La maman d’une petite fille handicapée écrit au nouveau président et la lettre devient rapidement virale!

article publié sur le site trop cute

Publié IL Y A 14 HEURES

Caroline Boudet est la maman de Louise, une petite fille née handicapée en 2015. Dans une lettre adressée au président Emmanuel Macron, Caroline lance un cri du coeur pour les droits des enfants et des personnes handicapées. 

Voici la lettre devenue virale:

«Cher nouveau président de la République,

Elle, c’est ma fille, Louise. Elle a deux bras, deux jambes, et un chromosome en plus dans chacune de ses cellules. Cela fait d’elle un des 12 millions de citoyens français en situation de handicap.

Cela fait surtout qu’elle aura plus de mal qu’un autre enfant, puis qu’un autre adulte, à mener une vie dite « normale ».

Lors du débat de l’entre-deux tours, vous avez choisi de consacrer votre carte blanche au handicap, et je vous en remercie, bien que je n’aie pas fait partie de vos électeurs au premier tour. C’était comme un début de main tendue vers ceux, qui, comme Philippe Croizon, appelaient en vain les candidats à l’Elysée à prendre en compte les électeurs en situation de handicap, totalement éloignés des débats.

Vous avez eu une carte blanche de deux minutes. Vous avez maintenant cinq ans pour faire réaliser à la France ce qu’elle a tant de mal à faire: se mettre « en marche! » vers l’inclusion réelle. Il y a beaucoup de travail. Mais si je peux être témoin de quelque chose, depuis la naissance de Louise et depuis la médiatisation qui avait accompagné un de mes posts facebook, c’est que nos concitoyens sont prêts. Les institutions? Beaucoup moins.

Louise et moi, on compte sur vous. Dans cinq ans elle aura commencé l’école. On compte sur vous, donc : pour qu’on n’ait pas à faire valoir son droit (loi 2005) à aller à l’école comme tout enfant. 

On compte sur vous pour qu’ensuite, elle puisse être accompagnée par un-e Auxilliaire de vie scolaire formé-e au handicap, bien rémunéré-e et avec un contrat non précaire.

On compte sur vous pour que je ne m’épuise pas à faire la navette pendant des mois entre la MDPH qui dépend du ministère de la Santé et des Affaires sociales, et l’Education nationale dont dépendent les postes d’AVS.

On compte sur vous, finalement, pour que ses débuts au sein de l’école de la République ne soient pas pulvérisés par les lourdeurs administratives de deux mille-feuilles aux budgets différents.

On compte sur vous pour ne plus lire de pétitions, d’articles de presse, de coups de gueule à propos d’enfant qui font leur rentrée sans AVS ou ne peuvent pas faire de sortie scolaire avec leur classe parce que cette même AVS n’a pas le droit de travailler hors périmètre et horaires scolaires.

On compte sur vous pour que les enfants autistes ne soient pas obligés de s’exiler en Belgique, pour que les personnes en fauteuil roulant puissent aller travailler en transports en commun partout en France, pour que handicapé soit de moins en moins synonyme de chômeur de longue durée, pour que les citoyens en situation de handicap soient enfin, pleinement et tout simplement, des citoyens français.

Alors, chiche, en marche ! (et avec des roues de fauteuil, même).»

Comments

[Benefiz]

Pas droit à la mutuelle collective, aberrant !

[Azucena]

Quel beau témoignage et comme vous avez dû souffrir, madame ! Je suis vraiment heureuse que cela se termine bien pour votre fils et pour vous et de vous voir soulagée et, je l'espère, aidée tout au moins dans vos tâches quotidiennes lourdes auprès de cet éternel enfant.

Nous ne demandons rien en compensation pour nos vies de luttes incessantes, nos larmes, nos vies bien gâchées parfois, nos carrières professionnelles sérieusement amochées (et les pâles retraites qui vont avec), nos soucis, nos dépenses, nos batailles avec les institutions, comme moi en ce moment avec le juge et sa greffière en chef un peu trop chevronnée qui jettent le doute et l'opprobre sur une maman comme moi, fatiguée, malade, submergée de soucis et de travail (parce que je travaille encore...), laquelle maman a osé (après avis de la MDPH) reprendre un rappel de PCH qui lui revenait (repris mais non dépensé alors que c'est mon dû) et faire un transfert de 1 300 € d'indus de PCH à rendre au Département (du compte courant du majeur protégé au compte épargne du majeur protégé, histoire de bien dissocier l'avoir disponible de la somme à rendre) sans demander la sacro-sainte permission du juge... Je vais avoir droit aux coups de bâton.

J'en ai assez des institutions, assez de me battre pour protéger mon enfant de tout le mal que celles-ci peuvent lui faire sous couvert d'une prétendue bienveillance. Assez des directeurs d'établissements tout puissants, assez des menus dignes de ceux servant à engraisser les canards et les oies, assez des gâteaux (invendus de la veille du pâtissier du coin sans doute ?) dont on les empiffre à longueur d'année, assez de leurs changements de modes et d'horaires de transport qui nous compliquent la vie, assez de leurs paperasses, assez de leurs idées d'un autre siècle et d'un autre régime politique où l'on stérilisait les "fous", assez de leurs médicaments (pas besoin de cachets, nos enfants ont besoin d'amour, de tendresse, de divertissements, d'une vie normale, pas de médicaments) assez de leurs jugements de tutelle où ils jugent sans rien savoir, sans connaître, sans analyser, assez de leurs accusations à peine voilées alors que c'est nous qui perdons notre vie, engageons notre existence tout entière, notre argent, nos véhicules et, accessoirement, mais accessoirement seulement, notre santé. Assez ! assez ! assez ! Moi, je n'en peux plus, j'ai une enfant adorable, handicapée certes, mais bien plus riche en amour que n'importe lequel de tous les "fachos" qui l'entourent.

Mais que de mal on nous fait, que de tourments ! que de douleurs ! De quoi donc sommes-nous coupables ? Ma fille n'y est pour rien, elle a souffert en institution (maltraitance dans son premier ESAT) je me suis battue pour elle, j'ai eu gain de cause. Voilà que maintenant on va tenter de me salir elle va souffrir des tourments indicibles à cause de petites erreurs involontaires que j'ai faites pour son bien (je voulais protéger son compte en reprenant mon dû et en transférant des sommes sur son livret d'épargne, par peur des piratages informatiques), cela me semblait légitime, et à cause de cela, je vais devoir peut-être simplement lutter pour la garder auprès de moi...

Leur tutelle, je m'en fiche, je l'ai acceptée comme un énième fardeau, elle ne m'apporte que du souci et du travail, mais ma fille, qu'on me laisse ma fille, elle est désormais le seul but de mon existence, ma seule joie, ma seule préoccupation, la seule joie de son père cancéreux dont l'état empire à cause de toutes ces douleurs...

J'enrage quand je pense à tous ces parents qui n'ont jamais mis leurs enfants, bien plus handicapés parfois que la mienne, sous tutelle et se sont enrichis à foison sur le dos de ceux-ci (je pense notamment à un couple qui a fait des aménagements dans sa maison, une piscine, une voiture neuve et "corrige" néanmoins son enfant handicapé à l'aide d'un martinet !!!)

Je me dis que j'ai été trop honnête, trop bête, trop naïve, trop crédule en une société qui est pourrie à la racine et où seul l'argent règne.

Mais la loi c'est la loi et gare à qui s'en éloigne et ne fait pas le boulot des juges et des subordonnés de celui-ci à leur place, fût-ce par manque patent d'information, pas de bonne volonté. C'est quand même un monde, on vous laisse dix ans sans même vous voir, on ne vous dit jamais rien, on ne vous informe que minimement le jour du renouvellement de la mesure et tout à coup, après dix ans, on vous saute sur le poil !

On risque de me "chercher des noises" pour rien alors que, quand nous aurons disparu, l'institution ne se gênera pas pour enfermer notre fille à vie dans un ghetto-mouroir et pour faire main-basse sous de fallacieux prétextes sur la quasi-totalité de ses revenus, y compris ceux de son travail !

À la fin de sa vie, quand elle aura bien bossé pour rien, l'État aura même la prétention de lui voler la part de maisonnette que nous lui aurons laissée... et de léser son propre frère.



Quelle indignité ! La société n'a-t-elle pas honte de s'en prendre aux plus vulnérables d'entre les siens (si tant est qu'ils en soient) ?



Malade, fatiguée, rompue, je voulais prendre ma retraite l'an prochain pour vivre avec les miens encore un peu, tant que j'ai encore mon mari, vivre enfin quelques instants de liberté entre un scanner et une analyse... Voilà qu'il va peut-être falloir que je me batte encore pour garder à ma fille son petit bout de bonheur chaque soir à nos côtés, ses samedis, ses dimanches en famille, ses petits congés auprès de parents aimants qui l'ont amenée à leurs frais en vacances dans des endroits merveilleux (Venise, Rome, Naples, le Vésuve, Pompéi... rien que l'an dernier), des endroits où aucune institution ne l'emmènera jamais. Je veux qu'elle conserve ses petits instants de vie "normale" dans un monde "normal", avec des gens "normaux" quand bien même ce mot serait-il galvaudé.

