Autisme : les bonnes pratiques professionnelles ouvrent la voir

article publié sur le site tsa "l'actualité de l'action sociale"

Journée sur l'autisme organisée par l'Unapei le 25 septembre à Paris

Plus d'un an après le lancement du troisième plan autisme, où en est-on ? L'Unapei organisait le 25 septembre à Paris une journée destinée à mettre en valeur les pratiques professionnelles des services et établissements médico-sociaux, s'appuyant sur les recommandations de la HAS et de l'Anesm.

L'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) souhaitait réunir le temps d'une journée, familles et professionnels, pour échanger autour des bonnes pratiques professionnelles en établissements médico-sociaux telles que recommandées par la HAS et l'Anesm en 2012. « Trop souvent on recommence à zéro chacun dans notre coin, c'est important de pouvoir se retrouver entre gens de conviction et militants. Nous sommes entrés dans une phase intéressante car un certain nombre de choses se mettent en place, ce que reflètent les témoignages d'aujourd'hui », s'enthousiasme Patrick Chambres, président de l'Arapi. Et de rappeler que « si nous disposons à présent d'outils, que nous – Unapei et Arapi – nous attachons à rendre intelligibles, nous n'obtiendrons rien sans le relais des grandes associations présentes ici, pour que les infos aillent là où c'est utile ».

Un combat commun

Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme et Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ont manifesté leur satisfaction d'avoir été invitées par l'Unapei, « à la tribune et non en simples intervenantes ». Une première à laquelle tient beaucoup Christel Prado, présidente de l'Unapei : « notre combat est commun. Depuis 2012 nous nous réunissons toutes les trois très régulièrement pour travailler. Ce qui n'aurait jamais été possible avant... ». Danièle Langloys rappelle que « pour Autisme France, l'Unapei a longtemps été considérée comme un concurrent redoutable qui récupérait les financements... Mais il y a eu l'année 2012, l'électrochoc du film Le mur, l'autisme qui devient cause nationale et s'est accompagné de recommandations de bonnes pratiques. Sans beaucoup de moyens de la part du gouvernement, on nous demande d'élaborer des réponses autour du parcours de vie, un réseau et un maillage cohérent sur le territoire. Les règles du jeu nous mettent en concurrence, mais la coopération s'avère plus enrichissante. »

Inquiétudes quant aux « adultes en devenir »

Des cinq axes du plan autisme 2013-2017, les intervenants ont insisté sur les progrès concrets obtenus dans leurs équipes par le dépistage et une intervention précoce. « Avant 2 ans, alors que la plasticité cérébrale est maximale », résumait dans son intervention le Pr Catherine Barthelemy, neurophysiologiste au CHRU de Tours. Tout en regrettant « l'absence de continuité dans les examens cliniques pour les adultes, IRM et encéphalogrammes bien sûr, mais aussi tests visuels et auditifs après 40 ans, qui devraient s'inscrire dans les recommandations ». Le Dr Joséphine Leduc, médecin psychiatre en CAMSP dans le Finistère, a souligné l'indispensable coopération pluridisciplinaire, « et l'importance d'un langage commun » dans les consultations du tout-petit.
L'ouverture cette année de 30 unités d'enseignement (UE) d'IME, rappelée par Guillaume Blanco, chef de projet autisme au Secrétariat général du Comité interministériel du handicap (CIH) est un point dont se félicite Christel Prado « même si 210 enfants accueillis c'est peu. A l'Unapei, qui n'est pas concerné que par l'autisme, on aimerait aussi que tous les enfants puissent trouver leur place. Nous sommes déçus par l'absence de politique claire en ce sens. Oui, le plan autisme avance, mais on ne peut pas s'empêcher d'être déçus en cette rentrée : pour le projet de loi vieillissement on est aussi carrément passés à côté de l'exercice. ».
Quand le plan autisme se fixe pour objectif d'« accompagner tout au long de la vie », l'assistance s'interroge légitimement sur ce que deviendront ces enfants dans quelques années, « ces adultes en devenir, ces personnes âgées en devenir ». Une responsable d'établissement pointe « l'absence de formation, quand les enfants bénéficient d'orthophonistes, psychomotriciens, d'ergothérapeutes, d'éducateurs spécialisés à une qualification de bac +3. Une fois adultes, ils ne seront plus pris en charge que par nos AMP ou des aides-soignants ». Guillaume Blanco souligne déjà « la préoccupation de repérer et diagnostiquer les adultes dans le médico-social et le sanitaire, notamment à domicile. On doit amener à un diagnostic conforme à la recommandation et adapter progressivement notre accompagnement. La composition des groupes de travail est en bonne voie, on suit ça de près pour un début des travaux au mois de novembre. »

La formation en chantier

Concernant la formation des acteurs, Guillaume Blanco affirme son soutien au projet porté par l'Opca-Unifaf dans les services et établissements médico-sociaux. « Nous avons aussi un projet avec Unaforis sur la formation certifiante complémentaire dans le travail social, notamment pour les éducateurs spécialisés et les cadres, on va essayer maintenant de structurer ça et de s'attaquer aux formations initiales, ce qui va être un chantier passionnant mais certainement assez compliqué. »
Quant au programme d'action des aidants familiaux, M. Blanco a rappelé qu'un programme national a débuté l'an dernier, décliné régionalement en accord tripartite entre la CNSA, les CRA et des associations de familles. « Sept régions se sont lancées l'an dernier et l'appel à projet sera renouvelé chaque année par les CRA. On compte des actions de formation généraliste et d'autres plus ciblées et plus thématiques, reposant sur les demandes des proches aidants. Encore une fois on essaie aussi de montrer que ce que l'on met en œuvre dans le plan autisme, c'est modélisable pour d'autres publics et porteur d'espoir pour l'avenir ».
Au niveau régional toujours, les ARS auraient été incitées à décliner des plans d'actions régionaux accompagnés de documents permettant « aux agents de s'engager publiquement sur des actions précises, cadencées, chiffrées. On a déjà relevé que certaines ARS vont beaucoup plus loin, notamment sur la question de l'insertion professionnelle des adultes, absente du plan ». Et d'inviter tous les participants à regarder de plus près ce qui se passe dans leur région.

Par Candice Moors