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"Au bonheur d'Elise"
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association
23 juin 2012

article publié dans Six-fours.net le 23 juin 2012

Les anysetiers soutiennent Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a fait une dotation d'une valeur de 3.000 euros à l'association Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

Il y a 4.500 anysetiers dans le monde, répartis dans une centaine de commanderie à travers une dizaine de pays. Convivialité, fraternité et solidarité, tels sont les préceptes de ce club-service.

Serge Sappino, le "grand maistre" de la commanderie de Toulon la Royale, a souhaité apporter son aide à Autisme Paca, au travers d'une dotation de 3.000 euros, qui servira à l'achat de 6 ou 8 ordinateurs dédiés aux apprentissages. Cette remise s'est effectuée vendredi midi au restaurant le Mont Salva en présence de la conseillère municipale Dany Cayol et de Jean-Marc Bonifay. Ce dernier expliquait: "ces ordinateurs portables serviront aux enfants du lieu d'accueil de Jaumard mais aussi aux autres dans le cadre des ateliers. En général on ne confie pas les ordinateurs à ces enfants là. Nous, on pourra le faire grâce à la commanderie. cela les aidera grandement pour les apprentissages avec l'utilisation de logiciels adaptés". Puis de préciser: "L'élève autiste est en général plus à l'aise avec l'ordinateur car celui-ci est plus prévisible, plus "stable" dans son comportement que les humains, avec lesquels la personne autiste a des problèmes d'interaction. Par ailleurs, l'ordinateur avec son écran fournit un cadre, un contenant qui soutient la concentration de l'élève autiste. Celui-ci étant très distractible, il a du mal à filtrer différents stimulis (bruits, mouvements que nous pouvons plus facilement ignorer), or l'écran focalise son attention, l'aide à s'abstraire d'éléments parasites perturbants".

D'autre part l'enfant autiste est souvent décrit comme "un penseur visuel" et on peut ainsi saisir la grande utilité de ce don, qui est loin d'être un luxe. Le président d'APACA remercia aussi la municiaplité "qui nous soutient depuis le début, c'est une grande aide pour nous". Il fit enfin un rapide état des lieux de ses actions: "depuis l'ouverture du lieu d'accueil, 90% de nos enfants se sont mis à parler grâce à des méthodes adaptées, alors qu'on nous disait que ce ne serait pas possible. Il y a beaucoup de monde qui nous a rejoint: des enseignants, un psychologue, une orthophoniste, une art thérapeute. On aide les enfants de tout le département soit pour des démarches administratives soit au travers des ateliers, car je précise que tout ce qu'on propose est gratuit, d'où l'importance de l'aide des clubs services et de la municipalité". Dany Cayol, qui représentait le maire, remercia Serge Sappino et souligna l'investissement de l'équipe d'Autisme PACA.

Pour cette association, les projets sont très nombreux: un partenariat avec la médiathèque de Sanary a déjà été scellé, et elle va développer l'art-thérapie et la musicothérapie afin d'élargir le panel de l'offre à ces enfants qui ne guériront certes pas mais qui peuvent effectuer des progrès notables, si l'environnement extérieur est bien entendu favorable, car on ne vit pas dans le monde des bisounours, loin de là: "les lieux d'accueil comme le nôtre sont des zones intégratives, qui associent donc les partenaires d'un même projet. Il faut mettre les gens ensemble dès lors qu'ils partagent un projet commun, professionnel, enfants, parents".

D.D, le 23 juin 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-les-anysetiers-soutiennent-autisme-paca-5665.html

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22 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 21 juin 2012

Article sidérant dans le magazine Prima

Une éducatrice spécialisée, sidérée, m’a fait part d’un article dans la rubrique « psychoquotidien » du magazine Prima, Juin 2012.

Rubrique "psychoquotidien", Prima - Juin 2012

 

 

 

J’ai à mon tour été comme ça :

"C'est pas possible..."

Le voici, en couleur marron, avec mes commentaires. 

 

Halte à la guerre antipsy

« Psy », ça commence bien… Entre psychologue, psychothérapeute, psychiatre et psychanalyste, ça fait quatre statuts qui correspondent à cette abréviation. Je suppose ici que c’est « psychanalyste » puisque en France la psychanalyse est majoritairement imposée aux familles d’enfants autistes, qu’elles le veuillent ou non. (Il se trouve que beaucoup de parents n’en veulent pas, et c’est bien ce qui les gêne)

 

Le monde psy se mobilise contre la campagne de dénigrement lancée par des associations de parents d’enfants autistes désemparés.

« Dénigrement » : ce mot est-il bien choisi ? Il ne s’agit pas de médisance ou de diffamation mais de témoignages ; des centaines de témoignages de parents qui, grâce au film « Le mur » de Sophie Robert, n’ont plus peur de parler. Vous pouvez les lire un peu partout sur internet, y compris à l’intérieur du cercle des « psys », puisque la revue Le Cercle Psy y consacre une rubrique sur son site… Trahison ?

Au passage il n’y a pas que les associations de parents : la prise en charge à la française a été de nombreuses fois pointée du doigt au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), et la France a été condamnée par le conseil de l’Europe en 2004 pour défaut de prise en charge éducative.

« Désemparés » : cela laisse à penser que les parents sont perdus, ne savent plus quoi faire. Alors non, nous savons très bien ce que nous devons faire, nous savons où aller et où ne pas aller.

 

Le mystère de cette « maladie » n’a toujours pas été percé.

On n’est pas à une chasse aux trésors là !

« Maladie »… Combien de personnes autistes maudissent ce terme ? On n’attrape pas l’autisme comme on attrape la grippe, et on ne s’en défait pas comme d’un virus. On naît avec cette spécificité cognitive, cette façon particulière qu’a notre cerveau de fonctionner, qui entraîne des difficultés relationnelles, mais qui a aussi de très bons cotés.

L’ensemble de cette phrase laisse croire qu’on ne sait rien de l’autisme, malgré les recherches. C’est tout simplement faux. Les découvertes dans le domaine des neurosciences nous orientent très fortement sur les causes de l’autisme, comme le dit Frank Ramus dans Le Cercle Psy : « Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme. »

 

Quoi qu’on en dise, aucun gène spécifique n’a été découvert.

C’est vrai : on sait maintenant que plusieurs gènes sont impliqués, plus précisément ce sont des mutations de ces gènes qui sont impliquées.

Ce qui est vrai aussi c’est qu’après avoir lu cette phrase, les personnes vont probablement penser que rien n’a été découvert au niveau de la génétique.

 

Rappelons qu’à une époque pas si lointaine, les psys étaient les seuls à recevoir et écouter les autistes et leurs parents.

C’est vrai aussi. Et vus les résultats, les parents voudraient que les choses évoluent, est-ce trop demander ?

Quant aux termes « écouter » les parents, si seulement ils s’étaient arrêtés à ça… J’écris cela en pensant au rush dans lequel la psychanalyste Esthela Solano explique à Sophie Robert ce qu’elle pense des mamans d’enfant autistes.

 

Pour le bien des enfants concernés, disons « stop » à la haine et aux guerres de pouvoir.

C’est pour le bien de leurs enfants que les parents se battent, pour améliorer leur qualité de vie, pour qu’ils ne soient pas condamnés à errer dans une institution psychiatrique sous camisole chimique, aux soins des « psys » mentionnés dans cet article.

Ceci dit, je comprends qu’ils n’apprécient pas trop ce combat, étant donné qu’ils ont tout pouvoir en France, et qu’un pouvoir apparemment ne s’abandonne pas facilement.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/21/article-siderant-dans-le-magazine-prima/

18 juin 2012

article publié dans Six-fours.net le 14 juin 2012

La médiathèque va accueillir l'association autisme PACA

Jeudi se tenait une réunion des représentants de l'association Autisme PACA avec la directrice de la médiathèque et ses intervenants afin de mettre en place des activités l'année prochaine.

Avec l'accord du maire, et suite à l'idée de Luciana Jatuff Fouché (intervenante musicale), Ariane Céris a imaginé d'accueillir l'association Autisme PACA l'année prochaine: "c'est dans l'optique d'ouverture du lieu pour tous. On accueille déjà le Haricot magique et on va discuter pour mettre en place des ateliers avec autisme PACA". Le président d'autisme PACA, Jean-Marc Bonifay était ravi de cette initiative. Il était accompagné de membres et intervenants de l'association, avec Chloé, Martine et Béatrice. Plusieurs axes ont été évoqués. D'abord la mise en place d'un atelier "conte" avec Myriam et Chantal, qui s'occupent du secteur jeunesse. La médiathèque pourrait aussi mettre à disposition une salle pour permettre un atelier individualisé dédié aux apprentissages avec les intervenantes de l'association. Enfin, Luciana Jatuf Fouché devrait proposer un atelier d'éveil musical. Ces dispositifs permettront d'enrichir les activités proposées déjà par l'association, et aussi permettre à ces enfants d'avoir accès à un lieu riche en manifestations.

D.D, le 14 juin 2012

Autres photos:

   
11 juin 2012

Recommandation de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED - mode d'emploi à destination des familles

Publié sous la signature de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ce document complète les recommandations de la HAS. A lire impérativement :

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_14054_1.pdf

10 juin 2012

Communication de l'association AIME 77 : offre d'emploi IME ECLAIR - 5 juin 2012

L’association AIME77 Cherche un éducateur pour intégrer l’équipe dynamique de l’IME ECLAIR, IME expérimental comportemental pour enfants autistes, en Seine et Marne à Bussy saint Georges (RER A 25mn Nation, autoroute A4, 25km Paris-Bercy).
Profil: éducateur spécialisé, moniteur éducateur, licence professionnelle, éducateur sportif... Connaissance de l’autisme et de l’ABA est fortement recommandée.
Formation et supervision assurées par des psychologues expérimentés, une BCBA (Cherice Cardwell) et une BCBA-D (Dr Diane Fraser). Salaire selon la convention 66, la formation et l'expérience.
Les candidatures, lettre de motivations, curriculum vitae… sont à adresser à ime.eclair@orange.fr ou aime77@orange.fr Tel 01 64 90 17 75 ou 06 63 09 20 35.

