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"Au bonheur d'Elise"
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19 janvier 2012

article publié dans le New York Time le 19 janvier 2011

A French Film Takes Issue With the Psychoanalytic Approach to Autism

 

PARIS — “Le Mur,” or “The Wall,” a small documentary film about autism released online last year, might normally not have attracted much attention.

But an effort by French psychoanalysts to keep it from public eyes has helped to make it into a minor cause and shone a spotlight on the way children in France are treated for mental health problems.

The documentary, the first film by Sophie Robert, follows two autistic boys: Guillaume, who has been treated with the behavioral, or “American,” approach; and Julien, who has been kept in an asylum for six years and treated with psychoanalysis. Guillaume, though challenged, is functioning at a high level in school. Julien is essentially silent, locked out of society.

Since Sept. 8, when the film first became available on the Web, it and Ms. Robert, 44, have been the targets of criticism from both the analysts who appear in the film and from within the country’s psychoanalytic establishment. Three of the psychoanalysts whom Ms. Robert interviewed for the film have sued her, claiming she misrepresented them in the 52-minute documentary, which has not yet been screened in cinemas or on television.

On Jan. 26, a court in the northern city of Lille will decide whether Ms. Robert must remove their interviews from the documentary if she wishes to keep screening it. The plaintiffs are also seeking damages of €300,000, or $384,000. The lawsuit might be futile, since the film is widely available on the Web (with English subtitles), having been viewed on YouTube more than 16,000 times. (Ms. Robert argues that the plaintiffs, all of whom appear in the film, signed detailed releases.)

Ms. Robert is planning to screen the film in Philadelphia at an autism conference on Jan. 27, the same day the court is to rule. If she wins, a local channel in the north of France, Weo, has agreed to screen it, as has Télévision Suisse Romande, a Swiss channel.

The film makes no pretense of objectivity, juxtaposing interviews with psychoanalysts with scathing criticism of the field’s precepts. Ms. Robert, 44, describes herself as an anthropologist and said she once wanted to be a psychoanalyst herself.

“I would have never imagined what I discovered,” she said of her first few interviews for the film. “Then I thought, wow, what I hear is just crazy.”

Christian Charrière-Bournazel, the lawyer for the three plaintiffs — Esthela Solano Suárez, Éric Laurent et Alexandre Stevens — did not respond to requests for comment.

But in court filings, Mr. Charrière-Bournazel said the film had been edited to make his clients look absurd. Ms. Robert, he said, presented the project to the analysts as a documentary, though “it was in reality a polemical enterprise meant to ridicule psychoanalysis in favor of the behavioral treatments that are so fashionable in the United States.”

“The film is unfair,” Élisabeth Roudinesco, a French historian of psychoanalysis at the University of Paris VII, said. “It is fanatically anti-psychoanalysis. But I don’t think she’s manipulated the film to make them look ridiculous; rather, I think she chose to talk with very dogmatic psychoanalysts who come across as ridiculous.”

Professor Roudinesco said the French psychoanalysis community was actually quite divided by the question of autism, with some “fanatics who believe that autism is caused by a frigid, cold mother. But you don’t attack an entire discipline of medicine because of a scandal involving a few practitioners.”

“Even if it is proved someday that autism is a genetic malady,” she asked, “why abandon the idea that the talking cure could help the patient?”

The idea that children with autism spectrum disorder should be treated with the “talking cure” employed in psychoanalysis may sound outdated to some viewers, since many medical scientists believe that underlying physiological problems are at least partly responsible for the disorder. In the United States, the National Institutes of Health recommends that it be treated with behavioral and other therapies.

Ms. Robert said the version of psychoanalysis that is most prevalent in France, particularly the post-Freudian school championed by Jacques Lacan, takes it as a given that autism and other mental health problems are caused by children’s relationship with their mothers, or by “maternal madness.”

“Sometimes, when the mother is depressed, in utero, I mean when she is pregnant or at birth, sometimes the child can be autistic,” an analyst tells the camera in one scene. Another explains that autistic children “are sick of language — autism is a way of defending themselves from language.”

To the question of what an autistic child can expect to gain from psychoanalysis, yet another analyst responds, “The pleasure of taking interest in a soap bubble. I can’t answer anything else.”

“Many mothers here live in fear of the social services,” Ms. Robert said. “If you refuse psychoanalysis for your child, they say: “You’re refusing care,” and they can put the kid in an asylum if they want.”

Whatever the reason, the Council of Europe found in 2004 that France had failed to fulfill its educational obligations to children with autism, and, according to Le Monde, only about one-quarter of children with the disorder attend school in France, compared with three-quarters in Britain.

Critics like Ms. Robert argue that there is also a stigma about “American” diseases. In the United States and many other countries, for example, attention deficit hyperactivity disorder, or A.D.H.D., is treated with medications like Ritalin in combination with behavioral therapy. In the French system, simply getting a diagnosis is difficult, some psychologists and parents say.

Christine Gétin said that she started looking for help for her son when he was 4 years old but that it took 10 years just to learn that there was such a thing as A.D.H.D. and that there was medication to treat it. “I saw that my son was suffering,” Ms. Gétin said, becoming disruptive in class and falling behind. Mental health workers told her there was nothing they could do. It was only nine years later that a doctor finally diagnosed A.D.H.D., and the child got a prescription for Ritalin.

After only one day on the medication, she remembers him saying that he no longer had to write everything down in order to get through the day. “My brain did it for me!” her son exclaimed after arriving home.

Ms. Gétin has since gone on to start up HyperSupers TDAH-France, an organization to support families of hyperactive children. In the French system, she said, A.D.H.D. is seen “as an American disorder, or that it doesn’t exist,” Ms. Gétin said.

Ms. Robert notes that the autism treatment that Guillaume used to learn speech — called picture exchange communication system, or PECS — was developed in the United States, something she said has made it that much harder for the French to adopt.

“If you say it’s American, that’s a very bad thing,” she said.

Michel Lecendreux, a psychiatrist who advocates a medical approach to treating A.D.H.D., said there was a fear “that the U.S. mistakes — especially too much drug prescription — will be repeated. We’re trying to avoid that.”

There are signs of change. Ms. Robert was recently lauded in the National Assembly, after François Fillon, the prime minister, announced that autism would be “the Grand Cause of 2012.” Parents have more options for seeking treatment information than in the past, and doctors are being exposed to the latest treatments at international conferences.

The dominance held by psychoanalysis is also showing signs of eroding: Ms. Robert says that while about 80 percent of those in the mental health field are required today to study psychoanalysis, that compares with 100 percent as recently as the 1980s. “Ideas are penetrating from outside, slowly,” said Ms. Robert, who is hoping to make a second instalment on psychoanalysis and sexuality. “I’m very optimistic.”

http://www.nytimes.com/2012/01/20/health/film-about-treatment-of-autism-strongly-criticized-in-france.html?pagewanted=2&ref=health

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19 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 19 janvier 2012

 
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Deux mamans se sont infiltrées à la projection du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert du 18 janvier 2012 organisée par l’Association Nationale des Hopitaux De Jour.

Elles nous ont fait parvenir les témoignages suivants, qui se recoupent. Vous pouvez y voir les « professionnels » délirer sur l’autisme !

Ces témoignages montrent un durcissement de la base pro-psychanalyse, qui tente de s’organiser pour répliquer.
De plus, la réunion montre leur base refuse un autre discours que le discours des psychanalystes.

La conclusion est que le changement devra obligatoirement passer par une réforme profonde des hôpitaux de jour.

Témoignage I

« Environ 60 personnes (à vue d’oeil…).

Petite présentation par un des membres de l’association

« Le documentaire que nous allons voir a été commandité par les parents.

La HAS a sorti un guide de bonnes pratiques. On peut y lire une comparaison entre ABA, Teacch et la psychanalyse et il faut bien constater que dans ce guide, c’est le comportementalisme qui l’emporte (ndlr: dans le sens « avantagé »).

L’exception française est en train de disparaître car on est censés faire comme tout le monde, la psychanalyse est appelée à disparaître uniquement parce qu’elle ne se pratique plus ailleurs, on doit suivre le mouvement.

Le monde médiatique et le monde politique suivent le mouvement, mais il ne font que réciter ce qu’il y a dans le film. Ils se contentent de recopier le dossier de presse du documentaire. »

Projection du film

Quelques rires à certains moments, surtout quand Geneviève Loison s’exprime.

Des soupirs réprobateurs à chaque fois que Sophie pose une question. Derrière moi, un « c’est dégueulasse » murmuré, au moment de l’arrêt de l’image sur le large sourire de Yann Bogopolsky.

Le bonus est montré puis est interrompu au bout d’un moment à la grande satisfaction de tous (sauf 1 qui a dit plus tard avoir trouvé ça intéressant et a regretté de ne pas avoir tout vu).

« Débat » qui n’en a vraiment été un vu que tous étaient d’accord

Bien sûr, tous les reproches qu’on a pu lire un peu partout ont été exprimés : film truqué, questions rajoutées après coup au montage, Golse silencieux pas parce qu’il ne savait pas répondre à une question mais parce qu’il attendait ou réfléchissait.

