Lannion. Troubles de l’attention : un combat au quotidien

article publié dans Ouest France

Modifié le 27/11/2017 à 07:46 | Publié le 27/11/2017 à 07:46

Joseph, le fils de Carole, souffre de troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Ce fan de vélo et de skate qui adore aller pêcher à Tresmeur, fait aussi parfois des crises de colère. | Ouest-France

À 8 ans, le fils de Carole souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Comme bon nombre de parents, sa mère a dû tout lâcher et gère les « obstacles » étape par étape.

Envoyé mi-février pour un renouvellement fin septembre, le dossier des aides (1) liées au handicap du fils de Carole Prud’homme a pris du retard. Quand cette maman lannionnaise de 40 ans apprend, récemment, qu’il ne passera à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) que fin décembre, c’est comme si un énième coup lui tombait sur la tête.

« Si je n’avais pas un peu d’économie et mon chômage, comment je ferais pour ces trois mois sans aide ? Je serais obligée de licencier l’éducateur spécialisé qui vient m’aider à domicile 16 h par semaine ? », s’inquiète-t-elle.

Ce contretemps, sur un chemin déjà semé d’embûches, ça lui rogne le moral. « L’endurance… combien de temps je vais l’avoir ? », soupire Carole, après des années de bataille pour son fils Joseph, 8 ans. Comme bon nombre de parents d’enfants handicapés ou malades, elle a dû tout lâcher : son boulot de directrice commerciale à Paris, celui qu’elle avait retrouvé à Morlaix, pour se rapprocher de sa famille de Lannion.

Des crises jour et nuit

Vers l’âge de 4 ans, Joseph a commencé à faire des crises de violence « qui sont devenues de plus en plus difficilement gérables, jour et nuit ». Dans ces moments-là, « c’est comme s’il n’entendait rien. Il s’en prenait physiquement à moi et semblait délirant, explique Carole. Il disait souvent qu’il avait une boule de feu qui grossissait dans son ventre ». Désemparée, elle cherche ce que peut avoir son petit garçon.

Des spécialistes estiment tout d’abord qu’il est autiste et préconisent un internement en hôpital psychiatrique. « Ça s’est très mal passé. Je l’ai sorti de là. » Puis d’autres pensent qu’il souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Il y a 1 an, un médecin rennais diagnostique que ces TDAH viennent de la maladie de Lyme, vraisemblablement suite à une piqûre de tique.

« Différent, mais pas méchant »

« Chez les enfants, la maladie de Lyme attaque le système neurologique et développe des intolérances alimentaires. D’où, sans doute, ses maux de ventre. Joseph n’a pas de déficience mentale, précise Carole, mais il ne peut se concentrer plus de 30 minutes et il a des troubles de la mémoire. Il est lucide sur sa maladie et se sent d’ailleurs parfois obligé de préciser qu’il est « différent mais pas méchant »."

Ses piqûres tous les 3 jours, ses gélules quotidiennes, ses visites chez les spécialistes qu’a trouvés Carole (neuropsychologue, psychomotricienne, éduc’ spé), ses 2 h hebdomadaires au centre d’accueil thérapeutique du centre Dolto (après 1 an de liste d’attente) ont réduit la fréquence et l’intensité de ses crises. « J’ai donc pu négocier avec l’école de Servel pour qu’il passe d’1 h 30 de cours par semaine, à 7 h, en CP avec une AVS. Pour le moment, même s’il progresse un peu, il reste dur à canaliser », reconnaît Carole. Alors, elle cherche encore, une fois de plus par elle-même, quelle voie pourrait aider son fils. « Il ne rentre pas dans les cases. Il va « trop bien » pour l’institut thérapeutique éducatif de Guingamp, trop mal pour une Sessad, etc. »

(1) : PCH, prestation compensatoire du handicap et AEH, allocation enfant handicapé.