«  Ses camarades l’appelaient à venir jouer. Ça m’a vraiment fait mal au cœur... » La mère du petit Évan, élève en deuxième année de maternelle à l’école de Genvry, près de Noyon, se dit choquée par un incident survenu avant-hier. Ce matin-là, elle s’est présentée devant l’établissement avec son fils qui, souffrant de troubles autistiques, est assisté d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), en classe, neuf heures par semaine. Mais l’AESH était en retard.

« Une humiliation »

«  Nous sommes arrivés pour 8 h 15, l’heure d’ouverture de l’école. La direction de l’établissement a refusé de laisser entrer Évan, devant ses camarades et les autres parents, en l’absence de l’accompagnante. Laissés sur le trottoir, nous avons vécu cela comme une humiliation  », raconte la mère de famille. L’AESH est finalement arrivée, dix minutes plus tard, et les choses sont rentrées dans l’ordre. Mais Isabelle, une représentante des parents d’élèves du regroupement scolaire de Genvry, Bussy et Beaurains-lès-Noyon, s’insurge : «  Cette maman et son fils ont dû rester seuls devant la grille. C’est une aberration.  »

Jacky Crépin, directeur des services de l’Éducation nationale de l’Oise, confie avoir demandé, auprès de l’inspecteur de la circonscription de Noyon, un rapport sur les circonstances précises mercredi matin.

Deux situations peuvent se présenter, détaille-t-il, pour les cas d’élèves dont la situation de handicap a été prononcée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : «  Si l’absence d’un accompagnant se produit, l’école doit prendre contact avec nous afin de voir s’il y a la possibilité d’un remplacement de celui-ci. En revanche, s’il s’agit simplement d’un retard, ce qui peut se concevoir, un temps d’attente est prévu avec les parents, accueillis dans l’école, pour évoquer les solutions. »

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 17/10/2016 à 03:53, Mis à jour le 17/10/2016 à 07:58

Gérald Camier

article publié dans Ouest France

Ille-et-Vilaine - Publié le 05/07/2016 à 04:10

Il suffit de parcourir notre site avec notamment le mot-clé « autiste » pour se rendre compte que les enfants autistes font l’objet d’un traitement assez particulier par les pouvoirs publics en France. Nous avons donc demandé à Maître Sophie Janois, bien informée sur cette question, de nous accorder une interview à laquelle elle a bien voulu répondre de façon très exhaustive.

Les familles sont confrontées à des injustices multiples

CEDIF : Bonjour Maître Janois, vous êtes avocate spécialisée notamment dans le droit de la santé et on vous associe souvent à le défense des enfants autistes.

Quel cheminement vous a amené à vouloir sensibiliser à cette cause et à défendre plus particulièrement les familles de ces enfants ?

Maître JANOIS : J’ai toujours pensé que la place d’un avocat se trouvait là où l’injustice avait fait son lit.

Je ne me destinais pas particulièrement à la défense des enfants autistes. J’avais plutôt l’intention de m’attaquer au secteur psychiatrique que je savais être une zone de non droit particulièrement étonnante pour un pays comme le nôtre.

J’ai eu l’occasion, au cours de mes études de Master 2, de faire un stage pour l’association, initialement dénommée « Léa pour Samy », aujourd’hui « Vaincre l’Autisme ». À l’époque, j’avais rédigé le guide des droits des enfants autistes pour cette association dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de fin d’études. Au vu des nombreux appels à l’aide des familles, j’ai pu me former à leurs problématiques et surtout, découvrir l’ampleur des injustices, multiples, auxquelles les familles étaient confrontées. Lorsque je suis devenue avocat, c’est naturellement et progressivement que ma « spécialité » s’est imposée à moi.

 L’ASE une institution que les parents d’autistes peuvent redouter

CEDIF : Comment les enfants autistes sont-ils traités par les institutions françaises ?

 Maître JANOIS :  De façon inacceptable. 

Avant toute chose il faut savoir qu’il est possible d’aider un enfant autiste et de le faire considérablement gagner en autonomie. Il est possible de l’aider à entrer dans les apprentissages et à réduire ses troubles du comportement.

Néanmoins aujourd’hui, il reste très difficile d’obtenir un diagnostic alors que tout médecin devrait être formé et être en capacité de l’établir, quitte à se tourner ensuite vers un centre spécialisé de type CRA pour affiner ledit diagnostic. Aujourd’hui, de nombreux CMP, CAMSP, hôpitaux de jour, refusent de porter un diagnostic d’autisme, soit parce que les professionnels qui y travaillent n’y connaissent rien, soit parce qu’ils sont encore persuadés que ce type de diagnostic « enferme » l’enfant dans une image invalidante. Ceci est particulièrement préjudiciable lorsque l’on sait qu’un diagnostic précoce permet la mise en place une prise en charge favorable à l’évolution de l’enfant.

Ensuite, il s’agit de se battre pour obtenir une prise en charge dite adaptée, soit « conforme » aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (mars 2012 – sont recommandées les méthodes éducatives, cognitivo-comportementales et développementales). Or il existe encore trop peu de professionnels compétents en la matière et beaucoup d’établissements médico-sociaux non seulement ne connaissent pas ces méthodes ou de façon très parcellaire, mais encore restent fermés au dialogue avec les familles (qui s’avèrent, elles, de très bons professionnels de l’autisme de « leur » enfant). Par ailleurs, le peu d’établissements offrant ces prises en charge adaptées n’ont aucune place à proposer tant la demande est forte. 

