Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

13 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

[Autism and attention deficit hyperactivity disorder: similarities and differences in executive functioning and theory of mind]

 Autisme et trouble de l'attention avec hyperactivité : similitudes et différences dans le fonctionnement exécutif et la théorie de l'esprit

PMID: 23897146

 

Pubmed propose le résumé en espagnol

11 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Effect of hippotherapy on motor control, adaptive behaviors, and participation in children with autism spectrum disorder: a pilot study

Effet de l'hippotherapie sur le contrôle moteur, les comportements adaptatifs, et la participation des enfants avec un trouble du spectre autistique: une étude préliminaire

NB :  Hippothérapie, Equithérapie, Thérapie avec le cheval -> c'est la même chose à quelques variantes près suivant qu'on est belge ou français ou que la formation est dispensée par la SFE (Equithérapie) ou la FENTAC (Thérapie avec le Cheval).

Autre formation sérieuse tournée vers la pratique HANDICHEVAL et le métier d'équicien ... (jjdupuis)

Équithérapie

Relaxation en séance d'équithérapie

L'équithérapie, souvent appelée hippothérapie en Belgique, est une prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d'atteindre des objectifs fixés en fonction de la spécialité du thérapeute¹.

Conférence prononcée par :

Monsieur Josef Schovanec, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l'Est" (Plon, 2012).

Les « Rencontres d'Hippocrate » sont des conférences mensuelles ouvertes au grand public, organisées par le Doyen Patrick Berche et Christian Hervé (Société Française et Francophone d'Ethique Médicale).
Lors de ces soirées, des personnalités du monde de la politique, de la santé ou des sciences humaines et sociales viennent échanger et débattre avec le public sur des thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.
Retrouvez le programme des conférences mensuelles sur notre site : http://www.medecine.parisdescartes.fr/

Avec la participation de Bernard Golse, Thomas Bourgeron & Jean-Claude Ameisen

Amphithéâtre Richet Faculté de médecine Paris Descartes le 3 juin 2013

J'ai eu le privilège d'y assister ... (jjdupuis)

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui

Et oui ! Ce n'est pas parce qu'on avait dans le passé, des boutons, des lunettes, et un appareil dentaire que l'on ne peut pas devenir top model ! Nous évoluons tous, et les personnes avec autisme et syndrome d'Asperger aussi !

Avant, j'avais du mal à me faire accepter dans un groupe ...

L'adolescence fut terrible pour cela, avec l'entrée au collège. Je faisais tout mon possible pour être sympathique avec les filles de la classe mais je n'étais pas aimée. On se moquait de moi, j'étais le bouc émissaire dans le groupe.

Avant, les garçons ne me trouvaient pas non plus à leur goût ...

J'étais l'intello à lunettes, j'étais mise à l'écart. Je n'étais pas prête à avoir un copain ou "amoureux", loin de là, je n'y pensais même pas, mais je voulais juste faire comme les autres, dont la préoccupation principale était d'avoir un chéri. Je pensais qu'en ayant un copain moi aussi je serais mieux aimée et acceptée.

Avant, je m'habillais toujours pareil, je ne comprenais pas la mode, les modes ...

Je me rappelle d'une certaine veste avec écrit "campus" dessus que je mettais quasiment tous les jours, ainsi que d'un t-shirt à manches longues que l'on m'avait donné et que je ne quittais plus sur lequel il était écrit "le respect ça change l'école"...

Avant, je ressemblais à un garçon sans même m'en rendre compte ...

J'avais 14 ans, j'avais décidé de me faire couper les cheveux courts, et je mettais des vêtements larges, et non féminins... j'ai compris que je n'avais pas l'air d'une fille le jour où un homme m'a tendu la main en me disant "bonjour, monsieur...". A partir de là j'ai commencé à faire attention de ressembler plus à une fille... en me maquillant, et en mettant des barrettes dans les cheveux.

Avant, je pensais qu'en exposant aux autres mes intérêts et découvertes personnelles, ils seraient tout aussi passionnés que moi pour les mêmes choses ...

Je ne comprenais absolument pas leurs réactions. Comment pouvaient-ils réagir si froidement pour quelque chose qui était si intéressant ?

Avant, je passais des jours enfermée à lire et expérimenter mes centres d'intérêts ...

Par exemple, j'avais environ 19 ans et j'avais trouvé des exercices de yoga dans un livre, Je les associais à une diète spécifique (macrobiotique). Je restais donc dans ma chambre toute la journée, même quand la famille était rassemblée en bas. Je ne descendais que pour récupérer la nourriture dont j'avais besoin. J'avais bien sûr droit à des critiques, mais je considérais qu'il m'était vital de tester ces pratiques-là.

Avant ...

Il y aurait plusieurs autres situations à décrire ...

Puis les années ont passé ... et j'ai évolué ...

J'ai appris intellectuellement tout ce qui m'était difficile à comprendre de façon intuitive.

Et maintenant ...

Je suis une jeune femme qui semble bien adaptée socialement parlant. Je sais m'habiller et me maquiller en fonction des situations. Je sais ce qui plaît aux hommes, car j'ai eu plusieurs expériences amoureuses. Je comprends mieux ce qui choque les gens et ce qui est considéré comme comportement inapproprié, bien qu'il m'arrive encore de choquer ou de passer pour quelqu'un qui manque de politesse. On me trouve généralement souriante et sociable même si ce n'est que la partie visible de l'iceberg. En effet, après une immersion sociale, j'ai besoin de temps dans ma bulle pour récupérer. J'ai aussi compris que mes centres d'intérêts ne passionnent pas tout le monde et qu'il me faut être discrète à leur sujet quand je suis avec des gens.

Voilà... on apprend les codes, on évolue, à tel point qu'avec l'âge les efforts pour passer inaperçue portent leurs fruits. Le syndrome d'Asperger devient véritablement une différence invisible, mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est que cette différence est toujours là, conditionnant la vie.

"Je suis un cygne. Je glisse sur le lac de la vie en gardant la tête haute, pour que personne ne remarque que sous l'eau, mes pattes pédalent frénetiquement."

Les pattes pédalent d'autant plus vigoureusement quand on a un handicap ou une différence car on doit constamment faire l'effort de s'adapter...

Du vilain petit canard au cygne ...

Un petit garçon autiste. Etablir un diagnostic suffisamment tôt, autour de 2 à 3 ans, permet de prendre en charge les enfants à l’aide de thérapies comportementales. (Keystone/Archives)

Des études montrent que le cerveau des enfants autistes a davantage de connexions nerveuses que celui des autres enfants. Cette particularité expliquerait certains traits de la pathologie

Polymorphe, l’autisme correspond à différents types de troubles du comportement plus ou moins sévères qui affectent la communication et les interactions sociales, s’accompagnant aussi d’une restriction des centres d’intérêt des personnes concernées. De plus en plus répandus dans le monde, ces «troubles du spectre autistique» (ASD en anglais) affecteraient un à deux enfants sur 100, selon les études les plus récentes.

L’autisme est aujourd’hui le plus souvent considéré comme une pathologie du développement neurologique, dont l’origine serait à chercher à la fois dans le patrimoine génétique de l’enfant et dans son environnement. Un des objectifs actuels de la recherche consiste à identifier les particularités du cerveau des autistes, en lien avec leurs symptômes. Des études publiées aujourd’hui dans la revue scientifique Cell Reports révèlent ainsi une hyper-connectivité du cerveau chez des enfants atteints d’ASD. Elle serait d’autant plus marquée que les enfants souffrent de difficultés sociales importantes, et pourrait expliquer certains comportements autistiques typiques.

Dans une de ces études, des scientifiques de l’Université Stanford, aux Etats-Unis, ont placé dans un appareil d’imagerie par résonance magnétique (IRM) 110 enfants, dont certains étaient atteints d’ASD et d’autres pas. Ils ont ensuite observé leur activité cérébrale spontanée, c’est-à-dire celle qui s’est produite sans qu’on leur demande d’effectuer une tâche particulière. Ils ont ainsi mis en évidence chez les enfants autistes une communication accrue entre les neurones, aussi bien de manière locale que sur de longues distances à travers le cerveau, et cela de manière proportionnelle à leurs difficultés sociales.

L’autre étude, réalisée cette fois par des chercheurs de l’université américaine de San Diego, a porté sur 70 adolescents, dont 37 autistes. Toujours grâce à l’IRM, les scientifiques ont identifié chez les participants autistes une zone d’hyper-connectivité marquée, située au niveau d’une petite région de 14 millimètres à peine à l’arrière du cerveau et impliquée dans la vision. Dans ce travail aussi, l’accroissement de l’activité cérébrale mesurée chez les autistes était corrélé à la gravité de leurs symptômes.

«Ces études très bien conçues, qui portent sur des groupes d’enfants assez importants, remettenten cause les recherches antérieures, qui suggéraient au contraire que le cerveau des autistes se ­caractérisait par une sous-connectivité», relève Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique spécialiste de l’autisme à l’Université Harvard. Ces travaux plus anciens avaient cependant été menés chez des autistes adultes, qui plus est pendant qu’ils procédaient à diverses activités. «Il est possible que le cerveau des enfants autistes soit hyper-connecté et que cela évolue à la puberté, sous l’effet des changements hormonaux», suggère pour sa part Tiziana Zalla, chercheuse en sciences cognitives au Centre national de la recherche scientifique (CNRS) français.

La spécialiste pointe cependant une limite des deux nouvelles études: ces dernières portent sur des enfants autistes dont le QI est dans la norme, ce qui rend difficile leur extrapolation à l’ensemble des personnes souffrant de troubles autistiques. «C’est un biais courant dans les études d’imagerie, car il est très difficile de faire passer un IRM à un jeune enfant autiste avec des troubles cognitifs et comportementaux sévères», précise Tiziana Zalla.

Auteur d’une des deux études, le neuroscientifique Ralph-Axel Müller, de l’Université de San Diego, reconnaît que les différents types de troubles autistiques pourraient ne pas avoir les mêmes bases neurologiques: «Pour nos études, nous rassemblons des enfants qui ont des symptômes similaires, mais peut-être souffrent-ils en fait de types d’autisme variés!»

Malgré ces réserves, les études publiées dans Cell Reports apportent de l’eau au moulin d’une théorie actuelle selon laquelle les symptômes de l’autisme seraient dus à un déséquilibre entre l’excitation et l’inhibition au niveau ­cérébral. «Avoir un cerveau hyper-connecté pourrait empêcher les autistes de passer facilement d’une tâche à une autre, ce qui expliquerait qu’ils aiment les tâches répétitives», estime Kaustubh Supekar, de l’Université Stanford, auteur de l’autre recherche publiée dans Cell Reports. «Mais cette capacité à se focaliser sur une seule activité à la fois pourrait aussi contribuer aux capacités mathématiques ou spatiales exceptionnelles développées par certains d’entre eux.»

Le fait qu’une des nouvelles études ait identifié une hyperactivité dans une zone cérébrale liée à la vision est cohérent avec cette hypothèse: «Il s’agit d’un sens très particulier chez les personnes autistes, qui ont souvent une bien meilleure mémoire visuelle que les autres», indique Ralph-Axel Müller. «Cette forte connectivité pourrait expliquer l’hypersensibilité des autistes, qui ont parfois du mal à supporter certains bruits ou types de lumière», remarque pour sa part la doctoresse Mandy Barker, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme.

Que faire maintenant de ces découvertes? Ralph-Axel Müller ­suggère que l’on se base sur la zone d’hyper-connectivité cérébrale qu’il a identifiée pour diagnostiquer l’autisme chez les jeunes enfants. Mandy Barker est dubitative: «Mettre des bébés dans un appareil à IRM me paraît difficilement envisageable.» Pour la pédopsychiatre, l’approche ­diagnostique classique, basée sur l’observation du comportement, reste à l’heure actuelle la meilleure, en attendant le développement de techniques de suivi du regard des bébés, qui permettraient de repérer la maladie plus tôt, comme le suggère une autre étude publiée récemment dans Nature.

Quant à Kaustubh Supekar, il souhaite que des médicaments contre l’épilepsie soient évalués contre l’autisme, puisque cette pathologie s’accompagne elle aussi d’une hyper-connectivité du cerveau. Enfin, au-delà de ces pistes médicales, ces recherches nous renseignent également sur la manière d’être au monde si particulière des autistes.

07 novembre 2013

Impact of robot-mediated interaction system on joint attention skills for children with autism

Impact du système d'interaction médié par un robot sur les compétences d'attention conjointes sur les enfants avec autisme

Abstract

article publié sur le blog Autisme Information

Science Epigenetic Dysregulation of SHANK3 in Brain Tissues from Individuals with Autism Spectrum Disorders

Source

Abstract

PMID: 24186872

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.

article publié dans Psychomédia

Le ministère de la Justice américain a annoncé, le 4 novembre, que le laboratoire Janssen Pharmaceuticals, une société du groupe Johnson & Johnson, paiera un total de 1,6 milliard de dollars afin de régler des poursuites criminelles et civiles pour avoir fait la promotion de son médicament neuroleptique (antipsychotique) Risperdal (rispéridone) pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles il avait obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM).

Aux États-Unis, comme ailleurs, les médecins ont le droit de prescrire des médicaments pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles les médicaments sont autorisés mais les compagnies pharmaceutiques n'ont pas le droit de faire la promotion de ces utilisations hors AMM ("off-label").

La Food and Drug Administration (FDA) américaine a autorisé le Risperdal pour le traitement de la schizophrénie en 2002 et pour le traitement à court terme d'épisodes aigus de manie et d'épisodes mixtes associés au trouble bipolaire de type 1 en 2003.

Mais en mars 2002, Janssen a commencé à promouvoir le médicament auprès des médecins comme étant sûr et efficace pour le traitement de l'agitation associée à la démence chez les personnes âgées.

La poursuite du ministère de la Justice allègue également que Janssen et Johnson & Johnson étaient conscients que le Risperdal présentait des risques graves pour la santé des personnes âgées, incluant un risque accru d'accident vasculaire cérébral (AVC) et qu'ils minimisaient ces risques en combinant diverses données.

Janssen faisait aussi la promotion du médicament pour l'utilisation chez les enfants et les adolescents pour le traitement de symptômes liés au trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), à l'autisme et au trouble obsessionnel-compulsif, malgré des risques connus.

Les montants les plus élevés d'amende aux États-Unis, 3 milliards, ont été payés en 2012 par groupe pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline (GSK) pour avoir fait la promotion de son antidépresseur Paxil (paroxétine, en France: Deroxat) pour les enfants et les adolescents alors qu'il n'était approuvé que pour les adultes et de son antidépresseur Wellbutrin (bupropion) pour des utilisations non approuvées telles que la perte de poids, le traitement de la dysfonction sexuelle et de l'addiction à des substances alors qu'il n'était approuvé que pour le traitement de la dépression majeure.

article publié dans Ouest France

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

article publié dans la voix du Nord

Publié le 03/11/2013 - Mis à jour le 03/11/2013 à 10:06

 Par Stéphanie Fasquelle

Richard Vilaverde est un papa en colère. En colère contre l’administration scolaire qui le laisse dans le doute depuis plusieurs semaines. Et lundi matin, jour de la rentrée des classes pour son petit Ruben, âgé de 4 ans, il ne sait pas si le garçonnet devra faire demi-tour ou pas.