Autrêches. En plus des cours d’équitation pour les enfants, Claire-Marine Caceres pratique l’équithérapie et l’équicoaching. LP/Stéphanie Forestier
Claire-Marine Caceres a racheté la ferme Saint-Victor. La psychomotricienne y propose des stages où les équidés servent à soigner les maux du corps et de l’esprit.
C’est à la campagne, à Autrêches, que Claire-Marine Caceres a monté un centre équestre pas comme les autres. La jeune femme a quitté Paris et son VIIIe arrondissement pour acquérir l’été dernier la ferme Saint-Victor. Elle y a créé Equi’lien, un endroit au milieu des champs, presque hors du temps, où le cheval devient un médiateur pour les humains.
Cette psychomotricienne s’occupe quotidiennement decinq poneys Shetland et trois doubles poneys. Pendant les vacances d’hiver, du 2 au 6 janvier, les enfants de 6 à 15 ans peuvent venir participer à des stages. Le matin, ils pratiquent l’équitation et soignent les chevaux. L’après-midi, place à la musique. « J’aimerais développer d’autres activités, comme du cirque, du théâtre ou de la danse. Pour cela, je recherche des partenaires », souligne Claire-Marine Caceres.
Mais le coeur de son projet pédagogique demeure l’équithérapie. « Ca s’adresse aussi bien à la tête qu’au corps. L’animal aide à développer la confiance en soi, l’estime de soi, à maîtriser nos émotions. Il capte toutes nos humeurs, affirme celle qui est aussi une cavalière émérite. Quand on se retrouve devant une bête de 500 kg, on ne feint pas. On la respecte. Même les plus sceptiques laissent tomber leur armure. » Le cheval agit aussi sur les troubles de la concentration ou psychomoteurs, comme l’équilibre ou la coordination.
Ces sessions s’adressent à tous les publics. Ainsi, des enfants polyhandicapés de Noyon, qui reçoivent des soins quotidiens, ont inversé les rôles. En s’occupant de l’animal, ils se soignent eux-mêmes et se sentent utiles. « Nous développons également de l’équicoaching pour les entreprises. Le cheval va mettre en lumière le fonctionnement de chacun. On découvre des meneurs d’hommes insoupçonnés, les forces et les faiblesses de chacun. En travaillant en groupe, on renforce l’esprit de cohésion. Il s’en dégage souvent beaucoup d’émotion. »
Claire-Marine Caceres n’envisage pas de s’arrêter là. Elle espère, dans le futur, ouvrir un gîte en proposant à ses hôtes des activités équestres.
Tarifs du stage equi-musique : 45 € la journée ou 160 € les 4 jours. Renseignements : tél. 06.61.09.83.72., equilien60@gmail.com, page Facebook Equi’lien CM Caceres
Résumé : Pégase, système de télémédecine actif dans l'Indre prouve que, malgré des déserts médicaux, le suivi de patients autistes et épileptiques est toujours possible. Lancée en 2014, l'initiative est récompensée par un prix Ocirp 2018. Par Handicap.fr / Margot Blachon, le 03-08-2018
Face à l'absence de médecins spécialistes et de centres de soins dans le département de l'Indre, la Maison des Oiseaux, accueillant des jeunes adultes atteints d'autisme et d'épilepsie, a conçu un programme de télémédecine du nom de Pégase. « Il permet de relier notre établissement à l'hôpital de Tours », explique Marie-Lucile Calmettes (interview en lien ci-dessous), présidente de l'association À tire d'aile, à l'origine de ce projet.
Un désert médical
« Tours se situe à deux heures et demi de route en voiture de la structure, ce qui mobilise, pour une seule consultation, une journée de notre temps infirmier. Pégase, en s'appuyant sur la télémédecine, nous permet de gagner du temps et de diminuer le stress de nos résidents », explique Véronique Perrier, infirmière au sein de la Maison des Oiseaux. Conçu et pensé en 2012, ce programme expérimental de télémédecine prend forme en 2014 pour les consultations en psychiatrie et neurologie de tous les résidents de l'établissement.
Un premier bilan positif
Quatre ans après, il a conquis les résidents et le personnel. « On fait venir virtuellement le médecin chez eux, ils restent dans leur environnement donc la consultation se déroule de façon tout à fait sereine et positive », poursuit la présidente de l'association. Le programme permet ainsi d'éviter les déplacements coûteux et traumatisants, propose des consultations plus efficientes et répond à la problématique de l'accès aux soins des personnes autistes en institution ou à domicile. Ainsi, les vingt-quatre adultes accueillis bénéficient d'un suivi médical du même niveau que celui existant dans les grandes villes.
Un dispositif récompensé par l'Ocirp
Soutenu par Malakoff Médéric, Pégase est aujourd'hui un exemple en matière de télémédecine en France. À ce titre, il est l'un des lauréats du prix Ocirp 2018 qui récompense les actions des acteurs économiques œuvrant pour l'insertion sociale des personnes en situation de handicap, dans la catégorie « réalisations et partenariat territoriaux ». À long terme, la cheffe du projet régional de télémédecine, Saïda Fkir, désire « que ce soit une expérimentation duplicable dans d'autres structures médico-sociales de la région Centre-Val de Loire. ».
04/08/2018 07:00 CEST |Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST
Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.
Ann Hickman Rédactrice sur le handicap et les besoins éducatifs particuliers, maman dʼun enfant autiste
SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES
Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.
Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?
Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.
Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.
Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.
Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.
Sʼil en avait été autrement, selon moi:
1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)
2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer
3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants
4. David frapperait les autres et leur ferait du mal
5. David ne serait pas propre
6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé
7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer
8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires
9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"
10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même
11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo
12. Anthony serait perpétuellement en colère
13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien
14. Je me prendrais pour une mauvaise mère
15. Jʼaurais peur de mes propres fils
16. Je me sentirais coupée du monde
17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances
18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes
19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.
Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.
Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].
Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.
Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.
La cour administrative d’appel de Nantes a enjoint l’Éducation nationale de permettre à deux enfants handicapés scolarisés à Plabennec (29) d’être suivis par un accompagnant spécialisé, y compris pendant le temps périscolaire, comme le préconise la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Finistère.
Le ministère de l’Éducation nationale avait fait appel d’une décision du tribunal administratif de Rennes de juillet 2017 qui l’enjoignait déjà à l’époque de réévaluer la situation des deux garçons. Les parents des deux élèves, soutenus par la commune de Plabennec, avaient décidé début 2017 de porter l’affaire devant le tribunal.
En effet, la CDAPH du Finistère avait accordé aux deux enfants « une aide individuelle par une AVS (assistante de vie scolaire) du 1er septembre 2016 au 31 août 2019 ». Cette aide comprenait la période scolaire, mais également un temps périscolaire, sur du temps de garderie ou sur des activités extrascolaires. Or, l’État refuse de payer pour l’AVS sur les périodes extrascolaires.
Le code de l’éducation
Le code de l’éducation « définit les activités périscolaires comme facultatives à la fois pour les enfants des écoles comme pour les communes susceptibles de les organiser », explique le ministère. « Les textes prévoient la mise à disposition des assistants d’éducation auprès des communes pour participer aux activités complémentaires, sans pour autant prévoir la prise en charge par l’État des moyens financiers y afférent ».
La commune de Plabennec a donc pris à son compte « provisoirement » la mise à disposition d’un AVS. La cour d’appel de son côté, estime, code de l’éducation à l’appui, que « les missions des accompagnants des élèves en situation de handicap s’étendent au-delà du seul temps scolaire ».
Le jugement précise que « dès lors que l’accès aux activités périscolaires apparaît comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant, (…) l’État se doit d’assurer la continuité des financements (…) pendant les activités périscolaires ».
Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) vient de donner une opinion favorable à la mise sur le marché d'une version pédiatrique de la mélatonine. Ce médicament, le Slenyto, est développé par l'entreprise qui produit le Circadin. C'est une première étape vers le remboursement.
Deux nouvelles autorisations de mise en marché d'utilisation pédiatrique recommandées par le CHMP
Kigabeq et Slenyto ont été développés spécifiquement pour les enfants et sont basés sur des médicaments existants
Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé l'octroi de deux nouvelles autorisations de mise sur le marché (PUMA) pour le Kigabeq (vigabatrin) et le Slenyto (mélatonine).
Les PUMA peuvent être accordés pour des médicaments autorisés qui ont été développés spécifiquement pour les enfants et ne sont plus protégés par un brevet. Les PUMA visent à stimuler la recherche de médicaments existants pour de meilleurs traitements pour les enfants en accordant aux médicaments dix ans de protection du marché.
Slenyto doit être utilisé pour le traitement de l'insomnie chez les enfants à partir de 2 ans atteints de troubles du spectre autistique et du syndrome de Smith-Magenis (trouble mental, retard de la parole et du langage, traits distinctifs du visage, difficulté à dormir et problèmes de comportement). Les troubles du sommeil sont courants chez les enfants ayant des troubles du développement et sont souvent difficiles à traiter. Il n'y a actuellement aucun médicament approuvé pour traiter l'insomnie chez les enfants. Cependant, dans la pratique, les médecins prescrivent des médicaments hors AMM, y compris la mélatonine.
Slenyto a été développé spécifiquement pour les enfants et est disponible sous une forme adaptée à l'âge, en petits comprimés. Un essai clinique a fourni des données scientifiques sur son efficacité et son innocuité dans cette population. Sa substance active, la mélatonine, est une hormone naturelle qui est normalement produite par une glande dans le cerveau appelée la glande pinéale et est impliquée dans la coordination du cycle de sommeil du corps. Les données de l'essai clinique et de la littérature scientifique suggèrent que le médicament est associé à une augmentation significative du temps de sommeil total, une latence du sommeil réduite (le temps nécessaire pour s'endormir après l'extinction des lumières) et une durée ininterrompue de sommeil. Les principaux effets secondaires observés lors de l'essai clinique étaient la somnolence (envie de dormir), les céphalées et la fatigue.
Kigabeq, l'autre médicament recommandé par le CHMP lors de cette réunion, est destiné au traitement des spasmes infantiles (syndrome de West), forme rare et sévère d'épilepsie associée à un type de crises très résistantes (spasmes épileptiques) et à une régression psychomotrice rapide et dans l'épilepsie partielle résistante, chez les nourrissons et les enfants de 1 mois à 7 ans.
Le vigabatrin, principe actif de Kigabeq, est un antiépileptique autorisé pour la première fois dans les pays européens il y a près de trente ans. Il est couramment utilisé pour traiter les patients adultes et enfants, notamment les patients atteints de formes d'épilepsie difficiles à gérer. Actuellement, la vigabatrine est disponible dans l'Union européenne (UE) sous la forme de comprimés ou de granules pelliculés à 500 mg pour des sachets de solution buvable, qui doivent être divisés et / ou dilués pour les rendre appropriés pour les enfants.
Le CHMP a recommandé un PUMA pour une formulation du médicament adaptée aux enfants, beaucoup plus facile à administrer et réduisant ainsi le risque d'erreurs médicamenteuses. Kigabeq a été développé sous la forme de comprimés solubles de 100 mg et de 500 mg, avec des doses unitaires incrémentielles de 50 mg, pour permettre un meilleur ajustement de la dose au poids corporel du patient. Le médicament doit être administré par voie orale et peut également être administré par sonde nasogastrique. Le profil de sécurité du médicament est bien connu. Les effets indésirables liés au traitement les plus fréquents ont été des anomalies du champ visuel, une sédation marquée, ainsi qu'une agitation et une excitation.
Le comité d'experts en médicaments pédiatriques de l'EMA, le Comité pédiatrique (PDCO), a identifié le besoin de formulations pédiatriques spécifiques de vigabatrine et de mélatonine dans son inventaire des besoins en médicaments pédiatriques , qui vise à aider les développeurs de médicaments à identifier les opportunités. Les médicaments ont été développés selon un plan d'investigation pédiatrique (PIP) approuvé par le PDCO.