Encore, lorsqu’on pense établissement, on pense immédiatement à l’institutionnalisation du handicap, à l’enfermement, décriés et dénoncés par l’ONU. Beaucoup d’IME, FAM, MAS, fonctionnent encore en vase clos et n’offrent pas d’ouvertures vers le monde extérieur, l’école, la socialisation si importante aux personnes autistes. De plus, les familles sont souvent tenues à l’écart de ce qui s’y passe, ce qui est une forme de maltraitance.  

Les parents sont donc contraints de recourir à des professionnels exerçant en libéral, ce qui a un impact financier énorme. La secrétaire d’Etat au Handicap a récemment annoncé la mise en place d’un dispositif qui devrait permettre le remboursement de ces prestations mais de nombreuses questions d’application restent en suspens et pour l’heure, rien n’existe que les allocations décidées et octroyées par les Maisons départementales des personnes handicapées. 

Ces MDPH sont totalement débordées et traitent les dossiers avec une lenteur redoutable qui vont retarder d’autant la mise en place de la prise en charge de l’enfant. Et puis, quand elles ne perdent pas les dossiers ni n’exigent des éléments complémentaires, les MDPH restent encore peu enclines aux largesses, restrictions budgétaires obligeant. Même la plus élevée des allocations ne couvre pas les frais engendrés.

Autre institution qui maltraite les enfant autistes : l’Education nationale. Seulement 20% des enfants autistes seraient scolarisés, alors qu’une aide de type Auxiliaire de vie scolaire (les AESH), pour peu que la personne soit formée aux spécificités du handicap, permet à l’enfant de s’instruire et d’évoluer au contact d’autres enfants. Notre cabinet gère de véritables bras de fer avec l’EN et des parents seuls s’y épuisent. Lorsque l’enfant est scolarisé, il est encore difficile d’obtenir les aménagements scolaires adéquats, surtout dans la phase collège/lycée. 

Pour finir, l’Aide Sociale à l’Enfance est encore une institution que les parents peuvent redouter. Leurs professionnels sont formés à la psychanalyse et ont donc souvent perdu tout bon sens. Aussi nient-ils les diagnostics pour accuser les mères d’être à l’origine des troubles de l’enfant, ou considèrent que les parents ont forcément besoin d’une aide éducative alors même qu’ils ne sauraient mettre en oeuvre la moindre thérapie recommandée ! De fait, il arrive que des parents cachent leurs difficultés de peur qu’on leur enlève leur enfant ou qu’il soit placé en hôpital psychiatrique ou dans un établissement inadapté. 

À l’âge adulte, c’est la question de la tutelle qui peut être remise en cause si la famille entre en conflit avec l’établissement d’accueil et alors, ils peuvent perdre tous les droits sur leur enfant devenu adulte. Je peux témoigner de cas. Néanmoins il ne faut pas perdre de vue que je suis avocat, je n’ai connaissance que de situations problèmes et ne vois que rarement la jolie face des choses ! Sauf lorsque mes clients prennent le temps de revenir vers moi par la suite et me donnent de bonnes nouvelles !

L’arme de l’information préoccupante en question  

CEDIF : Voila un aperçu tout à fait complet des risques posés par négligence, incompétence voire pire encore. Pour revenir sur l’éducation nationale, nous avons trop souvent été saisis pour des affaires dans lesquelles des enfants autistes étaient victimes de harcèlement dans les cours de récréation et en classe sans que la direction ne reconnaisse ces faits. Dans de telles situations, les « professionnels » brandissent l’arme de l’information préoccupante. Ces situations sont-elles fréquentes, les avez-vous rencontrées ?

Maître JANOIS : Généralement, lorsque l’avocat s’en mêle, la Direction s’en mêle. C’est triste à dire, mais c’est ainsi. 

La question de « l’arme de l’information préoccupante » ne concerne pas que les établissements scolaires, elle concerne tous les établissements, qu’ils soient scolaires, médico-sociaux ou sanitaires. C’est un redoutable fléau, une injustice patente. Surtout lorsque l’on connaît la façon dont les services de l’ASE peuvent se saisir d’une situation, se persuader de sa dangerosité et « partir » au combat comme une partie adverse qu’elle n’est pas censée être.

En effet, un parent réfractaire aux méthodes utilisées et souhaitant quitter la structure devant le peu de progrès de son enfant, qui refuserait de faire hospitaliser son enfant par exemple, ou refuserait une médication intempestive, peut se voir menacer d’une information préoccupante. J’ai rencontré cette situation plusieurs fois. Il m’a parfois fallu rappeler à des pédopsychiatres d’obédience psychanalytique ce qu’était, pour un représentant légal, le droit fondamental de choisir son praticien.  

J’ai même pu connaître de dossiers dans lesquels la famille étant en désaccord avec leur pédopsychiatre, se voyait refuser tout rendez-vous chez d’autres praticiens de la région…

La dangerosité de l’ignorance de l’ASE 

CEDIF : Ces situations se rencontrent effectivement très souvent puisque les parents sont alors taxés de « refus de collaboration » avec les services de l’ASE, l’information préoccupante se transforme dès lors en signalement judiciaire avec intervention du juge des enfants et rapports à charge de pédopsychiatres de « dispensaires » à la clé. Peut-on penser que l’ignorance face à la réalité de l’autisme alimente des enquêtes sociales, des rapports socio-éducatifs à l’encontre des familles ?

