spectrumnews.org  Traduction de "Analysis pins down prevalence of mental health conditions in autism"

Une analyse permet de déterminer la prévalence des problèmes de santé mentale dans l'autisme.
par Jeanne Erdmann / 7 octobre 2019

Huit problèmes de santé mentale surviennent anormalement souvent chez les personnes autistes, selon une nouvelle analyse de 96 études ¹.

Certains troubles de santé mentale sont connus pour accompagner l'autisme, mais les estimations de leur prévalence chez les personnes autistes varient considérablement ².

La nouvelle étude établit la prévalence en regroupant les données des études et en effectuant une analyse statistique distincte pour chaque ensemble de troubles : trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), anxiété, dépression, schizophrénie et troubles psychotiques, trouble bipolaire, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du contrôle des impulsions et du comportement et troubles du sommeil. La prévalence de ces affections était constamment élevée chez les personnes autistes.

"Cela nous donne une image plus holistique de l'augmentation générale des taux de maladies mentales majeures et courantes ", affirme Stephanie Ameis, chercheuse principale et professeure agrégée de psychiatrie à l'Université de Toronto au Canada. Elle montre également que la prévalence de trois de ces affections - dépression, trouble bipolaire et schizophrénie - augmente avec l'âge.

Ameis et ses collègues ont passé au crible près de 10 000 études publiées entre janvier 1993 et février 2019, qui comprenaient des diagnostics de troubles de santé mentale chez les personnes autistes. Ils ont écarté les études portant sur moins de 20 personnes autistes et les études dans lesquelles les diagnostics n'avaient pas été établis à l'aide des critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM] ou de la Classification internationale des maladies [CIM].

Ils ont ensuite procédé à la suppression d'études dans le cadre desquelles les chercheurs ont posé des questions sur les problèmes de santé mentale au cours d'une vie, parce que ces études manquent de données sur l'âge du diagnostic, que Ameis et ses collègues voulaient pour leur analyse. Les résultats des 96 dernières études ont été publiés en août dans Lancet Psychiatry.

Le TDAH est la condition de santé mentale la plus courante chez les personnes atteintes d'autisme, se manifestant dans 28 % des cas. La deuxième cause la plus fréquente est l'anxiété, qui touche 20 % de la population. Cependant, l'analyse n'explique pas pourquoi ces conditions surviennent à des taux élevés chez les personnes autistes.

"Cette étude met en lumière les lacunes de nos connaissances actuelles sur les troubles concomitants de l'autisme ", explique Tara Chandrasekhar, professeure adjointe de psychiatrie et de sciences du comportement au Duke Center for Autism and Brain Development à Durham, en Caroline du Nord, qui n'a pas participé à cette étude.

Références:

1. Lai M.C. Lancet Psychiatry 6, 819-829 (2019) PubMed
2. Havdahl A. and S. Bishop Lancet Psychiatry 6, 794-795 (2019) PubMed

spectrumnews.org Traduction de "Apparent new rise in autism may not reflect true prevalence"

par Peter Hess / 26 septembre 2019

De nouvelles statistiques sur la prévalence de l'autisme aux États-Unis suggèrent une augmentation spectaculaire du nombre d'enfants atteints de cette condition. Mais il est peu probable que ces chiffres reflètent une véritable augmentation de la prévalence, disent les experts.

La prévalence de l'autisme aux États-Unis est passée de 1 enfant sur 91 en 2009 à 1 sur 40 en 2017, selon les résultats d'une enquête publiés aujourd'hui dans Pediatrics ¹. L'étude montre également que la condition est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants blancs, ceux qui vivent en milieu urbain et ceux qui ont une assurance financée par le gouvernement.

Les résultats sont basés sur des entrevues téléphoniques ou en personne avec les parents de 88 530 enfants âgés de 3 à 17 ans, recueillies par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis dans le cadre de leur National Health Interview Survey. Les chiffres sont plus élevés que le taux de prévalence de 1 sur 59 signalé par le CDC l'an dernier ; cette étude a analysé les dossiers de santé et d'éducation des enfants à partir de 2014 dans 11 États - généralement considérés comme plus fiables que les enquêtes auprès des parents.