L'avis adopté par le CHMP constitue une étape intermédiaire sur la voie vers l'accès des patients pour Slenyto et Kigabeq . Les avis du CHMP seront désormais transmis à la Commission européenne pour l'adoption de décisions sur les autorisations de mise sur le marché à l'échelle de l'UE. Une fois les autorisations de mise sur le marché accordées, les décisions concernant les prix et les remboursements seront prises au niveau de chaque État membre, en tenant compte du rôle / usage potentiel des médicaments dans le contexte du système national de santé de ce pays.
Remarques:
Le demandeur de Slenyto est RAD Neurim Pharmaceuticals EEC Ltd
Le demandeur de Kigabeq est Orphelia Pharma SAS
Un médicament contenant de la mélatonine, Circadin , est approuvé au niveau central dans l'UE. Il est utilisé pour le traitement à court terme de l'insomnie primaire (mauvaise qualité du sommeil) chez les patients âgés de 55 ans ou plus
Le 26 juillet 2018, le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a adopté un avis favorable recommandant l'octroi d'une autorisation de mise sur le marché du médicament Slenyto, destiné au traitement de l'insomnie chez les enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique ) ou le syndrome de Smith-Magenis. Le demandeur de ce médicament est RAD Neurim Pharmaceuticals EEC Ltd.
Slenyto sera disponible sous forme de comprimés à libération prolongée de 1 mg et de 5 mg. La substance active de Slenyto est la mélatonine (code ATC: N05CH01), qui favorise le sommeil par activation des récepteurs de la mélatonine.
Les avantages de Slenyto sont sa capacité à augmenter la durée du sommeil. Les effets secondaires les plus fréquents sont la somnolence, la fatigue et les sautes d'humeur.
L'indication complète est: «Slenyto est indiqué pour le traitement de l'insomnie chez les enfants et adolescents âgés de 2 à 18 ans atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et / ou du syndrome de Smith-Magenis, où les mesures d'hygiène du sommeil ont été insuffisantes.
Des recommandations détaillées pour l'utilisation de ce produit seront décrites dans le résumé des caractéristiques du produit (RCP), qui sera publié dans le rapport européen public d'évaluation (EPAR) et disponible dans toutes les langues officielles de l'Union européenne après octroi de l'autorisation de mise sur le marché par la Commission européenne
France 3 France Télévisions Des gestes attentifs, bienveillants, une écoute de tous les instants des animateurs. Quelques semaines par an, de jeunes déficients visuels, avec ou sans handicap associé, goûtent la simplicité, le bonheur d'un accueil adapté. Depuis plus de 80 ans, l'association "Grillons et cigales" propose des séjours à des enfants venus de toute la France.
Cette annonce montre surtout que la maîtrise du nombre des accompagnants est vraiment la problématique principale du ministère en ce moment. Il dénonce d’ailleurs la croissance de leur nombre et annonce une expérimentation dès la rentrée de « pôles inclusifs d’accompagnement localisés » (PIAL) dans chaque académie. « L’organisation des moyens d’accompagnement au niveau des établissements ou des circonscriptions apparaît comme une modalité d’action intéressante qui engage toute la communauté éducative au service du processus inclusif », écrit le ministère.
L’école inclusive passée à la moulinette budgétaire Une annonce peut en cacher une autre. Le 18 juillet, JM Blanquer et S Cluzel ont annoncé ensemble la création de 10 000 emplois d’AESH. En même temps ils annonçaient aussi des « poles d’accompagnement coordonnés » dans les établissements scolaires. Des pôles qui transfèrent l’attribution des accompagnants aux établissements scolaires ce qui semble bien être l’objectif principal de toute cette communication.
Comment faire face à la souffrance des enseignants ?
Le ministère a deux problèmes avec l’école inclusive. Le premier c’est la formation des enseignants et la qualité de l’accueil des enfants handicapés dans les classes. Le second c’est l’explosion des coûts liés à la croissance des demandes d’accompagnants. La communication ministérielle du 18 juillet apporte des réponses à ces deux questions. Mais c’est surtout la question budgétaire qui est en passe de trouver une solution, et pas forcément celle souhaitée par les familles.
