- Condoléances à la famille d’Évelyne Nové
Le 25 septembre 2017, Autisme France a perdu une grande dame de son histoire : Évelyne Nové, fondatrice d’Autisme Basse-Normandie. Jusqu’au bout, elle a porté des projets, soutenu des familles, avec sa volonté en acier trempé et un cran à toute épreuve. Comme tous les grands militants, elle n’a pas défendu et protégé que son fils, mais s’est battue aussi pour tous les autres. Autisme France s’associe à la tristesse de sa famille et lui rend hommage.
- Sur le site d’Autisme France
► Programme
► Inscription en ligne
► Bulletin d’inscription (à retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE)
Toutes les newsletters d’Autisme France
- Colloques, formations, évènements :
EDI formation - Toutes les formations
- le 9 et 10 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 9 octobre 2017
F38 - L’intégration des tout-petits en milieu de garde, crèche, CAMSP, CMPP
> Pre inscription
> Programme
- 27 et 28 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 27 octobre 2017
F34 - L’autisme aujourd’hui : signes d’alerte et outils diagnostiques
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- le 16 et 17 novembre 2017 à PARIS - Date limite d’inscription le 16 octobre 2017
F11 - L’éducation sexuelle des personnes atteintes d’autisme et de déficience intellectuelle
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> Programme
- vendredi 1er décembre 2017 à PARIS - Confirmé, quelques places encore disponibles
Josef SCHOVANEC - Autiste, non-autiste, apprendre la vie
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- du 27 novembre au 1er décembre 2017 à PARIS
F24 – ABA - Analyse Béhaviorale Appliquée à l’éducation de la personne avec autisme
> Informations
- du 13 au 17 Novembre 2017 à CAEN
F1 - Stage théorique et stratégies éducatives - AUTISME BASSE NORMANDIE ORGANISE avec EDI une formation
> Plus d’info sur le site d’Autisme Basse Normandie
Autisme et Apprentissages, par Agnès Woimant, En partenariat avec la Fédération Nationale des Orthophonistes SDOP.
Outils pédagogiques pour personnes avec autisme ou TED
2 journées de formation à Paris :
- le 18 novembre 2017
« Apprentissages et scolarisation - outils et pratiques »
- le 3 févier 2018
« L’apprentissage de la lecture – outils et pratiques »
> Informations complémentaires
4e plan autisme
La méthodologie :concertation territoriale, groupes de travail nationaux, et comité de pilotage sont en ligne sur le site du gouvernement.
Analyse sur le site d’information handicap.fr
Centre de Ressources Autisme Bretagne : Rapport du groupe de travail sur l’insertion des personnes avec autisme. Septembre 2017
Mères autistes et signalement : état des lieux ; le point de vue du Dr Sonié, sur le site de l’Association francophone de femmes autistes
Pas de place en ULIS pour un élève autiste : l’Académie de Créteil condamnée
C’est la toute première jurisprudence en la matière. Il est ainsi reconnu que les services académiques ont une obligation de résultat quant à l’exécution des décisions prises par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) en matière d’orientation en ULIS.
En savoir plus sur
Le site de Toupi
Le site de faireface
Pas de place en SESSAD pour un enfant autiste : Condamnation de l’Etat.
L’État a été condamné le 12 octobre à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à un enfant autiste et à sa famille parce que cet enfant s’était trouvé privé, pendant 15 mois, d’un accompagnement adapté par un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins A Domicile). Il a, de plus, été condamné à rembourser à la plaignante la somme de 1 500 € au titre des frais de justice.
L’état à nouveau condamné pour défaut de place en SESSAD
Étude sur les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD)
L’Observatoire national des aides humaines et HANDEO, ont publié une étude sur les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et l’accompagnement adapté, personnalisé et cohérent des enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.
Synthèse : Les besoins d’étayage en aides humaines pour les familles de jeunes autistes
► Lire le rapport complet
La fondation Orange en soutien à la première formation pour autistes Asperger
Article dans La Voix du Nord
- Scolarisation : Rentrée scolaire 2017
Rentrée 2017 : avec ou sans auxiliaire de vie scolaire ? Notre enquête :
Les associations Autisme France, Toupi, Info Droit Handicap et le collectif Egalited sont régulièrement alertés par des familles en détresse qui voient leur enfant handicapé privé d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). En cette rentrée 2017, après la promesse d’Emmanuel Macron de ne laisser sans accompagnement aucun élève handicapé qui en aurait besoin, nous avons souhaité mesurer si la promesse était tenue.
Notre enquête en ligne a été menée du 4 septembre (jour de la rentrée) au 12 septembre 2017. Les 1.668 répondants nous ont signalé 503 élèves sans Auxiliaire de Vie Scolaire malgré une notification d’accompagnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Parmi ces 503 élèves, 93 ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence d’AVS et 85 n’ont eu qu’un temps de scolarisation réduit. Les autres ont pu être scolarisés sur le temps prévu, mais évidemment dans de mauvaises conditions.
À ces élèves privés d’AVS malgré une notification s’ajoutent ceux qui attendent encore une réponse de la MDPH : 258 élèves attendaient encore une notification de la MDPH alors que pour près de la moitié d’entre eux, leur famille avait déposé leur dossier il y a plus de 4 mois (délai légal de réponse de la MDPH). Parmi les élèves qui avaient leur AVS individuelle (c’est-à-dire avec un quota d’heures d’accompagnement notifié par la MDPH), 128 élèves avaient une AVS qui n’était pas présente sur la totalité du temps notifié, ce qui, pour 43 d’entre eux, s’est traduit par une réduction de leur temps de scolarisation.
► Résultats détaillés de l'enquête
Dans les média : des estimations ont annoncé environ 3500 enfants sans AVS, soit 2 % des 164 000 enfants ayant besoin d’un accompagnement scolaire.
Le Monde : Handicap : pourquoi 3 500 enfants n’ont toujours pas accès à l’école
Handicap.fr : 98 % des élèves handicapés ont eu une AVS: 2 % en attente !
Actu Orange : Plus de 3.000 élèves handicapés n'avaient pas d'accompagnant à la rentrée
Le Parisien : Autisme : où sont les AVS promis par Macron ?
Faire Face : L’école des loupés pour des milliers d’élèves handicapés
Un exemple : Quatre mois après la grève de la faim, toujours pas de solution pour Romain
Pays basque espagnol : Exemple de scolarisation inclusive et adaptée aux besoins des enfants autistes
Budget 2018 de l’Éducation nationale.
10 900 emplois d’AESH, 100 nouvelles Ulis, des contrats aidés reconduits… A l’occasion du projet de budget 2018, l’Éducation nationale rend sa copie sur l’école inclusive. Il promet un effort " sans précédent " en matière de handicap.
Handicap.fr : Budget école 2018 : des efforts pour le handicap ?
Education.gouv : Une école inclusive : une priorité nationale
Newsletters du CRAIF (informations locales Île de France) :
N°464
N°465
CRA Aquitaine
Newsletter d’AFD :
Site
Newsletter
Newsletter de l’APPEPA
N°111
N° 112
Newsletters de Handicap.fr :
Edition du 14 septembre 2017
Edition du 28 septembre
Newsletter de l’ANP3SM L’association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale
Colloque CARAPA à TOULOUS : résumé
Vidéos :
La santé bucco-dentaire des enfants en situation de handicap en vidéos
Technique de travail à la piscine - Association ASMA77
Autisme Sport Multi Approches
Blog de Jean Vinçot
A l’occasion de l’Université d’automne de l’ARAPI, quelques idées sur le diagnostic, l’emploi et l’accompagnement des autistes adultes.
Table ronde des associations
PCH : le Guide CNSA (mars 2017) fait valoir que le défaut d’initiative pour une activité doit être considéré comme une difficulté absolue et doit donc vous ouvrir le droit à la PCH (évidemment essentiel aux personnes autistes). Voir encadré page 14 dans le guide.
Guide handicap Haute Autorité de Santé : Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap
Accès aux soins bucco-dentaires
L’Ordre National des Chirurgiens-Dentistes (ONCD) publie un rapport d’accès aux soins bucco-dentaires. Ce rapport dresse une cartographie précise de l’offre et de la demande de soins sur tout le territoire (recensement des actions, des associations et des réseaux de soins dédiés à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, en situation de handicap ou de précarité).
► Lire le rapport de l'ONCD
La gestion des émotions des enfants : 25 outils et méthodes
Intégration du handicap en entreprise : Guide de bonnes pratiques
PCH AEEH MDPH AAH : les fichiers du groupe sur Facebook
- Appels à projets et à contributions
Enquête et recherche de témoignages sur la qualité de vie des adultes autistes
Si vous êtes un adulte autiste ou parent d’un adulte autiste, ou si vous connaissez des personnes concernées, n’hésitez pas à répondre à l’enquête ou à partager
Appel à participation au programme Européen ASDEU Enquête sur les Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe
L’objectif de cette étude est de repérer les bonnes pratiques dans les différents pays de l’Union Européenne en vue de les mettre en œuvre dans le cadre d’une politique harmonisée pour l’Europe. Ce programme rassemble 20 partenaires de 14 états membres de l’Union Européenne. Une enquête par questionnaires est menée auprès des personnes suivantes :
- Parents d’enfants âgés de moins de 6 ans
- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans
- Personnes autistes de tous âges ou leurs parents ou autre aidant
- Personnes adultes autistes
- Parents ou aidant de personnes adultes
- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes adolescentes ou adultes autistes. Des professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer.
Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU.
La page d’accueil est en Anglais mais tous les questionnaires sont disponibles en Français.
En cas de difficulté vous pouvez contacter la responsable du programme Bernadette Rogé
Appel à projet pour la création d’unités renforcées d’accueil de transition (Ile de France)
L’ARS lance un appel à projet pour la création d’unités renforcées d’accueil de transition, l’une à vocation régionale pour des adolescents et jeunes autistes ; les deux autres pour adultes, respectivement dans le secteur Paris ou Hauts-de-Seine et les départements des Yvelines, de l’Essonne ou du Val-d’Oise. Il s’agit de petits internats, de cinq ou six places, qui seront créés par extension d’instituts médico-éducatifs (IME), maisons d’accueil spécialisées (Mas) ou foyers d’accueil médicalisé (Fam) et destinés à accueillir des situations particulièrement complexes, souvent en attente ou en sortie d’hospitalisation. Les dossiers doivent être reçus au plus tard le 4 décembre.
Informations complémentaires
Création d’une structure expérimentale pour enfants et adolescents en situation de handicap confiés à l’aide sociale à l’enfance (Ile de France)
Le présent appel à projets a pour objet la création d’une structure expérimentale destinée à accueillir deux catégories de publics confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance qui disposent d’une notification de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH):
- des enfants, adolescents et jeunes adultes avec troubles du spectre autistique
- des enfants, adolescents et jeunes adultes présentant des troubles majeurs du comportement
Dans le cadre de la procédure conjointe, le secrétariat du présent appel à projet est assuré par le Département de Paris.
En savoir plus
Blog : Autisme Information Science
Le Congres Actualité de la Recherche en Autisme et Perspectives d’Avenir a eu lieu à Toulouse les 4 et 5 septembre 2017.
Résumé en ligne
Évaluation psychologique de l’enfant ou adolescent en situation de handicap et communication des informations. Volet psychologique enfant du GEVA.
Une recherche-action nationale conduite par l’APPEA, avec le soutien de la CNSA.
Les résultats ont été brièvement exposés début octobre 2017 à l’université d’automne de l’ARAPI.
Le rapport est en ligne sur le site de l’APPEA
Avertissement : Les quelques exemples de résultats ci-dessous, mis en exergue par les médias ne reflètent pas l’ensemble des publications scientifiques relatives à l’autisme.
Autisme : Les anomalies apparaissent d’abord dans les réseaux cérébraux intervenant dans le traitement des informations sensorielles. John Lewis, auteur principal de l’étude et chercheur à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal de l’Université McGill et au Centre Ludmer en bio-informatique et santé mentale, a découvert que des altérations de l’efficacité des réseaux existaient déjà chez des nourrissons de six mois chez qui un diagnostic d’autisme avait par la suite été posé. La présence de signes neurologiques dès l’âge de six mois permet également d’exclure certains facteurs environnementaux des causes possibles de l’autisme.
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Des chercheurs de l’Inserm, de l’Université Paris Diderot, du King’s College London, et de Duke-NUS Medical School à Singapour ont identifié un gène qui pourrait être associé aux lésions cérébrales qui peuvent être induites par une naissance prématurée. Cette étude est publiée le 05 septembre 2017 dans Nature Communications.
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Les mutations en mosaïque postzygotiques (postzygotic mosaic mutations ou PMM), sont des changements génétiques qui se produisent après la conception du zygote (œuf) humain pendant le cycle de développement du fœtus. Chaque individu présente ainsi une mosaïque ou groupe de cellules mutées et non mutées en fonction de l’heure et de l’emplacement de l’occurrence de la mutation. Cette classe émergente de facteurs de risque génétiques a récemment été impliquée dans certaines conditions neurologiques, mais leur rôle dans des troubles plus complexes, comme l’autisme, reste encore mal compris.
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Interview du généticien Thomas Bourgeron, spécialiste de l’autisme, par le magazine Le Point. Thomas Bourgeron sera présent au congrès Autisme France de décembre 2017.
Lire l’article
Les mutations du gène TRIO pourraient avoir un rôle dans l’autisme.