Maître JANOIS : Bien sûr. Par exemple, chacun sait qu’il peut être très compliqué de couper les ongles ou les cheveux d’un enfant autiste, vous serez alors accusé de ne pas respecter l’hygiène élémentaire… Certains enfants ne supportent qu’un vêtement, qu’ils vont porter été comme hiver, ce sera analysé comme une faute parentale. D’autres encore souffrent de tri alimentaire et ne se nourrissent que d’un ou deux aliments que la maman doit préparer selon un rituel ordonné, vous nourrissez alors mal votre enfant voire vous manquez d’autorité… Et si par malheur l’enfant fait une crise (cris, pleurs, automutilations) et que vous appliquez la méthode qui consiste à faire « extinction » (il s’agit de ne pas encourager les comportements problèmes et donc de détourner votre attention), alors vous êtes un parent laxiste ou débordé ! 

Une mère qui se bat contre les institutions pour aider son enfant est une mère « fusionnelle » qui ne veut rien lâcher ! J’ai même pu lire qu’une mère qui avait peu de relations extérieures (et l’on sait à quel point il est difficile de conserver ses relations sociales lorsque l’on a un enfant handicapé), enfermait son fils dans une relation exclusive pour l’empêcher de grandir ! Tout cela est absurde et la dangerosité ne vient pas de la famille mais bien de l’ignorance de l’ASE. Je me permets ici de souligner que fort heureusement, dans la plupart des cas, le diagnostic, des films, de la documentation scientifique, me suffisent pour faire comprendre au juge la problématique de l’autisme et pour obtenir des non lieux à assistance éducative. 

CEDIF : Donc faute de faire comprendre la réalité de l’autisme, une AEMO peut dégénérer en placement ?

Maître JANOIS : Oui. Une AEMO c’est laisser l’ignorance entrer dans son foyer avec les débordements que j’explique plus haut. C’est ce que je plaide régulièrement. J’essaie, autant que possible, d’éviter à mes clients les AEMO. 

Seule la science devrait servir de fondement à la Justice 

CEDIF : La journaliste Sophie Robert, dans le documentaire « Le Mur » montre qu’une certaine psychanalyse de bazar accuse les mères de l’autisme de leurs enfants. Or nous avons vu quelques rapports dans lesquelles les mères étaient lourdement mises en cause reprenant cette approche psychanalytique invalidée. Comment comprendre que de tels torchons soient suivis d’effets ? 

Maître JANOIS : Il n’existe pas de psychanalyse de bazar, la psychanalyse est en soi un bazar. Seule la science prouvée devrait servir de fondement à la Justice. 

Malheureusement, nous sommes une société qui s’est culturellement construite sur des préceptes de type psychanalytique, on nous les enseigne dès le lycée ! Nous en sommes imprégnés et la Justice n’est pas épargnée. Par exemple, une maman qui se voit encourager par son fils lors d’un jeu de société et qui lui dit : « Vas-y maman ! », cela signifie que la mère n’a pas laissé sa place d’enfant à son fils ! C’est absurde ! Pourquoi le bon sens ne fait-il pas penser que cet enfant a tout simplement envie d’encourager sa mère comme elle a pu le faire pour lui auparavant ? Une mère qui demande plusieurs fois au téléphone à sa fille « Comment vas-tu ? », c’est soi-disant qu’elle veut entendre que sa fille va mal ! C’est absurde ! Pourquoi ne pas penser que cette maman qui est loin de sa fille est simplement inquiète de ne plus être à ses côtés ? Un enfant qui pleure après le coup de fil hebdomadaire de sa mère alors que le reste du temps il joue, c’est que sa mère le rendrait triste ! Pourquoi ne pas envisager simplement que toute personne qui est rappelée à notre souvenir nous manque plus cruellement que lorsque nous sommes occupés à notre quotidien ? Absurde !

Que pèse la parole des parents ?

CEDIF : Nous connaissons bien ces interprétations pour les lire dans des rapports sociaux, mais face à de tels rapports quelquefois d’une niaiserie confondante, que pèse la parole des parents ?

Maître JANOIS : Clairement rien. 

Si l’on est face à un juge par avance convaincu par le rapport, si l’on est sans preuve, sans soutien de médecins, de l’école, voire de personnes « bien placées », la parole des parents ne vaut rien.  

L’ASE est seigneur en son fief, elle est l’interlocuteur privilégié, l’oeil du juge. Si le juge doute de la bienveillance ou du professionnalisme de l’ASE, tout son système s’écroule. Il faut du courage au juge pour aller à l’encontre d’un rapport à charge et le rôle de l’avocat, c’est de lui apporter suffisamment d’éléments pour lui permettre d’être courageux et d’éviter une erreur judiciaire.

CEDIF : Nous avions abordé le contradictoire en matière de justice des mineurs en critiquant la position de l’association française des magistrats de la jeunesse et de la famille (AFMJF) à son égard, peut-on dire aujourd’hui que l’égalité des armes existe devant le JDE et que la voix de l’avocat des familles est entendue ?

Maître JANOIS : Dans la mesure où je traite d’un domaine très spécifique, que je connais bien mon sujet, je pense qu’il ne m’est pas trop difficile de mettre l’ASE face à son ignorance en audience. 

Je vis même parfois des situations cocasses où je cite le rapport en disant que cette phrase mériterait la page de couverture de mon futur bouquin sur « les bourdes de l’ASE en matière d’autisme ». J’ai pu demander à une éducatrice très virulente en audience contre une maman soi-disant trop « fusionnelle » (je hais ce mot) quelle était la fameuse « triade autistique » qui permet de soupçonner un autisme chez un enfant, (c’est le B.A.BA en la matière). Sa non réponse m’a permis d’obtenir la levée de l’AEMO.

Les conséquences dramatiques du placement d’enfants autistes 

CEDIF : C’est effarant mais guère étonnant puisque les travailleurs sociaux préconisent des placements à tour de bras, mais quelles sont les conséquences d’un placement d’enfant autiste.

Maître JANOIS : Dramatiques.  