Sur le premier point, les annonces ministérielles semblent légères. Le ministère promet « une formation effective sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires » mais c’est pour 2022… Avant cela il annonce 750 personnels formés , 100 postes d’enseignants ressources supplémentaires et surtout une plateforme numérique avec « accès en 3 clics aux adaptations pédagogiques ». Ce n’est pas cela qui apportera une réponse efficace aux enseignants qui doivent se débrouiller avec plusieurs enfants handicapés.
Des AESH attribués par les chefs d’établissement et non plus le personnel de santé
Le second point par contre est beaucoup plus développé. Le ministère annonce 10 900 AESH supplémentaires pour la rentrée 2018. Mais 20 000 contrats d’AVS seront supprimés. Pour le ministre les 10 000 pèseront plus lourds car ils travaillent 35 heures par semaine contre 20 heures pour les AVS. Si l’on prend les données ministérielles, cela fait quand même moins d’heures. Pour le Collectif Citoyen Handicap, si les 20000 AVS représentent 400 000 heures les 10900 AESH ne travailleraient que 24 heures par semaine en établissement soit 240 000 h.
Mais cette annonce montre surtout que la maitrise du nombre des accompagnants est vraiment la problématique principale du ministère en ce moment. Il dénonce d’ailleurs la croissance de leur nombre et annonce une expérimentation dès la rentrée de « pôles inclusifs d’accompagnement localisés » (PIAL) dans chaque académie. « L’organisation des moyens d’accompagnement au niveau des établissements ou des circonscriptions apparaît comme une modalité d’action intéressante qui engage toute la communauté éducative au service du processus inclusif », écrit le ministère.
Ce que met en place le ministère c’est la gestion des accompagnants au niveau des établissements. Cela avait d’ailleurs été annoncé lors d’une audition au Sénat fin mai. Philippe Thurat, directeur du budget a la Dgesco, avait montré la forte croissance du nombre des AESH, une croissance qui échappe au ministère car l’attribution d’un accompagnant est décidée par la MDPH sur rapport des personnels de santé et non l’Education nationale.
Le ministère veut aussi revoir la gestion des accompagnateurs en passant d’un gestion basée sur les élèves à une gestion par établissement, avait expliqué P. Thurat. Chaque établissement aurait un volume d’emplois qu’il affecterait selon les besoins. L’objectif étant de limiter les affectations personnelles des AESH au profit d’affectation collective.
Cette idée se retrouve dans le rapport de l’IGAS et de l’Inspection générale de l’Education nationale publié en juillet 2018. Ce rapport ne vise qu’à répondre au problème de la croissance des demandes d’aide humaine. Il déplore que « la demande d’une aide humaine est de plus en plus assimilée à un droit » et qu’elle est « fréquemment suscitée par les équipes éducatives ». Il propose que ce soient les chefs d’établissement scolaire qui affectent les AESH et non plus les MDPH (sauf dans les cas d’aide permanente). Ce serait effectivement une façon radicale de reprendre en main la gestion de ces moyens, chaque établissement ayant un nombre d’AESH attribué par l’administration.
C’est cette réforme là qui avance sous les oripeaux de 10 900 AESH supplémentaires. Une annonce peut en cacher une autre. En l’occurrence l’addition camoufle la soustraction.
Résumé : En Essonne, un nouveau dispositif aide les jeunes autistes et soulage les parents en proposant une réponse ponctuelle, une journée par semaine, à ceux laissés sans solution. Un accompagnement inédit, de ville en ville, entièrement gratuit. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 31-07-2018
Ces enfants autistes étaient sans solution, parfois rejetés d'IME (instituts médico éducatif), laissés à la charge des familles depuis des années. Ils ont trouvé une alternative ponctuelle auprès des « Enfantastics », un service itinérant innovant de l'Epnak (Établissement public national Antoine Koenigswarter).
