Le samedi 24 mai, comme prévu, nous nous sommes rendu à Bonneuil au rendez-vous d'Envol Loisirs et de la VGA pour un baptême de voile. Cette manifestation prenait place dans le cadre du festival de l'Oh qui se déroule traditionnellement chaque année sur les bords de la Marne. Sur place, nous avons participé modestement à la mise en place du stand avec un panneau présentant l'association et revus de nombreuses personnes - familles et enfants mais aussi bénévoles et autres ... les chemins se croisent - dans un cadre bucolique. Nous avons comme prévu fait notre baptême de voile accompagné pour la circonstance d'un moniteur extrêmement sympathique. Il faisait beau, le vent nous poussait agréablement et ce fut pour moi l'occasion de revoir quelques manoeuvres oubliées depuis bien longtemps. Bref, un réel moment de plaisir ... ce n'est pas Lisou qui me démentira. On attend maintenant septembre que les scéances se mettent en place.

Pour en savoir plus, consultez la rubrique "actualités" du site  http://envol-loisirs.jimdo.com/index.php où vous verrez notamment le compte rendu de la journée accompagné de superbes photos.

Il nous fallu malheureusement ne pas trop nous attarder car Olivia et Gazelle nous attendait à midi pour notre séance d'équitation ... Nous sommes d'ailleurs arrivés en retard !

Lisou est partie le week end dernier avec "A Bras Ouverts" à Larchant. Cette fois-ci c'était en petit comité puisque le groupe ne comptait que 6 binômes.

Diane était en charge d'Elise et elle m'a raconté qu'elle avait été adorable, prenant le petit garçon sur ses genoux, aidant une petite fille à marcher en respectant son rythme ... elle a même fait la cuisine ! Qu'est-ce qu'on mange bien avec ABO depuis que Lisou est au fourneau !!!

Et lundi elle a repris le chemin de Saint mandé très gaillarde et décidée.

Nous avons fait une séance photo au petit déj. Voici  ... 

J'ai reçu ce matin une très bonne nouvelle :

Invitation

Dans le cadre du Festival de l'Oh, Envol Loisirs et la VGA Voile vous accueillent  le samedi 24 mai de 10 heures 30 à 12 heures quai du Raincy (en face du 157) à Bonneuil (Val de Marne).

Nous pourrons vous présenter l’activité voile qui débutera dès septembre.

Renseignements : Thierry Peltier 06 20 31 36 83

Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter leur plaquette : 

plaquette_envol_loisirs_2

Elise se fait déjà, je le sais, une joie d'y aller ... et tous ceux qui sont intéressés sont les bienvenus.

Samedi 17 mai 2008, je me suis rendu avec mon ami Sébastien Lecca au Parc de Bagatelle dans le 16 ème arrondissement de Paris. Le programme des Journées Nationales de l’Autisme et du Syndrome d’Asperger « Les Montgolfières de l’Espoir » dont la marraine d’Asperger Aide était cette année Madame Pénélope FILLON était très attractif et les débats furent passionnants. Malheureusement l’Autisme en France n’a guère la faveur des médias et pourtant ce handicap a besoin qu’on le connaisse davantage car il est victime de nombreuses aberrations et injustices qui mènent la vie dure aux enfants et aux parents qui souffrent de troubles autistiques.

Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.

Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.

La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.

Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.

Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.

Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.

Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".

Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863

Dans un communiqué de presse l'association "Léa pour Samy" dénonce la prise en charge des autistes dans l'hexagone Communique_de_presse_13_05_08_- Léa_pour_Samy_dénonce_et_accuse

Samedi, nous sommes retrounés à Conches au Haras du Grand Clos pour le deuxième cours avec l'association "Trott'Autrement". Lisou a retrouvé Olivia avec plaisir et vite retrouvé ses marques ... Cette fois-ci c'est "Gazelle", un robuste double poney, dont nous faisons connaissance.

J'ai finalement suivi l'évènement ce qui m'a permis d'apprécier le remarquable travail d'Olivia Jami qui tout au long de la scéance observe apprécie, montre, guide, accompagne etc. et j'ai pu noter une Elise attentive et disponible aux apprentissages. Tout le parcours s'est effectué sous une forme ludique, Olivia proposant à Lisou des exercices variés : changement de main, volte, trot, arrêt ... sur la base d'un véritable échange.

