article publié dans Sciences & Avenir

Par Hugo Jalinière

Publié le 11-04-2014 à 12h32

Des chercheurs ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale dans l’apparition des troubles du déficit de l'attention : le colliculus supérieur.

Sur cette image un marquage permet de voir les axones des neurones de la rétine (en rouge) qui innervent le colliculus supérieur (en bleu) chez une souris "normale". Michael Reber / Institut des neurosciences cellulaires et intégratives

article publié dans RTS CH Info

05.06.2014 16:46

Ajoutée le 8 juin 2014

article publié sur DH.be

Julien Thomas Publié le samedi 17 mai 2014 à 06h33 - Mis à jour le samedi 17 mai 2014 à 13h15

Bruxelles Ce sont plusieurs parents qui ont porté le projet à bout de bras : "On comble un vide politique ."

"L’autisme, c’est un manque total de repères au niveau du temps et de l’espace" . C’est ainsi que Marie-Christine, maman de Catherine, une autiste de 33 ans, résume une maladie finalement peu connue du grand public. "Un enfant autiste demande de l’attention 24h sur 24. Chaque nuit, ma fille Yolande s’endort vers 3h du matin et se réveille dès 8h" , témoigne également Brigitte. "J’ai dû souvent renoncer à travailler."

Tous les parents concernés vous le diront : avoir un enfant autiste lourdement atteint demande d’immenses sacrifices au quotidien.

Voilà pourquoi l’ouverture, dès ce lundi, du premier centre d’accueil adapté aux autistes adultes en Région bruxelloise est une excellente nouvelle.

"On est soulagé car notre fille était dans un centre wallon près de la frontière française. Elle va pouvoir enfin être à Bruxelles " , s’est en thousiasmé un papa lors de l’inauguration des bâtiments mercredi.

Le centre d’accueil et d’hébergement se trouve à Jette, rue Esseghem. Quelque 15 personnes handicapées adultes gravement dépendantes intégreront progressivement les lieux. Le centre de jour, accolé, leur proposera diverses activités qui viseront à augmenter leur autonomie au quotidien.

Ce premier centre comble un vide énorme à Bruxelles. Il est pourtant exclusivement le fruit d’un combat acharné qu’ont livré plusieurs parents. Un combat de… 12 ans ! "Le modèle actuel n’est pas tenable. Les politiques doivent davantage prendre leurs responsabilités", souligne François-Xavier Ullens, de l’ASBL Coupole bruxelloise de l’autisme. Certes, il est reconnaissant à la Cocof d’avoir financé 70 % des frais de construction et d’équipement. Oui, il se réjouit que la commune de Jette et son bourgmestre Hervé Doyen (CDH) aient cédé les terrains contre un franc symbolique, mais François-Xavier Ullens prévient : "Même si aujourd’hui 15 places ont été créées, ce sont plus de 200 personnes lourdement handicapées qui attendent encore une place à Bruxelles".

Petite carte postale de Saint Aygulf où nous passons quelques jours avec Elise dans un lieu qu'elle connaît ... Au programme ballades, courses, restos ... Hier, nous avons été faire un tour à Saint Tropez ... Mais pas trop longtemps car beaucoup (trop) de rencontres et trop chaud ... d'autant que le matin nous avions fait 2 heures de ballade jusqu'au pied du massif des Maures !

Et ce matin premier bain dans la piscine ... reportage à venir !

 D’emblée, le cadre est posé par les premières lignes de l’article : « quels sont les aménagements et les effets possibles du travail institutionnel dans le traitement de la psychose chez l’enfant ? » On va parler de psychose de l’enfant pendant 6 pages, alors même que ce terme a été abandonné par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 30 ans, et n’est plus utilisé qu’en France. Ce n’est en effet plus que dans notre pays qu’on considère encore que les enfants peuvent devenir « fous ». Alors que partout ailleurs dans le monde on réfléchit en termes de troubles du développement neurologiques et de rééducations précoces, chez nous on pense en termes de « soins psychiques », malgré les preuves scientifiques, malgré les préconisations de la Haute Autorité de Santé.

