article publié dans LA DEPECHE.fr

Publié le 23/01/2016 à 03:47, Mis à jour le 23/01/2016 à 08:27

Propos recueillis par Pierre Datchary

Inauguration du Sessad "Esperanza" en présence de Mme Ségolène Neuville, du maire de Toulouges, de Mme Langloys présidente d'Autisme France, des représentants ARS et MDPH, du cabinet de la ministre, de la présidente du Conseil Général Mme Malherbe, madame la préfète ....

Un beau sessad. Une belle bataille gagnée avec une sacrée ténacité par Autisme 66 Esperansa pour que les enfants aient accès à des interventions comportementales de qualité. L'équipe du sessad géré par l'Unapei 66 est très motivée, très dynamique. Voilà qui fait chaud au coeur ! Je ne connaissais pas les Catalans : une belle rencontre. (dixit Danièle Langloys)

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

article publié par Bordeaux 7

Lundi, 21 Décembre 2015 05:00

Comment se comporter face à une personne autiste ? Alors que les organismes de prise en charge et d’accompagnement font encore cruellement défaut en France, une équipe bordelaise vient de créer Tsara, un jeu video pédagogique («serious game») qui vise à donner quelques clés sur la façon de se comporter face à des personnes - enfants ou adultes - atteintes de troubles du spectre de l’autisme.

Alors qu’on estime aujourd’hui qu’un enfant sur 150 souffre de troubles autistiques, la question concerne bien plus que les seuls parents : Proches, enseignants, professionnels de santé non spécialistes, collègues de travail...

Entièrement gratuit
Tsara est en fait une appli disponible gratuitement pour le plus grand nombre (ou en version web). Sous la forme de scénarios animés, elle simule des situations courantes dans lesquelles il faut accompagner Adam, un jeune autiste : à l’école, chez le dentiste, dans un magasin... Le tout est présenté de façon ludique, avec des quizz sur les bonnes attitudes à adopter. « Notre objectif est de diffuser les recommandations de bonnes pratiques de manière ludique et facilement lisible. Selon les phases de sa vie, il va être confronté à différentes situations, et son trouble va aussi évoluer », explique Alexanda Struck, du CREAI (Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité). C’est elle qui est à l’origine du projet, né de son mémoire de Sciences Po Bordeaux consacré en 2012 aux politiques de l’autisme en France. Décidée à approfondir le sujet, elle rejoint le CREAI et propose le projet Tsara.
Les scénarios ont été élaborés avec des groupes d’experts, des centres spécialisés et des personnalités qualifiées. Le développement a été réalisé en partenariat avec deux écoles d’ingénieurs bordelaises. Quant au financement, il a d’abord été assuré par l’ARS (Agence régionale de santé) et le Conseil Régional d’Aquitaine dans le cadre d’un appel à projet sur les serious games. Et récemment, le projet Tsara a été choisi par la Fondation Orange, dont la cause de l’autisme est un des grands domaines d’intervention depuis 1991.

Mécène privé
« Nous soutenons des structures d’accueil, nous aidons à l’équipement, et depuis deux ans nous avons souhaité prendre aussi une inflexion sur le numérique, explique Bruno Aujard, délégué régional de la Fondation Orange. Ce projet nous a convaincu car il permet de s’adresser au plus grand nombre, avec une approche basée plus sur la différence que sur le handicap.»
Pour les porteurs du projet, le soutien de ce mécène privé à hauteur de 150 000€ est une chance immense. Car Tsara est entièrement gratuit pour tous et ne repose sur aucun modèle de rentabilité économique. Une fois lancé dans sa version finale, l’objectif est de le traduire pour pouvoir l’exporter ailleurs dans le monde. Ensuite il faudra le faire vivre, assurer la maintenance... Et pour cela sans doute trouver d’autres soutiens. Mais en attendant, Tsara espère aider le plus de personnes possibles : ses créateurs estiment à 3 millions le nombre d’aidants et personnes plus ou moins directement concernées. La version beta sera mise en ligne en toute fin d’année puis, après les derniers ajustements techniques, une version finale en mars.• S.L

www.tsara-autisme.com

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le 05/12/2015 - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

article publié dans le média 05

déc52015

Une unité d’enseignement en maternelle pour enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) va voir le jour dans les Hautes-Alpes. Quatre unités de ce type existent déjà dans la région, et seuls les deux départements des Alpes du Sud ne sont pas pourvus. L’Agence régionale de santé (ARS) vient de lancer deux appels à projets pour y remédier.

Les Unités d’enseignement visent chacune à accueillir 7 enfants de 3 à 6 ans, avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) ; les enfants sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves de leur classe d’âge, pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Ces unités verront le jour par la création par extension de 7 places d’une structure IME ou SESSAD. Les structures ont jusqu’au 28 janvier 2016 pour se porter candidates.

article publié sur le site dde l'EPS ETAMPES

Ouvert en début d'année 2013 sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été inauguré le lundi 17 juin 2013. Labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, la structure accueille des patients souffrant de pathologie mentale tout en s'impliquant dans un champ de recherche médicale encore peu exploré.