Pour éclairage voir l'article que j'ai publié : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/04/01/23903002.html

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10 juin 2012

revoir l'émission de Laurent Ruquier "On est pas couché" avec Gersende et Francis Perrin du 9 juin 2012

Cliquez sur le lien => http://www.pluzz.fr/on-n-est-pas-couche-2012-06-09-23h00.html

Francis Perrin accompagné de sa femme Gersende présente son livre « Louis, pas à pas » chez Jean-Claude Lattès.


Article publié sur Terrafemina :

« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »

Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Dans « Louis, pas à pas » (éditions JC Lattès), ses parents, Gersende et Francis Perrin nous livrent le récit de sa renaissance grâce à l'approche comportementale.

« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »


Le projet de Francis et Gersende Perrin, à travers leur témoignage « Louis, pas à pas » est clair : « porter la voix de parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été ». Détruits, ils l’ont été non pas tant par le handicap de leur fils Louis, autiste sévère, mais par le manque de prise en charge de ces enfants en France. Dans leur témoignage, ils ne cachent pas leur colère contre l’incompréhension, l’incompétence voire la bêtise auxquelles ils ont été confrontés pendant les premières années de Louis. « Faites le deuil de votre enfant » leur assénera un grand nom de la psychanalyse française. « Louis ne parlera jamais normalement » jugera un autre médecin. On leur énumérera une flopée de causes, de la plus humiliante à la plus absurde pour expliquer le handicap de Louis, « vous ne l’avez pas suffisamment désiré », « il est né par césarienne », « vous êtes rousse », « votre différence d’âge avec votre mari est trop importante », « vous êtes comédienne ». « Louis, pas à pas » est, en un sens, un témoignage à charge sur l’inaptitude de la société à accueillir les autistes, malvenus à l’école, mal diagnostiqués par le corps médical, un réquisitoire contre le discours de certains psychanalystes et contre le retard considérable de la France où il n’est pas rare de voir un enfant diagnostiqué autiste à l’âge de 12 ans.

C’est un livre militant également pour le diagnostic précoce des autistes qui permet une prise en charge rapide, pour la formation du personnel médical et la création d’une licence professionnelle d’analystes du comportement. C’est un témoignage émouvant, surtout, du parcours de Louis, qui progresse peu à peu vers l’autonomie, vers la socialisation, vers la « vie ». La chronique d’un grand-écart entre l'« Avant » - un bébé qui ne dort jamais, qui ne mange pas, se tape la tête contre les murs ou fait tourner inlassablement la roue d’une petite voiture à trois centimètres de son visage, dont l’état empire et le retard s’accumule - et l'« Après », qui fait suite à la découverte de la méthode ABA : les premier pas, les premiers mots, l’intégration enfin, de l’enfant dans un parcours scolaire ordinaire.

En janvier dernier, le label « Grande cause nationale 2012 » a été attribué au collectif d'associations « Ensemble pour l'autisme ». Le mois dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) désavouait l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme en recommandant les approches comportementales, dont la méthode ABA se réclame. Le débat houleux sur le traitement de l’autisme a repris de plus belle.

« Louis, pas à pas » de Gersende et Francis Perrin (éditions JC Lattès)

http://www.terrafemina.com/culture/livres/articles/13048-l-louis-pas-a-pas-r-l-lautisme-nest-pas-une-fatalite-r.html

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Autisme : la Haute Autorité de Santé remet en cause la psychanalyse
« Chaque année la France compte 8 000 enfants autistes de plus »
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29 mai 2012

article publié dans Agora Vox le 28 mai 2012

Autisme, ce qui va changer

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé et l’ANESM rendaient publiques leurs recommandationsdebonnespratiquespourlapriseenchargedelautisme. Ces recommandations, en cohérence avec les textes équivalents déjà publiés depuis longtemps à l’étranger, préconisent en priorité des interventions éducatives individualisées, précoces et intensives, basées sur les modèles de l’ABA et du TEACCH. A l’inverse, la prise en charge d’inspiration psychanalytique, très majoritaire en France, est classée « non consensuelle », n’ayant démontré aucune utilité.

Une tempête médiatique s’en est ensuivie, et n’est toujours pas retombée, opposant deux “camps”. D’un côté les associations de familles, qui réclament ces interventions éducatives individualisées depuis des décennies : vivant en permanence avec leur enfant, elles constatent ce qui est bénéfique et ce qui ne l'est pas. De l’autre, les représentants de la psychiatrie française d’orientation psychanalytique, qui aujourd’hui encore gardent la mainmise sur la plupart des structures de prise en charge (hopitaux de jour, IME, Sessad, MAS ou FAM). Ces même professionnels qui, dans les faits, empêchent bien souvent les familles les moins fortunées d'avoir accès aux prises en charge recommandées par la HAS, en refusant de les mettre en oeuvre dans les structures financées par la Sécurité Sociale.

