J'en ai pris pour perpet'

article publié sur Garde Fou

N'admirez pas les gosses qui ont un ou plusieurs handicapés dans leur fratrie. Ne les plaignez pas. Ne les blâmez pas. Et surtout, ne leur demandez pas comment ils font.

Ils font parce qu'il faut le faire. Jusqu'au moment ou ce qu'il faudra faire, c'est un choix.

Parce que contrairement à ce qu'on entend souvent, rien n'est jamais une “évidence” dans la tête des frères et sœurs. Bien sûr, tant qu'ils sont petits et dans un monde qui raisonne en noir et blanc, les choses paraissent simples. Et pourtant, sans qu'ils en soient conscients, il y a déjà un coin gris qui se développe, doucement mais sûrement dans leur tête. Un gris qui ne se voit pas encore pour les adultes, mais que les enfants sentent avec une acuité qui pourrait vous surprendre.

Ce gris là, c'est peut-être le plus gros travail qu'ils auront à faire dans leur vie. Car dans un monde en nuances de gris, mais pourtant toujours présenté en blanc ou noir, être gentil ou méchant, moral ou immoral, humain ou inhumain, ces gosses, dont je fais partie, vont grandir avec une bête qui leur grignotera les tripes petit à petit. Pourquoi nous allons bien, et pas nos frères et sœurs ? Pourquoi papa et maman nous regardent moins ? Pourquoi nous grondent-ils plus facilement ?

Et puis, souvent à l'adolescence, ça finira par nous péter à la gueule. Car quand les hormones se déversent, souvent l'amertume vient avec, dont celle de poser des questions que beaucoup qualifient de honteuses, dégueulasses, ou méchantes. Et pourtant. Pourtant on a besoin de les poser ces questions, on a besoin de les évacuer. Pourquoi ne pas le ou la coller dans un centre ? Pourquoi lui achète-t-on plus de choses ? Pourquoi devoir subir au quotidien un traitement perçu, à tort ou à raison, comme injuste ? Pourquoi subir les crises ? Pourquoi ne pas pouvoir faire comme les copains ? Et peu à peu, on se met à envier les copains qui ont une vie “normale”, celle que nous n'avons pas à la maison. Et en même temps, on se déteste de les envier, car après tout on nous l'a expliqué non ? Ce n'est de la faute de personne, et celui qui souffre c'est l'handicapé, pas sa fratrie.

Alors ça tourne, ça tourne, avec une culpabilité mêlée de pensées que la morale bien pensante réprouve, et on se prend à vouloir hurler que c'est injuste et qu'on a pas signé pour ça.

Et puis, petit à petit, on finit par comprendre qu'il va falloir choisir. Veut-on s'éloigner de ça au risque de passer pour inhumain, ou veut-on se colleter avec le handicap, quitte à passer pour un(e) altruiste s'engageant dans un sacerdoce qui force l'admiration de ceux qui ne peuvent pas comprendre ?

Ce choix est purement personnel, mais est dicté par des facteurs extérieurs si contraignants et injustes qu'il ne pourra pas se faire sans douleur, sans regrets et sans pertes.

Et l'amour dans tout ça ? C'est moche à dire, mais dans certains cas l'amour ne rentre même pas en ligne de compte, tout simplement parce qu'il est tellement évident que ce n'est pas ça qui pèse dans la balance, il EST la balance même.

Et puis, sans s'en rendre compte, un jour… on devient adulte. Et on comprend que le choix a été fait, peu importe lequel, pour le meilleur et pour le pire, et qu'il faudra l'assumer, devant la société, devant ses parents, devant ses amis, et devant sa fratrie. Parce que c'est la vie. Parce que c'est comme ça. Parce qu'on ne peut pas mettre de morale ou de jugement de valeur là-dessus.

Alors ne me demandez pas comment je fais. Ne me dites pas qu'à ma place vous ne pourriez pas le faire. Le plus dur ce n'est pas de m'occuper de mon frère handicapé. Ce n'est pas d'accepter que ma vie ne sera pas comme la votre, ou d'accepter le regard de la société sur nous. Le plus dur, je l'ai déjà fait. Le plus dur, ce fut de me regarder dans le miroir sans me détester, sans culpabiliser de penser que…

                                                                        “J'en ai pris pour perpet’.”