article publié sur le huffingtonpost

Emmanuelle Assor

Rédactrice, journaliste, relationniste, organisatrice d'événements

Publication: 05/06/2014 02:06

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Depuis que notre fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) il y a plus d'un an, j'ai cherché en vain comment altérer le cours des choses, comment le sauver, faire en sorte qu'il nous regarde, qu'il parle, qu'il ait des amis, qu'il soit «normal». Puis, j'ai consulté tous les professionnels de la santé possibles et imaginables. Par la force des choses, je suis devenue «activiste» : je participe à des marches pour l'autisme, j'habille mon fils en bleu le 2 avril (journée internationale de l'autisme), je m'implique auprès de parents d'enfants autistes, je lis tout ce que je trouve sur le sujet, j'écris des articles là-dessus, je me questionne sur ce qui a causé ce trouble chez notre enfant, je reste éveillée tard la nuit à penser à ça... Je suis en quête de réponses et d'espoir.

Récemment, une nouvelle porte s'est ouverte. Lors d'un échange sur internet avec la brillante blogueuse autiste Asperger Marie Josée Cordeau, j'ai compris qu'il me manquait quelques clés pour entrer dans l'univers de mon enfant et pour accepter sa différence.

Pour pousser plus loin cette conversation, j'ai décidé de faire une entrevue avec Marie Josée. En voici les grandes lignes.

Selon Marie Josée, les autistes sont des êtres très intelligents et sensibles. Ils voient et ressentent les choses différemment de nous, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont déconnectés comme certains le pensent. Marie Josée s'est rendu compte de son «handicap» très tôt, mais a dû se battre pour avoir un diagnostic de TSA à l'âge adulte.

«J'ai toujours pensé que j'étais différente. Depuis mon jeune âge, j'aimais jouer toute seule. Je n'aimais pas les sports d'équipe ni la récréation. À l'adolescence, je n'avais pas une grande maturité émotionnelle, j'étais décalée face aux autres. En grandissant, j'ai vite remarqué que quand il y avait trop de gens, de bruit, de lumière, cela devenait stressant pour moi et je n'arrivais plus à parler comme si je n'avais plus accès à mon cerveau. Je me sentais épuisée, la pile à plat, faible. Il fallait que je m'isole. Souvent, je sentais le jugement des autres sans savoir pourquoi, sans pouvoir le nommer».

Lorsqu'on lui demande si les autistes ressentent les émotions comme nous, elle répond avec beaucoup d'introspection : «Il y a beaucoup de choses qui me font pleurer, mais certaines émotions sont difficiles à nommer pour moi. Par exemple, je ressens de l'empathie, mais je ne l'exprime pas de la même manière qu'une personne «neurotypique», alors parfois les gens vont penser que je ne ressens rien, ce qui est faux. Lorsque je vis de l'anxiété face à des situations sociales, je gère cela en cherchant des solutions. Je dis souvent à la blague que c'est comme si j'avais un cerveau masculin! Avec le temps, j'ai appris à décoder ce que les gens disent sans les prendre au pied de la lettre. Avant, les mots étaient mon seul code. Je croyais ce que les gens me disaient même si leur langage corporel ou leur visage me disait l'inverse.»

Marie Josée explique qu'il y a une grande pureté chez les autistes. «L'autiste ne cherche pas à manipuler pour qu'on ait une bonne opinion de lui. Il n'a pas de malice non plus, il ne sait pas jouer la comédie. Moi je dis ce dont j'ai besoin et je ne passe pas par quatre chemins! Mon conjoint peut en témoigner. Il sait que je suis différente, que j'aime parler des vraies choses et il m'accepte telle que je suis», dit-elle avec confiance.

Celle qui a étudié en droit puis en cinéma, vit en couple depuis des années, a un travail dans une commission scolaire en Montérégie, est blogueuse, conférencière et a déjà écrit un livre sur le harcèlement au travail. Selon nos critères, Marie Josée a une vie plutôt «normale», mais elle se fait souvent accuser de ne pas être une vraie autiste, car elle souffre du syndrome d'Asperger et s'exprime très bien. «On m'accuse souvent de ne pas représenter les autres autistes, car mon autisme est de «haut niveau», mais je pense bien parler pour tous ceux qui n'ont pas de voix. Nous souffrons tous de la même manière même si aucun autiste ne se ressemble. Mon point de vue en tant qu'Asperger est que nous pouvons aider le monde à comprendre les autres autistes. Même si nous avons une image comme étant plus «fonctionnels et savants», nous nous percevons comme faisant partie du même groupe. Je m'identifie aux autistes, à leur univers et je pense que l'on doit s'entraider.»

Marie Josée confirme qu'on ne doit pas penser que les autistes forment un groupe homogène. Il y a autant d'autistes que de formes d'autisme. Chaque autiste évolue à sa façon, au meilleur de ses capacités. Dans son cas, elle dit s'être familiarisée avec les difficultés de socialisation associée à son trouble : «Être autiste, c'est comme aller au Japon, mais personne ne t'a expliqué les coutumes, les codes sociaux, ni la langue!» s'exclame-t-elle. Avec le temps, elle a su développer des habiletés sociales, mais cela lui demande toujours un effort conscient. «Avec un diagnostic, j'ai su accepter mes limites même si j'essaie de les repousser pour mieux vivre en société. Il faut apprendre à ne pas s'apitoyer sur son sort et surtout ne pas s'en vouloir. Chaque pas est un progrès. Je ne vis plus mes difficultés comme un échec comme avant. Je découvre le plaisir d'aller vers les gens, de les connaître, de recevoir leur énergie. J'aime beaucoup aider les autres, cela me permet d'avancer».

Deuxième message de Marie Josée : il faut apprendre à respecter le rythme et la façon d'être un autiste. «Un enfant autiste va suivre son rythme et va s'acclimater à sa vie de tous les jours. Inutile de le forcer à socialiser dans des grands groupes de gens si cela l'agresse. Lui proposer plutôt de sortir et de socialiser par étape, en petit groupe. Lui permettre de s'isoler si c'est ce qu'il souhaite. Il ne souffre pas quand il joue tout seul. Moi, quand je suis seule, je me ressource. J'aime méditer aussi, prendre conscience de mon corps pour le calmer, arrêter d'être dans l'anticipation de la vie, apprendre à m'adapter à la nouveauté. J'essaie de ne plus avoir peur de ce qui va arriver. Je peux même donner une conférence sur l'autisme devant 75 personnes, mais l'autisme c'est mon sujet d'intérêt particulier!» ajoute-t-elle avec humour.

Que dire des ressources offertes aux autistes au Québec actuellement?

«Pour les adultes, c'est un désastre. Il n'y a aucun service après l'âge de 21 ans. Nous sommes laissés pour compte, livrés à nous-mêmes dans un univers qui nous semble hostile ou étranger. Il faut absolument que cela change. Il faut faire des pressions politiques et sociales pour acquérir des droits et des services. Pour ma part, je milite auprès de mes députés, je conscientise les gens en écrivant, en donnant des conférences sur l'autisme et je prépare un livre sur les codes sociaux adressés aux autistes et à tous ceux qui les entourent.»

Quel avenir pour les autistes actuels?

«Je pense qu'il est important de prendre du temps pour expliquer aux autistes les codes sociaux ; aux autres, il faut expliquer la différence de l'univers des autistes et ne pas être intolérant face à eux. Il faut toucher les gens qui n'ont aucune connaissance ou qui ont des idées préconçues sur le sujet. Trop de gens ont peur et associent encore cela à la déficience intellectuelle et à la maladie mentale. À l'avenir, on se doit de penser à l'intégration des autistes dans le marché de l'emploi, les préparer à faire face à des entrevues difficiles, sensibiliser les employeurs. Les autistes peuvent faire d'excellents employés très motivés par le travail choisi! Ils ont, entre autres, des talents en informatique et dans plusieurs domaines. Peut-être seront-ils moins sociables, mais plus productifs?! Quant à moi, lorsque j'ai fait mon coming out au travail en août 2013, cela c'est plutôt bien passé. J'avoue que certaines personnes sont restées figées, mais finalement, elles sont plus tolérantes avec moi face à certains de mes comportements. J'aime mon travail et la belle équipe que je côtoie tous les jours. Je pense même à monter une association de parrainage d'autistes adultes comme les Grands Frères et les Grandes Sœurs du Grand Montréal, pour les accompagner dans leur vie de tous les jours. J'aimerais aussi, dans un avenir proche, organiser des cafés-rencontres pour personnes sur le spectre autistique et leur entourage. En avril, je viens d'écrire le dernier texte pour mon blogue «52 semaines avec une autiste asperger», une expérience très touchante. Des projets, ce n'est pas ce qui me manque!» conclut-elle.

Pour visiter le blogues de Marie Josée Cordeau: 52 semaines avec une autiste asperger et sur le HuffPost Québec

 

Le film "Anton est tout près d’ici" montre à travers une histoire la trajectoire de vie de tous les autistes de Russie. Crédit : Valeri Melnikov/RIA Novosti

En Russie, des discussions autour de l’autisme en tant que problème social ont débuté après la sortie du film documentaire Anton est tout près d’ici, en 2012. Des recherches sont maintenant conduites dans le domaine du diagnostic de la maladie, tandis que des projets sociaux se développent afin d’aider ces personnes.

Une cage pour les innocents

Ce film sur l’autisme est signé Lioubov Arkous, critique de cinéma, rédactrice en chef de la revue Séance. Cette œuvre marque ses débuts en tant que réalisatrice. Au cœur du sujet du film se trouve l’histoire d’un jeune garçon autiste, Anton, dont la mère, Renata meurt du cancer au cours du tournage du film (lequel a duré quatre ans), après quoi le jeune garçon se retrouve seul et doit alors vivre dans des centres sociaux dans lesquels il ne reçoit pas une assistance adaptée.

Un film pour parler d’autisme

Ce film montre à travers une histoire la trajectoire de vie de tous les autistes de Russie. Il s’avère que cette dernière consiste à séjourner dans un internat psycho-neurologique dans lequel les pensionnaires sont drogués aux neuroleptiques. « La société isole les autistes, indique la réalisatrice Lioubov Arkous. C'est-à-dire que tant qu’ils vivent en famille, ils vivent en cage. Cette cage est leur appartement, dans lequel eux-mêmes et leurs proches sont otages. Lorsque quelque chose arrive à leurs parents, ils deviennent simplement des prisonniers, des prisonniers encore bien davantage privés de leurs droits que les détenus des prisons ayant commis des infractions pénales ».

Selon la rédactrice en chef de la société unifiée Afisha et Rambler, Yulia Saprykina, Lioubov Arkous a montré dans ce film « une personne littéralement vivante tant qu’elle est aimée, et qui cesse littéralement d’exister lorsque il s’avère que personne n’a besoin d’elle, pour elle, l’enfer est alors bien plus réel que le métro, et ce n’est pas une quelconque intervention divine abstraite qui peut la maintenir du côté de la vie, mais de l’amour ordinaire, humain ».

Cette histoire tragique n’a pas seulement ému les spectateurs mais a largement touché un public bien plus vaste. Après la sortie de ce film, de nombreuses personnes ont ainsi appris l’existence du diagnostic « d’autisme ». Le mot lui-même est devenu familier : les jeunes se sont mis à l’utiliser souvent eux-mêmes : « je ne veux ni voir ni parler avec qui que se soit : je suis tombé dans l’autisme » et dans la société, les autistes sont devenus synonymes de fermés et muets. Des projets sociaux d’assistance aux autistes ont alors commencé à faire leur apparition.      

A la recherche d’un mécanisme social

La réalisatrice Avdotia Smirnova a décidé de créer la fondation Vykhod (sortie). Cette dernière raconte qu’elle a commencé à travailler sur ce projet parce qu’elle a réalisé qu’il n’y avait à l’heure actuelle strictement rien pour ces personnes. Le concept de la fondation Vykhod repose sur l’idée de la création d’un système intégré de travail avec les autistes dans le pays, sur la mise en place un mécanisme social qui pourra fonctionner pour chaque personne ayant besoin d’aide. « En Russie, il n’y a vraiment rien pour les autistes : ni diagnostics, ni médecins, enseignants ou travailleurs sociaux, ni législation. Ces enfants sont exclus des aires de jeux, ils ne vont pas en crèche et à l’école, tandis qu’on explique aux parents qu’il vaut mieux faire un autre enfant », raconte Avdotia Smirnova. Selon cette dernière, « jusqu’en 2011 le diagnostic d’autisme n’était pas officiellement reconnu en Russie, c’est pourquoi la première mission de la fondation Vykhod  consistait à informer de manière appropriée la société à propos de cette maladie ». 

En ce qui concerne le nombre d’autistes en Russie, il n’existe à ce jour aucunes statistiques officielles. Mais il existe des enquêtes sociologiques indiquant que jusqu’à 80% des familles élevant des enfants atteints d’autisme en Russie sont des familles à bas revenus. La raison en est que la famille dans laquelle un enfant autiste voit le jour est généralement désunie. Le coût élevé de la réhabilitation d’un enfant souffrant d’autisme (environ de 1000 à 2500 dollars par mois), conjugué à l’émergence de la dépression causée par l’inutilité apparente des traitements constituent fréquemment des motifs de séparation. Par ailleurs, les autistes nécessitent des soins constants, c’est pourquoi l’un des parents doit souvent quitter son travail afin de s’occuper de l’enfant.

La fondation Smirnova a immédiatement lancé plusieurs projets sociaux destinés à résoudre les problèmes concrets des autistes.

Le projet « Maison heureuse » vise à résoudre la question du logement. Son objectif est de créer un espace dans lequel les autistes âgés de plus de 18 ans peuvent vivre, travailler et communiquer avec succès.

Le problème suivant que la fondation tâche de résoudre est celui de l’insertion des enfants autistes dans le système éducatif. L’objectif de ces projets est le développement des facultés sociales et de communication, afin de faire en sorte que les enfants soient en mesure d’être scolarisés dans des crèches ordinaires, puis dans l’enseignement général.  L’unique classe expérimentale de Russie de préparation à l’école destinée aux enfants autistes fait partie intégrante de ce projet.

La fondation Vykhod conduit par ailleurs actuellement une enquête à laquelle participe 200 enfants autistes afin de développer un mécanisme de diagnostic de la maladie sur la base des données récoltées. Si la maladie est diagnostiquée de manière précoce et avec l’aide d’une thérapie, un enfant atteint d’autisme peut avoir vers l’âge de 7 ans pratiquement effacé l’ensemble des différences avec le reste de ses camarades.

Avdotia Smirnova est convaincu que l’on parviendra à se décider à mettre en place un système d’assistance aux autistes en Russie, mais pas avant quelques décennies.

 

Réagissez à cet article tweetant @rbth_fr #autisme

 

article publié dans La Provence

Marseille / Publié le Mercredi 11/06/2014 à 09H00

Des chercheurs marseillais de l'Inserm ont découvert la formule mathématique qui décrit les crises d'épilepsie

Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone.

Photo Valérie Vrel

Quel est point commun entre une mouche, un poisson-zèbre, une souris domestique et votre voisin de palier ? La réponse est une formule mathématique: celle qui régit le début, le décours et la fin des crises d’épilepsie que tous ces êtres vivants sont susceptibles de subir. Une loi universelle, sorte de nombre d’or de cette maladie, qui se vérifie pour l’ensemble des espèces animales.

C’est cette démonstration étonnante, unique en son genre, que viennent de publier deux chercheurs marseillais dans la revue scientifique Brian. Une découverte magistrale, "la plus importante de ma carrière", assure Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone, déjà auteur de très nombreux travaux décisifs sur l’épilepsie, et notamment la découverte d’un "gène clé" de la maladie (1).

Ces nouvelles recherches sont le fruit d’une rencontre avec Viktor Jirsa, un autre chercheur émérite de l'institut de neurosciences féru de physique non-linéaire (2). "J’avais depuis longtemps l’intuition que les mathématiques pouvaient nous aider à comprendre l’épilepsie", explique Christophe Bernard. Cet ancien élève de l’école Centrale, formé à la pomme de Newton et à l’approche phénoménologique, veut croire que "tout ce que l’on voit dans la nature peut se décrire avec des équations".

"C'est la première fois qu'une maladie peut être ainsi décrite par des équations"

Un langage parfaitement maîtrisé par Viktor Jirsa, qui a accepté de plancher sur cette fameuse formule mathématique de l’épilepsie. "C’est la première fois qu’une maladie peut ainsi être décrite par des équations", souligne Christophe Bernard.

La surprise, c’est que le modèle mathématique que nous avons découvert se compose de seulement 5 variables, "c’est-à-dire l’un des objets les plus simples qui soit dans la nature. Cela signifie que l’épilepsie est l’un des états du cerveau les plus primitifs". Grâce à l’identification de ces principes de base, les chercheurs ont identifié quatre façons différentes d’entrer dans une crise d’épilepsie, quatre façons d’en sortir. Soit 16 types de crises distinctes quelle que soit l’espèce animale étudiée.

Cette classification sera dans un premier temps très utile aux cliniciens pour envisager des traitements de plus en plus personnalisés. Actuellement, les médicaments existant sont sans effet sur 30% des patients. Mais à la Timone, les chercheurs de l’Institut de neurosciences voient déjà plus loin. Et cherchent à prévenir la crise. Comment l’empêcher de se propager aux régions motrices ? Et même comment empêcher de se déclarer ?

Ces nouvelles recherches confirment Marseille comme pôle de référence international en matière d’épilepsie, et plus globalement du fonctionnement du fascinant cerveau humain.

1. Viktor Jirsa est l’inventeur du "cerveau virtuel", un outil unique au monde qui permet aux neurologues de représenter les connexions entre les différentes aires du cerveau réel. Des cas concrets sont ainsi traités par ce logiciel.
2. Christophe Bernard a généralement travaillé en collaboration avec le centre de micro-électronique Georges-Charpak de Gardanne à la création d’un minuscule transistor, puce implantable à la surface et plus tard à l'intérieur même du cerveau qui capte l'activité électrique des neurones et permettra des traitements.

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L’épilepsie : un château interdit

Qu’est-ce qu’une crise d’épilepsie ? De tous temps, cette question a constitué une énigme. Mal sacré pendant l’Antiquité (César était épileptique !), cette maladie qui se manifeste par des convulsions violentes et imprévisibles était vue au moyen-âge comme un signe de possession, une punition divine. "Aujourd’hui encore, c’est une maladie dont on a honte, qui fait peur parce qu'on ne la comprend pas, qui rend difficile la vie sociale et l'accès à l'emploi", constate Christophe Bernard. L’épilepsie affecte pourtant 1% de la population, hommes et femmes indifféremment. C’est le premier désordre neurologique après la migraine. "Mais tout cerveau sain peut faire une crise, par exemple après un électrochoc, un traumatisme crânien, sans être ni forcément devenir épileptique", insiste le chercheur.

D’où l’importance de sa découverte, qui perce le secret de ce mal mystérieux. Mieux que les neurosciences et les mathématiques, c’est la ... poésie qui en parle le mieux : "Notre cerveau est un paysage dans lequel un personnage se promène. Les différentes régions constituent autant d’activités (lire un livre, faire du vélo, etc...), explique Christophe Bernard. Au sein de ce pays, il y a un château entouré de hautes murailles, dans lequel il est quasiment impossible de pénêtrer, sauf lorsque des conditions extrêmes, électrochoc, traumatisme, se produisent." Il arrive aussi que les murailles soients effritées (vieillissement, maladie d’Alzheimer) ou pas assez hautes (enfance).
Cette zone interdite, c’est la crise d’épilepsie. Avec leur modélisation mathématique, les chercheurs marseillais ont trouvé le passage pour y entrer. Et pour en ressortir.

Sophie Manelli

article publié sur le blog de Fanny RUELLE

Elise a pris beaucoup de plaisir à naviguer (elle adore ...) après avoir mangé au restaurant (des frites et quelque chose autour ...)

Bref super et sous le soleil !

Je vous laisse profiter des photos avec dans l'ordre : Elise s'improvisant pilote ... notre porte-avion Charles de Gaulle en IPER (révision ...), une séduisante frégate furtive, le bathyscaphe, un ferry et un paquebot et  pour finir la préfecture maritime.

Tout cela évoquant pour moi pas mal de souvenirs ... notamment avec le Jules Verne attendant son démontage à bord duquel j'ai fait quelques repas intéressants voilà maintenant quelques années à Djibouti ...

A l’occasion de la fête des Pères dimanche prochain, la Fondation Lejeune lance sur les réseaux sociaux une campagne afin de donner un regard tendre sur la trisomie 21.

Retrouvez cette brève publiée sur le site du Cercle Psy.

La publication d’une nouvelle recherche dans la revue Brain Stimulation a retenu l’attention de la communauté des professionnels et des familles d’individus souffrant d’autisme…

Une équipe de chercheurs australiens a expérimenté les bénéfices de la stimulation transcrânienne magnétique répétée (rTMS) sur 28 adultes autistes de haut niveau ou atteints du syndrome d’Asperger (1). Une technique non dangereuse, non invasive, qui a déjà fait ses preuves dans le traitement du trouble dépressif. L’objectif est simple mais ambitieux : augmenter l’activité des neurones d’une zone du cortex préfrontal de ces patients (le cortex préfrontal bilatéral dorso-médian, pour les initiés), afin d’améliorer les interactions sociales et diminuer les manifestations d’anxiété, difficultés spécifiques du spectre autistique.

Pour ce faire, les chercheurs ont disposé sur la tête d’une partie des participants une bobine émettant des impulsions magnétiques, répétées 1 500 fois par session, quinze minutes par jour, pendant deux semaines consécutives. Pour une seconde partie des participants, la bobine ne délivrait aucune impulsion magnétique. Un mois plus tard, les participants des deux conditions répondent à un questionnaire. Résultats ? Les chercheurs relèvent une réduction des troubles des interactions sociales et de l’anxiété pour les seuls sujets de la condition « active ». Pour l’instant, ce traitement ne peut convenir aux enfants, les bobines n’étant pas adaptées et les simulations trop profondes pour leur cerveau.


(1) Peter G. Enticott, Bernadette M. Fitzgibbon, Hayley A. Kennedy, Sara L. Arnold, David Elliot, Amy Peachey, Abraham Zangen, 
Paul B. Fitzgerald, « A Double-blind, Randomized Trial of 
Deep Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation (rTMS) 
for Autism Spectrum Disorder  », Brain Stimulation, 1-6, 2013.

article publié dans Sciences & Avenir

Par Hugo Jalinière

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Publié le 11-06-2014 à 13h05

Pour accélérer la recherche contre cette maladie, le géant du web va mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser des données génétiques.

Les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques dans l'apparition de l'autisme. PASIEKA / APA / Science Photo Library

GÉNOME. Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a annoncé mardi 10 juin entrer en partenariat avec Google afin de développer la plus grande base de données sur la génomique des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Le géant du web va ainsi mettre à disposition sa plate-forme de cloud pour centraliser l'ensemble des données génétiques collectées auprès des personnes autistes et de leur famille. L'objectif est de créer la plus importante base de données au monde où seront centralisées toutes les informations génétiques concernant ces troubles du développement.

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur. 
Les causes exactes de ces troubles du spectre autistique restent encore à découvrir. Toutefois, les recherches menées jusqu’à présent démontrent sans ambiguïté l’implication de facteurs génétiques.

article publié sur canoe.ca

10/06/2014 14h39

Selon les données récoltées, l'autisme coûte plus de 32 milliards de livres annuellement au Royaume-Uni et 60 milliards $ aux États-Unis, les pays où les besoins pour l'autisme sont les plus élevés.

Au Royaume-Uni, plus d'un enfant sur 100 est diagnostiqué de l'autisme. Quant aux États-Unis, c'est pire encore; la prévalence est d'une naissance sur 68.

  Photo Fotolia

Les experts en trouble du spectre autistique (TSA) croient qu'il s'agit de montants plus importants que pour les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et le cancer combinés.

Les coûts engendrés par l'autisme dans ce sondage tiennent compte du traitement de l'autisme, des gains perdus (une fois adulte) et du soutien apporté.       

Aux États-Unis, on affirme que l'autisme est la maladie qui présente la croissance la plus importante. Le quartier général de l'Autism Society à Bethesda, au Maryland, affirme que d'ici les 10 prochaines années, les États-Unis auront dépensé entre 200 et 400 milliards.

«Nous devons utiliser nos ressources plus tôt, identifier la maladie plus tôt, et essayer de fournir des thérapies et du soutien pour faciliter la gestion de la situation», prévient le professeur Martin Knapp.

Les informations ont été présentées sur BBC News, et le détail de la recherche a été publié dans la revue Journal of the American Medical Association Pediatrics.

Cinq psychanalystes de renom parlent de la pratique de la psychanalyse dans l'espace du soin psychique.
-Jacqueline Schaeffer est psychanalyste freudienne, membre de la SPP, psychologue clinicienne et enseignante à l'université Paris 7.
-Jean-Pierre Winter est psychanalyste lacanien, pédagogue de Françoise Dolto, essayiste, formateur et fondateur du "Mouvement du coût freudien".
-Geneviève Loison est psychanalyste lacanienne, pédopsychiatre référente de la métropole lilloise pour l'éducation nationale et formatrice pour les psychologues.
-Esthela Solano est psychanalyste lacanienne membre formateur de l'Ecole de la Cause Freudienne, et psychologue clinicienne.
-Alexandre Stevens est psychanalyste membre formateur de l'Ecole de la Cause Freudienne, pédopsychiatre chef de l'institution belge le Courti qui accueille 250 enfants.

Ces extraits sont le teaser d'un documentaire de long métrage sur la théorie et la pratique psychanalytique dans le champ de la santé mentale "Dans l'antre de la mère crocodile". Bientôt en salles de cinéma.

La psychanalyse dévoilée: Dans l'antre de la... par dragonbleutv

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.