Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.

Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

article publié sur le site de l'AFFA

L’association Francophone de Femmes Autistes œuvre contre les différentes formes d’abus que peuvent subir une femme autiste. Le signalement abusif en est un.

En France, lorsque lorsqu’une mère isolée a un enfant autiste, il y a un risque non négligeable que cet enfant lui soit enlevé pour être placé en foyer ou famille d’accueil.

En effet, du fait de la prégnance de la psychanalyse parmi les professionnels du social et médico-social, ceux-ci interprètent les troubles de l’enfant comme la conséquence de mauvais traitements de la part de la mère, qui est souvent perçue comme trop fusionnelle, ou soupçonnée d’avoir le syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical). Ils n’hésitent pas à remettre en question le diagnostic d’autisme si celui-ci est posé, voire à faire pression sur le centre de dépistage pour ne pas diagnostiquer tel ou tel enfant.

Mère autiste : une augmentation du risque de signalement

Ce risque est bien plus accru lorsque la mère est elle-même autiste. En effet, une femme autiste ne comprend pas vraiment les conventions sociales et, par conséquent, a du mal à les suivre ; elle n’a pas conscience que les professionnels entourant l’enfant et/ou censés l’aider la jugent sur son apparence, dont elle se souciera généralement peu. Une femme autiste a souvent un comportement décalé, interprété comme une attitude “bizarre” (par exemple elle pourrait parler d’un ton monocorde, ne pas regarder dans les yeux, avoir un visage inexpressif ou avoir ou des tics nerveux, se tenir trop près ou trop loin de l’interlocuteur, ne paraissant pas l’écouter, paraissant être ailleurs). Ce comportement général sera perçu comme suspect par les professionnels (médecin, assistante sociale, puéricultrice, pédopsychiatre, enseignant.). De plus, la compréhension au sens littéral ne fait qu’accentuer l’incompréhension entre la mère et les professionnels.

En conséquence, parce qu’une mère autiste ne paraîtra pas « normale » à leurs yeux, ils commenceront à suspecter un mauvais traitement sur l’enfant dès lors que celui-ci manifestera le moindre trouble ; ces professionnels seront tentés d’alerter les services de la protection de l’enfance (Aide Sociale à l’Enfance, ASE), qui lanceront une une Information Préoccupante (IP) pour “enfant en danger” : cette IP entraîne généralement une enquête sociale (faite par les travailleurs sociaux) qui a de grandes chances d’aboutir sur le bureau d’un juge des enfants. Celui-ci peut alors, directement ou suite à une enquête judiciaire et/ou d’une expertise psychiatrique d’un ou plusieurs membres de la famille, décider de confier l’enfant à l’Aide Sociale à l’Enfance.

Dans notre association, de nombreuses femmes ont un enfant autiste (l’autisme a souvent une cause génétique, identifiée ou pas) : un certain nombre d’entre elles craignent l’Aide Sociale à l’Enfance, et cachent leur autisme, de peur d’être sous le coup d’une Information Préoccupante, pour “enfant en danger”, sous le motif que la mère est autiste.

Toute personne handicapée a le droit d’avoir une vie de famille, le droit d’avoir des enfants et de les élever, et que ceux-ci grandissent à ses côtés. Il est discriminatoire de lui retirer son/ses enfant(s) au motif du handicap du parent. Malheureusement, les juges des enfants rendent leur décision en se fondant presqu’uniquement sur les rapports de l’ASE et de l’expertise psychiatrique de la mère, rapport qui sera très souvent imprégné de psychanalyse et donc rendant la mère responsable du trouble à l’origine de l’IP.

Cet état de fait doit évoluer

Il est urgent de reconnaître les compétences de ces femmes à être mères et, au lieu de les incriminer, de leur proposer un accompagnement prenant en compte leurs spécificités.

Il est urgent que les théories psychanalytiques (qui n’ont rien de scientifique et qui sont uniquement basées sur des interprétations), rendant la mère responsable de tous les troubles de leur enfant, soient bannies des contenus de formation des travailleurs sociaux : ceci afin que la mission de ces professionnels de l’enfance soit effectivement de les protéger et non pas de les retirer à leur mère. Nous suggérons une sensibilisation des travailleurs sociaux sur l’autisme et la parentalité, qui pourrait être assurée par des personnes directement concernées.

Il est urgent que les experts psychiatres en cour d’appel reçoivent une formation actualisée sur l’autisme, basée sur les dernières avancées scientifiques.

Par ailleurs, l’Information Préoccupante ne doit plus être utilisée par les professionnels de structures publiques comme un outil leur permettant d’asseoir leur toute puissance sur ces mères vulnérables.

Ces erreurs judiciaires créent des traumatismes tant pour l’enfant que pour la mère qui peut perdre toute confiance dans son rôle de maman. L’enfant et la maman sont doublement victimes de leur handicap et ont des conséquences graves sur leur santé psychologique tout au long de leur vie.

Une injustice que de nombreuses mamans et enfants subissent en France.

Pour l’Association Francophone de Femmes Autistes, Magali Pignard & Marie Rabatel

Ci-dessous le point de vue du Dr Sonié, psychiatre au Centre Ressources Autisme Auvergne Rhône-Alpes

« La situation des mères avec une forme de Trouble du Spectre de l’Autisme est particulièrement alarmante du fait facteurs historiques, sociologiques et d’une méconnaissance de leur trouble :

1 / Le premier est le manque de critères diagnostiques bien identifiés pour cette population : adulte, femme et sans déficience intellectuelle. La présence de troubles psychiatriques associés comme les troubles anxieux ou dépressifs vient compliquer la reconnaissance du diagnostic. le diagnostic des femmes Asperger nécessite encore des professionnels particulièrement expérimentés dans l’autisme.

2 / Leur handicap social les rend vulnérable sur le plan social, professionnel et affectif. Elles sont parfois sans revenus et dépendantes de leur entourage ou d’un conjoint abusif.

3 / Le système de l’aide social à l’enfance, confronté quotidiennement à la maltraitance, interprète majoritairement les troubles du comportement des enfants comme une réaction à un environnement délétère. On parle d’un biais d’interprétation.

4 / Le comportement de ces mères est jugé comme inadapté :  les mères avec TSA vont avoir une lecture analytique, précise et documentée des éventuelles difficultés des enfants. Elles peuvent avoir un sourire figé et un visage peu mobile. L’évitement ou la fixité du regard peut gêner leur interlocuteur. Ces signes sont interprétés comme un indice de perversion “ elle ne voit que la maladie chez son enfant, elle semble se réjouir de la situation”.

5 / Leur naïveté sociale ne leur permet de saisir la subtilité des questions des services sociaux ou des juges et donc de se conformer à la réponse attendue : à l’inverse de familles plus habiles, les mères avec TSA ne vont pas pouvoir échapper à ce système complexe.

6 / Leur rigidité et leur obstination ne leur permet pas d’accéder aux compromis malheureusement nécessaires à faire quand on est soumis aux injonctions d’un service social : par exemple la “recherche d’aveu” sur des situations subjectives plutôt que sur des faits.

7 / Enfin, et cela concerne toutes les mères en général : elles sont plus souvent jugées et plus durement condamnées que les pères. »

Sandrine Sonié, le 25 Septembre 2017 à Lyon

article publié sur handicap.fr

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article publié dans le Nouvel Observateur

Diagnostiquée autiste Asperger tardivement, Marie a subi harcèlement et racket lorsqu'elle était une enfant "bizarre" pour les autres (photo d'illustration). (FREDERICK FLORIN/AFP)

L’autisme touche trois garçons pour une fille, mais certaines associations et études pointent la difficulté à déceler les troubles du spectre autistique chez les filles. Diagnostiquée tardivement, Marie témoigne.

Chloé Pilorget-Rezzouk
Publié le 10 août 2017 à 07h00

Chloé Pilorget-Rezzouk

Journaliste

 

196 associations protestent contre une décision de justice retirant une fratrie de 6 à 11 ans à leur mère Rachel.

Communiqué publié sur le site d'Autisme France

article publié dans La Dépêche.fr

Publié le 20/07/2017 à 15:35, Mis à jour le 21/07/2017 à 16:39

CH. D.

article publié dans La Voix du Nord

Depuis ce mercredi, un enfant autiste et déficient intellectuel se trouvait au service pédiatrique de l’hôpital d’Arras… alors qu’il n’avait rien à y faire. Ne relevant pas d’une prise en charge psychiatrique, il devait à l’origine être placé par l’aide sociale à l’enfance… qui a finalement trouvé une solution ce jeudi vers 16 heures.

L’hôpital d’Arras a gardé l’enfant une nuit, alors qu’il ne relève pas d’une hospitalisation psychiatrique. PHOTO PASCAL BONNIERE

Le 16 juin, la justice arrageoise prononçait le placement d’une fratrie de cinq enfants, les parents ne parvenant plus à assumer leurs responsabilités dans un contexte de carences éducatives lourdes. L’antenne d’Arras de l’aide sociale avait alors un petit mois pour préparer la prise en charge de cette fratrie, au sein de laquelle figure notamment un enfant de 14 ans, sujet à des troubles autistiques, à une déficience intellectuelle et de lourds problèmes d’absentéisme scolaire et d’hygiène.

Ce mercredi, les parents sont ainsi venus déposer leurs cinq enfants, comme le prévoyait la décision de justice. Si quatre ont pu être pris en charge par l’aide sociale à l’enfance, l’adolescent autiste n’a pas eu la même chance. Ne sachant qu’en faire, la responsable secteur de l’aide sociale à l’enfance d’Arras a fait appel… aux pompiers, arguant que l’enfant aurait fait une crise.

Transporté à l’hôpital sans raison

C’est donc seul, sans aucun adulte accompagnateur, que l’adolescent autiste a été transporté à l’hôpital. Le soir même, le centre hospitalier contactait le parquet d’Arras pour savoir ce qu’allait devenir l’enfant, qui ne relevait pas d’une hospitalisation psychiatrique, mais d’une prise en charge globale. Le centre hospitalier d’Arras a toutefois fini par garder l’enfant pour une nuit en pédiatrie, afin qu’il ne dorme pas dehors.

Ce jeudi matin, l’adolescent se trouvait toujours dans le même service, selon nos informations. Quelque peu sermonnée par le parquet d’Arras, la responsable de secteur de l’aide sociale à l’enfance n’avait toujours pas trouvé de solution et n’a ensuite plus répondu aux appels, jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée vers 16 heures avec un placement provisoire, pour le week-end, à l’Établissement public départemental de l’enfance et de la famille.

article publié dans le magazine Déclic

28 juin 2017