Mieux que des mots, je joins un reportage photos (dans la marge à droite du blog) qui permet d'apprécier les détails de ce qui reste un loisir mais pas seulement ... et la beauté champêtre de la nature environnante. 

C'est un peu au hasard de mes recherches sur la toile que j'ai découvert l'association Trott'Autrement. Après une petite visite sur leur blog, j'ai aussitôt contacté Nadia Rigour, la présidente, ... et il y a 15 jours nous avons eu un premier rendez-vous pour faire connaissance et discuter du projet au "Haras du Grand Clos" à Conches sur Gondoire près de Lagny (77).

Olivia Jami, enseignante B.P.J.E.P.S. équitation et sport adapté, était là également ... A l'issue de cette petite réunion, il était évident que les critères que je recherchaient étaient respectés : des scéances d'une heure et demie avec des apprentissages, des ballades etc ...

Enfin bref, samedi dernier Lisou a retrouvé Olivia à Conches ... toutes deux sont parties chercher "Boléro", un magnifique double poney, au pré, l'on préparé et sont parties en ballade dans la campagne environnante comme deux vieilles copines ... sous un magnifique soleil !

Pour la première fois, je suis spectateur dans ce genre d'activité ... car depuis de nombreuses années que j'accompagne Lisou j'ai toujours eu un rôle actif lors des scéances d'équitation ... là, c'est elle qui fait (accompagnée par Olivia qui montre, supervise, accompagne) ... je n'ai eu qu'à prendre des photos (reportez vous à l'album photos - colonne à droite du blog - pour le reportage complet) ...

L'association "TROTT'AUTREMENT" propose aussi de l'équithérapie intéressante pour beaucoup de personnes handicapés. Elle fonctionne actuellement sur trois centres en région parisienne ... mais allez plutôt donc faire un tour sur leur site : http://trottautrement.canalblog.com/archives/2007/07/10/1304608.html

Quand je vous dis qu'A Bras Ouverts n'est pas une association comme les autres. D'aucuns vont dire : il exagère !!!

Et bien moi je trouve que c'est plutôt eux qui exagère jugez plutôt du programme de ce week end il vrai pas ordinaire ... le matin visite au jardin des plantes de la grande galerie puis du zoo, déjeuner à mac do et l'après-midi goûter auquel les familles des "copains d'abord" sont cordialement invitées ... avant le départ du groupe qui part en we pour Larchant ... !!

Bruno est le responsable du week end et il lui faudra beaucoup de persuasion pour distraire Myriam, le binôme de Lisou, du buffet et la convaincre de prendre la route !!! Lisou était cette fois-ci la plus raisonnable !

Trève de plaisanterie, il se trouve que les parents étaient attendus à partir de 15h30 ... que le parcours que j'avais a effectuer jusqu'à eux ne devait pas prendre plus d'une demi-heure et a duré plus de deux heures - la circulation à Paris intra muros subissait sans doute le contrecoup des manifs des retraités et des handicapés prévues ce jour là - Toujours est-il que je suis arrivé bien tard au goûter (Esther grippée était restée à la maison) ... à temps pour saluer Myriam, le groupe qui partait en we et déguster quelques parts d'un succulent fondant au chocolat confectionné par la Maman d'une merveilleuse jeune fille dont j'ai oublié le nom (on ne peut être parfait). Le groupe parti, nous avons profité pour échanger entre parents et accompagnateurs - ceux qui restaient - notamment Florence et Caroline ... Echange bien sympathique ... Je rapporterai au passage le propos de la Maman de Greg - un garçon au gabarit impressionnant et qui bouge encore plus que Lisou - : "heureusement qu'ils sont là ... je me demande sinon comment je ferai ..." et oui, pour la plupart nous en sommes tous là ... à penser qu'A Bras Ouverts est irremplaçable ! et ce ne sont pas que des mots ...

Samedi, Elise comme souvent m'appelle dès son réveil :

- Bonjour papa
- Qu'est-ce que tu fais aujourd'hui ?
- Le goûter
- Avec qui ?
- Avec A Bras Ouverts

Voilà tout est dit ... elle ouvre les yeux et est déjà dans le bain ... elle a un tel sourire que je ne peux m'empêcher de courir prendre l'appareil photo ...

voilà une idée de l'ambiance !

Le vendredi 7 mars, je passe chercher Elise à Saint Mandé - au foyer "Moi la vie" - pour apprendre qu'elle a été au Louvre en métro cette semaine et qu'elle a été prendre un pot à la cafétéria avec sa copine Alexia ... Ces informations, j'en prends connaissance dans le bureau des éducateurs et nous en profitons pour parler de pas mal d'autres choses ... ce jour là nous avons de la chance : côté éducateurs, la relève vient d'avoir lieu et la plupart des résidents ont fait le choix d'aller au cinéma dans la salle Picadilly ; côté Lisou, elle reste assise pendant toute la discussion ce qui est remarquable ; de mon côté, je dois dire que j'apprécie au plus haut point ces moments d'échange qui me permettent d'avoir une base de discussion pendant le week end avec ma fille sur son vécu réel ... elle a, on l'aura compris, beaucoup de mal sinon à l'appréhender, tout du moins à l'évoquer et le restituer ... mais nous progressons chaque jour davantage au rythme qui est le sien ...

De la chance en effet, car samedi matin je l'accompagne de nouveau pour un départ avec "A Bras Ouverts" ... elle a été inscrite (sous réserve de ne priver personne) et sa candidature acceptée !!! O Joie de Lisou qui retrouve Cécile, son binôme du précédent we, mais aussi Clara avec qui Elise s'entend bien et son copain de longue date Xavier (plus de 20 ans et rien à voir avec la politique je vous en prie ...). Cette fois-ci les estafettes partent en direction de Jouarre (77).

Cécile nous raconte le dimanche soir comment s'est bien passé le week end : courses, repas, messe, ballades, rencontres avec le animaux etc et Lisou peut retrouver sa maison pour la nuit et partir à Saint Mandé retrouver ses copains et copines ...

Petite anecdote au passage qui montre combien Elise est bien adaptée à son nouveau domicile : lundi matin, je la dépose au foyer et passe remplir un questionnaire en salle de réunion à l'étage inférieur (...) et en sortant je tombe nez à nez avec ma fille. Quelle surprise !!! Je meuble vite la conversation et lui explique que j'avais une réunion et elle me raccompagne à l'ascenceur sans plus de formalité "au revoir Papa, à vendredi". En d'autres temps cela aurait été ô combien plus difficile ... 

Samedi matin Elise ne se fait pas prier pour se lever ... Elle part en week end avec ABO et elle est toute heureuse ! Oubliée la question d'hier "C'est quand A Bras Ouverts" répétée X fois et à laquelle il fallait bien répondre "demain".

Demain c'est aujourd'hui et il fait beau. Nous retrouvons au point de rendez-vous des accompagnateurs que nous connaissons de longue date : Florence, Anaïs, Cécile ... et des accompagnés : Florence, Clara ... qui ont tous une petite lueur de joie dans l'oeil au moment des retrouvailles. En fait c'est un week end où 6 binômes du groupe "Les copains d'abord" partent non loin de Paris à Longpont dans une grande maison (que nous connaissons car les familles ont été invitées il n'y a pas très longtemps lors d'un we de fête).

A noter que Lisou ne fait aucune difficulté pour ce départ et prend place dans l'estafette très sagement ...

Retour le dimanche soir où Cécile, le binôme d'Elise, me raconte les ballades, la messe, le centre équestre, le gateau d'anniversaire de ?  etc ... Bref Lisou a bien animé le we et bien participé comme d'habitude.

Une bonne nuit et lundi matin je l'accompagne à Saint Mandé où elle retrouve tous ses copains et copines qui lui font un accueil chaleureux .... et mardi il y a le carnaval au foyer de vie !!!

A noter que l'association A Bras ouverts a refait son site internet :   http://www.abrasouverts.asso.fr/

J'ai conduit Elise au rendez-vous de 10h30, le samedi 29 septembre, à l'entrée du petit train du jardin d'acclimatation ... le rendez-vous avait été pris auprès de Florence et à peine le groupe des accompagnateurs est-il arrivé que Lisou est partie à leur rencontre en courant, laissant libre cours à sa joie débordante ... Les retrouvailles avec ABO, voilà un moment qu'elle les attendait ... !!! Déjeuner dans le parc, manèges etc ... la journée fut réussie pour les 22 binômes qui ont participé à l'évènement. C'est le compte rendu qui nous a été fait par Anaïs à 17h30 lorsque nous avons été la rechercher.

Et au réveil, le samedi matin, ses premiers mots sont "tartine" (son petit déjeuner) et à la question que fais-tu aujourd'hui ?  "A Bras Ouverts" ... Elle est à peine réveillée et déjà en pleine connection ...!!! Je lui indique alors que je prépare la tartine et qu'elle doit venir la prendre à la cuisine ...

Cinq minutes après, elle arrive et s'installe ... déjeune ... et un quart d'heure plus tard monte à ma demande pour commencer de s'habiller dans la chambre de Maman qui a bien sûr préparé ses affaires. Lorsque mon épouse va vérifier un moment après la conformité de sa tenue c'est une heureuse surprise : à part la culotte qu'elle n'avait pas changée et le pantalon mis l'arrière sur le devant tout se tenait ...Waouh ! Tout cela n'a l'air de rien mais cette relative facilité dans la préparation et les enchaînements le matin représente pour nous un aboutissement et un progrès considérable ... il faut bien sûr y associer l'équipe de Saint Mandé qui participe activement à cette évolution ... pour le moins positive.

Départ comme d'habitude pour rejoindre le rendez-vous d'ABO. "Les copains d'abords" - 6 binômes ce week-end - se retrouvent dans la joie citons Claire-Héli, Gilbert ... et bien sûr tous les accompagnateurs ... Lisou y va quand même de quelques provocations, lâche certains gros mots qu'elle affectionne lors des séparations, pousse quelques cris ... mais nous avons connus beaucoup plus dur !!! et c'est finalement avec beaucoup de facilité qu'elle prend place à bord de l'estafette en compagnie de Sophie son binôme.  Bruno, le responsable du week end nous remets ses coordonnées (un petit bristol soigné et travaillé) et nous nous éclipsons avant même que la caravane démarre ...

Un coup de téléphone à Bruno le lundi matin .... tout va bien : soleil, Elise en super forme ... le premier jour elle a réveillé Sophie à cinq heure et demie ... Laquelle nous confiera à l'arrivée avoir pu grâce à Lisou admirer le lever du soleil !!! Merveilleuse formule ! ... Sinon les conditions d'hébergement : en fait un chateau ??! Mais nous n'en savons pas trop plus ... exceptionnel donc ! Ils lui ont même souhaité son anniversaire avec un peu d'avance ... et au retour dans la voiture nous écoutons en boucle le dernier single de Yannick Noah : Aux arbres citoyens, "le cado d'ABO".

De retour à la maison nous fêtons Pâques en famille avec David et Elodie sur la terrasse ... ce fut donc un merveilleux week end ensoleillé de diverses manières ... 

Je relaie ce message provenant du groupe de travail UNA (Union Nationale Autisme) via autisme@yahoogroupes.fr, en espérant que vous serez nombreux à y répondre pour donner plus de poids à leur action et en vous priant de le diffuser autour de vous. Suivez le lien suivant pour en prendre connaissance : http://www.leapoursamy.com/media_loader.asp?pth=medias/CHARTE%20UNA.pdf

ou peu-être encore mieux : http://www.leapoursamy.com/ qui comporte une rubrique "NOS ACTIONS" et une sous-rubrique "Union Nationale Autisme" dans laquelle figure de nombreuses informations et la marche à suivre ...

"Bonjour,

Plusieurs associations et particuliers travaillent depuis plus d'un an sur
les fondements d'une Union Nationale Autisme qui regrouperait les énergies
afin de défendre les intérêts des personnes atteintes d'autisme.

L'UNA n'est pas encore une réalité, mais les efforts fournis pour la
construire nous ont permis d'identifier un certain nombre de points qui
suscitent une large convergence. Les élections approchent, et nous
souhaitons interpeller les candidats sur le sujet de l'autisme, au travers
de ce consensus de revendications.

L'Appel aux Candidats à l'Élection Présidentielle 2007, qui a été posté sur
ce forum est destiné à être diffusé officiellement lors d'un communiqué de
presse début avril. Nous vous demandons de bien vouloir le lire, et, si vous
êtes d'accord, le signer et nous renvoyer votre nom, numéro de téléphone et
adresse e-mail. Votre nom apparaîtra au sein du « Collectif National Autisme
2007-2012 », regroupant tous les signataires.

Plusieurs associations et des dizaines de particuliers ont déjà confirmé
leur participation à cette initiative. Nous avons établi un contact
productif avec plusieurs grandes associations, dont Autisme France, qui a
fait des propositions qui ont déjà permis d'enrichir ce texte et qui
pourrait également signer l'Appel au sein du collectif.

Vous pourriez également souhaiter le diffuser à d'autres associations ou
personnes que vous connaissez, dans l'optique d'une validation de leur part.

Les signataires devront envoyer le document à l'adresse suivante : U.N.A -
51 rue Léon Frot - 75011 Paris.

Nous vous remercions d'avance de bien vouloir dès à présent diffuser cet
Appel pour recueillir les signatures.

Cordialement,

Le Groupe de Travail UNA"

C'est le samedi 5 août que nous avions rendez-vous derrière les Invalides à 9h30 pour un départ pour le séjour d'été programmé pour Elise avec l'association "A Bras Ouverts".

Elise est toute heureuse de partir, allez voir l'album photo ... Sur place, nous retrouvons Anaïs et tout le groupe. Anaïs nous rappelle que cela fait trois ans qu'elle accompagne Lisou lors de séjour de longue durée ... Déjà !!! Eh oui Elise fait partie des baroudeuses d' ABO maintenant !...

Cette année, le séjour s'effectue à Pontivy en Bretagne.

Je vais vous conter ici comment s'est déroulé le séjour. Je tire mes informations de deux magnifiques cahiers illustrés de dessins à la fois expressifs et naïfs qu'à rapportés Lisou. Cahiers de toute évidence rédigés par Anaïs.

Les binômes sont : Elise et Anaïs (la petite ...), Chrystelle et Myriam (avec sa guitare), Aliénor et Véronique, Clara (et son ballon) et Laetitia, Gilbert et Côme (alias Jean-Claude), Albéric et Charles.

On a roulé, on a roulé, on a roulé ... et on n'était pas tout seul à partir en Bretagne !!!

Pause pique-nique sur une aire d'autoroute !

Rapide supermarché au Super U de Pontivy ! Fruits, légumes, fromages et ... glaces pour le dessert !

Dimanche : DRING !! DRING !! Réveil à 9h10 et après un petit déjeuner au soleil direction Cléguerec pour la messe ... et retour pour l'apéro ! ... Puis visite de Pontivy avec son beau château fortifié.

Elise fait la connaissance d'Evelyne, la gardienne du château, qui nous donne plein d'idées de ballades dont un zoo !!!

Le soir, c'est un dîner mexicain avec ses tacos ! OLE !!!

Et dès qu'on peut, on chante ! avec la guitare ...

Lundi : la liste des courses faite pour la semaine, direction le centre Leclerc ... L'occasion de lancer un nouveau jeu ...et 1 et 2 tours de rond-point ! ...

Retour rapide à la maison pour ranger les courses ... et vite, on repart avec le pique-nique ! Sortie pour la journée, sur une idée d'Evelyne, à la base de loisirs de NAIZIN ... son plan d'eau, ses aires de jeux et son parc animalier ! Au parc animalier nous restons un long moment avec les daims pour leur donner à manger.

Ensuite, Clara nous épate en balançoire ! Elle touche le ciel avec ses pieds !

Pause chants et guitare.

suivie d'un petit parcours sportif autour du lac avec spectacle de haute voltige à la poutre : "Mesdames et Messieurs ... Elise DUPUIIIS !" ...

Et au diner Gilbert et Côme, alias Jean-Claude, nous font lêcher les babines avec des spaghettis à la carbonara !

Après le diner, grand jeu de 1, 2, 3, SOLEIL ! Mais les garçons n'arrêtent pas de tricher !!!...

Mardi : Ce matin, grasse matinée ! Puis déjeuner à la maison ... L'après-midi, un trésor est découvert dans l'estafette ... UNE PISCINE !

remplie avec des arrosoirs ! ... 172 ...

Devinette : combien de personnes tiennent dans une piscine de 3 mètres de diamètre ?

Réponse : 12

Tout le monde se sèche au soleil et direction le parc de Ty Mamn Doué (nom de notre maison).

Et ce soir après le dîner, c'est soirée DISCO ! Attention à Elise sur la piste de danse !!!...

Mercredi : c'est le grand jour ! Direction LA PLAGE ! A Vannes ... peut-être que nous allons retrouver des connaissances du séjour ABO 2005 ...

Avec la bouée autour de la taille, Elise s'amuse bien !

Et pour le goûter, Elise s'achète ... une glace au chocolat !

Pour le dernier dîner, Bretagne oblige, soirée crêpes ! ... mmm !

SNIF ! C'EST FINI ! VIVEMENT L'ANNEE PROCHAINE ! Et comme dit une certaine Elise ... pour ABO HIP HIP HIP ! ... pour ABO HIP HIP HIP !...

Voilà, j'ai recopié je pense fidèlement le contenu des deux cahiers ... Malheureusement, je ne peux reproduire les multiples dessins, les couleurs variées et surtout le style inimitable d'Anaïs qui anime chaque page et semble reproduire l'ambiance qui a visiblement régnée tout au long du séjour.

Ce que je sais c'est que j'ai une fois de plus retrouvé une Elise rayonnante à l'issue de ce séjour ... Merci Anaïs et à toute l'équipe et vive ABO !

Ci-dessus, Anaïs et Elise au retour de Pontivy ... il était pile 18h20.

Vendredi 9 juin 2006 à 19h00, c'est le départ programmé pour ce week end exceptionnel. Elise est toute excitée, nous lui avons expliqué que ce sera une méga fête etc...

A l'heure dite nous arrivons au lieu de rendez-vous près des Invalides où d'imposants cars de 45 places sont venus prêter main forte aux estafettes. Beaucoup de monde donc, Elise commence par s'exciter : elle aimerait être partout à la fois ... Nous faisons la connaissance de son binôme, Marie-Laure, qui accompagnera Elise pendant tout le week end. Je la suis pendant que ma femme donne les dernières consignes (Elise a peu dormi la veille, les médicaments ...). Nous réussissons finalement à faire monter Elise sans trop de mal dans le car. Un dernier bisou, au revoir Marie-Laure et bon courage ... et à dimanche.

Car dimanche nous les parents sommes invités à rejoindre les groupes venus de toute la France pour la circonstance à l'Ecole Centrale Paris à Chatenay Malabry qui a accueilli tout les participants. Nous arrivons à 15h00, après la messe, les festivités se déroulent sur la pelouse et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il y a de l'ambiance ... spectacle de marionnettes géantes, arrivée triomphale du gateau d'anniversaire suivi de sa cohorte d'estafettes symboliques, chants, rires, lâcher de ballons, sono etc ... et il fait très chaud ! Mais qu'importe : des seaux d'eau sont à disposition pour ceux qui veulent se rafraîchir, des bouteilles d'eau sont distribuées et les scouts sont chargés d'arroser la pelouse et ... les participants à leur portée. Je suis trempé du haut en bas et sec 10 minutes après !

Mais que fait Elise ? Est-elle sagement assise sur la pelouse comme tout le monde ? Et bien NON ! Les 20 ans d'ABO (A Bras Ouverts), elle ne veut pas en perdre une miette ... elle est partout : devant la scène, près de la sono, parmi les différents groupes, devant le défilé, elle arpente les lieux, chante, saute, danse ... suivie comme comme son ombre, son double (son binôme dans le langage ABO) par Marie-Laure ! Lisou et Marie-Laure ne se sont pas assise une seconde ... !!!

Lors du goûter qui suit la fête, les familles avaient amenés les gateaux, les boissons étaient prévues, Marie-Laure nous confiera que tout au long du week end Lisou lui avait permis de faire connaissance de beaucoup de monde ... je veux bien la croire ! Encore merci Marie-Laure.

Je reproduit ici deux articles extraits de la brochure éditée pour la circonstance qui sont très représentatif de l'association et de l'esprit qui prévaut en son sein :

"Mot de la Présidente

Bienvenue à tous, chers amis,

Venus des quatre coins de France, récents ou dinosaures à A Bras Ouverts, nous sommes tous réunis ce week-end pous fêter les 20 ans d'une fabuleuse aventure ... : Rencontres, estafette, binômes, courses, chansons, rires, épreuves, fêtes, danses, balades, messe, goûters ... Tous nourris à la même potion magique depuis 20 ans !!! Et voilà le résultat : plus de 450 jeunes accueillis, 800 accompagnateurs regroupés dans 21 groupes et nous espérons encore beaucoup de petits ... dans les années à venir !

Célébrons ensemble, dans la joie et l'émerveillement toutes ces rencontres partagées à A Bras Ouverts, qui nous ont transformés et construits.

Que ce grand rassemblement donne aux groupes dynamisme et enthousiasme et attise notre désir d'accueillir toujours plus de jeunes et d'accompagnateurs dans un esprit de fête et de simplicité.

Que cette fête nous incite à être des témoins de la fécondité d'A Bras Ouverts dans nos vies et à rayonner de cette joie qui nous unit.

                        Alix Van Eeckhout"

"Historique d'A Bras Ouverts

ABO est né en août 1986, lors d'un premier séjour réunissant cinq enfants et cinq accompagnateurs. Les cinq premiers enfants partis avec ABO, qui sont aujourd'hui de jeunes adultes (Mathilde, Alberto, Stéphane, Sylvain et Thomas) partent toujours avec nous, à l'exception de Mathilde.

A Bras Ouverts est né à l'initiative de Tugdual Derville (président jusqu'en 1999), entouré de Florence Descamp (ex Saint Guilhem), Piluca Baledent (ex Ribeton), Agathe George Picot et Philippe de Dinechin.

Un extrait du texte fondateur explique les circonstances de la naissance d'ABO :

"Après avoir agi depuis plusieurs années au sein de différentes associations ("Enfance à nos portes", Lourdes ...), il nous est apparu comme une nécessité pressante de rassembler nos forces et celles de tous ceux qui seraient disposés à se joindre à nous. Nous voulons créer une structure d'accueil de taille familiale pour les enfants handicapés qui souffrent de handicaps, physiques et mentaux associés".

ABO compte aujourd'hui 21 groupes dont 12 à Paris."

Après avoir pris congé de Marie-Laure et d'un certain nombre d'autres accompagnateurs nous repartons avec Elise en fin d'après midi à la maison.

Le mot d'Elise, le soir, avant de fermer les yeux et de s'endormir profondément "Je suis Kaput". Là elle m'a bluffé car, venant de sa part, l'expression est totalement nouvelle.

Je rappelle ici les coordonnées du site internet d'A Bras Ouverts : http://www.abo.cef.fr  n'hésitez pas à aller le visiter.

Visionnez aussi l'album photos de la fête qui vous donnera une idée de l'ambiance de cette journée mémorable.

Voici quelques temps déjà est passé à la télévision une interview d'un représentant de la fondation AUTISME présentant l'association et lançant un appel aux parents d'enfants autistes pour la constitution de la banque génétique et phénotypique.

Cette étude impliquant des chercheurs du monde entier permettra peut-être dans les années à venir de mettre en évidence certaines caractéristiques des gènes impliqués et dans la mesure du possible d'y remèdier ... wait and see ...

Toujours est-il que nous nous sommes inscrit ma femme et moi. N'hésitez pas à consulter le site si vous aussi êtes intéressés par la démarche :  http://www.fondation-autisme.org/

Accessoirement, j'adopte le ton de la dérision mais pour nous c'est très important, la première démarche demandée après l'inscription pour cette étude est la fourniture d'un certificat médical établissant le diagnostic d'autisme pour Elise :

Je soussigné docteur  .....   (...) certifie que l'enfant (ou la personne adulte) Elise Dupuis, a reçu un diagnostic d'autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du " DSM IV " ou " CIM 10 ".

On se souvient que le diagnostic ne nous a été révélé qu'en février 2006 ... au hasard d'une conversation avec le médecin psychiatre qui la suit maintenant ....

Je me suis empressé de lui remettre le mail précisant l'exigence de la fondation. Nous allons sans doute passer de la tradition orale à l'écrit dans les tous prochains jours !!!!!

Cela permettra, je l'espère, à mon épouse d'accepter le terme "autisme" comme qualifiant le handicap d'Elise. En effet, elle a du mal à l'admettre ... On ne sort pas d'une vingtaine d'années d'obscurantisme comme cela ! 

Samedi matin, vers 8h15 nous partons au rendez-vous, fixé à 9h00 près des Invalides, pour le départ en week end avec l'association "A bras ouverts".

Elise nous en parle depuis des semaines :

-tu as téléphoné ?

- A qui ?

- Mais "A bras ouverts"  ! s'exclame Elise exaspérée ...

- Bien sûr, j'ai eu Caroline ... Pas de problème, tu partiras dans trois semaines, puis dans deux etc.

- Enfin bientôt (Elise n'a pas la notion du temps - quand elle dit demain c'est dans le sens d'un futur proche ce qui est d'ailleurs parfaitement acceptable ...).

Et cela plusieurs fois par jour ... !!! C'est parfois agaçant !