Arrêt des prises en charge adaptées, perte des repères, régression. 

La régression se faisant dans les premières 24h, il est facile au service gardien d’imaginer que les enfants sont arrivés dans un état psychique lamentable et de voir ensuite de lents et petits progrès de l’enfant, grâce sa prise de repères, pour exiger ensuite le maintien du placement… 

Ce, alors que l’enfant se portait bien mieux lorsqu’il était chez son parent… C’est le cas dans l’affaire Rachel. 

CEDIF : En plus de cela, les enfants autistes subissent-ils d’autres atteintes graves en institution ? Vous avez parlé du Packing, de quoi s’agit-il et des autistes sont-ils victimes de telles pratiques ? 

Maître JANOIS : Dans la mesure où le secret fait foi dans les institutions, où les professionnels se soutiennent et ne savent que très rarement remettre leurs pratiques en question, il est très difficile de « découvrir » ce qu’il se passe exactement derrière les murs… Lorsque l’on a connaissance de probables maltraitances (viols, coups et blessures, malnutrition, contentions, surmédications etc.) il reste encore très complexe de les prouver. C’est la raison pour laquelle l’on envoie des détectives privés ou des journalistes sur place pour obtenir des preuves. Ensuite, il existe un autre problème récurrent en la matière, il s’agit du fait que la parole, voire les attitudes des enfants autistes, ne sont pas suffisamment prises en compte.

Le Packing est une méthode consistant à enrouler les personnes autistes auto ou hétéro-agressives, dans des draps humides et froids de façon à leur permettre de retrouver une « conscience de l’image de leur corps » (postulat ridicule – l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, soit un trouble physique et non psychique). Cette méthode non évaluée, rejetée comme maltraitante par les Nations Unies, décriée par la communauté scientifique internationale et par les associations de parents, trouve ses défenseurs au sein de la communauté des psychanalystes français. Ils sont les seuls à dire que cela fonctionne, un coup de gourdin aurait le même effet je pense… 

Les services de l’ASE sont dans le déni des conséquences de leurs préconisations

CEDIF : En jouant les Candide on peut se demander comment il se fait qu’en dépit des régressions alarmantes d’enfants en institution, l’ASE et les juges des enfants n’ont toujours pas compris que les solutions qu’ils proposent ne sont pas les bonnes ?

Maître JANOIS : Je n’ai jamais lu un rapport concernant des enfants placés faisant montre de la moindre régression. Cela ne veut pas dire qu’elle n’existe pas. Cela veut dire que les professionnels de l’enfance, persuadés d’être de meilleurs parents que le meilleur des parents, sont incapables de se dédire et vont lutter avec acharnement contre la critique.

Si les parents perçoivent le mal-être de leur enfant et qu’ils l’expriment, ils sont alors encore davantage mis en cause.

Les quelques ouvertures qu’ils avaient pu obtenir, notamment par le biais des visites médiatisées, se ferment peu à peu.

Ce système fonctionne en vase clos. Combien de juges se déplacent pour rendre visite aux enfants dont ils ont ordonné le placement de façon à les entendre et à vérifier par eux-mêmes l’état de santé de ces derniers ? Combien de juges pour écouter la famille et accepter qu’un médecin spécialisé se déplace ? Ils sont débordés, n’ont pas suffisamment de temps ni de personnel, ils « dépendent » en quelque sorte, des retours du service gardien. J’ai eu connaissance de ce que certains professionnels de l’enfance souhaiteraient aujourd’hui se former sur l’autisme, reviendront-ils pour autant sur les erreurs passées ?

CEDIF : Aucun recours donc face aux dégâts occasionnés, même l’intervention du comité des droits de l’enfant de l’ONU  dans l’affaire Timothée n’a servi à rien puisque la magistrat qui avait décidé de ce placement l’a maintenu, comment en est-on arrivé là ?

Maître JANOIS : Les décisions de l’ONU n’ont, hélas, pas de valeur contraignante et notre démocratie repose sur un principe de séparation des pouvoirs. De telle sorte qu’il est presque impossible de revenir sur une erreur judiciaire en dehors de la grâce présidentielle qui ne concerne que la matière pénale.

CEDIF : Effectivement tel est bien le fonctionnement de nos institutions, pourtant les dommages créés du fait de l’enlèvement d’enfants autistes relèvent de la perte de chance. De telles actions au civil ont-elles été intentées contre les autorités publiques ?

Maître JANOIS : Je n’en ai pas connaissance mais si l’on imaginait sortir un enfant autiste d’un placement, prouver qu’il n’a bénéficié d’aucune prise en charge adaptée, que son état s’est dégradé ou qu’il n’a pas évolué favorablement, alors cette procédure devrait être envisageable. Nous l’envisageons bien aujourd’hui à l’encontre des Hôpitaux de jour, CMP et CAMSP qui refusent de poser des diagnostics ou qui proposent des prises en charge inadaptées.

CEDIF : Mais si une telle procédure n’aboutit pas, que pourra-t-on en déduire ?

Maître JANOIS : Je pense que lorsque l’on a vécu, en tant que parents, le placement de son/ses enfants et qu’après une longue bataille judiciaire on le/les retrouve, l’on souhaite avant tout tourner la page, oublier, profiter de sa vie de famille et surmonter le traumatisme. Parmi les parents d’enfants que j’ai pu récupérer aucun n’a souhaité demander réparation. 

Concernant le placement lui-même (et non les conséquences du placement sur l’enfant), il faut souligner qu’il est très rare d’obtenir un jugement de mainlevée dans lequel un juge reconnaît l’erreur commise, disculpant de façon absolue les parents. Cela ne m’est arrivé qu’une fois.

CEDIF : Nous vous remercions de vos réponses très complètes, tout à fait édifiantes et qui seront très utiles aux familles d’enfants autistes qui nous lisent. Vous avez d’ailleurs un site dédié  à votre pratique professionnelle en matière notamment de défense des familles d’enfants autistes permettant de vous contacter  (http://www.sophiejanois.fr/)

Ajoutée le 7 avr. 2016

Pour Saint-Etienne, être solidaire doit être plus qu'une tradition, un devoir : la ville a la volonté de changer les regards et de permettre à toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge et leur handicap, de bien vivre au quotidien. Elle souhaite faire en sorte que chacun puisse se déplacer, se loger, se soigner, avoir accès à des loisirs et à une vie sociale. Elle a donc
donc soutenu la création de ce clip vidéo.

Xavier est professeur des écoles depuis 2005. Il a toujours été dans des zones prioritaires et a pu travailler sur tous les niveaux de l’école élémentaire. Actuellement, il a une classe de CP sur Drancy en REP.

Il accueille un enfant dans sa classe dont le diagnostic serait un trouble autistique.  Il a fait ses trois années de maternelle puis est arrivé en classe de CP. La MDPH lui a accordé 18h avec une AESH sur le temps scolaire, les 6h restantes il est en prise en charge extérieure.

1. Comment s’est passée l’arrivée de ton élève en situation de handicap ?

Les élèves le connaissent de la maternelle. Ils étaient dans la même classe pour certains et dans la même école pour d’autres. Il y a une bonne intégration au sein de sa classe. Les autres élèves l’aident, ils sont gentils et bienveillants. Il n’est pas stigmatisé. Il est, cependant, assez solitaire, il ne va pas vers les autres. Dans la cour, il ne participe pas aux jeux collectifs. Cela vient de son trouble, il a des difficultés à entrer en communication avec les autres, à être en relation duelle.

Malgré les inclusions, il n’y a pas de réels échanges entre les élèves. Souvent, on constate dans les cours d’école que les élèves de CLIS ne jouent pas avec les autres.

Il a 2 AESH réparties sur 18h avec lui. Elles l’aident à le canaliser dans les apprentissages. Il n’est ni violent, ni perturbateur. Elles sont deux parce que leur contrat est établi pour un nombre d’heures pour plusieurs élèves. L’une d’elles travaillaient déjà avec lui l’année dernière.

Il sait des choses mais a des difficultés à les utiliser à bon escient. C’est difficile pour lui de réinvestir les apprentissages. Il n’a pas un énorme retard par rapport aux autres élèves pour le moment. Pour moi, le temps sans l’AESH est difficile, c’est un élève qui a besoin de la présence permanente de l’adulte sinon il se disperse, il se lève, se lave les mains plusieurs fois dans le point d’eau de la classe. Quand on lui rappelle les règles de la classe, cela le recentre.

L’année dernière, quand j’ai su que j’étais affecté sur cette école sur une classe de CP, j’ai demandé à assister à la réunion parents/professeurs. Nous ne savions pas encore quelle serait sa classe. Je n’ai eu aucune information sur la situation.

2. As-tu bénéficié d’une aide, d’une formation ou d’information pour l’accueillir ?

Je n’ai bénéficié d’aucune aide et encore moins d’information.

Nous sommes obligés de chercher par nous-même. Quand je dis nous je parle des AESH et moi.

3. Comment cela se passe-t-il en classe ? y-a-t-il un aménagement spécifique ? une prise en charge autre que celle de la classe ? Rôle de l’AVS ?

Les AESH ont eu une formation, cependant, aucune sur l’autisme spécifiquement. Elles sont très compétentes mais par rapport à ce qu’elles devraient apporter à cet élève, elles sont limités faute de formation. Nous n’avons aucune information sur la ou les prises en charge extérieures. Je ne sais pas qui s’occupe de lui en dehors de l’école. De plus, j’ai rarement vu les parents.

Cet élève a une bonne mémoire, il s’en sort sur tout ce qui concerne les apprentissages automatiques, il est rentré dans une lecture globale. MAIS entrer dans la syllabique, la combinatoire ce n’est pas possible pour l’instant. Je n’ai pas les moyens ni les connaissances pour l’aider et je ne dispose d’aucune formation pour m’aider à l’aider. Je suis obligé de faire avec mes propres moyens.

Ni moi, ni les AESH ne sommes formés pour l’accueillir dans de véritables conditions d’inclusion.

4. Quelles seraient tes attentes pour améliorer cette inclusion ?

J’aimerais un minimum de formation. Mes limites sont réelles, je n’ai pas été formé à enseigner aux élèves en situation de handicap « je ne sais pas faire ».

En discutant avec la psychologue scolaire, on s’est rendu compte des limites de l’inclusion. Elle-même a des connaissances limitées dans le domaine de l’autisme.

L’inclusion sociale est relativement bien faite. L’inclusion du handicap « y a rien ». Personne ne m’a jamais contacté pour m’expliquer quoi faire. La psychologue scolaire m’a donné des pistes mais encore une fois rien de vraiment spécifique à l’autisme.

La loi de 2005 est une bonne loi, mais ce qui est mis en œuvre ne suffit pas. Ce qui devrait être mené pour que cette loi soit efficace n’est pas fait. Il n’y a ni les moyens humains ni les moyens financiers. Il est impossible de mettre en place une bonne inclusion sans les moyens. Nous avoir imposé une loi sans nous expliquer comment nous donne l’impression qu’il s’agissait d’une loi pour faire plaisir aux parents, à un électorat.

