Ils souhaitent le meilleur pour leur fils autiste de 22 ans

article publié dans La Nouvelle République

02/07/2015 05:38

Raphaël, autiste mutique de 22 ans, a intégré le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme, à Saran, il y a un an. - (Photo Armand Amar)

Raphaël a intégré le foyer d’accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret), l’an dernier. Pour ses parents, de Binas, ce centre est perfectible.

Armand et Véronique sont conscients de la chance qu'ils ont eue d'obtenir une place pour leur fils autiste dans ce foyer d'accueil médicalisé flambant neuf, situé à Saran, en Loiret. Ils savent aussi que cette structure est désormais la maison de Raphaël. C'est pourquoi ses parents veulent qu'il s'y sente bien.

Membres de l'association régionale Dialogue Autisme, Armand et Véronique se sont lancés, il y a près de dix ans, avec d'autres parents, dans une réflexion de création d'un lieu de vie pour leurs enfants. Avec les autres parents de l'association, ils ont conçu ce foyer à leur image, le plus idéalement possible. « Ce centre est destiné à de jeunes adultes sortant d'un institut médico-éducatif, avec des dérogations pour des adolescents de 16 ans. » Ils ont fini par monter une structure à Saran, sur un terrain disponible et offert par la commune. Après quelques tractations, le lieu a ouvert ses portes le 27 janvier 2014. Raphaël a eu l'autorisation d'intégrer cet endroit. La mise en route fut difficile pour le jeune homme. Aujourd'hui, il semble avoir trouvé sa place, « grâce à des éducateurs merveilleux et dévoués », se réjouit Armand. Le principal problème qui préoccupe les parents de Raphaël reste la nuit : « Seules deux aides-soignantes sont présentes pour 24 résidants, soit une professionnelle par bâtiment. Seules, elles ne peuvent pas gérer les crises des résidants. Et pendant ce temps-là, le foyer n'est plus sous contrôle. Un accident, une fausse route… tout peut arriver. »
Étant mutiques, les autistes du foyer sont dans l'incapacité d'exprimer ce qu'il se passe dans ce centre. Pour les parents de Raphaël, l'établissement échappe à l'association Dialogue Autisme. Celle-ci, de par sa petite taille, ne pouvait pas gérer cet équipement. Elle a donc adhéré à Autisme France, qui possède une société de gestion contrôlant plusieurs structures, dont celle du Loiret.
Le foyer est scindé en deux bâtiments distincts, comprenant chacun deux ailes de six logements chacune. Vingt-quatre résidants y vivent.

" Pas un foyer perméable aux familles "

 « Quand on a imaginé ce centre, on y voulait une certaine harmonie dans les âges des autistes. Or, actuellement, des personnes de 60 ans s'y trouvent, regrette Armand, le papa de Raphaël. On souhaitait aussi que ce lieu soit perméable aux familles, qu'on puisse rendre visite à nos enfants et qu'on ait accès aux chambres. Mais l'encadrement nous dissuade de rentrer dans leurs pièces de vie. Au bout d'un mois, on nous a fermé les portes. Nous ne pouvons pas rendre visite à notre fils de peur que cela ne déclenche une crise chez Raphaël mais aussi chez les autres pensionnaires. » Il était aussi prévu que l'équipement soit réservé à des autistes de la région Centre-Val de Loire. « Or, les résidants viennent de toute la France. »
Jusqu'ici, Armand et Véronique ramenaient leur fils à Binas tous les week-ends. Ils vont désormais espacer les retours à la maison. « Ça fait mal au cœur, car notre fils est quelqu'un de tendre, d'affectueux, mais aussi de colérique. J'ai 75 ans et ma femme a 58 ans. Ça devient épuisant de prendre Raphaël. C'est important pour nous de savoir que ce foyer à Saran est sécurisé et qu'il s'y acclimate bien. »

repères

> Envoyé de structure en foyer, Raphaël est un autiste mutique.
> C'est par l'intermédiaire d'un psychiatre que le diagnostic a pu être posé sur son cas à l'âge de 2 ans. L'enfant passe entre les mains de psychiatre, de psychologue, de psychanalyste. Il intègre l'école maternelle, puis est pris en charge par le centre d'action médico-sociale précoce de Blois. Il rentre au Sessad de Blois, mais l'intégration ne se déroule pas bien.
> Entre 10 et 14 ans, c'est sa maman qui s'en occupe à la maison, avec l'intervention à domicile d'éducateurs.
> A ses 14 ans, il rentre à l'Institut médico-éducatif des Basses-Fontaines, à Crouy-sur-Cosson, où il y reste jusqu'à ses 20 ans, avant de rejoindre le foyer d'accueil médicalisé de Saran.

Claire Neilz