Geneviève Loison aurait été sélectionnée par la documentariste (dit d’un ton méprisant) parce que sa verve est bien connue de tous et que c’était facile de la ridiculiser.

D’abord, mais qui est-elle cette Sophie Robert ?

Tout ce qui est expliqué par les protagonistes est vraiment intéressant, il n’y a pas d’énormités exprimées, mais ce n’est pas à la portée de tous bien évidemment, trop compliqué pour le tout venant.

La pensée est ridiculisée alors que ce qui est dit n’est pas ridicule.

Ce qui dessert, c’est que c’est trop théorique.

Le compte-rendu qu’on aperçoit (celui sur Guillaume fait par la psychanalyste ) est insupportable à regarder par des parents bien entendu.

Il faut discuter de la souffrance des parents : par leur investissement, en fait, ils réclament à ce qu’on les répare du choc du diagnostic (ndlr : lol!).

Importance tout de même des neurosciences, les psychanalystes sont capables de parler avec les autres, les travaux de Monica Zelbovicius les intéressent.

Ensuite, a été émise la question de comment répondre à ce film.

Pas question de faire un contremur, plutôt montrer le travail effectué dans les établissements et, surtout, être prudents au montage !

Le film dérange, mais cela pointe qu’il n’y a pas assez de communication de notre part avec le public et d’une manière pas suffisamment accessible.

Un plasticien travaillant en hôpital de jour va faire un documentaire, mais pas à charge lui, pour montrer les résultats extraordinaires qu’il constate dans son atelier avec les enfants autistes.

Il faut dépasser la problématique et ne pas faire un documentaire comme Le Mur, qui est tout juste une caricature bonne pour TF1

Le plasticien continue : il est question de montrer le ressenti, ce qu’on peut faire avec le médium de la peinture, il se passe des choses extraordinaires dans mon atelier. Il est prévu qu’il n’y aura pas de commentaires.

A nouveau différents commentaires :

Danger de la création d’une nouvelle psychiatrie.

Cela commence comme aux USA : la psychanalyse est d’abord attaquée par le biais de l’autisme, puis a été évincée : on suit le même schéma

On devrait montrer nos résultats, on en est capables

Quelqu’un parle d’un très beau livre : « Ecoutez Haendel »

Quelqu’un veut bien une pluralité des approches mais ne veut pas qu’on l’empêche de travailler comme il le veut

On est sous le coup de l’opinion à cause d’un lobbying très fort, celui des comportementalistes.

Une éducatrice retraitée, qui est venue à la psychanalyse grâce aux autistes dont elle s’est occupée, dit qu’on a beaucoup fait pour l’autisme. Elle pose la question : « Mais qui s’occupe des fous ? Où sont-ils ? »

Dans les institutions tout de même ! Il y a des travailleurs qui se donnent du mal.

Le film s’attaque à la psychiatrie parce que ça coûterait moins cher de faire autrement.

La psychanalyse est pour qui finalement ? Attention au contre-transfert, il faudrait plus de lieux d’écoute plutôt qu’une cure stricte, écouter ceux qui s’occupent au quotidien des autistes.

Faut-il laisser de nouveaux leaders prendre le pas ?

Puis, une maman a pris la parole, bouleversée par tout ça, expliquant son parcours (vous devinez lequel, parcours classique passant par la case CAMSP).

Certains lui ont répondu et là, moi qui voulais rester incognito, je n’ai pas pu laisser passer ce qui s’est dit. Par ex. que cette maman ne connaissait que son cas personnel, que les autres n’ont pas vécu ça. Après m’être présentée, précisant que mon fils ferait partie de ceux qui auraient le bac (auparavant, il avait été dit d’un ton méprisant que quelques uns arrivaient au bac, mais qu’ensuite au niveau cognitif, ils ne pouvaient guère aller plus loin),

J’ai posé 2 questions : « Avez-vous lu le livre blanc d’Autisme France, dans lequel on peut lire des nombreux témoignages de parents concordant avec celui de cette maman ? » Puis « Avez-vous lu les livres écrits par les personnes autistes, avez-vous vu le film sur Temple Grandin ? »

Et là, on a enfin débattu ! »

Témoignage II

« Coucou à tous!

Je suis donc allée hier à la conférence tenue par la ANHDJ et je peux vous dire qu’on en a pas fini avec les psys.

En effet, du documentaire « le mur », ils ne se sont arrêtés qu’à un détail: les montages. Pour eux, il y a eu fraude car chacun des psys interrogés ont été interviewés durant 3 heures pour certains, et Sophie Robert n’aurait pris que ce qui l’arrangeait pour faire son film pro-ABA.

Lors du débat, un psy conseillait aux autres de prendre carrément un conseiller en communication pour leur défense, car selon eux ce qu’ils font est très bien et qu’il faut contrer ce phénomène de mode consistant à ce que des parents d’autistes discréditent leur travail en voulant imposer les techniques cognitivo-comportementales.

Lors de la projection, il y avait la partie traitant de l’autisme, de façon scientifique, un neurologue parlant de son labo de recherche à Necker. Eh bien vous savez quoi? Ils l’ont coupé au milieu, et là tous ont fait un « AHHHHHHHHH!! » de satisfaction car ça les saoûlait d’entendre ça. Ce qu’ils ont retenu de ce que ce médecin disait?? « ce médecin dont le nom est imprononçable!! » ou bien  » ce qu’elle dit, ce n’est que théorie!! Rien nous le prouve » (le psy ayant retenu que le point d’interrogation sur le schéma d’un cerveau, dans la vidéo)!! Voilà où en est !!

Alors à entendre d’autres psys-éducateurs-psychanalystes bidons (oui, tout le monde peut se proclamer psychanalyste en ouvrant son cabinet sans obligations de diplômes!), j’en pouvais plus et ai donc pris la parole. Ce que j’ai entendu??? des choses comme « les autistes, ou psychotiques, ou malades mentaux, moi je les appelle les fous »,  » je travaille depuis 30 ans en HdJ et je peux vous dire que très peu arrivent à aller à l’école, alors faut arrêter cette idée des parents d’espérer de voir leurs enfants autistes passer un jour leur BAC », »je trouve que le personnel soignant a beaucoup de courage de travailler avec les autistes, car je peux vous dire qu’on a envie parfois de les balancer par la fenêtre!! », etc… HORRIBLE A ECOUTER!!

J’ai donc parlé de mon expérience de parent ayant vécu le CAMSP, que rien ne se passait, que leurs réunions mensuelles ne servaient à rien vue qu’on avait aucune solution qui nous était proposée derrière, et là j’ai bien vu qu’ils étaient à côté de la plaque, DANS LEUR BULLE!!

Je leur ai dit qu’aucun professionnel ne nous avait évoqué l’autisme, que j’ai dû faire mes propres recherches, et que sans ces recherches ma fille serait dans le même état à vie (autiste sévère). Et là, j’ai eu droit à un « mais on s’en fout du diagnostic!! « .

Par là, il faut comprendre qu’un autiste n’a aucun trouble biologique, qu’il est juste psychotique!!!

Ils ne veulent pas reconnaître les recherches scientifiques sur les autistes!! Et ils me l’ont fait à l’envers, en me sortant « c’est vrai qu’il y a très peu de places dans les structures, qu’il faut vous battre pour avoir une place en HdJ!! ».

Et soudain l’un d’eux me sort « ici, dans notre hôpital, on a 65% d’enfants qui sont sortis de l’autisme!! ». Bizarre, quand ils pensaient n’être qu’entre eux, ce petit groupe se disait la vérité avouant qu’il n’y avait pas de résultats sur les autistes et que rien ne pouvait être espéré sur eux, et là on avait son contraire!!

Bref, va faloir tenir bon, la main-mise des psys sur nos enfants est loin de disparaître… »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/19/on-sy-est-infiltre-resume-de-la-projection-du-film-par-lanhdj-du-18-janvier-2012/

19 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 17 janvier 2012

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Il y a du rififi dans le monde de la psychanalyse !

Hier, nous vous parlions de la condamnation, la semaine dernière, d’Elisabeth Roudinesco et des éditions « Le Seuil », face à Judith Miller, fille de Jacques Lacan et épouse du psychanalyste Jacques-Alain Miller.

Aujourd’hui, Elisabeth Roudinesco publie une page sur facebook où elle critique l’article de Laure Mentzel sur le Mur et la psychanalyse publié dans le Monde Magazine du 13/01/2012. Outre le fait, prévisible, qu’elle le juge trop anti-psychanalyse, elle demande surtout à ne pas faire l’amalgame entre des psychanalystes prônant des « prises en charge complexes » (elle cite Pierre Delion) et des mauvais, dans le film, qui prôneraient une « psychologie oedipienne de bazar ».

Elle condamne sourtout la procédure judiciaire contre Sophie Robert :
« Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre. »

Bientôt, on va nous faire croire que les psychanalystes du Mur sont les brebis égarées du métier (pourtant soutenus par l’Ecole de la Cause Freudienne et médiatiquement par la CIPPA depuis le début). Dommage, Pierre Delion, qu’elle défend, est un des interviewés du film et l’un des responsables de la méthode barbare du « Packing ». Il y a donc incohérence.

