article publié dans La Voix du Nord le 7 mai 2011

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Luna interroge la société sur la prise en charge du handicap

mardi 17.05.2011, 05:26 - La Voix du Nord

Luna parle peu mais a développé avec son orthophoniste un langage par signes pour communiquer.

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Mercredi, les parents de la petite Villeneuvoise trisomique de deux ans et demi sont passés devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, à Lille, pour contester une aide de la Maison départementale des personnes handicapées qu'ils jugent insuffisante. Décision renvoyée en juin. Un dédale de plus dans ce parcours du combattant que Sylvie et Pascal Cardinael mènent depuis deux ans pour faire reconnaître les droits de leur fille.

PAR MARIE VANDEKERKHOVE

villeneuvedascq@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX »

« Nous avons quatre dossiers en cours à la MDPH et cinq interlocuteurs différents », lâche Sylvie. Et toujours pas de décision définitive. Papiers perdus, prise en charge trop partielle, courriers à la ministre Nadine Morano, cela fait deux ans qu'elle oscille entre fatalisme et exaspération, sans jamais renoncer à se battre pour sa fille (notre édition du 28 mars 2011). « Des épreuves supplémentaires qui se rajoutent au traumatisme de l'annonce du handicap », déplore une salariée des Papillons blancs de Lille, qui suit la famille Cardinael.

Luna est née aveugle, avec une audition défaillante. Elle a déjà été opérée lourdement des yeux, des oreilles. « Elle n'a pas pu être accueillie dans un centre d'action médico-sociale précoce, qui prend en charge les tout petits, alors qu'il en existe une juste à côté de chez nous », regrette Sylvie. Faute de places. Les rares sont réservées à des enfants plus déficients. Alors Luna est suivie en libéral : « Il a fallu que je trouve seule des professionnels qui soient compétents pour la trisomie. Elle a quatre rendez-vous par semaine, deux avec l'orthophoniste, remboursé par la Sécu, et deux autres avec une psychomotricienne, non remboursée ».

Sylvie a chiffré : le coût handicap de Luna s'élève à 451 E mensuels. Sans compter qu'elle a dû arrêter de travailler, donc ne perçoit plus de salaire.

Un complément sous-évalué

« La MDPH me proposait un complément de 344 E par mois, inadapté à mes besoins ! ». Pour l'instant, la maman perçoit une allocation journalière de présence (pour enfant handicapé), financée par la CAF, à hauteur de 900 E par mois. « Mais elle ne peut pas excéder 310 jours... ». Alors elle table sur une autre aide : la PCH, ou plan de compensation du handicap, financé par le conseil général, soit environ 700 E par mois. La demande est en cours depuis décembre 2010... Impossible, comme à Pôle emploi, de disposer d'un interlocuteur unique à la MDPH : « Je dois me débrouiller toute seule pour chercher les aides ! », peste Sylvie, qui envisage de créer « un réseau de parents pour capitaliser les informations ».

Scolarisée ou pas ?

Autre point d'interrogation : la scolarisation de Luna à la rentrée prochaine. « La loi de 2005 prévoit l'accessibilité aux personnes handicapées à la culture à l'éducation... Mais dans les faits, c'est plus compliqué », expose-t-on chez les Papillons blancs. « L'État a fait voter des lois qu'il est incapable de faire appliquer, faute de moyens », peste Sylvie. Car la directrice de l'école a posé un préambule : il faut que Luna soit suivie par une AVS, une auxiliaire de vie scolaire. Autre dossier en cours... En attendant, Sylvie et Pascal, qui vient de retrouver un emploi, se serrent les coudes « pour élever Luna comme nos trois autres grands enfants », en ferraillant quotidiennement contre l'administration. D'autres auraient pu baisser les bras. Le sourire et la vitalité de Luna leur montrent qu'ils ont raison de s'accrocher.

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