Qu’est-ce qui peut donc rendre nos enfants fous, selon les psychiatres et psychologues de cette institution ? Il n’y a pas à chercher bien loin dans l’article pour trouver le coupable : la mère, bien entendu. Car l’enfant, « dans la psychose, (est) imbriqué dans le fantasme de la mère, (…) il devient l’objet de la mère » ; on trouve encore « l’emprise de la mère toute-puissante », « c’est la mère qui lui tient lieu de prothèse désirante – et aliénante ». C’est donc bien sa mère qu’on accuse directement d’avoir rendu son fils « psychotique ». On est dans la pure théorie psychanalytique lacanienne, complètement invalidée et abandonnée partout ailleurs qu’en France, et que même en France la Haute Autorité de la Santé récuse.

Faisons une parenthèse : dans le même hôpital parisien, un service voisin fait partie des centres de diagnostic d’autisme agréé par le Centre Ressource Autisme d’Ile de France. Devant un tableau qualifié de « psychose infantile » tout psychiatre aujourd’hui sait très bien que la HAS et l’OMS préconisent de parler de trouble du développement et qu’il est indiqué de mettre en œuvre les bilans de recherche de diagnostic de l’autisme. Il aurait été facile d’adresser cet enfant aux collègues du même hôpital pour affiner le diagnostic et rechercher un trouble du spectre autistique ; pourquoi donc cela n’a-t’il pas été fait ?...

Revenons à notre « sujet en devenir » ; quels sont ses symptômes exactement ? Le motif de consultation initial est mentionné comme étant la « dyslexie associée à l’hyperactivité ». L’enfant a été agité dès la maternelle, a redoublé la grande section et le CP, et a fait plusieurs années d’orthophonie en libéral sans trop d’effet avant de passer au CMPP qui l’a adressé à ce service. « J. parle sans cesse, remue », « impossibilité de s’engager dans un savoir quel qu’il soit ». On est bien dans un tableau classique de déficit d’attention avec hyperactivité, sachant que ce trouble est fréquemment associé à l’autisme dans l’enfance.

On note aussi des « phrases toutes faites » interprétées comme « écran protecteur contre une menace de désorganisation psychotique » ( !), alors qu’il peut très bien s’agir d’écholalies là encore quasi systématiques dans un autisme. On retrouve plus loin dans le texte la mention de « phrase qui revient comme une ritournelle », de « locutions (avec) énonciation bouclée sur elle-même, parole vide »… C’est pourtant caractéristique des écholalies, ce mot n’apparait nulle part.

J. manifeste par ailleurs un intérêt marqué pour l’armée, disant dès les premières consultations qu’il veut devenir soldat. Il se décrit lui-même d’ailleurs comme « un vrai petit soldat » et se dit « aux ordres ». Cet intérêt reste intact tout au long du suivi pendant plus de 10 ans ; rappelons que les centres d’intérêts restreints sont une des caractéristiques de l’autisme.

Socialement, on nous dit qu’à 16 ans « aucune relation privilégiée avec un pair n’émerge », c’est sa fiancée « qui le sollicite, lui-même restant passif ». On note aussi qu’il lui arrive de caresser les cheveux de son père pendant les consultations. Et aussi « la passivité domine, (…) le dialogue doit être relancé, réanimé par l’autre ». J se plaint constamment de sa « fatigue » qui est interprétée comme venant « nommer un rapport au désir caractérisé par la difficulté à s’y faire sujet ». Plus simplement, les collègues du centre ressources autisme y auraient peut-être, eux, vu plutôt l’effet des efforts que doit fournir une personne autiste pour tenter de comprendre les codes sociaux et s’y conformer à longueur de journée. Car on voit bien se dégager de cette description un déficit certain des capacités sociales.