Messieurs les psychanalystes, ne cherchez pas à vous dissimuler ou à nous vendre une psychanalyse « light » avec un zeste de neurosciences, autrement appelée « neuro-psychanalyse ». On vous le rappelle, la psychanalyse n’a pas sa place dans l’autisme !

Copie du Message de Elisabeth Roudinesco

« Je n’approuve pas tout ce que dit Laure Mentzel dans l’article du Monde Magazine du 13/01/2012 («L’autisme : la psychanalyse au pied du mur») car ce texte, qui a le mérite de la clarté, est trop à charge contre la psychanalyse et la totalité de ses représentants. Elle ne cite ni Winnicott, ni Jenny Aubry, ni Frances Tustin, ni les cliniciens anglais, ni Henri Rey-Flaud, auteur d’un livre majeur L’enfant qui s’est arrêté au seuil du langage. Comprendre l’autisme (Aubier, 2008), dont j’ai rendu compte dans Le Monde. Et pourtant ces praticiens n’ont jamais proféré de jugements mettant en cause gravement les parents des enfants autistes.

Il est inacceptable de continuer à dire, comme le font bon nombre de psychanalystes – notamment ceux filmés par Sophie Robert dans le Mur – que l’autisme serait la conséquence d’un comportement des mères dites frigides, froides ou semblables à des gueules de crocodiles prêtes à dévorer leur progéniture. On ne peut être qu’indigné par de tels propos sans pour autant soutenir des solutions miracle comme le préconisent les adeptes les plus farouches de l’approche comportementale.

Quoiqu’il advienne, ce n’est jamais par des procès mettant en cause la liberté d’expression que l’on règle des problèmes aussi graves, mais par des confrontations et des discussions. Il faut critiquer ces psychanalystes qui entraînent la communauté freudienne française vers un désastre.

Cela fait des années que je juge très sévèrement tous ces psychanalystes qui défigurent leur discipline en se réclamant d’une psychologie oedipienne de bazar pour affirmer je ne sais quelle loi symbolique contre de prétendues mères fusionnelles devant être séparées de leurs enfants par des pères transformés en gourdins phalliques. Ils ont déjà fait le même coup, il y a dix ans, en insultant les homosexuels qui souhaitaient adopter des enfants. Les praticiens de la psychanalyse ont le devoir d’apporter une aide à des personnes en souffrance, avec empathie et humanité, et non pas d’universaliser des anathèmes contre des patients ou des familles.

Je regrette les attaques contre Pierre Delion, pédopsychiatre de renom (CHU de Lille), soutenu officiellement par des parents d’enfants autistes et par Martine Aubry. Il a toujours affirmé que l’autisme était une maladie grave aux multiples visages qui devait être traitée par des approches plurielles, comme le préconise d’ailleurs le biologiste français Jean-Claude Ameisen, auteur d’un excellent rapport de mai 2006 sur cette question (on le trouve sur internet et j’y souscris pleinement). Il faut cessez de faire la chasse aux mères et favoriser des prises en charge complexes en accord avec les associations de parents. »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/17/rififi-chez-les-psychanalystes-elisabeth-roudinesco-et-larticle-du-monde-sur-le-mur/

19 janvier 2012

Dimanche 29 janvier, "Fanfan la Tulipe" proposé par Ciné-ma différence à Vincennes


logo_cinemadifference_horizontal.jpg  vous propose dimanche 29 janvier 2012, à 14 h., une séance exceptionnelle aux Rencontres Internationales du Cinéma (cf. flyer ci-joint)

 
Dimanche 29 janvier, une séance Ciné-ma différence se déplace à Vincennes, à l’invitation, pour la 2ème fois, des Rencontres Internationales du Cinéma.
Au programme :  Fanfan la Tulipe, de Christian-Jaque, avec Gérard Philippe et Gina Lollobrigida

L’accueil du public sera assuré par des bénévoles de Ciné-ma différence de Paris et de Fontenay-sous-Bois.
Cette séance sera suivie d’un goûter.
Tarif : Gratuit pour les moins de 12 ans / 3 € pour les moins de 25 ans, familles nombreuses, personnes handicapées et accompagnants, demandeurs d'emploi / 6 € plein tarif
Réservation : 01 43 98 65 94 (mardi de 10h à 13 h), ou : contact@cinemadifference.com
Lieu : Centre culturel Georges Pompidou, 142 rue de Fontenay - 94 Vincennes. La salle est accessible aux personnes en fauteuil.
Moyens d’accès : Métro Château de Vincennes / RER A Vincennes / parking souterrain accessible : "Cœur de Ville".

En 2010, 340 spectateurs assistaient avec joie à cette séance. Nous espérons être aussi nombreux et contents le 29 janvier prochain.
 

 

Ciné-ma différence : des séances de cinéma OUVERTES A TOUS, offrant un accueil privilégié pour des personnes en situation de handicap, souvent exclues des loisirs culturels.
Une expérience de cinéma vivante et chaleureuse, où chacun est accueilli et respecté tel qu'il est.
Présence de bénévoles / Son modéré / Lumière baissée progressivement.

Informations et programmes :
Site :  www.cinemadifference.com

Courriel : contact@cinemadifference.com
Tél. : 01 71 20 22 64 / 06 24 78 57 25

18 janvier 2012

un article du monde publié en 2010 ... qu'il est bon de garder en tête

La France et l'autisme
 
par monica zilbovicius, psychiatre directeur recherhe INSERM

Pendant mon adolescence j'ai souvent lu les lettres de mon père publiées dans la presse quotidienne. J'avais beaucoup de mal à comprendre son geste et son besoin de crier publiquement ses colères. Et me voila quelques décennies plus tard faisant ce même geste. Il était poète, et criait avec sa plume. Moi scientifique, je crie aves les touches de mon ordinateur. Ecrire pour dénoncer, pour sortir du silence et pour ne pas consentir. La recherche scientifique sur les mécanismes cérébraux impliqués dans l'autisme fait parti de ma vie depuis plus de 20 ans. En tant que psychiatre et scientifique je suis témoin et acteur d'une longue bataille pour que les personnes avec autisme soient vues avec un regard nouveau en France. Loin des querelles d'école et plus près de la réalité internationale.

 

Le plan autisme lancée par le gouvernement en 2004 a ouvert un grand chantier, mais les veilles idées ont la vie longue. Dans une perspective de changement, un groupe d’experts dont je fais parti a été sollicité en 2009 à participer à la construction d'un socle de connaissance sur l'autisme, à savoir, la rédaction d'un document contenant les notions modernes sur l'autisme, concernant la définition de ce syndrome et les stratégies diagnostiques. Il n'était pas question de faire le point sur les avancées scientifiques, mais de construire un instrument de base pour la formation et l’information des personnes travaillant dans ce domaine de santé. Cette mission à été confiée par le Ministère de la Santé à la Haute Autorité de Santé (HAS), suivant un protocole classique dans la constitution de tels documents. Une année de long travail ce suit. Toute information retenue doit obéir aux règles d’un processus consensuel (il n'est pas question ici de vote majoritaire). Les phrases sont débattues à la virgule près… et en fin d'année 2009 le débat est clos.

Les informations contenues dans le projet de ce document, qui par ailleurs sont pour la plupart disponibles sur un simple clic en internet, donnent une vision réaliste de l'autisme en résonance avec celle de la communauté internationale et sont loin d'être révolutionnaires. La seule "révolution" a été de constituer un document actuel, qui mettait la France en phase avec le reste du monde en matière d'autisme. Douce illusion.

Des forces "occultes", mais bien présentes, ont réussi à modifier le contenu du document et à redonner au problème de l'autisme le même vieux visage, qui apparemment plait à tant des professionnels français. C'est comme si dans le domaine du Cancer, la France décidait de faire "bande à part" du reste de la communauté internationale avec de définitions et des propositions thérapeutiques vieilles de plusieurs décennies. Un vrai scandale. Mais la psychiatrie de l'enfant en France, et l'autisme en particulier, sont encore un sujet de débat idéologique où la vision scientifique de ce problème majeur de santé de publique (plus de 1 enfant sur 1000 sont concernés) n'a pas sont mot à dire.

Et pourtant en matière le recherche scientifique un vrai paradoxe français s'opère. Les derniers communiqués de presse en sont témoins (AFP du 15 févr. 2010 "Une hormone améliore les contacts sociaux d'autistes selon une étude"). Avec les espoirs réels des nouvelles thérapeutiques à revoir… Mais apparemment on préfère encore les vieux draps glacés ! Les parents et leurs associations ne sont pas dupes et leur combat continue. A nous professionnels de sortir de notre silence !

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/03/03/la-france-et-l-autisme_1313494_3232.html

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18 janvier 2012

article publié dans rtbf.be le 17 janvier 2012

Bruxelles: manque de place criant pour les personnes souffrant d'autisme

REGIONS | mardi 17 janvier 2012 à 17h27

Le premier centre bruxellois spécialisé pour les personnes souffrant de grande dépendance ouvrira prochainement ses portes mais pour 15 personnes seulement.

