Autisme : une mère raconte son combat dans un livre-guide

article publié dans Charente Libre

06h00 par Amandine COGNARD

Anne-Sophie Ferry s’est formée à l’analyse appliquée du comportement pour aider son fils autiste. A aujourd’hui, 13 ans, Tristan a fait d’énormes progrès. Elle raconte son combat dans un livre.

Grâce à l’approche comportementale, Tristan, enfant autiste, a fait d’énormes progrès. Il peut désormais parler, exprimer ce qu’il veut, ce qu’il ressent. Sa maman le stimule chaque jour avec des exercices.. PHOTO/Photo A.C.

Dans une maison de Mirambeau, ce dimanche, des cris s’échappent de la cuisine. Tristan, 13 ans, passe en courant, en se mordant la main. «Il fait une crise parce qu’il a renversé un paquet de chips», explique sa maman, en lui courant après. «Calme-toi. Respire». Elle mime une profonde respiration. Le garçon la fixe, l’imite. Puis court à nouveau vers la cuisine. «Qu’est-ce que tu veux ? De l’omelette ?» Tristan se sert, et s’apaise. Il le répète d’ailleurs: «Je suis calmé, je suis calmé».

Le duo semble rodé à ces moments. À ces crises, dues à l’autisme de Tristan. Et savoir comment les gérer. «Mais c’est loin d’avoir toujours été le cas, explique la maman de Tristan, Anne-Sophie Ferry. Jusqu’à il y a encore deux, trois ans, Tristan hurlait plus de seize heures par jour, passait son temps à courir ou à se contorsionner au sol, et était incontinent. Il cassait tout ce qu’il y avait dans sa chambre, où il vivait les volets fermés pour éviter qu’il ne saute...», décrit la jeune femme, en sortant des photos de cette époque, qu’elle garde toujours sous la main, pour se souvenir des progrès qu’a faits Tristan. Des progrès, fruits d’un long et difficile combat qu’elle raconte aujourd’hui dans un livre: «Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme».

Elle y raconte la douleur et le sentiment d’impuissance qu’elle a ressentis quand les médecins ont décidé d’interner Tristan à quatre ans et de l’éloigner d’elle, diagnostiquant une psychose fusionnelle avec la mère. «Pour eux, c’était mon affectivité, moi, la “maman crocodile” comme les psychiatres nous qualifient, qui causait ses troubles. J’étais anéantie», se souvient-elle, encore douloureusement.

Elle est retournée
sur les bancs de l’école

Elle a alors touché le fond. Le couple vivait alors en Charente, près de Chassenon. «Les deux pires choses dans cette maladie sont de ne pas pouvoir parler, interagir avec son propre enfant, et le regard des gens. En Charente, pour nos voisins, nos proches, j’étais une maman qui glandait à la maison, incapable de se s’occuper de son enfant insupportable», affirme-t-elle. Une situation pesante, qu’elle raconte aussi dans son livre.

Mais la jeune femme n’a pas baissé les bras pour autant et décidé d’agir. «Mon ex-mari, le père de Tristan faisait beaucoup de recherches sur les manières de traiter l’autisme dans le monde, et c’est comme ça qu’on a découvert l’ABA, l’analyse appliquée du comportement, développe-t-elle. Un traitement qui se base sur des études scientifiques de nos réactions comportementales.»

Anne-Sophie Ferry est alors retournée sur les bancs de l’école, à Lille, pour se former à l’ABA. Une formation sur deux ans, principalement à distance. «J’ai appris à préparer un programme éducatif pour chaque geste du quotidien que je voulais faire acquérir à Tristan», décrit-elle. Pour lui apprendre à dire oui ou non, par exemple, elle a mis au point un programme sur deux ans, découpé en étapes. Des choix simples d’abord: tu veux du vinaigre ? Tu veux du Nutella ? Répétés des centaines de fois. Puis des choses de plus en plus conceptuelles. «Est-ce que ce pull est à toi?», «Est-ce que tu es content?». «Le tout est de valoriser la réussite par des récompenses, des renforçateurs, décrit-elle de manière très pédagogue. En lui faisant faire ce qu’il aime: un tour en voiture, du trampoline, de l’équitation... Et d’évaluer mathématiquement si le programme fonctionne grâce à des tableaux, des graphiques...»

Tristan fait des progrès impressionnants mais la jeune maman diplômée en ABA se heurte au jugement des professionnels. «Rien ne dit que ce truc à la mode fonctionne», «vous devez arrêtez», lui assurent les psychiatres. Mais elle s’accroche. Complète encore sa formation sur le langage. Donne des cours à des professionnels.

Pour lui apprendre à s’asseoir, à tenir un verre, à se couvrir quand il a froid, à se tenir dans la rue, etc,«j’ai créé des centaines de programmes ABA. Tristan avait tout à apprendre», décrit la maman. Aujourd’hui, il sait me dire s’il veut se reposer, regarder la télé, faire du trampoline. C’est même lui qui passe les courses à la caisse automatique», raconte Anne-Sophie Ferry, les yeux pétillants de fierté pour son fils.

«C’est un ami, ayant constaté les progrès impressionnants de Tristan qui en a parlé à l’éditeur Michalon, qu’il connaissait. Celui-ci a tout de suite été emballé par notre histoire et m’a demandé de la raconter» explique Anne-Sophie Ferry.

D’abord sceptique, elle a finalement accepté d’étaler son combat dans les pages d’un livre. «Ç'a été dur de me replonger dans tout ça, mais, toutes les lettres et e-mails de mamans et de papas d’enfants autistes que j’ai reçus depuis la parution, le 9 avril dernier, m’ont convaincu de l’utilité de ce livre. J’ai l’impression, qu’a posteriori, ils m’accompagnent. Et ça fait du bien.»

«Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme» aux éditions Michalon. 241 pages. 17 €.