L'autisme : un scandale sanitaire comparable à celui de l'amiante. (par Magali Pignard)

L’autisme : un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante.

le 6 novembre 2012 18H15 |par the-autist

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

Comments

[LaMaman]

Tiens ça a un relent de déjà vu, de déjà lu...Les charges sociales à la charge des familles pour l'emploi d'une ou de plusieurs accompagnant(e)s est un scandale, ça c'est certain.



L'Etat verse 800€ et dessus, vous reversez 200€ à l'Etat pour payer les charges sociales et patronales (parce que vous êtes considérés comme employeur comme si vous n'aviez pas mieux à faire!!!). Soit l'équivalent d'1/2 journée de prise en charge sacrifiée par semaine pour mon enfant: cherchez l'erreur...



ValérieJ