article publié dans Le Progrès.fr le 16 Octobre 2011

Ain. Pas de taxi cette année pour Kevin, autiste et aveugle

Jean-Pierre Balfin

Saint-André-d’Huiriat. L’adolescent fréquente l’institut des Primevères, à Lyon. Nouvel obstacle dans sa vie quotidienne : des trajets quasi quotidiens vers un point de ramassage relativement éloigné.

Kevin, 14 ans, est autiste et aveugle. Le moindre changement le perturbe. Depuis 2008, il fréquente Les Primevères, à Vaise dans le Rhône. « Le seul institut de Rhône-Alpes pour ce genre de pathologie », explique Christel Deronne, sa maman.

« Un institut pour jeunes aveugles, amblyopes (1) et porteurs de troubles associés. Ils leur font faire du tri, travailler la motricité, balayer une surface, lui apprennent à se déplacer. Depuis qu’il y est, il y arrive. Ils le préparent à un emploi. On remplit une bouteille de haricots, on transvase. On classe par ordre croissant et décroissant… Mais il n’en est pas au stade d’apprendre le braille. » Loin s’en faut, semble-t-il.

Pour se rendre aux Primevères, depuis 2008 et jusqu’en juillet, « un taxi faisait le circuit avec plusieurs enfants, de Pierreclos, en Saône-et-Loire, en passant par ici et il repartait vers Genas puis Vaise ». Trois ans de relative tranquillité pour ces parents qui habitent Saint-André-d’Huiriat, du côté de Vonnas. Le taxi passait à 9 h 30 le lundi et 7 h 30 les autres jours de la semaine. Sachant que Kevin est en semi-internat et ne rentre ni le lundi ni le mercredi soir.

Dans l’incapacité de se rendre à une réunion le 1 er juillet, la famille est informée par courrier le 19 que le taxi, c’est fini. « Je suis allée voir Christophe Greffet, notre conseiller général, qui a appelé le siège des Primevères, l’Isram, à Marseille. Puis il a fait comprendre à mon mari par téléphone que ça n’allait pas se faire à cette rentrée mais qu’il allait y avoir des restrictions. »

« En rentrant de vacances le 20 août, rien. Le 22, j’ai appelé Les Primevères pour avoir les horaires des taxis et cette année, on a un mode de transport différent », un ramassage au départ de Belleville-sur-Saône. « Les Primevères ne peuvent plus payer le taxi. La maman de Pierreclos m’a dit : je sens qu’on va aller à Lyon. Moi je ne conduis pas en ville, je ne sais pas faire ! Au début, ils voulaient qu’on aille à Belleville ou à Villefranche sud, suivant les jours. J’ai envoyé des courriers et ils ont fait un geste. Mon Kevin a compris qu’on allait à Belleville. La directrice, M me Priolet, m’a dit : on n’a pas le droit d’être en déficit, sinon on est sanctionné. Elle a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. » « On a fait une demande d’internat mais les plannings étaient faits depuis mai. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) me proposait de le garder à la maison le mercredi. Mais une fois par mois, je vais coiffer des personnes handicapées dans uns structure et ce n’est pas Melvyn, son petit frère qui a 10 ans, qui va le garder. »

Le lundi matin, Christel Deronne emmène son fils à Belleville. Elle le récupère le mardi soir, le remmène les mercredi et vendredi matin. « On a rendez-vous au péage. Pendant que je cours, je ne peux pas travailler. Ça me prend une heure aller et retour, 44 kilomètres… »

Les mercredi, jeudi et vendredi soir, l’ADMR se charge de véhiculer Kevin.

Quelle perspective d’avenir pour l’adolescent ? « J’ai bien peur qu’il soit à la maison. Il y a des autistes qui sont agités et turbulents. Il ne faut pas qu’on les regarde. Kevin n’a pas ce problème. Il est très calme. Mais il a ce handicap en trop, sa cécité. Et il a besoin de moi pour marcher. Je me bats depuis des années. Je l’ai gardé avec moi jusqu’à l’âge de 6 ans ; nous habitions à Vienne. Une fois par mois, il allait voir une psychologue pour autistes. » À l’époque, Christel et son mari envisageaient déjà d’inscrire Kevin aux Primevères. « Mais il y avait une liste d’attente. » Et de visiter des structures adaptées avant d’opter pour Loos, près de Lille, et d’emménager à Armentières. « Mon mari en était parti à l’âge de 3 ans et il y avait sa famille. Mais il ne s’y est pas fait. » Neuf mois plus tard, les parents de Kevin reviennent dans l’Ain. « Ma sœur nous a hébergés ; on n’avait plus rien. » Christel n’envisage plus de quitter la maison pour aller vivre à la périphérie de Lyon. « On a déjà vécu en appartement et les voisins ont porté plainte. En maison, il y a le coût de la vie… Ici, il a sa balançoire, sa piscine. » Hors sol.

« Il faudrait qu’il y ait une continuité. Mais s’il revient avec moi à la maison… La MDPH me dit qu’il devrait aller dans une structure pour adultes. Mais il n’y en a pas. J’ai l’impression qu’on recule. Et il n’y a pas que nous ; il y a d’autres gens qui doivent avoir les mêmes problèmes dans le département. »

(1) Déficient visuel.

Danielle Mantel

http://www.leprogres.fr/ain/2011/10/16/pas-de-taxi-cette-annee-pour-kevin-autiste-et-aveugle