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• Panne d'AVS à la rentrée : galères pour Ezio et les autres

article publié dans Le Nouvel Observateur

Amandine SchmittPublié le 07 septembre 2017 à 18h12

article publié sur Linkedin

Publié le 7 septembre 2017

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information publiée sur le site du GRATH

article publié sur le site du CRAIF

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article publié sur le Huffington Post

Des familles en situation de détresse qui veulent simplement que ces enfants aient une rentrée normale.

 

Marine Le Breton Journaliste

AFP

Pas d'AVS à la rentrée, les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent

RENTRÉE - Ils s'appellent Ezio, Alix, Raphaël et ont tous un point commun. Certes, ils sont tous en situation de handicap mais surtout, lundi 4 septembre, jour de la rentrée scolaire, ces écoliers se sont retrouvés sans leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une aide sans laquelle suivre une scolarité normale est difficile voire impossible.

Face au nombre d'enfants dans cette situation, 250 selon l'association "Collectif citoyen Handicap", plusieurs pages Facebook d'enfants handicapés rassemblant à elles toutes environ 100.000 abonnés, partagent ce mercredi 6 septembre le même message dans l'espoir que quelque chose change.

"Cette année, peut-être davantage que lors des précédentes rentrées, on entend parler de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Des chiffres, des sigles... Pour la plupart des gens, c'est assez abstrait. Nous vous proposons de donner de la vie et de la réalité à ces statistiques", écrivent-ils sur les pages de "Louise and co.", "L'EXTRAordinaire Marcel" ou encore "Dans les yeux de Milo", proposant aux parents d'enfants en situation de handicap qui ont fait leur rentrée sans AVS ou privés d'école de partager une photo en décrivant sa situation.

"L'idée? Sensibiliser le grand public en montrant que derrière les chiffres qu'on entend aux infos ou dans les discours politique, il y a des visages, des familles, des vies."

Avant même le lancement de cette initiative, nombreux sont les parents à avoir cherché du soutien ou à s'être mobilisés sur les réseaux sociaux pour partager leurs mésaventures. C'est le cas de Nathalie, maman de Ezio, 6 ans et demi. Ce petit garçon autiste doit faire cette année sa quatrième rentrée en classe de petite/moyenne section. Mais quand il est arrivé à l'école le jour de la rentrée scolaire, aucune auxiliaire n'était là pour lui.

"C'est silence radio"

Ce n'est pas la première fois que cela arrive. Contactée par Le HuffPost, sa mère explique qu'une seule fois sur les quatre, Ezio a eu une AVS dès le jour de la rentrée. Mais contrairement aux autres années, où elle arrivait à obtenir des informations sur les raisons du retard de l'AVS, cette fois, c'est silence radio. "J'ai contacté le coordinateur des AVS qui n'a rien pu me dire. Je suis quand même allée à l'école lundi. Cinq enfants sont sans AVS. J'ai ensuite tenté de joindre l'enseignant référent à l'inspection académique. Impossible de la joindre. Je me suis déplacée à l'inspection pour la voir, elle m'a dit qu'elle allait trouver une AVS. Depuis, pas de nouvelles", explique-t-elle.

Lorraine, maman d'un petit garçon de 6 ans, Alix, diagnostiqué en 2015 de troubles autistiques et troubles de l'attention, se retrouve dans la même attente. "Deux jours avant la rentrée, j'ai appelé la directrice de l'école qui m'a dit qu'il n'y aurait pas d'AVS", raconte-t-elle auprès du HuffPost. C'est la première fois qu'elle en fait la demande. L'an dernier, alors qu'elle venait tout juste d'avoir le diagnostic de son fils, elle a fait sans. Mais l'année a été "très difficile pour la maîtresse comme pour lui: il se dispersait vite et le travail n'a pas été fait comme il devait l'être".

Après une demande d'AVS et un redoublement en grande section approuvés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), c'est donc la déconvenue. Pire encore, elle apprend que son fils, à la place, devra aller à l'école à mi-temps en attendant, ce qu'elle refuse. "Il pourrait avoir une scolarité normale, il a simplement besoin d'une AVS pour pouvoir se concentrer", regrette-t-elle.

Même son de cloche, encore, pour Cindy, dont le garçon, Raphaël, 9 ans, vient de faire sa rentrée en CM1. Il a été diagnostiqué fin 2016 du trouble autistique Asperger et a pu bénéficier de l'aide d'une AVS en mai et juin 2017. "C'est cette même AVS qui devait être là pour la rentrée. Le rectorat nous avait certifié qu'elle serait là mais ce n'est pas le cas. Il a quand même fait sa rentrée mais on ne sait pas quand elle arrivera. On recommence notre bataille à zéro", explique-t-elle au HuffPost.

