Point de vue
Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"
LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18 • Mis à jour le 01.12.10 | 14h52
Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique"
par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce
sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre
2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".
Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3
ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations
varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour
laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre
autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se
caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui
affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou
adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur
150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence
à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques
affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de
450 000 personnes en France.
Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans
notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son
ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire
bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de
l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé
publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé.
Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que
lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".
Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un
véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures
peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La
situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc
suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de
familles concernées.
Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.
- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé
dès 2 ou 3 ans, il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant
de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité
cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en
partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands
progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge
tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son
développement, installe des comportements inadaptés, accentue les
déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui
n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.
- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste
insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH,
ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues
pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental,
peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de
formation universitaire pour les accompagnants et de financement du
suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de
l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de
réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes
autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable
perspective de vie.
- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005
reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de
milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de
préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter
la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration
un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants
autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être
repensées les modalités d'accompagnement.
- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup,
des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création
d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil
de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans
diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de
nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et
une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop
répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser
leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus.
Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et
s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un
accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies
identiques à celui développé chez les enfants.
- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur
l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents
d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se
développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement
neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques,
épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales…
Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des
critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on
ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en
connaît pas les causes.
C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations
nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles),
Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières,
Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au
sein du Collectif Autisme, inédit en France.
La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les
plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"
permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement,
d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande
injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a
urgence.
Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;
Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;
Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;
Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;
Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.
Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre