La double peine pour les parents d'enfants handicapés

article publié sur le site de Paris Normandie TV

Bouchra Nouari attend toujours que son fils autiste Jordi, 5 ans, puisse enfin bénéficier d’une place (photo T. Dubois

Ils seraient aujourd’hui plus de 47000 enfants et adultes handicapés, selon l’Unapei - association à la représentativité difficilement contestable - à vivre en France éloignés de toute structure d’accueil et/ou d’accompagnement digne de leurs besoins. Parce qu’il n’existe pas suffisamment de places, tout simplement. Une double peine, en quelque sorte, pour de nombreuses familles qui cumulent, en plus du handicap de leurs enfants, l’absence de perspective d’avenir. Ségolène Neuville, secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, a récemment annoncé le déblocage de 15millions d’euros pour la création de places supplémentaires dans les établissements spécialisés. Cet argent doit notamment contribuer à «fermer le robinet des financements de la CPAM vers la Belgique», a précisé la ministre. Car aussi incroyable que cela puisse paraître, la France finance aujourd’hui des places d’accueil dans des structures belges, où sont obligées de s’expatrier des milliers de personnes handicapées, faute d’alternatives.

Jordi a 5 ans, et il ne parle toujours pas. Il ne mange toujours pas seul, non plus. Son incapacité à « être propre » lui interdit tout accès à l’école. Pour autant, Jordi, diagnostiqué autiste il y a trois ans, n’est accueilli dans aucune structure spécialisée. Hormis le Camsp de Rouen (Centre d’action médico-sociale précoce polyvalent, géré par l’association Le Moulin Vert), qui l’accueille l’équivalent de deux heures par semaine, explique sa mère, Bouchra Nouari.

La Rouennaise, âgée de 41 ans, fait partie des dizaines de milliers de parents français confrontés à l’insuffisance de places dans les établissements spécialisés, de l’IME (Institut médico-éducatif) à l’Esat (Établissement et service d’aide par le travail) en passant par les foyers de vie...

«Toujours la même réponse»

Excédée, l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) a décidé d’alerter la population. À commencer par les députés, auxquels l’association a remis hier son « livre noir du handicap » (lire ci-contre), à l’occasion de l’examen du projet de budget 2016 de la Sécurité sociale.

« On se sent totalement à l’abandon», témoigne Bouchra Nouari, qui enchaîne sans succès « depuis trois ans» les rendez-vous et les démarches pour que son fils soit accueilli dans des conditions satisfaisantes, sans avoir à déménager pour autant. « Mais c’est toujours la même réponse, quand il y en a une: il n’y a pas de place.» Or, « Jordi a besoin de soins», insiste sa maman. « Il devient de plus en plus agressif.»

En attendant qu’une solution soit un jour trouvée, Bouchra assure une présence continue auprès de son enfant. Cela lui a coûté son job. Chantal, elle, en est rendue à son quatrième employeur après avoir dû aménager et réaménager ses horaires pour suivre Laure, sa fille de 13 ans. Cette mère de famille domiciliée près de Dieppe s’est résolue, faute de mieux, à ce que l’adolescente (« mais avec un niveau CE1») intègre une 6e Segpa (Section d’enseignement général et professionnel adapté), à 20 km de chez elle. A la fatigue qu’engendre cette distance s’ajoute la souffrance liée au regard des autres collégiens, quand vient le temps de la récréation.