Y parviendrai-je ? Y parviendrons-nous ?

[Praste]

J'adresse aussi comme la maman de la petite fille mon message au President de la Republique et à Mme Macron, Merci à cette maman pour son initiative



Moi, je suis mère très âgée d un adulte autiste de 40 ans. J 'ai vécu des recherches vaines d'établissements durant 20 ans j ai témoigné des excès de neuroleptiques prescrits à mon fils plus de 20 ans, des crises d automutilations générées par des effets secondaires des psychotropes, j ai vu qu il est devenu un légume , j'ai vécu l abandon de mon fils à l hopital psychiatrique par son Fam sans avis à sa famille, J ai été humiliée par la DASS menacée de prison de tribunal d avoir osé demandé gentiment une révision de sa médication à la pedopsychiatre , j ai été menacée d interdiction de le revoir les week end J'ai souffert de son exil durant 7 ans en Belgique pour enfin le retrouver dégradé terrassé de nouveau par les neuroleptiques à l heure de ma retraite. Actuellement pas de revenus décent ; un peu plus de 800 euros pour toute ma carriére de fonctionnaire à mi temps et comment se termine la merveilleuse histoire qui me concerne et qui concerne aussi les parents de ces autistes adultes le savez vous?

C'est sur vos 70 ans d âge que vous devez vous occuper de votre enfant comme s il venait de naitre . mais je vous confie mon intime joie Mon fils a retrouvé son bien être après etre pris en charge à mon domicile pendant 2 ans La galère du sevrage total de psychotropes est derrière lui Il a retrouvé goût a la vie aujourd hui il fait du sport , de la musique, et il est souriant... C'est beaucoup et c'est notre victoire à nous les parents

Aux détenteurs du pouvoir je vous dis ceci Nous avons déjà notre enfer N'en créez plus d autres s il vous plait Ne montez pas des usines à handicapés comme a prétendu votre projet de 116 places dans les Yvelines Trouvez une solution adaptée pour nos enfants que nous aimons tant pour leur retour d'exil , bientôt



J ai une petite vidéo sur le parcours de mon fils en particulier sur le retrait des neuroleptiques et sa prise en charge pendant 2 ans à domicile si vous voulez chers parents et professionnels en prendre connaissance écrivez à texto12@free.fr

[Praste]

Moi, je suis mère très âgee d un adulte autiste de 40 ans. J 'ai vécu des recherches vaines d'établissements durant 20 ans j ai témoigné des excès de neuroleptiques prescrits à mon fils plus de 20 ans, des crises d automutilations genérées par des effets secondaires des psychotropes j ai vu qu il est devenu un légume , j'ai vécu l abandon de mon fils à l hopital psychiatrique par son Fam sans avis à sa famille, J ai été humiliée par la DASS menacée de prison de tribunal d avoir osé demandé gentiment une revision de sa médication à la pedopsychiatre , j ai ete menacée d interdiction de le revoir les week end J'ai souffert de son exil durant 7 ans en Belgique pour enfin le retrouver dégradé terrassé de nouveau par les neuroleptiques à l heure de ma retraite. Actuellement pas de revenus décent ; un peu plus de 800 euros pour toute ma carriére de fonctionnaire à mi temps et comment se termine la merveilleuse histoire qui me concerne et qui concerne aussi les parents de ces autistes adultes le savez vous?

C'est sur vos 70 ans d âge que vous devez vous occuper de votre enfant comme s il venait de naitre . mais je vous confie mon intime joie Mon fils a retrouvé son bien être apres etre pris en charge à mon domicile pendant 2 ans La galère du sevrage total de psychotropes est derrière lui Il a retrouvé gout a la vie aujourd hui il fait du sport , de la musique, et il est souriant... C'est beaucoup et c'est notre victoire à nous les parents Nous avons déjà notre enfer N'en créez plus d autres svp

J ai une petite video sur le parcours de mon fils en particulier sur le retrait des neuroleptiques si vous voulez en prendre connaissance écrivez à texto12@free.fr Amicalement

[Azucena]

Je suis admirative devant vos espoirs, madame, mais quelque peu attristée tout de même.

J'ai vécu les balbutiements des CLIS, les pseudo instituteurs, les psys d'IME, le manque d'aide... les AVS n'étaient encore qu'à l'état de vagues projets.

Il y a eu des avancées pour nos enfants, et je m'en réjouis, mais c'est d'ores et déjà qu'il fut lutter aussi pour les adultes qu'ils deviendront.



Si rien ne change, quand votre enfant sera devenue adulte, que vous serez sexagénaire, aurez bien souffert et versé des torrents de larmes et de sueur, on viendra vous dire que ce n'est plus votre problème ou alors on fera de vous un "aidant", voire, pire encore, une tutrice-aidante-maman à vie... Vous ne pourrez plus jamais souffler, n'aurez plus jamais de vie personnelle, ne prendrez jamais de vacances, mais vous devrez travailler comme les autres, dépenser trois fois plus, faire des allers-retours incessants avec votre propre véhicule, souffrir un calvaire, confectionner les repas et, en fin de semaine, faire la lessive et le repassage de votre éternel bébé et dire "merci" ainsi que "amen" aux bienveillantes institutions.

Votre enfant comme la mienne ne sont pas, que vous le vouliez ou non, des humains comme les autres. Comme, qui plus est, comble du malheur, votre enfant est une fille, il se trouvera peut-être un jour un psychiatre d'établissement (rattaché à l'IME dans le cas de ma fille, donc un médecin a priori...), venu là principalement pour regarder les enfants par la fenêtre et toucher sans doute une confortable enveloppe à la fin du mois. Voilà que le gusse engage la conversation avec vous pour vous dire après moult circonvolutions qu'il faudrait songer à faire faire une ligature des trompes à votre "pauvre petit chou" !... (Si, si, vous avez bien lu ! J'ai cru que j'allais lui mettre un coup de poing dans la figure à ce sale type !)

Citoyen ? Dans le milieu des handicapés, on oubliera de lui faire faire du sport ou simplement du mouvement et elle engraissera, engraissera, engraissera à coups de pommes de terre, pâtes, gâteaux, sucreries et viande de porc. Si elle va en ESAT, on la fera bosser courbée sur une table, dans un atelier mal entretenu, mal éclairé, mal chauffé, mal nettoyé, rarement "visités" par la médecine du travail. Elle n'aura ni droit de grève, ni droit de représentation, ni droit aux congés comme elle le souhaiterait, ni droit à une mutuelle collective, ni aux largesses d'un comité d'entreprise (le personnel de l'établissement, lui, y aura droit...), ni augmentations de salaire, fussent-elles minimes. Et il faudra qu'elle bosse toujours dans la crainte de la suprématie de cadres aussi multiples qu'autoritaires... On lui remettra un équivalent salaire + une partie de l'AAH et vous le gérerez en "bonne mère de famille", c'est-à-dire surtout sans trop dépenser, histoire de rendre cet argent à l'État un jour... Surtout, n'offrez pas une vie meilleure à votre enfant avec son salaire, il ne faut pas y toucher. Certes, il est à elle, puisque c'est le revenu de son travail, enfin, c'est ce que nous pensons... mais il ne faut pas qu'elle aille au restaurant, au cinéma, en vacances avec, ni même qu'elle fasse trop souvent les boutiques... Mettez une bonne partie de ce salaire de côté, afin que je ne sais trop qui mette la main dessus plus tard... Qu'est-ce qu'elle va s'ennuyer !

Si vous l'amenez en voiture parce que, par un caprice de l'ESAT, elle ne peut plus prendre le bus à temps, ce sera pour votre pomme...

Il est mal vu de vouloir s'intégrer et vivre comme les autres. Quand on est atteint d'un handicap, mental surtout, il faut savoir rester à sa place, c'est-à-dire aucune.



Votre fille aura peu de droits mais beaucoup de devoirs...

Au pire, elle passera sa vie d'adulte en ESAT+foyer d'hébergement et là, on la fera travailler la journée et, le soir venu, on l'enverra au lit comme les poules, pour mieux la faire travailler le lendemain, on prétendra même que c'est pour son développement personnel qu'on la fait bosser comme dans "Les Temps modernes", le film de Charlie Chaplin. Puis, la fin du mois venue, on fera délibérément main basse sur une très grosse partie de son revenu, pour prétendument s'occuper d'elle, et on lui laissera les miettes. On l'habillera de guenilles et elle s’ennuiera à vie dans un trou paumé au fond d'un village paumé, loin de la ville, loin de la vie, en éternelle lépreuse... à travailler comme une nègre et à bouffer de la...

Des citoyens ? Vous voulez rire ! Le droit de vote lui sera retiré (on l'eût volontiers retiré à d'autres...)

Nous avons encore bien du pain sur la planche et bien des pétitions et des coups de gueule à pousser, Madame, pour que nos enfants deviennent tout simplement des êtres humains à part entière vivant dans la dignité.