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"Au bonheur d'Elise"
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ars
8 mai 2018

Quimper. Autisme : l’association Aba emménage dans de nouveaux locaux

article publié sur actu.fr

A Quimper, l'association Aba Finistère a été créée en 2008 par cinq familles désireuses de promouvoir la méthode Aba et la mettre en œuvre auprès de leurs enfants autistes.

Publié le 7 Mai 18 à 7:12
Kerialtan Muzellec, Gaëlle Gosselin et Guillaume Bellot (de gauche à droite sur notre photo). (©Le Progrès de Cornouaille)

Depuis 2008, l’association Aba Finistère a bien évolué. Elle est aujourd’hui reconnue, notamment auprès de l’Agence régionale de la santé (ARS).

En 2017, le service d’accompagnement comportemental spécialisé (SACS), créé par l’association en 2010, est devenu service d’éducation spéciale et de suivi à domicile (Sessad). « Un marqueur fort pour l’association et une reconnaissance du travail effectué, de son intérêt », souligne Kerialtan Muzellec, le directeur.

37 enfants sur liste d’attente

Un changement qui a permis d’enclencher d’autres projets comme l’achat récent de ses propres locaux, zone de Cuzon, à Quimper.

Des locaux spacieux, avec un jardin, qui vont permettre d’accueillir dans de bonnes conditions 18 enfants et adolescents avec autisme primaire sur des temps partiels, de quelques heures à 15 h maximum par enfant.

Certains enfants le sont presque à plein-temps. Il manque de places dans d’autres structures pour pouvoir les accueillir.

Trente-sept enfants sont actuellement sur liste d’attente pour intégrer le service. « Les familles se tournent vers nous conscientes du travail qui se fait ici et de la qualité de l’encadrement des enfants ».

Éducation

La méthode d’apprentissage Aba (pour Applied Behavior Analysis) est une pratique psychoéducative recommandée par la Haute autorité de santé depuis 2012.

Méthodologie de l’apprentissage, elle permet aux enfants de réduire leurs troubles du comportement, et ainsi de développer de nouvelles compétences en communication, en socialisation, en autonomie.

Elle permet également de stimuler leur intérêt pour l’autre et son environnement. « Nous voulions pour nos enfants une approche éducative, en plus d’une approche thérapeutique », souligne Gaëlle Gosselin, présidente de l’association.

Le service propose ainsi une prise en charge totalement individualisée. Chaque projet est établi en lien étroit avec les parents. L’équipe est composée de 13 éducateurs spécialisés, de deux psychologues, d’une orthophoniste, d’une ergothérapeute.

Un soutien important

Les éducateurs interviennent dans l’environnement naturel de l’enfant, à l’école, au centre de loisirs, chez lui, et cela de manière à favoriser son intégration. « L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique. Un enfant atteint d’autisme s’éduque, d’une manière certes différente, mais s’éduque », souligne Guillaume Bellot, secrétaire de l’association. Une association qui lui apporte beaucoup.

Nous, parents, avons en face de nous des professionnels qui nous écoutent, nous comprennent, nous aident, nous conseillent, nous soutiennent. C’est très important, voire indispensable. 

Il s’investit énormément dans la vie du service et de l’association. Et, aimerait, comme les autres parents, que d’autres services voient le jour.

Appel aux dons

L’association Aba Finistère vient par ailleurs de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Leetchi.

Le but : récolter 15 000 euros pour acheter une structure de jeux extérieurs à installer dans le jardin de leurs nouveaux locaux à Quimper

Infos pratiques. Rens. : www.aba-finistere.fr – 09 64 11 03 75.

Le Courrier - Le Progrès
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4 mai 2018

Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Richard DuclosPublié le 03/05/2018 à 20:02Mis à jour le 03/05/2018 à 20:04

Changements en vue pour le centre expert autisme de Limoges : cet établissement pilote, unique en France, va en effet perdre une partie de ses prérogatives, et de fait disparaître dans sa forme actuelle.

Car désormais, la structure va se consacrer uniquement au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA). L’accompagnement des enfants, dont elle s’occupait jusqu’ici, sera maintenant assuré par d’autres structures.

L’ARS (Agence régionale de santé) justifie sa décision en avançant une clarification des rôles de chacun, destinée à améliorer l’efficacité de la prise en charge des enfants autistes.


Limoges : le centre expert autisme diagnostiquera, mais n'accompagnera plus les enfants
Dans un communiqué, l’agence régionale de santé (ARS) annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais dans les faits, la structure va devenir un simple centre de diagnostic, n’accompagnant plus les familles. Reportage : Hugo Lemonier et Pascal Coussy. Avec : Emilie Vennat-Louveau, maman de Zélie, vice-Présidente de "Autisme Limousin" ; François Négrier, directeur de la délégation départementale Agence Régionale de Santé en Haute-Vienne. - France 3 Nouvelle-Aquitaine

Coup dur pour les familles

Mais pour les familles, cette annonce est un immense recul. Emilie Vennat-Louveau, dont la fille Zélie fait partie de la centaine d’enfants suivis par le centre, craint déjà les conséquences des changements à venir.

"Quand j’ai appelé le centre expert autisme pour Zélie, en 48 heures j’avais un rendez-vous, et en six mois on avait le diagnostic et le début de la prise en charge", raconte-t-elle. "Là, concrètement, on va perdre du temps, et plus un enfant est pris en charge tôt, plus il va progresser."

A la fin du mois de mai, l’ARS doit encore rendre un rapport définitif d’évaluation du centre, dont, selon un rapport intermédiaire, "le financement nécessite d’être sécurisé et les modalités de fonctionnement et les résultats améliorés".


Dans son communiqué, l'ARS annonce vouloir pérenniser le centre expert autisme de Limoges. Mais les faits sont plus compliqués.

19 avril 2018

Dimitri, 38 ans, autiste en psychiatrie : un combat vain ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Voilà 38 ans que Dimitri, autiste, ne connait que les murs de la psychiatrie. Après une tentative avortée dans un centre, son frère repart au combat alors qu'Edouard Philippe déclare que les personnes autistes n'ont rien à faire à l'hôpital.

Par , le 18-04-2018

"Aujourd'hui, nous sommes face à une obligation éthique, à une responsabilité collective car le lieu de vie des adultes autistes, au XXIe siècle, ne peut pas être l'hôpital", a déclaré Edouard Philippe, Premier ministre, le 6 avril 2018 à l'occasion du lancement de la Stratégie nationale pour l'autisme. Et pourtant ! Il est en qui y sont, en réchappent, y retournent, qu'on balade... C'est le cas de Dimitri Fargette.

Opérations coup de poing

L'un de ses frères (ils sont triplés), Nicolas, s'est fait connaître en menant deux opérations coup de poing. En septembre 2015, il s'enchaîne aux grilles de la préfecture du Jura. Quelques semaines plus tard, il escalade sa façade pour y déployer sa banderole (article en lien ci-dessous). A travers cette action spectaculaire, il réclame une place en MAS (maison d'accueil spécialisée), pour Dimitri, "incarcéré", selon lui, en hôpital psychiatrique depuis plus de 17 ans et récemment placé dans une Unité pour malades difficiles (UMD), sur décision d'un représentant de l'Etat. Il est maintenu à l'isolement, attaché, sous camisole chimique avec pas moins de quinze médicaments par jour. Il avait été diagnostiqué autiste le 7 octobre 2015. A l'âge de 35 ans ! Après une procédure judiciaire, la famille Fargette finit par obtenir gain de cause. Tout au moins en partie. Pas de place en établissement, pour le moment, mais la "permission" de retourner au domicile familial.

Bienvenue à domicile

Le 9 février 2016, se referment derrière Dimitri les portes de l'hôpital. Mais la situation n'est pas gérable à long terme. Nicolas a dû arrêter de travailler pour s'occuper de ce frère autiste, de surcroît très malvoyant. Il aurait besoin d'une prise en charge à plein temps mais la MDPH octroie à sa famille une compensation (PCH) de 3 heures 30 par jour à 3,50 euros de l'heure. Une aumône de 393,90 par mois ! Le montant journalier en centre hospitalier était de 673,35 euros par jour, soit 20 200 euros par mois. "Au CHS, mon frère restait attaché sur son lit H24 sans aucune sortie ni activité, explique Nicolas. Sans compter le prix des médicaments, qui ont nettement baissé depuis sa sortie... Ça fait cher pour être un esclave du système !".

Retour à l'envoyeur

Quelques mois plus tard, Dimitri finit par obtenir une place en FAM (foyer d'accueil médicalisé), près de chez lui. Mais l'embellie ne dure qu'un temps... Le 8 février 2018, Dimitri doit quitter cet établissement. Retour à l'envoyeur : l'hôpital psychiatrique de Dole où il a déjà séjourné durant de nombreuses années. Nicolas reconnait que son frère peut avoir des "troubles du comportement" mais explique : "Dimitri a commencé à les manifester à cause du changement de personnel parce que l'établissement peine à recruter. Il a beaucoup de rituels et, s'ils ne sont pas respectés, cela pose problème. Il faut des personnels formés à la prise en compte des personnes autistes. On sait bien que, parfois, avec ce public, c'est difficile mais il faut savoir s'adapter." Ce n'est pas le gouvernement qui prétendra le contraire ; dans sa Stratégie autisme 2018-2022, il est écrit noir sur blanc : "Beaucoup sont à l'hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place. Certains troubles du comportement aigus sont parfois les conséquences directes de cette mauvaise prise en charge". Selon le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme publié en janvier 2018, "10 % des hospitalisations au long-cours en hôpital et 40 % des journées d'hospitalisation inadéquates concernent des patients atteints de troubles du spectre de l'autisme". En attendant, Dimitri est à l'isolement avec de trop rares sorties et aucune visite de ses proches.