Un service gratuit
Ce service, gratuit, s'adresse aux parents qui souhaitent s'offrir un peu de répit et de soutien dans la prise en charge de leur enfant de 0 à 20 ans. Chaque jour ouvré, excepté le mercredi, de 9h à 16h30, six d'entre eux sont accueillis jusqu'à un jour et demi par semaine dans des salles mises à disposition par les municipalités du Sud de l'Essonne. Son originalité ? Ne pas être localisé à un endroit particulier et se déplacer à la demande via un système de rotation. « Le concept est simple, c'est un jour, une ville, en fonction des communes qui disposent de salles adaptées et sécurisées », précise Elvez Beladjal, chargée de mission. Rattaché à l'Institut médico-éducatif (IME) Gillevoisin, à Janville-sur-Juine, le dispositif est opérationnel 210 jours par an, excepté durant le mois d'août.
Une équipe mobile
Pour être orientés vers les Enfantastics, les jeunes doivent avoir une notification de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l'Essonne, avec une orientation en IME. Ils sont encadrés par une équipe mobile composée d'orthophonistes, de psychologues ABA (méthode comportementale), d'éducateurs…, qui proposent un accompagnement spécifique et personnalisé à travers de multiples activités. C'est l'occasion, en partenariat avec la famille, de travailler le projet personnalisé du jeune. « Léo a fait beaucoup de progrès ces derniers mois. Il arrive beaucoup mieux à communiquer et à se faire comprendre », explique Laetitia, sa maman. Près de 8 000 Essonniens seraient concernés par des troubles du spectre autistique, dont 2 500 ont moins de 20 ans. Sur ce total, 700 nécessitent une prise en charge en établissements or, aujourd'hui, 350 sont laissés « dans la nature ».
En attente d'une autre solution
Cet accueil temporaire n'a pas vocation à remplacer une prise en charge dans la durée ; une coordonnatrice propose donc d'établir des passerelles avec d'autres structures et aide les familles dans leurs démarches administratives et l'ouverture aux droits. Des formations gratuites doivent également être proposées aux parents. En fonctionnement depuis mars 2017, les Enfantastics ont été officiellement inaugurés le 25 juin 2018. Un camion aux couleurs pétillantes sillonne les routes de l'Essonne pour se faire connaître et tenter de mobiliser d'autres villes pour donner à ces enfants une place pleine et entière dans la cité. Et, pourquoi pas, essaimer ailleurs… Selon les initiateurs du projet, « il n'existe pas d'autres initiatives d'accueil temporaire de ce type en France ».
Dans un article récent, l'historien Herwig Czech, à partir d'archives en partie inédites, examine les rapports d'Hans Asperger avec l'idéologie nazie, sa carrière à Vienne après l'annexion de l'Autriche et le rôle qu'il a pu jouer dans le programme nazi d'"euthanasie".
Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.
Conférence de Marie Rabatel, présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes, lors de la journée "Prévention Sexualité" d'Asperansa (30 juin 2018)
Marie Rabatel est intervenue dans cette conférence. Voir son intervention (une heure 21 mn):
En tant qu’individus et en tant que société, il nous faut apprendre à écouter plus attentivement les personnes autistes et à développer de l’empathie face aux souffrances liées à l’autisme.
Les personnes influentes doivent financer et/ou mener des recherches afin d’identifier et de prévenir de telles violences. Il nous faut des données fiables afin de développer notre connaissance des problèmes évoqués dans cet article
Il nous faut ensuite investir les instances compétentes - y compris la police et les services sociaux - du pouvoir de mettre en œuvre une politique et une éducation basées sur les conclusions de ces recherches.
" La prévention des agressions et des violences comprendra notamment les questions d’éducation à la vie affective et sexuelle, en lien avec les initiatives prises par le secrétariat d’Etat à l’égalité femme/homme. Il s’agit de donner les moyens aux personnes de se protéger contre les violences, soit directement ou par la formation des professionnels en charge de les accompagner. Il s’agit aussi de sensibiliser les professionnels en charge du recueil de la parole des victimes, aux spécificités du handicap."
