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"Au bonheur d'Elise"
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3 novembre 2013

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

Mar, 05/04/2011 - 11:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

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6 octobre 2013

IMFAR 2013 : Traitement des TSA dans la petite enfance (vidéo traduite en français)

Treatment of ASD in early childhood (French)

C. Kasari, University of California Los Angeles, Los Angeles, CA
19 septembre 2013

Autisme : Rencontre Daniel Fasquelle, Gwendal Rouillard & Mike Lake, député du Canada

Avec mon collègue Daniel Fasquelle, nous venons de rencontrer, sur l'Autisme, Mike Lake - député du Canada. Très bon entretien durant lequel notre invité nous a expliqué que son pays pratique les méthodes éducatives et comportementales depuis plus de 40 ans ! Autrement dit, l'approche psychanalytique de l'Autisme a totalement disparu et les Canadiens s'en félicitent ! Le chemin est tracé pour la France, c'est le sens du 3ème Plan Autisme que nous soutenons !...

danièle fasquelle et gwendal rouillard with mike


7 septembre 2013

Ailleurs sur France Inter - réécouter l'émission - Au Québec, des éducateurs spécialisés contre l'autisme dès le plus jeune âge

l'émission du vendredi 6 septembre 2013

Un reportage de Pascale Guéricolas, au Québec

Isabelle Lupien, mère de famille :

Depuis un an, c’est le jour et la nuit. C’est un autre petit garçon. L’année passée à la même date Nicolas avait un vocabulaire d’à peu près, d’environ 20 mots, gros maximum. Maintenant, on est capable de communiquer, on est capable d’échanger.

autiste © Reuters - 2013

Isabelle Lupien, que vous venez d’entendre, a vécu l’enfer avant de comprendre que son troisième enfant, Nicolas, souffrait d’autisme. Aujourd’hui, le garçon de 4 ans va à la crèche comme les autres enfants de son âge au Québec. Sauf qu’il bénéficie d’une stimulation sur mesure, une vingtaine d’heures par semaine, par une éducatrice spécialisée qui l’accompagne. Un programme mis en place dans plusieurs régions du Québec et qui fait ses preuves.

Depuis une décennie, le Québec s’inspire de l’approche américaine pour sortir les autistes de leur isolement. Dès l’âge de deux ans et demi-trois ans, certains programmes de stimulation, dispensés chez eux ou en crèche, les aident à développer leur langage, et à faciliter les apprentissages sociaux. Une éducatrice spécialisée utilise par exemple les images, un point fort souvent chez eux, pour leur enseigner leur routine quotidienne. La psychoéducatrice Marilyne Huard, du Centre de Réadaptation de la Mauricie :

On sait que les enfants vont avoir des difficultés à suivre une séquence, soit pour l’habillement, soit pour les soins corporels. Donc on peut imager des étapes que l’enfant a à faire. On va utiliser des pictogrammes pour la communication. On va  monter un cahier vraiment pour l’enfant, pour développer sa communication puis éventuellement utiliser la parole. 

L’éducatrice spécialisée du Centre de réadaptation, qui dispense les exercices de stimulation à un enfant, agit à la fois seule avec lui, soit au sein de son groupe de crèche. L’équipe de spécialistes qui l’entoure permet aussi aux autres éducatrices et à la famille de démystifier l’autisme. Une aide que la mère de Nicolas, 4 ans, apprécie énormément :

En ce moment, s’il fait une crise, c’est parce qu’il est contrarié. Mais il continue de me dire ce qu’il veut parce qu’il est fâché. Avant il criait et on ne comprenait rien. Par exemple, quand une tranche de pain n’était pas coupée dans le bon sens, dans son sens en lui. Tandis qu’aujourd’hui, comme on se comprend,  cela n’arrive plus des crises comme ça. En sachant que lui est autiste, je sais que ce n’est pas du caprice. Je sais que cela ne fait aucun sens que j’ai coupé sa tranche comme ça. Je prends le temps de lui demander, comment tu la veux ta tranche de pain? Comment tu veux tes choses? J’adapte mes choses comme ça.

 

Au Centre de réadaptation de Mauricie, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues unissent leurs forces pour affiner leur intervention auprès des enfants suivis. Des chercheurs en psychoéducation comme Carmen Dionne, les aident à améliorer le programme de stimulation utilisé au Québec.

Le programme est aussi en développement pour pouvoir bien suivre quelles pratiques sont le plus appropriées, pour quel enfant et dans contexte. C’est là tout un champ de recherche qu’on doit embrasser pour avoir une meilleure individualisation de l’intervention. 

Tous espèrent que les autistes pourront ainsi mieux s’insérer dans un Québec ouvert à leur différence.

Réagir
Anonyme (anonyme),
vendredi 06 septembre 2013 à 13:

La vraie question maintenant : quand va-t-on enfin envoyer nos intervenants français se former là-bas ??? A 4 ans un enfant autiste français n'a aucun avenir s'il reste dans son pays, sauf si ses parents ont des moyens financiers permettant de payer de leur poche la perle rare formée aux méthodes éducatives.

1 septembre 2013

Le combat pour intégrer Alexandre, enfant autiste exclu de la société

Mardi 27 août 2013
 
 
08 Décembre 2004, peut être l’un des plus beaux jours de notre vie, Alexandre pousse ses premiers cris. Quelques difficultés mineures, une hospitalisation pour une suspicion d’occlusion intestinale, puis le retour à la maison… Tout va pour le mieux, 1 biberon toutes les 3H00, des nuits courtes, bref la vie de jeunes parents.

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

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Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !

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20 août 2013

LE GRAND DON : campagne de collecte de fonds pour l'autisme organisée par VAINCRE L'AUTISME

En 2013, à l’instar d’autres causes, telles que le sida ou les maladies neuromusculaires, l’autisme ira à la rencontre de la générosité des français, à travers « Le Grand Don ». Campagne nationale et annuelle axée sur la récolte de fonds, « Le Grand Don » apportera visibilité et générosité à l’autisme, grave problème de santé publique qui touche 1 naissance sur 100.

MICHEL LEEB PARRAINE « LE GRAND DON »

Le comédien, humoriste et chanteur Michel LEEB est le parrain du Grand Don, mettant sa notoriété et sa générosité au service d’une cause qui lui tient à cœur.

 

« L’enfant autiste est un enfant ‘presque’ comme les autres. Il perçoit le monde différemment. Il n’a pas tout à fait les mêmes codes d’accès à la réalité que les autres. Il faut lui donner ces codes. Non pas pour qu’il ressemble aux autres enfants, mais pour que sa différence ne le fasse plus souffrir, c’est à dire qu’il comprenne pourquoi il est différent, qu’il l’accepte et qu’enfin il gère cette différence pour vivre avec les autres. Pour cela il faut du temps, de la patience et surtout beaucoup d’amour, le premier de ces codes d’accès. Et tout commence par un petit geste. Je parraine la campagne ‘Le Grand Don’ de VAINCRE L’AUTISME, pour que chacun puisse faire un petit geste pour ces enfants. »

Michel LEEB

 

POURQUOI UN APPEL AUX DONS ?

VAINCRE L’AUTISME agit sur tous les fronts pour faire avancer la cause de l’autisme. Une solide stratégie d’actions permet aujourd’hui de dresser des perspectives prometteuses pour l’avenir : le développement de structures de prise en charge innovantes, la création d’un institut de recherche pour l’autisme… Le soutien de tous est indispensable pour mettre en place cette vision stratégique.

VOIR LA CAMPAGNE MEDIATIQUE
Après une 1ère vague de diffusion du 15 février au 15 avril, VAINCRE L’AUTISME prépare actuellement la Phase 2 de la campagne médiatique « Le Grand Don », qui repartira le 15 août, et ce jusqu’au 15 octobre.

Dossier de presse Le Grand Don Phase 2

Dossier de partenariat Le Grand Don Phase 2

Zoom sur la phase 1

Bilan Phase 1

Dossier de presse Le Grand Don Phase 1

19 août 2013

Autisme, hyperactivité, précocité ... Tranches de vie d'une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

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Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

18 août 2013

Autime : la France peut-elle rattraper son retard (rediffusion)

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L’autisme concerne aujourd’hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.
« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l’école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n’aurait pas soupçonné de telles capacités. S’il a fait des tels progrès, c’est grâce à la Futuroschool.

Un centre d’accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l’ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s’insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s’arrête pas là ! Ils s’insurgent aussi contre le manque de structures d’accueil pour les autistes en France.
Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.
Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d’une proposition de loi sur l’autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd’hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne. Albert Algoud, auteur et journaliste, est l’invité spécial d’Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d’humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

14 août 2013

Autisme, Intervention Comportementale Intensive (ICI) et l'école

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

By Peter Chaban

Récemment, l’autisme a reçu une attention considérable des médias. Cela s’explique partiellement par une augmentation apparente de la prévalence de l’autisme. Bien qu’il s’agisse d’une maladie rare dont on estimait la prévalence à un certain moment à deux à quatre enfants sur 10 000, certaines études menées depuis la fin des années 1990 ont signalé une prévalence de l’ordre de 60 enfants sur 10 000.

Dans le contexte de ces estimations accrues de fréquence, la majeure partie de l’attention des médias a été axée sur l’intervention comportementale intensive (ICI). L’ICI est un traitement structuré, rigoureux et laborieux pour les enfants atteints d’autisme. Les parents souhaitent que leur enfant autistique reçoive l’ICI à l’école, mais les gouvernements hésitent à les rembourser. Dans les cas où ces traitements sont payés, ce sont les commissions scolaires qui résistent à mettre en œuvre des programmes d’ICI. Or, l’efficacité des ICI a été prouvée, et chez les professionnels, elle est acceptée en tant que forme de thérapie la plus efficace pour l’autisme. Pourquoi donc ces réserves des gouvernements et des commissions scolaires? Elle s’explique par la complexité de l’autisme, la nature des incapacités associées au trouble et les coûts associés aux programmes d’ICI.

Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement d’origine biologique qui dure toute la vie et qui se manifeste dans les premières années de vie. Il est associé à une vaste gamme de capacité, de groupes de symptômes et de degrés de gravité. Pour cette raison, on le considère en tant que trouble du spectre autistique. En raison de sa nature complexe, il peut être difficile de poser un diagnostic, et le traitement peut varier selon la formation qu’a reçue le professionnel de la santé qui soigne l’enfant.

Il n’existe pas de diagnostic médical formule pour l’autisme. En effet, le diagnostic repose sur le comportement de l’enfant. Pour recevoir le diagnostic d’autisme, l’enfant doit afficher une atteinte marquée dans sa capacité d’interaction sociale et de communication, ainsi que des habitudes restreintes et répétitives pour ce qui est de son comportement, de son niveau d’activité et de ses intérêts. Le comportement d’un enfant atteint d’autisme diffère nettement et qualitativement de celui d’un enfant dont le développement est normal.

De nombreux enfants autistiques satisfont aux critères de définition d’un retard mental; cependant, les atteintes cognitives peuvent varier d’une fonction très faible à très élevée. De plus, certaines fonctions cognitives pourraient être entravées, tandis que d’autres demeurent intactes. Par conséquent, de nombreux enfants autistiques ont ce qu’on a déjà désigné en tant que « noyaux d’incapacité ». Les capacités exceptionnelles qui surviennent chez un très faible pourcentage des personnes autistiques sont un exemple extrême de ces noyaux. Dans certains cas, les capacités générales de la personne seront moyennes eu égard au trouble en général, mais dans les cas qui attirent l’attention des médias, ces capacités relèvent du prodige. Les capacités exceptionnelles surviennent le plus souvent dans certains domaines : la musique, le dessin et des calculs de calendrier ou d’autres formes précises de calculs mathématiques.

Jusqu’à la moitié des enfants qui reçoivent le diagnostic d’autisme ne développeront pas un langage utile. S’ils réussissent à développer un langage, celui-ci est habituellement idiosyncrasique. Les enfants autistiques ont du mal à utiliser le langage dans des contextes sociaux et de communication, ainsi qu’à comprendre des énoncés autres qu’au sens propre. Même les enfants autistiques dont la fonction est élevée ont beaucoup de difficulté à comprendre les pensées, les sentiments et les intentions des autres.

Qu’est-ce que l’ICI?

L’ICI utilise l’analyse comportementale appliquée (ACA) pour améliorer le comportement associé à des atteintes dans le domaine de la socialisation et des habiletés de communication. Les techniques d’ACA reposent sur des principes de psychologie comportementale. Selon cette méthode, le comportement et l’apprentissage sont influencés par des événements de l’environnement. Le contexte environnemental qui précède le comportement contient des déclencheurs à l’origine du comportement. Une fois que le comportement a eu lieu, les conséquences positives qui suivent augmenteront la probabilité que le comportement survienne de nouveau, tandis que les conséquences négatives réduiront la probabilité qu’il survienne de nouveau. Dans certains cas, il peut être assez difficile de comprendre ce en quoi consisteraient les déclencheurs initiaux du comportement, ou en quoi consisterait un ensemble de compétences particulières qui pourraient être jugées positives. Les enseignants formés en ICI sont en mesure d’analyser ces chaînes causales, de concevoir un plan pour augmenter la fréquence des comportements d’adaptation et de réduire la fréquence de comportements dysfonctionnels. Pour ce faire, il faut diviser des comportements précis en petites composantes faciles à apprendre, et ensuite enseigner les comportements désirés au moyen du renforcement positif. Chaque réaction est ensuite notée et évaluée. Cela permet d’apporter des modifications au processus d’enseignement si les résultats désirés ne sont pas atteints. Par conséquent, chaque programme d’ICI est individuel et très laborieux.

ICI à l’école

La recherche a montré que les enfants autistiques qui développent des habiletés de langage et de communication avant l’âge scolaire ont un meilleur pronostic que les autres. Par conséquent, on tente vivement de développer ces compétences dès que possible. C’est seulement dans les années 1960 que les chercheurs ont été en mesure d’enseigner la parole à des enfants au moyen d’interactions systématiques et attentivement programmées. Depuis ce temps, la recherche continue de montrer que les enfants autistiques peuvent en apprendre beaucoup si l’enseignement est approprié.

Si les enfants d’âge pré-scolaire ont accès à des programmes d’ICI ou des variantes qui reposent sur des techniques d’ACA grâce à des programmes financés par la province en Ontario, ces programmes ne sont pas offerts automatiquement une fois que l’enfant arrive à l’école. Plusieurs raisons expliquent cela, dont la principale est le coût. Un programme d’ICI peut coûter jusqu’à 50 000 $ par année par enfant. C’est parce que ces programmes exigent jusqu’à 40 heures de mise en œuvre intensive par semaine, avec un enseignant spécialisé, sous étroite supervision clinique. Également, les programmes d’ICI ne fonctionnent pas pour tous les enfants autistiques, et il n’existe pas d’indicateurs efficaces pour déterminer qui profiterait de ces programmes.

En tant que solution de rechange aux ICI, de nombreuses écoles ont mis en place des programmes d’éducation spéciale qui tentent d’aborder les problèmes d’apprentissage des enfants autistiques. Si ces programmes englobent une saine gestion comportementale, ils ne peuvent contrôler les problèmes de comportement. Également, s’ils sont grandement structurés et suivent un programme étape par étape, ils peuvent avoir des bienfaits. Mais, souvent, en raison du manque de formation et de ressources, les écoles ne sont pas en mesure d’offrir des programmes intensifs comme l’ICI.

Également, les écoles enseignent des habiletés sociales et de communication selon un modèle d’apprentissage implicite; c’est-à-dire que l’on suppose que les enfants ont maîtrisé ces habiletés, mais ont besoin de les peaufiner en observant un enseignant qui leur sert de modèle ou en interactions de groupe. L’idée d’un modèle de formation étape par étape est inconnue dans la culture des écoles.

Cela ne signifie pas en soit que l’ICI n’a pas sa place dans le milieu scolaire; il faut néanmoins trouver un moyen d’intégrer les interventions hautement spécialisées de l’ICI aux processus d’apprentissage en groupe des écoles pour réduire les coûts et fournir un accès universel à ce type de programme aux enfants autistiques.

 

Peter Chaban est enseignant chercheur, chef de l’équipe de liaison avec les écoles du groupe de ressources des systèmes de santé communautaire à The Hospital for Sick Children, et représentant des difficultés d’apprentissage pour le Conseil consultatif ministériel de l'éducation de l'enfance en difficulté de l’Ontario.

Chroniques sur l’apprentissage et l’éducation de Peter Chaban

 

 

9/3/2010

 

Happe F, Frith U. The neuropsychology of autism. Brain. 1996;119:1377-1400.

Prior M. Intensive behavioral intervention in autism (editioral comment). Journal of Pediatric Child Health. 2004;40:506-507.

Wing L, Potter D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review. 2002;8:151-161.

23 juillet 2013

Autisme : une mère en grève de la faim pour réclamer d'autres services que la psychanalyse

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

16 juillet 2013

RTL - Réécouter les auditeurs ont la parole du 16 juillet 2013

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...
www.rtl.fr
Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013
16 juillet 2013

Le fantasme humaniste du Pr Delion, du Pr Golse (et des autres ...)

 article publié dans l'express

 

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

16 juillet 2013

Autisme. Une mère en grève de la faim pour sa fille

article publié dans Ouest France

Santé mardi 16 juillet 2013
11 juillet 2013

Le rôle des Pairs et de la socialisation (série sur LearnEnjoy)

8 juillet 2013, 23:54

Et si nous parlions du rôle des frères et soeurs d'enfants avec autisme ?

Dans la série des Pairs, en voilà bien qui occupent une place particulière...

Le réflexe le plus commun est de penser à les préserver. Pourrait-on le nier ? Les frères et soeurs souffrent d'une situation qui est souvent perçue comme triplement injuste

  • pour leur frère/soeur handicapé(e) : pourquoi est-ce arrivé ? quel avenir,... ?
  • pour leurs parents : quelle fatigue, quelle angoisse, quels soucis financiers et d'organisation... ! Ce qu'ils perçoivent généralement de manière fine
  • pour eux-mêmes, puisque l'attention et le temps qui leur sont accordés sont bien souvent réduits... du fait de la place de l'enfant avec handicap. Et s'ajoute à cela le regard de la société, la pédagogie qui est à faire à la moindre invitation de petit copain.

On dit souvent qu'être frère ou sœur d'un enfant avec handicap est nécessairement une source de souffrance. Mais en rester là serait inexact car réducteur.

Alors et si l'on regardait la situation autrement ? De manière active et constructive, ce qui n'empêche pas, d'ailleurs, les temps d'écoute, d'échange et l'empathie...

De manière active et constructive : quel rôle peut jouer le frère ou la soeur d'un enfant avec autisme dans le développement de celui-ci ?

A dire vrai, cette question nous passionne. Elle pose de manière pragmatique la possibilité d'une entraide, qui valorise chacune des personnes concernées.

Elle permet aussi de créer du lien : aider son frère ou sa soeur autiste à se développer, lui apprendre à mieux communiquer ou comprendre le monde c'est devenir plus proches. N'est-ce pas formidable de se motiver ainsi ?

Nous savons combien il est compliqué pour un adulte de s'engager sur des activités éducatives avec un enfant TED. Donnons donc quelques clés aux frères et soeurs pour que les interactions soient les plus nombreuses possibles et les plus bénéfiques à l'atmosphère familiale... tout en contribuant au progrès de l'enfant avec autisme.

Tout d'abord, nous proposons de dire aux enfants qu'il s'agit d'un challenge, une aventure avec 5 indices qui sont autant de clés magiques :

 

1. La première clé : le Pairing

Lla première étape c'est le jeu parallèle, c'est à dire que le frère ou la sœur de l'enfant autiste se mette à côté et joue au même jeu que l'enfant autiste. Même s'ils ne sont pas en interaction directe, cela participe au tissage des liens fraternels. Le frère / la soeur pourra se mettre à son niveau de jeu pour lui faire ressentir que c'est agréable de jouer ensemble, même si c'est uniquement pour se poursuivre et se chatouiller

Il ne faut surtout pas oublier ce processus de pairing... En général les frères et soeurs ne sont pas reliés à des expériences positives... Pour l'enfant autiste, ce sont en général des stimuli neutres, voire aversifs (mon frère = celui qui me pique mes voitures et détruit mes ordonnancements de légos).

L'enseignement des stratégies permet de faire du pairing, mais Il faut peut être aussi en amont travailler encore plus le pairing. Que le frère apporte les aliments de son frère autiste, qu'il lui apporte les jouets qu'il aime bien, qu'il fasse des chatouilles etc.

 

2. La deuxième clé : favoriser les activités concrètes et les expériences sensorielles

 

3. La troisième clé : créer l'opportunité de jouer, par exemple dans un mode "à chacun son tour"

Là aussi, les jeux doivent être médiatisés par des activités concrètes.C'est compliqué car il faut 1/ regarder les activités que l'enfant autiste peut et aime faire et 2/proposer à son frère ou sa soeur un de ces jeux pour que lui-même choisisse ce qu'il va pouvoir faire avec son frère/soeur. C'est bien si au début un des parents/éducs/psy est présent pour faire le lien.

Les séances doivent être très courtes pour commencer, afin de rester sur du positif : se donner une durée courte et surtout ne pas la dépasser, même si tout se passe bien ! S'arrêter alors que tout le monde est content pour augmenter la motivation de rejouer encore ensemble une prochaine fois.

>> Ces activités de "chacun son tour" et l'échange de regards associé constituent la fondation de la logique conversationnelle, qui permettra ensuite le développement du langage.

 

4. La quatrième clé : faire en sorte que les enfants ordinaires soient des "modèles" de comportement

- pour demander

- pour jouer

- pour s'habiller

-...

L idée générale - pour façonner le comportement de l'enfant avec autisme - est que l'on réalise sous ses yeux la scène entière et qu'elle se termine par la délivrance d'un renforçateur que l'enfant adore. Qu'il soit ainsi très incité à reproduire cette scène (après avoir regardé la scène) à la reproduire en devenant l'acteur principal

 

5. La cinquième clé : encourager chacun des enfants à jouer : l'enfant avec autisme mais aussi, de la même manière, ses frères et soeurs... avec une économie de jetons et une petite récompense sympa à la fin de chaque petite bande de jetons. Les récompenses peuvent être mineures : une tranche de pain avec de la confiture, 5 minutes d'un petit clip dessin animé qu'il affectionne,...

chacun a besoin d'un renforcement social ou tangible, d'un encouragement à continuer, surtout lorsque cela est difficile. Les enfants "ordinaires" n'échappent pas à cette règle qui régit le comportement humain : en face d'un effort j'ai une chance d'avoir une récompense.

 

Nous voilà bien loin de la complainte... Bien plus dans la vie, certes compliquée mais aussi remplie de joie du frère et de la soeur d'un enfant avec autisme. 

Nous espérons que vous serez bientôt nombreux à relever le défi, et à parler avec vos enfants et petits patients de ces 5 clés magiques qui accroissent leur puissance quand elles sont partagées !

Bonne semaine et à bientôt !

L'équipe LearnEnjoy

10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

9 juillet 2013

Une Maman en grève de la faim pour son fils autiste

article publié sur Vivre fm le 8 juillet 2013

Agnès Regardin est en grève de la faim depuis maintenant 8 jours. Cette démarche, elle y a mûrement réfléchie afin de dénoncer les conditions de prise en charge de son fils autiste Matteo dans un Institut médico-éducatif (IME) de Seine et Marne.

Agnès Regardin est en grève de la faim depuis 8 jours pour dénoncer la situation de son fils Matteo, garçon autiste de 14 ans.
Agnès Regardin est en grève de la faim depuis 8 jours pour dénoncer la situation de son fils Matteo, garçon autiste de 14 ans.

« Madame, Monsieur,

Je vous informe que je poursuis une grève de la faim, depuis 8 jours, afin d'alerter les autorités sur la situation de mon fils Matteo Blinet.

J'ai déjà perdu 5 kg. A ce rythme là, je pèserai 43 kg en fin de semaine ! ».

C’est par ces termes que commence le mail qu’Agnès Regardin a envoyé à de nombreuses structures. Elle y dénonce les conditions de prise en charge de son fils de 14 ans Matteo, actuellement dans un IME de Seine et Marne. Elle affirme qu’à cause d’un manque d’aide à la communication, il est devenu violent et dangereux.

Des médicaments pour calmer le garçon

Actuellement, l’Institut ne trouve que les médicaments pour calmer le jeune garçon. « On ne lui fournit rien pour avancer, pour s’occuper, pour essayer de lui trouver des centres d’intérêts. Donc forcément, si vous n’avez rien comme ça dans votre vie, vous devenez violent et agressif », explique Agnès Regardin.

Elle souhaite que son fils arrête la sur-médication et puisse intégrer un autre internat pratiquant des méthodes comportementales, ou répartisse son temps entre deux structures : un externat ABA (méthode comportementale) le jour et un internat « classique » le soir et certains week-ends.

« J’espère même être hospitalisé pour démontrer que je suis déterminée… »

La mère de Matteo ne compte pas s’arrêter tant que les autorités administratives et politiques n’auront pas répondu à son appel. Quitte à mettre sa santé en danger : « J’espère même être hospitalisé pour démontrer que je suis déterminée… ».

 

Camille MORDELET

5 juillet 2013

Encore un dérapage du Parti de Gauche au sujet de l'autisme

article publié dans le blog Des mots grattent

4 juillet 2013

(Coup de gueule de mon ami Gérard

Suite à ce communiqué du Parti de Gauche

Le coup de gueule (justifié) de mon ami Gérard :

Le PDG, drôle de sigle pour un parti d'extrême gauche ! Une fois n'est pas coutume, pas de retrait d'attention face à la connerie sans fond du texte du parti de gauche : un texte visiblement écrit depuis le divan d'un psyKK : on retrouve tous les éléments du langage psyKK : (pluralité des approches, sujet, souffrance) ! 

Tout est grandiose dans ce texte à commencer par l'introduction dans laquelle la manipulation est primaire : on mélange vérité et contre-vérité, omissions dès l'introduction : "les recommandations HAS préconisent prioritairement une approche éducative, comportementale et développementale, basée notamment sur des apprentissages répétés.".

Premièrement les recommandations sont élaborées en réponse à la question : "Quelles sont les interventions les plus sûres et les plus efficaces en matière d'autisme". Et la réponse qui gêne visiblement les rédacteurs de ce texte est claire et sans ambiguïté : les interventions éducatives, comportementales et développementales sont les plus sûres et les plus efficaces dans le traitement de l'autisme. C'est pour cette raison et nulle autre raison idéologique qu'elles sont préconisées. De même, les recherches démontrent que les approches psychanalytiques ne disposent à ce jour d'aucune étude scientifique validant leur intérêt dans l'autisme.  

La rhétorique du PDG ne peut rien contre ces faits ! Plus grave, ces interventions psyKK sont pratiquées et financées majoritairement en France depuis plus de 40 ans. Ce sont elles qui sont hégémoniques, liberticides, et qui ont été protégées par tous les gouvernements en place depuis des décennies. Le titre du communiqué est d'autant plus étonnant (Non au plan autisme, oui à la liberté de choix des familles) que la liberté de choix n'existe pas aujourd'hui en France du fait de la prégnance de l'approche psyKK que défend paradoxalement le PDG sous couvert de choix, mais de qui se fout le PDG ?

Les rédacteurs du texte ont-ils pris contact avec des représentants de familles dont ils défendent (on se demande à quel titre) la liberté de choix ? Ont-ils essayé de trouver un praticien formé aux TCC pour s'en rendre compte ? Par contre les psychanalystes se trouvent à tous les coins de rue. Voilà donc un parti d'extrême-gauche qui, non content de défendre une pratique de bourgeois, conçue par un bourgeois pour des bourgeois friqués, propose de le faire sous couvert de liberté de choix des familles, c'est tout simplement ridicule !!!
Le parti de gauche aurait tout intérêt, dans les plus brefs délais, à inclure dans son bureau politique des personnes informées sur la médiocrité des résultats des psychanalyses (rapport INSERM 2004) ; des personnes informées sur l'infiltration des psychanalystes dans le domaine de la santé, des médias, de l'expertise médicale (avec le succès que l'on commence à percevoir et qu'on aurait intérêt à évaluer finement), l'infiltration du monde politique afin de s'émanciper de cette pensée bourgeoise et totalitaire qui a trouvé en France et en son propre sein, un terreau fertile !  

Deuxièmement les approches modernes ne se limitent pas à la répétition, le penser et l'affirmer est soit une connerie sans nom, soit une mauvaise foi sans borne. Mais dans un cas comme dans l'autre c'est faux et surtout a-pragmatique : dénigrer une pratique efficace pour en défendre une autre à l'inefficacité avérée n'est pas un gage de sérieux dans le raisonnement et ne plaide pas en faveur des autres idées du PDG !

Troisièmement, la répétition ce n'est pas le mal, bien au contraire ! La répétition est un principe d'apprentissage fondamental et c'est sans doute la volonté de le nier qui est à l'origine d'une grande partie des difficultés d'apprentissage que rencontrent nos élèves aujourd'hui. S'approprier des connaissances en les réinventant est un processus intéressant mais il ne saurait être efficient pour tous les apprentissages, ni pour tous les élèves ! Dans la formation des élèves, l'apprentissage par répétition doit jouer un rôle important qu'il ne convient ni de négliger, ni de stigmatiser. Dans l'apprentissage des élèves avec autisme, la répétition revêt d'autant plus d'importance que les capacités sensorielles, de raisonnement, de dépendance au contexte, peuvent venir occulter les capacités d'apprentissage par répétition.  

De plus les difficultés de généralisation des compétences hors contexte d'apprentissage nécessitent de retravailler une compétence apprise dans nombre de situations afin de permettre à l'enfant de développer son autonomie dans un environnement naturel en faisant la part des choses entre ce qui est pertinent dans une situation (l'absence de voitures en mouvement à proximité du passage pour piétons) et ce qui ne l'est pas (la couleur de la voiture arrêtée). 

La suite du texte rédigé par les psyKK de service du PDG se passe de commentaires tout au plus peut-on rire de certains paradoxes : défendre l'omnipotente psychanalyse en évoquant le comportement de ses détracteurs qui serait digne de la grande époque soviétique est d'une loufoquerie sans pareil ; la psychanalyse est une pratique d'État, financée et entretenue durant des décennies malgré l'absence totale de résultats, ainsi que le prouve l'argumentaire scientifique.  

Mais les trois psyKK qui ont rédigé le texte (tant de conneries ne sauraient tenir en une seule cervelle), ne s'arrêtent pas là, le parti de gauche récuse les conceptions réactionnaires du ministère (entendre donner la priorité en matière de santé à ce qui fonctionne) ; heureusement que les psyK n'ont pas investi le domaine, disons au hasard, de l'antibiothérapie, sinon on serait dans une sacré mouise. 

Le PDG défend la liberté des soignants, y compris quand ils utilisent des interventions qui ne soignent pas ! Le PDG défend la liberté des psychologues et des éducateurs d'exercer leur art, pas de problème mais qu'ils aillent l'exercer sur eux-mêmes si leur art consiste à proposer des interventions non sûres et non validées. De quel droit le PDG revendique-t-il la médiocrité pour nos enfants ? Peut-être faut-il chercher dans cette revendiKKaction finale la vraie raison du positionnement du PDG.

Il apparait qu'il se situe plus en position de syndicat défendant les prérogatives exorbitantes de certains corporations, qui a pris ses habitudes (attente de l'émergence du désir de communiquer) qu'en véritable défenseur de la liberté de choix des familles car dans les faits, le choix actuel pour les familles (et le PDG le saurait s'il avait pris la peine de les contacter) est soit la psychanalyse soit la marginalisation avec la scolarisation et la recherche dans le privé des praticiens formés aux interventions reconnues par la HAS et par toutes les autres recommandations parues à travers le monde comme étant les plus efficaces.

 

Et là je mets un commentaire bien senti de mon ami Viktor sur mon  indignation face à ce communiqué : 

On dirait des gens dans les marécages, plus ils gesticulent, plus ils s'enfoncent. Leur crédibilité est définitivement perdue, dit moi une seule spécialité de la médecine ou les patients luttent contre les docteurs ?

 

Note de l’auteur de ce blog :

Ils n’ont pas de relecteurs dans ce parti ? Accuser dans le même communiqué de presse le gouvernement d’adopter des pratiques dignes de l’ère soviétique – un comble pour le « Parti de Gauche » en droite – ouh le gros mot – ligne de la parabole de la paille et de la poutre  – et plus loin d’être réactionnaire, celle-là est pas mal du tout. Faut pas les inviter à un dîner, il y aurait trop de prétendants…

Comme Gérard, je pousse mon coup de gueule sur les attaques contre les familles, menées par ces partis et mouvements qui vivent de revendications corporatistes, faisant pression sur les professionnels de l’Education Nationale afin qu’ils ne se forment  pas,  qu’ils n’acceptent pas nos enfants en situation de handicap à l’école de la république,  piétinant au passage toutes les conventions internationales, tous les textes de lois françaises.

J’en ai marre de leur RACISME !!! Car il  faut bien appeler un chat un chat. Quel syndicat, quel parti politique oserait dire qu’il faut des établissements séparés de l’école républicaine pour les enfants à peau noire, pour les enfants de confession différentes, pour les enfants nés d’unions non hétérosexuelles. C’est pourtant ce que font le PCF, le FDG, le PDG, la CGT, SUD, avec NOS enfants à besoins spécifiques afin de garder leur pognon : la mainmise sur ce personnel et les mouvements sociaux, les cotisations, la représentation…

Cela ne leur fait pas mal au ventre de vendre ces enfants. Ce ne sont pas les leurs. Ce sont les nôtres. Mais ce sont ceux de TOUS les Français.

5 juillet 2013

L'article -> Autisme : quand les familles s'en mêlent. Profondément blessant ...

Madame Chamak

J’ai lu dans « Sciences Humaines »  votre article  « Autisme : quand les familles s’en mêlent »

J’ai été profondément blessée par la façon dont nous, les familles y sommes présentées.

 

Qui impose à qui ?

Vous écrivez, à propos des méthodes comportementales : « (…) de nombreuses associations de parents militent pour imposer ces approches. » 

Mais à qui donc imposons-nous quoi que ce soit ? Le terme « imposer » que vous utilisez est totalement inapproprié, puisque ce sont en réalité les professionnels de santé et d’éducation qui nous imposent le type d’accompagnement, d’interventions pour nos enfants. Qui font pression sur nous, qui nous culpabilisent, jusqu’à faire des signalements à l’Aide Sociale à l’Enfance si on refuse de mettre notre enfant dans tel établissement/hôpital de jour.

Mais c’est vrai au juste, de quoi se mêlent les familles ?

Ne me dites pas que j’exagère, j’aimerais seulement que ce soit le cas. Mais, des appels de mamans à qui on met la pression, les associations de parents en reçoivent très régulièrement. La routine, le quotidien.

 

À propos de maltraitance

Dans votre article, vous parlez de maltraitance en citant un cas dans une structure comportementaliste. Mais vous oubliez de citer les dizaines de milliers de personnes autistes maltraitées qui vivent dans des établissements publics et dans lesquels, en grande majorité, les professionnels font du gardiennage, les considérant comme des malades qu’il faut médiquer et non éduquer… Et oui, le défaut d’éducation relève de la maltraitance…

Au fond, que voulons-nous ? Que nos enfants aient leurs chances de recevoir de l’éducation, d’apprendre la vie en société, d’apprendre les relations sociales…

Avez-vous des enfants Madame ? Si oui, vous leur avez certainement donné les moyens d’apprendre, de comprendre, d’être en relation avec les autres : vous leur avez laissé l’accès à l’éducation, à l’inclusion dans la société.

En quoi alors notre demande est-elle surprenante, choquante ?

Vous voudriez peut-être, sous prétexte que nos enfants ont un fonctionnement cognitif particulier, que nous les laissions les yeux fermés dans des institutions psychiatriques, hors de la société, pour les récupérer dans un état bien pire qu’à leur arrivée ?

Vous voudriez que nous les laissions croupir comme ces adultes dans le film « Autisme, solutions d’espoir » ?

Finalement, qui sont les personnes qui tiennent à ce que nos enfants progressent ? Certainement pas les professionnels qui ont à portée de main des neuroleptiques pour les calmer en cas de troubles de comportement. Des troubles qu’ils ont laissés s’installer, en se disant « C’est pas grave, si ils s’agitent un peu trop, on les shoote et on a la paix. »

 

 

Notre péché :  demander à ce que nos droits soient respectés

Dans votre article, notre volonté d’implication dans les accompagnements proposés est présentée de manière très négative. Mais n’est-ce pas naturel de vouloir cela ? En plus d’être naturel, c’est légitime, puisque maintenant les lois sont claires sur ce point : les parents sont, sur le papier, au cœur des décisions pédagogiques, éducatives.

Vous reprochez à une association nationale d’avoir osé faire condamner (en  2003) la France par le conseil de l’Europe : comme si était un blasphème… Alors que nos revendications sont bien légitimes : le droit au diagnostic, le droit à l’éducation comme n’importe quel être humain, droit que l’état français ne permet pas. Si on privait vos enfants de ses droits les plus élémentaires, comment réagirez-vous, Madame ?

Dans vos reproches vous avez simplement omis de dire pour quelles raisons la France est condamnée : pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. Le droit à l’éducation est un droit fondamental, bien détaillé dans l’article 24 de la convention relatives au droit des personnes handicapées de l’ONU en 2006.

Vous avez aussi soigneusement omis de dire que c’est grâce à cette condamnation de l’Etat que les Centres Ressources Autisme (CRA) se sont développés.

 

 

À propos d’argent…

Vous nous rendez coupables de la privatisation de tout un secteur, qui soit-disant s’en mettrait plein les poches avec nos enfants. Mais avez-vous un peu cherché pourquoi les familles dépensent de l’argent avec ce genre de professionnels ? Parce qu’il y a des résultats. Parce que ces parents font confiance dans les professionnels qui apprennent à leur enfants les règles sociales, les règles de communication, les apprentissages académiques : ils sont prêtes à payer pour qu’il aient accès à cela.

Toutes ces choses qui, pour vos enfants si vous en avez, sont prises en charge par l’Etat.

Oui, les parents se tournent vers le secteur privé, mais ils aimeraient bien pouvoir se tourner vers le public, si ce qui était proposé donnait des résultats concrets, de l’espoir… Au lieu de pratiques datant des années 1980, sauf dans certains hôpitaux de jour que l’on compte sur les doigts d’une main, mais que vous présentez comme si il y en avait un grand nombre.

Vous accusez  une certaine catégorie de professionnels de vivre, profiter de l’autisme, mais vous-mêmes, de quoi vivez-vous ? Vous aussi gagnez votre vie grâce à l’autisme, c’est là-dessus que porte votre travail, l’Etat vous paye pour cela.

Mais que faites-vous concrètement pour les personnes autistes, à part essayer de casser dans cet article le formidable travail des familles ?

1 juillet 2013

Autisme : réponse au Pr. Golse

 

Très cher Pr Golse,

J’ai lu avec une extrême attention l’article paru dans le journal Le Monde du 27 juin 2013, qui reprend votre lettre ouverte à Mme Touraine. Je l’ai lu avec  attention, et aussi, je dois le dire, avec une certaine stupeur.

Nous avons ensemble un certain passif, et je sais parfaitement à quoi m’en tenir en ce qui concerne vos positions. Je ne suis donc pas surpris par votre incroyable démagogie, qui consiste à tenter de nous faire croire que la liberté de choix des parents d’enfants autistes est menacée par le 3ème plan autisme. Que votre discipline s’en trouve elle-même condamnée. Et que tout cela va à l’encontre des recommandations de la HAS.

 

Je dois dire que vos circonvolutions rhétoriques, si elles ne manquent pas d’audace, constituent en tous cas un réel manque de respect pour les familles (dont je fais partie), et pour les associations qui portent leurs voix (dont je suis l’un des représentants).

En vertu de quoi, je souhaite ici vous répondre point par point, en vous citant :

«Je voulais vous dire, (…) à quel point,  avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme ».

A la bonne heure ! Qu’est ce qui est scandaleux, au juste ? Que des avancées scientifiques et médicales traversent enfin nos frontières, malgré le mur psychanalytique érigé depuis tant d’années ? A quoi vous attendiez-vous, au juste ?

Pour rappel, le Code de la Santé Publique rappelle que : « Le médecin s’engage à assurer personnellement au patient, des soins consciencieux dévoués et fondés sur les données acquises de la science ».  Pourquoi l’autisme ferait-il exception à la règle ?

L’enfant  autiste n’a pas besoin de la psychanalyse pour « organiser sa représentation du monde », car l’autisme n’est pas la conséquence d’un supposé « vécu d’effondrement » ou « d’angoisse catastrophique », pour reprendre votre jargon.

« L’objectif principal de mon livre est précisément d’essayer d’apaiser les conflits et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie ».

Allons bon. Vous, apaiser les conflits ? On aura tout lu !

Qui dénigre depuis des années les méthodes éducatives et comportementales, et les associations de familles ? Qui tente de manipuler l’opinion publique, les médias et les politiques pour garder la mainmise sur la prise en charge de l’autisme ? Qui soulève le conflit ?

Votre manipulation ultime est d’avoir publié dans ce contexte difficile, un livre nommé « Mon combat pour des enfants autistes ». Quelle ironie. Quelle tromperie… Quel a été, concrètement, votre combat pour ces enfants ? La mise en place des pataugeoires ? L’isolement ? L’hospitalisation ? La séparation d’avec leurs mères, toxiques par nature ? Les méthodes archaïques, tel le Packing ?

Votre livre est un grand fourre-tout, qui appelle à une « convergence neuropsychanalytique » ( ?), et qui, une fois de plus, aborde les troubles de la communication de l’autisme dans une logique de dysfonctionnement mère-enfant.

Au cas où vous ne l’aurez pas compris, c’’est précisément ce genre de théories que les familles rejettent. Et étant donné qu’elles ne reposent sur rien de concret, il serait insupportable qu’elles continuent à avoir courent dans les hôpitaux français. A ce propos, je rappelle que ces théories franco-françaises sont la risée de la communauté scientifique nationale et internationale.

La pluridisciplinarité de la prise en charge de l’autisme peut et doit exister. En effet, les méthodes éducatives et comportementales disposent de plusieurs outils : l’ABA, bien sûr, mais aussi l’approche TEACCH, le PECS, et éventuellement l’orthophonie et la psychomotricité. Toutes ces approches peuvent être complémentaires. Entre elles, un point commun : elles font progresser les enfants et même les adultes autistes, et leur efficacité est mesurable, quantifiable, évaluable. Ce qui n’est pas le cas de la psychanalyse, qui n’a donc, encore une fois, rien à faire dans la thérapeutique de l’autisme.

« Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée ».

Là, Pr Golse, à un mot près, nous pourrions être d’accord. Sauf que je dirais que « la liberté de choix des parents n’est pas ENCORE respectée ». Car aujourd’hui, la liberté de choix pour les parents est un véritable parcours du combattant.

Je ne compte plus les parents qui nous sollicitent parce que les CRA auxquels ils ont fait appel (ainsi que des CMP, CAMSP et autres) refusent de leur communiquer le diagnostic de leur enfant. Ou refusent de leur transmettre le dossier médical de leur enfant (dans l’illégalité la plus totale). Les cas de menaces, de pression et même de signalement abusif pour « carences éducatives » ou « défaut de soin » sont légion dès lors que les parents essaient de soustraire leur enfant aux prises en charge psychanalytiques et psychiatriques imposées par ces centres. De quelle liberté parlez-vous donc ?

Dans le cas de l’autisme, un autre facteur est à prendre en compte : l’ignorance dans laquelle les professionnels impliqués ont maintenus les parents. Car, pendant des dizaines d’années, les parents n’ont pas eu de choix, tout simplement parce que personne ne les ont informés de l’existence d’alternatives.

C’est grâce à la démocratisation d’internet, et grâce aux forums que les informations ont commencé à circuler sur ce qui se pratiquait avec un succès certain à l’étranger. Ce sont les parents, et les associations de parents (et notamment VAINCRE L’AUTISME), qui ont été les vecteurs de l’innovation. Ce sont eux, et non les pédopsychiatres français (qui pourtant, étaient évidement au courant de la façon dont étaient traités les autistes aux USA, ou en Suède !) qui ont mis en place les premières formations et prises en charge basées sur l’ABA. Il y aurait là de quoi s’interroger sur l’efficacité des CRA, et autres organismes spécialisés, à répondre à leur mission de soin. Moi, en tous cas, je m’interroge.  Car le temps perdu en institution à fait de milliers d’enfants autistes des polyhandicapés, dépendants et enfermés vivants, au sens propre comme au figuré, dans des institutions psychiatriques.

« Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. »

De quoi parlez-vous, Pr Golse ?

Le principal devoir de l’état est de faire respecter les droits de ses citoyens. Et donc, de veiller à ce que tous ces citoyens aient accès aux traitements les plus efficaces.

Et lorsque vous nous dites encore : « Pensez-vous vraiment que les cardiologues accepteraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? ».

Non seulement, c’est hors sujet… Mais en plus, pensez-vous vraiment que les cardiologues continueraient à prescrire un médicament couteux, sans la moindre efficacité et potentiellement dangereux ? Croyez-vous qu’en pareil cas l’état ne devrait pas réagir ?

Voilà, votre métaphore a donné le ton, car c’est très exactement ce qu’est la psychanalyse dans le traitement de l’autisme : un outil coûteux, au mieux inadapté, au pire nocif, mais de toute façon inefficace.

Non, « le 3ème plan autisme ne va pas amputer un citoyen de sa liberté d’accès aux soins » comme vous essayez de nous le faire croire. Au contraire, il s’agit de protéger les enfants et les plus faibles de votre influence néfaste, qui nuit à leur progression, à leur autonomie et à la cohésion des familles.

Plus loin, vous évoquez « la créativité médicale », et vous vous interrogez : « Que nous restera-t-il à enseigner à nos étudiants ? »

Là, je vous l’avoue, je ne vous comprends pas. Quelle discipline médicale peut-elle se targuer de faire dans la créativité ? On parle de rigueur, d’application des données scientifiques, de talent, oui, voire même d’instinct. Mais de créativité, non. Vos patients ne sont pas vos cobayes, Pr Golse. Ni vos patients, ni leurs familles. La pédopsychiatrie, en tant que véritable médecine, existe en dehors de la psychanalyse. C’est d’ailleurs le cas dans tous les autres pays, qui ne sont pas, pour autant, totalitaires.

Pour conclure, je vais vous dire le fond de ma pensée : votre article achève de vous décrédibiliser.

En ce qui concerne l’autisme, votre discipline est à l’agonie. Vous vous débattez parce que vous ne supportez pas de ne pas avoir le dernier mot, et vous essayez de récupérer quelques miettes, parce que ces quelques miettes vous rapportent gros.

En tant que psychiatre, vous êtes médecin, et vous devez suivre les avancées de la Recherche et vous y conformer (code de déontologie oblige). De l’autre côté, en tant que psychanalyste, vous rejetez les données scientifiques dont vous disposez, vous campez sur vos théories anachroniques et sans aucun fondement. Hélas, visiblement, c’est le psychanalyste en vous qui prend le dessus sur le médecin.

Vous essayez de faire croire que vous vous battez contre de « dangereux comportementalistes ». Mais vous le savez, il n’y a pas de comportementaliste. Il n’y a que des parents. Des parents qui souhaitent le meilleur pour leurs enfants. Ces parents dont vous dites défendre « la liberté ».

Ce sont eux précisément qui s’élèvent aujourd’hui par milliers pour faire valoir le droit de leurs enfants à des traitements conformes aux données de la science. En tant que citoyens, usagers de la santé publique, nous avons ce droit de réclamer le meilleur pour nous et pour nos enfants.

Moi, Sajidi, je suis un usager, et je représente des usagers. J’ai des droits. J’exige qu’ils soient respectés.

La justice se doit donc de faire cesser l’imposture et l’escroquerie dont sont victimes les autistes de France. Et vous vous rendez coupable de vouloir perpétuer cette situation.

La justice est en marche, Pr Golse. Le débat sur la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est déplacé. Clôt. Terminé. Maintenant, il faut vous y faire.

13 juin 2013

Une série débute sur le site de Learn&Enjoy que je vous recommande : Le rôle des Pairs et de la Socialisation

 

Préambule : 

 

Nous allons aujourd’hui initier une série de 7 articles sur la manière de développer les Interactions sociales chez l’enfant ou le jeune avec autisme.

Plus particulièrement, nous allons nous attacher au rôle des Pairs et de la Socialisation.

Certains d'entre vous, très mobilisés par la problématique du développement du langage oral se demanderont POURQUOI ces articles ? N'y-a-t-il pas un pré requis à PARLER avant de développer des Interactions Sociales ? Pourquoi faire intervenir des Pairs (des petits copains, des frères et soeurs) alors que la parole n'est pas en place... Bien évidemment il ne faut pas "attendre" que l'enfant soit prêt, il faut préparer l'enfant. 

Et pour alimenter votre réflexion - et nous l'espérons votre action - sur le sujet, 3 points nous ont semblé importants :

1) Vivre ensemble est un objectif important, or les interactions sociales sont une nécessité pour que la personne avec autisme ait une bonne qualité de vie au sein de notre société, qu’elle prenne du plaisir dans la présence et l’échange avec les autres, qu’ils ne soient pas perçus comme intrusifs. C’est donc un domaine d’apprentissage essentiel au développement et à l'épanouissement de la personne.

2) Une altération marquée des interactions sociales pénalise l’accès au langage : en effet, avec une vision fonctionnelle du langage (à quoi ça sert de parler, d'écouter) on voit bien que l’on parle pour dire quelque chose à quelqu’un,… pour demander quelque chose à quelqu’un… On ne se met pas à développer des compétences de Langage dans l’absolu. Les intéractions sociales soutiennent donc l’acquisition d’une communication adaptée.

C'est donc un domaine d'apprentissage intimement lié au développement du langage. On n'utilise pas un langage appris indépendamment lors d'interactions sociales, on développe le langage pour avoir des interactions sociales (plus ou moins utilitaires pour commencer,... cf : Mands ou Demandes)

3) Les capacités sociales sont un pré requis à l’autonomie : pour prendre en compte l’environnement complexe dans lequel nous vivons, la personne avec autisme doit être en mesure de répondre aux stimuli pertinents de façon appropriée : poser des questions, se mettre en avant ou en retrait, participer à une action collective, ou au contraire comprendre qu’il s’agit d’un moment plus personnel. L'automie est fortement conditionnée par la bonne compréhension des situations sociales et donc des interactions sociales qui en font partie.

Des chercheurs (Shafer, Egel, Neef,…) ont développé des procédures visant ces apprentissages ; nous aurons à cœur de vous en transmettre certaines, dans un vocabulaire le plus concret et simple possible.

BREF, pour développer le langage, l'autonomie et le plaisir de vivre ensemble, il faut placer les compétences en termes d'interactions sociales au coeur de votre stratégie éducative. Et cela passe par

(a) des cibles d'apprentissage (personnalisées)

(b) l'intervention de pairs (autres enfants)

(c) la mise en situation réelle de socialisation

 

Alors - dès demain - bonne découverte !!

L'équipe LearnEnjoy

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