article publié sur le site de l'Inspection de l'Education nationale de Tournus

Une ressource d’accompagnement éducatif publiée par éduscol.
→ Télécharger le document au format PDF

Troubles envahissants et troubles du spectre autistique

1. Définition

Les troubles envahissants du développement et les troubles du spectre de l’autisme recouvrent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM 10) sous le terme de « troubles envahissants du développement » (TED). Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence et intensité), les troubles associés, l’âge du début des troubles spécifiques ou leur évolution. Ils se caractérisent néanmoins tous par :

• une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales et de la communication,
• la présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes,
• un traitement sélectif et séquentiel des informations et des afférences sensorielles, que l’individu coordonne parfois avec difficulté.

Cliniquement, « la triade autistique » caractérise les troubles envahissants du développement :
« Un déficit des interactions sociales, de la communication et des particularités des intérêts et des activités qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et la vie familiale. »
L’hétérogénéité du développement est caractéristique chez les élèves avec TED et est à l’origine d’une dyssynchronie des champs cognitifs, instrumentaux et de la communication.

L’autisme est différent de la déficience mentale. Cependant, il peut y avoir un retard mental associé. Sa prévalence varie selon le type de TED. D’après l’état des connaissances sur l’autisme publié par la Haute Autorité de Santé, une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions de l’enfant autiste et contribue à son autonomie. Cependant, le très large spectre des troubles et des handicaps qu’ils engendrent ne permet pas d’établir une « règle éducative » unique pour tous. Ces travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, tout l’intérêt d’une scolarisation dès l’école maternelle qui offre, dans bien des cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des troubles envahissants du développement, des chances de développement langagier et sociétal optimal.

2. Les aménagements pédagogiques

Les évaluations

Les évaluations mises en place par l’enseignant constituent un outil permettant de définir des objectifs pédagogiques inscrits dans le PPS. Elles sont un moyen efficace de mettre en oeuvre des stratégies pédagogiques opérantes qui fournissent aux enseignants des repères pour comprendre les types d’erreurs commises par l’élève handicapé afin de le soutenir dans ses progrès, d’augmenter sa motivation et sa confiance en lui. Pour les élèves présentant des troubles des conduites et des comportements, les évaluations peuvent prendre la forme d’observations ciblées, de questionnaires (à l’oral, QCM, informatisés) de dictée à l’adulte ou toute autre forme susceptible de renseigner l’enseignant sur les compétences de l’élève dans le cadre du socle commun de connaissances et de compétences. Il faut veiller à ce que l’élève ait accès à la compréhension des consignes et à l’adaptation des supports à ses besoins.

La mise en œuvre

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu’ils doivent scolariser un élève handicapé. Il n’y a pas de réponse commune à tous, chaque enfant est unique. L’inclusion d’un élève handicapé dans sa classe ne signifie pas qu’il faille changer complètement sa façon d’enseigner. Cependant, cela implique des aménagements. De ce fait, cet élève peut être perçu comme ayant un statut privilégié. Les troubles inhérents aux enfants avec TED conduisent l’enseignant à avoir des attitudes, des stratégies pédagogiques spécifiques (différentes de ses pratiques habituelles). Devant cette situation, il paraît souhaitable de préparer l’arrivée de cet élève en expliquant aux élèves de la classe, et avec l’accord de l’élève concerné et sa famille, quelles sont ses particularités, en insistant sur le trouble de la communication (altération de la compréhension orale et de l’expression) et sur la difficulté à se socialiser. Les enfants accepteront plus facilement la différence et un système de tutorat pourra se mettre en place. La qualité de l’accueil et de l’environnement permettra à l’élève avec TED de s’adapter au rythme commun, d’ajuster au mieux ses conduites par le biais des identifications notamment. Il s’agira de présenter cette initiative comme un échange, car l’élève avec TED dispose de compétences dont peuvent bénéficier ses pairs. La présence d’un élève handicapé dans la classe amènera tous les élèves à poser un autre regard sur la différence. Ils trouveront là l’occasion d’exercer leur esprit civique, d’apprendre la solidarité, le respect de l’autre.
L’enseignant devra fixer un cadre de travail dans lequel l’élève avec TED pourra se repérer, et acquérir des habitudes. Des adaptations sont également nécessaires tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique. Pour scolariser un enfant handicapé, l’enseignant va devoir :

• adapter et s’adapter (pratiques de classe, les situations proposées) ;
• différencier sans exclure ;
• évaluer (rechercher les potentialités) pour ajuster ce qu’il va proposer à l’élève ;
• appuyer sa démarche pédagogique et didactique sur les éléments de mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS), définis lors de l’équipe de suivi de scolarisation ;
• savoir recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ayant une connaissance de l’enfant, particulièrement celles émanant de la famille.

Voici quelques exemples d’adaptations : ces outils et aménagements pédagogiques doivent être personnalisés et correspondre aux besoins de l’élève, à ses capacités et à ses attentes. Il ne s’agit pas de les appliquer dans leur totalité.

Présentation du syndrome d’Asperger

Un certain nombre de spécialistes font aujourd’hui l’hypothèse d’un continuum effectif entre atteintes autistiques et syndrome d’Asperger. Cependant, ce dernier s’en différencie fortement par une absence, ou quasi-absence, de retard du langage et une faiblesse statistique des atteintes cognitives. La scolarisation s’en trouve en général facilitée.
Forme d’autisme particulier, le syndrome d’Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.
Les symptômes les plus importants se situent davantage d’un point de vue social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d’épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites. L’emploi d’une expression comme « se tourner les pouces », par exemple, les laissera perplexes, ou sera même compris au premier degré. Cette difficulté à décoder les émotions et les expressions provoque évidemment des problèmes de communication et suscite la moquerie chez leurs pairs.
La résistance au changement constitue un symptôme classique du syndrome d’Asperger. En raison de leurs difficultés à interpréter les signes émanant de leur environnement, les personnes affectées attachent beaucoup d’importance à la routine. En effet, à défaut de pouvoir prédire ce qui les attend, elles deviennent vite angoissées, et tendent alors à avoir des comportements obsessionnels.
Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Pour toutes ces raisons, ils sont souvent perçus comme étant peu réceptifs et égocentriques. Ils apprennent beaucoup par imitation.
Cette impression se voit par ailleurs renforcée par un trait caractéristique des Asperger : l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. Ce trait fréquent chez les élèves Asperger peut prendre la forme d’une fixation, ou d’une obsession pour un sujet sur lequel ils acquerront une foule de connaissances. Il peut s’agir, par exemple, d’une passion pour le nom des rues, pour la biologie marine, etc. Souvent, c’est par le biais de cet intérêt précis qu’ils pourront entrer en communication avec leurs pairs.
Ne comprenant pas toutes les subtilités des relations humaines, l’élève Asperger est ainsi cantonné dans un isolement dont il est le premier à souffrir, et auquel se rajoutent bien souvent de douloureuses moqueries.

Un avantage qualitatif dans les interactions sociales :

• La relation avec les pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ;
• Capacité à prendre les autres tels qu’ils sont ;
• Ils sont de nature enthousiaste et positive, liée à leur naïveté ;
• Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ;
• Capacité de poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ;
• Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ;
• Attention aux détails, peut passer du temps à discuter un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ;
• Écoute des autres sans jugement ou suppositions continuels ;
• Évite de préférence la conversation sans intérêt, superficielle ou les remarques évidentes ;
• Une volonté déterminée de recherche de la vérité ;
• Une conversation exempte de sens caché ou de motivations inavouées ;
• Un vocabulaire développé et un intérêt pour les mots ;
• Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle), qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite et des codes sociaux.

Les méthodes éducatives et comportementales

Les travaux scientifiques de la haute autorité de santé mettent en évidence des pistes d’actions appropriées en matière d’éducation. Plus tôt l’éducation est mise en oeuvre, mieux elle est adaptée à cette population spécifique et meilleures seront les chances d’une insertion sociale et professionnelle à l’âge adulte. Sans nier les difficultés qu’elle peut faire naître, la scolarisation contribue à préparer cette insertion.
Les méthodes et outils évoqués ci-après ne sont pas exhaustifs, mais ont fait dans différents pays la preuve de leur utilité. Il n’est pas demandé à l’enseignant de les maitriser parfaitement pour les mettre en pratique. Il s’agit plutôt de comprendre comment l’enfant avec TED fonctionne en dehors de l’école, en famille ou avec les professionnels de l’autisme qui l’accompagnent afin d’adapter le cadre de travail et développer de nouveaux réflexes d’apprentissage. Il n’est d’ailleurs pas exclu que l’ensemble de la classe puisse également en profiter. L’objectif n’est pas de modéliser l’action éducative et pédagogique. Il s’agit simplement de rendre accessible la référence à des méthodologies d’accompagnement privilégiant la structuration et le repérage dans le temps et dans l’espace, et apportant des solutions à des obstacles d’apprentissages cognitifs ou comportementaux. Selon le profil de l’enfant, tel ou tel outil s’avère nettement plus pertinent qu’un autre, pourtant efficace dans des contextes différents ou avec tel autre usager.

Les méthodes relevant d’une approche globale

1. La méthode TEACCH

La première méthodologie d’accompagnement spécifique a été mise au point pour des élèves avec retard mental et/ou sans langage dans les années 1960 aux États-Unis par Éric Schopler. Cette «méthode TEACCH» (Traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), est parfois aussi appelée « Éducation structurée ».

Principes

Elle consiste d’abord à adapter l’environnement pour tenir compte des déficits cognitifs constatés. Il s’agit notamment :

De structurer le cadre spatial et temporel à l’intérieur duquel on va chercher à développer des « compétences en émergence » en organisant :

• l’espace. Cela revient à diviser la classe en espaces de travail distincts et identifiables : les aires d’apprentissage individualisé (où l’enfant pratique les activités qu’il sait initier de façon autonome), et les aires d’apprentissage duel (où il s’exerce avec un adulte aux tâches qu’il ne peut encore réaliser seul). Des aires de transition entre ces deux types d’activités et des aires collectives pour les activités de groupe (aires de jeux, de déjeuner, de goûter…) sont également identifiées. Cette organisation vise à faciliter pour l’enfant la compréhension de l’environnement et la construction mentale de repères qui vont très vite dépasser le domaine spatial.
• le temps. Des plannings sont réalisés à l’aide de supports visuels. Ces supports sont choisis en fonction des compétences d’identification de chaque élève : pour l’un, ce seront des photos, pour l’autre, des images représentant les activités. Pour celui qui ne comprend ni les photos ni les images, cela peut même être un objet (ainsi la fourchette peut représenter le moment du repas).
• les tâches. On les aménage de façon à ce que l’enfant repère visuellement ce que l’on attend de lui. La disposition du travail de gauche à droite, la mise en place de repères visuels à l’aide de couleurs, de nombres, de mots écrits indiquant le déroulement des tâches, et l’organisation du matériel font partie des techniques utilisées. Un système de « paniers » est ainsi mis en place pour différencier les tâches, chacun comprenant l’ensemble du matériel nécessaire à l’exécution d’une tâche et comportant un étiquetage. Ces paniers sont préparés sur la gauche, l’enfant exécute la tâche sur sa table au milieu, range ensuite son matériel dans le panier, et le dépose finalement sur sa droite avant de passer à la tâche suivante. Il s’agit de diminuer la dépendance aux consignes verbales et d’automatiser les praxies complexes. Pour les enfants sans langage oral, cette façon d’organiser l’enseignement s’avère en général efficace à moyen terme.

De se référer aux intérêts particuliers des enfants : on essaie d’améliorer leurs compétences en s’appuyant sur le repérage de leurs intérêts et de leurs aptitudes en place ou en émergences ;
D’évaluer régulièrement l’évolution de leurs compétences, à l’aide d’outils standardisés et étalonnés en âge développemental, mis au point spécialement pour eux, pour établir un programme individuel.

Adaptation aux différents contextes scolaires

La méthode TEACCH est particulièrement destinée aux enfants avec retard mental ou sans langage dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de leur environnement à leur mode de fonctionnement.
Dans ce cas, il s’agit de :

• fragmenter les contenus pédagogiques à transmettre, de telle sorte que l’on n’aborde qu’une difficulté à la fois ;
• dispenser en général l’élève des contenus ou activités qui ne sont pas totalement à sa portée, compte tenu des évaluations que l’on a réalisées. Cela n’interdirait pas de prendre quelques risques, en proposant des activités « presque » à sa portée.

À supposer que les enfants avec TED présentent bien des difficultés dans ce que l’on appelle les « fonctions exécutives », il s’agit dans un second temps :

• d’assurer la prévisibilité du cadre pédagogique. On peut à cette fin : utiliser les rituels de la classe, l’ordre dans lequel se succèdent les activités ou bien les différentes étapes dans la réalisation d’une tâche, qui sont toujours les mêmes ; augmenter, autant que possible, la prévisibilité des événements, pour diminuer l’anxiété de ces élèves et prévenir l’apparition de troubles du comportement.
• de préserver un coin de travail personnel pour ces élèves, toujours au même endroit, en rangeant le matériel scolaire systématiquement à la même place ;
• de rendre claires, explicites et non ambiguës les consignes de travail. Tous les éléments de la tâche à réaliser doivent être le plus explicite possible. Les élèves avec des troubles envahissants du développement ont beaucoup de difficultés à induire ou inférer : tout doit donc être précisé, y compris, par exemple, la longueur d’un écrit à fournir. Les critères doivent être le plus précis possible ;
• d’apprendre à l’élève que lorsque l’enseignant s’adresse à la classe, il s’adresse aussi à lui. On demande donc à l’élève à côté de lui de lui rappeler au besoin ce qu’il doit faire, dans les cas où il ne bénéficie pas de l’accompagnement d’un adulte ; de veiller à utiliser des phrases courtes et un débit assez lent pour répondre aux difficultés de compréhension du langage complexe. On simplifie ou on décompose systématiquement les consignes, afin de minimiser le danger de confusions ;
• de questionner l’élève pour s’assurer qu’il a bien compris le travail demandé en utilisant des tableaux et des schémas pour accompagner le discours. On veille, d’une façon plus générale, à utiliser très régulièrement les supports écrits ;
• de structurer et d’organiser les tâches à effectuer. À défaut de paniers avec le matériel préparé à l’avance, on fournit à l’élève une liste des matériels nécessaires pour l’accomplissement de l’activité. Avant de commencer un travail, on incite l’élève à vérifier s’il dispose bien de tout ce qu’il faut pour travailler : l’utilisation de boîtes étiquetées contenant le matériel l’aide à aller le chercher là où il faut. On n’oublie pas de montrer à l’élève un exemple de travail réalisé d’une certaine manière, avec toutes les étapes. On préfère fragmenter, décomposer la tâche lorsqu’elle est longue.;
• de renvoyer systématiquement des feed-back immédiats à propos de la performance réalisée, pour encourager, pour maintenir l’intérêt et la motivation.

Ces recommandations pratiques peuvent grandement faciliter le travail de l’enseignant avec les élèves. Elles peuvent aussi bénéficier à d’autres élèves en grande difficulté d’apprentissage

2. L’ABA

L’ABA (Applied Behavior Analysis) est dérivée des recherches en analyse expérimentale du comportement, notamment du Dr B.F Skinner (1938) qui a posé les principes du « Conditionnement Opérant ». Ils reposent sur un schéma simple : en agissant sur les antécédents et les conséquences produites dans l’environnement de l’individu, l’Analyse Appliquée du Comportement permet une modification du comportement. Ces modifications contribuent à une meilleure adaptation à l’environnement et facilitent donc l’intégration sociale des enfants avec autisme. Pour cela, l’Analyse Appliquée du Comportement vise l’apprentissage de comportements adaptatifs fonctionnels qui ne sont pas encore en place et la diminution des comportements non adaptés à l’environnement. Cette approche repose sur un apprentissage intensif.
Deux grands principes directeurs guident l’adaptation des comportements :

Le renforcement des comportements adaptés

Quand un comportement est suivi d’une conséquence agréable pour la personne qui l’a émis, il aura tendance à se reproduire. Le renforcement implique nécessairement une augmentation de la probabilité d’apparition du comportement renforcé. Pour qu’il y ait renforcement, le renforçateur doit être distribué immédiatement après la réponse attendue.
Le renforcement positif suppose l’ajout d’un stimulus agréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il veut son jouet. On lui donne ce jouet. Le renforcement négatif (qui n’a rien à voir avec la punition) renvoie au retrait d’un stimulus désagréable après l’émission d’un comportement
↔ l’enfant pleure, car il ne veut pas faire une tâche. On arrête la tâche.
Les deux exemples précédents illustrent le renforcement d’un comportement inadapté. L’ABA quant à elle, s’attache à renforcer l’apprentissage de comportements socialement adaptés. Le but ultime est que la tâche devienne intrinsèquement récompensante (l’enfant autiste aimant faire ce qu’il sait faire, il n’a plus besoin qu’on ajoute un renforçateur pour réaliser la tâche).

L’enseignement de nouveaux comportements

L’absence de certains comportements (communication, loisirs autonomes, compréhension des indices de l’environnement et des codes sociaux…) peut induire des troubles du comportement majeurs. L’enseignement de compétences fonctionnelles est donc à ce titre essentiel.
Pour déterminer les objectifs de travail, une évaluation des compétences est menée. Parmi les domaines de compétence permettant l’élaboration des programmes en ABA, on peut citer :

• Les compétences de bases : notamment la stabilité motrice, l’attention conjointe, le contact visuel, l’imitation sous ses différentes formes (avec objets, motrice globale, motrice fine, vocale, verbale)
• Les performances visuelles : habiletés en rapport avec la discrimination visuelle (appariements, tris, encastrements, puzzles…)
• Les compétences de communication impliquant :
  • Les habiletés expressives : demander, dénommer, imiter, répondre
  • Les habiletés réceptives relatives à la compréhension lexicale et syntaxique
• L’autonomie : individuelle (se laver, manger seul, s’habiller, avoir des loisirs…), collective (savoir mettre la table, ranger, nettoyer les lieux), communautaire (prendre les transports publics, faire des courses…)
• Les aptitudes de socialisation : interactions sociales, ajustement aux consignes et jeux collectifs, adaptation des comportements en société
• Les habiletés académiques : compétences enseignées à l’école

Pour l’ensemble des objectifs introduits, l’ABA cherche à enseigner la réussite à l’enfant. Pour le maintenir en réussite, un des formats importants d’apprentissage en ABA est l’enseignement sans erreur : l’enfant est immédiatement guidé dans la réponse à la consigne, qui est de ce fait forcément correcte.

Il existe deux formats de leçons en ABA

Le format de leçon « distincte »
Ce format de leçon implique une réponse courte et simple (ex : trier, nommer), c’est-à-dire un objectif unique et distinctif. L’entraînement par essais distincts s’effectue en 4 temps :

1. L’instruction ou Stimulus Discriminatif (Antécédent) ↔ ce stimulus est le plus souvent, mais pas nécessairement oral. Dans ce cas, la consigne doit être simple et claire
2. L’émission de la réponse (B), le plus souvent rendue possible, au départ de l’apprentissage, par une guidance qui peut être complète ou partielle
3. La conséquence (C) ou Feed-back ↔ L’enfant est renforcé proportionnellement à l’aide apportée. Moins il est guidé, plus il est renforcé (renforcement différencié)
4. L’intervalle de temps qui précède le prochain essai

Le format de leçon « séquentielle »
Ce format de leçon suppose une série d’étapes dans un ordre chronologique (ex : se laver les mains, écrire un mot). Ces comportements complexes doivent être décomposés en sous-tâches (analyse de tâches) qui devront être enseignées isolément.

L’ensemble des enseignements peut donc impliquer différentes guidances ou incitations. Ces guidances facilitent l’apprentissage, mais doivent être retirées le plus vite possible. Les guidances les plus courantes sont :

• Physiques : main sur la main de l’enfant
• Gestuelles : pointage, posture corporelle ou mimique
• Visuelles : image, photo, pictogramme, mot écrit
• Orales : mot ou phrase produits à l’oral
• Par modelage/imitation : modèle du comportement à reproduire
• Environnementales : aménagement de l’environnement facilitant la réponse

Le principe est de n’utiliser qu’une seule guidance à la fois et de l’estomper le plus rapidement possible.

Adaptation aux contextes scolaires

Il est néanmoins possible de s’inspirer des principes d’ABA pour optimiser les apprentissages scolaires, notamment :

• L’usage des renforçateurs.
• La procédure d’apprentissage de chaque étape isolément qui permet de réussir l’acquisition de gestes complexes.
• La notion de guidance : il est prioritaire de savoir ce que l’élève sait faire seul et ce qu’il doit faire avec aide. Par ailleurs, il convient de prendre conscience que nous avons tendance à émettre des incitations orales superflues et nuisibles. Pour cela, il nous faut différencier les instructions orales des incitations orales. Lorsqu’un enfant est dans le couloir à l’heure de la sortie en récréation, le stimulus de mettre son manteau est de voir que les autres enfants s’habillent pour aller en récréation. Lui dire « Mets ton manteau » en la circonstance est une incitation orale qu’il faut éliminer. Par contre, si l’on travaille avec lui et que nous décidons soudainement d’aller jouer dehors parce qu’il fait beau, lui dire « Mets ton manteau » est une instruction orale qui n’a pas à être éliminée en cette autre circonstance.
• L’évaluation des antécédents et des fonctions/conséquences d’un comportement problématique évitera d’engager des réponses qui renforcent ces comportements. Quand un élève veut échapper à une tâche, le sortir de la classe ou lui demander de réparer ses dégâts plutôt que de finir l’exercice sont des conduites qui feront accroître l’occurrence du comportement. Chercher à consoler ou s’occuper d’un élève au moment même où il émet un comportement inadapté pour obtenir l’attention, ne fera qu’augmenter la probabilité d’apparition du comportement.

Les méthodes centrées sur le langage et la communication

3. PECS

Le PECS (Picture Exchange Communication System – Système de Communication par échange d’images) a été élaboré par le Dr Bondy et Lori Frost en 1985. C’est une méthode de communication qui peut être :

• alternative se substituant au langage oral lorsqu’il est absent ;
• augmentative en ce qu’elle permet d’étendre la communication d’un enfant qui parle, mais dont le langage oral n’est pas assez fonctionnel, intelligible, spontané, étendu au plan lexical ou syntaxique.

Le PECS permet à l’enfant de communiquer par l’échange d’images. Cette méthode est tirée de l’Approche Pyramidale du Dr Bondy qui a modélisé une application en ABA sous la forme d’une Pyramide dont le socle repose sur :

• La fonctionnalité des apprentissages : tout enseignement doit se faire dans le cadre d’activités quotidiennes qui sont fonctionnelles et qui concourent à l’autonomie de l’enfant. C’est parce que les activités ont du sens que l’enfant aura envie de communiquer. On ne communique pas sur des choses qui nous ennuient.
• La motivation : l’Approche Pyramidale insiste sur la nécessité de trouver et de hiérarchiser les renforçateurs.
• La communication, en particulier la fonction de demande et de commentaire.
• La mise en place de comportements alternatifs fonctionnellement équivalents : ils permettent de pallier les comportements inappropriés.

Le PECS consiste en 6 phases d’acquisition, qui ne seront pas nécessairement atteintes dans leur totalité :

1. Apprentissage de l’approche sociale : l’enfant apprend à approcher un partenaire de communication pour lui donner l’image de l’objet qu’il désire et qu’il reçoit en échange. Il est guidé par un incitateur physique à prendre l’image, la tendre et la lâcher dans la main de son interlocuteur. Il apprend ici les règles de la communication.
2. Apprentissage de la distance et de la persistance : l’enfant apprend à exercer cette compétence à distance. On lui enseigne à se déplacer pour aller jusqu’à un partenaire de communication, mais aussi pour aller chercher son classeur. On lui enseigne également à interpeller son interlocuteur qui peut être retourné. L’enfant apprend ici à dépasser les obstacles à la communication.
3. Apprentissage de la discrimination : l’enfant est entraîné à faire le choix entre deux images, l’une d’un objet désiré, l’autre d’un objet non désiré. Puis quand cette étape est acquise, il fait le choix entre deux, puis entre davantage d’images d’objets désirés qui sont finalement regroupées dans un classeur. L’enfant apprend ici à identifier et à sélectionner le message de communication qu’il adresse.
4. Apprentissage de la phrase : l’enfant apprend à utiliser le « je veux » qu’il place sur une bande phrase sur laquelle il met ensuite l’image de l’objet désiré. On lui enseigne ensuite à pointer les deux images « je veux » + « l’objet désiré ». On profitera de cette phase pour essayer d’entraîner la parole par complétude (on attend quelques secondes avant de prononcer la dernière syllabe en espérant que l’enfant la prononce avant). L’enfant apprend à échanger ici non plus l’image d’un mot, mais une phrase construite. Il est encouragé, mais non contraint à la parole (l’échange est honoré même s’il ne parle pas). L’enfant apprend à enrichir sa syntaxe avec des adjectifs (ex : « je veux le ballon jaune ») puis avec d’autres constituants (verbes, prépositions…)
5. Apprentissage de la réponse à « Qu’est-ce que tu veux ? » : Jusqu’à présent, l’enfant faisait des demandes spontanées. On lui enseigne ici à faire des demandes en réponse à une question.
6. Apprentissage du commentaire : l’enfant apprend à réagir aux questions « Qu’est ce que tu vois ? », « Qu’est-ce que tu entends ? », « Qu’est ce que tu sens ? ». Il passe donc de la demande au commentaire. On pourra aussi lui enseigner à répondre aux questions « Qu’est ce que tu as ? » dans le but qu’il puisse exprimer un jour « j’ai faim », « j’ai soif », « j’ai mal ». Au terme de cet enseignement, l’enfant est capable de faire des commentaires spontanés (sans question préalable) et même d’évoquer ses ressentis.

Adaptation aux contextes scolaires

Le PECS doit donc être mis en place par une personne formée. Ce n’est pas le rôle de l’enseignant non formé d’enseigner le PECS. Néanmoins, il pourra utiliser dans sa classe les outils déjà usités par l’enfant dans d’autres contextes. Il permettra ainsi à l’élève de communiquer avec son propre moyen de communication. Il facilitera la généralisation du PECS dans sa classe sur les étapes acquises et créera des opportunités de communication.

4. MAKATON

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON propose :

• un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux progressifs avec un niveau complémentaire ouvert ;
• un vocabulaire supplémentaire répertorié par thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.

Le MAKATON n’est pas destiné spécifiquement aux personnes atteintes de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique.

Ressources

« Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés »Ministère de l’Éducation nationale, MAIF

Guide : « Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement » Scérén (CNDP) DGESCO

« Le droit à l’École pour tous » site EDUSCOL

Évaluation de l’impact du plan autisme 2008/2010. Rapport établi par Valérie Létard

Plaquette bande dessinée réalisée par la FEGAPEI et le soutien de AG2R LA MONDIALE

« L’un de vos élèves de maternelle est peut-être autiste ? » : brochure du Rectorat de Lyon en partenariat avec Autisme France et Res Publica

« Autisme, TED : Mieux me comprendre c’est mieux m’aider » : BD réalisée par un SESSAD

« Guide d’intervention pédagogique : Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire »

« Autisme et pédagogie » de l’INS HEA

« Les modalités de scolarisation des enfants avec autisme »

HAS : « Autisme et troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances »

Association Nationale des Centres Ressources Autisme

CDDP de l’Aube : bibliographie sur le handicap

PECS-FRANCE

Centre ressources autisme Languedoc-Roussillon. Liste de ressources de pictogrammes.

« Mon petit frère de la lune », film de Frédéric Philibert

10 juin 2013

Publié par Gérard Mercuriali à 8:00 PM

Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3, c’est que même si il est très en dessous de tout ce qu’on aurait pu espérer en attendre, il faut encore se battre pour qu’il soit appliqué par les « professionels » (j’insiste sur les guillemets) Français.

Le Collectif des 39 a lancé le 1er Juin l’appel des 1000. Outre le fait que cela ne les dérange guère d’être 1000 contre au moins 12000 familles ici, et encore 10000 dans les diverses associations de familles et de personnes autistes ailleurs, outre le fait que certaines associations proposant des prises en charge ABA ont des listes d’attente de plus de 3000 familles depuis des années et des années, cette pétition—dont je vous épargne le texte, car il vous donnerait sans doute des boutons—nous offre un listing exhaustif de l’ensemble des psys, pédopsys, orthophonistes, éducs spés à éviter bien soigneusement (la carte Micheline de l’autisme est en train de se mettre à jour, ça promet), car ils sont ouvertement hostiles, non seulement aux recommandations de la HAS, mais aussi aux dispositions du Plan à l’égard de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme.

Quelle n’a pas été ma surprise de constater que le Professeur Daniel Sibertin Blanc, Responsable Médical du CRA de Lorraine, a signé le 8 juin cette pétition!

Nous ne comprenons pas très bien comment un responsable de CRA peut ouvertement et publiquement prendre position contre des dispositions qui favorisent une prise en charge et un diagnostic adaptés des troubles dont souffrent les personnes dont il a la charge. J’imagine que vous non plus, n’est-ce pas?

Je vous propose de demander des explications au Professeur Sibertin Blanc, mais aussi d’alerter Mme Carlotti—qui nous a assurés que les services refusant d’appliquer les recommandations du Plan seraient écartés de la prise en charge de nos enfants, et de pourrir la pétition du Collectif des 39.

Etape 1: On met le paquet!

Je vous suggère donc de mettre à nouveau le paquet en envoyant à M. Sibertin Blanc le texte ci-joint par courrier (sympa le courrier, pas besoin de se fâcher) à l’adresse suivante:

Centre de Ressources Autisme de Lorraine
Centre Psychothérapique de Nancy
1 rue du Docteur Archambault
BP 11010 – 54521 LAXOU CEDEX

Vous pourrez y joindre cette lettre toute prête à imprimer: Ce qui est formidable avec le Plan Autisme 3

Etape 2: On informe la Ministre!

Il nous faut maintenant informer Mme Carlotti en copiant cet e-mail:

Madame la Ministre,

Le Collectif des 39 a organisé une pétition en ligne ici:

http://www.hospitalite-autistes.org/spip.php?id_article=1&page=article&recherche_signatures=BLANC

Nous vous remercions de noter que Mr Sibertin-Blanc, qui dirige le CRA Lorraine, a signé cette pétition qui s’oppose au Plan Autisme 3 et refuse l’application des recommandations HAS.

Nous vous remercions de bien vouloir veiller à ce que les dirigeants de CRA respectent les engagements de votre gouvernement en matière de prise en charge de l’autisme.

Avec nos respectueuses salutations.

Comme son adresse e-mail n’est pas publique, je vous propose de le lui faire parvenir via son formulaire de contact, situé sur son site de campagne.

Si vous voulez vérifier que les personnes qui s’occupent de votre enfant n’ont pas signé cette pétition, regardez dans le petit outil de recherche, juste en dessous des signataires!

Etape 3: On pourrit l’infâme pétition!

Allez tous signer la pétition du Collectif des 39 avec des noms idiots:

• Mme Puduku, maman d’enfant autiste
• M. TêteDeLard, papa d’enfant autiste
• Mme NeuneuDesIles, maman d’enfant autiste
• etc.

Cela la rendra inutile et ridicule, car plein de noms bidons.

GO GO GO!

Mise à jour (10 juin 2013, 17h30)

Nos signatures bidons se font enlever une à une. Continuez, ça les occupe, pendant ce temps-là ils ne pourrissent pas nos enfants.

Publiée sur FR Blog (le blog de Franck Ramus)

courrier publié sur le blog Des mots grattent

Publiée le 30 mai 2013

"AFG Autisme : l'autisme, au coeur de notre action"
film tourné au sein d'établissements gérés par l'association AFG Autisme (www.afg-web.fr)

"Les enfants autistes ne sont pas inclus dans le monde"

http://www.europe1.fr/MediaCenter/Emissions/Emmanuel-Maubert/Sons/Les-enfants-autistes-ne-sont-pas-inclus-dans-le-monde-1502799/

J'ai noté notamment le coût d'une journée à l'hôpital de jour pour le contribuable : 900 euros

et plus globalement : environ 49 milliards d'euros !

article publié dans La Provence

Marseille / Publié le mardi 28 mai 2013 à 12H34

La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées était à l'inauguration de l'Institut médico-éducatif Lacordaire

Photo P.N.

La ministre a inauguré hier matin l'Institut médico-éducatif Lacordaire qui accueille 10 enfants autistes.

Annoncé début avril, disséqué le 2 mai à Paris, le 3e plan autisme (2013-2017) a été développé hier en deux temps à Marseille par la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, à l'occasion de l'inauguration d'un établissement expérimental et modélisant.

"Je sais bien qu'on ne fera pas tout en 4 ans mais je suis déterminée à aider la France à combler ses 40 ans de retard. Aucune pression ne nous fera reculer", a insisté Marie-Arlette Carlotti lors de sa visite à l'école catholique privée Lacordaire (13e arrondissement), reconnue depuis 85 ans pour ses exigences scolaires et éducatives.

Soutenus par l'association "Agir et vivre contre l'autisme" dont l'action a permis 12 ouvertures sur l'ensemble de l'Hexagone d'Instituts médico-éducatifs (IME) du même type, les responsables de Lacordaire ont financé une construction adaptée de 450 m², d'un montant de 1,6 M€, pour accueillir au sein de leur établissement 10 enfants autistes. Lesquels sont suivis par des éducateurs et des psychologues grâce à une enveloppe ministérielle de 72 000 €.

"La rencontre de l'autre doit être au coeur de nos vies", a aussi commenté le chef d'établissement, Pierre-Jean Collomb, résolument tourné vers une "politique éducative d'intégration" visant contacts et échanges entre tous les élèves.

"Il était urgent d'agir"

Ce positionnement représente le socle du plan voulu par la ministre. 205,5 M€ seront progressivement débloqués pour qu'un travail de fond facilite à la fois le travail des associations et la tâche des familles.

C'est en substance ce qu'a expliqué la ministre en préfecture dans l'après-midi.

Diagnostic et intervention précoces, accompagnement tout au long de la vie, soutien aux familles, poursuite de la recherche et formation de l'ensemble des acteurs doivent selon elle contribuer à la prise en compte des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) dont les estimations font état qu'un nouveau-né sur 150 serait concerné par l'autisme et les troubles envahissants du développement.

"Je me suis rendu compte du désarroi général, il était urgent d'agir", a conclu la ministre.

Franck Meynial

Il s’agit actuellement du mot-clef le plus en vogue chez les défenseurs de la psychanalyse. Plus ces derniers se sentiront cernés, plus ils le brandiront au sein d’éléments de langage parfaitement calibrés pour l’accueillir. Se proclamer dernier garant d’une certaine forme d’humanisme, de la liberté de choix des "méthodes" ou encore du respect de la singularité du "sujet" revient à se considérer comme le dernier rempart face au totalitarisme, ceci incitant logiquement à considérer toute critique, toute opposition ou tout rejet comme relevant de ce même totalitarisme.

Les psychanalystes ont longtemps bénéficié (pour ne pas dire joui) d’une certaine immunité auprès des classes politique et scientifique, ce qui, conjugué à l’absence d’instance régulatrice, disciplinaire, centrale et spécifique (type conseil de l’ordre psychanalytique) a laissé libre cours à certaines dérives, notamment dans le champ de l’autisme. Le phénomène le plus stable et caractéristique de la nébuleuse psychanalytique reste la tendance à jeter le discrédit sur les différents groupes d’opposants. Les premiers à remettre en cause la discipline n’étaient ni les scientifiques, ni même les philosophes mais les patients. Il s’agit d’une population plutôt facile à discréditer : ils sont malades, souffrants, influençables, ne comprennent pas ce qui leur arrive et ne savent forcément pas ce qu’ils disent. Viennent ensuite les membres de l’entourage, notamment familial dont on a découvert qu’ils étaient également malades, influençables mais aussi toxiques, à commencer par les mères. Les scientifiques ont ensuite été répartis en deux catégories : les "scientistes" qui rejettent plus ou moins activement la psychanalyse guidés par des fantasmes totalitaires, et les autres qui ne savent pas vraiment ce qu’ils font mais dont certains (rares donc précieux) ont le mérite d’essayer de malaxer les progrès scientifiques pour les mettre en adéquation avec les bonnes vieilles théories freudiennes. Plus récemment, certains acteurs politiques se sont positionnés en défaveur de la psychanalyse : lorsque la critique vient de la droite, elle viendrait en réalité de l’extrême droite (totalitaire) tandis que les opposants de gauche sont considérés comme poursuivant naïvement ou lâchement la politique antérieure de droite (et donc d’extrême droite).

Voici les propos tenus récemment par un membre du gouvernement :

"En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute Autorité à la Santé. […] N’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler."

Le professionnel très certainement naïf et perverti que je suis les interprète ainsi : L’approche psychanalytique fonctionne de manière totalitaire depuis 40 ans. Le gouvernement rappelle que les recommandations officielles (Haute Autorité de Santé) doivent être respectées, ce qui implique, non pas d’éradiquer la psychanalyse, mais seulement de laisser la place à d’autres méthodes. Le gouvernement ne soutiendra financièrement que les établissements qui suivent ces recommandations.

Une bonne partie des professionnels visés les interprète ainsi : Le gouvernement impose l’éradication de nos méthodes "pluridisciplinaires" au profit d’une méthode "unique". Le gouvernement s’appuie sur des experts qui n’en sont plus vraiment depuis qu’ils remettent en question "nos approches", probablement à cause de l’influence des associations de parents, de patients, de l’industrie pharmaceutique et des scientistes. Il s’agit d’ingérence et de totalitarisme, notamment car les patients ne pourront plus choisir ce qu’ils veulent (ou ce que nous voulons).

Pour ceux qui osent encore imaginer que la vérité se situe "entre les deux", et qu’il s’agirait finalement de remplacer un totalitarisme par un autre, le professionnel naïf et perverti que je suis vous propose d’écouter (et d’observer) une grande spécialiste de la prise en charge de l’autisme, une psychanalyste de pointe. L’association dont elle se réclame a déposé un recours contre les recommandations de la HAS en matière d’autisme qui rangent la psychanalyse au rayon des approches "non consensuelles".

Plus le mouvement psychanalytique sera mis face à ses contradictions, ses limites, ses dérives, plus il mettra en avant ces thématiques messianique (sauvons l’humanisme) et persécutive (opposants totalitaires). La cause a beau prendre des proportions délirantes, elle n’en reste pas moins noble, mais je crains qu’à force de déceler le totalitarisme chez tous ses opposants, le mouvement psychanalytique ait fini par oublier de se préoccuper du sien. Or, paraît-il, certains psychanalystes s’en soucient…

En savoir plus sur l'auteur de l'article

article publié dans La Provence

Vedène / Publié le samedi 18 mai 2013 à 15H03

L'association Pas à Pas émet de lourdes réserves sur la formation des éducateurs

Photo Valérie Suau

A l'école de Daudet, deux classes spécialisées accueillent douze enfants autistes. Chaque mois, la structure refuse chaque mois 50 demandes de parents en détresse.

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

D.D, le 03 mai 2013

article publié sur le site de vaincre l'autisme

DEVELOPPEMENT DU RÉSEAU FUTUROSCHOOL 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

article publié dans AGORAVOX

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

Thomas

jeune autiste

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Crédit : AFP / Philippe Huguen

Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.

"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois. 

Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline

Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".

"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association

Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes. 

Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes

Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan. 

Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout  et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti  "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle. 

Aider les parents à souffler

Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.  

350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.