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• Scolarité inclusive, ministère et assos pas à la même école !
• Allocation rentrée scolaire, pour les plus 6 ans handicapés

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• Le rapport de l'UNICEF

Article publié dans La Dépêche

Publié le 09/06/2015 à 03:46, Mis à jour le 09/06/2015 à 07:33

Equitation

J.-L. D.-C.

"A l'école de TED et ses Amis" : Ecole parentale pour enfants sans solution du 94 atteints de TED et/ou de pluri-handicaps voici une vidéo de notre année scolaire 2013/2014

Notre école parentale, actuellement totalement privée, a ouvert ses portes en septembre 2013. Pour cette première année scolaire nous avons accueilli 4 enfants "sans solution "du Val de Marne atteints de Troubles Envahissants du Développement Autisme et/ou de pluri-handicapés et non verbaux
Accéder au site http://www.ecoledetedetsesamis.com/

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Pour préparer un été ludique, plusieurs pistes. Aujourd'hui, vous nous proposez un grand huit dans 4 grands parcs de loisirs français. Qu'en est-il de l'accueil des visiteurs handicapés ? Commençons par votre petit chouchou, le Parc du Futuroscope, à Poitiers…
C'est là que j'ai organisé la première édition du Festival Croiz'y, festival du court métrage dédié au handicap positif (article en lien ci-dessous). Nous n'avons pas choisi ce site par hasard. Parce que nous recevions des dizaines de personnes handicapées, il fallait un parc qui soit à la hauteur. Je n'ai pas été déçu car, en termes d'accueil, c'est un sans-faute. Rudy et Julien, deux frères, dont un en fauteuil, que vous avez reçu sur votre plateau, ont l'habitude de passer au crible l'accessibilité des villes d'Europe. Ils ont testé ce parc européen de l'image et en font un bilan très enthousiaste, à découvrir dans une vidéo sur leur site Handilol (lien ci-dessous).  Le Parc du Futuroscope a d'ailleurs obtenu le label Tourisme et handicap pour 3 handicaps (moteur, mental et auditif). La quasi-totalité des attractions sont accessibles, avec un coupe-fil pour les visiteurs handicapés et 4 accompagnants, tandis que tous les hôtels du site proposent des chambres adaptées. Pour les personnes en fauteuil, aux carrefours principaux, le sol est marqué d'un pictogramme avec des flèches qui indiquent les itinéraires les plus faciles à emprunter. Le personnel est également très prévenant, et il ne faut pas hésiter à le solliciter.

Il y a une expérience insolite, que vous n'avez malheureusement pas pu faire…
Elle n'est pas accessible aux visiteurs en fauteuil. C'est l'attraction Les yeux grands fermés, un parcours dans le noir total en suivant un guide animateur non voyant. Sensations garanties ! Il y a également, l'attraction, Les lapins crétins, avec un wagon spécifique pour les personnes handicapées, sans oublier Le petit Prince où ils ont eu la présence d'esprit de mettre une plaque vibrante au sol pour les personnes en fauteuil roulant.

Non loin de là, en Vendée, il y a un deuxième parc mythique, celui du Puy du Fou…
Alors là, oui, un décor grandiose, un voyage dans le temps qui lui a valu d'être désigné meilleur parc au monde en 2015. Il a également reçu le label Tourisme et handicap et met un point d'honneur à proposer une visite sans entrave aux personnes handicapées, même si certains endroits sont assez difficiles en fauteuil roulant sans l'aide d'un accompagnateur (la cité médiévale et la fauconnerie). Tous les spectacles sont accessibles, y compris celui du Colysée de Rome, et, bien sûr, la Cinéscénie nocturne. Il y a même un petit train qui dessert les principaux lieux. Quant aux personnes avec un handicap mental, elles peuvent bénéficier de l'accès à des services et visites spécifiques.  Enfin, des tarifs préférentiels sont accordés aux visiteurs en situation de handicap.