Donc, le jour est arrivé, je l'ai réveillée suffisamment longtemps à l'avance pour qu'elle soit pleinement consciente de son emploi du temps immédiat et qu'elle puisse mener sa discussion intérieure qu'elle exprime d'ailleurs à voix haute "Tu sais Elise : tu va partir avec à Bras ouverts" etc....

A ce propos, il faut expliquer que si nous avons eu dans l'histoire le célèbre "Les Français parlent aux Français" ... de même nous avons "Elise parle à Elise"... et par expérience, il vaut mieux laisser ce dialogue s'accomplir sinon la "bête" se cabre ...

Nous y sommes donc et retrouvons avec beaucoup de plaisir Caroline et Anaîs qui nous attendent avec tout le groupe leurs "petits cars" (c'est le terme qu'emploie Elise). Cette dernière s'agite bien quelque peu (elle gère mal les séparations), pendant que nous échangeons les dernières recommandations, mais très vite tout rentre dans l'ordre et elle prend place à bord. Caroline au volant d'une estafette, Anaïs de l'autre, tout le groupe des "copains d'abords" part en direction de Larchant (77) où le week end se déroulera.

Le dimanche à 18 h 00, nouveau rendez-vous, cette fois-ci pour aller chercher Elise à son retour de week end. 10 minutes d'attente et une estafette fait son apparition, suivie de la deuxième un moment après. Toute l'équipe est joyeuse le week end s'est bien déroulé. Beaucoup de soleil dans l'ensemble. Samedi soir ambiance bien sûr festive, chant, danse et show d'Elise et de sa petite copine Clara .... Un grand moment paraît-il !

Quant au dimanche, une surprise de taille pour Lisou puisqu'au dessert le gateau d'anniversaire est arrivé avec le cadeau : le CD de Zuchero "Baila Morena" la chanson générique du film "Les bronzés 3 - amis pour la vie" .... On me raconte qu'elle a mis un temps à comprendre que c'était bien pour elle ...

J'en profite pour faire deux petites photos de groupe. Y figurent : Anaïs, les deux Carolines, Mathieu les accompagnateurs de ce week end, les deux copines Elise et Clara et la Maman de Clara.

Puis nous nous quittons après un dernier "Joyeux anniversaire Elise ..." de toute l'équipe et un sketch d'enfer sur le thème bien connu "118 218" qui fait étinceler les yeux d'Elise.

Sur la route du retour : Zuchero répète son morceau indéfiniment ... nous sommes heureux.

• Quest-ce que l'autisme ?
  
  Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

• Combien de malades ?
  
  L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.
  
  25 000 autistes ont moins de 20 ans.
  
  Il y a trois fois plus de garçons que de filles.
  
  L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

• Quelle structure d'accueil ?
  
  15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.
  
  10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;
  
  3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.
  
  Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.
  
  Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

• Qui contacter ?
  
  - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
    www.proaidautisme.org
  
  - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
     www.sesameautisme.com
  
  - Autisme France : 0 810 179 179
     www.autismefrance.com
  
  - Les nouvelles maisons départementales du handicap.

Samedi dernier, je réveille Elise vers 7h30. Maman a préparé la valise la veille. Elle s'habille et nous partons en direction de PARIS pour le lieu de rendez-vous d'"A bras ouverts" près de l'école militaire.

Dans la voiture Elise est très contente ... chante ... "je pars en week-end"  dit-elle heureuse. Arrivé sur place l'estafette est là et Elise sort la valise de la voiture... et commence à s'agiter ... suivent de nombreux gros mots. Elise a toujours du mal à gérer la séparation.

Je donne à Marguerite, son binôme ce week-end, les informations essentielles : Elise à peu dormi cette nuit, les médicaments sont dans la trousse de toilette ( un comprimé le matin,  1,5 le soir), elle a ses règles  ...et réussis faire monter Elise dans l'estafette. Elle a la place qu'elle préfère, devant à côté de Caroline le chauffeur du jour.

De toute façon, Elise connaît pratiquement tous le monde dans le groupe "les copains d'abord" auquel elle appartient.

La responsable du week-end me donne ses coordonnées téléphoniques  (le portable c'est pratique).

Et dès que le moteur tourne le Elise s'apaise... Un signe à Papa et en route pour les environs de MEAUX où ils passeront le week-end dans une maison tous ensemble.