Karola Dillenburger (Belfast) a été la co-rédactrice d'une étude de décembre 2014, traduite sur mon blog : Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe (2 avril 2017)

Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent.

J'ai saisi l'occasion pour l'interroger, grâce à Nursel Ozkan Gonzalez, M.S. Ed., BCBA |, qui avait assuré la traduction simultanée de son intervention.

Quelques jours auparavant, s'est tenue la conférence scientifique internationale à l'initiative de Ségolène Neuville. Des propos assez surprenants ont été tenus le soir en public par Jonathan Green et Laurent Mottron – surprenants dans la mesure où ils étaient présentés comme résultant d'un consensus, ce qui est peu vraisemblable.

L'interview menée par e-mail (en mai et juin) mêle donc des questions liées aux recommandations NICE de 2013 (organisme officiel du type HAS ou ministère au Royaume-Uni) avec la présentation faite au salon RIAU le 9 avril et à la conférence scientifique du 3 avril.

• Le 3ème salon international de l'autisme aura lieu les 6 et 7 avril 2018 à Paris.

• Pouvez-vous expliquer dans quel contexte vous avez écrit cet article pour la révision des recommandations NICE170 ?

À l'heure actuelle, 46 États aux Etats-Unis ont adopté de nouvelles lois pour que les parents aient accès aux interventions basées sur l'ABA (Applied Behavior Analyse) avec des analystes du comportement certifiés (BCBA, voir bacb.com) pour résoudre les problèmes qui se posent lorsque l'enfant est diagnostiqué avec autisme. Au Royaume-Uni et en Irlande, les professionnels sont formés aux normes internationales en analyse comportementale.

Lorsque nous écrivions cet article, nous savions que les analystes du comportement dans d'autres pays européens avaient des problèmes similaires. Nous voulions attirer l'attention de la communauté internationale sur ce fait.

En ce qui concerne les lignes directrices du NICE 170, vos lecteurs doivent comprendre qu'aucun BCBA ne figure parmi ceux qui ont rédigé ces lignes directrices. Ils ont refusé toute demande d'inclusion.

Ils ont donc rédigé les lignes directrices et les ont mises en consultation. Malgré le fait que de nombreux analystes du comportement et des organes qui connaissent l'ABA ont bien répondu, NICE n'a inclus aucun de ces commentaires. En fait, dans les documents de consultation, ils ont dit à plusieurs reprises que

"Lors de l'examen des preuves, le groupe d'élaboration des lignes directrices n'a trouvé aucune preuve à l'appui de l'ABA, et n'a donc pas pu faire de recommandation au sujet de l'ABA. (Institut national d'excellence en santé et clinique, Tableau des commentaires sur les consultations, 29 mars 2013-10 mai 2013) National Institute for Health and Clinical Excellence. Autism in Children and Young People. Guideline Consultation Comments Table, 29 mars 2013 - 10 mai 2013 ; traduction française.

Vos lecteurs peuvent demander comment une organisation parrainée par le gouvernement pourrait légitimer l'exclusion des chercheurs de l'analyse de leurs résultats de leur science.

Dans d'autres normes professionnelles et éthiques, cela ne serait pas autorisé.

Où 46 États aux États-Unis se tromperaient-ils quand ils ont de nouvelles lois pour s'assurer que l'ABA est financée si nécessaire? En fait, il y a beaucoup de plus petites lois, etc tant de plus de 46 fois que de grands comités ont évalué la preuve et à chaque fois ils ont convenu qu'il existe des preuves suffisantes pour considérer l'ABA médicalement et pédagogiquement nécessaire. Cependant, un groupe au Royaume-Uni, à savoir, NICE, semble penser que tous les autres ont tort et qu'ils savent mieux qu'eux (NICE).

Pour plus d'informations, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminar (La science qui pourrait améliorer la vie des autistes est ignorée. Document d'information pour la connaissance des séminaires d'échange) Stormont, le 27 Mars 2017. Récupéré 19 Avril de http://www.niassembly.gov.uk/globalassets/documents/raise/knowledge_exchange/briefing_papers/series6/keenan290317.pdf

9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif

Pour une information complémentaire, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminars, Stormont, March 27th 2017. Consulté en ligne le 19 avril.

• D’autres approches basées sur l’ABA font-elles partie des recommandations NICE170 ?
  Pr Karola DillenbMoyenneurger
  
  

Cette question implique qu’il puisse y avoir certaines personnes utilisant une approche dérivant de l’ABA, mais sans lien avec l’ABA. Par certains aspects, il est aisé d’y répondre si vous comprenez la nature de l’ABA. Cette science, comme toutes les sciences, implique la recherche d’un ordre dans les phénomènes naturels. L’ordre dans la nature se présente sous la forme de lois naturelles sur le fonctionnement du monde, dans notre cas, le fonctionnement des comportements. Toute approche faisant appel à la mise en œuvre des principes directeurs de l’ABA, comme l’ont souligné Baer, Wolf et Risely (1968) peut être qualifiée de basée sur l’ABA. Par exemple, l’analyse fonctionnelle et l’évaluation fonctionnelle jouent toutes deux un rôle clef dans tous les programmes ABA. Elles sont comprises dans NICE. Mais le point important est qu’en ne les incluant pas dans la science dont elles proviennent, il est rendu un mauvais service aux parents qui désirent bénéficier de l’assistance de personnes intégralement formées aux méthodes efficaces.

L’analyse comportementale nous dit que la méthode scientifique fonctionne. L’ABA ne doit pas être caricaturée comme une approche, pas plus que la physique ou la biologie ne peuvent être qualifiées d’approches, elles devraient toutes être classées comme des sciences. Mickey Keenan (2016) l’a plutôt bien présenté dans un article récent, dans lequel il abordait la représentation erronée de l’ABA :

 « Les analystes du comportement considèrent le terme «éducation» comme un terme qui aborde des expériences d'une personne lui / elle pour atteindre un objectif (BAAM, 2016). Le problème de conception implique une appréciation de la façon dont les Antécédents et les Conséquences affectent le comportement. L'objectif de l'éducation peut être sélectionné par l'individu pouvant apprendre, ou il peut être choisi par d'autres dans son monde social si c'est jugé approprié pour lui/elle. Tous les parents organisent leurs expériences pour leurs enfants, et souvent nous organisons des expériences sans aucune conscience des principes que nous utilisons. En fait, lorsque vous interagissez avec une autre personne, vous ne pouvez pas PAS fournir Antécédents et Conséquences pendant le flux spontané de l'interaction sociale. Ceux qui perpétuent des mythes sur l'analyse du comportement ratent ce point. D'une part, ils rejettent la science parce qu'ils s'opposent à l'idée même de «faire délibérément quelque chose pour changer une personne ». Mais dans le même élan, ils s'engagent socialement avec une personne (à savoir, ils fournissent Antécédents et Conséquences) dans des paramètres appliqués dans l'espoir que la personne a été instruite / a pu (à savoir, être changée) par ce qu'ils ont fait pendant l'interaction sociale. Cependant, la couche de sensibilisation supplémentaire fournie par la science de l'analyse du comportement par rapport aux effets d'Antécédents et des Conséquences est considéré comme anathème. Cela est regrettable pour les impacts et sur les avantages à tirer directement de la valeur de la façon dont la conscience de l'influence Antécédents et Conséquences contribue aux résultats de l'éducation "  (p. 8) Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behaviour analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1 (1), 91-7. Consulté en ligne.  Keenan, M. (2016). ABA and the nail that sticks out… Consulté en ligne le 19 avril 2017.

•  D’autres recommandations ? de NICE ?

Voir Autism: The Management and Support of Children and Young People on the Autism Spectrum.

NICE singularise l’analyse comportementale appliquée pour une mention spéciale dans la partie 2.13 CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR INTERVENTION (structure conceptuelle pour une intervention). Toutefois, cette section contient de nombreuses erreurs conceptuelles, ce qui indique clairement qu’elle n’a pas été rédigée par une personne correctement formée à la science.

NICE ne donne aucune recommandation clinique claire.

•  Vous avez donné, lors de votre conférence au salon RIAU 2017, un chiffrage des prises en charge basées sur l’ABA en Grande-Bretagne. Quelles sont les sources de ce chiffrage ?

Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation

DHSSPS. (2016). The prevalence of autism (including Asperger’s Syndrome) in school age children in Northern Ireland.

 Dillenburger, K., Jordan, J. A., & McKerr, L. (2014). The Millenium child with autism: Pre- and Post-diagnosis health and quality of life. Under Review.

• Idem pour le chiffrage de 0,26$US par mois et par personne aux USA. Sources et base de ce chiffrage ?

Ce chiffre a été donné par la professeure Lori Unumb pendant sa présentation de Belfast. Vous pouvez voir l’intégralité de sa présentation ici :

© Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014)

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb.m4v

ou :

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb3.mov

• Pouvez-vous rappeler les programmes basés sur l’ABA ?

Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA

Voir aussi l’approche prise par le gouvernement de l’Ontario pour permettre l’accès à des interventions basées sur l’ABA à toute personne le nécessitant. http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/autism/ontario-autism-program.aspx

Diapo 81- Interventions établies - Ensemble d’antécédents - Ensemble de comportements - Traitement comportemental complet pour les jeunes enfants - Intervention à attention conjointe - Démonstration - Stratégies d’enseignement naturalistes - Ensemble d’enseignements des pairs - Traitement de la réponse pivot - Programmes - Autogestion - Ensemble d’interventions basées sur l’historique (d’après, l’analyse du comportement appliquée, NAC, 2009)

• PACT en fait-il partie ?

PACT n’est pas une intervention basée sur l’ABA. En fait, il semble qu’il y ait de sérieux problèmes avec leur recherche :

En 2010, l’équipe de PACT a conclu : «  Sur la base de nos résultats, nous ne pouvons pas recommander l’ajout de cette intervention PACT au traitement habituel pour la réduction des symptômes de l’autisme.  »

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/

Traduction de l'annexe : partie 1 - partie 2

Ils ont alors publié une analyse de coûts en 2015 et conclu que «  les améliorations dans les résultats obtenus par PACT ont un coût. Bien que ce coût soit inférieur quand la charge parentale est inclue, les résultats coût/efficacité présentés ne soutiennent pas le rapport coût/efficacité de PACT+TAU en comparaison du seul TAU (traitement habituel - treatment as usual)  »

http://bmcpshychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-015-0700-X

Puis soudain, en 2016, ils ont publié un test de six ans, sans aucun contrôle de ce qu’il s’est passé pendant la durée de l’intervention pendant 6 ans. Ils ont conclu que «  ces résultats sont les premiers à montrer une réduction à long-terme des symptômes après l’essai contrôlé randomisé d’une intervention précoce dans les troubles du spectre de l’autisme. Ils soutiennent la valeur clinique de l’intervention PACT et ont des implications dans la théorie du développement.  »

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31229-6/abstract / Traduction française du texte complet

• Jonathan Green, à la fin de la conférence scientifique internationale, a dit qu’il n’y avait pas d’études scientifiques sur les interventions concernant l’autisme jusqu’il y a 10/15 ans. Il semblait faire référence à des études randomisées. Sont-elles les seules études scientifiques à prendre en compte ?

Cela conforte mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA.

Vous trouverez aussi en pièce jointe un article vous montrant pourquoi les RCT [Randomised Controlled Trials - essais randomisés avec groupe contrôle] ne sont pas un outil approprié à la collecte de preuves pour les interventions personnalisées. (pdf, 554.0 kB)

Voir aussi le secrétaire à la Santé des États-Unis déclarant en 1999 (il y a 18 ans) qu’il y avait trente ans de preuves de la recherche en faveur des interventions basées sur l’ABA (donc, voilà qui fait plus de 48 ans maintenant).

• Laurent Mottron a ensuite argumenté sur l’absence d’effet dose démontré. Est-ce le cas ?

C’est une preuve supplémentaire de mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA. Pour une information plus détaillée, voir : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2686987/

Il existe des preuves claires de l’effet  dose, par exemple : http://www.thestaracademy.co.za/wp-content/uploads/2016/03/Granpeesheh.pdf

• Au début de la conférence, vous avez indiqué que l’ABA concernait les autistes de bas niveau (de fonctionnement) et non ceux qui pouvaient participer à ce type de conférence. S’agit-il des autistes avec déficience intellectuelle ?

Je parlais de tout le spectre. Ce que je voulais dire, c'est contrer le genre d'arguments que Mottron ou Green sont en train de faire. C'est que tandis que l'ABA est efficace pour beaucoup de nombreuses personnes différentes, seules les personnes qui en font la demande doivent ou peuvent s'en prévaloir. Aucune personne qui le peut ne le veut pas.

• Pendant combien d’années est-il nécessaire de faire de l’ABA intensif ?

Cette question concerne l'intensité et la durée (en tant que telle, elle renvoie à l'effet de dose).

La réponse est que dans l'ABA nous travaillons toujours sur un niveau individuel. Nous prenons des données sur le changement de comportement tout le temps, et par conséquent, la réponse à votre question est la suivante: «Jusqu'à ce que le changement de comportement souhaité se soit produit, généralisé et reste maintenu».

Commentaire du professeur Karola Dillenburger (Centre for Behaviour Analysis, Queen’s University Belfast) sur la proposition de non-mise à jour des recommandations NICE (CG170 Autism spectrum disorder in under 19s: support and management)

Proposition de non mise à jour des recommandations

1. Approuvez-vous que les recommandations ne soient pas mises à jour ?

Commentaire : Désaccord

Un grand nombre de recherches n’ont pas été intégrées dans la version actuelle de NC170, ce qui affecterait les recommandations. Cette recherche utilise largement un plan de recherche à système unique, comme recommandé par What Works Clearing House (IES, 2010), et se concentre essentiellement sur l’efficacité de différentes procédures basées sur l’application de l’analyse comportementale (ABA).

Les procédures basées sur l’ABA sont considérées comme le ’Gold Standard’ aux États-Unis (NAC, 2009, 2015) et au Canada (Motlwala, Gupta, Lilly, Ungar, & Coyte, 2006 ; Perry et Condillac, 2003), de telle façon qu’elles sont désormais considérées comme le « traitement habituel ». Ce n’est clairement pas le cas au Royaume Uni, parce que cet important volume de recherche n’a pas été pris en compte dans NC170.

Par conséquent, il existe une grande différence dans les résultats de long-terme entre le Royaume Uni (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004 ; Howlin, Savage, Moss, Templer, & Rutter, 2014) et les États-Unis d’Amérique (Fein et al., 2013 ; Orinstein et al., 2014 ; Troyb et al., 2014) qui a été clairement liée aux interventions précoces (c-à-d, l’intervention précoce intensive basée sur l’ABA (EIBI)) par l’équipe de Howlin comme par celle de Fein et ses collègues.

Une révision de NC170 qui prendrait pleinement à son compte les recommandations concernant les interventions basées sur l’ABA servirait à des milliers d’enfants au Royaume Uni. Il serait hautement probable que les résultats des adultes seraient affectés positivement par une telle recommandation.

Une révision de NC170 doit être conduite. En outre, elle devrait inclure un Board Certified Behaviour Analyst (BCBA ; www.bacb.com) dans l’équipe de rédaction, de façon à éviter toute représentation erronée de la science de l’analyse comportementale qui a été fréquente dans les précédents rapports gouvernementaux (cf. la nécessité de révision de la Scottish Autism Tool Box en 2010). Il est suggéré que l’équipe fasse appel à un membre de la UK Society of Behaviour Analysis et/ou de l’European Association for Behaviour Analysis et/ou de l’Association of Professional Behavior Analysts.

L’omission de recommandation des interventions d’analyse comportementale, incluant les évaluations de fonctionnement comportemental, va à l’encontre du NC11, dans lequel est inclus ce type de recommandations. Considérant que les comportements difficiles se présentent fréquemment dans l’autisme, cette omission est particulièrement remarquable.

2. Approuvez-vous la proposition de retrait de ces recommandations de recherche de la version NICE et de la base de données de recherche ?

Quel est l’intérêt d’une approche par travailleur clé (définie par un protocole et fournie en complément des soins habituels) pour les enfants et les jeunes avec autisme en termes de satisfaction des parents, de fonctionnement, de stress et de psychopathologie de l’enfant ?

Désaccord / Les travailleurs clés sont un soutien nécessaire pour ces familles et c’est un domaine de recherche prometteur.

Une intervention d’hygiène du sommeil ou la mélatonine sont-ils efficaces cliniquement et en termes de coût dans la gestion de l’endormissement, de l’insomnie et d’une durée totale de sommeil réduite chez les enfants avec autisme (entre 4 et 10 ans) ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales aux interventions pharmaceutiques sont bienvenues et nécessaires.

Quelle est la comparaison de l’efficacité clinique et de coût entre les interventions pharmacologiques et psychosociales pour les troubles de l’anxiété chez les enfants et les jeunes avec autisme ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales et pharmacologiques sont bienvenues et nécessaires.

Les interventions complètes précoces combinant de multiples éléments et fournies par les parents et les enseignants (par exemple, le modèle Learning Experiences - an Alternative Program for Preschoolers and their Parents [LEAP]) sont-elles efficaces dans la gestion des symptômes principaux de l’autisme et de leurs difficultés coexistantes (comme le comportement adaptatif et les habiletés) chez les enfants en âge pré-scolaire ?

Désaccord / Une recherche plus approfondie sur les interventions complètes précoces est importante.

De la même façon, la recherche sur la recherche mise en œuvre par les parents est importante.

Avez-vous des commentaires sur les questions d’égalité ou des domaines exclus du cadre original ?

Le cadre original a exclu les études basées sur les conceptions à système/cas unique.

‘Dans l’objectif d’étendre le groupe de preuves scientifiques disponibles pour l’analyse, le What Works Clearinghouse (WWC) a rassemblé un groupe d’experts nationaux de la conception à cas unique (single-case design - SCD) et d’analyse pour rédiger un avant-projet de normes SCD… Les SCD sont les adaptations de modèles chronologiques interrompus et peuvent fournir une évaluation expérimentale rigoureuse des effets de l’intervention (Horner & Spaulding, in press ; Kazdin, 1982, in press ; Kratochwill, 1978 ; Kratochwill & Levin, 1992 Shadish, Cook & Campbell, 2002). Bien que le SCD de base ait de nombreuses variations, ces conceptions impliquent souvent une mesure répétée, systématique, d’une variable dépendante avant, pendant et après la manipulation active d’une variable indépendante (par ex., l’application d’une intervention). Les SCD peuvent fournir une base solide pour l’établissement d’une inférence causale, et ces conceptions sont largement utilisées dans les disciplines de la psychologie et de l’éducation appliquées et cliniques, comme la psychologie scolaire et le domaine de l’éducation spéciale… En tant que conceptions expérimentales, un objectif important des SCD est de déterminer si une relation causale (c-à-d., une relation fonctionnelle) existe entre l’introduction d’une variable indépendante manipulée par le chercheur (c-à-d., une intervention) et se transforme en une variable dépendante (c-à-d., un résultat) (Horner & Spaulding, in press ; Levin, O’Donnell, & Kratochwill, 2003). Le contrôle expérimental comprend la réplique de l’intervention de l’expérience et cette réplique est abordée par l’une des méthodes suivantes (Horner, et al., 2005) :’ (IES, 2010, p. 2-3).

Par conséquent, il est de la plus grande importance que la recherche par conceptions à système/cas unique soit entièrement intégrée dans toutes les recommandations de NICE pour les interventions et la gestion clinique des pathologies, pour lesquelles le diagnostic est basé sur des observations comportementales directes ou indirectes, comme l’autisme.

Les services du Royaume Uni ne devraient plus être si en retard derrière les meilleures pratiques internationales, par exemple, en Ontario, l’Autism Expert Committee conclut ainsi son examen des Autism Guidelines :

‘Une continuité de services d’un trouble du spectre de l’autisme devrait, nécessairement, être fondée tout au long de l’enfance sur des approches basées sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) dans toutes les parties de cette continuité : en fournissant une préparation à l’école et une éducation académique, en soutenant les réponses comportementales difficiles, et en ciblant les dérèglements de l’émotion, les souffrances sensorielles, l’anxiété et les autres problèmes de santé mentale.’ (Committee et al., 2014, p. 8)

NICE a la responsabilité d’offrir les mêmes meilleures pratiques aux enfants du Royaume Uni affectés par l’autisme que celles dont ils bénéficieraient s’ils étaient nés dans l’Ontario, à moins que nous n’en payions le prix, par exemple, avec une reprise des découvertes de Howlin et al. (2014) en 2054 (une autre génération perdue, 40 ans gâchés) !

A noter sur le blog de Simon Dujardin  : Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

Voir aussi : Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous (Étude Ontario)

Hier après-midi, j'ai vu passé sur mon fil d'actualité Facebook un article de blog intitulé "Autisme: Les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?", dont le contenu se résumait, en substance, à dénoncer les mauvaises pratiques de l'ABA, notamment un type de procédure particulier, à savoir la punition positive.
Dans cet article, l'auteur reprenait les propos du Pr Vinca Rivière, de l'Université de Lille 3, sur l'utilisation des chocs électriques de faible intensité comme possible procédure punitive utilisée chez des personnes situées sur le spectre autistique.
En tant que psychologue du développement spécialisé en ABA (précisons ici que je suis diplômé de la promotion 2009 du Master dirigé par le Pr Vinca Rivière, mais cet article n'engage que mon nom propre), cet article m'a fait bondir à plusieurs titres: après sa lecture, les deux seules conclusions possibles étaient que l'auteur était soit très mal informé sur le sujet sur lequel il a écrit, soit très malintentionné.
Quoiqu'il en soit, il m'ait apparu comme un devoir écrire une réponse afin de réparer quelques erreurs.

- Sur un premier plan purement sémantique, l'auteur de cet article a succombé à l'écueil bien connu de faire référence à l'ABA comme à une "méthode".
Selon le dictionnaire Larousse, une méthode est un "ensemble ordonné de manière logique de principes, de règles, d'étapes, qui constitue un moyen pour parvenir à un résultat". Ainsi, l'ABA serait un "catalogue" de procédures déterminées composées d'étapes à suivre afin d'arriver à un résultat particulier, dans le cas qui nous intéresse ici, la diminution ou l'arrêt de comportements problématiques chez une personne avec autisme.
Soyons clair: l'ABA n'est pas une méthode. Il ne s'agit en aucun cas d'appliquer des procédures prédéterminées, comme on le ferait avec un livre de cuisine. Chaque procédure utilisée est individualisée et repose sur des principes généraux qu'il s'agit ou non d'appliquer en fonction de la personne, du contexte, et du comportement à modifier. Si la punition fait effectivement partie de ces principes généraux, elle n'est en aucun cas une étape "nécessaire" faisant partie d'un process standard en ABA.

- Sur un plan historique, l'auteur de l'article original fait référence à Ivar Lovaas pour documenter sa vision restrictive de l'ABA. Il serait malhonnête de ma part de nier l'existence des travaux de Lovaas, et de volontairement les écarter comme quelque chose de gênant dans l'histoire de notre science. Cependant, comme toute science, l'ABA est cumulative, et ne citant que Lovaas, l'auteur oublie, volontairement ou non, de faire référence à tous les travaux ultérieurs (nombreux!) sur le cadre de travail dit "du Comportement Verbal" (Verbal Behavior ou VB) dans lequel les notions de motivation et de renforcement sont au centre de l'accompagnement.

- Sur un plan scientifique, l'auteur initial apporte une vision de la punition comme de quelque chose à éviter. Dans l'accompagnement des personnes avec TSA, cela est vrai dans la plupart des cas (j'y reviendrai). Par contre, d'un point de vue évolutionniste, la punition est un processus utile, et même nécessaire. A l'échelle de l'espèce, si la punition ne faisait pas partie de l'apprentissage, nous ne serions tout simplement pas présents pour en parler. En effet, nos ancêtres dont les comportements ont été punis (par exemple, en ayant des nausées après avoir mangé un type de baies non-comestible) ont pu survivre et se reproduire. A l'échelle de l'individu, la punition est également nécessaire à la survie: nous apprenons des comportements d'évitement suite à la survenue de stimuli aversifs pour nous: l'enfant apprend à éviter de toucher la plaque chaude du four car son comportement a été puni pour l'avoir touchée la première fois. Dirions-nous que la punition est non-fonctionnelle dans ce cas précis?

- Enfin, sur un plan éthique et déontologique, il est fréquemment opposé à l'ABA que la punition serait indigne pour l'individu. Cet argument est faux pour trois raisons: premièrement, on ne punit pas l'individu, mais son comportement. Cela peut paraître comme une différence minime, elle est pourtant très importante: la punition n'est JAMAIS une procédure utilisée contre une personne, mais dans l'objectif bien précis de faire diminuer l'apparition d'un comportement. Cela implique que la personne elle-même ne sera pas ignorée, et que les autres comportements seront pris en compte. Deuxièmement, je considère qu'il est plus indigne de laisser une personne s'auto-mutiler (puisqu'il s'agit de cela) ou de faire recours à un traitement médicamenteux (ou d'autres pratiques encore plus contestables) et à sa ribambelles d'effets secondaires, alors qu'il ne serait pas nécessaire. Troisièmement et dernièrement, qu'on le veuille ou non, des procédures de soi-disant punition sont déjà utilisées dans tous les domaines touchant à la psychiatrie et à l'éducation, spécialisée ou non. Loin de moi l'idée de fustiger les accompagnants travaillant dans les domaines pré-cités, ces personnes n'ont malheureusement bien souvent pas le choix d'avoir recours à des procédures punitives pour gérer les comportements problématiques de leurs patients, élèves, etc. En structurant et en encadrant son utilisation, l'ABA permet justement d'éviter le plus souvent une utilisation abusive de la punition, notamment grâce aux données que nous prenons pour évaluer l'efficacité de nos procédures.

Doit-on pour autant banaliser l'utilisation de la punition en ABA?

Bien sûr que non.
L'utilisation de la punition en premier recours n'est que très rarement justifié. La plupart du temps, les premières procédures utilisées seront presque toujours basées sur le développement de nouvelles compétences chez la personne, comme la communication, les habilités sociales, la tolérance à certains stimuli sensoriels, etc. par le biais de procédure de renforcement. Les seuls et rares cas d'utilisation de la punition avant le renforcement sont les cas de mise en danger immédiat, par des auto-mutilations sévères par exemple. Cela ne m'est jamais arrivé. Pour s'assurer que les praticiens en ABA respectent toujours ce principe, nous obéissons au Code d'éthique des Analystes du comportement (disponible ici), notamment à l'article 4.08, qui décrète que (a) le praticien en ABA doit toujours recommander le renforcement lorsque c'est possible, (b) si la punition s'avère nécessaire, le praticien doit faire en sorte de mettre en place une procédure de renforcement pour des comportements de remplacement, (c) qu'avant d'implémenter la punition, le praticien doit s'assurer que toutes les mesures ont été prises pour adopter le renforcement, sauf si le danger immédiat pour la personne et/où son entourage est trop important et enfin (d) que l'implémentation de la punition nécessite le niveau d'entraînement et de supervision nécessaire, et que la punition doit être stoppée dès qu'elle s'avère inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire.

Pluridisciplinarité et extrémisme

L'extrémisme n'est jamais souhaité. Par contre, il est vrai que l'ABA est une science qui se définit comme universelle: tous les comportements sont appris, et ceci grâce à un ensemble de principes basiques comme ceux que j'ai cité précédemment. Est-ce incompatible avec la pluridisciplinarité? Absolument pas. Je travaille par exemple régulièrement avec des jeunes dont le programme éducatif comporte des activités physiques et sportives. Je ne m'y connais absolument pas en sport. Par contre, ce que je sais très bien faire, c'est décomposer un apprentissage en petites tâches successives, étudier quelles guidances doivent être apportées, comment les estomper etc. Ma collaboration avec un professeur de sport adapté est tout à fait possible: il ou elle connaît le contenu des enseignements, je connais les procédures d'apprentissage. Lorsqu'un praticien ABA vous dit qu'il n'y a que l'ABA, c'est à cause de cette universalité des principes qui régissent tous nos comportements. Il se trouve que l'accompagnement des personnes avec autisme est l'un des domaines où ces compétences d'analyse sont les plus efficaces.
Ne confondons donc pas dogmatisme et universalité. Est-ce être extrémiste que de dire que tous les objets volants sont soumis à l'aérodynamique et à la gravité? Pourtant, chaque objet volant a ses propres propriétés qui conditionne l'application de ces principes généraux.

ABA et dérives

Y a-t-il des dérives dans l'application de l'ABA? La réponse est évidemment oui. Partant de ce constat, nous pouvons soit pointer du doigt l'ABA, ou nous demander pourquoi ces dérives existent. Un élément de réponse est, selon moi, que la demande augmente, alors que l'offre en professionnels qualifiés peine à croître. Pour y remédier, de nombreux professionnels et parents se tournent vers des formations courtes, de quelques heures ou jours, non-universitaires, et, soyons honnête, cela n'est pas suffisant pour se décréter formé en ABA. Bien que la grande majorité de ces personnes soient elles-mêmes bien intentionnées, au vu du manque de formation universitaire (comme celle dont j'ai eu la chance de bénéficier), elles ont encore plus de chances que les professionnels formés de commettre des erreurs durant leur pratique et d'occasionner des dommages chez les personnes avec qui elles travaillent. Au final, la réponse aux dérives existantes de l'ABA est avant tout, pour moi, la volonté politique et universitaire de répondre à la demande croissante des associations de parents et d'usagers.

D'où ma réponse à la question initiale: "Jusqu'où iront-ils?": jusqu'à ce que l'ABA fasse vraiment partie des choix disponibles pour les usagers.

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

• files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
• inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
• variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

• augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
• en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695

Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.

Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics

La commission est composée de :

• Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
• Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
• Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
• Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
• Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
• Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
• Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
• Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
• Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
• Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
• Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
• Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
• Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
• Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
• Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
• Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
• Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
• Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
• Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
• Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.

Les questions posées

Remarques sur quelques points :

 1 - Psychanalyse

S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses. 

Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives,  par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.

La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"

Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.

Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.

Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".

2 - Repérage et intervention précoces

Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.

Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.

A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.

3 - Adaptation des interventions

Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.

Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.

Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.

Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.

• Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.

Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.

J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".

Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".

Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.

Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.

Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.

Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.

A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.

Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte.  Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.

Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.

Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.

8 - Différence homme/femme

Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.

Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.

Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.

En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.

Nouvel espace site internet

La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/

Discours de Ségolène Neuville

Sur le site du Ministère

A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence