18 avril 2017

Droits de l'homme : Une réalité pour tous - extrait concernant les lieux de résidence

Extrait de Stratégie du Conseil de l'Europe du Conseil de l'Europe sur le Handicap 2017-2023 (page 15) :

"69. En outre, les lieux de résidence dans lesquels les personnes handicapées vivent dans l’isolement ou à l’écart de la société ne sont pas seulement contraires au droit de vivre dans la société consacré par l’article 19 de la CDPH, mais donnent souvent lieu à des violations des droits de l’homme parmi les plus graves commises en Europe. Les faits de violence et d’abus qui se produisent dans ce type d’hébergement sont largement établis et sont l’une des multiples raisons pour lesquelles il est indispensable de les remplacer progressivement par des services de proximité."

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Tags: inclusion, droits, maltraitance

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17 avril 2017

Un hôtel à T.-N.-L. aménage des pièces pour les enfants autistes

article publié sur radio-canada.ca

Publié le mardi 11 avril 2017

Une salle décorée d'une murale avec du mobilier mou et un siège suspendu

La salle multisensorielle de l'Hôtel Port aux Basques. Photo : Contribution : Hôtel Port aux Basques

Un hôtel à Port aux Basques sur la côte ouest de Terre-Neuve a aménagé une chambre destinée aux enfants qui ont un trouble du spectre de l'autisme. C'est le premier établissement touristique au pays à offrir ce type de service.

CBC

Selon la propriétaire, Cathy Lomond, l'idée est née lors d'une rencontre avec des parents qui témoignaient des défis qui se présentent en voyage avec un enfant autiste.

Une des chambres de l'hôtel a subi de légères modifications : les tableaux ont été fixés plus solidement aux murs, les tiroirs et armoires sont munis de crochets pour ranger les objets comme des cafetières, et les chaînes de sécurité ont été vissées plus haut sur les portes pour empêcher un enfant de sortir et déambuler sans être accompagné.

« Il s'agit de détails mineurs, mais qui aident les parents à sentir que leur enfant est en sécurité », précise Mme Lomond.

Salle spéciale aménagée

L'hôtel a aussi fait don d'un espace à un groupe local, Autism Involves Me (AIM, ou "L'autisme me concerne"). La pièce a été transformée en salle multisensorielle, avec un tapis spécial au sol et des lumières tamisées.

« La salle est très colorée, il y a une murale. Un des murs permet d'escalader pour évacuer un trop-plein d'énergie », a expliqué Cathy Lomond en entrevue à CBC.

Un tiroir muni d'un crochet et une chaîne de sécurité vissée en haut d'une porte

La chambre a subi de légères modifications pour prévenir les blessures et éviter que l'enfant sorte sans ses parents. Photo : Contribution : Hôtel Port aux Basques

La salle est accessible aux clients de l'hôtel et à d'autres personnes, sur demande. « Certains parents de la région y ont amené leur enfant et ça leur a beaucoup plu », indique Mme Lomond.

La propriétaire de l'hôtel avait été approchée par des membres du groupe AIM, qui lui ont demandé de rendre son établissement accessible aux personnes souffrant d'autisme. Elle a rapidement accepté. « Ma soeur est trisomique, précise Mme Lomond. Elle a toujours été incluse dans toutes les activités familiales. Je comprends très bien les défis qui se posent lors des voyages avec des enfants à besoins spéciaux. »

Je souhaitais que les parents en voyage avec un enfant autiste puissent trouver un endroit où se sentir à l'aise et en sécurité.
Cathy Lomond, propriétaire, Hôtel Port aux Basques

Mme Lomond a aussi veillé à faire former son personnel sur les troubles du spectre de l'autisme.

Les clients n'ont pas été les seuls à démontrer de l'intérêt, dit Cathy Lomond. D'autres hôteliers ont demandé à en savoir plus sur les pièces adaptées.

Mme Lomond espère que l'exemple fera boule de neige dans l'industrie touristique. « Qui sait, peut-être que notre province sera une pionnière dans l'accueil adapté aux personnes autistes. »

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Tags: formation, inclusion

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16 avril 2017

Elise poursuit ses séances d'équitation à Neuilly-sur-Marne

Très heureuse de retrouver Kalina sa monture préférée pour des exercices à pied sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault de l'association Trott'Autrement

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Tags: cheval, trott'autrement, association, équitation, poney, loisirs

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16 avril 2017

Anna G., “Mon analyse avec le professeur Freud”. Journal d’une didactique

article publié dans Médiapart

15 avr. 2017
Par Jacques Van Rillaer
Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

Anna G. a fait une analyse didactique chez Freud en 1921. Elle a pris des notes, non destinées à la publication. Ces notes ont été retrouvées 6 ans après sa mort. La petite-fille d’Anna, psychanalyste freudienne, les a éditées avec dix textes de commentaires. On présente ici ce document qualifié, sans doute un peu vite, de “véritable petit événement scientifique”.

Une demande de Pfister pour une didactique

Oscar Pfister a demandé à Freud s’il pouvait accepter en analyse didactique une psychiatre de 27 ans, formée à la clinique psychiatrique du Burghölzli, haut lieu de la psychiatrie européenne et de la psychanalyse. Freud lui a répondu le 20 mars 1921 : «J’accepterai volontiers une jeune femme-médecin en analyse personnelle [Autoanalyse], à la condition qu’elle me verse les quarante francs l’heure qui sont maintenant habituels et reste assez longtemps pour que l’analyse ait une chance d’aboutir à quelque chose, c’est-à-dire quatre à six mois ; moins cela ne vaudrait pas la peine»[1].

À cette époque, comme Freud le disait à son ami Schnitzler, il ne faisait plus que des analyses didactiques [2]. Quand Pfister demandera à Freud un peu plus tard d’accepter une patiente, celui-ci lui répondra : «Tout mon temps est accaparé par des médecins anglais et américains. En sorte que je travaille maintenant pour le dollar et n’arrive à rien faire d’autre» [3].

L’agenda inflexible de Freud

Anna G. est arrivée sans tarder. L’analyse commencée le 1^er avril devait se terminer impérativement le 14 juillet « car Freud devait partir en vacances le 15, à Bad Gastein, en compagnie de sa belle sœur Minna » (p. 25) [4].

Nous avons ici un exemple d’une particularité mise en évidence par l’historien de la psychanalyse Mikkel Borch-Jacobson : « Freud nous donne toutes sortes de raisons pour justifier la fin d’une analyse et on a souvent l’impression, à le lire, que la décision était prise après un long travail et d’un commun accord avec le patient. En réalité, pas du tout. Il se débarrassait du patient quand il en avait assez, quand il ne pouvait plus se faire rémunérer, ou encore, quand il partait en vacances. Par exemple, les analyses de Loe Kann et de Sergius Pankejeff se sont toutes deux terminées le 10 juillet 1914, tout simplement parce que Freud partait le 15 » [5].

Une analyse « taboue »

L’analyse s’est faite à raison d’une heure par jour, samedis inclus, durant quatre mois et demi. Le paiement a été effectué par le père d’Anna. Cette analyse n’a été connue que grâce à la découverte, par la fille d’Anna, de deux cahiers d’écolier dans lesquels Anna a consigné des notes sur son analyse. La petite-fille d’Anna, Anna Koellreuter, a édité ces notes, qui font 40 pages d’un livre au format de poche. Pour que ce document puisse se vendre sous forme de livre, il y a été adjoint dix contributions, dont celle d’Anna Koellreuter, praticienne à parts égales de la psychanalyse et l’« homéopathie classique » [6].

A. Koellreuter savait que sa grand-mère psychiatre avait fait une analyse chez Freud, mais Anna G. ne lui en avait jamais parlé. Elle écrit : « Lorsque je lui demandais par exemple comment Freud se comportait pendant les séances, elle répondait de façon évasive que c'était un homme “affable”. Sa seule remarque fut en réponse à une question de ma mère : la présence de Freud dans la même pièce était plus importante que ce qu'il pouvait lui dire. Je n'ai jamais pu en savoir davantage, ni d'ailleurs les autres membres de ma famille qui lui posaient aussi des questions » (p. 8). « Pourquoi cette analyse était-elle à ce point taboue pour ma grand-mère qu'elle ne parvenait pas à en parler ? Pensait-elle que la cure avait atteint son objectif ou au contraire qu'elle avait été un échec ? Pourquoi n'était-elle pas devenue analyste, alors qu'elle avait travaillé pendant quelques années en tant que psychiatre au Burghölzli ? » (p. 10).

En définitive, ni les notes ni un autre document d’Anna Guggenbühl (c’est son nom) ne permettent de dire que cette analyse, clôturée en fonction de l’agenda de Freud, a été satisfaisante. Force est de constater que la psychiatre n’a pas exercé la psychanalyse et n’a absolument pas fait la publicité du célèbre Viennois. Il semble assez évident que si l’analyse est restée « taboue » c’est parce que Anna s’est trouvée désillusionnée. Il est en tout cas bien évident qu’à cette époque Freud lui-même était désillusionné quant à l’efficacité de sa méthode. On le sait par sa correspondance et par des témoignages de ses proches disciples. Pour des exemples :

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2367

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2412

Ceci ne gêne nullement Mme Roudinesco pour produire, comme à son habitude, une légende. Elle écrit: «Cette cure fut plutôt réussie, selon le témoignage de la patiente» [7], sans citer la moindre phrase qui puisse attester de son affirmation. Juliet Michell est sans doute plus près de la réalité quand elle écrit : «On peut estimer que l'analyse ne s'est pas bien terminée» (p. 223). Pour découvrir de nombreuses autres légendes de Mme Roudinesco: http://www.pseudo-sciences.org/IMG/pdf/TCC-Faits-Legendes.pdf

Revenons sur cette «seule remarque» rapportée par la petite-fille: «La présence de Freud dans la même pièce était plus importante que ce qu'il pouvait lui dire». Ceci rejoint ce qu’a constaté Paul Roazen, qui a interrogé des patients de Freud. Citons à titre d’exemple Albert Hirst, un des rares satisfaits de sa cure. Roazen écrit: «Hirst déclarait clairement que le simple fait de parler à Freud avait eu plus d'effet thérapeutique que tout ce qu'il avait pu lui dire. Autrement dit, c'est la relation elle-même, et non le contenu des interprétations de Freud, qui avait été l'élément thérapeutique essentiel» [8]. Ce qui s’est réellement passé dans le cabinet de Freud a sans doute très peu à voir avec les films hollywoodiens où le ressouvenir d’un événement soi-disant refoulé apparaît comme une illumination qui change la vie.

Une parfaite illustration du conditionnement freudien

Freud commence sa présentation de l’Homme aux rats en écrivant: «Interrogé par moi sur ce qui l’amène à mettre au premier plan les renseignements sur sa vie sexuelle, il répond que c’est là ce qu’il sait de mes doctrines» [9]. Ainsi, avant même de franchir la porte de Freud, ses patients sont conditionnés à parler de sexe. On lit dans la première séance rapportée par Anna: «C'est par hasard que je découvris la masturbation, en me pressant contre une balustrade» (p. 45). Réaction de Freud: «Voilà un souvenir excellent». Réaction que Skinner appelle un renforçateur positif, un événement consécutif à un comportement qui favorise la probabilité de la répétition du même type de comportement.

Abraham Kardiner, auteur d’un journal d’analyse chez Freud écrit:«En comparant mes notes avec celles d'autres étudiants, je me suis aperçu que l'homosexualité inconsciente, tout comme le complexe d’Œdipe, faisait partie de la routine d'une analyse. […] Une fois que Freud avait repéré le complexe d'Œdipe et conduit le patient jusqu'à son homosexualité inconsciente, il ne restait pas grand-chose à faire. On débrouillait le cas du patient et on le laissait recoller les choses ensemble du mieux qu'il pouvait. Quand il n'y réussissait pas, Freud lui lançait une pointe par-ci par-là afin de l'encourager et de hâter les choses» [10]. La «découverte» essentielle que fera Anna G. chez Freud est bien sûr qu’elle n’a pas dépassé son complexe d’Œdipe. Sa petite-fille signale: «Elle possédait les Trois Essais sur la théorie sexuelle (1905) en double exemplaire — dans un état si défraîchi qu'ils tombent presque en lambeaux. Cela signifie qu'elle avait étudié de façon intensive des pans entiers de la théorie freudienne» (p. 32). Elle ajoute: «Ce qui transparaît dans les notes, c'est la conviction de Freud que le complexe d’Œdipe est partout à l'œuvre». Un des contributeurs à l’ouvrage, le psychanalyste André Haynal, résume comme suit le contenu des notes: «Si nous considérons tous les thèmes que Freud a abordés et interprétés durant la cure d'Anna G., nous retrouvons ceux qui l'ont préoccupé sa vie durant, qui sont
devenus des points nodaux de sa théorie et qui tournent autour du complexe d'Œdipe: père, jalousie œdipienne, désir de remplacer le parent du même sexe, peur de la castration, bisexualité » (p. 255).

Dès le départ de l’analyse, Freud, tout assuré de son savoir, se montre on ne peut plus suggestif. Anna évoque la naissance d’un frère. Freud lui assène: «Vous frôlez de si près le secret de l’étage inférieur de sa vie que je puis vous le révéler: vous aimiez votre père et ne lui avez jamais pardonné sa trahison avec votre mère. Vous vouliez être la mère de l’enfant, et donc, vous souhaitiez la mort de votre mère qui vous avait pris votre amant. Peu à peu, vous allez en apporter des preuves»(p. 46). Magister dixit et les preuves seront apportées…

Quand Anna rêve qu’il y a des taches répugnantes sur un drap, qu’elle appelle son père et que celui-ci, quand il arrive, se contente de rire un peu, le Professeur affirme doctoralement: «Dans votre rêve, vous appelez votre père à l'aide contre les agressions des jeunes hommes. Vous vous réfugiez auprès de votre père. Votre inconscient donne ainsi la première confirmation de mon affirmation selon laquelle votre père a été votre premier amant. Avez-vous lu “Fragment d'une analyse d'une hystérie: Dora”? (Anna répond: “Oui, mais je n’en ai aucun souvenir”). Votre rêve est une copie intégrale de celui de Dora. Vous vous mettez donc à la place de Dora, dont on sait bien qu'elle est amoureuse de son père » (p. 52). Quand Anna rêve de sa grand-mère, apparaissant en cire, le Maître dit: « La “transformation en cire”, c’est-à-dire la mort de votre arrière-grand-mère, est un substitut de la mort de votre mère, que vous appelez de vos vœux » (p. 55).