Selon Benjamin Zablotsky, statisticien de la santé au CDC, chercheur principal, une partie importante de l'augmentation est probablement attribuable à une sensibilisation accrue à cette condition et à de meilleurs systèmes pour identifier les enfants autistes.

La façon dont l'enquête exprime et pose une question sur l'autisme - demander aux parents si un professionnel de la santé leur a déjà dit que leur enfant est autiste - peut également influer sur les estimations de prévalence, dit-il ².

En 2011, les CDC ont élargi la question de l'enquête pour y inclure des questions sur les " troubles du spectre autistique " en plus de l'" autisme ". En 2014, la question portait sur " l'autisme, le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement ou le trouble du spectre autistique ". L'enquête de cette année-là a également changé l'ordre des questions, en posant d'abord des questions aux parents sur l'autisme, puis sur le retard de développement - l'inverse de l'ordre dans les enquêtes précédentes.

Par conséquent, l'enquête a peut-être fait état d'une hausse d'environ 80 % de la prévalence de l'autisme. Le nouveau sondage maintient le même classement.

"Nous reconnaissons sans aucun doute que cela aurait pu expliquer une partie de l'augmentation de la prévalence, du moins selon l'estimation ", dit M. Zablotsky.

Divisions démographiques

La nouvelle enquête a révélé que la prévalence des troubles du développement a augmenté de 10 % entre 2009 et 2017, principalement en raison de l'autisme (augmentation de 122 %), du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (13 %) et de la déficience intellectuelle (26 %). La prévalence d'autres troubles du développement, dont la déficience auditive et les troubles de l'épilepsie, a diminué de 13 %.

Environ un enfant blanc sur 51 a reçu un diagnostic d'autisme au cours de la période d'étude de neuf ans, selon les rapports des parents, comparativement à un enfant noir sur 65 et à un enfant hispanique sur 75. Les données montrent également qu'un enfant sur 56 vivant en milieu urbain a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à un enfant sur 64 vivant en milieu rural. Les disparités les plus importantes concernent le statut d'assuré d'un enfant : environ 1 enfant sur 45 ayant une assurance publique a reçu un diagnostic d'autisme, comparativement à 1 sur 69 de ceux qui ont une assurance privée et 1 sur 104 enfants non assurés ; cela peut s'expliquer par le fait que les enfants diagnostiqués autistes sont admissibles au soutien de l'assurance publique.

Un niveau d'éducation plus élevé chez les mères suit avec une prévalence plus faible de toutes les pathologies infantiles examinées par l'enquête, sauf l'autisme et le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDA/H). Les diagnostics de ces deux conditions augmentent avec l'éducation de la mère, souligne Maureen Durkin, professeure en sciences de la santé des populations et en pédiatrie à l'Université du Wisconsin-Madison. Durkin n'a pas participé à l'étude, mais a rédigé un éditorial accompagnant le travail ³.

"[Les résultats] pourraient suggérer qu'une éducation plus élevée de la mère est associée à un meilleur accès aux diagnostics et traitements de l'autisme et du TDAH ", dit-elle, " mais nous ne le savons pas avec certitude à partir des données rapportées dans ce document ".

Inégalités en matière de soins de santé

Certains experts s'inquiètent de ce que les gens puissent considérer ces chiffres comme le reflet d'une véritable augmentation de la prévalence.

Les chercheurs sont prudents dans leur interprétation, dit David Mandell, directeur du Penn Center for Mental Health de l'Université de Pennsylvanie. "Mais malheureusement, ce qui est souvent saisi, c'est le titre et le résumé", dit-il. "Ma plus grande préoccupation avec cette enquête est - et a toujours été - que ce n'est pas la prévalence."

