Les parents d'une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver un structure adaptée pour leur fille Mélodie ...

7 05 2014

article publié dans LOCAMIN

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Les parents d’une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver une structure adaptée pour leur fille Mélodie qui va devoir quitter sa structure actuelle.

Alain et Catherine Goubelet vivent selon leurs propres dires un véritable enfer depuis sept ans pour ne pas dire depuis vingt et un ans, à la naissance de leur fille Mélodie. Jusqu’à l’âge de 14 ans, aucun médecin n’a été en mesure de poser un diagnostic sur la pathologie de Mélodie. Pourtant, dès son plus jeune âge, ses troubles comportementaux ne passent pas inaperçus. « Elle se murait dans le mutisme et n’en sortait que pour pousser des cris horribles, pleurer des heures entières », raconte sa maman. « Elle avait des peurs phobiques de l’eau, de marcher dans l’herbe et de tous les animaux. »

Après ses trois années de maternelle où elle est suivie en hôpital de jour, ses parents n’ont d’autre choix que de la retirer du milieu scolaire traditionnel pour lui faire intégrer une section spécialisée (CLIS). Les choses se passent mal, Mélodie étant en incapacité de suivre cette scolarité adaptée. « Nous nous sommes alors tournés vers une association floiracaise, l’école des Plateaux, dirigée par Christine Paturel, une femme extraordinaire », évoque Catherine Goubelet.

Des parents en colère

Mais l’état de Mélodie se dégrade inexorablement. Aucun traitement ne marche et ses troubles deviennent ingérables pour ses parents qui la récupèrent tous les week-ends, jours fériés et vacances scolaires. Les médecins augmentent les doses, tentent de nouvelles thérapies. En vain. « Ses crises étaient de plus en plus fréquentes », raconte sa mère. « Des cris épouvantables, des pleurs horribles, des colères terribles. Chez nous, on devait tout lui passer car le pire était à craindre si elle se rebellait. »

À sa pathologie mentale s’est très vite ajouté un délabrement physique avec une scoliose prononcée. En 2007, un diagnostic est enfin posé. Mélodie est déclarée autiste avec l’atteinte associée d’une maladie génétique extrêmement rare. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde selon les médecins. Mélodie intègre alors un institut médico-éducatif à Lamothe-Landerron, à la limite de la Gironde et du Lot-et-Garonne.

Le souci du couple Goubelet, aujourd’hui, c’est que Mélodie aurait déjà dû quitter cette structure depuis presque deux ans, les IME n’accueillant les jeunes adultes que jusqu’à l’âge de 20 ans. « Mélodie doit quitter cet IME mais aucune autre structure ne veut d’elle, se désole Catherine Goubelet. Nous remuons ciel et terre pour trouver une solution mais toutes les portes se ferment devant nous. Même les psychiatres disent ne rien pouvoir faire pour nous. C’est insupportable ! » Alain, le papa, ne décolère pas devant cette situation. « Si les médecins ne font pas le maximum, ne serait-ce que pour nous faire ouvrir des portes, alors que va-t-on faire ? Nous avons vraiment le sentiment qu’ils nous laissent tomber ! »

« Personne ne semble se rendre compte de notre détresse, se lamente Catherine Goubelet. Nous n’avons plus de vie depuis plusieurs années, nous sommes esclaves de cette situation. Jusqu’à quand pourra-t-on supporter l’insupportable ? » Le couple se plaint par ailleurs de ne recevoir aucune aide pour s’occuper de Mélodie quand elle est à leur domicile. « Nous n’avons même pas droit à une assistante sociale », surenchérit la maman. « À part la prise en compte de l’IME, nous sommes seuls au monde. Seuls face à une situation que nous n’avons plus la force de gérer. Nous sommes épuisés, à bout de force. Notre vie est un cauchemar. »

Une place à trouver

À l’IME de Lamothe-Landerron où se trouve Mélodie, le directeur adjoint, François Cots, a bien conscience de la douleur que cette situation génère pour les parents. Il constitue actuellement un dossier pour une maison d’accueil spécialisée (MAS) de Villenave-d’Ornon sans aucune certitude d’admission.

« C’est notre travail », explique l’autre directrice adjointe. « Mais si l’on garde de jeunes adultes de plus de 20 ans le temps de trouver une autre structure, on ne peut pas non plus les garder éternellement. Nous avons des enfants sur liste d’attente. S’il n’y a pas de sortie, il ne peut pas y avoir d’admission ! »

CHRISTIAN BOISSON