Pas de solutions officielles

Depuis deux mois, la famille est baladée de services en services. Invoquant une "situation critique" qui devrait faire l'objet d'un traitement spécifique, Nicolas a frappé à toutes les portes : celle de la MDPH, bien sûr, qu'il harcèle d'appels chaque jour, mais aussi de l'ARS (Agence régionale de santé), du président du Conseil général du Jura, du secrétariat d'Etat au handicap, d'Agnès Buzyn ministre de la santé, du Premier ministre et même d'Emmanuel Macron... On accuse, parfois, réception de ses lettres mais rien n'avance. Pour alerter l'opinion publique, il crée une page Facebook "Soutien à Dimitri Fargette". Le 28 mars 2018, il reçoit une lettre de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, qui se dit "très attentive à l'accompagnement des personnes en situation de handicap" et affirme comprendre le "désarroi" de ce frère, contraint, notamment, d'abandonner sa vie professionnelle. Elle précise avoir interpellé le directeur de l'Agence régionale de santé Bourgogne-Franche Comté ainsi que la directrice de la MDPH du Jura. Cette dernière a effectivement reçu des consignes ministérielles et répond que "des recherches ont été faites mais qu'il n'y a de place nulle part", selon Nicolas. "D'après elle, la ministre donne des directives mais pas les moyens pour les réaliser", explique-t-il. Il a également sollicité les associations de personnes autistes, en vain, qui l'ont parfois mené sur de fausses pistes. Même son de cloches : "Pas de place, faut attendre". Combien de temps encore ? Dimitiri a 38 ans.

Un certificat médical manquant

Le 16 avril, énième rendez-vous avec la MDPH. Il manque un papier, un certificat médical attestant que Dimitri n'a rien à faire en psychiatrie et peut être accueilli dans un établissement médico-social. La famille a déjà produit ce document émanant d'un psychiatre en ville qui assure qu'il n'est pas dangereux et serait tout à fait apte à vivre en collectivité, sans risque pour les autres résidents. Mais cela ne suffit pas ; il faut le tampon de l'hôpital de Dole. Coups de fil. Chacun se renvoie la balle. Le médecin n'est pas là ; c'est lui qui décidera. Un autre rendez-vous doit avoir lieu dans la semaine entre la directrice de la MDPH et le médecin de l'hôpital.

Ces dernières années, la famille Fargette a jeté toutes ses forces dans la bataille. Elle ne croit plus aux promesses. Lui reste pourtant un sursaut de persévérance qui lui intime de ne pas céder. Et puis le Premier ministre a promis dans la mesure 13 de sa Stratégie autisme de "Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires". Des raisons d'espérer ? Et de continuer à lutter ?

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

19 avril 2018

Nouvelles questions sur l’avenir du centre expert autisme de Limoges

article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 LimousinLe rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

En février, l'Agence Régionale de Santé de Nouvelle Aquitaine a présenté les conclusions de son rapport provisoire sur la structure, pointant des surcoûts importants. Une association dénonce aujourd’hui des inexactitudes dans ce rapport.

Par FC et HLPublié le 18/04/2018 à 19:28Mis à jour le 19/04/2018 à 10:15

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

 

16 avril 2018

Appel de candidatures ARS Bretagne -> Diagnostic simple et intervention autisme

 

Diagnostic simple et intervention autisme

L'Agence régionale de santé Bretagne, compétente en vertu de l'article L.313-3 b du CASF pour délivrer une autorisation, lance un appel à candidatures afin de procéder au déploiement d'un dispositif de diagnostic simple et d'interventions de proximité pour les enfants avec troubles envahissants du développement, conformément à l'objectif 6 du plan d'actions régional autisme (2014/2017).

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

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14 avril 2018

Centre expert autisme du Limousin : une guerre des chiffres ?

Centre expert autisme du Limousin : une guerre des chiffres ?
La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées
Des « incohérences flagrantes », des données « inexactes », « lourdes de conséquences » : les parents qui défendent le Centre expert autisme du Limousin s’inquiètent désormais d’une « appréciation faussée » du dispositif, relayée au niveau gouvernemental.

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier

29 mars 2018

Villecresnes : l’école pour autistes menacée de fermeture

article publié dans Le Parisien

Charlotte Follana| 25 mars 2018, 15h39 | MAJ : 27 mars 2018, 14h52 |1
Villecresnes-Crosne. A l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile », Philippe, 12 ans, réalise des algorithmes. LP/Charlotte Follana

Faute de financement, l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile » risque de fermer ses portes d’ici la fin de l’année. La directrice et présidente de l’association « Espoir Autisme 94 » lance un appel aux dons.

Les dix enfants autistes scolarisés à l’école spécialisée « L’Etoile » pourraient bien se retrouver sans établissement à la rentrée prochaine. « On arrive au bout de nos subventions », s’inquiète Tina Bento, directrice et fondatrice de l’école privée à Villecresnes créée en 2010.

Aujourd’hui, celle-ci, qui a momentanément déménagé à Crosne (Essonne), est menacée de disparaître, faute de moyens. « On aurait besoin de 80 000 € pour la sauver », souligne la présidente de l’association « Espoir Autisme 94 » qui se bat chaque année pour faire vivre la structure quitte à payer de sa poche. « L’argent sert avant tout à rémunérer les huit éducateurs qui travaillent dans l’établissement », ajoute-elle.

Plusieurs fois, l’école a failli fermer. « Nous avons été sauvés de justesse l’an passé », confie Tina, en détresse. Malgré le soutien d’entreprises locales, de dons de particuliers, des mairies telles que Villecresnes, Santeny, Varennes-Jarcy (Essonne), cela ne suffit plus. Sans aide financière de l’Etat, son avenir reste toujours incertain. « La situation est précaire depuis huit ans. On vit mois par mois. L’Etat n’a jamais répondu à mes courriers », explique la bénévole. A Villecresnes, le maire (LR) Gérard Guille indique faire son « maximum pour pérenniser l’association ». « Chaque année, on donne environ 3 500 € de subventions », précise l’élu.

Un appel aux dons est donc lancé mais le combat reste difficile. Si la caisse centrale d’activités sociales (CCAS) devrait verser 4 000 € à l’école, l’Agence régionale de santé (ARS) n’a pas pu apporter son aide pour une question de statut.

« Nous sommes une école pluridisciplinaire et non un institut médico-social », glisse Tina. Et l’Ars ne finance que ce type de structure. Les demandes d’inscription augmentent en tout cas chaque année. Plus de 90 bambins seraient sur liste d’attente, selon la directrice. La faute notamment au manque d’établissement de ce genre dans le pays en général, en Ile-de-France en particulier. Et l’institut ne peut pas suivre, même avec la meilleure volonté du monde. « Nous sommes passés de 5 à 10 enfants autistes en 2017 », précise-t-elle. Pour renflouer les caisses, cette mère de famille mise aussi sur l’organisation d’événements caritatifs.

Samedi 31 mars, loto solidaire à 20 heures. Salle polyvalente, 26, rue d’Yerres. Samedi 28 avril, soirée caritative, à 20 heures. Salle des fêtes de l’Orangerie, 40, rue de Cerçay. Renseignements : 06.61.61.99.34.

22 février 2018

Paul Castel assure par intérim la direction de l'Anesm en remplacement de Didier Charlanne

information publié sur HOSPIMEDIA

castel_paul

Publié le 21/02/18 - 18h07 - HOSPIMEDIA

 

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

21 février 2018

Vers une meilleure prise en charge des adultes autistes?

La Une de la science

mardi 20 février 2018

10 minutes

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

 Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
19 février 2018

Autisme : poursuivons nos efforts - Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

18 février 2018 | Communiqué de presse

Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.

Dominique-Le-Guludec vignetteAujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

 

Depuis 2005, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

 

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes.

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences.

 

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Mis en ligne le 18 févr. 2018
19 février 2018

L’emploi accompagné, chronique d’un échec annoncé

l'emploi accompagné Stéphane Forgeron

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

18 février 2018

Création de 520 places pour les personnes en situation de handicap dans le Val-de-Marne

logo val de marne département utile

Compte-rendu de la séance du 5 février 2018 du Conseil Départemental du Val-de-Marne

Extrait :

"Adoption à l'unanimité

Programmation de nouveaux établissements pour personnes en situation de handicap (volet « évolution de l’offre du schéma handicap) : 520 places

Le nombre d’établissements d’accueil pour personnes en situation de handicap est insuffisant, notamment en Ile-de-France. Les familles revendiquent légitimement plus de proximité territoriale pour l’accueil de leurs proches, et notamment pour les enfants.

Malgré des annonces successives par les gouvernements de plans de créations de places et d’ouvertures de crédits pour les Agences Régionales de Santé (ARS) chargées de suivre cette question, les besoins sont encore loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants, et encore plus particulièrement des enfants autistes. Les familles sont alors souvent contraintes d’assurer un accompagnement à domicile dans l’attente de solutions durables. A ce titre, elles sont amenées à se retourner vers le Département qui assure le financement de la Prestation de compensation du Handicap (PCH).

Pour y remédier, le Conseil départemental demande à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de débloquer les crédits pour le financement de :

  • Deux instituts médicaux pédagogiques (IMP) de 100 places au total avec hébergement temps plein et partiel.
  • Une structure pour les adultes les plus handicapés d’au moins 40 places.

Déjà volontariste sur le développement de l’offre d’accompagnement en faveur des personnes en situation de handicap, le Département s’engage, quant à lui, à créer 380 places nouvelles d’ici 2020, permettrant de tenir compte de la diversité des besoins (handicap mental, handicap psychique, handicap sensoriel...).

Dès 2018, des appels à projets seront lancés pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques.

Le Département du Val-de-Marne souhaite par ailleurs favoriser le développement de structures intermédiaires, entre le « tout domicile » ou le « tout établissement », via des habitats regroupés avec un accompagnement adapté. La dernière en date est la Maison partagée Simon de Cyrène à Rungis, inaugurée le 1er juillet 2017."

14 février 2018

Création d'une plateforme innovante pour adultes en situation de handicap dans l'Essonne (91)

Appel à projet publié sur le site de l'ARS Ile-de-France
Appel à projets / candidatures
Médico-social

17 janvier 2018
Statut
En cours


L'Agence Régionale de Santé Île de France et le Conseil départemental de l'Essonne lancent un appel à projets pour la création d'une plateforme innovante constituée d'un établissement d'accueil médicalisé (EAM ex-FAM) de 30 places pour personnes polyhandicapées et d'un EAM "hors les murs" de 10 places tous handicaps dans le département de l'Essonne (91).

Objet de l’appel à projets

Le projet porte sur la création d’une plateforme innovante pour adultes en situation de handicap comprenant : 

  • un Etablissement d’Accueil Médicalisé (EAM) comprenant 30 places pour des personnes en situation de polyhandicap 
  • un Etablissement d’Accueil Médicalisé «hors les murs» comprenant 10 places pour des personnes : 
    • A minima, en situation de polyhandicap, de déficience intellectuelle, de déficience motrice 
    • A maxima, concernés par tout type de handicap selon les 10 spécialisations proposées par le décret du 9 Mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques

Le territoire d’implantation de la structure est le Nord du département de l’Essonne.

Modalités de dépôt des dossiers de candidatures 

Chaque candidat devra adresser, en une seule fois, un dossier de candidature complet selon l’une des modalités suivantes :  

Dépôt en main propre, contre avis de réception au siège de l’Agence régionale de santé Île-de-France, à l’adresse ci-dessous, les jours ouvrés de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00 :

Agence régionale de santé Île-de-France
Millénaire 2 
Direction de l’Autonomie
Secrétariat des appels à projets - Bureau 3412
35, rue de la gare
75935 Paris Cedex 19

Envoi par voie postale à l’adresse susmentionnée.

La date limite de réception des dossiers à l’Agence régionale de santé Île-de-France est fixée au 3 Avril 2018 à 16 heures (avis de réception faisant foi et non pas cachet de la poste).

Précisions complémentaires

Les candidats peuvent demander des compléments d'informations, au plus tard le 25 Mars 2018 (8 jours avant la date limite de dépôt des dossiers) exclusivement par messagerie électronique à l'adresse suivante :
ARS-IDF-AAP-MEDICOSOCIAL@ARS.SANTE.fr

en mentionnant, dans l'objet du courriel, la référence de l'appel à projet "AAP plateforme innovante 91"

13 février 2018

Val-de-Marne : 380 nouvelles places pour les handicapés d’ici 2020

article publié dans Le Parisien

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

Des structures d’accueil en plus pour les personnes handicapées. Le conseil départemental vient de voter la programmation de nouveaux centres d’accueil et de prise en charge des personnes en situation de handicap. Soit la création, au total, de 520 places bienvenues dans un contexte national de carence. D’ici à 2020, le département s’engage à en créer 380, co-financés pour partie par l’Etat.

« Les besoins sont loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants qui relève exclusivement de l’ARS (agence régionale de santé), particulièrement pour les enfants autistes où le manque est majeur », a souligné le président PCF Christian Favier.

Dans le département, le taux de maisons d’accueil spécialisées y est de 0,65 pour mille adultes (contre 0,77 en France), et le taux de foyers d’accueil médicalisé de 0,25 (contre 0,69 à l’échelle du pays).

Aussi, le conseil départemental demande à l’Etat « d’assumer ses responsabilités » et de débloquer les crédits de financement pour deux instituts médico-pédagogiques de 100 places et une structure « d’au moins 40 places » pour les adultes les plus handicapés.

« Nous envisageons dès cette année de lancer un appel à projet pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques », a ajouté Brigitte Jeanvoine, la vice-présidente aux solidarités et à l’autonomie.

Un rapport qui n’a pas manqué de réjouir Emmanuel Gilles de la Londe (LR) qui, déjà en juin, avait interrogé la majorité sur l’action des services en faveur de l’autisme. « Le groupe Les républicains s’associe à votre démarche, le département est en retard avec à peine 350 places et je suis satisfait de l’évolution de votre discours », est intervenu le conseiller départemental.

Il a par ailleurs rappelé l’engagement du directeur de l’ARS pour que le Val-de-Marne profite de l’enveloppe du 4 e plan autisme à hauteur de 15 à 18 %.

L’élu d’opposition en a profité pour proposer que l’autisme soit désigné grande cause départementale 2018 et intégré au rapport soumis au vote. « Ce n’est pas un refus de principe, une commission pourra reprendre cette proposition avant de la présenter en séance plénière », a rétorqué Christian Favier.

Plus de 90 000 habitants du département sont accompagnés dans leurs démarches et leurs droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

10 février 2018

Quel avenir pour le Centre Expert Autisme de Limoges ?

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Angélique MartinezPublié le 10/02/2018 à 11:01

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

5 février 2018

Accueil handicap et autisme : un plan de 520 places en Val-de-Marne

article publié sur 94.citoyens

Accueil handicap et autisme : un plan de 520 places en Val-de-Marne
© Acpei

Le Conseil départemental du Val-de-Marne doit débattre ce lundi d’un plan de déploiement de 520 nouvelles places pour les personnes handicapées, avec un fort accent sur l’accompagnement des personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). 

Contexte national : des plans de rattrapage mais un manque cruel de places

L’accueil et l’accompagnement approprié des personnes en situation de handicap reste en France un lourd défi, avec plusieurs dizaines de milliers de personnes en attente de solution. Ces dernières années, plusieurs plans se sont succédé pour développer l’offre d’accueil à tous les âges mais le défi reste crucial, d’autant que la population des personnes concernées progresse. Aujourd’hui, la prévalence des personnes sévèrement handicapées est de 1% à la naissance, dont la moitié d’origine périnatale. Les progrès médicaux ont limité le nombre de décès à la naissance, en particulier d’enfants prématurés, mais n’ont pas encore permis d’en supprimer systématiquement les séquelles. Par ailleurs, l’espérance de vie des personnes handicapées mentales (notamment atteintes de trisomie 21) a fortement augmenté. Un progrès bien-sûr, mais qui doit être accompagné. Des place en SESSAD ou IME pour les enfants aux places médicalisées ou non pour les adultes en passant par les Esat (Etablissement et services d’aide par le travail), les listes d’attente perdurent à chaque étape. Un amendement (amendement Creton) permet aux IME de garder au-delà de 20 ans des jeunes adultes qui ne trouvaient pas d’établissement adapté à leur âge mais cela ne résout pas le manque global de places. Pour palier cette insuffisance et mieux individualiser les réponses, le gouvernement a initié depuis trois ans le programme « Réponse accompagnée pour tous » suite au rapport 2014 de Denis Piveteau (« Zéro sans solution« ) qui préconisait de passer d’une logique de places, pas toujours disponibles, à une logique de réponse plurielle associant plusieurs prises en charge médico-sociales, sanitaires et éducatives, en lien avec tous les acteurs concernés par le handicap au sein d’un territoire. Cette approche, généralisée dans tous les départements depuis janvier 2018, n’a toutefois du sens que si elle peut s’appuyer en parallèle sur le développement de places nouvelles dans les différents types d’établissements.

Compétences partagées département – état : le financeur dépend du type de prise en charge

Pour bien comprendre l’ensemble des tenants et aboutissants de ce sujet, il convient également d’expliquer que les compétences en matière de handicap sont partagées entre les conseils départementaux (CD) et l’Etat (représenté localement par l’ARS, l’Agence régionale de santé) selon les modalités suivantes: l’ARS est compétente pour les enfants, l’ARS et le CD sont compétents à 50/50 pour les adultes en foyer médicalisé et le CD est compétent à 100% pour les foyers non médicalisés. A noter que, concernant les enfants, si l’Etat est bien compétent et finance à 100% les structures, c’est le CD qui paie la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour payer l’accompagnement à domicile lorsque les places ne sont pas disponibles en structure.

Objectif: 520 nouvelles places en Val-de-Marne d’ici à 2020

Dans le Val-de-Marne, 4 634 places sont actuellement prévues pour les adultes  et 2410 pour les enfants. 2000 adultes et 500 enfants du département bénéficient toutefois d’une orientation en établissement qui n’a pu être mise en place sur le territoire. C’est dans ce contexte que le département doit débattre d’un plan de développement pour accélérer le nombre de nouvelles places dans le cadre de son 4ème schéma handicap. Au programme :  520 nouvelles places d’ici à 2020 – dont 140 dépendront de l’accord de l’ARS, compétent pour les enfants et l’accueil médicalisé (voir paragraphe précédent). « Nous ouvrons déjà quasiment une nouvelle structure chaque année, notait ce vendredi Brigitte Jeanvoine, vice-présidente du Conseil départemental en charge de l’autonomie, en marge de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de l’Institut Le Val-Mandé dont elle est présidente. Parmi les derniers établissements ouverts, la Maison Partagée Simon de Cyrène à Rungis,  visitée par le Premier ministre au printemps 2017, dont le concept de compromis entre foyer et résidence banale a été initié par Philippe Pozzo di Porgo, tétraplégique, qui a inspiré le film Intouchables.

225 places et une plate-forme pour autistes lancées dès 2018

Concrètement, trois opérations pourraient être lancées dès 2018, concernant 225 places dont une plateforme pour jeunes et adultes autistes à partir de 16 ans. Cette plate-forme comprendrait 65 places en établissement (Foyer Accueil Médicalisé) et 50 places dans des services de soutien à domicile grâce à des unités d’intervention spécialisées dans les situations d’autisme complexe et le soutien des familles. Il est aussi prévu de lancer un foyer d’accueil médicalisé  de 60 places pour les adultes souffrant d’autisme et handicap psychique, ainsi qu’un foyer de vie de 50 places pour adultes souffrant d’un handicap mental et psychique. Objectif: une ouverture en 2019 pour les services à domicile et en 2021 pour les foyers.

155 places, lancées à partir de 2019

Trois nouveaux appels à projet devraient suivre en 2019, pour une ouverture en 2022. Au programme : deux établissements de chacun 55 places, spécialisés en autisme et handicap psychique avec internat, accueil temporaire et accueil de jour ; un foyer de vie non médicalisé de 25 places pour des personnes souffrant de handicap psychique et mental ;  25 places d’accueil de jour dans les structures existantes et encore 20 places dédiées aux malvoyants et malentendants, sous la forme d’un Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé).

100 places dédiées aux enfants et 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés, qui dépendent de l’accord de l’ARS

Si les 380 places adulte dépendent soit à 100 % du département pour les foyers non médicalisés, soit à 50% du département et 50% de l’ARS pour les foyers médicalisés, les 100 places dédiées aux enfants (qui consisteraient en deux nouveaux IME) et les 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés (qui sont prévues en MAS, Maison d’accueil spécialisé),  dépendent pour leur part à 100% de l’autorisation et du financement de l’ARS.  Lors de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de Saint-Mandé vendredi dernier, Brigitte Jeanvoine n’a donc pas manqué de faire un discret appel du pied à l’ARS dans son discours, évoquant l’engagement du département en matière d’accompagnement du handicap et rappelant la sollicitation auprès de l’ARS pour accompagner ce projet. Ce à quoi l’ARS a répondu, par la voix de son directeur de l’autonomie, Marc Bourquin. « Nous avons été saisis par le Conseil départemental du Val-de-Marne sur plusieurs initiatives il y a quelques mois. Dans les semaines qui viennent, nous y apporterons des réponses significatives dans le cadre du PRS (Projet régional de santé) en cours d’achèvement pour une promulgation en juin 2018″, s’est engagé le représentant de l’ARS.  Une réponse significative. A quoi cela correspond-il ? Au terme des discours d’inauguration, l’intéressé a laissé entendre, en aparté, que la programmation pour les jeunes qui était proposée, échelonnée sur plusieurs années, était « envisageable ».

Le plan sera débattu ce lundi 5 février lors de la séance plénière du Conseil départemental.

A lire aussi : 

A Saint-Mandé, l’IME T’Kitoi s’ouvre aux 3-6 ans

30 janvier 2018

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes

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Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes
La Cour des comptes a publié son évaluation de la politique des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme mercredi 24 janvier.


Publié le 29 janvier 2018

Malgré trois plans “autisme”, le diagnostic et la prise en charge des enfants, et surtout des adultes, souffrant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent insuffisants. La Cour des comptes, dans un rapport publié le 24 janvier, adresse onze recommandations aux autorités.

Les trois plans “autisme” déployés de 2005 jusqu’à fin 2017 en France n’y auront pas suffi : les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA), bien qu’en progrès, sont encore trop lacunaires en France. Collecter des données* doit être une priorité du 4e plan (2018-2022) pour mener une politique efficiente en la matière.

C’est le préalable posé par la Cour des comptes qui pointe, dans sa récente enquête, les lacunes persistantes – malgré des progrès certains – des politiques menées depuis plus dix ans en direction des TSA.

L’effet de levier des plans n’a pas fonctionné

Les magistrats de la rue Cambon relèvent ainsi les efforts engagés, notamment financiers. Les crédits des deux derniers plans, d’un montant de 200 millions d’euros chacun, ont représenté 40 millions d’euros par an.

Ils « ne reflètent qu’une faible part de l’effort public consenti dans les prises en charge du secteur médico-social, de l’hôpital et en ville, qui est de l’ordre de 4 milliards par an. L’objectif implicite des plans était pourtant de provoquer un effet de levier », observe les rapporteurs, notamment par l’augmentation des capacités d’accueil en institution.

Il manque toujours des places d’accueil

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) d’hébergement reste pourtant en-deçà des besoins. Les listes d’attente des institutions en France et les départs continus en Belgique en attestent.

Pour les enfants, un consensus s’est néanmoins dégagé en faveur d’un repérage précoce et d’une intervention individualisée. Ils se développent grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des Sessad “précoces”. Mais seuls 15 % des enfants concernés bénéficient de ces interventions.

La prise en charge déficiente des adultes

Mais ce sont surtout les lacunes de la prise en charge des adultes qui interrogent. La Cour des comptes pointe l’incohérence des parcours, les ruptures brutales entre l’enfance et l’âge adulte. Et le diagnostic « très insuffisant » des adultes, notamment dans les établissements. « Les composantes de l’offre de soins et d’accompagnements sont aussi très mal connues. »

Cela vaut en milieu psychiatrique, en hôpital de jour, en institut médico-éducatif comme dans les autres ESMS. En clair, on navigue à vue : personne ne sait, selon les lieux où sont placés les adultes autistes, de quelle prise en charge ils bénéficient. Ni si celle-ci est adaptée à leur pathologie…

Il faut mieux articuler les interventions

La construction de parcours plus inclusifs, avec une prise en charge graduée selon la sévérité et l’évolution de handicap, ne peut passer que par des partenariats renforcés entre les ARS, l’Éducation nationale, l’État et les collectivités territoriales. La Cour des comptes réclame un suivi renforcé « des adultes avec TSA accueillis au long cours en hospitalisation souvent inadéquates ».

Et un suivi renforcé, aussi, des actions menées. Sa conclusion est cinglante : « Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d’un simple document d’intention, en pratique non suivi. » Aurélia Sevestre

* Sur les coûts des interventions, la pertinence des soins proposés en établissement ou encore le repérage des adultes hors établissement…


 

1 % de la population concernée

Les « troubles du spectre de l’autisme » concernent aujourd’hui « 1% de la population ». Une prévalence en hausse partout. Elle « correspond en grande part à la diminution corrélative du diagnostic “fourre-tout“ de “déficience intellectuelle“ », précise la Cour des comptes. Sur cette base, 700 000 Français seraient concernés, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Sur les 600 000 adultes, seuls « 75 000 environ » sont aujourd’hui identifiés en raison d’un sous-diagnostic généralisé.

29 janvier 2018

ARS Bretagne -> Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie

 

Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie : l'ARS Bretagne publie une étude

Dans le cadre du plan d'actions régional autisme 2014/2017, en concertation avec les membres du Comité Technique régional Autisme, l'ARS Bretagne a confié aux cabinets CEKOIA et Argo Santé, la réalisation d'une étude sur les modalités d'organisation du diagnostic et de la prise en charge des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans les établissements de santé mentale en Bretagne.

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

25 janvier 2018

Question de M. Cédric Villani sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France

Question & réponse publié sur le site de l'Assemblée Nationale

logo assemblée nationale15ème législature


Question N° 3558
de M. Cédric Villani (La République en Marche - Essonne )
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santé

Rubrique > personnes handicapées

Titre > Accompagnement des enfants autistes

Question publiée au JO le : 05/12/2017 page : 6064
Réponse publiée au JO le : 23/01/2018 page : 647

Texte de la question

M. Cédric Villani attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque d'accompagnement des enfants autistes en France, et en particulier sur la baisse (30 à 40 % évoqués) de dotations prévues pour le centre expert autisme Limousin (CEAL), centre d'expertise français reconnu, permettant de diagnostiquer et d'intervenir de façon très précoce auprès des enfants autistes, ce qui est essentiel pour améliorer leurs chances de s'adapter à leur environnement. Il souhaite s'assurer que les dotations ne baisseront pas et plus encore, que d'autres centres de ce type, dont les résultats sont à l'évidence excellents, puissent voir le jour au plus vite dans d'autres régions. Il lui demande quelle est la position du Gouvernement sur ce sujet.

Texte de la réponse

L'agence régionale de santé (ARS) Nouvelle Aquitaine a conduit une mission d‘évaluation portant sur le fonctionnement et les résultats du centre expert autisme Limousin (CEAL). L'expérimentation organisée par ce centre dure depuis 3 ans et l'évaluation mise en place par l'ARS s'est faite en constante concertation avec l'ensemble des parties prenantes locales (CHU Limoges, associations partenaires…). L'ARS a en effet pour mission d'accompagner les structures financées par les pouvoirs publics dans leur évolution. Il ressort des éléments de l'évaluation que le CEAL a obtenu des résultats positifs. Néanmoins, des améliorations restent à engager au vu de son fonctionnement actuel. Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte des ARS, conformément à la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. En qualité de centres de ressources, ils assurent des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes avec autisme ou un autre trouble envahissant du développement (TED) ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. Une réflexion sur le rapprochement du CEAL des autres centres de diagnostics existants en Nouvelle-Aquitaine (CRA de Limoges, Bordeaux et Poitiers) doit être engagée. Celui-ci nécessitera l'accord de l'ensemble des structures qui pourront ainsi travailler en lien étroit avec les associations représentatives des usagers membres du Comité technique régional de l'autisme (CTRA). D'une façon plus générale, l'ARS a pris l'engagement d'associer les parents aux décisions qui seront prises. Ils recevront le rapport intermédiaire et pourront faire part de leurs avis et propositions. Un échange aura également lieu sur la base du rapport final, afin de recueillir leur avis et les informer des suites concrètes que l'ARS souhaite engager en concertation étroite avec tous les partenaires locaux. Cette réflexion s'articulera avec les préconisations du 4ème Plan autisme, dont la présentation est attendue au premier trimestre 2018. Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration de ce 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Il aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra notamment tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme faite par l'Inspection Générale des Affaires Sociales, du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes et de la mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme se réunit régulièrement depuis le 7 septembre 2017. Des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes ; l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes ; la recherche, l'innovation et la formation universitaire ; la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins ; la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement. Le sujet des centres experts et des CRA est ainsi traité avec les participants, notamment dans le cadre des travaux concernant l'amélioration du diagnostic des personnes autistes. La question fait l'objet d'échanges avec l'ensemble des participants, notamment avec les « auto-représentants et auto-représentantes » des adultes autistes qui participent à ces groupes de travail afin de partager leurs expériences et propositions.
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