article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 juillet 2011

Attention, je risque de choquer…

Publié le 5 juillet 2011 par Delphine Dangien

Shock-ed (photo: David Goehring)

Voilà mon « problème »: j’aime rire et me moquer du handicap de ma fille! Est-ce un crime? J’aime la dérision, l’auto-flagellation, le ridicule des situations, les larmes et les fous-rires. Est-ce un crime? Bon, je vous l’accorde, les cacas qui décorent les murs ou l’écran, ce n’est pas drôle, mais et alors? Il faudrait que je pleure sur mon sort et celui de ma fille (qui, elle, s’en moque royalement, sinon elle ne le ferait pas…)?

Pourquoi les gens qui me demandent comment je vais font des têtes pas possibles quand je raconte des choses inénarrables? Il ne fallait pas me poser la question, alors! Qu’est-ce qu’ils attendent? Que je dise que tout va bien, que ma fille est formidable, que ma vie est « de rêve »? Je dois en faire des efforts pour supporter mon autre vie, celle dans laquelle il n’y a pas d’autisme… Quand vont-ils comprendre que l’autisme est omniprésent, même pour mes autres enfants, même pour ma vie personnelle?

Faut-il que je me lève tous les matins avec tout le poids du monde sur mes épaules? Non, je refuse: j’ai le droit de vivre, de rire – du handicap et d’autres choses. Arrêtez d’avoir pitié, de pleurer sur mon sort (j’ai assez pleuré moi-même), de me dire ce que je devrais faire, d’avoir à redire sur ma vie et sur celle de Mathilde! Prenez-moi comme je suis, et si vous me posez la question qui tue: « comment vas-tu? » acceptez mes réponses et riez avec moi de mes malheurs et de mes joies.

Je ne suis pas morte avec le handicap, il est juste là tout près de moi, mais je ne le laisserai jamais miner ma vie et celle de ma fille. Je l’ai adopté, parce que je n’avais pas le choix, mais je vais le dresser pour qu’il me laisse du répit et qu’il laisse ma fille vivre ce qu’elle doit vivre, dans les meilleures conditions.

Je veux rire, parfois pleurer, tout le temps me battre, mais avant tout, partager la vie avec ma fille qui n’a rien demandé mais qui l’a eu quand même. J’aimerais que le handicap soit juste un truc dont on parle, comme de la pluie et du beau temps, que l’on nous considère comme des gens normaux qui parlent de leur vie, sans que ça prenne des airs d’enterrement avec les gens qui baissent la tête parce qu’ils « culpabilisent » d’avoir des enfants « normaux ». Je vous rassure, j’ai aussi des enfants normaux… mais ma vie ne sera jamais comme la vôtre, ça c’est sûr. Et alors? Le droit à la différence – en l’occurence, ma différence c’est le handicap – ne m’empêchera jamais de vivre dans la joie et la normalité. Je demande juste que tous ces gens apprivoisent ma normalité, et en rient avec moi. Rien ne me ferait plus plaisir.

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