Trédarzec.Cassandra fera bien sa rentrée à l'école

article publié dans Ouest France

Trédarzec - Publié le 23/08/2016 à 07:18

Cassandra et Alexia, sa grande sœur, sont en vacances sur l’île d’Oléron avec Sandra et Sébastien, leurs parents. | ouest-france

Atteinte du syndrome de Williams et Beuren, la fillette était orientée vers l’Institut médico-éducatif. Mais ses parents se sont battus pour qu’elle intègre l’Unité locale pour l’inclusion scolaire (Ulis).

Sandra et Sébastien Lefèvre, les parents de Cassandra qui aura 9 ans en septembre, ont gagné leur bras de fer de deux ans et demi contre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui orientait Cassandra dans un Institut médico-éducatif (IME) à la rentrée prochaine.

Et ce, « contre les avis de l’équipe pluridisciplinaire du Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad), des enseignantes et de la psychologue scolaire », dénonce Sandra (Ouest-France du 29 février et du 14 mai).« Un médecin expert a également assuré que la place de Cassandra n’est pas dans un IME », ajoute la maman. Un refus catégorique, à deux reprises, défendu bec et ongles de la part des parents qui ont actionné en juin 2016, le tribunal du contentieux à Saint-Brieuc.

Un ordinateur comme aide pédagogique

La fillette, débordant de joie de vivre, est atteinte du syndrome de Williams et Beuren. Une maladie génétique rare. « Cassandra souffre d’hypertrophie du ventricule droit, avec des sténoses des artères pulmonaires qui nécessiteront une ou plusieurs interventions chirurgicales à l’adolescence », précise sa maman.La maladie se traduit par un retard intellectuel et moteur, des difficultés d’attention et donc d’apprentissage… Qui justifient la présence d’un emploi vie scolaire (EVS), pour assister Cassandra dont le taux d’incapacité est fixé à 80 %.

« Fin juillet, nous avons enfin reçu la confirmation de la rentrée de Cassandra dans l’Unité locale pour l’inclusion scolaire (ULIS), au sein de l’école Anatole-Le Braz, à Tréguier. Cassandra ne serait jamais allée à l’IME de Minihy. Où de toute façon il n’y a pas de place. Elle aurait suivi l’école à la maison », souffle le papa.

Le fruit d’un parcours du combattant.

« De plus, la MDPH a toujours refusé l’aide pédagogique d’un ordinateur portable pour Cassandra, qui manque de tonus dans la motricité fine, pour tenir un crayon. Le tribunal l’a tout de suite accepté », souligne Sébastien, qui, avec son épouse, sont extrêmement reconnaissants envers toutes celles et tous ceux qui les ont aidés dans leur traversée du désert :« Le maire, qui a accepté de garder notre fille durant six ans à l’école, Sylvie Denouel, la directrice, Mme Stievenart, l’inspectrice de l’Education nationale, l’EVS, le personnel scolaire. Mais aussi le service cardio et généticien du CHU Morvan, à Brest… Il y a eu une mobilisation formidable pour Cassandra. »