Le premier centre bruxellois spécialisé pour les personnes souffrant de grande dépendance ouvrira prochainement ses portes mais pour 15 personnes seulement.

À Bruxelles, près de 650 adultes sont autistes de grande dépendance et plus de la moitié est encore et toujours à charge de leurs parents. En crise, ces autistes peuvent être violents et même incontrôlables. À Bruxelles, il n'existe pas de centre spécialisé pour ces adultes. Alors il arrive qu'ils soient envoyés, par défaut, dans des centres psychiatriques.

Maria Van den Broek est la maman de Saioa, une jeune fille autiste de 26 ans. De temps à autre, elle place sa fille dans une clinique mais elle avoue que ce n’est pas le type d’accompagnement adéquat : «Il s’agit d’une clinique qui accueille des personnes en détresse qui ont tenté de se suicider ou qui éprouvent des difficultés à vivre seules par exemple.  Si ma fille y séjourne de temps en temps, c’est parce que c’est un cas à part.  Ils l’accueillent le temps qu’elle se calme, et le temps pour moi de me reposer et de reprendre mon souffle…  Mais la clinique ne l’aide pas à résoudre ses problèmes.  Ce qu'il lui faudrait, c’est un centre adéquat pour son handicap.  Un centre où elle pourrait faire des activités adaptés à ses troubles et surtout où elle pourrait avoir un suivi logopédique pour continuer à l’aider à parler ainsi qu’un psychologue et un psychiatre pour la calmer et lui apprendre à vivre sa vie… ».

Quand elle n’est pas dans un centre, Saioa dépend entièrement de sa mère, Maria.  Voici son témoignage : « Si Saioa va près de la fenêtre, si elle va à la terrasse, il faut que je la suive et que je sois avec elle.  Si elle va à la toilette, j’y vais également et je reste derrière la porte pour la surveiller.  Si elle va dans son bain, il faut la surveiller aussi car une fois, elle a fait une crise d’épilepsie et elle a failli se noyer. Imaginez-vous un instant…  C’est une surveillance 24 heures sur 24.»

L'épilepsie, la déficience mentale sont les caractéristiques de l'autisme de grande dépendance. De même que les troubles du comportement. Anne, mère de Nathan, 17 ans nous raconte son vécu : « Nathan est très fusionnel avec moi. S’il reste en ma compagnie, il veut absolument gagner cette fusion. Mais c’est une fusion à tous les niveaux, donc Nathan souhaiterait aussi que je sois sa femme, alors que je suis sa maman.»

Dans des accès de colère, Nathan peut également frapper sa mère. Catherine, quant à elle, tourne sa violence contre elle-même. Elle est dans un centre. Marie-Christine, sa maman, nous explique ce qu’elle s’inflige : « Elle rentre avec des bleus parce qu’elle n’arrive pas à se faire comprendre et on n’arrive pas à l’empêcher de se frapper. Pour nous, ça nous fend le cœur et nous avons l’impression qu’elle aurait besoin d’un centre plus spécialisé afin d’être mieux prise en charge.»

Il y a donc un réel besoin de services spécialisés à Bruxelles. La problématique du manque de places a déjà été maintes fois soulevée par le GAMP, le Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance. Il faut aussi savoir que les listes d’attente pour ce type de centre sont souvent interminables, au grand dam des familles.

Notons tout de même que le premier centre bruxellois spécialisé pour des personnes souffrant de grande dépendance ouvrira prochainement ses portes mais pour 15 personnes seulement.   

Anne-Emilie Arnault, Delphine Hotua

http://www.rtbf.be/info/regions/detail_bruxelles-manque-de-place-criant-pour-les-personnes-souffrant-d-autisme?id=7405553

18 janvier 2012

article publié sur canal ordinaire le 14 janvier 2012

Prisonnier de son enfant

Publié le14 janvier 2012 par

 

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

 

Heureusement l’histoire se termine bien : le petit Pierre-Alexandreet sa maman, disparus le 18 décembre, ont été retrouvés sains et saufs. Seule pour gérer sa ferme et s’occuper de son fils autiste de neuf ans, Christa était à bout. Chacun a cru au pire. La mère et son fils ont fini par rentrer à la maison peu avant Noël.

Cette histoire a mis en lumière l’immense détresse des parents contraints d’assumer seuls la garde de leur enfant autiste, souvent par manque de places dans les structures d’accueil. « Je comprends très bien cette mère, explique la maman de Hideo, 18 ans. Parfois, on a envie de tout abandonner ». Son fils se réveille très souvent la nuit. Il descend dans le salon. « On ne peut pas le laisser seul, alors on se lève aussi, poursuit sa maman. Il rigole ou il crie, parfois il veut casser des choses ». Hideo apprécie particulièrement le bruit du verre qui se brise sur le sol. Les cadres et la vaisselle ont été retirés du salon. En journée, son père passe jusqu’à six heures par jour en voiture pour occuper son fils. Ce qui permet à son épouse, musicienne comme lui, de donner ses cours de piano dans le calme. « C’est comme si on avait un bébé d’1,85m et de 97kg !, commente-t-elle.

Toujours en décembre, poussée par une quinzaine d’associations belges, la Fédération internationale des Ligues des droits de l’Homme a déposé une plainte au Comité européen des droits sociaux de Strasbourg. Elle dénonce l’insuffisance du soutien des pouvoirs publics envers les personnes handicapées adultes de grande dépendance. Et la réalité est là, criante: « De nombreux parents n’ont d’autre solution que d’abandonner leur emploi afin de se consacrer à temps plein à l’accompagnement de leur enfant, explique Cinzia Agoni, présidente d’Infor-Autisme et mère de Giuliano, 26 ans. C’est souvent le cas des mères. Cela conduit à une perte de revenus, à de l’épuisement physique et psychologique. Nous sommes enfermés avec notre enfant, privés de contacts sociaux, de loisirs,… ».

Même de simples courses relèvent bien souvent du casse-tête. « Il m’arrive de laisser ma fille dans la voiture, sur le parking du magasin, explique cette maman, ancienne professeur d’université. Et je ne vais plus jamais chez le coiffeur ». Célestin et Nénette, papa de Benny, 9 ans, ne sont plus sortis à deux depuis 4 ans. « On n’oserait pas le confier à quelqu’un », expliquent-ils. Nelly, maman de Romain, 12 ans, ajoute : « Franchement on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance »

Un mal en croissance ?

En Belgique, plus de 50% des personnes handicapées de grande dépendance, dont de nombreux autistes cumulant différents handicaps, sont privées d’une solution d’accueil au moins partielle. Comment expliquer cette situation ? Y aurait-il donc plus d’autistes qu’auparavant ? Dans leur essai « Menace sur nos neurones » paru en septembre, Roger Lenglet et Marie Grosman, avancent un constat inquiétant : il y aurait aujourd’hui en France 100.000 jeunes autistes, pour seulement 38.000 il y a dix ans. Le scientifique et la journaliste expliquent cette augmentation par un environnement de plus en plus nocif : l’aluminium dans l’eau, le PCB et les pesticides dans nos aliments, les solvants et autres particules ultrafines provoqueraient une dégénérescence des neurones responsable de maladies comme Alzheimer, Parkinson, ou l’autisme.

« Cet avis me paraît particulièrement abusif, commente Eric Willaye, directeur de la Fondation SUSA (Service universitaire spécialisé pour personnes autistes), à l’université de Mons. Même si le sujet est parfois évoqué, je ne pense pas que des études aient démontré le lien causal entre ces éléments environnementaux et l’autisme, les syndromes d’Alzeihmer ou de Parkinson.

En fait, les chiffres concernant l’autisme diffèrent selon les études. Plusieurs recherches indépendantes les unes des autres font toutefois état d’un cas sur 166. Il y aurait donc en Belgique environ 60.000 personnes présentant des troubles autistiques et près de 660 nouveaux cas y seraient détectés chaque année. Mais rien ne permettrait actuellement d’affirmer que l’autisme est plus fréquent qu’auparavant… bien qu’on ne puisse pas non plus l’exclure.
Quoi qu’il en soit, comme l’affirment Eric Willaye et d’autres spécialistes, cette possible augmentation serait plutôt due à un meilleur diagnostic.

Quant à la pénurie de places d’accueil, elle serait surtout le fait du vieillissement des personnes handicapées. « Avec l’amélioration des conditions de vie, les autistes aussi vivent plus longtemps, explique Mélina Copily, psychologue et responsable des activités de La 2ème Base, une maison de répit située à Gembloux. Pendant que de nouveaux enfants naissent… ».