Néanmoins, les enquêtes comme celle-ci sont importantes, dit M. Mandell, en raison de ce qu'elles révèlent au sujet des disparités dans l'accès des enfants aux services. "Ils peuvent être un excellent outil pour s'attaquer aux inégalités dans notre société en ce qui concerne les soins que nous dispensons", dit-il.

Des biais systémiques dans le diagnostic de l'autisme ont déjà été signalés ⁴. Les enfants noirs et hispaniques sont plus susceptibles que les enfants blancs de ne pas avoir de dossiers médicaux cohérents et, par conséquent, d'être exclus des estimations de prévalence. Et les enfants noirs sont deux fois moins susceptibles que les enfants blancs d'être évalués pour l'autisme avant l'âge de 3 ans. La nouvelle enquête est la première à intégrer des données sur le statut socioéconomique des familles.

Des incohérences dans l'accès des enfants aux soins de santé pourraient expliquer les disparités ethniques dans la prévalence de l'autisme montrées dans la nouvelle étude, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de biochimie et de biologie moléculaire à l'Université d'État de Pennsylvanie, qui ne participait pas à ces travaux. "Nous sommes très faussés dans la façon dont nous diagnostiquons les enfants entre des groupes ethniques spécifiques."

Les épidémiologistes devraient faire appel à l'expertise de pédiatres, de généticiens et d'autres chercheurs en soins de santé pour dégager les tendances au sein des sous-types de l'autisme, dit Girirajan. "En examinant la prévalence sans tenir compte de l'hétérogénéité du diagnostic, nous n'observons qu'une dimension de ce qui se passe."

M. Zablotsky indique que son équipe prévoit de réévaluer régulièrement les questions des sondages afin d'améliorer la qualité des sondages et de s'assurer que ces derniers saisissent correctement les populations qui l'intéressent.

Références:

1. Zablotsky B. et al. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
2. Zablotsky B. et al. Natl. Health Stat. Report. 87, 1-20 (2015) PubMed
3. Durkin M. Pediatrics Epub ahead of print (2019) Abstract
4. Imm P. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

A lire : 

Prévalence de l'autisme : estimations contradictoires et défauts des études

Eric Fombonne, qui a réalisé des études fondamentales sur la prévalence de l'autisme, critique les études sur la prévalence, dont celle qu'il a fait lui-même en Corée du Sud. Futures études aux USA et en France.

L’autisme et le trouble de l’attention n’ont pas les mêmes répercussions pour la santé mentale

de Hannah Furfaro  /  6 Juin 2019

Traduction par lulamae de "Autism, attention deficit result in distinct mental health problems"

Les adultes autistes ont tendance à déclarer une gamme de troubles psychiatriques différents des adultes atteints du trouble de l’attention, comme le détermine une étude de plus d’un million de personnes.

L’autisme et le TDAH se recoupent souvent, et partagent parfois des racines biologiques. Les nouvelles découvertes pourraient aider les cliniciens à repérer les troubles qui diffèrent parmi ces personnes, comme la dépression et l’anxiété, et personnaliser les traitements en fonction de ces repérages.

La schizophrénie, par exemple, est étroitement corrélée à l’autisme, mais non au TDAH, alors que la toxicomanie est fortement associée au TDAH.

“Pour donner un bon traitement, il faut absolument connaître ces schémas », explique la directrice de recherches Kari Klungsøyr, professeure en médecine à l’Université de Bergen en Norvège.

Cette nouvelle étude fournit un aperçu de la panoplie de problèmes de santé mentale spécifiques aux adultes autistes.

“La recherche portant sur les adultes avec TDAH et autisme en est toujours à ses balbutiements » affirme Tinca Polderman, professeure assistante du développement de traits complexes à l’Université de Vrije à Amsterdam aux Pays-Bas, qui n’était pas impliquée dans cette recherche. « Des efforts de qualité élevée [comme celui-ci] ont une grande valeur. »

Lien avec la psychose

Kari Klungsøyr est ses collègues ont passé au peigne fin les archives nationales et les bases de données d’ordonnances pour trouver des informations médicales et démographiques sur 1 701 206 personnes, nées en Norvège de 1967 à 1997.

