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Séances de voile "loisirs" sur la marne

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02/09/2014

article publié sur le site de la Délégation départementale APF de Vendée (85)

Si le jour de la rentrée l'AVS n'est pas présente auprès de votre enfant, agissez sans attendre !

La CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie) a reconnu que votre enfant a besoin d'être accompagné d'un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour sa scolarité en milieu ordinaire, mais l’Éducation Nationale ne respecte pas ou seulement partiellement la notification.

L’Etat est tenu d’une obligation d’offrir à l’ensemble des enfants une prise en charge éducative adaptée à leurs aptitudes et à leurs besoins, notamment par le biais d’aides humaines. Il s’agit d’une obligation de résultat comme le rappelle la circulaire du Ministère de l’Education nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009 « l’Etat a, en matière de réponse aux besoins d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ».

C’est l’Etat, par le biais de son Ministère de l’Education Nationale et plus spécifiquement du Directeur Académique des services l’éducation nationale (DASEN), qui a l’obligation de recruter les auxiliaires de vie scolaire ou d'en autoriser le recrutement pour les établissements privés. Cela est d’ailleurs confirmé par la circulaire du ministère de l’éducation n° 2004-117 du 15 juillet 2004.

Aussi, en l'absence d'AVS, ou de présence partielle, vous pouvez mettre la DASEN en demeure d'appliquer la notification de la CDAPH. Celle-ci dispose de deux mois pour  exécuter la décision de la CDAPH, ou répondre par un refus d'appliquer la décision. 

En cas de refus, ou en cas de silence pendant deux mois valant refus, vous pourrez engager une procédure devant le tribunal administratif, via une requête en référé suspension. Bien entendu, nous pourrons vous accompagner dans cette démarche en vous proposant notamment la rédaction des requêtes, et une assistance pour plaider devant le tribunal.

Nous vous proposons donc des modèles de mise en demeure :

- en cas d'absence totale d'AVS

- en cas d'absence partielle d'AVS quantifiée

- en cas d'absence partielle non quantifiée

- copie au Préfet, représentant de l’État

Parallèlement vous pouvez alerter différents acteurs :voir ici

N'hésitez pas à nous signaler la situation de votre enfant : nous déciderons ensemble des suites à donner (cliquez ici)

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants. Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore  Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut  pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté.  Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral  comme la loi  le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

article publié dans Nord Littoral

Publié le 30/03/2014

| MAMAN D'UN PETIT GARÇON AUTISTE, SYLVIE PARTICIPE MERCREDI À LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION |

Des signes « bizarres » vers 2 ans et demi, le mot "autisme" prononcé quand Corentin a déjà 4 ans. Après des années à être considérée comme une maman au mauvais comportement responsable des troubles de son fils ! Sylvie, une Calaisienne de 46 ans, a trouvé un soutien qui a changé sa vie auprès de l'association Opale Autisme. Avec son « extraordinaire » gamin.
« On l'a attendu pendant six ans. » Lorsque Corentin vient au monde, il y a 11 ans, Sylvie, son mari et son premier fils sont aux anges. « Notre premier garçon avait déjà 11 ans, il attendait un petit frère ou une petite soeur depuis que l'on essayait d'avoir notre deuxième enfant, pendant cinq ou six ans. » Le couple est calaisien, le premier fils vit comme un coq en pâte et ne cache pas sa joie de devenir un grand frère.
Lorsque la famille s'agrandit à nouveau, le bonheur est parfait. Jusqu'à ce que le petit Corentin ait 8 mois et demi.
« J'avais déjà eu mon premier fils, donc je me suis vite rendu compte que quelque chose n'allait pas, explique la maman de Corentin.
Notre enfant n'avait aucun début de langage, la motricité n'était pas ce qu'elle aurait dû être. Les médecins, le pédiatre ont tenté de nous rassurer, nous affirmant que tout irait bien et que Corentin pourrait être scolarisé normalement. Ce dont nous commencions à douter très fortement.
»
L'incroyable entêtement
des médecins
Mi-figue mi-raisin, les parents du petit Corentin en prennent et en laissent. Ils restent attentifs au développement du petit garçon, commencent à fureter sur internet. Lorsque la varicelle provoque une crise d'épilepsie, l'enfant est hospitalisé. D'autres spécialistes sont consultés. « Cela va paraître absurde, fou, incroyable, mais c'est pourtant la vérité, complète Sylvie. Des médecins ont estimé que le "dysfonctionnement" que présentait mon fils pouvait être dû à un mauvais comportement parental. On s'est retrouvé avec une infirmière qui venait à la maison. Non pas pour nous aider vis-à-vis de Corentin mais pour décortiquer notre comportement. » De longs mois sont perdus. C'est quand Corentin a quatre ans que le mot "autisme" sera prononcé. « Je suis passée par le Camsp, le centre d'accueil médico-social précoce (rue Auber, NDLR) pour rencontrer un spécialiste qui a enfin su répondre à nos questions. Enfin, à une partie... Avec les recherches que j'ai faites sur internet, j'ai su avant l'heure que Corentin était atteint d'un TED, un trouble envahissant du développement, et que ce trouble est appelé l'autisme. Ensuite, il y a eu d'autres combats à mener. » De la reconnaissance du trouble à une solution de prise en charge, il y avait une marge. Un fossé. Par relations personnelles, Sylvie rencontre Bernard et Odile Annota, d'Opale Autisme 62, ainsi que beaucoup d'autres parents. La fin d'un calvaire.
« A travers l'association, j'ai pu suivre des formations pour les parents et cela a été comme une révélation. » « Le cas de cette maman n'est hélas pas unique, confie Odile Annota. Les parents sont souvent confrontés à l'obstination de médecins qui voient l'autisme comme un problème psychiatrique. Le troisième plan Alzheimer qui est sorti il y a un an va heureusement dans ce sens, et insiste sur la dimension éducative pour nos enfants en rappelant que la psychiatre n'apporte aucune solution dans ce domaine. » « Avec l'autisme, on est sur un handicap », glisse Bernard Annota.

Un jour à la fois
A force de persévérance, Sylvie et son mari ont avancé aux côtés de leur enfant, « extraordinaire » dans tous les sens du terme.
« Aujourd'hui, Corentin a 11 ans, et il présente une forme très sévère d'autisme. Il n'a jamais pu être scolarisé en milieu ordinaire, il est pris en charge à l'IME, l'institut médico-éducatif, quai de l'Yser. Et quand il rentre à la maison, je dois être disponible à 100 % » Quand elle est avec son fils, Sylvie ne peut le lâcher des yeux une seule seconde. Elle a dû renoncer à travailler et s'est battue pour que sa situation soit reconnue auprès des services du Conseil général. « Je dois refaire mon dossier tous les ans, alors que la situation de mon fils n'évolue guère. » A la maison, c'est donc Corentin qui donne le rythme. « S'il est dehors, je sais que je ne peux même pas répondre au téléphone car pendant ce temps-là, il mangerait de la terre. Si quelque chose traîne, il essaie de le manger. Je suis vigilante en permanence. » Corentin dort peu, trois ou quatre heures par nuit. S'il ne dort pas, sa maman non plus ne peut pas dormir. « Il bouge, crie ou rit en pleine nuit.
On a dû prendre des mesures particulières dans la chambre : les pieds du lit ont été enlevés pour que le lit soit plus bas - prévention des chutes -, on a mis un matelas au mur pour prévenir ses claquements de tête, et on vient d'équiper la chambre d'une caméra infra-rouge. » Cet été, la petite famille va s'offrir une brève semaine de vacances. « On en a besoin, mais les problèmes liés à Corentin vont être multipliés par 10. » Et pas question, ne serait-ce que le temps d'un week-end, de penser à une structure type "accueil de jour" qui permettrait à la petite famille de souffler.
« Pour confier mon fils de cette manière, il faudrait vraiment que nous ayons une confiance totale. » Dans son parcours, Sylvie a aussi la chance de rencontrer des gens formidables, comme les bénévoles d'Opale Autisme 62, ou Laurence Munoz, maître de conférences à l'université Staps et cheville ouvrière de l'association "Aller plus haut", dans laquelle Corentin arrive à faire du sport. A son niveau et à son rythme.
« Souvent, dans ces cas-là, le défaut des parents est de tenter de se projeter dans l'avenir, conclut Sylvie. Ce que je sais aujourd'hui, c'est que Corentin devrait "normalement" être pris en charge jusque l'âge de 20 ans. Ensuite ?... Un jour à la fois ! » Laurent GEUMETZ
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Les bénévoles d'Opale Autisme se mobilisent mercredi