Bien pire en France

Apprendre que son enfant est autiste est une épreuve particulièrement difficile. « Cela nous a fait l’effet d’une bombe, commente la maman de Benny. Accepter demande du temps. On pense parfois qu’on va se réveiller, qu’il va devenir normal ». Et il faut donc réorganiser sa vie et celle de son enfant. Cinzia et son mari ont tout tenté pour trouver un établissement permettant à leur fils de s’épanouir. Le regard bleu perdu dans le vide, les cheveux blonds tombant jusqu’aux épaules, Giuliano a l’allure d’un grand adolescent nonchalant. « Il a un bon niveau intellectuel, il sait lire, écrire et calculer, explique Cinzia. On n’a pas vu tout de suite qu’il était autiste. Mais quand il est entré à l’école maternelle, ça ne s’est pas bien passé. Ce n’est qu’à dix ans qu’il a été diagnostiqué autiste ». Depuis ses 21 ans, âge limite dans la plupart des centres d’accueil, Giuliano vit la plupart du temps chez ses parents. « Il vient d’obtenir une place dans un centre de jour mais c’est temporaire », précise son papa.

Si la situation est loin d’être idéale, la prise en charge des personnes autistes s’est nettement améliorée ces dernières années. Et elle reste bien meilleure qu’en France où la pénurie de structures pousse de nombreuses familles à s’orienter vers la Belgique. Faute de place dans l’Hexagone, près de 5.000 personnes déficientes françaises sont pris en charge en Belgique, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française. « Après des années de galère en France, quel soulagement pour nous d’avoir pu obtenir une place dans une école spécialisée de Liège », commente Nelly, mère de Romain, 12 ans. Nous n’avons pas hésité à nous installer ici ».

Et après ?

A Bruxelles, il manque environ 200 places pour personnes autistes et polyhandicapées. Il s’en crée malgré tout petit à petit au sein des structures existantes. « Mais les murs ne sont pas extensibles, explique-t-on au cabinet d’Evelyne Huytebroeck, ministre en charge des personnes handicapées à la Cocof. Un nouveau centre de jour et d’hébergement ouvrira à Jette en 2013. On tente parallèlement d’aider les familles en leur proposant des solutions de répit (accueil temporaire) ».

En Wallonie aussi, l’aide s’oriente davantage vers de l’accueil plus souple et moins coûteux. « Désormais, on privilégie l’assistance aux familles et on réserve les places en institution pour les personnes qui en ont le plus besoin, explique Alice Baudine, administratrice générale de l’Agence wallonne pour l’intégration de la personne handicapée (AWIPH). « Ouvrir des lieux où mettre les enfants qu’on ne voudrait plus voir, ce n’est pas notre objectif ». Au Sud du pays, 400 services accueillent environ 8.000 personnes. Les nouveaux agréments concernent surtout des projets ambulatoires et de répit, comme La 2ème Base. Ici les autistes sont hébergés un jour par semaine, le temps d’un week-end ou d’une semaine de vacances. Ils vont à la piscine, au bowling, en promenade,… « Les parents nous demandent parfois de travailler certains gestes de la vie quotidienne, comme s’habiller, ou d’aider leur enfant à s’occuper seul pendant vingt minutes, le temps pour eux de préparer le repas par exemple », explique Mélina Copily.

Mais quelles que soient les solutions, temporaires, à court ou moyen terme, quel sera l’avenir de ces personnes autistes quand leurs parents ne seront plus capables de s’en occuper ? « On ne peut pas avoir un cancer, confie Nelly. C’est une véritable angoisse ».

« Il a souvent 10 en dictée ! »

L’autisme se caractérise par des difficultés au niveau des interactions sociales, de la communication et de l’imagination. Ces symptômes apparaissent différemment d’une personne à l’autre. De nombreux autistes présentent une déficience mentale ou d’autres troubles comme l’épilepsie. D’autres sont doués d’une grande intelligence et disposent même d’exceptionnelles capacités en mathématiques, comme le héros du film Rain Man incarné par Dustin Hoffman.

D’où vient l’autisme ? Pendant des années, c’est la thèse psychanalytique qui a prévalu. Selon celle-ci, l’autisme serait une forme de psychose résultant d’une mauvaise relation entre la mère et l’enfant. Cette théorie persiste chez certains psychiatres et psychanalystes. Des interviews édifiantes ont été compilées dans un documentaire français, « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film vaut à la réalisatrice Sophie Robert un procès intenté par les psys. Il est menacé de censure. Le tribunal de Lille rendra sa décision ce 26 janvier.

Francis Perrin témoigne

Aujourd’hui, la plupart des spécialistes s’accordent à dire que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique. Et ce sont les méthodes comportementalistes qui semblent donner les meilleurs résultats. La plus connue est la méthode ABA (Applied behaviour Analysis), médiatisée par le comédien Francis Perrin dans un documentaire diffusé en 2008 dans Envoyé Spécial (France 2). On y voit les effets bénéfiques sur son fils Louis de cette technique où tout comportement correct est récompensé (d’abord un petit chips puis par un « bravo »). Mais cette démarche est extrêmement coûteuse (environ 3.000 euros par mois), notamment parce qu’elle nécessite la présence d’un auxiliaire de vie quasi en permanence.

Dans « Envoyé Spéciale – la suite », diffusé trois ans plus tard, on peut voir les progrès spectaculaires de Louis : à huit ans, il marche et s’exprime normalement, travaille très bien en classe. En France, cette méthode ABA, parfois qualifiée de « pavlovienne » est encore critiquée. « Mais les résultats sont là ! », s’insurge Francis Perrin qui milite pour sa reconnaissance et son remboursement.

Une autre technique semble faire des miracles : celle des « 3i ». Elle repose sur une stimulation individuelle, intensive et interactive basé sur le jeu, l’affection et l’enthousiasme. Sur le site de l’association « Autisme et espoir vers l’école » (AEVE), des parents témoignent de la transformation de leur enfant grâce à cette méthode : « A deux ans, notre « petit prince » était sur sa planète, paniqué par des bruits, il se tapait fort la tête par terre ou hurlait… A huit ans, il est en CE2 (3ème primaire) sans auxiliaire de vie, a le plus souvent 10 à ses dictée et beaucoup de TB. Il part en classe verte avec sa classe sans problème et il a des copains ».


18 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 17 janvier 2012

Les déclics inattendus

Les déclics inattendus

Matthieu fonctionne beaucoup aux déclics. Il y a plusieurs apprentissages qui sont graduels, mais la plupart du temps il passe du rien au tout en l’espace de quelques jours. Matthieu apprend par paliers, en marches d’escalier.

Le plus dur, c’est de ne pas se décourager pendant que Matthieu est dans une phase de stagnation. Parfois, j’ai l’impression que le travail que je fais auprès de lui en autonomie, c’est surtout les murs qui en profitent, parce qu’il ne semble pas entendre mes instructions.

Il m’arrive même d’enrager, parce que les gestes répétés mille fois ne sont toujours par compris ou retenus, et je me demande comment je vais faire pour le rendre autonome.

Dimanche, alors que pour la millième fois je lui mettais du savon dans les mains sous la douche, en me demandant comment je ferais pour laver un grand gaillard adulte plus tard, Matthieu s’est savonné, de lui-même, à ma première demande. Et pas qu’un peu: alors qu’avant j’avais à peine obtenu qu’il patouille le savon dans ses mains, qu’il finissait invariablement par essuyer sur mes bras, ce coup-ci il a savonné 90% de son corps, comme il faut, de lui-même!

Comme si c’était un geste habituel, quotidien, routinier…

J’ai explosé de joie, de fierté, appellant son papa pour qu’il puisse, lui aussi, se rendre compte des progrès de son fils. Matthieu n’a pas eu l’air particulièrement fier ou content de nos encouragements… il était presque blasé! :)

C’est dans ces cas-là que je me souviens à quel point il ne faut pas perdre espoir, combien nos enfants peuvent nous étonner – quand on s’y attend le moins!

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/les-declics-inattendus/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

16 janvier 2012

article publié sur europe1.fr le 12 janvier 2012

La France n'arrive pas à soigner ses autistes

Par Europe1.fr et Eve Roger

Publié le 12 janvier 2012 à 11h26 Mis à jour le 12 janvier 2012 à 11h50

 
L'autisme a longtemps été assimilé en France à une maladie psychologique.

L'autisme a longtemps été assimilé en France à une maladie psychologique. © MaxPPP

ENQUETE - Les méthodes comportementales, appliquées à l’étranger, sont chères et non remboursées.

600.000 personnes souffrent d'autisme en France. Parmi elles, figurent 100.000 enfants. Mais dans l'Hexagone, cette maladie est mal comprise et peu étudiée. Par rapport à l'étranger, la France a pris beaucoup de retard dans la prise en charge des jeunes autistes. Pour tenter d'y remédier, l'autisme a été décrété grande cause nationale 2012.

L’autisme longtemps assimilé à une maladie psychologique

Pendant des années, les parents d'autistes les ont confiés aux psychiatres. Pour une raison simple : l'autisme a longtemps été considéré comme une maladie psychologique. Mais cette solution a fait plus de mal de que bien.

Les parents de Galaad ont connu cette épreuve. Ils ont consulté des spécialistes à l'hôpital il y a quelques années. "Les psychanalystes de l'époque m'avaient dit que notre enfant ne parlerait pas", confie Florent, le père de Galaad, à Europe 1. "Aujourd'hui, mon fils parle. Un jour ou l'autre, je retournerai voir ces psychanalystes et c'est mon fils qui leur expliquera qu'il s'en est sorti, mais pas grâce à eux", ajoute Florent.