Pour Chantal, Laure a toute sa place en IME, d’autant plus qu’« elle a besoin de soins médicaux au quotidien, qui ne peuvent pas être assurés dans le cadre de l’école». Mais « on m’a dit que ce n’était même pas la peine d’espérer une place avant cinq ans», se désole-t-elle. Sa fille reste néanmoins inscrite sur une liste d’attente à Dieppe, où l’Apei locale assure l’accueil de « 375 adultes et 110 jeunes âgés de 6 à 20 ans», rappelle la directrice générale Nancy Couvert. L’Esat Les ateliers d’Etran, connu pour la fabrication du caramel de pommes dieppois, dispose d’un agrément limitant ses capacités à 136 places. « Nous faisons régulièrement remonter les besoins auprès de l’ARS [Agence régionale de santé, N.D.L.R.] », qui ensuite arbitre les choix financiers pour d’éventuelles créations de places, explique Nancy Couvert. En l’occurrence, « les dernières créations remontent à trois ou quatre ans», souligne la directrice générale, qui confirme « la forte préoccupation» ressentie auprès des parents d’enfants handicapés. La liste d’attente de candidats à l’entrée dans l’Esat, elle, atteint les 52 noms. « La priorité, c’est d’accueillir les jeunes adultes maintenus en IME au titre de l’amendement Creton [dispositif législatif qui permet, sous conditions, le maintien temporaire jusqu’à 20 ans en IME, N.D.L.R.] », précise Nancy Couvert. En guise de solution temporaire, l’Esat dieppois a instauré des temps partiels pour les pensionnaires les plus âgés, afin de dégager des places supplémentaires. Mais un autre problème se pose alors : que faire de ce temps libéré pour un public handicapé âgé, lui aussi confronté à un déficit de structures d’accompagnement ?

Thomas Dubois

t.dubois@presse-normande.com

« Un problème de fluidité »

«Il manque des places d’accueil en Seine-Maritime comme partout en France», note Fabienne Outtier, directrice de la MDPH 76 (Maison départementale des personnes handicapées).

« Difficile toutefois de dire si nous sommes sur ou sous-équipés», ajoute-t-elle. La Haute-Normandie, de manière générale, affiche des taux d’équipement en établissements spécialisés relativement conformes aux moyennes nationales. Ces places sont financées conjointement par l’ARS (l’État) et les conseils départementaux, selon les prérogatives - parfois complexes - de chacun. La MDPH, elle, assure le travail d’orientation vers les différents établissements.

« Il existe un problème de fluidité, explique Fabienne Outtier. Certaines personnes, qui restent aujourd’hui en institut, pourraient en sortir au profit de ceux qui n’arrivent pas à y entrer. Les situations les plus difficiles, finalement, sont celles qui trouvent une solution le moins facilement.» En cause également : l’insuffisance des moyens humains dans les établissements français, qui conduisent « les cas les plus complexes, notamment ceux liés à des problèmes de comportement», à regarder vers la Belgique. « Aujourd’hui, les instituts belges créent des places exprès pour les Français, indique la directrice de la MDPH 76. Là-bas, ça pousse comme des champignons, nos services sont régulièrement démarchés.» Mais la MDPH n’oriente en aucun cas d’elle-même les familles vers la Belgique, assure Fabienne Outtier.

Les chiffres noirs du handicap

Le « Livre noir » de l’Unapei se résume en quelques chiffres, ainsi relayés par l’association*.

n 47427 personnes demeurent aujourd’hui sans solution d’accueil et d’accompagnement dans le seul réseau des Unapei, dont 12 658 enfants. 13 959 adultes et jeunes adultes sont en attente d’une place en Esat.

n 6500 personnes en situation de handicap sont accueillies en Belgique.

n L’Unapei estime à 4000 le nombre d’emplois belges financés par la France, pour un coût de 250 millions d’euros.

n 6350 jeunes adultes sont maintenus dans des structures pour enfants faute d’autre solution (amendements Creton).

*Informations complémentaires sur le site www.unapei.org. L’association lance également une pétition sur www.change.org/bannisdelarepublique.

Comments

[trsite constat]

Ce problème récurent est général sur tout le territoire français et pour tout type de structure destinée à accueillir des personnes avec handicap. Mais cela il n'y a que les pouvoirs publics pours s'entêter à l'ignorer ! Si ils pouvaient revenir un moment dans le monde d'en bas ces politiques !