Bref, au moins deux traits de la « triade autistique » apparaissent clairement chez cet enfant, les troubles de la communication et ceux des interactions sociales. L’intérêt pour l’armée et les écholalies pourraient faire penser au troisième élément, les « intérêts stéréotypés ou restreints ». Rien qu’à la lecture de cet article, on se dit qu’en plus de 10 ans de suivi, on aurait pu penser à un possible trouble apparenté à l’autisme, comme le syndrome d’Asperger, et faire appel aux collègues du bâtiment voisin pour préciser le diagnostic. Cela n’a donc pas été fait, mais c’est une situation très fréquente en France, dénoncée par les associations de familles comme Autisme France ou Vaincre l’Autisme : l’errance diagnostique et les diagnostics obsolètes de « dysharmonie » ou de « psychose infantile » (souvent reprochée encore et toujours à la mère), avec le risque de conduire à des prises en charges non appropriées.

Justement, quelle prise en charge est-elle proposée pour aider cet enfant ? Au début du suivi, J a 8 ans et sort de plusieurs années d’orthophonie peu efficaces. On lui propose « des entretiens familiaux et une remédiation de la langue écrite avec une psychologue, (…) thérapie individuelle qui utilise l’écrit comme support pour introduire la question du symbolique ». Pour quels résultats ? Au bout de deux ans ( !) de suivi, J « commence à s’apaiser » et « un accès à la lettre se fait jour dans l’espace contenant de la feuille » (on retrouve la notion de contenance chère aux adeptes de la théorie du « moi-peau » d’Anzieu). Hélas, les parents décident alors de se séparer, J le vit très mal, et cela « met fin à son évolution ». On note donc en fait peu d’amélioration concrète en deux ans de thérapie, ce qui n’amène nullement l’équipe à remettre en question la pertinence de celle-ci, préférant rejeter la faute sur la séparation des parents.

Le suivi est interrompu puis l’enfant revient à 16 ans, sa mère se posant des questions pour son orientation scolaire et demandant de l’aide. Il est noté que « mère et fils insistent sur l’inefficacité du précédent suivi », « Madame souligne ses relations conflictuelles avec la consultante » -évidemment, si on lui a fait sentir qu’on pensait qu’elle avait rendu son fils fou, cela n’a pas dû aider. D’ailleurs la mère n’a pas de « demande de soin » pour son fils, et elle-même comme son fils refusent de revoir les « soignants qui les ont reçus par le passé ».

Cette fois-ci, on propose un test de quotient intellectuel (le WISC-IV) ainsi qu’un bilan orthophonique. Mais tout d’abord on cherche à prendre J « par le bout du symptôme » car pour cette équipe, « notre travail consiste à solliciter le sujet par-delà le trouble qui l’amène »… On commence donc par des « consultations espacées » avec un médecin et un psychologue, afin (en résumé) « d’aider la mère à céder quelque chose de sa toute-puissance ». Tout de même, quelque temps après, une rééducation orthophonique est mise en place pour travailler sur les « difficultés massives » de J en lecture – à 16 ans, il est grand temps en effet de s’en occuper.

Quelques années plus tard, à 19 ans ( !), un « travail thérapeutique à médiation logico-mathématique » est mis en place. On note que « alors qu’il refuse une prise en charge psychothérapique traditionnelle, J accepte sans difficulté la remédiation ». Apparemment ces séances lui permettent de progresser dans ce domaine. Mais là encore, ce type de prise en charge aurait pu être proposé beaucoup plus tôt, dès les premières consultations, à 8 ans et non à 19 ans !

A l’issue de ces longues années de suivi institutionnel par une équipe manifestement d’inspiration psychanalytique lacanienne, quels ont été les progrès de cet enfant dont les progrès ont été dépistés très tôt, dès la maternelle ? « J est entré dans la lecture » et « a trouvé un moyen de s’inscrire dans les apprentissages ». Mais le principal pour cette équipe est que « (leur) travail aura consisté à désigner une place – initialement vide – au sujet, tout en le recevant là où il était possible pour lui de s’inscrire, c’est-à-dire étayé sur le discours maternel, dans l’idée qu’un dégagement s’opère ». Comprenne qui pourra. Concrètement, J va passer un BEP et reste sur son idée à terme d’intégrer l’armée.

Alors que retenir de tout cela ? Il est évidemment impossible de faire un diagnostic de J à la seule lecture d’un tel texte, et il est toujours facile de critiquer a posteriori le travail des autres. Néanmoins, le cas de J nous interpelle parce qu’il évoque assez fortement des traits typiques d’un trouble tel que le syndrome d’Asperger.

La première chose qu’il aurait été intéressant de proposer à J aurait été de le bilanter au centre diagnostic d’autisme du même hôpital, à son arrivée dans ce service, à 8 ans. S’il s’était agi d’un syndrome d’Asperger, la prise en charge proposée aurait pu être adaptée en fonction des pratiques internationalement reconnues, et que la HAS recommande depuis 2012 : de l’orthophonie intensive avec un gros travail sur la pragmatique du langage, et par exemple des thérapies cognitivo-comportementales axées sur l’apprentissage des habiletés sociales.

Une rééducation psychomotrice aurait aussi pu être mise ne place pour mieux gérer l’hyperactivité. De plus, si le trouble de déficit d’attention associé avait été confirmé, un traitement médicamenteux spécifique aurait pu être proposé, pour faciliter les apprentissages notamment à l’école.

Tout ceci était, il est vrai, peu répandu il y a 10 ans, mais l’histoire se passe à Paris, et il y aurait été plus facile qu’ailleurs de trouver ce type de prise en charge. Il est regrettable de voir que tous les éléments cliniques sont fort bien décrits dans l’article, ce qui est à mettre au crédit du clinicien concerné, mais que malgré ces éléments très clairs, on préfère chercher « par-delà le symptôme » d’hypothétiques causes psychiques (qu’on reproche à la mère et dans une moindre mesure au père), alors qu’il aurait été possible dès le départ de proposer des rééducations et peut-être un traitement médicamenteux adaptés aux difficultés de J.

Cette démarche reste caractéristique de la psychanalyse d’inspiration lacanienne qui est très répandue, et revendiquée, chez encore beaucoup de psychiatres et de psychologues travaillant dans les institutions françaises. Elle est fortement contestée voire rejetée en bloc par maintenant la plupart des associations de familles d’enfants autistes. Ces associations demandent depuis des décennies l’utilisation des méthodes éducatives précoces et intensives utilisées dès avant 3 ans dans la plupart des pays (ABA, TEACCH, PECS) et recommandées maintenant par la HAS. Ces méthodes ont pour but de travailler les déficits de l’enfant en s’appuyant sur ses compétences déjà acquises et sur ses goûts et aspirations propres, en prenant avantage de la plasticité cérébrale permettant de maximiser les progrès en débutant le plus tôt possible. Ce sont ces méthodes qui sont développées en ce moment dans le cadre du 3è plan autisme – et rejetées par les professionnels d’inspiration lacanienne.

Quand nous lisons l’histoire de J, nous en gardons un goût amer. Les progrès accomplis semblent bien modestes. Tant d’autres choses auraient pu être tentées pour faire progresser cet enfant…

On ne peut s’empêcher de faire des suppositions : et si sa mère était allée deux bâtiments plus loin ? Et si on avait tenu compte de leur insatisfaction sur la thérapie proposée ? Et si cet enfant était « tout simplement » atteint du syndrome d’Asperger ? Dans ce dernier cas, la thérapie imposée, contre l’avis de la famille, par le « grand hôpital » parisien, ne constituerait-elle pas une grave perte de chance pour ce jeune ?

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.