Mercredi, les bénévoles de l'association Opale Autisme 62 vont à nouveau se mobiliser dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Une nécessité », souligne Bernard Annota. Un stand sera mis en place mercredi à Cité Europe pour sensibiliser à ce trouble.
« Je crois que des associations telles qu'Opale Autisme 62, affiliée à Autisme France, ont permis de faire avancer les choses. » Bernard et Odile Annota en veulent pour preuve le troisième plan Autisme, national, sorti l'an dernier, et qui aboutit enfin à une attente énorme des parents : renforcer l'action éducative auprès des enfants souffrant de ce trouble, et souligner l'inefficacité « totale » de la prise en charge psychiatrique. « Forcément mal perçue par les médecins. » Certes, le plan ne résout pas tout faute de moyens suffisants mais il a au moins le mérite d'indiquer la voie à suivre. « Le manque de places d'accueil pour nos enfants est une évidence, surtout quand on voit le chiffre de prévalence (voir ci-contre, NLR). Et puis, sur l'ensemble de l'enveloppe nationale, la région Nord-Pas-de-Calais qui regroupe 6 % de la population n'a bénéficié que de 4,5 % de l'enveloppe globale... parce que d'autres régions avaient plus de retard à combler que la nôtre. »

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 01/09/2014

AGATHE VILLEMAGNE

Corinne entame sa troisième rentrée au collège Saint-Jean. Il y a deux ans, voyant ses enfants déjà grands, elle a décidé de reprendre le chemin du travail, ou plutôt de l’école, en tant qu’auxiliaire de vie scolaire.

L’éducation est un droit universel.

article publié sur La chaine du coeur

Publié le : 2014-07-15 12:00:00

Bernard Campan sera Francis Perrin dans un téléfilm sur l’autisme. A l’origine de ce projet, un livre : Louis, pas à pas, écrit par Gersende et Francis Perrin. L’ouvrage, sorti en 2012 et publié chez Jean-Claude Lattès, est autobiographique. Il raconte l’histoire, le combat poignant de leur fils Louis, diagnostiqué autiste 7 ans plus tôt.

Le téléfilm sera réalisé par Renaud Bertrand (Nous Trois, Les Irréductibles). Il dirigera Bernard Campan (ex-Inconnus) dans le rôle principal. Il sera Francis Perrin, et donnera la réplique à Julie-Marie Parmentier (Gersende) et à Marie-Anne Chazel (Splendid).

L'adaptation télévisée de 90 minutes sera tournée du 6 octobre au 4 novembre 2014 à Bruxelles, et sera diffusée en février 2015 sur France 2.

Depuis la parution du livre, l'acteur Francis Perrin, a mis à contribution sa célébrité et sa médiatisation au service d'une lutte de tous les instants contre l'autisme. Il défend notamment un programme intitulé "Applied Behaviour Analysis". Ce programme est né aux États-Unis, et a fait ses preuves dans les pays anglo-saxons. Avant Louis en 2005, le programme n'avait jamais été testé en France. Et celui-ci a grandement aidé son fils à se sociabiliser.

"Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas 'un enfant presque comme les autres'", raconte Francis Perrin.

L'objectif de Louis, pas à pas était de "porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l'avons été" comme l'indiquait en préambule Francis Perrin. L'acteur et le metteur en scène de théâtre avait également la volonté de sensibiliser les lecteurs, et leur montrer que l'autisme est un combat de tout les jours. Mais qu'il y a un espoir après le drame.

L'autisme touche environ une naissance sur 110. En France 80% des enfants avec autisme ne sont pas scolarisés et la plupart d'entre eux n'ont pas accès à une prise en charge adaptée.

Fondée en 2008, l'association Sur les bancs de l'école a pour mission de mettre en place les conditions optimales d'accès au soin et à l'éducation des enfants avec autisme et de soutenir les familles face aux difficultés sociales, financières, psychologiques qu'elles rencontrent dans leurs parcours.

Sur les bancs de l'école a créé à Paris un lieu d'accueil des familles, La Maison de TED, au sein de laquelle les familles sont aidées dans toutes les étapes du processus d'accompagnement de leur(s) enfant(s). L'ouverture d'un second lieu d'accueil est en projet actuellement.

Plus d'informations sur www.surlesbancsdelecole.org

information publiée sur le site de l'unapei