Au-dela de la polémique sur le fond, où tout a déjà été dit, le présent article tente d’évaluer ce qui va concrètement changer, pour les autistes français et leurs familles, du fait de ces recommandations.

Que disent les recommandations ?

Une fois le diagnostic posé il faut « Débuter avant 4 ans des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale », le plus tôt étant le mieux (d’où l’importance d’un diagnostic précoce, avant 3 ans).

 Il faut par ailleurs « Individualiser et prioriser les interventions en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement de l’enfant avec TED et tenant compte des étapes typiques de développement dans les différents domaines. » Le but des interventions est de « viser l’amélioration du développement de l’enfant dans plusieurs domaines (caractère global des interventions) : imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ». Bref, tout ce qui permet de préparer à une vie harmonieuse dans notre société.

Il importe également de “tenir compte des domaines émotionnel et sensoriel” et il est recommandé « d’impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis ». La HAS entérine ainsi le constat que les parents restent les personnes qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il est indispensable de leur faire confiance. D'une manière générale, les équipe, éducatives et parentales, qui fonctionnent le mieux sont celles dans lesquelles la confiance règne de part et d'autre.

Le rythme préconisé est en moyenne de 20 à 25h par semaine, ce chiffre incluant les heures d’école, à adapter en fonction de l’âge de l’enfant et son rythme physiologique (fait-il la sieste ou non par exemple).

Concernant les médicaments, quelques points importants sont à relever. Ainsi en cas de troubles de comportement une cause somatique doit être recherchée en priorité, ces troubles pouvant être l’expression d’une douleur que la personne autiste n'est pas capable d'exprimer. Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle, et en cas d’inefficacité, il est recommandé de changer de médicament, et surtout ne pas cumuler plusieurs traitements (ce qui est hélas la tendance actuelle).

Par ailleurs, la HAS reconnaît qu’il n’y a aucune étude démontrant une éventuelle efficacité des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ou la psychothérapie institutionnelle. Il est important de noter que ces interventions auraient donc logiquement dû être classées comme "non recommandées". Cependant, d'intenses pressions ayant eu lieu dans les semaines précédant la publication du document, l'approche psychanalytique a été classée comme étant "non consensuelle". Ceci signifie que les professionnels ayant rédigé ces nouvelles directives n'ont pu se mettre d'accord, ce qui n’est pas surprenant, compte tenu de la présence dans le groupe de travail de la HAS de professionnels d’orientation psychanalytique.

Il s’agit donc finalement d’un désaveu politiquement correct de ce type d’intervention, qui est pourtant aujourd’hui majoritaire dans les structures ou sont classiquement pris en charge les autistes : hopitaux de jour, IME ou autres.

 

Qu’est-ce qui va changer pour les familles ?

Lorsqu'une famille a pu trouver, en général au prix de recherches laborieuses, une prise en charge éducative conforme aux recommandations de la HAS, se pose en général deux problèmes : faire accepter ce choix à la MDPH afin d'éviter une autre orientation, et faire financer cette prise en charge, également par la MDPH, la Sécurité Sociale ne les remboursant pas. 

Ainsi, il était courant qu'une famille se voie refuser par la MDPH la prise en compte pour le calcul de l'AEEH des frais d'un psychologue formé à l'ABA ou au TEACCH travaillant en libéral, avec à l'inverse suggestion de mettre l'enfant à l'hopital de jour, donc en psychiatrie pour enfant. Ces recommandations vont donc permettre aux familles de justifier de leur choix : si la MDPH ou tout autre professionnel les oriente vers une structure ne mettant pas en oeuvre les prises en charge recommandées par la HAS, personne ne pourra leur reprocher qu’ils refusent. Si dans le même temps ils mettent sur pied une prise en charge TEACCH ou ABA, conforme aux recommandations de la HAS, personne ne pourra contester leur choix.

Le plus souvent, ce type de prise en charge ne peut se trouver qu’avec des professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Dans ce cas les familles incluent les frais qui en résultent dans une demande d’allocation à la MDPH : soit l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), cette dernière pouvant se révéler plus intéressante si les intervenants sont rémunérés en chèque emploi service (CESU). Or, aujourd’hui encore, beaucoup de MDPH refusent de prendre en compte ces frais pour le calcul des allocations en question, même avec la recommandation d’un médecin spécialiste. Une grande disparité de situations existe en France : ainsi la MDPH de Paris prend généralement ces frais en compte, alors que celle du Rhone s’y refuse. Les motifs invoqués, quand il y en a, sont divers, mais la vraie raison est plus probablement à rechercher du côté d’une chasse aux économies, au mépris de l’intéret de l’enfant – et de plus contre-productive, une telle prise en charge étant plus économique à court terme comme à long terme.