Les scientifiques de l’Université de Californie du sud écrivent avoir découvert un véritable " hot spot " de mutations associées à l’autisme, de nature à déclencher une réaction en chaîne qui perturbe l’organisation et la stabilité du développement du cerveau. Ces conclusions, présentées dans Nature Communications, révèlent avec cette découverte, le rôle très particulier du gène TRIO, qui code pour une protéine qui influence le développement et la force - ou la faiblesse des connexions entre les cellules du cerveau.
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L’article en Anglais pour les biologistes chevronnés est en libre accès sur nature.com
Evaluation du programme Prevent-Teach-Reinforce pour réduire les comportements problématiques en contexte familial chez les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme
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Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017.
En ligne sur le site de l’ONU
Commentaire des médias :
Faire Face : Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements
Handicap.fr : ONU : la France doit repenser sa politique du handicap
Handicap : L’experte de l’ONU ne mâche pas ses mots
Emploi des travailleurs handicapés : le FIPHPF ampute ses dépenses de 25 %
Rapport IGAS sur la PCH
L’Inspection Générale des Affaires Sociale (IGAS) a été saisie d’une mission portant sur la « révision des conditions et modalités d’attribution » de la prestation de compensation du handicap (PCH). Le rapport porte la date de novembre 2016, mais il n’a été mis en ligne que le 31 août 2017 par l’IGAS. La mission estime, dans son rapport, que l’évolution des limites d’âge et la création d’une aide à la parentalité au sein de la PCH constitueraient des pistes d’amélioration majeures. Parallèlement, le rôle des fonds de compensation mériterait d’être clarifié et certains textes amendés pour faciliter la mise en commun de la PCH en cas d’habitat partagé. Au-delà, la mission a étudié les marges -relativement étroites- d’amélioration de l’efficience de la prestation.
Lire le rapport
Rapport IGAS sur l’AEEH
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation sociale versée, sans condition de ressources, afin d’aider les familles à faire face aux frais supplémentaires entraînés par le handicap de leur enfant. Elle ne répond pas de manière adéquate à toutes les situations et la diversité des modes de traitement des demandes engendre des inégalités.
Plusieurs pistes d’amélioration sont proposées, visant notamment à réaménager cette allocation, à accroître l’accompagnement et l’information des familles, et à renforcer le rôle de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans l’animation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) afin de réduire l’hétérogénéité des pratiques.
En savoir plus
L’analyse de Jean Vinçot
Projet de Loi de Finance de la Sécurité Sociale 2018 : Le budget de la Sécurité sociale pour 2018 prévoit de nouvelles places pour les personnes handicapées et une enveloppe de 15 millions d’euros pour éviter les départs forcés vers la Belgique. En attendant la "transformation" de l’offre médico-sociale ?
Handicap.fr : 30 millions pour éviter les départs en Belgique
Solidarité Santé.gouv : Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2018
Lire le projet de loi
Maltraitance d’enfants handicapés : le procès d’une lanceuse d’alerte.
Libération : Maltraitance d'enfants handicapés : le procès d'une lanceuse d'alerte
Editions législatives : Aucune peine requise contre la « lanceuse d’alerte »
Le Conseil de l’Europe appelle au développement de l’éducation inclusive
Lutter contre la ségrégation scolaire en Europe par l’éducation inclusive
Réévaluation de l’AAH
AAH : une hausse de 90 €… mais pas pour tout de suite et pas pour tous
Communiqué de presse du CNCPH
Comité interministériel du handicap du 20 septembre
Dossier de presse
Résumé
Arrêtés, décrets et questions parlementaires
L'instruction du 2 juin 2017 relative au déploiement du fonctionnement en dispositif intégré des instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques (ITEP) et des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) vient d’être mise en ligne. Elle permet la généralisation du dispositif ITEP expérimental depuis 2013 à l’ensemble des régions françaises.
Le décret 2017-620 du 26 avril 2017 explicité dans cette instruction a inséré trois nouveaux articles dans le Code de l’éducation sur le fonctionnement en dispositif :
- l’équipe de suivi de scolarisation (ESS) est compétente pour modifier le projet personnalisé de scolarisation (PPS) d’un élève accompagné dans le cadre d’un dispositif intégré, sous certaines conditions ;
- les responsables légaux disposent d’un délai de rétractation de 15 jours à l’issue de la signature de la fiche de liaison actant la modification du PPS ;
- une fiche de liaison argumentée informe la MDPH des modifications du PPS qui auraient nécessité une saisine de la MDPH auparavant.
Autisme France, dans le cadre de sa représentation au CNCPH, s’est opposé à ce décret en l’état.
Danièle LANGLOYS
Anne FREULON
Christian SOTTOU
Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
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