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Le trouble du spectre autistique est souvent mentionné dans les journaux ou à la télévision, mais la vérité est qu'outre rappeler la performance de Dustin Hoffman dans le film "Rain Man" comme un autiste savant (qui ne représente que 5% des personnes vivant avec l'autisme), ils n'ont pas la moindre idée de ce qu'est l'autisme. Je suis la mère de deux jeunes enfants qui vivent avec l'autisme et croyez-moi, j'ai eu beaucoup d'explications à donner à la famille et aux amis au fil des ans. Voici quelques-unes des choses que je dis aux gens, afin d'expliquer les réactions de mes enfants, en particulier de mon fils car il est aussi non-parlant.
- Il existe des similitudes entre l'autisme et un accident vasculaire cérébral. Lorsque quelqu'un a un accident vasculaire cérébral, la partie de son cerveau qui a été endommagée par l'accident vasculaire cérébral est aujourd'hui incapable de fonctionner correctement, voire pas du tout. Souvent, les compétences telles que la parole, les capacités motrices générales et de précision ont été fortement touchées, ou simplement disparues. Quoi qu'il en soit, la personne doit former une autre partie du cerveau à faire le même travail. L'autisme est similaire dans la mesure où le cerveau fonctionne différemment car les connexions dans le cerveau sont câblées différemment. Même si elles n'ont pas de lésions cérébrales, les parties du cerveau qui seraient normalement en charge de la parole ou de la motricité de précision ou générales sont axées sur autre chose, ce qui signifie que d'autres parties du cerveau doivent être formées pour assumer ces responsabilités.
- L'autisme ne veut pas dire avoir une déficience mentale. Bien qu'avoir un handicap mental peut avoir une incidence sur l'autisme, il ne vient pas avec. Bien que certains défis puissent affecter les capacités mentales et même se produisent plus fréquemment chez les personnes vivant avec l'autisme, ce n'est pas un symptôme du trouble du spectre autistique (TSA). En fait, les personnes vivant avec l'autisme peuvent être très compétentes dans des domaines spécifiques. Dans le cas de mon fils, c'est la technologie.
- L'autisme est un trouble de la communication! Mon fils est non-parlant. Dans son cas, lorsque les gens ne le comprennent pas lui et ses besoins, la frustration s'installe, entraînant un effondrement. Il n'agit pas exprès comme certaines personnes le supposent. Imaginez que vous êtes un touriste qui visite la Chine. Vous ne connaissez pas la langue et vous avez désespérément besoin d'aller aux toilettes. Être incapable de trouver quelqu'un qui soit parle votre langue soit comprend ce que vous dites, la frustration s'installe. Après une heure ou deux ou même plus tôt, vous perdez votre sang froid ou le contrôle de votre vessie. Faisiez-vous exprès? Bien sûr que non! Maintenant, imaginez être dans cette situation, chaque jour de votre vie.
- L'autisme est différent pour tous les gens. L'autisme est un trouble qui a un spectre, ce qui signifie que les symptômes, leur gravité et leurs écrans sont différents pour chaque personne vivant avec l'autisme. Dans le cas de mes enfants, ma fille parle et a un autisme léger, ce qui signifie qu'elle a un fonctionnement de haut niveau, par rapport à la plupart des personnes vivant avec l'autisme. Son avenir s'annonce brillant aussi. Mon fils est non-parlant, ce qui fait qu'il est plus gravement affecté par l'autisme. Si vous le mettez sur le spectre, il a été diagnostiqué pour être situé sur l'extrémité modérée à sévère de celui-ci, ce qui correspond à ses besoins élevés.
- L'autisme n'est pas une maladie transmissible! Tout d'abord nous allons clarifier une chose: L'autisme n'est pas une maladie mais un trouble. Deuxièmement, il n'est pas communicable à autrui, comme la varicelle. En troisième lieu, sauf s'il a une cause circonstancielle comme la vaccination, il est plus susceptible d'être génétique. Il n'y a rien de pire pour une mère que de voir d'autres parents enlevef leurs enfants de la compagnie de votre enfant car ils pensent que s'ils jouent avec votre enfant, ils auront aussi l'autisme. Les gens peuvent penser que leurs réactions ou commentaires ne blessent pas un enfant autiste, car ils estiment que les enfants autistes ne comprennent pas leur réaction, ce qui ne pourrait pas être plus loin de la vérité. En fait, j'ai vu mes deux enfants être blessés par les commentaires et réactions des autres.
- Faire face aux problèmes d'hypersensibilité, chaque minute de chaque jour. La plupart des gens sont sensibles à certains goûts, bruits ou toucher de certaines choses. Vous souvenez-vous avoir à porté le joli pull en laine que votre mère a tricoté pour vous, malgré le fait qu'il gratte tellement qu'il vous rende fou? Eh bien, dans le cas de mes enfants, certaines questions causent une douleur atroce ou des situations de stress. Ma fille a les oreilles hypersensibles au bruit, ce qui signifie que le bruits des réfrigérateurs et congélateurs lui fait mal aux oreilles, causant une douleur aux oreilles. La taille de certains aliments et leur texture la fait étouffer. Dans le cas de mon fils, les étiquettes et les coutures le rendent fou, car elles lui font mal. Les serviettes en papier qui sont dans les salles de bains de son école sont tellement rudes que elles grattent ses mains, provoquant de graves éruptions cutanées et le faisant saigner de telle manière que nous devons envoyer une jolie serviette duveteuse à l'école. Dans les deux cas, couper les cheveux et les ongles est un cauchemar sensoriel. Y at-il des crises? Bien sûr! Malheureusement, jusqu'à ce que je leur explique, les gens ont tendance à mal juger les réactions de mes enfants.
- Autisme et défis de communication vont de pair! Alors que la communication est une compétence facile pour la plupart des gens, quand on vit avec l'autisme, c'est comme face à un casse-tête qui contient 1000 pièces. Cette personne ne sait pas comment commencer une conversation et interagir adéquatement avec les autres. C'est pourquoi le jeu et les interactions ont tendance à être soit parallèles et répétitives soit des imitations.
- La plupart des choses faciles pour vous sont difficiles pour les personnes atteintes d'autisme. Ne seriez-vous pas frustré si vous aviez à faire une tâche que tout le monde fait en un clin d'oeil sauf vous? Eh bien, mes deux enfants ont à faire 10 fois le travail que les autres enfants font facilement comme l'écriture, lancer et attraper une balle, rouler à bicyclette, sauter, etc. Savez-vous à quel point cela peut être frustrant, surtout si les gens font des commentaires par-dessus?
Comme vous pouvez le voir, ce ne sont là que quelques-unes des questions qui, lorsqu'elles sont expliquées, aident les gens à avoir une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme et à quel point cela peut être difficile quand votre vie en est affectée. Alors, la prochaine fois que vous voyez un enfant présentant une certaine frustration en public, s'il vous plaît ne jugez pas car vous ne savez jamais ce que cet enfant peut traverser ... cela peut être l'autisme!
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