On pourrait valablement argumenter qu’il y a là une injustice flagrante, contraire à la loi, puisqu’il n’y a pas égalité de traitement sur le territoire national. Certaines familles ont d’ailleurs pu faire valoir leurs droits au tribunal sur ce type de motifs. Aujourd’hui, l’arrivée des recommandations de la HAS va changer la donne et faciliter pour les familles la reconnaissance de ces frais. En effet, la MDPH ne peut valablement argumenter que ces prises en charges ne sont pas validées ni utiles pour l’enfant, dans la mesure ou la HAS les préconise explicitement. La MDPH ne peut non plus valablement préconiser une autre prise en charge en subsitution, qui ne soit pas également recommandé par la HAS.

Ces recommandations donnent par ailleurs une force nouvelle à la jurisprudence utilisable par les familles pour faire valoir les droits de leur enfant. Un récent arrêt du Conseil d’Etat (n°318501 du 16 mai 2011) rappelle ainsi : “aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, dans sa rédaction applicable au litige : " Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. " ; qu'il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d'être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l'accueil dans un établissement spécialisé ou par l'intervention d'un service à domicile, c'est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l'état et à l'âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

On peut donc espérer que de plus en plus de familles puissent s’appuyer sur ces recommandations pour obtenir plus facilement une couverture de leurs frais de TEACCH ou d’ABA en libéral, sans avoir besoin d’entamer une procédure judiciaire longue et pénible (pendant laquelle, d’ailleurs, certaines MDPH suspendent totalement tout versement d’allocation déjà attribuée, ce qui génère des situations catastrophiques pour les familles). Le cas échéant, ces recommandations pourront être utilisées au tribunal s’il le faut. En effet, si elles ne sont pas en elles-mêmes opposables juridiquement pour obliger un professionnel ou un établissement à s’y conformer, elles sont utilisables pour justifier des choix des familles auprès du Juge devant décider si leurs demandes sont “adaptées à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

Ceci permettra donc de restaurer une certaine justice sociale : aujourd’hui, dans les faits, seules les familles les “plus riches” peuvent se permettre de financer une prise en charge éducative, en se saignant financièrement, là où les familles les moins favorisées n’ont d’autre choix que des prises en charge en hopital de jour, reconnues comme non pertinentes par la HAS, mais... financées à 100% par la Sécurité Sociale.

 

Qu'est ce qui va changer pour les professionnels ?

Aujourd'hui, on le sait très bien, les interventions éducatives telles que recommandées par la HAS, c'est à dire basées sur du TEACCH ou de l'ABA, sont encore très rares en France et difficiles à trouver. Cela est du à la prédominance de la vision psychanalytique de l'autisme, qui imprègne encore beaucoup d'universités et d'écoles d'éducateurs. Ce déséquilibre engendre depuis des décennies une pénurie de professionnels correctement formés à la prise en charge des troubles du spectre autistique. Par ailleurs, la pénurie de budget public fait qu'il est quasiment impossible de trouver un financement institutionnel pour créer une nouvelle structure, et celles qui existent sont encore animées le plus souvent par des professionnels non formés à ce type de prise en charge. 

Le premier effet qu'on peut attendre de ces recommandations, c'est donc une évolution des formations initiales et continues, pour les psychiatres, les psychologues et les éducateurs, ou encore les infirmiers et les aides médico-psychologiques. Ceci afin que ceux d'entre eux qui souhaitent travailler dans le domaine de l'autisme sachent utiliser et mettre en œuvre les prises en charge éducatives recommandées par la HAS. La conséquence directe en sera, on l'espère, l'arrivée en nombre de psychologues et d'éducateurs formés à ces méthodes. Par ailleurs, la reconnaissance par la HAS des méthodes psycho-éducatives pour le traitement de l'autisme permettra que plus de professionnels s'orientent vers la prise en charge de l'autisme, au lieu de chercher dans d'autres domaines, au vu de la certitude de pouvoir trouver une clientèle qui pourra financer ces prises en charge. Ce qui ne pourra qu’améliorer les chiffres désolants du chômage chez les psychologues (jusqu’à 50% à la sortie de l’Université).

On peut aussi espérer une émulation entre ces nouvelles formations, permettant des progrès et des ameliorations continues de celles-ci.

Le second effet qu’on peut attendre, c’est une évolution des professionnels et des institutions existantes. En effet, malgré l’opposition virulente d’une frange de la psychiatrie française, les recommandations de la HAS ont été accueillies par beaucoup d’équipes avec un mélange de soulagement, d’incertitude et d’interrogations. Nombre de professionnels, travaillant au sein d’IME ou d’Hopital de Jour, constatent au jour le jour que les enfants qu’ils prennent en charge progressent très peu voire pas du tout, il en résulte démotivation et stress professionnel, pouvant déboucher sur des démissions répétées et un turnover important, ce qui déstabilise l’institution et les prises en charge. Ces recommandations vont permettre à ces équipes de savoir “dans quelle direction se tourner” : comment se former, comment mieux aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Dans le même temps, les Agences Régionales de Santé vont pouvoir se baser sur ces recommandations pour promouvoir une évolution des prises en charge dans les institutions existantes, mais aussi pour orienter les appels à projets pour les structures nouvelles. Ces changements seront facilités par les “bons exemples” qui existent un peu partout, résultant notamment des expérimentations conduites dans le cadre du Plan Autisme, mais qui restent une goutte d’eau en regard des besoins.