L’automaticité de l’interprétation transférentielle

Après trois semaines d’analyse, Anna semble conquise par le vieil homme (Freud a alors 65 ans). Sans doute est-elle charmée d’être écoutée une heure par jour par le personnage dont on raconte qu’il est le Darwin de la psychologie. Freud, lui, n’entend que résurgences des pulsions œdipiennes. Anna déclare: «À présent je comprends fort bien qu'on puisse épouser quelqu'un de plus âgé. Cela signifie donc que je voudrais éventuellement vous épouser, je vous aime déjà beaucoup». Freud répond: «Il s'agit là du transfert sur moi de l'ancien amour et du sentiment amoureux que vous éprouviez autrefois à l'égard de votre père. La déception, la jalousie douloureuse, etc. viendront alors elles aussi » (p. 61). Le jour suivant, le sentiment s’intensifie: «Je vous aime d'une façon si indescriptible, comme jamais auparavant je n'ai aimé quelqu'un, me semble-t-il». Freud: «Cet amour pour votre père était si démesuré que tout ce qui a suivi n'en était qu'un pâle reflet. On n'a pas idée de l'intensité de l'amour des enfants, il n'existe que de façon potentielle, il ne se réalise pas» (p. 62).

Ces moments d’exaltation se sont dégonflés. À en croire une conversation d’Anna avec sa petite-fille, avec le recul Freud n’est plus qu’un «homme affable». Ce jugement est toutefois plus élogieux que celui d’une patiente traitée un ou deux ans plus tôt, jugement rapporté par un des contributeurs à l’ouvrage: «Je n'estimais pas particulièrement le docteur Freud. Il faut dire que ça n'a rien donné, je le considérais comme un vieil homme sans intérêt. D'ailleurs, il m'a dit un jour: “Quand je vous montre les motions les plus profondes de votre psychisme, pour vous, c'est comme si je vous lisais un article de journal”» (p. 296). Parmi les patients dont on a retrouvé la trace, il y a des jugements encore bien plus négatifs. Marie von Ferstel, après avoir adoré Freud, le qualifiait de «charlatan», Victor von Dirsztay disait qu’il avait été «détruit par l’analyse» [11].

L’accès direct au sens « profond » grâce aux symboles

En 1911, Freud écrit: «Grâce à la connaissance de la symbolique du rêve, il est possible de comprendre le sens de tel ou tel élément du contenu de rêve, ou de tel ou tel fragment du rêve, ou quelquefois même de rêves entiers, sans être forcé d'interroger le rêveur sur ses idées incidentes. Nous nous rapprochons ainsi de l'idéal populaire d'une traduction du rêve et remontons par ailleurs à la technique d'interprétation des peuples anciens, pour lesquels interprétation du rêve et interprétation par la symbolique étaient identiques» [12]. Au fil du temps, Freud ne demandera plus de produire beaucoup d’associations d’idées avant d’interpréter un rêve, un acte manqué ou un trouble mental. Il se permettra de psychanalyser des personnes qu’il n’a jamais rencontrées, par exemple Léonard de Vinci et le Président Schreiber, ou d’interpréter d’emblée le rêve d’un patient ou d’un collègue.

Lorsqu’Anna rêve d’un lac, où nagent des amis et des garçons, et que le soleil brille, Freud interprète illico: «Les amis, les “petits” qui nagent, là, sont des symboles du membre viril. […] Le soleil représente toujours le père» (p. 57). Notons que le soleil est féminin en allemand. Pour Freud ce n’est pas une objection, comme il l’écrit dans le cas Schreber à propos du même symbole: «La symbolique passe outre ici au sexe grammatical ; en allemand du moins, car dans la plupart des autres langues le soleil est un terme masculin» [13].

À la dernière séance annotée, se trouve un joli exemple d’interprétation symbolique qui montre qu’Anna a bien lu attentivement les Trois Essais sur la théorie sexuelle. Elle écrit: «Alors que j’avais 4 ans, j’ai appelé Papa, une nuit, je sentais quelque chose de dur au-dessous de moi. Il est venu, c’était une crotte. J’étais fière et n’avais pas honte du tout, malgré mon âge, ce qui m’a étonnée plus tard. Ce cadeau état manifestement un enfant» (p. 83). Ce sens «manifeste» se lit dans le 2^e des Trois Essais: chez les enfants, « le contenu intestinal est manifestement traité comme une partie importante du corps, il constitue le premier “cadeau”. […] Il gagne alors plus tard la signification de l’“enfant” qui, selon une des théories sexuelles infantiles, s’acquiert par le manger et se met au monde par l’intestin» [14].

Pour d’autres interprétations symboliques et, plus généralement, pour la question de la valeur et de l’utilité de l’interprétation des rêves: http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2617

Les commentaires de 10 analystes

Les contributions écrites à la demande de la petite-fille d’Anna G. ont manifestement une fonction de remplissage du livre. On y apprend très peu de choses intéressantes. Une contribution qui sort du lot est celle de Juliet Mitchell, psychanalyste lacano-féministe.

Rappelons d’abord que Freud reconnaissait le caractère inachevé de ses interprétations. Il écrivait à propos des rêves: «Dans les rêves les mieux interprétés, on doit souvent laisser un point dans l’obscurité, parce que l’on remarque, lors de l’interprétation, que commence là une pelote de pensées de rêve qui ne se laisse pas démêler» [15]. J. Mitchell illustre, de façon exemplaire, que les interprétations freudiennes laissent toujours la possibilité de ce que Freud appelait des «surinterprétations» [16]. Pour elle, la théorie du complexe d’Œdipe de Freud est le produit du refoulement de sa propre hystérie, ce serait un écran destiné à cacher la rivalité avec son frère Julius, mort à6 mois. Aussi Mitchell a-t-elle réinterprété les cas de Freud en fonction des relations latérales plutôt que des relations aux parents [17]. Elle intitule sa contribution «Anna G.: Fragment d’un autre cas de petite hystérie» (p. 223-250). L’autre cas est la célèbre Dora, que Freud a étiquetée «hystérique» parce qu’à l’âge de 13 ans elle a refusé de se laisser embrasser sur la bouche par un ami de son père [18]. Freud a le culot d’écrire: «Je tiendrais sans hésiter pour une hystérique toute personne chez qui une occasion d'excitation sexuelle provoque principalement ou exclusivement des sentiments de déplaisir» [19]. Notons bien le « toute »… Donc Dora et Anna: des «hystériques» (Mitchell étiquette Anna «l’hystérique» ou «la jeune hystérique»).

Les premières lignes de sa contribution résument sa longue «démonstration» de la possibilité de surinterpréter. Bien évidemment elle ne va pas jusqu’à dire que Freud s’est trompé. Elle dit seulement qu’on peut interpréter plus «profondément»: «J'affirme qu'il y a dans ce témoignage une haine meurtrière à l'égard du frère dont le niveau le plus profond est dénié et qui est donc effectivement inconscient. Il ne s'agit pas de remettre en question les interprétations œdipiennes de Freud, mais de pointer une dimension manquante. Il me semble qu'une des raisons pour lesquelles on peut estimer que l'analyse ne s'est pas bien terminée, c'est que — comme pour Dora — les relations latérales, c’est-à-dire la fratrie, n’ont été prises en compte que dans leurs dimensions conscientes ou préconscientes» (p. 223). Il est peu probable que Freud eut apprécié cette surinterprétation. En effet, il écrivait à Pfister quelques jours après la fin de l’analyse: «La petite G est devenue totalement transparente et en fait, elle en a terminé : mais je ne peux pas savoir ce que la vie va faire d’elle désormais» [20].

Un événement scientifique ?

Ernst Falzeder écrit que le journal d’Anna G. est un «véritable petit événement scientifique» (p. 12). En fait, ce qu’il illustre remarquablement c’est le caractère stéréotypé des interprétations freudiennes. Toute l’existence de Freud a été marquée par ses propres désirs œdipiens. À la fin de sa vie, il écrivit: “J'ose dire que si la psychanalyse ne pouvait tirer gloire d'aucune autre réalisation que de celle de la mise à découvert du complexe d'Œdipe refoulé, cela seul lui permettrait de prétendre à être rangée parmi les acquisitions nouvelles et précieuses de l'humanité» [21].

D’autre part, les contributions montrent une fois de plus que les analystes freudiens glosent interminablement sur les écrits freudiens, comme les théologiens glosent indéfiniment sur la Bible ou le Coran sans jamais remettre sérieusement en question la doctrine.

Notons enfin la facilité de la pratique psychanalytique. Freud lui-même l’a avoué à plusieurs reprises. Par exemple: «Le travail analytique est un art de l’interprétation dont certes le maniement requiert pour le succès doigté et pratique, et qui n’est pourtant pas difficile à apprendre (unschwer zu erlernen)» [22]. L’analyste écoute en état d’attention flottante, il met des liens entre ce qu’énonce l’analysé et des événements de son passé, il décode des symboles, il joue avec des «signifiants» et, tout à son avantage, il convainc l’analysé que « es traitements analytiques réclament des mois et même des années» [23].

———————

[1] Freud, S. & Pfister, O., Correspondance. Trad., Gallimard, 1966, p. 127.

[2] Freud avait invité chez lui A. Schnitzer et lui avait dit qu’il «ne donnait plus de consultations et se contentait de former des élèves qui, à cet effet, se font analyser par lui». Cité dans l’ouvrage p. 131.

[3] Freud, S. & Pfister, O., Op. cit.

[4] Les pages indiquées sans autre référence sont celles de l’ouvrage.

[5] “Que sont devenus les patients de Freud ?”, Interview de J.-F. Marmion (2017) Le Cercle Psy : http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/mikkel-borch-jacobsen-que-sont-devenus-les-patientsde-freud_sh_28036

[6] http://www.annakoellreuter.ch/Vita/

[7] Sigmund Freud en son temps et dans le nôtre. Seuil, 2014, p. 311. Pour une analyse de cet ouvrage:

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2368

[8] Dernières séances freudiennes. Des patients de Freud racontent. Trad., Seuil, 2005, p. 59s.

[9] L’Homme aux rats (1909) Trad., Cinq psychanalyses, PUF, 2011, p. 302.

[10] Mon analyse avec Freud. Trad., Belfond, 1978, pp. 92 ; 125.

[11] Borch-Jacobsen, M. (2011) Les patients de Freud. Destins. Éd. Sciences Humaines, p. 82 ;132.

[12] Du rêve (1901) Ajout de 1911, Œuvres complètes, PUF, V 68.

[13] Remarques psychanalytiques sur un cas de paranoïa (1911) Œuvres complètes, X 277.

[14] Trad., Œuvres complètes, VI p. 122.

[15] L’interprétation du rêve (1900) Trad. Œuvres complètes, PUF, II p. 578.

[16] «Ueberdeutung» (Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse (1917). Gesammelte Werke, XI 176.

[17] Pour un exposé critique de sa théorie, voir M. Borch-Jacobsen (2013) La fabrique des folies. Éd. Sciences Humaines, 2013, p. 231-246.

[18] Dans sa publication, Freud écrit «14 ans». Patrick Mahony (Dora s’en va. Les Empêcheurs de penser en rond, 2001) a établi que la patiente avait un an de moins.

[19] Fragment d’une analyse d’hystérie (1905) Œuvres complètes, PUF, VI, p. 208.

[20] Le 29-7-1921. Cité p. 40.

[21] Abrégé de psychanalyse (1940) Œuvres complètes, PUF, XX p. 287.

[22] Autoprésentation (1925) Œuvres complètes, PUF, XVII p. 88.

[23] Freud, S. (1926) La question de l'analyse profane. Trad., Œuvres complètes. PUF, XVIII, p. 10.

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

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Tags: psychanalyse

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15 avril 2017

Miser sur les autistes pour performer

article publié dans le journal de Montréal

Sous-employés, les autistes Asperger sont maintenant une main-d’œuvre recherchée par des employeurs

Georges Huard est autiste Asperger. Il travaille depuis 20 ans comme technicien informatique à l'UQAM dans le département des sciences de la Terre et de l'atmosphère. On le voit ici sur le toit du pavillon Président-Kennedy, avec différents instruments de mesure.

Benoît Philie

Samedi, 15 avril 2017 08:30 MISE à JOUR Samedi, 15 avril 2017 08:30

Relégués aux files de chômage à cause de leurs comportements étranges, les autistes sont de plus en plus recherchés par des entreprises qui espèrent tirer profit de ces employés souvent plus performants que les autres.

Des compagnies comme Microsoft et SAP ont décidé de renforcer leurs équipes de programmeurs et de développeurs web avec des Asperger et des autistes de haut niveau parce qu’ils ont un grand «souci du détail» et sont plus «ponctuels, rigoureux, créatifs et sérieux» que leurs collègues «normaux», note-t-on.

«Ils pensent out-of-the-box. Ils essaient de trouver la solution la plus efficace à un problème et ils arrivent souvent avec des idées complètement originales», explique l’homme d’affaires et fondateur de l’entreprise web ASPertise, Frédéric Vezon.

Photo Ben Pelosse

Frédéric Vezon
Président d’ASPertise

Tabous

L’autisme est en hausse fulgurante partout en Occident, mais demeure relativement mal connu, déplore la directrice de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon.

«Il reste encore beaucoup de tabous et de préjugés dans la société», dit-elle.

Un point de vue que partage Georges Huard, autiste Asperger à l’emploi de l’UQAM depuis 20 ans.

Il soutient avoir vu évoluer les mentalités depuis son diagnostic en 1995, mais il reste du travail à faire, selon lui.

M. Vezon estime qu’il est temps de permettre à ces gens d’aller au bout de leur potentiel, d’où l’idée d’ASPertise. «On vise la performance, avec des Asperger», dit-il.

Mais leurs atouts viennent avec des conditions. Ils ont du mal à s’adapter au changement et ont besoin de consignes claires et d’un environnement de travail particulier pour pouvoir performer.

Des échecs

L’ingénieur informatique de 33 ans et autiste Asperger Nicolas Vicenzo a perdu 6 emplois en 5 ans.

«J’ai l’impression qu’il y a un mur dans la structure des entreprises qui me bloque et qui ne me permet pas d’aller au bout de mon potentiel», déplore-t-il, soulignant que les entreprises n’ont pas de réelle volonté d’accommoder les autistes au Québec.

Même histoire pour Mathieu Dubois qui, malgré un parcours académique sans faille et une capacité d’apprentissage exceptionnelle, collectionne les entretiens d’embauche depuis deux ans.

Car l’entrevue est une véritable barrière pour les autistes, soutient M. Vezon.

«L’Asperger qui vient en entrevue, c’est comme un carré dans un rond. Ça ne passe pas. Il a des tics nerveux, il reste bloqué sur des détails. Et il ne sait pas se vendre. Il sous-estime ses talents et croit que tout le monde sait faire la même chose que lui, alors qu’en réalité c’est un génie», explique-t-il.