Le traitement de la douleur est un phénomène complexe, devenu un enjeu majeur de santé et de société. Longtemps ignorée, la douleur en santé mentale est l'une des plus difficiles à prendre en charge. La création du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme sur le site étampois de l'EPS Barthélemy Durand a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Hall d'accueil

Salle de consultations

Laboratoire de recherche

Le Dr Saravane, S. Neuville, Secrétaire d'État et M-C. Pham, Directrice de l'EPSBD lors du 13e congrès national de l'ANP3SM.

Le Centre propose un travail collaboratif avec les psychiatres, les établissements de proximité et autres structures dans le cadre de conventions avec les établissements sanitaires, médico-sociaux et les réseaux. L'implantation du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été réalisée en partenariat avec l'Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM), l'Université Paris-Sud (PARIS XI) et le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (Canada).

Sur le plan de l'enseignement, le Centre mène différentes actions :

• Participation à la formation initiale et continue des professionnels sur la douleur en psychiatrie et autisme
• Coordination de plusieurs enseignements de Paris XI : DIU Douleur en santé mentale (Paris XI, Paris VII, Université de Sherbrooke) et DIU Psychiatrie de liaison et soins somatiques en santé mentale (Paris XI, Paris VII), Ecole de la douleur et Participation à l'enseignement en capacité Douleur, DU douleur (Paris VI, XII)
• Congrès et retour d'expériences dans d'autres hôpitaux

«C’est le quatrième directeur général qui part en quatre ans ! Le président a un vrai problème je pense...» Plusieurs dizaines de personnels de l’association pour autistes Sagep, basée à Chelles et qui gère notamment trois structures à Nandy accueillant 63 autistes, sont venues manifester leur incompréhension et leur colère sur le site de Nandy vendredi après avoir appris que le président, Marcel Hérault, venait de licencier le directeur général Jean-Luc Bonnefoy et lançait la même procédure pour le directeur de Nandy, Christian Parfaite.

Ces renvois sont le point d’orgue d’un litige entamé en 2011 entre Marcel Hérault et Christian Parfaite. A l’époque, ce dernier s’était fait remonter les bretelles par l’Agence régionale de santé pour des irrégularités financières, des transferts d’argent entre différents structures de l’association. «Mais jamais il n’y a eu de détournement de fonds, d’enrichissement personnel ou d’appauvrissement de l’association», explique Christian Parfaite. Aucune plainte n’a d’ailleurs été déposée.

Nandy, le 27 novembre. Les salariés de l’association ne comprennent pas les motifs de renvoi des deux directeurs de l’association pour autistes Sagep. (LP/Marine Legrand.)

En 2013, l’ARS réalise un nouvel audit. «En 2014, elle nous écrit que, sur les 34 corrections préconisées, il en reste 14 à mettre en oeuvre mais que l’association gestionnaire n’est pas en mesure d’apporter les changements s’imposant, voire ne le souhaite pas», annonce Jean-Luc Bonnefoy. «Quand je veux faire ces changements (ndlr : licencier des dirigeants), je me prends une manifestation à Nandy !», s’agace Marcel Hérault.

Nandy, le 27 novembre. Jean-Luc Bonnefoy, directeur général de Sagep licencié le 4 novembre, découvre les messages de soutien du personnel d’un foyer médicalisé de Chelles. (LP/Marine Legrand.)

Lui et ses collègues décrivent un président «empêchant les dirigeants de diriger», dénigrant le personnel... «Ce président nous empêche d’accueillir sereinement les autistes car on est préoccupé en permanence par les problèmes de gouvernance», témoigne Lionel ..., membre du CHSCT. Beaucoup de ses collègues décrivent les qualités d’écoute et de gestion de Jean-Luc Bonnefoy. Un père, venu soutenir les directeurs, confie : «Depuis que mon fils autiste vient ici à Nandy, il a complètement changé. Il s’épanouit.»

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 28/10/2015 à 03:49, Mis à jour le 28/10/2015 à 07:41

Actu Santé - Accueil du handicap

Stéphane Bersauter

article publié dans Le Républicain Lorrain

Choisie par l’Agence régionale de santé pour créer un service spécialisé à Longwy, l’association Vivre avec l’autisme a composé l’équipe de sa nouvelle antenne. Le groupe, temporairement installé à Gouraincourt, s’est mis au travail.

