« Il y a un problème d’embouteillages des parcours », reconnaît Marie-Hélène Aubert (SE), vice-présidente en charge de l’autonomie au Département, du manque de places pour les personnes handicapées, tous âges et handicaps confondus. Un manque de places qui pénalise et peut compliquer la prise en charge de certains patients mais aussi le fonctionnement des établissements, certains étant peu adaptés à l’âge ou à la pathologie des malades.
Dans les Yvelines, le Département recense 5 200 places d’accueil pour tous types d’établissements et de handicaps. « En Île-de-France, nous sommes le département avec le plus fort taux de places disponibles par habitant, détaille Marie-Hélène Aubert. Mais ce n’est pas suffisant. » Avec l’implantation en 2020 d’un établissement dédié à l’autisme (voir article ci-contre, Ndlr), l’élue espère soulager les familles comme les établissements, et éviter que certaines structures continuent pour certaines de pratiquer une sélection des patients.
« J’ai 84 personnes en liste d’attente pour même pas une entrée par an », soupire Valérie Ali Dra, directrice du foyer de vie Pierre Delomez, situé à Breuil-Bois-Robert, et du foyer d’hébergement des Cordeliers, à Mantes-la-Jolie. Ils sont gérés par l’association Délos Apei 78, qui compte 19 établissements d’accueil dans les Yvelines.
Le plus jeune pensionnaire de ce foyer de vie de 42 places a 24 ans. Le plus vieux, 67 ans. « La liste d’attente ne descend jamais en dessous de 60 personnes, détaille Valérie Ali Dra de la situation. Je n’ai pas de visibilité sur plusieurs années. » Une salariée s’occupant de la gestion des dossiers confirme : « Parfois, on ne peut que souhaiter bonne chance
aux familles pour leurs recherches. » Une fois entrés dans ce foyer, les malades y passent généralement le reste de leur vie.
« C’est là où on manque le plus de place, c’est par le sommet que ça coince et en cascade en-dessous », détaille Marie-Hélène Aubert. En cause notamment, « l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, qui augmente chaque année ». Pour tenter de résoudre ce problème a minima, le foyer de vie va réaliser une extension destinée aux plus âgés. « Il y a aura environ huit places », détaille la directrice de l’établissement de ce projet qui sera financé par le Département.
« A la marge on le fait, quand la réhabilitation d’un établissement est nécessaire, complète Marie-Hélène Aubert. On ne multiplie pas car les foyers de vie sont exclusivement à charge du Département. On cherche plutôt d’autres solutions d’accueil. » La vice-présidente prône plutôt « la création d’unités spécifiques dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, comme ce qu’il se fait pour les personnes atteintes d’Alzheimer, mais pour le handicap psychique ».
Face au foyer de vie Pierre Delomez, l’Institut médico-éducatif (IME) du Breuil accueille 105 enfants. Là aussi, les places sont prises et l’établissement engorgé. « Normalement, nous accueillons jusqu’à 20 ans, explique le directeur de l’IME, Sylvain Ulloa-Davis. Mais actuellement, cinq d’entre eux sont sous dérogation. » Elles s’appliquent dans le cadre de l’amendement Creton, promulgué en 1989, qui permet aux jeunes sans solutions à l’âge de sortie de l’IME d’y rester « tant qu’une solution n’est pas trouvée entre l’établissement et la famille », poursuit le directeur.
Actuellement, « une centaine d’enfants » seraient dans cette situation dans le département, selon Marie-Hélène Aubert. Pour le directeur de l’IME, un travail avec les familles est nécessaire : « Certaines ont peur de couper le cordon, même si cela reste minoritaire. En revanche, il ne faut pas attendre que l’enfant ait 18 ans pour préparer sa sortie. Plus tôt on y réfléchit, plus la famille l’accepte. »
Pour les établissements, le manque de places se traduit parfois par une sélection à l’entrée. « Il se pratiquait, il y a quelques années, des périodes d’évaluations-admissions » rappelle Sylvain Ulloa-Davis, d’essais destinés à observer le comportement du patient au sein de l’établissement, décidés selon lui pour ne pas compliquer les prises en charge existantes. Si la pratique est normalement interdite, le directeur précise : « C’est un tri, mais pour le bon fonctionnement de l’établissement. »
« Si l’enfant est violent, ne supporte pas la vie en groupe, c’est compliqué d’adapter le fonctionnement, poursuit-il. Mais dans ce cas, les situations complexes sont souvent rejetées. » Une situation qui se présente également chez sa collègue du foyer de vie. « On en revient à examiner le dossier du patient, cela nous oblige à calculer les risques, souligne Valérie Ali Dra. Nous ne sommes pas un foyer d’accueil médicalisé, nous ne pouvons pas assurer les prises en charges lourdes. »
Depuis novembre dernier, un groupe de travail réunit le Département, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et les établissements, dans le cadre du rapport « Zéro sans solution », remis par Denis Piveteau, conseiller d’État, en 2014. « Ce rapport a mis en place la réponse accompagnée pour tous, détaille Marie-Hélène Aubert. Elle permet de toujours avoir un plan B pour une situation donnée, jusqu’à ce que la première solution aboutisse. »
Ce rapport renforce également le rôle de la MDPH et lui permet désormais « d’avoir une visibilité sur toutes les places disponibles dans le Département », poursuit l’élue. Elle ajoute : « Ainsi, elle pourra directement orienter le jeune, savoir pourquoi il n’est pas pris, faire pression sur les établissements et arrêter le tri si le risque de dégénération du handicap n’est pas fondé. »
Par des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens, le Département entend également faire peser une pression financière sur les structures pouvant être tentées d’opérer une sélection pour s’épargner les cas les plus difficiles. « Les financements seront organisés, pérennes, détaille Marie-Hélène Aubert. Cela va obliger les établissements à se plier à certaines exigences, on verra les établissements qui ne jouent pas le jeu. »
Après avoir été exposée, pendant plusieurs mois, à la Mairie de Paris, grâce au soutien de Anne Hidalgo, la grande fresque photographique « Autiste et alors ! » accompagnée de textes décrivant le quotidien des personnes autistes et de leurs familles, s’invite à l’Assemblée nationale. Le soutien du Président Macron et de son épouse Brigitte Macron s’affirme. Soutenue par la députée Aurore Bergé, Olivia Cattan, PDT de SOS autisme France a rencontré le Président de l’Assemblée nationale, François de Rugy, qui a immédiatement été favorable à cette exposition. L’exposition « Autiste et alors » s’installera dans la salle des Pas perdus et la Rotonde pendant plusieurs semaines et le livre « Autiste et alors » sera donné à tous les députés. Une grande inauguration en présence du Président et de plus d’une centaine de députés inscrits se déroulera mercredi 12 avril à 18H30. Sensibiliser tous les députés, toutes couleurs politiques confondues, était l’objectif de SOS autisme France. Amener l’autisme dans ce lieu politique hautement symbolique afin d’évoquer toutes les difficultés rencontrées par les familles : Prise en charge couteuse, manque de formation des Médecins et des personnels concernés, manque de formation des accompagnants et des enseignants, manque de solutions pérennes et précarité des adultes…est une grande victoire pour SOS autisme France. Après avoir été longtemps invisible, l’autisme sera enfin mis au cœur de la scène politique et législatif de notre pays, devenant un enjeu national.
Nous rêvons toutes et tous d’un monde où cette question ne se poserait plus. Et pourtant…
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