Ils ont identifié 38 636 personnes avec un diagnostic de TDAH, 7 528 avec un diagnostic d’autisme et 1 467 avec les deux diagnostics. Ils ont aussi retracé la prévalence de l’anxiété, du trouble dépressif majeur, du trouble bipolaire, des troubles de la personnalité, de la schizophrénie et de la toxicomanie parmi ces individus.

Ils ont constaté que ces six types de troubles sont 2 à 14 fois plus courants chez les adultes autistes ou avec TDAH, ou les deux cumulés, qu’ils ne le sont chez le reste de la population.

Environ 10% des autistes sont aussi schizophrènes, presque 14 fois la prévalence de la population globale. En comparaison, seuls 3% des personnes avec TDAH sont également schizophrènes.

Les troubles bipolaires sont 7 fois plus fréquents chez les personnes TDAH, et 5 fois plus que chez les autistes, de même que pour les sujets contrôles. L’anxiété, les troubles de la personnalité et les troubles de toxicomanie sont tous plus courants chez les personnes TDAH que chez les autistes.

Les adultes qui sont autistes avec TDAH sont plus susceptibles de déclarer des troubles anxieux, bipolaires ou de personnalité que ceux qui ont seulement le trouble autistique ou TDAH.

Le chevauchement génétique

Kari Klungsøyr et ses collègues ont aussi épluché une banque de données appelée LD Hub pour analyser le chevauchement génétique entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles neurologiques. LD Hub a enregistré des variantes génétiques associées à 173 troubles ou caractéristiques en des études portant sur de vastes échantillons de population. Les désordres toxicomaniaques et les troubles de la personnalité ne figurent pas dans la base de données, aussi l’équipe a recherché des variantes liées à des caractéristiques proches, telles l’abus d’alcool, le névrosisme et l’extraversion.

Le TDAH partage un nombre significatif de caractéristiques liées aux troubles de la personnalité et à la toxicomanie, comme les chercheurs l’ont constaté ; l’autisme ne montre aucun chevauchement génétique particulier avec un autre trouble. Les résultats ont été rendus publics en avril dans Biological Psychiatry.

La pauvreté des résultats repose peut-être sur le caractère assez restreint des études de LD Hub, comme l’affirme Benjamin Yeris, professeur assistant de psychologie en psychiatrie, à l’Hôpital des Enfants de Philadelphie, qui n’était pas impliqué dans la recherche. De plus larges études sur l’association génétique pourraient révéler des liens plus étroits entre l’autisme, le TDAH et d’autres troubles.

Sources :

1. Solberg B.S. et al. Biol. Psychiatry Epub ahead of print (2019) Abstract

ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

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After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

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Sur la NCSA (National Council on Severe Autism), voir A la recherche d'une trêve dans les guerres de l'autisme

spectrumnews.org - Traduction de "Autism runs in families with history of brain conditions"
par Nicholette Zeliadt / 15 avril 2019

Les enfants de familles ayant des antécédents de troubles cérébraux sont de plus en plus susceptibles d'être autistes, selon une vaste étude menée en Suède¹. Plus les membres de la famille sont étroitement liés à ces conditions, plus les chances de l'enfant d'être autiste sont élevées.

D'autres études ont fait état de tendances similaires : les risques qu'un enfant soit autiste augmentent si son frère ou sa sœur est autiste, est atteint de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou a une déficience intellectuelle, ou si un parent est schizophrène, déprimé, bipolaire ou anxieux^2,3,4.

La nouvelle étude s'est penchée sur les antécédents familiaux de ces affections, ainsi que sur l'épilepsie et plus d'une douzaine d'autres affections, et a porté sur les grands-parents, les tantes, les oncles et les cousins.

