article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 juin 2011

Quand l’ergothérapeute s’en mêle…

Publié le 13 juin 2011 par Delphine Dangien

Voilà maintenant quatre ans, quand Mathilde avait 6 ans, le SESSAD a décidé qu’il est nécessaire pour Mathilde de faire des séances d’ergothérapie. Ne sachant pas ce que c’est exactement, j’accepte, puisque je suis prête à tout pour ma fille.

On m’explique qu’il faut apprendre à Mathilde à devenir le plus autonome possible pour son avenir. L’ergothérapie consiste à apprendre les gestes courants de la vie quotidienne: savoir s’habiller, se laver, se deshabiller, se servir de ses couverts, etc. D’accord, allons-y! Les séances se feront à la maison. Je passe sur le fait que l’ergothérapeute passe plus d’une heure en voiture pour venir chez nous – pareil pour repartir…

Première approche: le pictogramme « ergothérapie » à brandir quand la sonnette raisonne, alors que je ne faisais encore ni TEACCH ni PECS. Mathilde doit accueillir l’ergothérapeute et lui dire bonjour. Mais Mathilde ne parle pas et ne sait pas tendre la main…

Deuxième approche: l’ergothérapeute vient faire la séance une fois pas semaine pour le deshabillage, le bain, et mettre le pyjama. Mais tout cela va se faire à 17 heures 30 – ce n’est pas l’heure du bain chez moi! Pas juste en rentrant de l’école, pas quand c’est l’été et que les enfants sont en train de jouer dans le jardin et la piscine. Mais ce n’est pas grave on va essayer…

« Mathilde, deshabille-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je vais le faire pour elle, je crois que c’est mieux! » Les habits sales doivent être mis dans le bac à linge sale.

« Mathilde, lave-toi! Prends le savon et lave-toi! » Une fois, deux fois, trois fois.

« Bon, ben je crois que je vais le faire pour elle! » Mathilde ne touche pas son corps, jamais…

« Mathilde, on va laver les cheveux! » Là, je pense que vous devriez vous boucher les oreilles…

6 mois plus tard, Mathilde se deshabille, mais arrive le jour fatidique où le bac à linge n’est pas à sa place et que Mathilde est perdue. Elle sait qu’elle doit faire quelquechose à ce moment précis. Elle prend donc un gant de toilette et le met dans la poubelle de la salle de bain. Le choc pour Maman! Elle n’a rien compris à ce qu’on lui demandait depuis 6 mois. Ou plutôt si, elle a compris qu’il faut mettre quelquechose dans un truc en plastique, mais c’est tout! Espoir à zéro – tout cela pour rien. Si tout n’est pas à sa place au bon moment, tout s’écroule… Elle ne peut donc pas s’adapter au changement. C’est devenu un robot. Et je ne veux surtout pas ça!

Je suis sous le choc, je n’en reviens pas. Je souffre d’avoir vu ma fille si perdue, mais dans le désir de bien faire, ou plus précisément de répondre à un rituel sans en comprendre le sens ni l’appréhender pour le besoin qui pourraît lui être bénéfique. J’ai pris une claque en prenant conscience du handicap réel.

Les séances sont de plus en plus difficiles, parce que d’une part, j’y vais à reculons, et Mathilde le sent bien, et d’autre part parce ça stagne. Sans compter les fois où le réflexe de Pavlov envahit ma fille, et qu’elle croit qu’elle va aller au bain à chaque fois que quelqu’un sonne à la porte! Mathilde sait très bien se déshabiller et s’habiller, mais jamais quand l’ergothrapeute est là…

Après sept mois de scéances, je craque quand, en présence de l’ergothérapeute, Mathilde jette son verre par terre, et que l’ergo lui dit: « Mais Mathilde, comment tu vis? »

Ah non, là c’en est trop! Pourquoi dire ça à Mathilde, pourquoi ne pas s’adresser à moi directement? Pourquoi ne pas me dire qu’elle n’adhère pas à la vie chez nous? S’est-elle demandé ce que font mes trois autres enfants, pendant que nous sommes avec Mathilde? Et pourtant, je peux vous dire que je leur ai fait la morale pour qu’ils soient sages… et qu’ils le sont! Mais ma petite troisième s’entend dire que la tétine n’est pas indispensable à son âge… Eh, oh, vous venez pour de l’ergothérapie ou pour critiquer tout ce qui se passe ici? On ne vous demande pas de regarder partout mais de faire votre boulot. Et si Mathilde ne fait rien quand vous êtes là mais qu’elle le fait quand vous n’êtes pas là, c’est qu’il y a une raison, non?

Nous stoppons les séances d’ergothérapie à la maison, c’en est trop! Ça tombe bien, c’est l’heure de la synthèse au SESSAD pour l’année écoulée. La directrice est compréhensive, et nous dit qu’effectivement, il vaut mieux arrêter les séances. L’ergothérapeute, présente, nous dit qu’elle est allé un peu vite, et qu’elle aurait dû nous parler un peu plus de l’autisme. Et moi, je demande juste si elle a des enfants… la réponse est non.

Pas besoin de nous parler d’autisme, nous le vivions depuis 7 ans. Je crois qu’il faut que les personnes qui s’occupent de nos enfants comprennent que nous ne sommes pas des machines, et que nos enfants ne sont pas des pions. Rien n’enlèvera l’amour et la souffrance dans nos relations, même dans le désir de bien faire. Le respect des parents, des enfants et de la famille est un moteur et non un frein. Leur désir de réussir leur « mission » ne doit jamais empiéter sur le bien-être de l’enfant qu’ils traitent…

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Comments

[LaMaman]

Génial ce témoignage...
Des gens comme cette ergothérapeute, on en rencontre partout dans tous les domaines: de ceux qui vous donne des leçons, critique votre manière de faire avec vos enfants et quand on leur demande s'ils en ont justement des ENFANTS vous répondent non!!!!
Ou de ceux qui viennent vous dire qu'instruire son enfants à la maison, "c'est pas bien" et qui n'arrivent même pas à gérer les leurs qui vont à l'école...
Ras le bol des moralisateurs... Les conseilleurs sont rarement les payeurs, on dit, non?
ValérieJ