Mais l'implication du Puy du Fou en matière de handicap ne concerne pas seulement les visiteurs. Racontez-nous l'histoire de Maxime…
Maxime Launay est un jeune cavalier qui fait des cascades sur le spectacle de La Bataille du Donjon. Mais, en juin 2011, il est victime d'un accident, percuté par le cheval d'un autre cavalier en pleine voltige. Il perd l'usage de ses jambes sur le coup mais pas l'envie de remonter un jour. A force de rééducation et surtout d'obstination, il se remet en selle au bout de deux ans et peut même à nouveau participer à la Cinéscénie mais, par sécurité, seulement au pas.

Direction cette fois-ci la région parisienne pour un autre parc mythique, Disneyland Paris.
Évidemment, le royaume de Disney, c'est the boss ! Sur le papier, tout est parfait, il existe même un guide de l'accessibilité dédié aux visiteurs handicapés, qui détaille de manière exhaustive toutes les attractions et les services. Certains sont déconseillés notamment aux personnes photosensible, épileptiques ou ayant des troubles du comportement. C'est un guide très bien fait, très complet… Une carte d'accès prioritaire facilite également la visite, et celle de 4 accompagnants.

Le deuxième parc, Walt Disney Studio ?
Là c'est plutôt le top puisqu'il a intégré dès sa conception les critères d'accessibilité pour personnes en fauteuil roulant. Même implication pour les théâtres Cinémagique et Animagique qui sont équipés de boucles magnétiques pour les malentendants. Pour les visiteurs aveugles, il existe un guide en braille avec des planches en relief.

Mais, dans la réalité, tout n'est pas aussi rose…
Là où le bât blesse, c'est un peu côté humain. Pour des raisons d'assurance et de sécurité, le personnel n'apporte aucune aide, notamment en cas de transfert. Il faut donc être accompagné d'une personne de plus de 18 ans, c'est marqué dans le règlement. La grande majorité des attractions est heureusement accessible, par exemple Les poupées du monde, où l'on peut monter sur une barque en fauteuil roulant.

En 2014, l'Unapei, une association de personnes handicapées mentales, a pourtant porté plainte contre ce parc pour discrimination…
Parce que des personnes trisomiques s'étaient vu refuser l'accès aux attractions et ont été sorties de la file. Elles n'avaient pas d'autre choix que de s'identifier en tant que visiteur handicapé afin d'obtenir le pass dit « prioritaire ». Or, selon l'Unapei, ce dernier conduit d'une part les personnes handicapées à être mises à l'écart (sortie des files classiques, entrée par les sorties des attractions, obligation de prendre rendez-vous à heure fixe...) et, d'autre part, il les contraint à suivre des règles différentes et dérogatoires d'accès aux attractions (obligation d'être accompagné par une personne valide, impossibilité de monter dans une attraction avec d'autres personnes handicapées). Les tribunaux français ont jugé cette plainte recevable ; le dossier est en cours. On peut donc reprocher à ce parc une certaine rigidité dans l'application du règlement, trop stigmatisante…

Enfin, pour notre 4^e étape, direction le village des irréductibles Gaulois…
Le Parc Astérix. Une facilité de passage est proposée sur présentation de la carte d'invalidité, l'accès aux attractions se fait généralement par les sorties. Demandez, à l'accueil, le guide pour personnes handicapées qui vous aidera tout au long de votre journée. Cependant, la plupart des attractions sont assez sportives et nécessitent un transfert qui n'est pas de tout repos pour les personnes en fauteuil roulant. Le personnel ne refuse néanmoins jamais un petit coup de main. Quant aux spectacles, ils sont parfaitement accessibles. Malheureusement, pas d'informations concernant le handicap sur leur site Internet.

Globalement, quel est le bilan ?
Ces quatre « machines de guerre » du divertissement ont évidemment fait de gros efforts en termes d'accueil des personnes handicapées, qui sont d'ailleurs des milliers à se presser chaque été dans leurs allées. Alors, à part quelques points de détails, qui peuvent néanmoins exaspérer, ils valent vraiment le voyage !

article publié dans Le Parisien

Un garçonnet de cinq ans souffrant d'autisme a été laissé sans surveillance dans un appartement, à la Seyne-sur-Mer (Var). Les parents qui n'étaient pas connus des services sociaux ont été mis en examen pour «privation de soins, abandon moral et matériel de mineur».