La France a pris 30 ans de retard

Car, pour soigner les autistes, il faut "rééduquer" leur cerveau. La maladie n’est en effet pas due, comme le laissent entendre certaines croyances populaires, à une mauvaise relation entre la mère et son bébé mais à un cerveau qui s'est mal développé. Un constat que la France a mis 30 ans à faire.

Les méthodes de soin qui ont fait leurs preuves aux Etats-Unis, au Canada, en Belgique commencent à arriver en France. Le jeune Galaad, aujourd'hui âgé de 6 ans, a la chance d'y avoir accès. Et pour lui, ça marche : il parle et peut aller à l'école avec une éducatrice. Le reste du temps, il fait des exercices avec Laure, une psychologue, qui travaille avec lui sur la base de méthodes sont dites "comportementales".

Les principes des méthodes comportementales sont simples : quand Galaad se comporte bien, la psychologue le félicite de façon très appuyée. Et quand il se roule par terre ou refuse d'obéir, elle l'ignore totalement. Ensuite, pour lui apprendre à parler, la psychologue n'utilise pas des sons mais des images.

Des méthodes rares et coûteuses

Seul hic, les parents de Galaad ont dû vendre leur appartement pour payer cette éducation à leur fils. Il leur en coûte 24.000 euros par an car ces méthodes, non reconnues en France, ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Au problème financier s'ajoute celui du manque d'éducateurs formés. Aujourd'hui, 8 enfants autistes sur 10 ne peuvent pas bénéficier de ces traitements pour cette raison. En France, seules deux facultés enseignent ces formations, à Lille et à Paris.

Résultat : les listes d'attente débordent dans la vingtaine d'établissements qui utilisent les méthodes comportementales en France pour soigner les autistes. A Lille par exemple, 850 enfants attendent pour entrer dans l'une de ces écoles.

> Plus d'informations sur le site de l'association B-aba Autisme

 

http://www.europe1.fr/France/La-France-n-arrive-pas-a-soigner-ses-autistes-901173/

16 janvier 2012

en 2005 déjà ... !!! LCI - On en parle : L'autisme maltraité ? Émission du 12 octobre 2005

16 janvier 2012

article publié dans Agora Vox le 16 janvier 2012

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

2012 sera l'année de l'autisme, déclaré récemment « Grande Cause Nationale » par Mr Fillon. Mais cela fait déjà quelques mois que ce sujet brûlant s'est invité sur le devant de la scène et en particulier dans la campagne présidentielle et législative.

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

 

 

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

 

16 janvier 2012

Rapport de Jean-François CHOSSY remis au Premier Ministre

Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées.

PASSER DE LA PRISE EN CHARGE ... A LA PRISE EN COMPTE

 

Extrait de la préface  (Charles Gardou*) :

"Ils ne sont pas assez éloignés pour ne pas les voir, ni assez étrangers pour les oublier. Pas assez proches pour les reconnaître, ni assez familiers pour écrire avec eux une histoire commune. Si on les croise ici et là, on tourne parfois la tête, on regarde ailleurs ou on les observe de loin, tels des passants spéciaux sur un autre chemin, marginalisés, relégués. Dans notre couloir de circulation bien balisé, on ne traverse guère pour les rejoindre ; on ne se risque pas à trop de proximité.

Ces passants, qui font l’expérience d’une autre voie, d’un autre code et connaissent une mise à l’écart du mouvement général, ne sont pourtant pas des inconnus : ce sont des enfants, des adultes dont le handicap est venu bouleverser la vie.

Les lignes de démarcation qui les tiennent à distance, les regards indifférents ou stigmatisants qui les « infirment » et les marginalisent n’ont rien de fatal : ce qui les rend fatals c’est de les considérer comme tels. Ils dépendent bel et bien de nous : notre responsabilité individuelle et collective est engagée. Nos attitudes, nos pratiques, nos comportements les vouent à une sorte de huis clos : voilà notre handicap. C’est une carence de notre société, mais c’est plus encore le signe de ses carences.

Tel est l’objet de ce rapport, réalisé par Jean-François CHOSSY, dans le cadre d’une mission parlementaire confiée par le Premier Ministre. Aujourd’hui Membre Honoraire du Parlement, il a été Président du Groupe d’Etudes de l’Assemblée Nationale sur l’intégration des personnes fragilisées et handicapées, membre titulaire du Conseil Supérieur pour le Reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés, du Conseil National consultatif des personnes handicapées et du Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie, Jean-François CHOSSY est l’auteur de rapports précédents qui font date : en 2003, sur la situation des personnes autistes en France, en 2008 sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles. Il y affrontait déjà avec lucidité des problèmes fondamentaux, s’efforçant, à partir de témoignages directs, de les appréhender de manière aussi objective que sensible. Il ne s’en tenait pas à un repérage, à courte vue, de quelques avancées susceptibles de rassurer à bon compte, sans s’interroger plus avant sur les situations vécues."


Extrait du rapport (page 13) :

"La prise en charge ramène à la notion de fardeau lourd, encombrant, malaisé à manipuler et qui cause de l’embarras alors que la prise en compte évoque la personnalité et l’intérêt que l’on doit porter à l’autre, c’est une forme de considération, on tient compte de ses besoins, de ses demandes et de sa vie.


Nous devons passer de l’époque de la prise en charge à l’ère de la prise en compte, passer de l’assistanat à l’accompagnement. C’est une démarche essentielle pour mettre la personne handicapée en résonance avec ceux qui l’entourent."

Lire le rapport http://www.faire-face.fr/media/00/02/1042793455.pdf?mid=56


* Professeur à l’Université Lumière Lyon 2
Anthropologue (anthropologie culturelle et anthropologie des situations de handicap)
Membre de l’Observatoire National de la Formation , de la Recherche et de l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH)
Auteur d’une quinzaine d’ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité. Pour une révolution de la pensée et de l’action ; Pascal, Kahlo et les autres. Ou quand la vulnérabilité devient force ; Le handicap au risque des cultures. Variations anthropologiques

16 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 12 janvier 2012

Autisme: La FuturoSchool, une autre école pour des enfants différents

 

Créé le 12/01/2012 à 19h48 -- Mis à jour le 12/01/2012 à 19h53
India-Rose, 8 ans, est prise en charge depuis le mois d'octobre dans une «FuturoSchool», à Paris, une structure éducative développée par l'association «Vaincre l'autisme». Photo prise le 12 janvier 2012.

India-Rose, 8 ans, est prise en charge depuis le mois d'octobre dans une «FuturoSchool», à Paris, une structure éducative développée par l'association «Vaincre l'autisme». Photo prise le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

REPORTAGE - L'association «Vaincre l'autisme» prône une méthode comportementale, alternative à la psychiatrie, pour aider les jeunes...

India-Rose est une enfant énergique. Queue de cheval haute et frange lui barrant le front, cette petite brune qui court à toute vitesse ressemble à n’importe quelle fillette de 8 ans. Sauf qu’India-Rose est autiste. Un trouble décelé alors qu’elle n’avait que 16 mois. «A 9 mois, je trouvais que c’était un bébé différent, très indépendant», raconte sa mère, Stéphanie Morlon. Les médecins indiquent à la maman de ne pas s’inquiéter, et surtout, de ne pas la comparer à sa grande sœur, de 18 mois son aînée. «Mais quelques mois plus tard, elle a arrêté de prononcer les mots qu’elle connaissait, indique la mère. On a eu la chance de connaître un bon pédopsychiatre, qui a suspecté des troubles. Des examens ont confirmé un autisme sévère.»

«Une méthode qui évolue et s’adapte en permanence»

Stéphanie Morlon a arrêté de travailler pour s’occuper de sa fille –«Je ne voulais pas qu’elle aille dans une structure»- et a cherché des traitements alternatifs à la psychiatrie. Depuis le mois d’octobre, India-Rose est prise en charge dans la «FuturoSchool» de Paris, une structure éducative développée par l’association «Vaincre l’autisme». Là, elle est entourée, plus de vingt heures chaque semaine, par des professionnels –psychologue, orthophoniste… - formés à une méthode de psychologie comportementale. L’idée, explique M’Hammed Sajidi, le président de l’association, est de proposer «une méthode qui évolue et s’adapte en permanence», selon les réponses de l’enfant aux stimuli. En parallèle, India-Rose est scolarisée en classe de CP, aidée par une assistante de vie scolaire (AVS).

La méthode favorisée par l’association diffère de «la psychiatrie psychanalyste», principal traitement de l’autisme dans le pays et responsable, selon M’Hammed Sajidi, de «maltraitance sanitaire». Encore marginale en France, la méthode permet, d'après lui, de «régler 90% des troubles du comportement».

M’Hammed Sajidi prend en exemple son propre fils qui, «il y a quelques années, s’automutilait et pouvait être violent envers les autres». Aujourd’hui, Samy, solide gaillard de 21 ans, s’exprime de manière fluide, est courtois avec ses interlocuteurs et a acquis une certaine autonomie.