Dans les études sur l'autisme, les scientifiques ont tendance à se concentrer sur les frères et sœurs plus âgés, " mais de nombreuses personnes autistes n'ont pas de frère ou de sœur plus âgé autiste ", explique le chercheur principal Brian Lee, professeur agrégé d'épidémiologie et de biostatistique à la Drexel University à Philadelphie. "Les antécédents familiaux, dans presque tous les aspects de la médecine, sont un déterminant incroyablement fort des résultats."

Lee et ses collègues ont examiné les dossiers de 10.920 enfants autistes et de 556.516 enfants types inscrits à la Stockholm Youth Cohort, une étude en cours sur les enfants nés dans cette ville. Les chercheurs ont utilisé les registres nationaux pour identifier les plus de 8 millions de parents des enfants et les diagnostics de ces parents.

Selon l'étude, les enfants qui ont un parent au premier degré - un frère, une sœur ou un parent - ayant une maladie du cerveau autre que l'autisme ont jusqu'à 4,7 fois plus de chances d'être autistes que d'habitude. Et ils ont jusqu'à 7,6 fois plus de chances d'être atteints à la fois d'autisme et de déficience intellectuelle.

Les résultats concordent avec les données probantes établissant un lien entre les facteurs de risque de l'autisme et ceux d'autres conditions, affirme James Crowley, professeur agrégé de génétique et de psychiatrie à l'Université de la Caroline du Nord à Chapel Hill, qui n'a pas participé à l'étude. "Les gènes qui prédisposent à un trouble psychiatrique ou neurologique en prédisposent souvent à un autre ", dit-il.

Risque relatif

Le risque d'autisme - avec ou sans déficience intellectuelle - diminue à mesure que la distance génétique entre l'enfant et le membre de la famille touché augmente.

"Cela nous dit vraiment qu'il semble y avoir un facteur de responsabilité générale, qui est transmis génétiquement, dans le fait d'avoir une variété de troubles psychiatriques et neurologiques différents ", dit Alan Brown, professeur de psychiatrie et d'épidémiologie à l'Université Columbia, qui n'a pas participé à cette étude. Les résultats ont été publiés en mars dans JAMA Network Open.

L'étude a également révélé que les 8.354 enfants autistes seulement sont plus susceptibles d'avoir un parent atteint d'une de ces conditions que les 2.566 enfants autistes et ayant une déficience intellectuelle.

Les enfants dont un parent ou un frère ou une sœur est autiste sont 9 fois plus susceptibles d'être autistes et 4,1 fois plus susceptibles d'être autistes avec une déficience intellectuelle. Mais les enfants dont un parent ou un frère ou une sœur est à la fois autiste et atteint d'une déficience intellectuelle ont 14,2 fois plus de chances d'être atteints des deux conditions et 3,8 fois plus de chances d'être autistes seulement que normalement.

Ces résultats confirment l'idée que la génétique de l'autisme avec déficience intellectuelle diffère de celle de l'autisme seul, affirme Jakob Grove, professeur agrégé de biomédecine à l'Université d'Aarhus au Danemark, qui n'a pas participé à cette étude.

Lee et ses collègues analysent les dossiers des registres nationaux au Danemark afin d'examiner le lien entre l'autisme et les antécédents familiaux de maladies du cerveau et d'autres maladies.

Références:

1. Xie S. et al. JAMA Netw. Open 2, e190154 (2019) PubMed
2. Hansen S.N. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2019) PubMed
3. Jokiranta-Olkoniemi E. et al. JAMA Psychiatry 73, 622-629 (2016) PubMed
4. Jokiranta E. et al. Psychiatry Res. 207, 203-211 (2013) PubMed

spectrumnews.org
Traduction de "Social problems in autism may impair practical life skills"
par Jessica Wright / 28 mars 2019

Les problèmes sociaux liés à l'autisme peuvent nuire à l'acquisition d'aptitudes pratiques à la vie quotidienne

S'en sortir : Les personnes autistes qui réussissent les tests d'intelligence peuvent encore avoir de la difficulté à utiliser les transports en commun ou à préparer un repas.