Globalement, dans les années qui viennent, on devrait donc voir les structures existantes se former et se reconvertir vers les prises en charge éducatives préconisées par la HAS et demandées par les familles depuis des décennies, ce qui devrait d’ailleurs permettre aux familles de trouver plus facilement une prise en charge adaptée pour leur enfant autiste, et donc engendrer moins de demandes d’allocations auprès des MDPH pour mettre en place des prise en charge en libéral.

 

Que manque-t’il aux recommandations ?

La scolarisation en milieu ordinaire est la grande absente des recommandations de la HAS, comme d'ailleurs du Plan Autisme 2008-2011. Ce point a d’ailleurs été explicitement mentionné à la HAS par Autisme France ou par des experts étrangers comme Ghislain Magerotte. La scolarisation en milieu ordinaire est certes mise en avant, mais de manière trop peu précise pour que cela soit réellement utilisable facilement par les familles pour justifier d’une demande d’AVS par exemple. 

On constate par ailleurs que le Plan Autisme a été conduit par le Ministère de la Santé, et jamais aucun délégué de l’Education Nationale n’a été présent aux réunions importantes, ni pour l’élaboration des recommandations, ni pour décider du contenu et de la conduite du Plan.

A l’inverse, dans un pays comme la Belgique souvent montré en exemple, la prise en charge de l’autisme est de la responsabilité de l’Education Nationale, et pas de la Santé, tant il est vrai que les autistes ont besoin avant tout d’éducation. Les “soins” nécessaires consistent généralement en orthophonie et en psychomotricité, relevant plus de rééducation spécialisée (comme les troubles “dys”), et éventuellement de soutiens médicamenteux spécifiques. Il n’est donc pas justifié de continuer à placer la Santé en charge d’un tel dossier.

Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%. Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.

Il s’agit de trouver les réponses adaptées : financement et pérennisation des AVS, avec création d’un véritable statut professionnel, comme le demandent les associations depuis des années ; meilleure formation des enseignants ; meilleure prise en compte par les MDPH des demandes d’AVS. Mais il s’agira surtout de changer les mentalités, que ce soit du corps enseignant, mais aussi des Inspecteurs de l’Education Nationale, dont beaucoup pensent encore aujourd’hui qu’il est préférable “pour leur bien” de placer les autistes en institution, ou que leur présence à l’école est ingérable. Alors qu’un enfant autiste correctement pris en charge va pouvoir s'intégrer à l'école, société miniature, et l'école lui permettra plus tard une meilleure intégration a sein de la société.

Ainsi un enfant TED ou autiste devrait pouvoir prétendre à un accompagnement équivalent au temps de scolarisation, afin de lui permettre de s'intégrer au mieux. L'AVS jouera un rôle de “passerelle” auprès des autres enfants, ce qui permettra de diminuer au fil des années le nombre d'heures d'accompagnement. Il s'agit d'un gros investissement au départ, en termes financier, de personnel et de formation, mais qui au bout du compte s’avèrera rentable pour la société, car il permettra aux enfants autistes d'avoir le plus d'autonomie possible au lieu d’être exclus d’office dans des institutions dès le plus jeune âge, pour toute leur vie.

Les autres pays nous montrent l’exemple et la voie à suivre depuis 30 ans. Il faut espérer que notre pays finisse par rattraper son retard dans la scolarisation des enfants autistes, comme il est en train de le rattraper dans le domaine de la prise en charge. Le gâchis humain et financier n’a que trop duré.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-ce-qui-va-changer-117496

27 mai 2012

article publié dans Slate.fr le 26 mai 2012

Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond?

La France reste un des rares pays résistant au discrédit scientifique de la psychanalyse. Un film, «Le Mur», a été interdit de diffusion. Une décision qui, paradoxalement, a permis de mettre en lumière les faiblesses de la thérapie.

- Freud en 1922 / photo pour le magazine LIFE -

Le 7 septembre 2011, le site de l’association Autistes sans frontières mettait en ligne un documentaire qu'elle a en partie produit. Un petit film de rien du tout, écrit et réalisé par Sophie Robert, premier volet d'une série voulant montrer la réalité de la psychanalyse au grand public. Dans Le Mur–la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, ce sont les interviews d'une dizaine de psychanalystes d'obédiences diverses, mais aussi de psychiatres et de pédiatres de formation psychanalytique, qui s'intercalent entre quelques scènes du quotidien de deux familles d'enfants autistes. Le propos du film est clair, porté par une voix off en ouverture:

«Depuis plus de 30 ans, la communauté scientifique internationale reconnaît l'autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l'interaction sociale. En France, la psychiatrie, qui est très largement dominée par la psychanalyse, ignore résolument ces découvertes.»