16 Juin 2015, 11h55 | MAJ : 16 Juin 2015, 13h10

Si les voisins ne l'avaient pas signalé, ce petit garçon de cinq ans serait vraisemblablement resté encore longtemps seul dans cet appartement. Les policiers de La Seyne-sur-Mer (Var) l'ont découvert totalement livré à lui-même, le week-end dernier, dans un logement sombre et sale, comme le raconte Nice-Matin.

Si le parquet de Toulon explique que les parents se sont absentés et ont laissé l'enfant sans aucune surveillance, il n'en détaille pas les raisons. Nul ne sait, en outre, combien d'heures ou de jours le garçonnet qui souffre d'autisme avait été réellement abandonné. Lorsque les forces de l'ordre l'ont retrouvé, l'enfant ne présentait aucune trace de maltraitances physiques mais il se trouvait dans une situation de détresse profonde.  Il a été transporté à l'hôpital pour y passer des examens et faire un bilan sur son état de santé.

Sa mère et son beau-père, se sont rendus d'eux-même au commissariat quelques heures seulement après que l'enfant ait été découvert. Placés d'abord en garde à vue, ils ont tout deux été déférés devant la justice et mis en examen lundi matin pour «privation de soins, abandon moral et matériel de mineur». Ils ont été laissés libres dans la soirée de lundi mais placés sous contrôle judiciaire. Cette famille n'était ni connue, ni suivie par les services sociaux. Et en attendant la décision judiciaire, l'enfant a été placé.

article publié dans l'impartial

L'ado avait bien failli ne jamais pouvoir partir en voyage scolaire. Pour un motif qui révolte sa famille : diagnostiqué autiste, il n’avait pas trouvé de famille d'accueil...

15/06/2015 à 07:59 par jpgoss

Les époux Begot ont décidé de se battre pour offrir à leur fils Alan une vie la plus heureuse, la plus normale possible.

Alan Begot a des souvenirs plein la tête. Et des photos qui remplissent les tiroirs, ou plutôt les cartes mémoires de son appareil numérique. Pourtant, son voyage scolaire en Allemagne a bien failli ne jamais voir le jour. Jusqu’aux deux derniers jours avant le départ de sa classe de 4e du collège Victor Hugo, cet adolescent de 15 ans diagnostiqué autiste depuis l’âge de 9 ans n’avait pas trouvé de famille d’accueil, contrairement à ses camarades. Révoltés, lui et sa famille avaient alors contacté la presse pour rendre publique cette situation vécue comme une injustice. Nous avions rencontré chez eux en avril dernier à Gisors Alan et ses deux parents David et Laëtitia, en attente d’un dénouement qui sera finalement heureux. Un professeur d’allemand acceptera en effet à la dernière minute de prendre chez lui Alan le temps du voyage. C’est un jeune homme et des parents très combatifs qui nous ouvraient alors leur porte. « C’est inacceptable. Je veux que ça se sache, ce n’est pas une maladie ! » lançait alors Alan Begot face aux refus des familles d’accueil de le prendre chez eux en raison de son autisme.

Une lettre à Nicolas Sarkozy

Un caractère bien trempé, hérité de ses deux parents, pas tout à fait du genre à rester passifs face aux épreuves. Et des épreuves, David et Laëtitia vont pourtant en connaître après le diagnostic posé par un premier médecin… Il y a d’abord ce premier risque de fermeture de la classe CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) dans laquelle était scolarisé Alan à l’école primaire Jean Moulin. « Elle comprenait 12 élèves, et était menacée de fermeture. J’ai donc directement écrit au président de la République de l’époque, Monsieur Nicolas Sarkozy. Nous avions reçu en retour un courrier du cabinet qui indiquait que le président avait été sensible à cette lettre et que le préfet serait averti. Finalement, la classe avait été maintenue », explique le père d’Alan.