Je suis incapable de le faire progresser comme il faudrait. L’année prochaine « qu’est qu’on va faire » ? Il va sûrement aller en ULIS. « Comment l’aider si nous ne sommes même pas formés ? ».

Nous sommes dans un secteur géographique où les REP et les REP+ sont en grand nombre. Nous devons faire face à des problèmes économiques, sociaux. Nous avons beaucoup d’élèves en difficulté sans être dans le champ du handicap. J’ai été formé pour ces élèves en difficulté mais pas pour ceux en situation d’handicap.

Je suis dans une classe avec un effectif idéal, je n’imagine même pas les collègues avec des classes à 30 et plus ! « On nous demande de réaliser des miracles ».

Je me demande si les adultes en situation d’handicap sont eux-mêmes bien inclus dans notre société. Est-ce que les moyens mis en place sont à la hauteur de la loi ou est-ce juste pour faire plaisir à un électorat ?

Quand j’étais en formation à l’IUFM c’était en 2004, la loi était en pleine conception. Je n’ai rien eu en relation avec l’ASH ou même l’idée d’accueillir des enfants en situation de handicap. Aujourd’hui, j’ai dix ans d’ancienneté et je n’ai toujours rien. La formation continue ne m’a pas non plus permis de pallier mes carences. Si on veut vraiment que les élèves soient dans une réelle inclusion, il faut former les PE pour qu’ils puissent répondre aux besoins.

article publié sur Le café pédagogique

"On est loin du compte de l'école inclusive". Au lendemain de la publication des préconisations de la conférence du Cnesco sur l'école inclusive, Sophie Cluzel, qui dirige la Fnaseph, une fédération d'associations de parents d'enfants handicapés, partage ses déceptions. Certains handicaps restent à la porte de l'école alors que certaines difficultés pédagogiques alimentent le flot des handicaps. Les préconisations du  Cnesco semblent trop floues. La Fnaseph s'interroge aussi sur la volonté réelle de l'Education nationale d'accompagner la montée scolaire des jeunes handicapés.

Le Cnesco a publié des statistiques surprenantes sur la scolarisation des enfants handicapés qui montrent qu'il y a une forte croissance de leur nombre et en même temps un maintien de celui des enfants dans des institutions spécialisées. Tous ceux qui sont scolarisés de puis 2005 sont des néo handicapés ? Comment voyez vous les choses ?

 Il y a en effet toute une nouvelle population d'enfants qui n'étaient pas diagnostiqués avant, notamment beaucoup de troubles dys, de troubles d'apprentissage qui n'étaient pas inscrits dans le handicap auparavant.

L'intégration scolaire est un peu fictive ?

Non mais elle privilégie les handicaps les plus "faciles". On est loin d'une école inclusive qui s'occuperait de handicaps plus complexes, comme les troubles cognitifs et la déficience intellectuel qui sont très peu scolarisés au delà de la maternelle. Pour les parents c'est une vraie bagarre pour le scolariser même au primaire. Pour les handicaps moteurs il y a aussi une tendance d'aller vers des EREA qui sont accessibles car il y a un retard dans l'accessibilité des établissements scolaires. On est loin du compte de l'école inclusive. Et il y a toujours enfants sans solution, peut-être 20 000.

Une autre révélation du Cnesco ce sont les inégalités sociales face au handicap. Les enfants issu de milieu modeste ont beaucoup plus de chances d'être déclarés handicapés. Qu'en pensez-vous ?

Il y a une dérive vers le handicap social. On va attribuer un Sessad à une famille qui n'aura pas la possibilité de bien accompagner son enfant. On intègre le handicap social dans les besoins éducatifs de l'enfant. On donne une sorte de compensation pour des raisons sociales. On voit dans des établissements des enfants qui ne relèveraient peut-être pas d'un taux aussi élevé mais qui l'ont pour des raisons sociales.

A t on déclaré "handicap" des difficultés pédagogiques ?

C'est pour cela que le PAP va être intéressant. Il peut faciliter des adaptations pédagogiques sans aller vers le handicap. De ce fait il fera peut etre baisser les statistiques du handicap. Que les adaptations suivent l'enfant sans qu'il soit déclaré handicapé. On espère que les enseignants feront leur part et s'en empareront. Ils ont maintenant des outils pour cela. Le parent peut l'imposer d'une classe à l'autre. Des préconisations ont été données en ce sens. Le cadre existe , les outils aussi. Il faut la volonté d'aller les chercher.

Le Cnesco a rendu les préconisations de la conférence internationale sur l'école inclusive à laquelle vous avez participé. Qu'en pensez-vous ?

Le Cnesco a rendu des préconisations à l'eau tiède. J'attendais beaucoup plus. Par exemple sur la table ronde sur la formation professionnelle il n'y a pas de remontée précise. Un point n'apparait pas et pourtant cela a été dit  en plénière, c'est la place de l'expertise parentale. Le mot même n'apparait pas. Alors que de l'avis de tous c'était un levier pour gagner du temps et avancer dans les compensations et adaptations. Dans beaucoup de pays, on en a discuté. , c'est important. La richesse des ateliers ne se retrouve pas dans les préconisations.

Je trouve que les préconisations au final sont assez insipides. On parle de "veiller à" , "encourager", "prendre en compte" , des mots bien peu incisifs , sans pistes de travail alors que les échanges étaient si riches.

Sur la table ronde insertion professionnelle, un sujet très prenant dans les débats, le besoin d'accompagnant ne ressort pas alors qu'on a souligné le besoin et la question budgétaire. Ce sujet n'est pas posé alors qu'on avait demandé que ce soit l'éducation nationale qui soit responsable.  L'opacité ambiante avec l'école  n'apparait pas c'est dommage.

Le Journal Officiel a publié récemment le décret sur la formation des AESH. Vous en pensez quoi ?

On pense que c'est un diplôme de niveau 5 ce qui est une qualification très insuffisante alors que notre question c'est maintenant la progression scolaire des enfants handicapés. Comment voulez vous faire monter des jeunes handicapés en qualification avec des accompagnateurs de niveau infra bac ?  

Il y a aussi une incohérence entre ce diplôme, qui repose sur un socle de 3 composantes dont une sur l'éducation inclusive alors que le décret n'est même pas signé par l'Education nationale. Or ces accompagnants vont être dans les écoles et vont travailler avec les enseignants.

Ce décret n'est même pas passé au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour avis alors que trois associations ont travaillé sur ce projet. Je trouve cela un peu léger.

Enfin, maintenant que le diplôme est créé, il va falloir créer des postes. Or on n'a aucune perspective sur ce point. Pour le moment les accompagnants sont sous contrats précaires. Ils sont recrutés sous le régime de contrats aidés c'est à dire que le principal critère c'est l'éloignement de l'emploi. On n'a pas besoin d'affichage mais d'accompagnants formés.  

Normalement le premier diplomé devrait être opérationnel en septembre 2017. Il faudra donc voir si ces postes seront inscrits au budget 2017. Pour le moment on est perplexe sur l'implication de l'éducation nationale.

Propos recueillis par François Jarraud

Les préconisations du Cnesco

Ecole inclusive : le regard des parents

Le diplôme d'accompagnant

Sur le PAP

article publié dans l'Est Républicain

inclusion du handicap en milieu périscolaire

Un enfant de 4 ans souffrant de troubles autistiques a été exclu de l’accueil périscolaire de son école le 1er février après y avoir mordu une camarade le 18 janvier. L’incident pose le problème de l’inclusion hors temps scolaire.

Le petit garçon de 4 ans a été jugé « dangereux pour lui-même, pour ses pairs et l’équipe d’animation ». Archives Alexandre MARCHI

C'est ce qu'on appelle un « marronnier ». L'info qui, sempiternellement, revient à chaque saison. Pour l'école, c'est à la rentrée. Et, pour les élèves handicapés, c'est le manque d'auxiliaire de vie scolaire (AVS devenues AESH). Mais nous voici en janvier et, pour certains, la situation n'a malheureusement pas décanté.

Des réponses bienveillantes ?

Selon Jean-Luc Duval, président du CCH (Collectif citoyen handicap), « plus que jamais en ce début d'année, la scolarisation de nos enfants différents est mise en péril par les nombreux dysfonctionnements de l'administration qui, sous couvert d'économies, se sert d'eux et de leurs accompagnants comme une variante du chômage. » Il a bien tenté d'interpeler le cabinet de la ministre de l'Education nationale à ce sujet mais a dû se contenter d'une réponse standardisée qui ne l'a, évidemment, pas satisfait : « Nous faisons le maximum pour éviter les ruptures d'accompagnement pour les élèves. Néanmoins, la nature des contrats et les contraintes qui s'y rattachent ne nous permettent toujours de maintenir la même personne. » Et d'inviter les familles « individuellement » à prendre contact avec la plate-forme Aide handicap école au 08 10 55 55 00. Le cabinet promet que « les situations seront ainsi étudiées avec précisions et bienveillance ». Dans la « vraie vie », ce n'est pas toujours aussi simple…

Inondés de messages

Sur ce sujet, Jean-Luc Duval, lui-même papa de deux garçons autistes, ne vient jamais les mains vides. En septembre 2015 déjà, il avait déposé une besace contenant des centaines de CV, notifications et courriers sur le bureau des agents du ministère de l'Education nationale (article en lien ci-dessous). Cette fois-ci, pas de livraison en mains-propres, il s'en remet au Net. Le CCH s'est rapproché de l'association Malhandi (maladies et handicaps) pour mettre en ligne une pétition qui a pour slogan « Auxiliaire de vie scolaire, le job qui mérite d'être un métier ». Une de plus, à l'instar de celles qui circulent déjà sur ce thème. En réalité, pas tout à fait une pétition, plutôt une « fenêtre » dédiée où chacun est invité à déposer son commentaire. Ils sont ensuite redirigés vers la boite mail des services de l'Education nationale, avec copie à Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits en charge des discriminations. L'objectif de cette démarche est d'être reçu en personne par la ministre Nadjat Vallaud Belkacem. Selon ce duo d'associations, les « enfants sont abandonnés par un système fait de bricolage, où l'intérêt de l'enfant n'est pas la priorité, où l'on gère en flux tendus un personnel peu formé dans un turn-over infernal, un personnel kleenex recruté, utilisé puis jeté sans aucune reconnaissance ! ». Et d'appeler aussi bien parents, auxiliaires de vie qu'enseignants à se mobiliser dans une action commune. Jean-Luc espère des « envois massifs », recommandant tout de même de ne pas « être vulgaire », ce qui « pourrait nuire à l'action ». Des fois qu'il y aurait des gens en colère…

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

article publié dans handicap.fr

Début novembre 2015, un tract publié par Snudi-FO 93 embrase le Net : un plaidoyer pour dénoncer un manque de moyens qui ressemble à une cabale contre les élèves handicapés (article en lien ci-dessous). Particulièrement caricatural et maladroit ! Snudi FO est l'une des trois grandes organisations syndicales d'enseignants, avec la FSU et le SE-Unsa.