Les hommes aussi
Les témoignages concernant les violences sexuelles envers des garçons ou hommes autistes sont moins fréquents. Le problème existe cependant, comme "Asriel" l'explique :
Asriel
"Il n’y a pas la même liberté, à parler d’homme, quand on imagine son agresseur de quarante ans, nous forcer à faire certaines choses. Il n’y a pas la même liberté, à parler de sexualité, quand on imagine ces agressions, et qu’elles nous rendent la vie impossible. En fait, il n’y a plus rien à faire, qu’oublier, que rationaliser. Pourtant, je déteste le mot homme, alors que j’en suis un, et je ne parviens pas à en dissocier l’image. Est-ce pour la même raison que le viol masculin est tellement passé sous silence ?"
"En novembre 2015, j’ai posé par écrit tout ce que je ressentais. J’étais une source de rage alimentée par le chagrin, je ne pensais que du mal de moi. Je pensais être devenu un monstre, parce qu’on m’avait fait quelque chose de monstrueux.
Comme sur bien d’autres choses, je me suis trompé."
Da Nang, Vietnam : Dinh, âgé de quatre ans, fréquente une classe pour enfants aveugles ou partiellement aveugles à l'école spéciale Nguyen Dinh Chieu.
24 juillet 2018
Au Sommet mondial sur le handicap organisé à Londres, l’ONU a souligné que les personnes handicapées doivent être pleinement impliquées dans la réalisation des Objectifs de développement durable (ODD).
« Rien sur nous, sans nous ». Tel est le principe directeur de ce sommet coorganisé mardi par les gouvernements du Royaume-Uni et du Kenya dans la capitale britannique. Une devise similaire à celle du Programme de développement durable à l'horizon 2030 qui vise à « ne laisser personne de côté ». Ces deux maximes qui concernent au premier chef les 1,5 milliard de personnes handicapées dans le monde, dont la plupart connaissent une situation alarmante.
« Trop de personnes handicapées, peu importe où elles vivent et quelles que soient leurs capacités, font l'objet de discrimination et voient leur condition totalement exclue », a déploré Amina Mohammed, la Vice-Secrétaire générale des Nations Unies. « Dans les pays en développement en particulier, ils sont victimes de privations effroyables et se voient refuser l'accès à l'éducation, aux soins de santé et à la possibilité de participer à la vie publique ».
« Alors que nous avons parcouru un long chemin sur notre route vers la réalisation des droits des personnes handicapées, nous savons tous qu'il reste encore beaucoup à faire », a pour sa part rappelé Achim Steiner, l’Administrateur du Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD).
« Les personnes handicapées doivent avoir une voix, afin qu'elles puissent identifier leurs besoins, exprimer leurs points de vue sur les priorités, évaluer les services et plaider en faveur du changement », a déclaré de son côté Mark Lowcock, le Secrétaire général adjoint des Nations Unies aux affaires humanitaires.
Les Etats membres doivent mener les efforts en faveur des droits des handicapés
Dans la capitale britannique, plusieurs hauts responsables de l’ONU ont rappelé qu’il appartient aux gouvernements d’accroitre les efforts en faveur des droits des personnes handicapées.
« Pour progresser sur la voie de l'inclusion, les gouvernements doivent prendre en compte les droits des personnes handicapées dans leurs plans de développement nationaux », a dit M. Lowcock.
La Directrice exécutive du Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), Henrietta Fore a, pour sa part, souligné que son agence et ses partenaires œuvreront avec les gouvernements « pour nous assurer que les lois et politiques nationales répondent aux besoins des enfants handicapés ».
Pour la Vice-Secrétaire générale de l’ONU, l'engagement des gouvernements à faire progresser les droits des personnes handicapées est bien établi - « tant par l'adoption universelle du Programme de développement durable à l'horizon 2030 que par le fait que la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées soit l'un des traités des droits de l'homme les plus ratifiées au monde ».
Adoptée par l'Assemblée générale des Nations Unies en 2006, la Convention « est actuellement mise en œuvre par plus de 90% des Etats membres de l'ONU », s’est felicite M. Steiner, y voyant la preuve que les gouvernements peuvent se mobiliser autour d’une cause globale.
Davantage de partenariats et de participation de tous les segments de la société
Mais si les gouvernements doivent mener la transformation en faveur des personnes handicapées, cette dernière « exige les efforts de toute la société », a souligné Mme Mohammed.
Les chefs d’OCHA, de l’UNICEF et du PNUD ont souligné leurs intentions de travailler davantage avec les personnes handicapées et les organisations qui les représentent pour faire entendre leur donner voie au chapitre.
Une collaboration qui est déjà en cours avec le Partenariat des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (UNPRPD) qui réunit des entités des Nations Unies, des gouvernements, des organisations de personnes handicapées et une société civile plus large. Depuis son lancement en 2012, ce partenariat a réussi à promouvoir une action conjointe des Nations Unies dans près de quarante pays.
« En Moldavie, nous avons aidé à faire en sorte que les personnes ayant une déficience mentale et intellectuelle puissent mener une vie indépendante ; au Viet Nam, nous avons aidé les personnes handicapées à avoir accès à la justice ; et en Ouganda, les enfants handicapés bénéficient de la technologie d'assistance en tant que catalyseur de l'éducation inclusive », a donné pour exemple M. Steiner.
Un tiers des 30 millions de personnes déplacées de force sont handicapées
Dans les situations d’urgence humanitaire, les agences onusiennes essaient de faire mieux pour répondre aux besoins des personnes handicapées et cela passe par la disponibilité de données de meilleure qualité.
« Nous savons par le HCR (l’agence des Nations Unies pour les réfugiés) et d'autres (agences) que 10 fois plus de personnes handicapées sont identifiées lorsque des questions appropriées sont incluses dans les entretiens d'enregistrement des réfugiés », a donné comme exemple M. Lowcock.
Selon le Bureau de la coordination des affaires humanitaires des Nations Unies (OCHA), sur les 130 millions de personnes ayant besoin d’assistance humanitaire dans le monde, 15% sont handicapées. L'année dernière, les conflits et les catastrophes naturelles ont déplacé de force plus de 30 millions de personnes - dont un tiers étaient des personnes handicapées.
« Il n'y a pas de solution miracle, mais l'exigence fondamentale et fondamentale est d'inclure les personnes handicapées et leurs organisations dans la planification et la mise en œuvre des réponses aux crises humanitaires », a dit Mark Lowcock, le Secrétaire général adjoint des Nations Unies aux affaires humanitaires.
Scolariser 30 millions d'enfants handicapés supplémentaires d'ici 2030
Selon le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), environ la moitié des enfants handicapés ne vont pas à l'école. Les préjugés, la stigmatisation et le manque d'apprentissage accessible explique cette déscolarisation. L’autre moitié de ceux qui vont à l'école ne reçoivent pas une éducation de qualité en raison d’un manque d'enseignants qualifiés, d'installations accessibles ou d'outils d'apprentissage spécialisés.
« C'est un gaspillage tragique de potentiel - pour ces enfants et pour leurs sociétés et leurs économies », a déploré la Directrice exécutive de l’UNICEF, Henrietta Fore. Selon une estimation, l'exclusion de l'éducation des enfants handicapés peut coûter entre un et cinq pour cent du PIB à un pays en raison de la perte de revenus potentiels.
L'UNICEF et ses partenaires se sont fixés pour objectif de scolariser 30 millions d'enfants handicapés supplémentaires d'ici 2030 en construisant des systèmes éducatifs plus inclusifs et accessibles dans 142 pays.
Mme Mohammed a indiqué que le Secrétaire général de l’ONU a lancé un examen de l'approche des Nations Unies en matière de handicap, « tant sur le plan institutionnel que sur le plan opérationnel, et nous espérons aller de l'avant avec des améliorations spécifiques en 2019 ».
Plus tard cette année, le chef de l’ONU publiera un tout premier rapport phare sur le handicap et le développement, « qui fournira une base de référence indispensable concernant la situation des personnes handicapées dans le contexte des objectifs de développement durable », a précisé la Vice-Secrétaire générale.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
(Photo d’archives Le Télégramme) 
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)