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est un trouble du développement neurologique qui se caractérise par des difficultés importantes dans les interactions sociales et les comportements. Ses causes sont encore mal connues. Le terme «trouble du spectre de l’autisme» (TSA) est utilisé pour désigner l’ensemble des degrés d’autisme, incluant le syndrome d’Asperger. Le nombre et le type de symptômes, leur gravité et le moment de leur apparition varient d’une personne à l’autre. Ce n’est pas une maladie, mais bien une manière d’être.

Syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau

On qualifie le syndrome d'Asperger (SA) de «handicap invisible». Les personnes Asperger ont souvent une intelligence normale et une grande curiosité intellectuelle, ce qui leur permet de s'adapter à la vie sociale, mais au prix de grands efforts. Le SA ressemble beaucoup à l’autisme de haut niveau. Il est d’ailleurs souvent difficile de trancher entre les deux. L’une des différences notables est l’absence d’un retard dans l’apprentissage du langage chez l’Asperger. Selon le neurobiologiste Bruno Wicker, ces autistes sont sous-employés dans les pays occidentaux. «Ils ont des difficultés d'adaptation, ont des salaires plus bas que leurs homologues et sont beaucoup moins susceptibles d'être employés que d’autres catégories de candidats handicapés», dit le chercheur.

Qu’est-ce qu’un neurotypique ?

Expression utilisée dans la communauté autistique pour qualifier les gens qui ne sont pas atteints par des troubles du spectre de l’autisme.

Une entreprise recrute des Asperger au Québec

Une entreprise informatique qui recrute exclusivement des Asperger espère ouvrir à Montréal un bureau conçu sur mesure pour ces personnes, dont l’intégration dans un milieu de travail «normal» est souvent un défi.

«Il y a des compagnies qui embauchent des autistes par charité, par devoir social, mais nous, on vise la performance, explique Frédéric Vezon, cofondateur d’ASPertise, une boîte de développement web. La majorité des Asperger ont une intelligence égale, sinon supérieure à celle des gens normaux.»

Mais l’environnement professionnel est crucial pour leur permettre de performer au travail, estime-t-il.

Lumières tamisées, aires de repos, horaires personnalisés, consignes claires, service de navette de la maison au bureau pour éviter le transport en commun, ASPertise est prêt à tout pour accommoder ses employés. L’entreprise dit offrir des salaires compétitifs, les mêmes que les autres compagnies dans le domaine des technologies, sans toutefois souhaiter dévoiler les chiffres exacts.

Le projet, lancé en France, compte une dizaine d’employés en Europe et commence maintenant à recruter au Québec. Les patrons recherchent des autistes de haut niveau et des Asperger pour bâtir une entreprise concurrentielle dans le secteur du développement web, du traitement de données et de la cybersécurité.

Besoins particuliers

«Les besoins sont différents d’une personne à l’autre. Certains ne supportent pas le bruit, d’autres les lumières trop fortes. Il y en a qui ne tolèrent pas le travail d’équipe. On doit s’attarder aux besoins spécifiques de chaque employé», explique le cofondateur et neurobiologiste spécialisé dans le syndrome d’Asperger, Bruno Wicker.

Contrairement aux autres employés, l’autiste évitera les discussions autour de la machine à café le matin. Pour lui, les interactions sociales sont un défi quotidien qu’il n’arrive à surmonter qu’au prix d’énormes efforts. Sans compter qu’il est souvent «bizarre», direct et qu’il a horreur des imprévus et des consignes floues.

«On demande aux autistes de s’adapter aux entreprises, alors que leur condition en soi ne le leur permet pas. C’est une grave erreur, lance M. Vezon. Ça devrait plutôt être le contraire.»

Ailleurs dans le monde

Il existe actuellement une quarantaine d’entreprises dans le monde qui embauchent des autistes pour leurs compétences particulières, notamment en Europe et aux États-Unis.

Un projet-pilote

En 2015, le géant informatique américain Microsoft a embauché une dizaine d’autistes à temps plein dans le cadre d’un projet-pilote à son siège social de Redmond, dans l’État de Washington. «Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», avait alors expliqué la vice-présidente Mary Ellen Smith.

1 % des effectifs

L’entreprise européenne SAP a annoncé en 2013 son intention de recruter des autistes pour ses services de recherche et développement. Cent dix-sept d’entre eux travaillent actuellement pour la compagnie à travers le monde, dont 11 au Canada et un dans les bureaux de Montréal. Le spécialiste du logiciel d’entreprise vise l’embauche d’environ 650 autistes d’ici 2020, soit 1 % des effectifs.

Recruteur

L’entreprise danoise Specialisterne se spécialise dans le recrutement de personnes autistes pour les entreprises. De nombreux bureaux ont ouvert dans le monde ces dernières années, dont un au Québec. «On espère trouver du travail à 25 000 personnes au Canada», assure Pam Drekopoulos, vice-présidente aux opérations pour l’Est du Canada. En deux ans, une soixantaine d’autistes ont été placés dans des entreprises aussi diverses que SAP et la Banque CIBC dans les provinces canadiennes.

Chef de file

L’Allemande Auticon est l’une des plus grandes entreprises d’Asperger dans le monde. Depuis 2011, elle embauche presque exclusivement des personnes autistes pour occuper des postes de consultant en informatique. Environ 120 employés travaillent dans les différents bureaux de l’entreprise situés en Allemagne, mais aussi à Paris et à Londres.

Silicon Valley

La mythique vallée de la technologie située en Californie, aux États-Unis, est considérée comme un nid d’autistes. De nombreuses entreprises doivent leur succès à des personnes ayant un TSA. Selon le psychologue spécialiste du syndrome, Tony Attwood, une sommité dans le domaine, une large proportion des ingénieurs de la Silicon Valley seraient Asperger.

— Avec l’Agence France-Presse et Le Temps

L’autisme en chiffres

De récentes études révèlent que les diagnostics d’autisme sont en augmentation constante partout dans le monde. Les dernières données disponibles pour le Québec sont toutefois conservatrices, estime la directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon.

1 sur 100 : Proportion globale de personnes autistes dans le monde
1 sur 68 : Proportion d’enfants âgés de 8 ans touchés par le trouble du spectre de l’autisme aux États-Unis
30 % : Moins de 30 % des personnes autistes ont une déficience intellectuelle
1 sur 100 : Proportion des enfants québécois chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme

Source : Fédération québécoise de l’autisme, Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success, Dawn R. Hendrick (2010)

Six emplois perdus en cinq ans

Photo Benoît Philie

Passionné par l’image, Nicolas Vicenzo mène aussi une carrière de photographe.

Nicolas Vicenzo cumule les pertes d’emploi depuis son entrée sur le marché du travail il y a 5 ans. Alors qu’il s’apprête à commencer un nouveau boulot, il a cette fois-ci préféré avertir ses patrons qu’il était autiste dès l’entretien d’embauche.

«Pour moi, c’est un échec après l’autre. Ça ne marche pas, dit d’emblée l’ingénieur informatique de 33 ans. Parfois, les entreprises me disent qu’ils n’ont plus de travail à me donner. Parfois, c’est l’environnement qui est inconfortable et je n’arrive plus à travailler.»

Depuis sa dernière perte d’emploi, en janvier, il a passé 15 entrevues en 3 mois. Il a reçu récemment une première réponse positive et s’apprête à commencer un nouvel emploi dans une entreprise informatique où il testera les fonctionnalités de certains logiciels.

Contrairement à d’autres expériences passées, il a dit à ses nouveaux patrons qu’il était Asperger lors de l’entretien d’embauche. Il a aussi pris le temps de leur expliquer ce qu’implique sa condition.

«J’ai souvent eu peur de dévoiler que je suis autiste. Mais maintenant, je préfère qu'ils soient conscients de ce que je suis, malgré les préjugés. Parce qu’il y a encore beaucoup de tabous», dit-il.

Nicolas a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger quand il avait 16 ans. Il a reçu de l’assistance durant ses études collégiales et universitaires, notamment pour prendre des notes pendant ses cours. Il avait aussi plus de temps pour faire ses examens.

«Je peux travailler, mais je suis une personne qui prend son temps. Je fais les choses une fois et je les fais très bien», dit le Montréalais.

C’est d’ailleurs le nœud du problème. Dans les différents emplois qu’il a occupés, M. Vicenzo s’est souvent buté à un rythme de travail trop rapide, ce qui est un défi pour une personne Asperger.

Pertes d’emploi

Au total, il dit avoir été embauché et remercié 6 fois entre 2012 et 2017. Certaines expériences n’ont duré qu’un mois ou deux. La dernière fois, il n’a pas eu accès au chômage et a fait de petits contrats de photo pour subvenir à ses besoins.

Selon lui, la majorité des compagnies pour lesquelles il a travaillé n’ont pas la volonté de comprendre la réalité des autistes.

Il rêve de travailler dans un milieu conçu sur mesure pour les personnes comme lui qui lui permettrait d’exploiter au maximum ses compétences en informatique. «Je voudrais aussi que ma présence soit appréciée et qu’on écoute mes idées», soutient-il.

Sa plus longue expérience de travail a duré un peu moins de deux ans, dans une boîte où il faisait du contrôle de qualité sur les logiciels.

Il y a rencontré plusieurs personnes d’origines différentes et s’y plaisait beaucoup. Ses collègues étaient aussi plus compréhensifs, dit-il. Malheureusement, son poste a été supprimé en raison de compressions budgétaires.

Nicolas dit ne pas connaître les raisons exactes de chacun de ses congédiements, mais il se doute bien que son autisme y est pour quelque chose.

«Quand j’ai perdu mon dernier job, on m’a dit qu’il n’y avait plus de travail pour moi. Mais je pense qu’il y avait un motif caché», déplore-t-il.

Il se souvient d’ailleurs d’un contrat où il devait développer, seul, pendant 3 mois, le code pour tester une application web. Il a été laissé à lui-même, sans instructions claires.

«J’étais paniqué, je n’arrivais pas à penser. Ils m’ont mis dans une situation qui était hors de mon contrôle», dit-il.

Il affirme avoir besoin d’un suivi quotidien et d’une liste de tâches sans ambiguïté pour bien faire son travail.

Néanmoins, dans ce cas précis, Nicolas a pris son courage à deux mains et demandé à ses patrons de l’encadrer davantage, ce qui a amélioré le tout.

Indépendance

Malgré ses difficultés professionnelles, Nicolas a quitté la maison familiale à l’âge de 29 ans, il y a quatre ans, pour s’installer seul en appartement à Montréal, une fierté pour lui.

«Je suis très content de mon indépendance. Je suis en contrôle de ma propre vie, confie-t-il. J’ai des aspirations comme les autres personnes... je veux trouver une femme, fonder une famille, je veux acheter une maison et mettre de l’argent de côté pour ma retraite. Mais pour ça, j’ai besoin d’un travail.»

Passionné de photo

Passionné de photo et de culture geek depuis l’enfance, Nicolas Vicenzo mène une carrière de photographe cosplay en parallèle de son métier d’ingénieur informatique.

«J’ai commencé en 2014 et mon travail est maintenant publié dans des magazines. Je suis très fier.»

Les cosplayers (costumadiers) sont ces acteurs qui personnifient des superhéros de films d’animation, de bandes dessinées ou de jeux vidéo. Cette passion lui permet de rencontrer et de travailler avec toutes sortes de personnes, ce qui serait autrement difficile pour lui en raison de son autisme.

Ils décrochent les diplômes, mais pas les emplois

photo agence qmi, joël Lemay

Mathieu Dubois (à gauche) a appris qu’il était autiste Asperger il y a deux ans. Son jumeau Martin est en attente d’un diagnostic. Les deux frères, hautement qualifiés en informatique, ont de sérieuses lacunes communicationnelles, mais une capacité d’apprentissage hors du commun.

Les jumeaux Mathieu et Martin Dubois sont des nerds avec des parcours académiques à tout casser, mais ils sont aussi autistes Asperger et peinent à trouver un emploi à leur mesure.

«Le psychiatre qui m’a diagnostiqué m’a dit que j’avais une facilité d’apprentissage et une mémoire que lui-même aimerait avoir. Qu’il me manquait juste le social. C’est facile à dire, mais ce n’est pas facile à faire!» dit Mathieu Dubois, avec un petit rictus.

L’homme de 39 ans dit avoir «appris» à parler il y a deux ans. Avant, il n’ouvrait presque jamais la bouche en public. Juste quand il le fallait absolument, mais toujours avec difficulté. Sans compter que son ton de voix est extrêmement bas et monotone, un symptôme lié à son autisme.

«Je n’ai jamais compris c’était quoi le but de parler. Mon père nous invitait à souper Martin et moi, avec ses amis, puis on ne disait rien. Je pense qu’il devait trouver ça plate», évoque-t-il.

Mathieu a reçu un diagnostic d’Asperger en juin 2015. Depuis, il est suivi par une éducatrice spécialisée qui l’aide à surmonter ses problèmes de communication et à mieux comprendre les rouages des relations sociales.

Quinzaine d’entrevues

N’empêche, Mathieu Dubois n’a pas d’emploi depuis près de deux ans et cumule les entretiens pour différents postes. Hydro-Québec, banques, universités. «J’ai dû passer une quinzaine d’entrevues cette année, mais on ne me rappelle pas», relate-t-il.

Détenteur d’une maîtrise en sciences appliquées de Polytechnique et actuellement en train de terminer une seconde maîtrise en administration des affaires, il admet être de plus en plus découragé.

«Le problème, c’est vraiment à l’entrevue. Après, j’ai juste besoin de plus de temps pour m’adapter au milieu de travail. Je n’ai pas de besoins particuliers», assure-t-il.

Son frère Martin maîtrise pour sa part des domaines obscurs de la programmation. Docteur en informatique depuis 2015, il est actuellement en attente de diagnostic. Mais tout porte à croire qu’il serait lui aussi Asperger.

Un peu plus chanceux que Mathieu, il travaille actuellement comme développeur logiciel senior pour une boîte de jeux vidéo.

«Mais j’ai eu du pushing. J’ai eu l’emploi, parce qu’on a parlé de moi», admet-il. C’est le seul boulot qu’il a réellement occupé au cours de sa vie professionnelle. Et l’endroit lui convient, pour l’instant.

«Je ne parle pas, je fais mon travail. Je ne dérange personne», dit-il.

Selon lui, son salaire plutôt bas ne rend pas justice à ses qualifications.

10 % : Pourcentage d’autistes qui ont un emploi au Québec, selon les estimations de certains chercheurs. Dans cette proportion, les personnes autistes sans déficience intellectuelle ont trois fois moins la possibilité d’avoir une activité quotidienne que ceux ayant un retard intellectuel.
34 % : Taux d’emploi des adultes autistes dans les pays occidentaux, comparé à 54 % pour les adultes handicapés.
83 % : Taux d’emploi des adultes sans handicap dans les pays occidentaux.
50 % à 75 % : Taux de chômage des personnes autistes dans les pays occidentaux.

