article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 avril 2012

Trajectoires de vie

Posted on 27 avril 2012 by Virginie Gratiot

Il y a des moments dans la vie où l’on se situe à la croisée des chemins avec un choix à faire, une direction à prendre, une distance à parcourir pour avancer, se surprendre, s’ouvrir aux autres, entrevoir l’horizon, croire en ses rêves, défendre ses idées, vivre son histoire.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

• « Coeurs en mouvement »
• « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
• « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
• « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
• « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
• « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
• « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
• « Devenir actrice »,
• « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
• « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
• « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

… l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

… l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

… l’importance d’informer;

… l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

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