Le 27 octobre, trois psychanalystes, Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, tous affiliés à la lacanienne Ecole de la cause freudienne, assignaient l'auteur et l'association en justice et prétendaient que le montage avait dénaturé leurs propos de façon malveillante. Ils exigeaient, entre autres, l'arrêt de l'exploitation et de la diffusion du film, sur quelque support que ce soit, ainsi que d'importants dommages et intérêts pour atteinte au droit à l'image, à la réputation et au droit moral.

Le 26 janvier 2012, le tribunal de grande instance de Lille, présidé par Elisabeth Polle-Sénaneuch, déjà célèbre pour l'affaire de la mariée non vierge, leur donnait partiellement raison.

Mais cette décision de justice «partisane», selon Sophie Robert, et qui est loin de faire l'unanimité chez tous les praticiens de la discipline, pourrait bien être l'ultime chant du cygne d'une approche «périmée» des troubles mentaux, selon les mots de Simon Baron-Cohen, l'un des plus éminents spécialistes actuels de l'autisme.

La psychanalyse représentée dans ce film –celle qui refuse obstinément de suivre les avancées de la science en général, et en particulier le consensus actuel pour qui l'autisme est un trouble neurobiologique à l'étiologie complexe et plurifactorielle, celle qui se révolte contre les protocoles d'évaluation en vigueur partout ailleurs et celle qui est aveugle à ses propres évolutions– pourra-t-elle survivre?

L'autisme, un concept changeant à l'étiologie complexe

En 1943, le pédopsychiatre américain Leo Kanner décrit des enfants qui «tous, en entrant dans [son] bureau, se dirigeaient directement vers les cubes ou les jouets sans porter la moindre attention aux personnes présentes dans la pièce (...) des personnes quasiment semblables pour eux au bureau, à la bibliothèque ou au meuble de rangement». Son étude «Autistic Disturbance of Affective Contact», portant sur 11 cas, identifie pour la première fois l’autisme comme un trouble à part entière. Un quart de siècle plus tôt, en 1911, le terme naissait sous la plume du psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui identifiait l’autisme comme une forme de schizophrénie marquée par la claustration du sujet dans son monde intérieur, impénétrable et incommunicable.

Pour Kanner, l'autisme est un trouble affectif de la communication et de la relation qui n'affecte pas l'intelligence –les enfants qu’il étudie manifestent des capacités cognitives «exceptionnelles», en particulier sur le plan de la mémoire.

Selon lui, il s'agit d'un trouble inné dont les parents –bien souvent psychiatres ou psychologues eux-mêmes– ne pourraient être jugés responsables.

Il note cependant en 1952 que ce sont des êtres généralement froids et rigides, qui considèrent leurs enfants «comme des sortes de cobayes», ont «bien plus le souci de la performance que de la chaleur humaine et du plaisir d'être ensemble» et semblent garder leurs enfants dans «des réfrigérateurs qui ne décongèl[ent] jamais». Une image qu'il récusera en 1969, mais qui passera à la postérité du côté de la psychanalyse.

En 1944, Hans Asperger, pédiatre, publie ses observations (PDF) portant sur des enfants atteints de «psychopathie autistique», caractérisée par des «comportements bizarres» et des capacités intellectuelles pouvant aller «de la débilité au génie». Asperger est lui aussi convaincu d'une origine organique et héréditaire du trouble, et précise que les parents de ces enfants sont des êtres originaux possédant pour certains quelques traits autistiques. Il donnera son nom au célèbre «syndrome d'Asperger», désignant les autistes de haut-niveau, manifestant une forme très élaborée et très précoce du langage, sans pour autant le considérer comme un outil de communication sociale.

Durant ses premières années nosographiques, l'autisme était ainsi considéré comme un trouble n'affectant qu'un nombre relativement faible de personnes partageant un ensemble distinctif d'anormalités comportementales, en particulier d'importants retards dans l'acquisition du langage, des capacités cognitives en général réduites et une absence caractéristique de contacts sociaux.

Mais dans les années 1980, ce concept explose avec l'introduction du spectre autistique, qui montre que l'autisme concerne aussi des personnes qui parlent normalement ou ne souffrent pas de troubles dans l'apprentissage, mais qui ont néanmoins certaines difficultés à socialiser et à communiquer avec autrui.

Une personne sur 100

Aujourd'hui, l'une des classifications de référence, la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé, parle de «troubles envahissants du développement» (TED) et les définit comme «un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

Ce sont des troubles malheureusement sexistes, vu qu'ils touchent en moyenne 4 hommes pour 1 femme, un sex-ratio qui monte à 8 contre 1 pour le syndrome d'Asperger –le syndrome de Rett étant lui, quasi exclusivement féminin. Leur héritabilité est aussi très importante, estimée aux alentours de 0,7, ce qui en fait aujourd'hui le trouble psychiatrique le plus génétique de tous, mais aussi l'un des plus génétiquement complexes: en 2008, on envisageait l'implication de pas moins de 76 loci, 26 gènes et 9 pics de liaison dans l'étiologie des troubles autistiques.

