Affaires sensibles sur France inter -> La bataille de l'autisme – L’histoire d’un mal français

AFFAIRES SENSIBLES

mardi 11 septembre 2018

par Fabrice Drouelle

54 minutes

À chaque président sa grande cause. Après le « plan cancer » de Jacques Chirac en 2003, le « plan Alzheimer » de Nicolas Sarkozy en 2008 – Emmanuel Macron annonce en avril dernier son « plan autisme », le quatrième du nom. Invitée Julie Bertuccelli auteure d'un documentaire sur le quotidien d'un écrivain autiste.

C'est un immense défi dans un pays qui a accumulé un profond retard dans le diagnostic précoce et la prise en charge des personnes autistes. Ils seraient 700 000 dans notre pays et concernerait 1 naissance sur 160. Il était temps de se pencher sur le problème…

Mais de quoi parle-t-on exactement ? Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Apparaissant avant l’âge de 3 ans, ces anomalies sont en partie génétiques, mais on soupçonne des facteurs environnementaux comme certains perturbateurs endocriniens. Il existe différentes formes et différents degrés d’autisme – le terme utilisé aujourd’hui est d’ailleurs « troubles du spectre de l’autisme » – qui se caractérisent par un isolement, une difficulté au langage et à la relation à autrui, ainsi que des comportements stéréotypés et répétitifs.

Pourtant cette définition n’a pas toujours fait consensus – loin s’en faut, et la France fait figure d’exception. Pendant des décennies, elle s’est obstinée à considérer l’autisme comme un problème psychologique, dus à une relation maternelle contrariée… Psychanalystes versus scientifiques : récit d’une bataille française aux conséquences désastreuses. 

Invitée Julie Bertuccelli 

La cinéaste Julie Bertuccelli a réalisé en 2016 Dernières nouvelles du cosmos : une immersion bouleversante dans le quotidien de Babouillec, écrivain autiste sans parole.

Reportage

A quoi ressemble le quotidien des parents d’enfants autistes aujourd’hui ?

Notre reporter Anaëlle Verzaux a passé une journée avec Noa un enfant autiste de 8 ans, et ses parents. Noa est le dernier d’une fratrie de trois enfants. Ils habitent une maison à Courtry, en Seine et Marne. Depuis la naissance de Noa, ses parents ont changé de ville, de maison, et la mère a dû arrêter de travailler.

Ressources

Biblio : 

- La cause des autistes, de Sophie Janois (éditions Payot en 2018)
- L'empereur, c'est moi, de Hugo Horiot (éditions de l'Iconoclaste en 2013, puis livre de Poche en 2015)
- Le petit prince cannibale, de Françoise Lefèvre,(éditions Actes Sud en 1990)
- Algorithme éponymeet autres textes de Babouillec, chez Rivages-Payot , 2018
- Rouge de soi,Babouillec, Rivages-Payot, 2018

Documentaires :

- Le cerveau d'Hugo, de Sophie Révil, (2012) produit par Elzévir Films et Escazal Films.
- Un autre regard sur la folie, Daniel Karlin (1975)

Programmation musicale:

SOKO : I thought I was an alien
THE BEATLES : The fool on the hill
DOMINIQUE A : Enfants de la plage

Les invités
Julie Bertuccelli

Réalisatrice, scénariste, présidente de la Scam

L'équipe
Fabrice DrouelleJournaliste
Christophe BarreyreKhoi NguyenMargaux OpinelAnaëlle VerzauxReporter
Valérie PrioletAttachée de production
Murielle PerezProgrammatrice musicale