Selon une nouvelle étude¹, les difficultés sociales chez les personnes autistes peuvent contribuer à leurs difficultés dans la vie quotidienne - du brossage des dents à la prise d'un autobus.

Les personnes autistes peuvent avoir des aptitudes à la vie quotidienne, ou " adaptatives ", qui sont bien pires que ce que leur quotient intellectuel (QI) pourrait prévoir. Par exemple, ils peuvent avoir un QI élevé, mais être incapables de garder un emploi parce qu'ils ne peuvent pas utiliser les transports en commun.

D'autres études ont rapporté que cet écart est particulièrement important chez les personnes autistes qui présentent des caractéristiques d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou la dépression².

La nouvelle étude a révélé qu'un faible score sur une mesure de la capacité sociale prédit une incongruité entre le QI et les capacités d'adaptation.

Les résultats sont surprenants, affirme le chercheur principal Tony Charman, président de la clinique de pédopsychiatrie au King's College de Londres. "Ça aurait eu un sens pour moi si des niveaux élevés de symptômes sensoriels ou des niveaux élevés de TDAH rendaient les personnes autistes moins fonctionnelles dans la vie de tous les jours."

Néanmoins, les résultats pourraient aider les chercheurs à mieux comprendre les problèmes d'adaptation chez les personnes autistes, affirme Vanessa Hus Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez les adultes à l'Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, New Jersey, qui n'a pas participé à cette étude.

"En tant que domaine, nous considérons souvent que les compétences adaptatives se prêtent à l'intervention, de sorte qu'il est essentiel de comprendre les facteurs qui peuvent nuire à ces compétences ", explique M. Bal.

Curieuse connexion

L'étude comprenait 417 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans, toutes participantes à EU-AIMS LEAP, une étude à long terme qui suit les traits autistiques, la structure du cerveau et la génétique. Les parents des participants ont rempli l'échelle de réceptivité sociale (SRS) et les échelles de comportement adaptatif Vineland.

En général, les chercheurs ont constaté que plus les participants obtiennent de mauvais résultats au SRS, plus leurs problèmes d'aptitudes adaptatives sont importants. Cette tendance est vraie pour chacun des trois domaines du test : aptitudes sociales, aptitudes à la communication et aptitudes à la vie quotidienne. Les personnes autistes avec des problèmes sociaux prononcés ont tendance à avoir un plus grand écart entre leur QI et leur score de comportement adaptatif que les personnes avec de meilleures aptitudes sociales.

L'étude n'a pas trouvé de lien entre les capacités d'adaptation et les comportements restreints et répétitifs, l'anxiété, la dépression, le TDAH ou les problèmes sensoriels.

Mais cela peut être dû à la nature des participants, explique Audrey Thurm, directrice du Neurodevelopmental and Behavioral Phenotyping Service du National Institute of Mental Health, qui n'a pas participé à l'étude.

En tant que groupe, les participants ont un QI plus élevé que celui généralement observé chez les personnes autistes, et ils sont suffisamment adaptables pour s'inscrire à une étude nécessitant un examen du cerveau. Il est possible que trop peu d'entre eux aient des problèmes d'attention ou d'humeur pour révéler un lien avec un comportement adaptatif, dit Thurm.

Dans l'ensemble, les résultats soulèvent la question de savoir comment les problèmes sociaux et d'adaptation sont liés.

Stephen Kanne, directeur exécutif du Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disorders de l'Université du Missouri, en Colombie, qui n'a pas participé à l'étude, explique : " Est-ce leur incapacité à utiliser leurs aptitudes de communication sociale pour surmonter leurs autres faiblesses, ou est-ce que la communication sociale pose d'autres problèmes plus adaptatifs ? »

Les résultats n'indiquent pas que les problèmes sociaux causent des problèmes d'adaptation, dit Charman. Son équipe a l'intention de suivre les participants pour voir comment chacun des traits change par rapport aux autres.
Références:

1. Tillmann J. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Ashwood K.L et al. J. Autism Dev. Disord. 45, 2235-2242 (2015) PubMed