En attendant que le local du 38, rue de Boismont soit prêt à les accueillir, l’équipe du nouveau Sessad de Longwy opère depuis la maison des associations de Gourain-court. Éducateurs, psychologue et directeur s’occupent pour l’heure des dossiers d’admission des huit jeunes autistes déjà retenus. Photo RL

article publié dans La Dépêche

Publié le 12/09/2015 à 03:57, Mis à jour le 12/09/2015 à 08:31

Justice - Plainte en diffamation de l'IME

La Dépêche du Midi

Parce qu'ils ne trouvent pas de structures d'accueil dans l'Hexagone, plus de 6500 handicapés mentaux sont contraints de s'installer de l'autre côté de la frontière où les établissements spécialisés se multiplient. Enquête sur ce système financé par la Sécurité sociale française.

article publié sur le site de Vaincre l'Autisme

Dans le cadre de notre action pour l'innovation en matière de prise en charge de l'autisme en France et suite :

1) aux condamnations de l'Etat français sur ses carences en matière de prise en charge, sur l'absence de priorités éducatives, sur l'exil en Belgique qui a pour conséquence l'éloignement des enfants autistes de leurs familles;

2) à la décision de l'ARS Midi-Pyrénées sous pression du Ministère de Tutelle de ne pas renouveler l'autorisation de FuturoSchool Toulouse (Unité d'évaluation, d'intervention et de guidance parentale en d'autisme);

Cette page est ouverte afin de centraliser toutes les informations liées à la naissance des structures innovantes en France, dont les FuturoSchool font partie, sur les difficultés rencontrées avec les administrations et sur l'absence de décision politique (pour faire évoluer le droit commun afin de permettre l'évolution du système pour faire place à des structures éducatives et comportementales "NON MEDICALISEES").

Les facteurs de blocage empêchent l'évolution de la prise en charge de l'autisme et épuisent les associations de familles porteuses de projets de qualité pour sauver leurs enfants. Etant la première à subir cette décision, la situation de FuturoSchool Toulouse est pilote en matière de défense pour la continuité des projets innovants en matière de prise en charge des enfants autistes en France. Ainsi, nous vous communiquons en premier lieu ci-dessous le rapport d'évaluation transversale de l'ensemble des structures expérimentales en France, financées dans le cadre du deuxième PLAN AUTISME 2008-2010. Ce rapport a été commandé par les organes de l'Etat et le Ministère de Tutelle par le biais de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité et de l'Autonomie) ; le Ministère de Tutelle a choisi de ne pas tenir compte des résultats ni de diffuser le rapport afin de maintenir son système sanitaire et médico-social "inadapté" à la prise en charge de l'autisme et de ne pas ouvrir vers l'éducation dont dépend la santé des enfants autistes. Prenez connaissance de ce document.

NB : des documents, rapports, courriers, etc. seront ajoutés au fur et à mesure sur cette page pour informer sur le passé et les actions de défense menées face aux institutions pour défendre les structures innovantes et de qualité.

Les documents de référence : 

 Le rapport transversal

 Commentaires et propositions de VAINCRE L'AUTISME

 Courrier du 24/06/15 à Madame la Ministre

Les documents pour suivre les actions de défense :

 Courrier du 28/07/15 à la Directrice Générale de l'ARS Midi-Pyrennées

 FuturoSchool Toulouse : Décision collective des parents et professionnels 

article publié dans Sud Ouest

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places destinées à l’accompagnement des enfants en situations critiques dans le département de l’Hérault

Dans le cadre du dispositif « situations critiques » mis en place à travers la diffusion d’une circulaire instaurant la remontée automatique au niveau national du nombre de personnes handicapées en situations critiques et dans le droit fil de la mise en œuvre du rapport « zéro sans solution » confié à Marie-Sophie Desaulle, Ségolène Neuville a demandé à l’Agence Régionale de la Santé du Languedoc-Roussillon de travailler avec la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault, les associations ainsi que les familles sur des créations de places pour enfants handicapés.

En effet, le Languedoc-Roussillon et singulièrement le département de l’Hérault connaissent un retard en termes d’offre d’accueil et d’accompagnement. Ce retard - historique- conjugué à la pression démographique récente et à l’amélioration du dépistage ont retardé le rattrapage. Ainsi, dans l’Hérault, 93 enfants ont été déclarés en situation critique. Plus de la moitié de ces enfants sont atteints de troubles du spectre autistiques.

Pour réaliser ce rattrapage, l’ARS Languedoc-Roussillon a retravaillé en totalité sa programmation pluriannuelle sur le secteur afin de dégager le maximum de moyens pour ouvrir le plus de places possibles.

Cette décision est inédite à deux titres. Les moyens dégagés sont exceptionnels : 3,8 millions d’euros dont 1,23 millions notifiés par la secrétaire d’État au titre du 3ème Plan Autisme. Par ailleurs, pour répondre rapidement aux besoins des familles, elle se concrétise par des ouvertures de places dans des structures déjà existantes fléchées sur les enfants en situation critiques.

Ségolène Neuville a déclaré : « Je remercie tous les acteurs qui ont œuvré collectivement à la création rapide, dès la rentrée 2015, de places pour accompagner 63 enfants en situation critique du département de l’Hérault. Au niveau national, la circulaire budgétaire 2015 demande à toutes les ARS de mettre en place des solutions pour répondre aux situations critiques. »

Télécharger le communiqué de presse au format PDF (pdf - 105.4 ko)

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article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

En 2014, l’Agence régionale de santé (ARS) avait dénombré 65 Services d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) en Lorraine. Soit un total de 1 681 places déstinées aux jeunes souffrant de déficiences diverses. Photo d’illustration Pascal BROCARD