Choqué mais malheureusement pas surpris

Ce dernier n'a pas tardé à réagir, rappelant son attachement à « l'école pour tous ». Gilles Laurent, son délégué national, se dit « choqué mais malheureusement pas surpris car la position de FO a toujours été très éloignée de la nôtre. Mais il ne faudrait pas que, dans la tête des parents, s'installe l'idée que c'est comme cela que fonctionne l'ensemble du corps enseignant. Le fait de s'appuyer sur quelques cas particuliers pour réaffirmer leur opposition à la loi de 2005 témoigne vraiment d'une incroyable mauvaise foi. » Et de poursuivre : « Certes, les difficultés de cette inclusion interpellent et bousculent nos pratiques. Et il arrive que certaines situations soient ingérables, par exemple lorsque nous n'avons pas d'accompagnants pendant des mois. Il y a des difficultés, c'est incontestable, mais on ne peut pas généraliser. L'école accueille environ 20 % d'élèves porteurs de troubles cognitifs et 15 % de troubles psychiques, les autres relevant d'autres types de handicaps très variés. On rencontre donc une diversité de situations que, le plus souvent, les enseignants sont en capacité de gérer. Les cas problématiques restent très minoritaires. »

La formation des enseignants : copie à revoir !

Selon Gilles Laurent, FO s'est toujours montré fondamentalement opposé à l'inclusion scolaire des élèves handicapés alors que la FSU et l'UNSA ont tous deux salué la loi de 2005, même s'ils sont aussi en mesure d'en dénoncer les carences. A cet égard, le SE-Unsa dit ne cesser d'interpeler son ministère sur la formation des accompagnants (il s'est notamment impliqué dans la création du statut d'AESH, les nouveaux AVS) mais aussi des enseignants qui fait manifestement défaut. Et malgré tout, si l'école inclusive évolue, « c'est aussi à mettre au crédit de ceux qui n'ont pas hésité à s'auto-former, sans attendre que l'Education nationale ne leur procure les bons outils. » D'autres semblent encore démunis car ils ne connaissent pas suffisamment les procédures, les aménagements pédagogiques ou encore la façon d'alerter les parents. Les dispositifs sont complexes, autant que le jargon : PPRE (Programme personnalisé de réussite éducative), PAI (Projet d'accueil individualisé), PPC (Plan personnalisé de compensation) ou encore le petit dernier, né en février 2015, le PAP (Plan d'accompagnement personnalisé).

Des solutions existent

Suite à la parution du tract polémique, le SE-Unsa s'est fendu d'un communiqué dans lequel il déplore que « FO tente d'entraîner les enseignants vers un rejet de l'autre, de celui qui a des besoins éducatifs particuliers, renvoyant ainsi au mythe d'une école de laquelle on pourrait faire disparaître celles et ceux qui en empêcheraient la bonne marche. » Ce syndicat valorise, quand la situation est complexe, des solutions plus équilibrées, notamment un système de passerelles qui permet de partager le temps entre un enseignement dans des unités au sein d'établissements médico-sociaux et une inclusion en milieu ordinaire. Il encourage une collaboration renforcée avec les professionnels de la santé. « Alors oui, conclut-Gilles Laurent, de nombreuses questions se posent à la profession pour réussir cette inclusion. Pour autant, nous ne la rejetons pas. » A Gilles, on le l'a fait pas : avant d'occuper le poste de délégué national, il a été, tour à tour, enseignant en classe ordinaire, en RASED, en IME et directeur de SEGPA. Il est en bonne place pour affirmer, plus que tout autre, que des solutions existent...

article publié dans FAIRE FACE

Tous les AESH sont des agents contractuels engagés par contrat de droit public à durée déterminée, sous réserve de l'autorisation du Dasen et de l’accord préalable du conseil d’administration de l’EPLE. Le CDD est conclu pour trois ans maximum. Il peut être renouvelé dans la limite maximale de six ans. Un temps complet équivaut à 1 607 h annuelles, sur la base d'un nombre de semaines compris entre 39 et 45.

Une qualification spécifique aux postulants est exigée, à travers la détention d'un diplôme professionnel dans le domaine de l'aide à la personne (dans un futur proche, les diplômes d'État d'auxiliaire de vie sociale, d'aide médico-psychologique ou de mention complémentaire aide à domicile seront remplacés par un diplôme professionnel unique), sauf si ces derniers peuvent justifier d’exercice professionnel antérieur d’au moins deux ans sur des fonctions d'aide à l'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap.

Selon les missions exercées par l’AESH, le recruteur est :

• l'État via le recteur d'académie ou le Dasen qui en reçoit la délégation, pour exercer des fonctions d'aide individuelle ;
• l'État via le recteur d'académie ou le Dasen qui en reçoit la délégation ou bien un établissement « en fonction des supports disponibles », pour exercer les fonctions d'aide mutualisée ou d'appui à des dispositifs collectifs de scolarisation.

Les AESH peuvent également être mis à la disposition des collectivités territoriales, sous conditions.

Désormais, la perspective d’une CDIsation est possible. Elle peut intervenir à l'issue de six années d'exercice effectif des fonctions. Sous quelles conditions ? Uniquement la durée d'exercice des fonctions (à apprécier au cas par cas, selon la quotité exercée, la continuité ou non des services accomplis…). Le texte ministériel précise que « la possession du diplôme professionnel ou l'engagement dans une démarche de validation des acquis de l'expérience en vue de son obtention ne sont pas obligatoires ».

L’AESH doit intervenir auprès de l’élève en situation de handicap, mais il doit également participer au suivi et à la mise en œuvre du projet personnalisé de l'élève à travers une présence aux réunions, aux dispositifs École ouverte et stages de remise à niveau…

Pour en savoir plus :

• Consulter la circulaire n° 2014-083 du 8 juillet 2014 relative aux conditions de recrutement et d'emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap