“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”

C'est en 2014, alors qu'un pédopsychiatre préconisait l'hôpital psychiatrique pour son fils, qu'Elizabeth a décidé d'écrire ce livre.

Par Coralie Vincent Le 13 décembre 2018 à 12h00

Ancienne présentatrice des "Maternelles" sur France 5, Elizabeth Tchoungui retrace sa découverte de "l'Autistan" et ses batailles, souvent ubuesques, pour que son enfant grandisse dans les meilleures conditions possible.

L'endroit dans lequel elle nous a donné rendez-vous ne doit rien au hasard. Si Elizabeth Tchoungui a choisi le Mesturet, chaleureux bistrot parisien du quartier de l'Opéra, c'est que son patron, Alain Fontaine, a tenu à intégrer à son équipe de jeunes apprentis autistes. Des recrues différentes, mais motivées, qui savent trouver leur place dès qu'on leur en laisse la possibilité : "Des initiatives comme celle du Mesturet sont à saluer. Elles prouvent que les enfants autistes ont un avenir professionnel et que l'intégration est possible et surtout bénéfique à l'ensemble de la société", souligne la journaliste et présentatrice, elle-même maman d'un petit garçon Asperger, Alexandre, 9 ans. Voir la différence comme une chance et non comme un handicap, c'est tout le propos de son livre, Le jour où tu es né une seconde fois (éd. Flammarion), qui vient de paraître.

Un récit aussi tendre que mordant qui dit tout de son immense amour pour cet enfant extraordinaire et retrace le combat kafkaïen des familles d'enfants autistes confrontées au système français si archaïque et normatif : "Aujourd'hui, mon fils va bien. Il est en CM2 dans une école géniale qui accueille aussi les élèves ayant des difficultés d'apprentissage. Alexandre est accompagné par une AVS (auxiliaire de vie scolaire) merveilleuse, formée pour l'épauler. Il a des copains, il aime son école. C'est une belle victoire. Mais qui reflète aussi une terrible injustice. Si nous n'avions pas eu les moyens financiers de recruter et de payer cette AVS que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) nous refusait, si nous n'habitions pas en région parisienne où il est plus aisé d'obtenir des rendez-vous, si je n'avais pas eu le bagage intellectuel pour m'informer et contester le diagnostic de ce pédopsychiatre qui, en 2014, préconisait l'hôpital psychiatrique, où en serait mon fils ? La sentence de ce grand ponte a été le déclic. J'avais le choix entre le gifler ou écrire ce livre. J'ai choisi."

"Une fois encore, on fait porter aux femmes un poids écrasant"

Un petit garçon épanoui comme le plus joli des "doigts d'honneur" au courant psychanalytique si culpabilisateur qui, pour appréhender l'autisme, parle encore de "mères toxiques" ne laissant d'autre choix à leur enfant que de se replier sur lui-même pour s'en protéger... "Parce que mon accouchement avait été difficile, les psys psychanalytiques insinuaient que le lien maternel avait été difficile à établir. Une fois encore, on fait porter aux femmes un poids écrasant. De tels jugements sont scandaleux et dangereux. Ils font perdre un temps précieux alors qu'une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques et que la plasticité cérébrale d'un enfant est optimale jusqu'à 10 ans."

Un bébé qui rejette les câlins et développe dès le plus jeune âge une passion obsessionnelle pour les trains. Voilà les deux seuls indices dont disposait Elizabeth Tchoungui quand elle s'est trouvée propulsée sur ce continent mystérieux qu'est "l'Autistan". Suivront deux années d'errance médicale et une épuisante valse des "sachants" avant que ne soit posé enfin un nom sur la souffrance de son fils : syndrome d'Asperger. Un combat souvent ubuesque durant lequel son expérience aux commandes de l'émission Les Maternelles s'avère une boussole précieuse : "Alexandre était mon premier enfant. Sans Les Maternelles, j'aurais navigué à vue. Grâce à ce programme, j'ai pu engranger des informations et des réflexes qui m'ont permis de m'orienter dans la jungle des avis contradictoires et des méandres de l'administration. Le retard français en matière d'autisme est intolérable. Seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés contre 80 % aux Etats-Unis. La formation scolaire est pourtant un droit fondamental pour tous. Quand on sait que la commission qui statue sur l'attribution des AVS n'est pas nationale ni même composée de spécialistes, comment ne pas se dire que les parents d'enfants autistes sont leur seul rempart contre la discrimination ?"

"On m'a dit que j'avais sauvé mon fils, cela me touche profondément, mais l'inverse est vrai"

Infatigable défenseure des droits et du bien-être de son fils, Elizabeth a dû, comme tant de mères d'autistes, reconsidérer ses ambitions professionnelles. Une décision prise sans amertume : "Je sais simplement où sont mes priorités. Si je dois choisir entre un dîner mondain pour soigner mon réseau et une soirée auprès de mon fils, le choix est vite vu. Je préfère avoir moins d'exposition médiatique et un cadre de travail bienveillant qui me permette aussi de m'occuper d'Alexandre. C'est le cas aujourd'hui sur France Ô et RMC Story (Les Témoins d'outre-mer, sur France Ô, du lundi au vendredi, à 18 h 35, et Indices, surRMC Story, le jeudi à 20 h 55). On m'a dit que j'avais sauvé mon fils, cela me touche profondément, mais l'inverse est vrai. Alexandre m'a donné confiance. Ensemble, lui et moi, nous avons déplacé des montagnes. Mon fils est mon héros. Il est rempli de force et de belles promesses. Je sais grâce à lui que rien n'est impossible."

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“Sans Les Maternelles, j'aurais perdu des années dans mon combat pour mon fils autiste”