"Corentin, mon fils, autiste à un stade sévère, est extraordinaire"

article publié dans Nord Littoral

Publié le 30/03/2014

| MAMAN D'UN PETIT GARÇON AUTISTE, SYLVIE PARTICIPE MERCREDI À LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION |

Des signes « bizarres » vers 2 ans et demi, le mot "autisme" prononcé quand Corentin a déjà 4 ans. Après des années à être considérée comme une maman au mauvais comportement responsable des troubles de son fils ! Sylvie, une Calaisienne de 46 ans, a trouvé un soutien qui a changé sa vie auprès de l'association Opale Autisme. Avec son « extraordinaire » gamin.
« On l'a attendu pendant six ans. » Lorsque Corentin vient au monde, il y a 11 ans, Sylvie, son mari et son premier fils sont aux anges. « Notre premier garçon avait déjà 11 ans, il attendait un petit frère ou une petite soeur depuis que l'on essayait d'avoir notre deuxième enfant, pendant cinq ou six ans. » Le couple est calaisien, le premier fils vit comme un coq en pâte et ne cache pas sa joie de devenir un grand frère.
Lorsque la famille s'agrandit à nouveau, le bonheur est parfait. Jusqu'à ce que le petit Corentin ait 8 mois et demi.
« J'avais déjà eu mon premier fils, donc je me suis vite rendu compte que quelque chose n'allait pas, explique la maman de Corentin.
Notre enfant n'avait aucun début de langage, la motricité n'était pas ce qu'elle aurait dû être. Les médecins, le pédiatre ont tenté de nous rassurer, nous affirmant que tout irait bien et que Corentin pourrait être scolarisé normalement. Ce dont nous commencions à douter très fortement.
»
L'incroyable entêtement
des médecins
Mi-figue mi-raisin, les parents du petit Corentin en prennent et en laissent. Ils restent attentifs au développement du petit garçon, commencent à fureter sur internet. Lorsque la varicelle provoque une crise d'épilepsie, l'enfant est hospitalisé. D'autres spécialistes sont consultés. « Cela va paraître absurde, fou, incroyable, mais c'est pourtant la vérité, complète Sylvie. Des médecins ont estimé que le "dysfonctionnement" que présentait mon fils pouvait être dû à un mauvais comportement parental. On s'est retrouvé avec une infirmière qui venait à la maison. Non pas pour nous aider vis-à-vis de Corentin mais pour décortiquer notre comportement. » De longs mois sont perdus. C'est quand Corentin a quatre ans que le mot "autisme" sera prononcé. « Je suis passée par le Camsp, le centre d'accueil médico-social précoce (rue Auber, NDLR) pour rencontrer un spécialiste qui a enfin su répondre à nos questions. Enfin, à une partie... Avec les recherches que j'ai faites sur internet, j'ai su avant l'heure que Corentin était atteint d'un TED, un trouble envahissant du développement, et que ce trouble est appelé l'autisme. Ensuite, il y a eu d'autres combats à mener. » De la reconnaissance du trouble à une solution de prise en charge, il y avait une marge. Un fossé. Par relations personnelles, Sylvie rencontre Bernard et Odile Annota, d'Opale Autisme 62, ainsi que beaucoup d'autres parents. La fin d'un calvaire.
« A travers l'association, j'ai pu suivre des formations pour les parents et cela a été comme une révélation. » « Le cas de cette maman n'est hélas pas unique, confie Odile Annota. Les parents sont souvent confrontés à l'obstination de médecins qui voient l'autisme comme un problème psychiatrique. Le troisième plan Alzheimer qui est sorti il y a un an va heureusement dans ce sens, et insiste sur la dimension éducative pour nos enfants en rappelant que la psychiatre n'apporte aucune solution dans ce domaine. » « Avec l'autisme, on est sur un handicap », glisse Bernard Annota.

Un jour à la fois
A force de persévérance, Sylvie et son mari ont avancé aux côtés de leur enfant, « extraordinaire » dans tous les sens du terme.
« Aujourd'hui, Corentin a 11 ans, et il présente une forme très sévère d'autisme. Il n'a jamais pu être scolarisé en milieu ordinaire, il est pris en charge à l'IME, l'institut médico-éducatif, quai de l'Yser. Et quand il rentre à la maison, je dois être disponible à 100 % » Quand elle est avec son fils, Sylvie ne peut le lâcher des yeux une seule seconde. Elle a dû renoncer à travailler et s'est battue pour que sa situation soit reconnue auprès des services du Conseil général. « Je dois refaire mon dossier tous les ans, alors que la situation de mon fils n'évolue guère. » A la maison, c'est donc Corentin qui donne le rythme. « S'il est dehors, je sais que je ne peux même pas répondre au téléphone car pendant ce temps-là, il mangerait de la terre. Si quelque chose traîne, il essaie de le manger. Je suis vigilante en permanence. » Corentin dort peu, trois ou quatre heures par nuit. S'il ne dort pas, sa maman non plus ne peut pas dormir. « Il bouge, crie ou rit en pleine nuit.
On a dû prendre des mesures particulières dans la chambre : les pieds du lit ont été enlevés pour que le lit soit plus bas - prévention des chutes -, on a mis un matelas au mur pour prévenir ses claquements de tête, et on vient d'équiper la chambre d'une caméra infra-rouge. » Cet été, la petite famille va s'offrir une brève semaine de vacances. « On en a besoin, mais les problèmes liés à Corentin vont être multipliés par 10. » Et pas question, ne serait-ce que le temps d'un week-end, de penser à une structure type "accueil de jour" qui permettrait à la petite famille de souffler.
« Pour confier mon fils de cette manière, il faudrait vraiment que nous ayons une confiance totale. » Dans son parcours, Sylvie a aussi la chance de rencontrer des gens formidables, comme les bénévoles d'Opale Autisme 62, ou Laurence Munoz, maître de conférences à l'université Staps et cheville ouvrière de l'association "Aller plus haut", dans laquelle Corentin arrive à faire du sport. A son niveau et à son rythme.
« Souvent, dans ces cas-là, le défaut des parents est de tenter de se projeter dans l'avenir, conclut Sylvie. Ce que je sais aujourd'hui, c'est que Corentin devrait "normalement" être pris en charge jusque l'âge de 20 ans. Ensuite ?... Un jour à la fois ! » Laurent GEUMETZ
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Les bénévoles d'Opale Autisme se mobilisent mercredi

Mercredi, les bénévoles de l'association Opale Autisme 62 vont à nouveau se mobiliser dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. « Une nécessité », souligne Bernard Annota. Un stand sera mis en place mercredi à Cité Europe pour sensibiliser à ce trouble.
« Je crois que des associations telles qu'Opale Autisme 62, affiliée à Autisme France, ont permis de faire avancer les choses. » Bernard et Odile Annota en veulent pour preuve le troisième plan Autisme, national, sorti l'an dernier, et qui aboutit enfin à une attente énorme des parents : renforcer l'action éducative auprès des enfants souffrant de ce trouble, et souligner l'inefficacité « totale » de la prise en charge psychiatrique. « Forcément mal perçue par les médecins. » Certes, le plan ne résout pas tout faute de moyens suffisants mais il a au moins le mérite d'indiquer la voie à suivre. « Le manque de places d'accueil pour nos enfants est une évidence, surtout quand on voit le chiffre de prévalence (voir ci-contre, NLR). Et puis, sur l'ensemble de l'enveloppe nationale, la région Nord-Pas-de-Calais qui regroupe 6 % de la population n'a bénéficié que de 4,5 % de l'enveloppe globale... parce que d'autres régions avaient plus de retard à combler que la nôtre. »