Deuxième obstacle plus difficile à surmonter : l’absence de véritable structure prenant en charge les cas d’autisme au niveau local. « Il faut savoir qu’une fois le diagnostic posé, on se retrouve un peu seuls. Il y a bien une structure dédiée au niveau régional, la maison départementale du handicap. Mais pour ce qui concerne le suivi du handicap, il n’y a rien dans le coin… » La famille aura donc dû se battre une fois encore pour obtenir une aide personnalisée à la vie scolaire à temps complet pour l’entrée au collège.

Seul soutien : le corps enseignant

« La plupart des enfants dans le même cas n’obtiennent que 10 à 12 h par semaine. Il a fallu remuer ciel et terre pour obtenir un temps complet. À force de détermination, nous l’avons obtenu, on nous appelait même le « dossier sensible », se souvient David Begot. La famille peut en revanche compter sur le soutien des équipes enseignantes de l’école Jean Moulin et du collège Victor Hugo de Gisors. Et le père d’Alan d’ajouter : « C’est même grâce à la directrice de l’école Jean Moulin que nous avons pu conserver à temps complet l’aide à la vie scolaire qui suivait Alan depuis plusieurs années déjà, grâce à un article de loi qu’elle a retrouvé et qui lui permettait d’obtenir l’autorisation d’exercer à temps complet sans avoir à passer de nouveaux diplômes ». Grâce à sa détermination et à celle de sa famille, Alan a pu suivre une scolarité classique et épanouie. Mais la famille Begot envoie aujourd’hui un signal d’alarme : « Ce n’est pas normal d’avoir à se battre à ce point au quotidien pour obtenir simplement des droits normalement acquis. Il faut plus de communication sur l’autisme ». Le message est passé.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Pour ce premier appel à projet de l’année 2015, 23 projets ont été sélectionnés pour développer l’accueil des personnes adultes avec autisme.

Le comité de sélection a privilégié, sur les 118 dossiers déposés, les projets favorisant les activités sportives et motrices, l’amélioration des conditions et cadre de vie, l’inclusion sociale et les projets permettant de vivre et travailler avec le maximum d’autonomie. Ainsi, plus de 900 personnes adultes avec autisme pourront bénéficier de ces actions.

L’activité physique, un réel bénéfice pour les personnes avec autisme

Les professionnels sont unanimes pour dire que les activités sportives sont un support incontournable d’un accompagnement de qualité des personnes autistes, surtout pour les adultes qui ont tendance à se sédentariser. L’entretien des capacités physique permet d’acquérir de nouveaux gestes moteurs, de corriger des postures, prévenir le vieillissement.
En dehors du bienfait d’une activité physique, les bénéfices sont nombreux sur la prise de conscience du corps, le développement des capacités motrices, le travail sur le respect des consignes, les interactions sociales et le sens du collectif…

Ces projets sont proposés par :

• Le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France
• Adapei – Aria de Vendée
• Maison pour l’autisme
• FAM « L’orée de la forêt »
• MAS « Le complexe terre de rouvre »
• GCSMS Diapason
• Relais association sésame autisme en Pays Foyen
• MAS La Goélette

Accompagnement à l’autonomie, à l’ inclusion sociale et professionnelle

Vivre en dehors des établissements spécialisés, travailler, c’est l’aspiration de nombreuses personnes autistes, mais qui ne peuvent le faire sans être accompagnés.
Aussi la Fondation soutient le projet de logements en milieu ordinaire couplés avec des dispositifs et des services d’aide à domicile accompagnés par des intervenants formés.
Favoriser l’inclusion sociale, c’est aussi favoriser l’inclusion professionnelle, la Fondation participe aux projets d’ESAT (Etablissement Service d’Aide par le Travail). Une des propositions a particulièrement séduit le comité, il s’agit de l’atelier de production et de maraîchage bio avec un objectif de commercialisation des produits. Ce projet qui est mis en place à la ferme Gaget du Mérentais près de Trappes, implique 30 adultes avec autisme âgés de 18 à 45 ans.

Les projets favorisant l’insertion professionnelle des adultes avec autisme sont proposés par :

• Association les Maisonnées – ADMR du Doubs
• Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir de l’Autisme (ISRAA) – Habited
• Esat de la Mare Savin
• Service d’accueil et d’activité de jour
• FAM « Odysée »
• Institut départemental de l’enfance, de la famille, du handicap pour l’insertion

Amélioration des conditions et du cadre de vie

L’hyper ou l’hypo sensibilité des personnes autistes peuvent entrainer des crises incompréhensibles dont les raisons sont insoupçonnées, un néon qui grésille, des espaces non cloisonnés, une lumière trop vive… Il est important que les lieux d’accueil soient adaptés aux spécificités des personnes autistes. Petites zones séparées, espaces dénués de sources de stimulation afin de faciliter les périodes de calme et d’apaisement, visuels facilitant le repérage et l’orientation. Autant d’aménagements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces personnes pour qui ces lieux sont leur lieu de vie principal. A ce titre, proposer à des familles des lieux de vacances adaptés, est un enjeu fondamental puisqu’il permet à toute la fratrie de bénéficier de loisirs adaptés. Nous soutenons le projet de l’IME Saute-Mouton, basé à Gradignan et qui inaugure le 11 juin 2015 un chalet en bois, destiné aux jeunes de l’IME et à leur famille. Les enfants peuvent pratiquer des loisirs, des activités sportives et se retrouveront en famille dans un cadre qu’ils auront déjà découvert avec leurs éducateurs.

Les structures favorisant l’amélioration des conditions de vies sont :

• Fondation des amis de l’atelier – MAS « La Fontaine »
• SAMSAH « Les Caraques »
• AAPEI IME Eau vive
• ADAPEI 33

Document à ne pas perdre de vue prenant en compte l'état actuel des connaissances révisables par essence

=> http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/questions_reponses_vdef.pdf

Un collectif de parents d'enfants en situation de handicap alerte sur le manque de places dans les établissements spécialisés de Seine-Saint-Denis, et plus gobalement sur l'ensemble du pays. Ils ont alerté François Hollande.

on ne lâchera rien !

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

• Le diagnostic et l’intervention précoces
• L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
• La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
• La fluidité dans les parcours scolaires
• La qualité dans les établissements pour adultes

=> Voir le programme

article publié dans Nord éclair

Publié le 12/06/2015

ISABELLE DUPONT

Ce projet est une première en France. À l’automne, 10 jeunes adultes autistes, ne relevant pas de l’institution mais pas assez autonomes (pour l’instant) pour vivre seuls, s’installeront dans une résidence neuve de Notre Logis, rue de la Montagne à Roncq. Et grâce à la mutualisation de leurs heures de PCH (Prestation de compensation du handicap), trois personnes à temps plein seront sur place.

article publié dans Le Figaro

Publié le 12/06/2015 à 10:46

Elle n'a que 23 ans mais a déjà un talent certain. La jeune artiste, atteinte de la trisomie 21, exprime à travers ses toiles sa propre vision de la vie.

Autisme & Patrimoine

Cette initiative nationale a pour objectif de favoriser la venue d’enfants et d'adolescents autistes au sein de grands sites culturels dans le cadre d'une visite ou d'une sortie de groupe en structure spécialisée.

La Fondation Culturespaces met en place un dispositif spécifique, au sein de 6 musées et monuments historiques :

- Accès gratuit et sans réservation aux sites culturels pour les familles (sur réservation pour les groupes et les structures),

- Un guide visiteur conçu sur mesure, téléchargeable à l'avance ou mis à disposition sur place en échange d'une pièce d'identité

- Un livret-jeux pour enfant offert,

- La sensibilisation du personnel du site culturel à l’autisme.

Les outils pédagogiques mis à disposition permettent de préparer la visite avant de se rendre sur le site, de bénéficier d'un parcours spécialisé une fois sur place, et de poursuivre la visite avec des activités et de jeux à réaliser à la maison ou dans la structure.

La gratuité est accordée aux familles de 2 adultes et 2 enfants maximum sur présentation d’un justificatif attestant du handicap de l’enfant (carte d’invalidité ou tout autre document émanant de la Maison Départementale des Personnes Handicapées attestant de la situation de handicap comme une notification d’allocation, d’accompagnement par Auxiliaire de Vie Scolaire, décision d’orientation...) et aux groupes de structures spécialisées et leurs accompagnateurs, sur réservation.

Pour plus d'informations sur le projet, téléchargez la brochure de présentation ici.
Les groupes sont invités à remplir le formulaire de réservation ici.
Donnez-nous votre avis pour nous aider à répondre à vos attentes ici

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Orange et d’un mécène privé.

Découvrez les sites culturels partenaires en Alsace, en Provence-Alpes-Côte d'Azur et en Languedoc-Roussillon

Cité de l'Automobile

Plus grand musée automobile du monde, la Cité de l'Automobile présente 400 modèles historiques, de prestige ou de course, qui retracent l’histoire de l’automobile. La collection est répartie en plusieurs grands espaces : L'Aventure Automobile, La Course Automobile et Les Chefs-d'oeuvre.

En téléchargement

>Guide de préparation 1/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite)
>Guide de visite 2/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité de l'Automobile.

Cité du Train

La Cité du Train de Mulhouse vous invite à un formidable voyage, au coeur de la plus belle collection ferroviaire d'Europe. Le "Parcours Spectacle" vous plonge dans l'âge d'or du chemin de fer alors que "Les Quais de l'Histoire" retracent l'évolution des locomotives de 1844 à nos jours. 

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité du Train.

  Arènes de Nîmes

Des gradins aux galeries intérieures, découvrez l’amphithéâtre le mieux conservé de l’époque romaine et marchez dans les pas des spectateurs de l'Antiquité. 

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite ) 

> Guide de visite 2/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site des Arènes de Nîmes.

Villa & Jardins Ephrussi de Rothschild

Bâtie sur la partie la plus étroite de la presqu’île de Saint-Jean-Cap-Ferrat, la Villa est l’une des plus belles de la Côte-d’Azur. Elle est entourée de neuf magnifiques jardins ornés de patios, de cascades, de bassins, de parterres fleuris, d’allées ombragées et d’arbres aux essences...

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite ) 

> Guide de visite 2/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Villa.

  Château des Baux-de-Provence

Situé au cœur de la Provence et dominant le village des Baux-de-Provence, le Château abrite derrière ses murailles, les vestiges de l’ancienne Cité des Baux. Venez visiter les tours et le donjon de cette forteresse médiévale imprenable.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site) 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Château des Baux-de-Provence.

Théâtre Antique d'Orange

Au cœur de la vallée du Rhône, le Théâtre Antique d’Orange est certainement l’un des plus beaux héritages de la Rome Impériale. Témoignage exceptionnel de l’Antiquité inscrit sur la liste du patrimoine mondial de l’UNESCO, il est le théâtre le mieux conservé d’Europe.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site) 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Théâtre Antique d’Orange.

article publié dans Techno-Science.net

Électroencéphalogramme caractéristique de la crise épileptique.Illustration Wikimedia Commons

L'épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l'ensemble du corps (crises généralisées). Elles s'accompagnent parfois d'une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l'évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d'attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d'une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l'épilepsie (jusqu'à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d'au moins deux crises spontanées. C'est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C.

Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

- L'épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n'importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l'une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d'épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- L'épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
- Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l'origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l'humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l'anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu'à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines.

Une proportion importante des causes de décès liés à l'épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l'épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d'épilepsie évolutive (c'est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes.

À l'échelle mondiale, on estime que l'épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu'à deux fois plus élevés.

Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l'incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l'accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d'épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

Causes

L'épilepsie n'est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n'y a alors pas de cause connue.

Lorsqu'on peut en déterminer la cause, on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d'oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s'associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme grave à la tête;
- un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d'oxygène;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d'oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques;
- une tumeur cérébrale.

Traitement

L'épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu'à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d'être diagnostiquée (c'est-à-dire qu'on obtient la disparition complète des crises).

De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d'absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C'est ce que l'on appelle la "lacune thérapeutique".
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l'accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Les projets de démonstration de l'OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l'épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d'épilepsie.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l'épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d'épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d'éviter l'épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d'épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d'autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d'un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d'épilepsie dans les régions tropicales, où l'on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L'élimination des parasites dans ces environnements et l'éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d'épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L'épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n'est pas optimal. En 2012, l'épilepsie était responsable d'une perte d'environ 20,6 millions d'années de vie corrigées de l'incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l'épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an.

Bien que les répercussions sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l'épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d'être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d'épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie.

Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Action de l'OMS

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que l'épilepsie est un grand problème de santé publique. Depuis 1997, l'OMS, la Ligue internationale contre l'Épilepsie et le Bureau international de l'Épilepsie mènent une campagne mondiale, "Sortir de l'ombre", pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l'impact et à améliorer les soins.

Cette initiative, ainsi que d'autres projets de l'OMS sur l'épilepsie, a montré qu'il existe des moyens simples et rentables pour traiter l'épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources, réduisant ainsi substantiellement la lacune thérapeutique. Par exemple un projet mené en Chine a permis de réduire la lacune thérapeutique de 13% sur un an et d'améliorer notablement l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes locaux de santé.

En particulier, le programme de l'OMS pour réduire la lacune thérapeutique de l'épilepsie et son programme d'action pour la santé mentale (mhGAP) cherchent à atteindre ces buts au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam.

Ce projet sur 4 ans combine plusieurs stratégies innovantes. Il est centré sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d'épilepsie. Il mobilisera la communauté pour mieux aider les personnes épileptiques et leurs familles.

article publié dans Sud Vendée info TV

Luçon : présentation du foyer d'accueil médicalisé

 

Le Conseil Départemental de la Vendée en partenariat avec la fondation OVE ont choisi de construire à Luçon un foyer d’accueil médicalisé.

Aujourd'hui, le département de la Vendée compte 2035 places d'hébergement pour adultes en situation de handicap, au sein de 97 établissements répartis sur tout le territoire. La prise en charge du handicap est l'une des actions principales du Conseil Départemental. Il souhaite proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins de chacun et quel que soit le handicap.

Les trois objectifs sont : de permettre aux personnes handicapées de choisir leur projet de vie et d'être le plus autonome possible, de proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins, de soulager les familles et leurs proches.

En Vendée, 4500 personnes sont en situation de handicap.

Luçon : un foyer d'accueil médicalisé ouvrira en 2017, boulevard de l'Océan

À Luçon, la structure pourra accueillir jusqu'à 33 adultes présentant un trouble psychique ou troubles autistiques. Le foyer d'accueil médicalisé de Luçon sera la seule structure spécialisée dans le Sud-Vendée.

Situé entre le boulevard de l'océan et la rue de la petite Gorre, à côté des anciens abattoirs, le terrain de 7764m² accueillera 3 unités de vie pour une superficie totale de 2110m², le tout, de plain-pied.

Chaque unité de vie est à la foie autonome et reliées les unes aux autres. Elles proposeront les aménagements suivants :

• 10 chambres privatives de 21m² chacune avec salle de bain.
• des espaces communs d'activités et de rencontres
• un jardin privatif
• un espace pour les soins
• un espace administration

Sur les 33 places proposées, 30 places le seront en internat permanent et 3 places supplémentaires en hébergement temporaire pour soutenir les familles et les proches pour les week-ends et les vacances.