J'ai lu et relut les termes de cette citation que cite Jean Vinçot sur son blog à Médiapart. Ainsi d'après le président de l'association Autistic Self Advocacy Network

""L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu.""

Et bien ces assertions, venant d'une association d'autistes me fait bondir. Dites jeunes gens, réalisez vous la chance que vous avez eut de bénéficier de cette prise en charge?
 

Réalisez vous que des générations d'enfants autistes avant que les parents fassent sauter le carcan psychanalytique aux états unis, étaient sous le joug d'approches rétrogrades tel que "la mère frigidaire" de Bruno Beetheleim?

Je vous parle d'outre atlantique, de France. Un pays qui se targue d'être la terre des droits de l'homme mais quand on regarde la situation des 650000 français autistes ,on peux rester pantois. Tout comme la présence de quatres condamnations succesives par la cours européenne des droits de l'homme qui n'a pas permit de mettre un coup d'arrêt aux prises en charges proposés majoritairement en France, sous l'angle psychanalytique.

Jeunes gens, veuillez bien considérez que si des familles se jettent sur l'ABA avec tant d'ardeur, c'est dans l'espoir que leur progéniture autiste, intègre un jour la société actuelle et ce malgré toutes les contradictions et les défauts qu'on peux bien lui prêter.

M'autorisez vous à parler de moi à présent?

Pour faire le plus simple possible, je suis né en 1989, dans un pays ou la psychanalyse a une hégémonie totale sur la formation des psychologues, des intervenants dans les millieux scolaires, l'ASE, les experts judiciaires en cheville avec les tribunaux. Je ne peux pas non plus m'empêcher de vous mentionner la complaisance idéologique que beaucoup de députés de gauche, ect, et de droite partagent avec ces gens, y compris des pans entiers du ministère de la santé. Le cartel de la psychanalyse gouvernait donc en maître absolue.

De 1989 à 2000, il ne fut jamais question d'autisme mais de terminologie pas tout à fait précise tel que "bizzareries de développement", "troubles de comportement et de communication," ,"dhysarmonie évolutive". Le peu de prise en charge dispensé par le CAMPS et le CMPP s'est borné d'abord à régler les séquelles de ma naissance très prématurée et ensuite quand les troubles sont devenus au grand jour à l'école maternelle, dès 4 ans et demie, le CMPP est intervenu, j'étais alors en moyenne section.

Ainsi donc, parents, grands parents, cousins, enseignants, élèves ont nagé en eaux troubles avec des hauts et des bas. Une longue série de réajustements permanents, sans jamais vouloir poser de diagnostic, pour ne pas saboter mon intégration à l'école primaire. Mon enfance et ma petite enfance en ont gardé des traces, l'insoucience je n'y avais pas droit.

De 2000 à 2008, de l'entrée au collège à l'entrée en études supérieurs, en passant par le lycée, je dirais que ce fut plus tortueux. Les exigences de réajustement permanent dont je parle c'est l'addition de la pression de l'institution scolaire, les pressions sociales exercés par la mode et les envies de consommation et ce qu'on appelle l'influence entre pairs( Tout ces petites choses qui feront que vous serez intégré ou pas et dont on ne vous dira jamais l'importance de les faire pour être intégré au collège et au lycée).

En 2009, jusqu'à récément, ma vie à litteralement changer après le diagnostic. Pour autant, l'énergie familiale sur investie a donné des résultats encourageants ( poursuite d'études possible avec réussite au brevet des collège et au baccalauréat obtenu avec une mention BIEN). Sans le savoir, c'est de l'ABA qui fut fait. Je ne suis pas devenu un robot, on va dire que je me sens davantage inclus au sein d'une société qui ne m'a fait aucun cadeau.

Vous ne devriez pas en vouloir aux parents, d'après moi, mais plutôt vous interrogé sur ce qui fait fonctionner votre société aux états unis qui reste en comparaison à la France, beaucoup plus tolérante à l'autisme.


En attendant, plus une prise en charge précoce adaptée à l'enfant autiste sera mise en place, plus tôt et mieux il pourra se fondre avec les autres et ne sera pas toujours en perpetuelle conflit avec eux,. Etre contre les autres perpetuellement ou être avec les autres en s'assumant comme personne différente, voilà une problématique qui serait selon moi à valoriser.

Le métier de parent est le plus difficile du monde, et plus encore être parent d'un enfant différent de la majorité des membres d'une société donnée.

Etienne Bixelle.

Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez, a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.

Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.

L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant -  le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.

Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."

Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.

Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.

"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."

Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes 'normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas, qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Giles de la Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.

"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman, le président du Autistic Self Advocacy Network et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."

De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.

Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un 'robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.

Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."

Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa, co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism, dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.

Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?

Une nouvelle approche

Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.

Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.

Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.

Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.

En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi 'normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.

Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.

En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.

Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.

En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.

Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi  constatait très peu de différences avec ces résultats.

Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie 'normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.

Une pierre de touche

L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.

Dans les années 70, Michael Powers , le directeur du Center for Children With Special Needs de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.

"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."

Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.

Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de 'mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.

Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.

Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training, une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique 'un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones 'pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.

Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar, professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism, un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.

De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."

Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy, membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."

L'évaluation de l'ABA

Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de  réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.

Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.

Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.

Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.

L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.

L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive, les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.

Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.

"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.

Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."

Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.

"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce, co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."

L'opposition

En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.

La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.

Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants." 

Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes 'normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.

La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.

Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.

Le juste milieu

Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson, l'auteur à succès de Look Me In The Eye, diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.

Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.

Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."

Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.

Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison  écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."

De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes, professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.

"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."

Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."

"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."

Traduction par PY de Spectrumnews

Quelques remarques sur l'ABA et la prise en charge de l'autisme en France

Le terme ABA en France concerne une analyse appliquée du comportement, et rarement une prise en charge intensive du type de 40 heures par semaine. C'est de toute façon très rarement possible.

L'ESDM, variante de l'ABA pour jeunes enfants, qui est moins critiquée par les psychanalystes (JC Maleval dit qu'elle s'inspire d'un psychanalyste...), n'est pour autant mise en pratique que dans 4 hôpitaux psychiatriques, pour une cinquantaine d'enfants. ,L'ESDM est aussi appliquée par le réseau de Bernadette Rogé et, dans le Limousin, par le Centre Expert Autisme (Directeur, Dr Eric Lemonnier). Mais il y a 38 007 enfant sautistes de moins de 4 ans en France (évaluation d'Eric Fombonne) ...

Laurent Mottron, dans son dernier livre, critique fortement l'ESDM, qu'il trouve trop proche de l'ABA classique (il y a recours à l'ABA dès que la méthode par le jeu ne marche pas, après 3 semaines). Il propose à la place, pour les enfants autistes non-verbaux, une exposition maximale à des objets, des documents : c'est une idée séduisante, qui demande à être explorée, mais qui n'a fait l'objet d'aucune étude. Idée séduisante donc, mais pour la tester, il faudrait que « l’intervention habituelle » à comparer avec cette nouvelle méthode soit l'ESDM !

L'ABA reste encore très peu utilisée. Dans l'étude menée en Bretagne dans plus de 500 établissements médico-sociaux, 

• l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
• le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
• la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).

Il y a un seul établissement expérimental ABA (8 places jusqu'à récemment) en Bretagne, le SACS de Quimper.

Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents.

A noter que parmi le millier de personnes autistes inscrites sur le forum d'Asperansa, aucune ne s'est plainte de l'ABA. Les questions que se sont posées les associations représentant les adultes autistes comme l'ASAN aux USA ne sont pas les mêmes que celles qui se posent chez nous. Emmanuel « Data », longtemps président de Satedi, après avoir analysé l'histoire de l'ABA, a pris position en sa faveur (évidemment pas comme méthode unique).

Michelle Dawson est souvent citée par les psychnalystes pour son opposition en 2003 à l'application de l'ABA au Canada, mais :

• le motif de la non-extension de l'ABA n'est pas liée à son intervention, mais à la répartition des pouvoirs entre Etat et provinces ;

• elle estime que sa position est périmée : son combat porte plus sur le niveau de preuves exigé pour les interventions en autisme, qu'elle estime plus faible que normalement, et donc contraire à l'éthique.

Psychanalyse, psychothérapie institutionnelle, packing, de ce point de vue, relèveraient plus de la charlatanerie ou de l’escroquerie que de la science. La HAS (Haute Autorité de Santé) fut d'ailleurs fort bien dépourvue lors de l'hiver 2011-2012 pour trouver une étude scientifique validant leur efficacité pour l'autisme. Et depuis, il n'y en pas eu. Pas plus que sœur Anne, je ne vois rien qui brille du côté du réseau PREAUT, de Pierre Delion, des Thurin-Falissard-Cohen 

En attendant Godot, je pense à un des initiateurs de la pétition contre la « science d'Etat » : un « projet qui va nuire aux personnes autistes en leur imposant un seul type de méthodes alors que l'autisme est un syndrome polymorphe autant dans ses expressions cliniques que dans ses étiologies. » Il est quant à lui partisan de la cure analytique, de la pataugeoire, des psychotropes par précaution... Il s'est opposé au TEACCH.

Lors de la première matinée de la formation pour les aidants familiaux du Finistère en 2015, un parent a demandé s'il fallait réprimer le flapping [agitation des mains pour exprimer une émotion ou libérer son énergie ] chez son enfant.

J'ai donné l'exemple d'un élève de 6ème autiste qui s'est mis à en faire au collège. Mais, comme il comprenait que c'était socialement inadapté et que çà pourrait le stigmatiser, il est allé le faire aux toilettes. D'autres endroits du collège auraient pu être choisis. Mais cet exemple était merveilleux, pour le Professeur Universitaire Praticien Hospitalier Michel Botbol : « les WC, c'est le lieu où on expulse … c'est le lieu du caca ! »

Les débats scientifiques et pratiques pour la prise en charge de l'autisme seront difficiles en France tant que nous aurons ce type de professionnels majoritaires dans des instances comme le CNU (Conseil National des Universités).

Quand passeront les camions-poubelles pour nous débarrasser de ces dinosaures ?