«Longue file d’attente»

La maman d’India-Rose confirme. Après quelques mois intensifs, note-t-elle, «ma fille ne s’automutile plus, n’a presque plus de troubles de comportement et est beaucoup plus patiente».

Le problème, c’est que ce type de prise en charge est limité. «Vaincre l’autisme» a ouvert deux FuturoSchool (à Paris donc, et à Toulouse), mais ces structures ne peuvent accueillir chacune que 12 jeunes. «La file d’attente est longue: environ 180 enfants à Paris, et 200 à Toulouse», souligne M’Hammed Sajidi. Alors, le président de l'association, qui a obtenu une première victoire en 2009 quand l’Etat a commencé à financer les Futuroschool, espère que le «système va changer». Car, déplore-t-il, sur les 4.100 places d’accueil prévues dans le plan autisme 2008-2010, «seules 150 concernent des places dans des structures innovantes». Le fait que l’autisme ait été déclaré grande cause nationale 2012 lui permettra peut-être d'obtenir satisfaction.

Enora Ollivier
 
16 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 12 janvier 2012

Comment déceler l'autisme chez un enfant?

Créé le 12/01/2012 à 20h43 -- Mis à jour le 13/01/2012 à 00h03
Un pédiatre reçoit en consultation un petit garçon.

Un pédiatre reçoit en consultation un petit garçon.

SANTE - Les signes de l'autisme se présentent dès les premiers mois du nourrisson...

«Aujourd’hui, un enfant sur 150 naît autiste», indique sur son site le Collectif autisme, qui regroupe plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements. Or, plus l’autisme est diagnostiqué tôt, plus sa prise en charge sera efficace, d’où l’importance de repérer, tôt, les signes. 

Un enfant est déclaré autiste s’il présente simultanément les trois éléments suivants: un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales ainsi que des troubles du comportement. Le diagnostic intervient généralement vers 3 ans, mais les parents peuvent détecter des symptômes chez leur bébé avant cet âge.

Avant 6 mois:
Les parents peuvent avoir la sensation qu’il y a quelque chose d’anormal: le nourrisson est trop calme, ou au contraire trop excité. Le bébé ne sourit pas, ou peu. Il peut avoir le regard vague, qui ne suit pas ni ne fixe, ou présenter un strabisme. Il émet très peu de vocalisations.

Entre 6 mois et 1 an:
Le bébé ne répond pas à son prénom. Il n’imite pas son entourage et ne manifeste pas d’émotion particulière quand il est séparé de ses parents ou lorsqu’il les retrouve. Il a du mal à fixer son regard, et n’apprécie pas les contacts physiques. Il peut aussi présenter un retard moteur et des troubles de l’alimentation.

Entre 1 et 2 ans:
Le bébé ne parle pas, ou très peu, et n’essaie pas de s’exprimer par des gestes. Il parait ignorer les autres et préfère rester seul. Il commence à manifester un intérêt particulier pour, par exemple, les lumières ou les objets qui tournent. Ses mouvements corporels sont inhabituels: il se balance, ou bat très rapidement des mains.

Après 2 ans:
L’enfant ne s’intéresse pas aux autres petits, il ne joue pas. Il ne parle pas dans le but de communiquer ou d’échanger, mais a tendance à répéter ce que dit son entourage. L’enfant ne supporte pas le moindre changement – même minime – de son environnement, et attache une grande importance à effectuer les actes routiniers strictement. Il peut également s’automutiler.

E.O.
 
16 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 14 janvier 2012

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Lire la suite http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/pps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29


16 janvier 2012

Fanfan la Tulipe le dimanche 29 janvier 14h00 à Vincennes

Le festival de Cinéma de Vincennes est heureux de vous annoncer la reconduction de sa Séance pas comme les Autres qui vous permettra cette année de voir ou revoir Fanfan_la_Tulipe de Christian-Jaque.
 
La Séance pas comme les Autres est une séance ouverte à tous, à laquelle chacun est le bienvenu, même s'il n'est pas tout à fait comme les autres. 
Organisée en partenariat avec l'association Ciné-Ma_Différence, cette séance accueille au côté du grand public tous ceux dont le handicap accompagné de troubles du comportement  les exclut d'ordinaire des loisirs culturels.
A cette séance, le son est légèrement atténué, l'obscurité n'est pas totale, et des bénévoles présents dans la salle pendant tout le film veillent au confort de chacun.  
 
La Séance pas comme les Autres de l'édition 2012 aura lieu :
 
Dimanche 29 janvier à 14h 
Centre Culturel Georges-Pompidou 
142 rue de Fontenay  Vincennes
(Parking souterrain à proximité).
 
 
Plein tarif (pass journée) : 6 euros
Tarif réduit : 3 euros (moins de 25 ans, personnes handicapées et leurs accompagnants, familles nombreuses, demandeurs d'emploi)
Gratuit : moins de 12 ans 
 
Goûter offert à l'issue de la séance.
 
Il est possible de réserver au 01 43 98 65 94 (mardi matin de 10h à 13h)
La salle ne pouvant accueillir que quatre fauteuils, cette réservation est recommandée aux personnes en fauteuils ne pouvant pas se transférer. 
 
Pour que cette séance rencontre le même succès qu'en 2010, nous vous serions reconnaissants de diffuser cette information auprès de vos adhérents, amis et / ou partenaires.
 
Bien cordialement
 
 
Marie-Pierre Dupagne et l'équipe Séance pas comme les Autres
Rencontres Internationales du Cinéma de Patrimoine
Offre Jeune Public
06 38 41 78 66
 
15 janvier 2012

article publié sur le blog autiste en france le 14 janvier 2012

Fabienne Cazalis, PhD, Docteur en Sciences Cognitives souligne certains propos des professionnels  Bernard Golse, Alexandre Stevens et Aldo Naouri  peuvant être interpretés comme des manquements aux articles 11 et 13 du code déontologie médicale

 

Extrait du code de déontologie médicale :

Article 11 (article R.4127-11 du code de la santé publique)
Tout médecin doit entretenir et perfectionner ses connaissances ; il doit prendre toutes dispositions nécessaires pour participer à des actions de formation continue. Tout médecin participe à l'évaluation des pratiques professionnelles.
Article 13 (article R.4127-13 du code de la santé publique)
Lorsque le medecin participe a une action d'information du public de caracte e educatif et sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire etat que de données confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des repercussions de ses propos aupres du public. Il doit se garder a cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit en faveur des organismes ou il exerce ou auxquels il prete son concours, soit en faveur d'une cause qui ne soit pas d'interet general.

 

Voila sa lettre à Sophie Robert

Chère Sophie Robert,

Cette lettre a pour objectif de commenter les citations à caractère scientifique des personnes interviewées dans votre documentaire intitulé "Le Mur". Je vous adresse ces commentaires en tant que docteur en Sciences Cognitives (EHESS, 2002) ayant travaillé
pendant 6 ans dans la recherche en neurosciences à UCLA (University of California Los
Angeles, USA). J'ai ensuite exercé comme professeur de neurosciences en Faculté de médecine (Ross University School of Medicine). Les remarques que je fais dans cette lettre ne requièrent pas de spécialisation scientifique pour être comprises.
Dans l'ensemble de votre documentaire, seules trois références scientifiques sont faites par les praticiens interviewés, respectivement par les Docteurs Alexandre Stevens, Bernard Golse et Aldo Naouri. Le fait que ces citations soient limitées à trois suggère une pauvreté de référentiel scientifique dans le discours de l'ensemble des praticiens interviewés. Concernant ces citations à caractère scientifique, la première (Dr Stevens) est tout simplement fausse. Les deux suivantes (Dr Golse et Dr Naouri) sont des interprétations orientées de faits partiels et sortis de leur contexte, et ne peuvent en aucun cas être considérées comme justes. Je partage avec vous mon étonnement face à ce qui pourrait, dans certains cas, être vu comme un
manquement aux articles 11 et 13 du code de déontologie médicale (joints à cette lettre).
  
  
  
Voici le détail de mon raisonnement :
  • Citation du dr Alexandre Stevens
Psychiatre en chef de l'institution pour enfants le Courtil, Tournai
Vidéo partie 1
Timecode 12'17''
"on n'est pas cablé neurologiquement pour le langage […] l'essentiel, c'est que le langage, justement, il est hors de l'organisme"
Cette citation est incompréhensible. L'être humain est évidemment cablé neurologiquement pour le langage. Les études montrent que la latéralisation des aires du langages (le fait que les zones du cerveau dédiées au langage soient situées sur l'hémisphère gauche, le cas général, ou bien sur l'hémisphère droit, ou encore bilatéralement) est présente dès la naissance.
Comment un psychiatre, qui est supposé avoir étudié le développement cérébral du bébé et de l'enfant, ainsi que toutes les pathologies neuropsychologues dues à des lésions du cerveau, peut-il énoncer une telle contre-vérité ?

