article publié par Midi Libre.com le 28 janvier 2011

DR

 

Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

   

À 3 ans, Julia ne marchait pas.   À 9 ans, elle ne parlait toujours pas, murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire ci-dessous) elle commence à faire des phrases.   « Elle apprend à faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13 ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse de progresser.   « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »

C'est pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur énergie dans

la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans appel   « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.

Quand le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de Lille par le professeur Vinca Rivière.

La 'renaissance' inespérée de leur fille,   « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes », les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras.   « Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan autisme, sourit Béatrice Madaule.   En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »

C'est une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la méthode ABA,   « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau dans la mer quand on sait qu'   « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école », déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les parents.   
Kathy HANIN
http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5