Source : Fédération québécoise de l’autisme, Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success, Dawn R. Hendrick (2010)

Difficile de trouver un emploi

On estime qu’environ 1 autiste sur 3 occupe un emploi stable dans les pays occidentaux. Au Québec, certains chercheurs disent que cette proportion baisse à 1 autiste sur 10. Même s’il n’existe aucun chiffre officiel sur la question et que la proportion varie selon les études, il n’en demeure pas moins que les personnes avec un TSA sont sous-employées partout dans le monde.

Les autistes de haut niveau et les Asperger, ceux chez qui les symptômes sont moins prononcés et visibles à prime à bord, sont d’ailleurs ceux qui travaillent le moins dans le spectre de l’autisme. Plusieurs d’entre eux n’ont tout simplement jamais reçu de diagnostic et ils sont moins ciblés par les différents organismes qui viennent en aide aux personnes avec un TSA, explique le neuroscientifique spécialisé en autisme Bruno Wicker.

Pour faciliter l’intégration des autistes au travail

Établir un horaire détaillé avec des consignes claires
Designer des personnes ressources à qui l’employé pourra se référer
Être précis, claire et concis dans les demandes à l’employé
Vérifier la compréhension des consignes et des attentes auprès de la personne
Sensibiliser les autres employés sur les particularités du nouvel employé

Mythes et réalités

Mythe : Les autistes ne peuvent faire que du travail routinier

Réalité : Ils préfèrent connaître l’ordre des tâches à l’avance, mais plusieurs aiment le travail varié.

Mythe : Les autistes n’ont pas d’aptitudes en service à la clientèle

Réalité : C’est une question de tempérament, certains font d’excellents vendeurs. Cela dépend d’où se situe la personne dans le spectre de l’autisme.

Mythe : Les autistes ne peuvent occuper en emploi stressant

Réalité : Aucun type d’emploi n’est et ne devrait être inaccessible aux autistes. Ils devraient pouvoir, comme n’importe quel neurotypique, choisir un métier qui répond à leurs attentes et à leurs compétences.

Source : Emploi Québec

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Tags: asperger, inclusion, droits

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14 avril 2017

Temple Grandin to Autistic adults: get your butts out of the house and get a job

article publié sur The art of autism

“Young adults with autism need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns,” Temple Grandin

By Ron Sandison

Temple Grandin was standing in the back corner next to the stage as I entered the ballroom of Detroit Marriott Troy at 7 AM for the continental breakfast and my first cup of Java. All the vendors and presenters were bustling to setup his or her tables for the Metro Parenting Living Autism Conference. The 3,840-square-foot auditorium was empty except for Temple and me.

Metero Parenting Conference

“Hi Temple. I am Ron Sandison. I have autism and I will be presenting on Building Social Skills & Confidence in Those with Autism,” I said reaching out my hand.

“Do you have a job?” Temple asked with a stern mechanical voice.

“Yes, I have been working full-time nine years at Havenwyck Hospital and fourteen years part-time as a professor of theology at Destiny School of Ministry. I am also married and have a one-year-old daughter, Makayla Marie.”

“Way too many young adults with autism and Asperger’s have never had a job or only make a living speaking on autism without real life work-experience. What type of work do you do at the hospital?”

“I am a psychiatric care specialist. I lead mental health groups—working one-on-one with psych patients.”

“Since you are autistic and have a career I will come and listen to your breakout session. The other day I met a mom and her sixteen-year-old son with autism. He is verbal and has never gone shopping on his own. I am glad your mom unlike her helped you to be independent not babying you.”

Temple Grandin and Ron Sandison

I introduced Temple to my mascot Prairie Pup and honey badger — a crowd had now encircled us. As the host of the event snapped Temple and my picture including my furry companions.

Later in the afternoon, I was thrilled to see Temple sitting in the backrow, listening intently to my breakout session. Her presence made me feel nervous.

Talent Attracts Mentors

It was amazing to hear her practical advice live. It reminded me of my own journey. I loved her quote, “Talent attracts mentors.”

This quote was true for my success. My gift of memorizing over 10,000 Scriptures lead to me mentoring and interning under internationally known TV evangelist Dr. Jack Van Impe—the walking Bible. Through this internship I learned the skills required for operating an international ministry and was able to develop my interpersonal skills. Dr. Jack Van Impe shared with me his struggles in his early days of ministry as a traveling evangelist and the miracle provision from God to establish an international ministry.

My internship for Dr. Jack Van Impe’s ministry was one of the defining moments of my life. Through this internship, I developed self-confidence and also learned the important skills of working with others.

Get Your Butts out of the House

I also loved her quote, “Young adults with autism—need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns.” When I was fifteen-years-old my dad helped me get a job as a dishwasher at Bell Knapps. I developed social skills and manors by working in the hospitality industry.

A couple of humorous quotes Temple shared were, “Being a woman in a man’s world was harder than autism,” and “Don’t try to de-geek the geek.”

Build Your Strengths

The final insight, I gained from Dr. Grandin was build areas of your strengths not weaknesses. In her message she continually stressed that individuals with autism, academic skills will be uneven. This was especially true for me. I was unable to learn anything phonetically. I received a D in Spanish (a phonetically taught language) and I did poorly in math. My reading comprehension and memory ability as a visual learner were off the chart. During my master of divinity, I took three years of Koine Greek and earned a 4.0 GPA. Koine Greek unlike Spanish is a dead language and therefore taught visually using flashcards.

I was greatly blessed by meeting Dr. Temple Grandin. I hope to hear her again soon. She provides hope for us on the spectrum as a role model by her accomplishments, integrity, and work ethics.

***
Ron Sandison works full time in the medical field and is a professor of theology at Destiny School of Ministry. He is an advisory board member of Autism Society Faith Initiative of Autism Society of America. Sandison has a Master of Divinity from Oral Roberts University and Charisma House is publishing his book on 4/5/16, A Parent’s Guide to Autism: Practical Advice. Biblical Wisdom. He has over 10,000 Scriptures memorized including 22 complete books of the New Testament and over 5,000 quotes.

Ron and his wife, Kristen, reside in Rochester Hills, MI, with their daughter, Makayla Marie, and pet rabbit, Babs, and cat, Frishma. Checkout his website Spectrum Inclusion at www.spectruminclusion.com. You can contact Ron on Facebook or email him at sandison456@hotmail.com

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14 avril 2017

Emploi et handicap, les nouveaux objectifs de l'Agefiph

article publié sur handicap.fr

Résumé : Quels freins et quelles opportunités d'accès à l'emploi pour les personnes en situation de handicap en 2017 ? Didier Eyssartier, directeur général de l'Agefiph, expose le nouveau plan stratégique voté par l'association pour mieux les accompagner.

Par Didier Eyssartier, directeur général de l’Agefiph, le 14-04-2017

Handicap.fr : L'Agefiph (Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées) a voté un nouveau plan stratégique. Sur quoi met-il l'accent ?
Didier Eyssartier : Ce plan est relativement ambitieux et graduel. D'abord, il concerne la mobilisation nécessaire de l'ensemble des politiques d'emploi de droit commun au profit des personnes handicapées. Nous souhaitons renouveler notre appui en mettant l'accent sur le champ de la compensation du handicap. Il s'agit aussi de contribuer à la sécurisation des parcours, notamment lors des transitions professionnelles. Enfin, nous avons le souci de prendre en compte, le mieux possible, le point de vue des bénéficiaires, et d'analyser la qualité du service rendu en suivant une logique d'amélioration continue.

H.fr : Comment contribuer à sécuriser d'avantage l'accès à l'emploi en cas de handicap ?
DE : Pour nous, cela passe par une meilleure anticipation des situations à risque, et donc par une intervention plus précoce, qui implique de mobiliser l'ensemble des acteurs de l'emploi. Ce plan consiste aussi à apporter des solutions concrètes aux TPE (très petites entreprises) et aux PME (petites et moyennes entreprises), qui ont des problématiques particulières. Dans ce cas, nous pouvons agir avec du conseil direct aux entreprises. Nous réfléchissons également à des missions de référents handicap mutualisées entre petites entreprises, l'idée étant d'apporter une réponse de proximité pour ces entreprises qui n'ont pas toujours la capacité et les ressources dédiées pour déployer une politique handicap ambitieuse. Nous souhaitons par ailleurs nous adresser à un public plus large, pour ne pas nous limiter aux bénéficiaires directs, avec comme ambition, par exemple, le développement d'outils et de services mobilisables par les acteurs du monde économique et social lors de négociations. En somme, nous souhaitons nous positionner comme une force de proposition en mettant à disposition les expertises de l'Agefiph.

H.fr : Vous évoquez les situations à risque. Quel(s) exemple(s) avez-vous en tête ?
DE : Je pense aux risques de désinsertion professionnelle, par exemple lorsque le handicap arrive en milieu de carrière. Dans ce cas, il est primordial de mobiliser les dispositifs de maintien dans l'emploi, voire d'anticiper et de travailler avec les personnes et les acteurs afin d'éviter trop d'attente dans la recherche de solutions… Nous essayons également de faire abstraction des statuts : dans les phases de transition, certains sont encore salariés, pas demandeurs d'emploi. Pourtant, le besoin d'un nouvel emploi est bien là. Notre idée est de faire sauter le verrou de ces statuts et de fluidifier le recours aux différentes aides.

H.fr : Vous affirmez également vouloir aller plus loin en matière d'innovation.
DE : Nous voulons nous appuyer sur l'innovation pour construire les solutions de demain. À l'image de ce qui se passe en matière d'emploi accompagné, nous avons effectué 11 expérimentations avant la loi de l'été 2016, aujourd'hui transformées en offre pérenne. Avec Science Po, nous mettons également en place un dispositif d'innovation pédagogique pour faire émerger puis diffuser les bonnes pratiques. Nous sommes à la recherche de ce qui pourrait être innovant. Si cela aboutit à des expériences positives, nous essaierons de l'essaimer. Au niveau de la formation, nous avons développé des indicateurs de qualité spécifiques au handicap, qui viennent compléter les indicateurs « classiques » mis en place pour évaluer la qualité d'une formation.

H.fr : Concrètement, à quoi aboutiront ces nouvelles stratégies ?
DE : Elles doivent conduire à la rénovation de nos aides, services et des prestations proposées, l'objectif étant que cette nouvelle offre soit finalisée pour début 2018, dans une logique de simplification et de meilleure visibilité. Nous souhaitons également faire en sorte que ces adaptations permettent aux acteurs de droit commun, tels que Pôle Emploi ou les missions locales, de les mobiliser plus facilement. Nous sommes, par ailleurs, en train d'actualiser, avec l'État et nos partenaires dont le FIPHFP, l'offre de service des organismes de placement spécialisés qui reprendra, en l'améliorant l'offre des CAP Emploi et des SAMETH (service d'aide au maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés), pour qu'elle soit plus adaptée.

H.fr : Quels sont, selon vous, les principaux obstacles à l'accès à l'emploi pour les personnes en situation de handicap ?
DE : Ils sont très variés. D'abord, nous vivons dans un monde où le nombre de personnes handicapées progresse très vite. Aujourd'hui, le taux d'emploi des personnes handicapées au sein des entreprises de plus de 20 salariés n'est que de 3,3% (en équivalent temps plein) et le taux de chômage des personnes handicapées de 18%. L'un des principaux freins réside dans le fait que les idées reçues sur le handicap demeurent chez les recruteurs, qui considèrent qu'une personne handicapée ne peut pas forcément faire le job, alors qu'elle apporte souvent une valeur ajoutée complémentaire.

H.fr : D'autres obstacles viennent également des travailleurs.
DE : Certaines personnes handicapées pensent en effet ne pas être capables d'occuper un poste. C'est là que l'accompagnement doit se faire. En réalité, il y a bien plus d'emplois accessibles au handicap qu'on ne le pense ! D'autres problématiques se situent au niveau de la formation : certaines, trop longues, peuvent impressionner ou décourager, notamment en cas de fatigabilité. Il faut donc pouvoir en simplifier l'accès. Là aussi, il s'agit d'agir sur le droit commun. Enfin, il faut savoir que l'accompagnement doit se faire après le recrutement. Des problématiques apparaissent une fois la personne intégrée dans l'entreprise. Il convient donc d'apporter des réponses personnalisées le plus possible, sur le long terme. Les mesures à mettre en place en priorité consistent donc à mieux cibler les moyens d'accompagnement et à responsabiliser le droit commun. L'intégration des personnes handicapées dans l'emploi doit être au cœur des préoccupations des politiques publiques, sachant que plus de 8% des demandeurs d'emploi sont aujourd'hui en situation de handicap.

© Sylvie Scala

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Tags: association, formation, droits

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14 avril 2017

État de la recherche sur les spécificités des femmes Asperger et autistes haut niveau

article publié dans l'Express

Mon parcours intérieur témoignages
the-autist, publié le 13/04/2017 à 19:47 , mis à jour à 11:43:29

Je relaie l’article, pour moi très important, de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) : « Conférence de Fabienne Cazalis sur les femmes autistes ».

Cette conférence porte sur l’état de la recherche concernant les spécificités des femmes Asperger (par rapport aux hommes), faite au salon international de l’autisme, samedi 8 avril 2017.

La présentation, faite par Fabienne Cazalis, chercheur en sciences cognitives, et Adeline Lacroix, étudiante Master 1 de neuropsychologie, a été enregistrée en audio puis mise en ligne sur youtube avec comme support visuel les images du PowerPoint de présentation.

Cette conférence est passionnante, tout est expliqué de manière très précise, avec de nombreux exemples, et illustre extrêmement bien comment les symptômes et stratégies de compensation peuvent s’exprimer différemment chez les femmes, par rapport à leurs homologues masculins.

À visionner absolument :
– pour toutes les femmes qui souffrent de ne pas savoir qui elles sont,
– pour les professionnels, dont les diagnostics sont basés sur des critères élaborés à partir d’études sur les garçons.

Je retiens parmi les questions à la fin de la conférence celle d’une stagiaire en master 2 de psychologie en Centre Ressources Autisme : elle explique qu’ils viennent de faire une évaluation sur une femme se pensant Asperger et qu’ils ont refusé d’aller plus loin sur la piste du syndrome d’Asperger… Et cette personne réalise, après avoir écouté la conférence, qu’ils se sont peut-être (sans doute) trompés.

À diffuser autour de vous…

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Tags: association, asperger, CRA, diagnostic, droits

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14 avril 2017

Psychanalyse : le soleil se lève-il doucement sur la gauche ?

article publié dans Médiapart

8 janv. 2017
Par Yann Kindo
Blog : La faucille et le labo

On le sait, pour la gauche française, celle du pays de Lacan, on part de loin.
De très très loin.

J’en avais fait l’expérience surprenante lorsque j’avais été chargé (à ma demande) de rédiger un compte-rendu du Livre Noir de la Psychanalyse pour les colonnes de Rouge, l’hebdomadaire de feu la LCR, et que mon article avait été purement et simplement censuré suite à une intervention de la commission Santé de l'organisation. Celle-ci était en effet un nid de freudiens soixante-huitards, qui défendaient leur bout de gras et leur existence sociale de praticiens has been qui ne se sont jamais mis à jour de l’évolution des connaissances scientifiques en psychiatrie. A l’époque, en 2006, on m’avait expliqué que la LCR était officiellement favorable à la psychanalyse... Je n’ai pourtant jamais retrouvé lors de quel congrès cette question (assez saugrenue) aurait été abordée et tranchée par un vote, mais il s’agissait là visiblement d’une question identitaire fondamentale qui ne pouvait même pas être un tant soit peu remise en cause par la publication d’un pour et d’un contre dans les colonnes du journal. Il n’y avait pourtant pas beaucoup de sujets à la LCR où il n’était pas possible d’avoir des avis publics divergents (qui étaient plutôt la règle sur un peu tous les sujets, en fait, jusqu’à pouvoir soutenir publiquement aux élections un candidat d’une autre organisation plutôt que celui de la Ligue !). Cela donne une idée de l’ampleur de l’imprégnation du freudisme dans ces milieux militants.

Pour l’anecdote, je signale que, peut-être plus pour titiller la Ligue sur le débat public que par conviction sur le fond, Alternative Libertaire avait publié mon papier, qui abordait la critique de la psychanalyse d’un point de vue rationaliste « de gauche » :

http://www.alternativelibertaire.org/?Psychanalyse-tabous-brises-et

Depuis, la question de l’autisme et du scandale de sa prise en charge en France a émergé publiquement, et la quasi-totalité des organisations de gauche s’est pourtant alignée sur le lobby des freudiens et sur la défense de son pré-carré d’incompétents dangereux qui pourrissent la vie des familles. Cela s’est traduit notamment par un soutien sans faille et continu au délicieux « Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire » - ce qui sonne mieux que « collectif des archéo-charlatans oppresseurs de familles d’autistes », on en conviendra. Lorsque ce collectif a organisé la riposte aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé – qui visaient à bannir la psychanalyse de la prise en charge de l’autisme et à faire se développer en France avec une éternité de retard les méthodes scientifiques éprouvées partout ailleurs -, il a toujours pu trouver des soutiens actifs du côté des Verts, du PCF, du PG ou du NPA.

Récemment encore, on a pu voir circuler ce texte de militants d’Ensemble qui remettaient le couvert en faveur de la défense des droits des freudiens à faire n’importe quoi sans contrôle, cette fois-ci face à la maladroite loi Fasquelle (du nom d’un député de droite qui voulait que les recommandations de la HAS entrent vraiment en application et que la psychanalyse soit vraiment et définitivement bannie du domaine de l’autisme) :

https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/141216/autisme-fasquelle-le-retour-de-lordre-moral

Ce débat m’a fait un peu penser à celui sur les méthodes de lecture, pour lequel là aussi il faut définitivement tourner la page d'une méthode (la globale), parce qu’en gros les neurosciences ont quand même clairement tranché la question en faveur de la méthode syllabique. On a vu à ce sujet un paquet de gens, souvent de gauche, expliquer à la fois que la méthode en question était très progressiste et efficace, mais que de toutes façons elle n’avait heureusement jamais été appliquée. Aujourd’hui, les freudiens nous expliquent qu’il faut défendre la psychanalyse, mais que de toutes façons elle n’est plus mise en œuvre dans le domaine de l’autisme… (ce qui est un mensonge, cf plus bas).

Ceci dit, il ne faut pas désespérer, les choses sont peut être en train de changer dans le bon sens.

Par exemple, du côté du Lider Maximo qui règne sur cette mouvance, on a eu la surprise voir Mélenchon faire une vidéo dans laquelle il met en avant le discours d’une représentante d’une association de parents, SOS Autisme, qui comme l’essentiel de ces associations est en guerre contre la psychanalyse (et pour cause) :

https://www.youtube.com/watch?v=Xo1W8mnVyb8

Bon, je ne peux vraiment pas blairer Mélenchon (sa carrière de politicien, son nationalisme, ses airs de tribun qui se veut sauveur suprême, son nationalisme, son électoralisme, son nationalisme, son nationalisme, son nationalisme…) mais là il fait quelque chose de bien, et il faut le dire. Mon petit doigt me dit que sa « confrontation » avec le cinglé freudien Jean-Pierre Winter (signataire des pétitions du collectif des 39) a dû aider JLM à ouvrir les yeux sur la psychanalyse, lorsqu'à la télé Winter a fait son laïus détestable de freudien en blablatant sur la sexualité de Mélenchon pour expliquer ses colères dans les médias :

https://www.youtube.com/watch?v=9alie4leLwQ

A noter que cette dame avec laquelle Mélenchon s’entretient dans la vidéo sympa, Olivia Cattan, a publié une bonne tribune autour de la loi Fasquelle, pour demander aux psychanalystes de cesser une fois pour toutes leur combat rétrograde et bien vouloir « déposer les armes » :

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1630595-resolution-sur-l-autisme-la-guerre-entre-psychanalystes-et-parents-a-assez-dure.html

Enfin, ce qui est je crois assez nouveau, c’est de voir que la tribune des freudiens d’Ensemble a suscité une réaction de la part d’autres militants de cette organisation, réaction que je voulais promouvoir dans ce billet, parce qu’elle s’oppose au lobby freudien et propose de plutôt soutenir les avancées scientifiques et les associations de familles :

https://www.ensemble-fdg.org/content/autisme-propos-dune-prise-de-position

Ce texte n’est pas toujours très clair pour le néophytes, je crois, parce qu’écrit dans un style télégraphique « en réponse à » et sans réexpliquer et recontextualiser, mais il me semble très bienvenu dans la situation actuelle et il va vraiment dans le bon sens, lisez-le !

En voici quelques morceaux choisi, parmi ceux que je préfère et qui donnent une idée du réel tel qu’il est en France en 2016 :

"La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.

Les méthodes recommandées par la HAS restent encore très peu utilisées. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux,

•l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)

•le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);

•la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.

Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes."

"Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».

Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.

Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble."

Bravo aux militants qui ont initié ce combat dans leur organisation et au-delà, et bon courage à eux.

Yann Kindo

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Tags: hopital de jour, HAS, droits, épilepsie

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14 avril 2017

Replay émission du 11 avril 2017 « Infrarouge » s'intéresse cette semaine à deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes

Pour Hedi, enfant autiste, accéder au monde de la parole est un long chemin. Mais au contact des poneys, tout semble un peu plus facile.

Le très singulier documentaire Infrarouge « Nous avons tant à nous dire » est à (re)voir ici : bit.ly/2nCUEzh

« Infrarouge » s'intéresse cette semaine à deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes, qui vont progressivement accéder au monde de la parole...

Morgane a perdu l’usage de la parole et d’une partie de son corps à l’âge de 3 ans, à la suite d’une opération à cœur ouvert. Aujourd’hui à 29 ans, elle a décidé pour son premier film de suivre le temps d’une année deux enfants, Issa et Hedi, jumeaux autistes, qui ne parviennent pas à parler. Entourés de l’amour de leurs parents et de leur petit frère Noham, aidés par des professionnels d’exception, Issa et Hedi sont au centre d’un monde avec lequel ils interagissent dans la douleur. Morgane dans son film nous raconte ce monde, nous raconte leur combat : Issa et Hedi parviendront-ils à parler pour enfin entrer à l’école ?

Un film inédit écrit et réalisé par Morgane Doche.
Produit par Christophe Nick et Rebecca Wirth.
Une production Yami 2 productions.
Avec la participation de France Télévisions.
Conseiller de programmes France 2 Alexandre Marionneau.
Directrice de l'unité documentaires et magazines culturels Catherine Alvaresse.

Le rendez-vous Infrarouge invite les téléspectateurs à réagir et commenter les documentaires en direct sur twitter via le hashtag #infrarouge.

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Tags: équitation, médias, équithérapie

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14 avril 2017

Droits de l'homme : Une réalité pour tous. Stratégie du Conseil de l'Europe sur le Handicap 2017-2023

https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=09000016806c400d

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Tags: texte de référence, inclusion, droits

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13 avril 2017

TDAH: la maturation du cerveau mise en cause

article publié dans Le Devoir

17 février 2017 |Pauline Gravel

Photo: Anne-Christine Poujoulat Agence France-Presse Selon les chercheurs, les résultats de leur étude renforcent l’hypothèse selon laquelle le TDAH serait attribuable à un retard dans la maturation du cerveau.

La plus grande étude d’imagerie cérébrale jamais réalisée sur le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) met en évidence la présence de différences anatomiques dans le cerveau des enfants qui en sont atteints.

Selon les auteurs de cette étude internationale publiée dans The Lancet Psychiatry, cette découverte confirme que le TDAH est un trouble neurobiologique et non pas un simple problème de comportement attribuable à la négligence des parents ou au mauvais caractère de l’enfant.

Les chercheurs ont comparé le cerveau de 1713 personnes atteintes du TDAH à celui de 1529 individus sains. On avait recueilli par résonnance magnétique des images du cerveau des 3242 participants, qui étaient âgés de 4 à 63 ans. Les chercheurs ont alors remarqué que le volume du cerveau entier ainsi que celui de cinq régions cérébrales situées sous le cortex étaient plus petits chez les enfants présentant un TDAH que chez ceux qui en étaient exempts.

Les différences observées dans les deux hémisphères étaient très petites, mais similaires à celles rapportées dans d’autres problèmes psychiatriques, tels que la dépression majeure et la maladie bipolaire.

Trouble neurologique

Parmi les structures qui sont apparues anormalement petites, l’amygdale, qui est impliquée dans la gestion des émotions, était la plus affectée, ce qui expliquerait « les problèmes de régulation des émotions qu’éprouvent un grand nombre de personnes atteintes du TDAH », soulignent les chercheurs.

La taille réduite du noyau accumbens, qui joue un rôle important dans le traitement de la récompense, ainsi que de l’hippocampe serait quant à elle à l’origine du dérèglement de la motivation et des émotions chez les patients avec TDAH.

Les chercheurs ont également noté que les différences de volume n’étaient associées ni avec la sévérité des symptômes ni avec la médication. Ainsi, les personnes qui étaient traitées avec des psychostimulants présentaient les mêmes différences de volume que celles qui ne l’avaient jamais été.

De plus, les différences relevées dans le volume des cinq régions sous-corticales étaient très prononcées chez les enfants et presque inexistantes chez les adultes. Selon les chercheurs, une telle observation renforce l’hypothèse selon laquelle le TDAH serait attribuable à un retard dans la maturation du cerveau.

« Même si les structures du cerveau qui sont clairement affectées chez l’enfant se normalisent chez les adultes, ces derniers présentent néanmoins toujours les symptômes du TDAH. Nous pensons que le développement du cerveau est en quelque sorte retardé chez les enfants atteints du TDAH et, compte tenu de ce retard durant l’enfance, leur cerveau demeurera probablement différent pour le reste de leur vie. Des différences seraient toujours présentes dans les connexions que les différentes régions du cerveau établissent entre elles. Nous avons en effet vu que la matière blanche du cerveau [qui correspond aux faisceaux entourés d’une matière isolante de couleur blanche qui relient les différentes régions du cerveau entre elles] présente encore des différences chez les adultes atteints du TDAH par rapport aux adultes normaux », explique la coauteure de l’étude Barbara Franke, professeure de psychiatrie moléculaire au Radboud University Medical Center, à Nijmegen, aux Pays-Bas.

Même si l’étude ne permet pas de l’affirmer avec certitude, les volumes réduits de certaines structures cérébrales semblent être une caractéristique « héréditaire qui contribuerait d’une manière ou d’une autre au TDAH », avance Mme Franke. « Nous savons qu’en moyenne le TDAH est hautement héréditaire et que certains des gènes qui contribuent à son apparition sont impliqués dans le neurodéveloppement et l’établissement des connexions entre les différentes régions cérébrales. »

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Tags: recherche, TDAH

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12 avril 2017

Autisme - Anti-impérialisme de façade

article publié dans Médiapart

12 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une tribune pour Mélenchon prétend "aller au-delà des polémiques" et mettre l'accent sur le manque de moyens. Mais les arguments anti-américains ("anti-impérialistes") utilisés sont faux. Mise au point sur quelques-uns de ces arguments.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

Lourdeur;
Manque de fiabilité;
Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 2005¹⁴, ne serait pas en mesure de les pratiquer.¹⁵ Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée¹⁶.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5

Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. »

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

Etude Darrou et alias
il y en a bien une qui en constate l'inefficacitéc par rapport aux autres « prises en charge » . Voir le post de Franck Ramus par rapport à B. Golse ("Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte" )

une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

pour le packing, sans efficacité démontrée,, on prend les moyens, en dégageant plusieurs personnes.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.

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Tags: aba, coût, hopital de jour, CRA, diagnostic, pecs, formation, psychanalyse

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12 avril 2017

Explosion du nombre de cas d'autisme : épidémie ou diagnostic plus performant ?

article publié dans Sciences & Avenir

Le 27.07.2015 à 11h30 | Mis à jour le 27.07.2015 à 11h30

Entre 1975 et 2012, la prévalence des troubles du spectre autistique a connu une croissance fulgurante conduisant parfois à parler "d'épidémie". Faux selon des chercheurs qui pointent l'importance des modifications du diagnostic.

Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA

AUTISME. La manière de diagnostiquer l'autisme aux États-Unis expliquerait l'apparent triplement des cas ces dernières années. Celui-ci ne correspond pas, de ce fait, à un accroissement réel de la fréquence de ce syndrome, selon des chercheurs dont l'étude a été publiée mercredi 22 juillet 2015. Les dernières statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) montrent en effet une envolée de la prévalence des cas d'autisme dans le pays, passée de 1 pour 5.000 en 1975 à 1 pour 150 en 2002 et à 1 pour 68 en 2012, soit un triplement dans cette dernière période de dix ans. En réalité, cette forte progression aurait résulté d'un reclassement d'un grand nombre d'enfants dans le spectre autistique qui avaient été initialement diagnostiqués d'autres formes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ont déterminé ces chercheurs dont les travaux paraissent dans l'American Journal of Medical Genetics.

Un accroissement dû à la reclassification du diagnostic

"Cette nouvelle recherche fournit la première preuve directe que cet accroissement pourrait être attribué à une reclassification du diagnostic des troubles neurologiques de la plupart des enfants plutôt qu'à une explosion réelle des nouveaux cas d'autisme", soulignent ces chercheurs de Penn State University qui ont analysé des données d'enfants enregistrés dans des programmes d'éducation spécialisée pendant 11 ans, soit en moyenne 6,2 millions d'enfants par an. Ils n'ont constaté "aucune augmentation du nombre d'élèves autistes inscrits dans ces programmes" pendant cette période. Ainsi pour les enfants de huit ans, environ 59 % de l'augmentation des cas d'autisme correspond à une reclassification du diagnostic. À 15 ans, la reclassification compte pour 97 % de l'accroissement des cas d'autisme, ont déterminé les chercheurs. Mais les troubles du spectre autistique sont très complexes, avec de nombreux degrés de gravité, et peuvent coexister avec d'autres problèmes neurologiques et du développement, précisent-ils.

Autisme : un test de prédisposition est-il raisonnable ?

"Le taux élevé de co-occurrences de l'autisme avec d'autres handicaps intellectuels qui a conduit à ces reclassifications des diagnostics s'explique probablement par un grand nombre de facteurs génétiques similaires dans de nombreux troubles du développement neurologique", explique Santhosh Girirajan, professeur adjoint de biologie moléculaire à Penn University, principal auteur de cette étude.

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Tags: diagnostic, recherche

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12 avril 2017

Les statistiques en lien avec le trouble du spectre de l'autisme

article publié sur le site spectre de l'autisme

Depuis plus de 10 ans, le programme de suivi épidémiologique ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies CDC (Centers for Disease Control and prevention), des États-Unis suit la progression épidémiologique de la conditions du spectre autistique (Trouble du spectre de l'autisme - TSA), avec des indicateurs analysés à partir de tous les dossiers de santé et les dossiers scolaires des enfants âgés de 8 ans provenant de 14 communautés américaines (ce qui représente plus de 8 % de la population d'enfants américains âgés de 8 ans) (CDC, 20123). Le groupe de chercheurs, qui analyse ces données annuelles depuis 2002, note que le taux de prévalence a augmenté de 78 % entre 2002 et 2008. En mars 2012, le taux de prévalence s'établissait à 1 enfant sur 88 (CDC, 20124). En mai 2013, les mêmes chercheurs rapportent que le taux s'élève maintenant à 1 enfant sur 50.

Les faits saillants de ces observations sont les suivants :

quatre fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA ;
un plus grand nombre d'enfants sont identifiés en bas âge (avant l'âge de 3 ans), mais la majorité d'entre eux ne reçoivent leur diagnostic qu'à l'âge de 4 ans ;
en général, les enfants ayant des symptômes plus marqués sont diagnostiqués plus tôt que les enfants qui ont des traits plus subtils ;
la majorité des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA ne présentent aucune déficience intellectuelle (62 %).

Les données québécoises récentes abondent dans ce sens. Une étude épidémiologique menée par le CRDITED de la Montérégie-Est dévoile le même phénomène (Noiseux, 20085). Les données ont été recueillies auprès du Ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport ainsi que dans certains indicateurs de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) pour les années scolaires 2000-2001 à 2007- 2008. Les taux de prévalence augmentent : « Depuis 2000-2001, il s'agit d'une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de 23 % ». Les régions ayant les taux de prévalence les plus importants sont, selon Noiseux, en ordre décroissant : l'île de Montréal, Laval, les Laurentides et la Montérégie.

Au Canada, l'Agence de la Santé publique du Canada a mis sur pied en 2011 un comité d'experts qui suivra l'évolution des taux de prévalence au pays. Le Comité de surveillance des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada a maintenant le mandat de collaborer à la mise en place d'un système de surveillance sur la prévalence du trouble du spectre de l'autisme au pays.

L’estimation de la prévalence du TSA au Canada, incluant les enfants et les adultes, est de 1 sur 94.

Pour en savoir plus sur le taux de prévalence de l'autisme au Canada, nous vous invitons à consulter le Blogue de données de santé publique du Gouvernement du Canada.

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir. Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

1 naissance sur 100 est touchée par le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme)
En France, 650 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l'autisme, selon les prévalences reconnues au niveau international.
Trois fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA.
Environ la moitié des personnes touchées par une condition du spectre de l'autisme présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70).
Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine doit vivre avec une condition du spectre de l'autisme. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union européenne, pas moins de 5 millions de personnes seraient touchées.
En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.
En France, 80 % des enfants se situant sur le spectre de l'autisme ne sont pas scolarisés
37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)
61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchées par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !
Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable

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Tags: diagnostic, recherche

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12 avril 2017

Autisme France : 15 années d'actions qui ont permis d'avancer.

article publié sur le site d'Autisme France

L’objet du présent article est d’effectuer un récapitulatif très synthétique des principales mesures et des principaux événements qui ont jalonné l’existence de notre mouvement au cours de ces 15 dernières années, de la création d’Autisme France à nos jours. Il s’agira là de tenter, tout en évitant de tomber dans le piège de l’auto-célébration, d’articuler ce rappel des faits avec l’évolution de notre mouvement lui-même, afin qu’un regard quelque peu structuré sur notre passé nous aide à mieux éclairer le futur.

Tout d’abord, un bref avant-propos : Avant la naissance de notre mouvement, le milieu des années 80 est marqué par l’existence de quelques premières réalisations, méritoires mais isolées, notamment en région parisienne, concernant l’application concrète de pratiques éducatives spécifiques pour les personnes autistes : Autisme Ile de France, Aidera, Pro aid autisme, Appedia …

Certes L’ARAPI (née en 1983) avait-elle su également, lors de son congrès 1985, « secouer le prunier » et contribuer ainsi à une nécessaire dissidence vis-à-vis des attitudes mandarinales de la psychiatrie psychanalytique de l’époque. Cela donna sans doute des idées à certain(e)s, quant à la construction d’un mouvement de masse, outil destiné à atteindre un jour les objectifs sous-tendus par cette première pulsion.

La création d’Autisme France, d’abord sous la seule forme d’une coordination (1989), puis d’une association nationale (1990/1991), s’effectua au départ dans un climat fait de scepticisme, d’incrédulité…et parfois de mépris , qu’il se soit agi à l’époque des pouvoirs publics, des milieux professionnels (à quelques exceptions près), et même de l’environnement pluri-associatif de l’époque. Cette situation d’adversité, qui aurait pu provoquer découragement et défaitisme, déboucha au contraire sur une véritable galvanisation du noyau des parents fondateurs. L’environnement précité n’avait en effet pas tenu compte d’un facteur fondamental : ledit noyau était profondément en phase, à ce moment-là, avec le désespoir et la colère de l’immense majorité des parents, qui se reconnaissaient dans le « radicalisme responsable » assumé par notre mouvement. Nous avions décidé de soulever la chape de plomb des écrits bettelheimiens, et de faire voler en éclats le consensus mortifère et inavoué qui sévissait à l’époque en France, quant à la main mise « psy » sur le domaine de l’autisme.

Ce qui suit est donc destiné à fournir aux lecteurs et lectrices des éléments de repérage chronologique. Ceux-ci leur permettront de mieux saisir les tenants et aboutissants d’une aventure qui débuta il y a 15 ans…et continue aujourd’hui.

Février 1989 : 1er appel à la « constitution d’un mouvement pour le droit à une prise en charge éducative et non psychanalytique des personnes autistes », qui débouche sur la tenue d’une première assemblée constituante en juin 1989, à Lyon. Un premier « manifeste des parents d’enfants autistiques » est rédigé. Il s’articule autour de 4 points principaux :

Le droit au diagnostic
Le droit à l’éducation
Le droit à l’information
Le droit à la réparation des carences (causées par une prise en charge inadéquate)

Septembre 1989 : 2ème (et dernière) assemblée constituante à Toulouse. Création des premières commissions de travail, et mise au point de la version définitive du manifeste fondateur.

Mars 1990 : réunion plénière à Nice. Signature du manifeste par 245 familles, 107 professionnels et 2571 amis. Parution du 1er n° du « bulletin de la coordination », ancêtre de l’actuelle « Lettre d’Autisme France ».

Juin 1990 : Le Manifeste d’Autisme France est signé par 310 familles et 4460 amis et professionnels.

Tout en ayant consacré environ un an à se constituer, à se structurer, à se doter de premiers outils de travail (commissions, bulletin…) et à diffuser ses idées, notre mouvement a également entamé depuis ses débuts une série d’actions revendicatives, sous la forme d’envois massifs de lettres, par tous les adhérents, vers un centre de décision choisi au départ. Il s’agit à chaque fois d’un cas particulier, mais jugé comme exemplaire. (le premier en date : soutien à la classe intégrée de Meudon, auprès du Ministère de l’éducation nationale). Viendra ensuite le soutien à M. Hance, à la recherche d’un accueil pour son fils. Plus tard, ce sera (déjà !) le soutien à l’unité de Bernadette Rogé, menacée de disparition dans le cadre de la réorganisation consécutive à un incendie survenu dans le service hospitalier qui hébergeait cette unité. A chaque fois, ces actions débouchent sur des résultats concrets immédiats et satisfaisants.

Septembre 1990 : Une délégation d’Autisme France est reçue, seule, au secrétariat d’état aux personnes handicapées (représentants Ministère : MM. Lafay et Coyer). A la suite de cette rencontre, M. le Ministre Gillibert se déclare officiellement favorable au principe de la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Janvier 1991 : France Télécom, qui vient de décider de faire de l’autisme un de ses axes de mécénat, reçoit une délégation AF (représentant F.T : Francis de Chambure). France Télécom nous fait part de son intention de travailler en partenariat avec les associations représentatives, suivant trois axes : bénévolat, aide à la recherche médicale et pédagogique, formation des parents, bénévoles et professionnels.

Ce même mois, à l’initiative de l’association départementale Autisme Loire (association partenaire d’Autisme France), une question écrite (relative à la scolarisation des enfants autistes) est posée au Ministre de l’éducation nationale par M. Rochebloine, député de la Loire.

Mai-Juin 1991 : Autisme France organise un vaste mouvement de soutien épistolaire autour du cas de M. Jansen (qui avait entamé une grève de la faim afin d’obtenir une solution éducative en institut spécialisé pour son fils autiste). La lettre type d’Autisme France est envoyée , pour répercussion auprès du Ministère, à tous nos adhérents. Le Ministère, inondé de lettres, finira par céder (Le Ministre Gillibert reçoit personnellement M. Jansen le 26.06, et lui procure une solution éducative pour son fils).

Octobre 1991 : Autisme France regroupe plus de 30 associations départementales partenaires, et a des délégations dans plus de 50 départements.

Décembre 1991 : Conférence de presse du Ministre Gillibert (02.12), qui promet que « la commission [qu’il avait créée auparavant, et à laquelle Autisme France avait régulièrement participé es qualité] sur la prise en charge des personnes autistes » ne servirait pas à enterrer le problème ».

…Pourtant, 5 mois plus tard, on ne verra toujours rien venir… C’est dommage : l’une des propositions de la commission était (déjà !!) de « promouvoir […] la création d’établissements pratiquant une prise en charge de type cognitif et éducatif de l’autisme, exclusive, à la demande des parents qui le souhaitent ,de tout environnement psychanalytique »... Mais ceci n’est sans doute pas sans rapport avec cela…

1ère « journée nationale Autisme/Education » à la Sorbonne (07.12 /Amphi Richelieu – plus de 800 personnes)

Ce premier congrès rencontre immédiatement un vif succès, mais nous commençons déjà à prendre conscience du black-out médiatique dont nous allons faire ensuite systématiquement l’objet, pour toutes nos manifestations publiques à dimension nationale.De plus, les obstacles s’accumulent déjà sur le terrain, quant à l’application des propositions de la commission précitée.

Devant cet état de fait, nous décidons, pour l’année 1992, de « mettre le paquet » sur la préparation d’une deuxième journée « Autisme Education », à dimension internationale.

Janvier 1993 : 2ème « journée (inter)nationale Autisme/Education », à la Sorbonne (23.01, grand amphithéâtre), avec les meilleurs spécialistes mondiaux (notamment : Eric Schopler, fondateur du programme TEACCH, U.S.A, Caroline du nord). Plus de 1600 participants.

Ce succès tout à fait exceptionnel dépasse nos espérances, et contribue à « doper » le mouvement.

Novembre 1993 : Il est décidé d’organiser chaque année une réunion nationale des associations partenaires.

Janvier 1994 : 2ème congrès international (« Autisme et Communication ») à la faculté de médecine de Limoges (28 et 29.01 / Près de 1000 personnes, dont 600 professionnels venant de 13 pays différents). Autisme France ouvre une enquête sur les conditions de versement du complément de 3ème catégorie de l’allocation d’éducation spéciale, et effectue auprès des parents une première mise en garde contre la pratique de la « communication facilitée ».

Autisme France, qui compte maintenant plus de 40 associations partenaires, se trouve représentée dans plus de 80 départements. Des contacts réguliers sont établis avec les Ministres Douste Blazy, puis Simone Veil, succédant aux contacts pris auparavant avec le Ministre Gillibert en 1990/1992. Notre mouvement continue de mener, à un rythme trimestriel, des actions collectives de soutien à des cas concrets isolés à forte valeur symbolique.

Février 1994 : ouverture du n° vert « Autisme Info Accueil ». Nous recevons plus de 5000 appels au cours des trois premières semaines. Autisme France écrit à Mme la Ministre Simone Veil, pour lui demander de reconnaître aux familles le libre choix de la prise en charge de leurs enfants. Tous les parents adhérents de notre mouvement sont invités à accompagner cette démarche en écrivant eux aussi à la Ministre.

Mars 1994 : Publication dans notre Bulletin trimestriel d’un article approfondi de Bernard Rimland (Directeur de l’Autism Research Institute aux Etats-Unis) portant sur les dangers de la « communication facilitée ».

Une délégation d’Autisme France rencontre une délégation d’Autisme Europe. Le constat est fait d’une communion d’idées sur la prise en charge éducative des personnes autistes.

Mme la Ministre Simone Veil reçoit des centaines de lettres de la part des parents d’Autisme France

Avril 1994 : Simone Veil reçoit Autisme France le 12 avril, et nous annonce sa décision, conformément à notre demande, de diligenter des enquêtes (IGAS, ANDEM…) et de publier un texte sur l’autisme, dans un délai d’un an. Cette promesse sera tenue.

Juin 1994 : Autisme France publie son « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles en France à l’aube du XXIème siècle ». Ce document inspirera largement le rapport de l’IGAS.

Juillet 1994 : première « Journée annuelle des associations partenaires ».

Les medias, et notamment la télévision, commencent à effectuer de temps à autre des reportages et/ou des émissions de qualité sur le thème de l’autisme (ex : « La vie en miettes », dans le cadre de l’émission « Envoyé spécial » de France 2, le 20.01.94, et « La marche du siècle » (Fr3) le 14.09.94 ).

Autisme France travaille de plus en plus en liaison avec la recherche scientifique, notamment dans le domaine neuro-cognitivo-comportemental, ainsi que dans ceux de la neurobiologie et de la génétique.

Décembre 1994 : Simone Veil déclare, devant ses collègues députés à l’Assemblée Nationale, « qu’en matière d’autisme tout est largement à construire ».

L’ANDEM publie son rapport, contenant notamment une définition de l’autisme « en progrès », au regard des définitions préexistantes, en France.

Janvier 1995 : 3ème congrès international (« Autisme et Informatique / enjeux et apports des technologies nouvelles dans l’éducation et la recherche ») à Nice.

Février 1995 : Le député de la Loire Jean-François Chossy propose à ses collègues députés un amendement à la loi de 1975, destiné à déboucher sur la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Mars 1995 : Autisme France reçoit du Ministère (27 mars) le projet de circulaire promis par Simone Veil. Trois jours après, les associations de parents sont convoquées au Ministère. Le texte de la circulaire présente de graves carences. Nous sommes les seuls à proposer des amendements.

Trois d’entre eux sont acceptés, dans leur principe (reconnaissance du libre choix des parents quant à la nature de la prise en charge, possibilité de créer des structures expérimentales, reconnaissance explicite des classes intégrées comme mode de prise en charge).

Les deux autres sont refusés (libre choix du contenu de la thérapeutique, reconnaissance d’une alternative éducative (SESSD) (dénommé plus tard SESSAD) pour les petits.

Avril 1995 : Mobilisation générale en six jours : Nous interpellons les medias et les candidats à la présidence de la République, une lettre ouverte, signée par nos 42 associations partenaires, est adressée à la Ministre. Son Directeur de cabinet (M. Levert) nous reçoit dans la foulée, accepte de différer quelque peu la parution de la circulaire, et accepte également d’y insérer notre amendement concernant l’alternative éducative pour les tout-petits. Cette parution, prévue à l’origine le 7 avril (devant un congrès de psychiatres !) aura finalement lieu le 27 avril. La circulaire prévoit, dans son application sur les 5 ans à venir, la mise en place d’un réseau de prise en charge, dans le cadre de plans d’action régionaux pour l’autisme. Des créations de places en établissement et des moyens financiers sont également prévus.

Cette circulaire(dite « circulaire Bauduret ») , inadmissible dans sa version initiale, n’est certes pas devenue idéale dans sa mouture finale, loin de là. Elle représente toutefois un tournant décisif, quant à la reconnaissance des droits des personnes autistes, et à la possibilité de pratiquer des prises en charge pertinentes. Ce combat, nous l’avons mené seuls, alors que les autres associations de parents, estimant à tort que « mieux valait une mauvaise circulaire que pas de circulaire du tout », avaient baissé les bras dès le départ. Autisme France venait là de faire la preuve, devant à tous ses détracteurs, que la radicalité de son engagement assumé de façon responsable face à des interlocuteurs ministériels ouverts et peu sensibles aux pressions de la psychiatrie psychanalytique, pouvait s’avérer à la fois légitime et payante.

Septembre 1995 : Autisme France soutient le développement de l’ARAPI

Dès la fin de l’année 1995, notre mouvement « prend un tournant » : après la priorité donnée à l’action politique, ces six dernières années, la venue de la circulaire Bauduret fait apparaître une nouvelle priorité, celle de l’action de terrain, afin d’entériner et de développer les acquis de ladite circulaire : « Les acquis légaux doivent s’incarner en réalisations concrètes, sinon notre victoire légale ne changera pas le désespoir quotidien ». Autisme France se donne cinq ans pour appliquer cet ambitieux programme.

Janvier 1996 : La Présidente d’Autisme France prononce le 26 janvier une allocution devant le CCNE (Comité consultatif national d’éthique). Celui-ci, officiellement saisi par Autisme France (lettre du 19.09.94), avait déjà rendu le 10 janvier un avis conforme à nos recommandations, notamment vis-à-vis du développement de la recherche et de l’évaluation des prises en charge en matière d’autisme. Le CCNE recommande également « d’éviter tout ce qui, dans une méthode thérapeutique, serait de nature à culpabiliser les parents et leur famille, et à aggraver leur souffrance ».

Février 1996 : Le projet de loi déposé par le député de la Loire Jean François Chossy (en lien étroit avec les associations départementales Autisme Loire et Autisme Forez, partenaires d’ Autisme France), est adopté à l’unanimité en première lecture à l’Assemblée Nationale le 26 février.

Des CTRA (Comités techniques régionaux sur l’autisme) ont été créés dans toutes les régions, avec pour mission, entre autres, de veiller à l’application de la circulaire du 27.04.95. A cette occasion sont mises en évidence les disparités entre régions, ainsi que les multiples difficultés présentées par l’application en question.

L’enveloppe budgétaire de 1995 a permis la création de plus de 600 places, deux nouvelles enveloppes de 100 millions de francs sont prévues pour 1996 et 1997. C’est à la fois beaucoup (par rapport au vide existant préalablement en la matière) et très peu (au regard des besoins réels).

La charte européenne sur l’autisme, adoptée par le parlement européen à la suite de diverses contributions dont la nôtre, demande que soit reconnu à toute personne autiste le droit à l’éducation

Septembre 1996 : Autisme France annonce la mise en place d’un réseau d’avocats, destiné à aider les familles dans leurs démarches juridiques.

Il ne s’agit là que d’une première tentative en la matière, qui ne débouchera que beaucoup plus tard en 2003) sur l’existence d’un véritable service juridique.

Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.

Cette loi, dite « Loi Chossy », tend à assurer une prise en charge mieux adaptée pour les personnes autistes. L’autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.

Autisme France a accompagné depuis ses débuts (cf précédemment le rôle initiateur de notre association locale partenaire Autisme Loire) le processus qui a mené à l’élaboration de cette loi, dans le cadre d’un combat plutôt solitaire.

Dans un souci d’unité et d’efficacité, nous accepterons toutefois de cosigner avec d’autres associations (qui ont « pris le train en marche ») les derniers documents relatifs à l’accompagnement dudit processus. Cette concession au mythe d’une « action unitaire des associations » paraît à l’époque indispensable pour assurer le résultat. Notre mouvement va procéder à un remaniement de la rédaction de notre manifeste, afin de s’adapter à ce nouvel environnement législatif.

Mai 1997 : M. Jacques Barrot, Ministre du travail et des affaires sociales, adresse au Président AF une lettre très circonstanciée, destinée à préciser de quelle façon sera poursuivie, en matière d’autisme, la politique promus par Simone Veil.

Juin 1997 : Journée Nationale Autisme France, à la cité des sciences (Paris-la Villette) : Vivre Autiste, quel avenir ?

Après quelques années centrées essentiellement sur l’action politique, et ponctuées de résultats indéniables (Rapport de l’IGAS en octobre 1994, rapport de l’ANDEM en novembre 1994,rapport de la DAS en décembre 1994, circulaire Bauduret en avril 1995, avis du CCNE en janvier 1996, loi Chossy en décembre 1996), nous tentons de renouer avec la tradition des congrès annuels.

Après l’immense espoir suscité par les textes précités, naissent les premières déceptions et les premiers désenchantements devant la dilution (pour ne pas dire, le plus souvent, le dévoiement) des moyens octroyés à l’occasion de l’application de la circulaire d’avril 1995. Il apparaît que la volonté politique (réelle) de Simone Veil en matière d’autisme va être le plus souvent trahie, au profit de la concrétisation cynique, de la part des pouvoirs publics, de deux objectifs :

Utiliser la manne des « crédits autisme »pour procéder au replâtrage d’un grand nombre d’établissements « psys » en perte de vitesse (de nombreux établissements vont découvrir soudainement qu’ils prenaient en charge auparavant des personnes autistes, sans le savoir( ?!)…et vont réclamer les crédits correspondants).
Créer un « nuage communicationnel » destiné à persuader l’opinion publique « qu’on s’occupait beaucoup des autistes ».

Il existe bien sûr quelques heureuses exceptions à cet état de fait, mais qui ne font que confirmer la règle.

Octobre 1997 : Autisme France participe à la « Journée de la dignité » (tous handicaps confondus ) initiée par l’UNAPEI

Décembre 1997 : Autisme France participe à la « Semaine de l’autisme » organisée par Autisme Europe.

A cette époque, nous commençons à initier un (long !) processus de recensement des structures et établissements des associations partenaires d’Autisme France. Nous continuons également à participer régulièrement aux réunions du comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

Juin 1998 : Autisme France suscite (par l’intermédiaire du député du nord Georges Hage) une question posée à M. Bernard Kouchner (Secrétaire d’Etat à la santé) lors de la séance de l’Assemblée Nationale du 23 juin.

L’application de la circulaire d’avril 1995 prévoyait des crédits d’un montant de 1OO millions de francs annuels, pendant 5 ans. En 1998, avant que la question ne soit posée, la réalité s’établit comme suit :

1995 : 100MF

1996 : 0 MF

1997 :50 MF

1998 :0 MF

prévision pour 1999 : une subvention réduite

… à la suite de la question posée, B.Kouchner promet 100 MF pour 1999…

Novembre 1998 : Une délégation d’Autisme France est reçue par Martine Aubry, Ministre des affaires sociales (03 .11).

Autisme France contribue à la naissance de l’O.M.A (Organisation Mondiale de l’Autisme - le Secrétaire Général de l’O.M.A est l’un des co-fondateurs d’Autisme France).

Autisme France entame une enquête sur les besoins et attentes des parents.

Après le « désanchantement » des années 1997/98, au cours desquelles l’équipe dirigeante d’Autisme France a eu le grand mérite de « tenir bon », et de démarrer des travaux d’enquête préparant l’avenir, notre mouvement éprouve le besoin de faire le point, et de redémarrer sur de nouvelles bases.

Janvier 1999 : l’axe prioritaire de ce redémarrage est la professionnalisation de notre outil associatif, avec notamment :

L’embauche de deux « emploi- jeunes », salariés à plein temps, permettant l’existence d’un siège administratif ouvert en continu, disposant entre autres d’un accueil téléphonique permanent en semaine. Cette situation sera effective dès janvier. Plus tard sera engagée, à mi-temps, une neuropsychologue.
La parution de « la Lettre d’autisme France » sous une forme rénovée .
L’organisation de congrès à un rythme réellement annuel.
La mise au point d’un système de diffusion de divers ouvrages et documents concernant l’autisme : A.F.D (Autisme France Diffusion).
La création d’un site internet, lieu d’information et d’échange.
La systématisation de l’usage d’internet pour les échanges entre les administrateurs, les adhérents, les associations partenaires…

Tous ces objectifs sont atteints dès courant 1999. Les travaux d’enquête entamés en 1998 sont poursuivis et approfondis.

Novembre 1999 : Congrès annuel Autisme France, en présence de Mme Dominique Gillot, Secrétaire d’Etat auprès des personnes handicapées.

Ce congrès permet entre autres de faire le point sur 3 enquêtes :

Une enquête AF, réalisée en 1998 (plus de 400 réponses de la part des familles), portant sur les prises en charge.
Une enquête AF réalisée en 1999 auprès des associations partenaires, portant sur les besoins en places.
Une enquête réalisée par l’UNAPEI, avec la participation d’Autisme France, portant sur la prise en charge des personnes autistes par l’UNAPEI.

Les insuffisances du « plan de rattrapage autisme », initié par Simone Veil, sont également soulignées, ainsi que les dévoiements dans l’application de ce plan sur le terrain.

Le nombre des associations partenaires présente une croissance significative (69 a.p début 1999, 87 a.p fin 1999).

Mars 2000 : Signature d’un accord (29.03) entre Autisme France et Dominique Gillot, débouchant sur la création de 150 emploi-jeunes, destinés à « compléter les actions des services médico-éducatifs, sanitaires, et ceux relevant de l’Education Nationale.

Juin 2000 : Organisation, sous la bannière d’Autisme France, du « Tour de Corse / Autisme » (5 équipes de 10 personnes se partagent 180 kms en course à pied pendant 4 jours, avec arrivée à Bastia le jour de la fête de la musique).

Novembre 2000 : congrès annuel (18/11) « Les stratégies éducatives, un espoir pour l’autisme - principes, contenus, applications ».

Ce retour des congrès annuels réguliers, entamé depuis 1999, répond à un triple objectif :

Faire le point sur un thème général relatif à l’autisme.
Renforcer, par la convivialité née du rassemblement, les parents, amis et professionnels impliqués dans notre mouvement.
Effectuer, auprès des pouvoirs publics, une démonstration de force « pacifique mais déterminée ».

Mai 2001 : Autisme France participe aux 1ères « Journées nationales de l’autisme » (19 et 20.05), organisées à l’initiative de France Télécom.

Une délégation AF est reçue par le chargé de mission de Ségolène Royal (20.05).

Juin 2001 : Le Président d’Autisme France est reçu successivement par Bernard Kouchner (01.06) et Ségolène Royal (05.06). Les points essentiels abordés sont :

Obligation de poser les diagnostics d’autisme conformément à la classification internationale, et si possible avant l’entrée en classe maternelle (dépistage systématique).
Accès à l’éducation.
Droit des personnes autistes à une vie digne.
Investissement de la médecine dans la recherche sur l’autisme.

Octobre 2001 : Congrès annuel « autisme et troubles du comportement » (13.10).Depuis leur reprise en 1999, nos congrès annuels rencontrent régulièrement un vif succès (plus de 1300 participants au congrès 2001).

Suite à nos entrevues des 01 et 05 juin derniers, présentation par Ségolène Royal du « plan pour mieux accueillir et prendre en charge les enfants et les adultes autistes ». La Ministre s’engage à « prendre toutes les dispositions nécessaires pour qu’aucun enfant handicapé ne soit maintenu à l’écart de l’obligation éducative à la prochaine rentrée scolaire ».

Novembre 2001 : Participation d’Autisme France à la journée européenne de mobilisation sur le handicap (26.11).

Mars 2002 : 1er colloque « Approches biologiques de l’autisme »

Mai 2002 : 2ème édition (à l’initiative d’Autisme France, avec un soutien renouvelé de France Télécom) des « Journées nationales de l’autisme » (25 et 26.05).

Octobre 2002 : A l’occasion de la rentrée parlementaire, Autisme France organise une action de sensibilisation de tous les députés « Autisme : désembouteillons la situation française ».

Novembre 2002 : Congrès annuel d’automne « Les personnes autistes s’expriment, la communication s’enseigne » (23.11), avec la participation de la Secrétaire d’Etat M. Thérèse Boisseau.

Notre action commence enfin à disposer d’une certaine reconnaissance, à la fois de la part des médias et de la part des pouvoirs publics.

Au cours de l’année 2002, Autisme France a également initié une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l'Europe, organisation garante du respect des droits de l'Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin..

Le 12.12.02, Le Comité Européen des droits sociaux rend une première décision déclarant recevable cette action. L’analyse des arguments au fond sera conduite au cours de l’année 2003.

Janvier 2003 : Démarrage du « service juridique Autisme France ».

Après avoir fonctionné à cet égard, pendant de nombreuses années, de façon approximative et épisodique, nous allons enfin arriver à créer un outil professionnel et fonctionnel, sur le plan du conseil juridique aux familles.

Février 2003 : Publication d’une enquête menée par Autisme France auprès des familles adhérentes, portant sur la prise en charge éducative des jeunes avec autisme.

Cette étude permet de vérifier que, dans la majorité des cas, le principe du libre choix des parents (quant à la nature de la prise en charge de leur enfant) n’a pas été respecté..

Avril 2003 : Publication, à l’initiative d’Autisme France, du livre « Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe » (R. Pollak / trad. A. Fonbonne - Co-édition AFD).

Mai 2003 : Co-organisation des 3èmes « Journées nationales de l’autisme » (24 et 25.05).

Septembre 2003 : A l’occasion de la parution du « Rapport Chossy », Autisme France entame une analyse critique de ce rapport, diffusée à partir de fin décembre .

Octobre 2003 : Congrès annuel d’automne « L’autisme en Europe / La situation en France » (18.10).

Au cours de ce congrès est lancée la diffusion de la nouvelle mouture du manifeste de notre mouvement (« Ce que nous voulons »).

Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).

L’année 2003 est « l’année européenne des personnes handicapées ». Autisme France participera à de nombreuses manifestations organisées dans ce cadre. Nous participerons également, entre autres, à la « commission autisme » créée cette année là par le Ministère, avec pour objet la rénovation de la circulaire d’avril 1995. Les réunions de cette commission s’effectueront à un rythme mensuel, du printemps 2003 au début du printemps 2004. Ces réunions devraient reprendre à la fin de l'automne 2004.

Mars 2004 : Le Conseil de l’Europe rend publique (11.03) la décision du Comité Européen des droits sociaux (prise le 04.11.03), concluant au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes.

Cette décision, qui fait suite à une démarche initiée au sein d’Autisme France, va marquer un tournant dans l’histoire de notre mouvement : devant l’inertie (pour ne pas dire plus) des instances nationales, l’Europe constitue dorénavant un recours possible. Autisme France procédera aux côtés d'Autisme Europe au suivi attentif de l'exécution de cette décision.. A ce titre, des observations seront transmises au Comité Européen des droits sociaux en 2006, en réponse au rapport que la France devra lui soumettre pour faire état des progrès accomplis …

Autisme France organise ce même mois une conférence sur l’intégration scolaire des enfants avec autisme (Issy les Moulineaux / 27.03.04).

Mai 2004 : Co-organisation des 4èmes « Journées nationales de l’autisme », avec la participation de Marie-Anne Montchamp (Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées).

Novembre 2004 : Congrès annuel d’automne « C’est possible en France - expériences et réalisations positives ».

De nombreuses actions sont menées auprès des autorités publiques, au cours de l’année 2004, notamment :

Rencontre avec Patrick Gohet, délégué interministériel.
Entretiens avec Marie Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, ainsi qu’avec l’ensemble de l’équipe de la Direction générale des affaires sociales.
Relations avec le Parlement dans le cadre du projet de loi relatif à la modification de la loi de 1975 (nombreux dépôts d’amendements).
Rencontres avec Autisme Europe et diverses instances européennes.

Le combat conduit par Autisme France non seulement avec détermination mais aussi vec professionnalisme a indiscutablement permis de faire avancer les choses depuis 15 ans en France. Même s'il reste encore beaucoup à accomplir, il est clair que le processus du changement a été enclenché grâce à notre mouvement. Ce professionnalisme et le sérieux de l'engagement d'Autisme France lui ont valu d'être reconnue d'utilité publique et d’élargir l’éventail de ses moyens d’action, notamment sur le plan juridique.

Ce récapitulatif de 15 années d’actions d’Autisme France se termine ici provisoirement.. De nombreux domaines n’ont volontairement pas été (où très peu) évoqués, tels nos rapports avec les milieux professionnels et la recherche, avec les milieux associatifs, avec les organismes de formation, avec les associations locales…En effet, ce n’était pas notre objet. Ce texte, qui ne vise évidemment pas à l’exhaustivité, n’est qu’un ensemble de repères chronologiques destinés à faciliter la réalisation d’un travail plus approfondi, par la suite.

En effet, cet aperçu chronologique permet de dégager l’évidence de quelques tendances « lourdes » qui accompagnent notre mouvement depuis ses débuts : affrontement avec la psychiatrie psychanalytique, progression permanente et significative au niveau des textes légaux, (mais difficultés également permanentes lors de leur application sur le terrain), reconnaissance, lente mais continue, de notre action auprès des pouvoirs publics, efficacité des actions collectives …Ceci est destiné à être analysé de façon approfondie,, point par point, dans les futurs numéros de « La Lettre ». Ainsi seulement ce bref retour sur notre passé pourra-t-il contribuer à mieux préparer notre avenir.

P. Fouquet (relecture par Max Artuso, Evelyne Friedel, Chantal Tréhin, Marie-Claude Urban)

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Tags: association, droits

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11 avril 2017

Cher monsieur Force63

article publié dans Agoravox

Suite à la découverte de ce tract, à l’initiative de la Fédération de l’enseignement FO du 63 et du Syndicat départemental FO du 63, appelant à une pétition contre la systématisation de l’inclusion scolaire, un membre du Collectif EgaliTED a rédigé cette lettre ouverte que nous vous partageons.

Le tract de FO63 vient en réponse à la signature d’une convention « en faveur de l’école inclusive pour donner plus de chance à des enfants en situation de handicap de réussir leur scolarité » entre l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et les académies de Lyon, Clermont-Ferrand et Grenoble, ce que nous saluons. Pour plus d’informations sur cette convention, c’est ICI.

Nous espérons au plus vite une réaction de la Fédération Nationale de Force Ouvrière mais restons sceptiques au vu de ce texte datant de janvier 2017 et de ce post sur le blog du Syndicat National Unifié des Directeurs, Instituteurs et Professeurs des Ecoles du 35.

Cher Monsieur Force63,

Tu m'en voudras pas de t'appeler par ton pseudo, j'espère, mais dans ton milieu où tout le monde se tape sur l'épaule et manie le 'camarade' à tour de bras, cette familiarité ne devrait pas te choquer outre mesure.

Cher monsieur Force63, donc.

C'est quoi ce torche-cul ?

Quand je suis tombé là-dessus, j'ai failli m'étouffer avec ma Danette. Oui, des fois, je mange des Danette le soir, juste avant de dormir, ce sont mes instants de douceur égoïstes et honteux, et je déteste que ces moments-là soient interrompus (sauf par ma femme qui, parfois, le regard alangui, me fait comprendre qu'il est plus que temps de me glisser sous les draps).

Donc, je te cite : « nous constatons tous les jours les dégâts de l'inclusion scolaire systématique. »

Cher Force63, est ce que tu connais le point commun entre l'inclusion scolaire systématique et les licornes qui clignotent ?

BAH ILS N’EXISTENT PAS.

L'inclusion scolaire systématique est une belle idée sur le papier, tout le monde en rêve, mais on n’y est pas vraiment encore arrivés. A peine aux préliminaires. Et des fois, les préliminaires, c'est long. Plus c'est long, plus c'est bon. Mais pas toujours. Là, pas du tout, en fait.

Bon, contrairement à toi, monsieur Force63, je ne suis pas spécialiste de tous les Handicaps, juste de l'autisme. Enfin, je n’ai pas de diplômes, juste un enfant avec autisme. C'est moyen reconnu par ta hiérarchie, je sais, mais je vais quand même tenter le coup.

En fait, c'est quoi, le problème avec l'inclusion systématique ?

Normalement, un élève doit être accompagné d'un AVS (enfin, un AESH). Dans l'idéal, elle est formée spécifiquement au handicap du petit bout qu'elle accompagne, suivie et conseillée par les parents afin qu'elle puisse s'adapter aux spécificités du loulou.

Bah revoilà les licornes. Parce que ce n’'est pas comme ça dans la vraie vie.

Actuellement, les AESH ont une qualification proche de zéro, et une résistance aux difficultés de la tâche proche du néant. Oh, ce n’est pas de leur faute. Cet emploi est accessible à quasiment tout le monde, sans formation préalable, sans même souvent avoir l'envie de travailler dans le médico-social. Ces personnes veulent juste bouffer, en fait. Comme toi, comme tout le monde. Alors, quand tu es projeté dans un domaine professionnel avec lequel tu n'as aucune affinité, dans le seul but d'avoir ton paquet de pâtes quotidien, il faut pas s'étonner que tu te contentes du minimum syndical (tiens, jolie expression).

Sauf que, pour nos enfants, c'est là que tout se joue. Les premières années de scolarisation devraient servir à acquérir des compétences scolaires, certes, mais également des compétences sociales. Ils doivent être accompagnés, poussés, sollicités, stimulés, tout le temps. TOUT LE TEMPS. Même quand l'AESH a mal à la tête, ou doit répondre au sexto de son copain.

TOUT LE TEMPS, je te dis.

Donc normalement, la maîtresse (ou le maître, pour l'égalité des sexes) doit diriger la pédagogie, l'AESH doit adapter les exercices au loulou, et l'ATSEM doit aider. Enfin, ça c'est dans le monde des licornes qui clignotent.

Ainsi, donc pour toi, tout le monde est perdant.

- Les enfants eux-mêmes.
Là, je t'avoue que j'ai du mal à suivre. De toute façon, ils ne sont pas moins bien à l'école que dans un institut dit « spécialisé » à augmenter leur « skills » de pâte à modeler jusqu'à l’âge de 25 ans.

- Les enseignants qui ne peuvent plus enseigner et sont souvent culpabilisés.

Alors là, mon con, (désolé, je me laisse aller), on ne va pas être tout à fait d'accord.

Quand tu signes pour être enseignant, tu sais que tu vas pas au club Med (bah oui, si tu veux aller au club Med, tu signes au club Med). Donc tu sais que tu vas parfois rencontrer des enfants à prob... casse-coui... pénib... handic... bon, pour le parler-propre, on va dire 'à spécificités'. Bah figure-toi qu'un enfant A SPECIFICITES, ça demande un enseignement SPECIFIQUE. Donc ADAPTE.

Bon, si t'as suivi, je t'ai déjà dit que normalement, l'AESH doit faire cette adaptation, sauf si elle répond au sexto. Bin dans ce cas-là, si tu estimes un minimum ton métier d'enseignant, tu te sors les doigts du derrière et tu rames pour faire avancer le gamin et l’AESH. Sauf que quand tu en as plusieurs, bin tu peux pas être au four, au moulin, au marché et au restaurant. Donc, ça a tendance à tourner assez rapidement à la double dose de Lexomil.

- Les autres élèves, dont les conditions d'apprentissage sont aggravées.

Bin oui, si les maîtresses se voient sucer leur cosmo-énergie par les quelques enfants à spécificités cannibales, elles ont moins de temps et d'énergie pour les autres, c'est logique.

Bon, maintenant, tu as une proposition qui a le mérite d'exister : virez-moi tout ça de là, on les mets dans un coin, là où on les verra pas trop, sous couvert de prêchi-prêcha du genre 'c'est pour leur bien'.

En fait, si tu réfléchis bien, stigmatiser une population spécifique pour les reclure là où on les verra pas, en disant que c'est pour leur bien, ça a déjà été fait, et on n’en garde pas des souvenirs folichons-folichons.

La solution, elle est ailleurs. Enfin, une des solutions. Parce qu'on n’est pas au pays des licornes qui clignotent.

Tu te souviens, l'AESH qui réponds aux sextos et qui a la migraine ? Elle est une des clés, mais genre LA grosse clé. Donc tu la prends. Enfin non, tu la prends pas, justement. Tu l'embauches, tu la sélectionne, tu la formes, et tu l'inclus au sein de la team pluridisciplinaire qui suit l'enfant, au titre de professionnel. Pas au titre de « je recopie, je fais des photocopies, je ramasse et j'aide les autres ».

Donc, un enfant, un AESH, formé, en contact avec les professionnels du suivi de l'enfant, agissant en collaboration étroite avec l'enseignant, et aussi avec l'aide des parents. Payée à sa juste valeur (qui de toute façon, si elle est bien choisie, sera inestimable aux yeux des enfants). Et tu verras que tout roulera déjà mieux.

Ensuite, il faut aussi FORMER les enseignants. Y'a des associations qui font ça très bien, tu n’auras pas besoin de chercher très loin. Et tu verras que le corps enseignant, quand tu ne lui donnes pas l'impression qu'il est le dernier maillon de la chaine et qu'il supporte sur son dos tout le poids d'une hiérarchie millefeuille, bin il est capable de gérer ce genre de chose. Souvent, c'est même pour ça qu'il a choisi ce métier, avant d'avoir eu son énergie sucée jusqu’à la moelle par l'inertie du système scolaire.

Et voilà ! Le tour est joué.

Ah oui, NOUS EXIGEONS blablablablabla...

Déjà, exiger quelque chose, ce n’est pas poli. On dit 'nous aimerions'. C'est plus sympa, et ça fait moins peur.

En plus, tu l'exiges deux fois, dont une fois en gras.

En fait, tu exiges d'un côté une prise en charge la plus adéquate adaptée au handicap, et de l'autre côté, tu ne veux pas d'inclusion. Incohérent.

Alors, attention, je vais faire de la magie.

Suis bien.

Les enfants avec autisme ont un problème très particulier. En fait, c’est un trouble des interactions sociales.

Donc, la prise en charge la plus adaptée, c'est de favoriser ces interactions.
Devinette : dans quel lieu social un enfant a-t-il le plus de chances de tisser ces interactions sociales et de les renforcer ?

Réfléchis...

La normalement, tu commences à comprendre que t'as écrit une grosse connerie, monsieur Force63 : L'ECOLE !

Mind-fucking, isn't it ?

Bon, je t'accorde la possibilité de te corriger, même si je n’y crois pas trop. Histoire de licornes.

Allez, des bisous. Sans rancune.

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Tags: association, AVS, scolarisation, inclusion, droits, AESH

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11 avril 2017

TF1 le JT -> Le restaurant qui fait la différence

Et si finalement la plus grande différence était la bonne humeur et le tutoiement spontané ? Ce restaurant nantais, qui embauche uniquement des personnes, atteintes de trisomie 21 fait la différence. Regardez

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Tags: inclusion, droits

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11 avril 2017

Clip de sensibilisation à l'Autisme [Autistik] Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

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Tags: association, médias, diagnostic, inclusion, droits

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11 avril 2017

Entre libido et tendresse

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

10 avril 2017 |Isabelle Paré | Santé

Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières

Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5

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Tags: inclusion, droits, accessibilité