  

  • Citation du Pr .Bernard Golse
Chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker, Paris
Vidéo partie 1
Timecode 10'16''
"dès que le bébé est conçu, l'organisme maternel va immédiatement sécréter une vague d'anticorps très forte pour expulser ce bébé qui est a demi étranger pour le corps de la mère […] Finalement la première chose que biologiquement la mère ne supporte pas chez son bebe, c'est la partie qui vient du père"
Dans cette citation, le Pr Golse prend comme modèle la réaction immunitaire maternelle a l'implantation d'un corps étranger qu'est la nidification du foetus pour démontrer que la mère, par essence, rejette ce qui vient du père, et il semble en déduire une généralisation des relations père-mère.
C'est une interprétation très contestable. S'il est vrai que l'implantation du foetus peut être assimilée à une allogreffe, ce qui est frappant, c'est précisément le fait que le système immunitaire maternel soit aussi tolérant et que le foetus ne soit pas systématiquement rejetté !
Le terme scientifique pour décrire ce phénomène est "maternal immune tolérance". Cette tolérance immunitaire maternelle implique le trophoblaste, un tissu foetal, suivant un équilibre bien plus complexe que la description donnée par le Pr Golse. Cette adaptation immunitaire ne peut en aucun cas être réduite, ni même comparée, à une "double-négation", ainsi qu'il le suggère.

  

  • Citation du Dr. Aldo Naouri ,Pédiatre, Paris
Vidéo partie 2
Time code18'06'' et suite au début de la partie 3
"En 1984, il y a un biologiste qui fait la démonstration assez extraordinaire que le placenta est d'origine paternelle exclusive. C'est-a-dire qu'il est sous le contrôle de gènes portés par le spermatozoïde. Autrement dit, le placenta, c'est ce qui permet à une mère de ne pas détruire son enfant, et à un enfant de ne pas tuer sa mère. […] autrement dit, c'est un élément régulateur entre eux, c'est une interposition ce placenta. C'est-à-dire que, en gros, on a le sentiment comme ça que l'attitude du père à l'intérieur des décisions qu'il prend, de ce patriarcat qu'il instaure, de cette domination masculine, a été toujours une rechercheempirique de cette fonction que le placenta occupe et qui permet à chaque enfant de venir au monde sans être détruit."
A l'instar du Pr. Golse, le Dr. Naouri utilise des connaissances scientifiques pour justifier un modèle des relations père-mère-enfant. En l'occurrence, les faits auxquels il se réfère sont si déformés et sortis de leur contexte qu'ils en deviennent faux, pour les trois raisons détaillées ci-dessous :
1- Tout d'abord, le placenta humain est un tissu d'origine mixte, provenant de la fusion de l'endomètre de la mère et du trophoblaste du foetus. Il est impossible d'interpréter le placenta comme étant "d'origine paternelle exclusive".
2- De plus, il est surprenant de réduire le placenta à un organe de défense. C'est avant tout un organe de nutrition, d'oxygénation et de nettoyage du sang foetal…
3- Enfin, le phénomène évoqué, appelé "Gène soumis à empreinte", décrit comment certains tissus sont déterminés non pas par les deux allèles (maternel et paternel) des gènes impliqués, mais par un seul allèle, soit maternel, soit paternel. S'il est vrai que chez les souris, le rôle des gènes d'origine paternelle est essentiel pour la constitution du placenta, il n'en est pas de même chez tous les mammifères ! Chez les Humains, il y a effectivement une influence des gène soumis à empreinte lors de la constitution du placenta, mais cette influence est mixte, avec action combinée de certains allèles provenant du père et d'autres provenant de
la mère.

15 janvier 2012

article publié dans la-Croix.com le 12 janvier 2012

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

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AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Avec cet article

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

15 janvier 2012

article publié par la Voix du Nord le 14 janvier 2012

La folle journée parisienne de Valérie Létard : la sénatrice a présenté un rapport qui ne restera pas dans les tiroirs

samedi 14.01.2012, 05:33- La Voix du Nord

 Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT

| LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Dans le TGV qui l'emmène à Paris, Valérie Létard feuillette le rapport que dans moins de deux heures elle va remettre à Roselyne Bachelot. Durant six mois, la présidente de Valenciennes Métropole s'est dégagée du temps pour travailler à cette commande particulière de la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale : une évaluation du plan autisme 2008-2010. ...

 

De son épais dossier rangé dans une pochette rouge, l'ancienne ministre sort deux courriers de parents « adressés à mon domicile ». Des appels à l'aide. Des SOS de parents et de grands-parents, désemparés. L'ancienne assistance sociale ne peut pas rester insensible à une telle détresse. Elle va essayer de faire quelque chose. Mais quoi ? Des places ont été créées. Mais si peu par rapport aux besoins : « On part de loin. »

À l'hôtel de Castries, siège du ministère de Roselyne Bachelot, elle retrouve Loïc Geffroy avec qui elle a travaillé à cette évaluation. Les retrouvailles avec la ministre sont conviviales. La remise du rapport se fait sous les flashs des photographes et devant le portrait officiel de Nicolas Sarkozy. La suite se passe à huis clos dans le secret d'un bureau ministériel. Quand les portes s'ouvrent à nouveau, la ministre félicite Valérie Létard pour « la qualité exceptionnelle » du rapport et « son engagement sans failles ».

Devant quelques journalistes spécialisés dans les questions santé, Valérie Létard expose les grandes lignes de son rapport : les avancées, les retards. Ce qu'elle préconise. La ministre opine du chef. Elle ponctue certaines remarques. Et quand, pour la quatrième fois Valérie Létard veut conclure, Roselyne Bachelot la charrie. La sénatrice se confie à une grande radio nationale. Son rapport ne passe pas inaperçu.

Écho médiatique

Dans la voiture qui l'emmène au sénat, elle parle autisme avec Loïc Geffroy. Au restaurant du sénat, Jean-Marie Bockel, ancien ministre, la félicite pour son rapport. En quittant la haute assemblée, Valérie Létard croise à nouveau Roselyne Bachelot, toute guillerette, qui vient d'assister aux questions au gouvernement. Et elle enchaîne les interviews : L'Express, France info, etc., avec la même ferveur, la même flamme. Inlassablement, elle répète la même chose depuis le matin mais elle ne s'en lasse pas.

Son après-midi se termine dans une annexe de l'assemblée nationale où ont lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme organisées par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme. Là, elle retrouve des têtes connues : Renée Stiévenart, la maire d'Aubry, les porteurs du projet de Sessad à Aubry (lire ci-dessous) ou bien encore Olivier Masson, directeur du centre ressources autismes (CRA) Nord - Pas-de-Calais. Et c'est reparti pour une synthèse de son rapport : « Un tiers des mesures du plan autisme n'ont pas été réalisées. »

Les responsables associatifs, tous parents d'enfants autistes, l'écoutent avec intérêt. Ils attendent ses conclusions avec curiosité et intérêt. Et ils sont soulagés et même « encouragés » comme Arnaud Hector, président de Val'Autisme. Daniel Fasquelle dira même : « Les choses vont s'accélérer avec le rapport Létard. » Elle y compte bien. Soutenue par le premier ministre. En décidant de faire de l'autisme la grande cause nationale, François Fillon a montré que le sujet est prioritaire en 2012. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2012/01/14/article_la-folle-journee-parisienne-de-valerie-l.shtml

15 janvier 2012

Scolarisation des enfants en situation de handicap : Rapport comparatif France / Belgique & Propositions. (11/01/2012)

Information publiée sur le site Tessolidaire (très intéressant)

Extrait :

"Sur le portail Internet du gouvernement, à la rubrique « mise en oeuvre du plan autisme », on peut lire que, sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008, seulement 175 étaient consacrées aux « structures expérimentales », soit les établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales de l’autisme.
Faut-il rappeler que ceci est absolument en contradiction avec les recommandations du rapport préparatoire de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques éducatives et thérapeutiques en matière d’autisme et des Troubles Envahissants du Développement et que la France a été rappelée à l’ordre en la matière par le Conseil de l’Europe et qu’elle est régulièrement montrée du doigt par les autres pays pour les mêmes raisons ?
Il faut aussi souligner que les associations revendiquent le développement des méthodes comportementales et l’abandon de la prise en charge psychanalytique de l’autisme, mais il est un peu difficile de comprendre que les grandes associations gèrent des instituts médicaux éducatifs et autres services ressources comme les SESSAD, depuis récemment certains emplois d’AVS, et siègent également aux Commissions des MDPH. L’on peut s’étonner, à juste titre, de leur tendance à revendiquer l’ouverture en nombre d’institutions pour les autistes pour y développer les méthodes comportementales plutôt que de les développer à l’école, comme cela se fait couramment dans d’autres pays, nous y viendrons quand nous évoquerons la Belgique."

Scolarisation des enfants en situation de handicap : Rapport comparatif France / Belgique & Propositions. (11/01/2012)

Rapport rédigé par Isabelle Mostien-Resplendino, Secrétaire Nationale Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés : afficher ici

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/63521/TPL_CODE/TPL_NWL_ART_FICHE/1576-lettres-d-information.htm?mid=57

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