"Comme tous les ans on se fout de nous"

Face à ces situations intenables, plusieurs parents ont décidé de passer à la vitesse supérieure. C'est le cas des organisateurs des pages Facebook mais d'autres initiatives voient le jour. Estelle Ast, qui interpellait le 4 septembre la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel sur Le HuffPost, a lancé un site en forme de recueil de témoignages. Sur celui-ci, on peut lire le même genre de déceptions: "Pas d'AVS aujourd'hui pour ma fille qui rentre en grande section", écrit Celine. "Pas d'AVS pour mon fils autiste qui ne peut pas être scolarisé sans AVS car trop compliqué et pas d'AVS pour ma fille hyperactive qui a besoin d'une aide afin de l'aider à comprendre les consignes", commente un autre internaute.

Estelle Ast sait bien de quoi elle parle. Si cette année elle n'a pas de problème d'AVS -son fils autiste de 12 ans étant pour la première fois en Institut médico-éducatif (IME)- elle a pourtant vécu la même angoisse à de nombreuses rentrées, jusqu'à devoir monter sur une grue en 2014 en signe de protestation. Régulièrement, des mères d'enfants en situation de handicap se perchent sur des grues jusqu'à se faire entendre. "Comme tous les ans on se fout de nous, les parents en ont marre", regrette-t-elle, contactée par Le HuffPost. "Le pire, c''est de faire des fausses promesses", ajoute-t-elle, faisant référence à Emmanuel Macron qui s'était engagé dans son programme de campagne à donner "un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres".

Une pétition a également été lancée sur Change.org par le Collectif Citoyen Handicap. Celle-ci a déjà reçu plus de 16.000 signatures.

En attendant, que faire? Si certains, comme Lorraine, ont au moins la "chance" que leur enfant puisse rester à l'école, d'autres, comme Nathalie, doivent faire avec les moyens du bord. "Il ne peut pas aller à l'école sans AVS, il fuit, il est un danger pour lui-même", raconte-t-elle. "Alors je fais quelques ménages le matin, le reste du temps je m'occupe de lui. L'an dernier, dans la même situation, j'ai perdu des clients. S'il faut monter en haut d'une grue je le ferai. D'habitude on a quelques informations, là c'est le blackout. On doit déjà supporter le handicap au quotidien, là on se sent dénigrés. Je suis fatiguée."

Sophie Cluzel se veut rassurante

Dès la fin du mois d'août, l'Unapei, une association de personnes handicapées et de leurs familles, s'inquiétait pour la rentrée. Elle rappelait dans un communiqué qu'en 2016, "le ministère de l'Education nationale recensait 45.000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25.000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122.000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire". Trop peu, donc.

Invitée mardi 5 septembre à l'antenne de RMC, Sophie Cluzel a admis "qu'il reste encore quelques difficultés" avant de tenter de rassurer: "Les contrats sont là, les budgets ont été sanctuarisés (...) Donc tout va se régler dans les jours qui viennent", affirme-t-elle.

Mais comme le souligne sur Franceinfo Arnaud De Broca, secrétaire général de la FNATH, pour un enfant handicapé, ces quelques jours de délai, si ce n'est plus, sont importants: "Un enfant handicapé, qui va rentrer dans plusieurs semaines, rate en partie sa rentrée. Il va être stigmatisé encore plus."

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article publié dans Parents

31/08/2017

En étudiant de près le cerveau de nourrissons, des chercheurs ont voulu déterminer la précocité de l'apparition des premiers signes d'autisme au niveau du cerveau. Ils affirment qu'ils apparaissent d’abord dans les réseaux cérébraux intervenant dans le traitement des informations sensorielles.

© iStock

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie et pour lequel il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique. Par ailleurs, si l’état des connaissances progresse continuellement, il ne permet pas encore de comprendre précisément toutes ses causes. Quelles sont les régions du cerveau touchées et à quel moment les premiers signes se manifestent-ils ? Des chercheurs de l'université McGill (Canada) ont voulu « retracer » les origines de l'autisme dans une étude, pour permettre aux scientifiques de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de ce trouble, et le moment où il commence à prendre forme dans le cerveau humain.

Pour cela, ils ont eu recours à un type d’imagerie par résonance magnétique (IRM) appelé “IRM de diffusion” afin de mesurer la connectivité cérébrale chez 260 nourrissons à l’âge de 6 et de 12 mois, exposés à un risque faible ou élevé d’autisme. En mesurant la longueur et la force des connexions entre diverses régions du cerveau, ils ont estimé l’efficacité de ses “réseaux”. Un paramètre qui permet de déterminer dans quelle mesure chaque région est connectée aux autres. Les chercheurs ont mis en lumière que des altérations de l’efficacité des réseaux existaient déjà au niveau du cortex auditif chez des nourrissons de 6 mois, chez qui un diagnostic d’autisme a par la suite été posé.

Restreindre le nombre de facteurs de risque

Ils ont également découvert que l’importance des altérations observées à 6 mois était corrélée à la gravité des symptômes autistiques à 24 mois. Et plus les enfants grandissaient, plus des altérations observées dans les régions responsables de la vision, du toucher ainsi que celles intervenant dans l’audition et le langage, étaient également corrélées à la gravité des symptômes. Selon les chercheurs, le fait de découvrir que les dysfonctionnements neuronaux liés à l’autisme surviennent d’abord dans les régions du cerveau qui participent au traitement des informations sensorielles, permet aux scientifiques de restreindre le nombre de mécanismes génétiques susceptibles de causer ce trouble.

La présence de signes neurologiques dès l’âge de 6 mois permet également d’exclure certains facteurs environnementaux en tant que causes possibles de l'autisme. « Les résultats indiquent qu’il existe des anomalies dès l’âge de 6 mois dans le cerveau des nourrissons qui présenteront un trouble du spectre de l’autisme, et que ces anomalies précoces touchent les régions participant au traitement des informations sensorielles, et non dans celles intervenant dans les fonctions cognitives supérieures », expliquent-ils. Les chercheurs espèrent que leur étude permettra de mieux comprendre les mécanismes à l’origine du trouble du spectre de l’autisme, et de mettre au point des interventions efficaces.

Auteur : Alexandra Bresson

05/09/2017

Des chercheurs ont identifié un gène qui pourrait être associé aux lésions cérébrales qui peuvent être induites par une naissance prématurée.

© iStock

Lors de l'accouchement, un travail prématuré est associé à des phénomènes inflammatoires chez la maman et/ou le bébé. Cette inflammation peut provoquer des lésions cérébrales pouvant entraîner des séquelles à vie, de type paralysie cérébrale, autisme ou troubles comportementaux chez environ 30% des bébés prématurés, selon l'Inserm*. Une équipe de cet institut, associée à plusieurs équipes internationales**, a publié une étude sur le rôle des cellules microgliales, qui contrôlent la réponse immunitaire dans le cerveau, en réponse à cette inflammation.

Les chercheurs ont montré l’expression d’un gène, connu sous le nom de DLG4, dans ces cellules qui contrôlent le processus inflammatoire. Leur étude parue dans la revue scientifique Nature Communications explique que le gène DLG4 se trouve sous différentes formes chez tous les êtres humains. Auparavant, les chercheurs pensaient qu’il ne jouait un rôle que dans le fonctionnement des neurones. Cette nouvelle découverte suggère qu'il est également impliqué dans le processus de lésions cérébrales de certains bébés prématurés .

Une piste contre plusieurs maladies

Cela peut ouvrir des perspectives originales pour la recherche de traitements plus efficaces de ces lésions. Pour en venir à cette conclusion, les chercheurs ont mené une expérience qui utilisait à la fois des modèles d'inflammation chez la souris, et une analyse génomique de plus de 500 examens cérébraux de nouveau-nés prématurés. Ils ont ainsi identifié des différences dans la façon dont DLG4 est exprimé dans la microglie des souris, un ensemble de cellules dispersées dans le système nerveux, et montré une association entre ce gène et les anomalies cérébrales des prématurés.

« Nous avons montré que DLG4 est exprimé différemment lorsque le cerveau a été endommagé par une inflammation », affirme Pierre Gressens, l'un des auteurs de l'étude. "En développant ce travail, nous espérons offrir une nouvelle voie pour étudier et comprendre comment cette inflammation et les dommages cérébraux ultérieurs sont causés, afin que les scientifiques puissent travailler à des traitements plus efficaces pour des maladies telles que l'autisme et la paralysie cérébrale, en arrêtant ou même en empêchant l’inflammation associée à la naissance prématurée. »

*Institut national de la santé et de la recherche médicale.

**Des chercheurs de l’Inserm, de l'Université Paris Diderot, du King’s College London, et de Duke-NUS Medical School à Singapour.

Auteur : Alexandra Bresson