Mais d'autres pistes sont aussi explorées, dans une logique cumulative: l'âge du père au moment de la conception de l'enfant, certaines complications pré et périnatales, l'exposition in utero à des métaux lourds ou à des agents viraux comme la rubéole, et autres modifications épigénétiques.

Question prévalence, les dernières données épidémiologiques indiquent qu'au moins une personne sur 100 souffrirait d'une forme quelconque d'autisme, ce qui dépasse de loin les précédentes estimations.

Fin mars 2012, le CDC américain revoyait encore ces statistiques à la hausse, en faisant état d'1 enfant sur 88 touché par une forme autistique quelconque –des chiffres dépassant ceux du cancer, du sida, du diabète, de la trisomie 21, de l'infirmité motrice cérébrale, de la mucoviscidose et de la dystrophie musculaire combinés.

 Une augmentation diagnostique significative liée à la fois à de meilleures méthodes de détection, mais aussi au fait que l'autisme n'est plus envisagé comme un trouble à la définition formelle restrictive, mais comme un spectre pathologique qui se manifeste de manière très hétérogène selon les individus (PDF).

En effet, l'impact de l'autisme est extrêmement variable, certains autistes sont indépendants et peuvent vivre leur vie comme bon leur semble (en revendiquant même un droit à la «neurodiversité»), quand d'autres souffrent de difficultés médicales, éducatives et sociales substantielles qui dégradent considérablement leur qualité de vie.

Face à cette hétérogénéité, le consensus scientifique envisage désormais «des» autismes avec diverses trajectoires de développement et de multiples processus biologiques sous-jacents.

Pour la psychanalyse, l'autisme n'a rien de matériel

Mais, traditionnellement, la psychanalyse refuse d'envisager une telle base matérielle. Ainsi, en 1950, Bruno Bettelheim, psychanalyste et pédagogue, attribue-t-il l'autisme à une mauvaise relation de l'enfant à ses parents, et principalement à sa mère.

Survivant des camps de la mort (Dachau et Buchenwald), il compare le repli autistique à ce qu'il a vu chez certains déportés:

«Dans les camps de concentration allemands, écrit-il dans La forteresse vide (1967), je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé.»

Pour Bettelheim, s'appuyant sur les cas des petits Joe, Laurie et Marcia, un autiste est dans sa famille comme un déporté dans un camp: l'autisme n'a rien d'organique, il est «un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir». Purement «réactif», il est fondamentalement causé par le souhait inconscient d'une «mère frigidaire» d'exterminer son enfant. Un enfant qui a intériorisé l'idée que le monde s'en porterait bien mieux s'il n'existait pas et qui choisit de s'enfermer dans une forteresse vide –un univers hermétique sans vie, sans lien et sans communication possible avec l'extérieur.

Fort de ce concept, Bettelheim crée à Chicago une «école orthogénique», qui se donne comme objectif de se substituer à l'environnement parental destructeur: «Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, explique-t-il, il doit être possible de [la] reconstruire grâce à un milieu particulièrement favorable.» En 1974, dans une série d'entretiens filmés par Daniel Karlin (et textuellement rassemblés un an plus tard dans Un autre regard sur la folie), Bettelheim affirme avoir guéri des dizaines d'enfants autistes.

Mais un autre son de cloche commence déjà à retentir. Au lendemain de la diffusion des films de Daniel Karlin (qui pense toujours qu'on n'a pas tellement avancé niveau «connaissance du cerveau» depuis), Pierre Debray-Ritzen, alors directeur du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker Enfants-Malades (Paris), ne mâche pas ses mots dans les colonnes du Figaro:

«Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures (...) sans aucune contrepartie [au fondateur de l’école orthogénique], comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. (...) Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80% (…) Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aiguës dans les mêmes proportions.»

De même, dès le début des années 1980, les familles de patients de Bettelheim et de ses disciples s'organisent et créent des associations, dénoncent ses pratiques d'isolement familial et en appellent à des prises en charge validées scientifiquement.

A sa mort, en 1990, la parole se libère davantage: d'anciens patients et collègues le décrivent comme un tyran ne supportant pas la contradiction, arrachant abusivement et autoritairement les enfants à leurs familles et... ayant inventé de toutes pièces les cas de guérison. En 1998, Richard Pollak –le frère d'un autiste «soigné» par Bettelheim, lance une bombe sous la forme d'une biographie très remarquée, The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim (traduite en français en 2003 sous le titre Bettelheim ou la fabrication d'un mythe), qui dépeint le psychanalyste comme un pur escroc manipulateur, mythomane et despotique, ayant profité de puissants soutiens financiers et médiatiques pour réduire ses détracteurs au silence.

Aujourd'hui, à l'instar de Pierre Delion, beaucoup de psychanalystes estiment encore que Bettelheim est une «victime de l'histoire» et qu'il a réalisé un «travail de pionnier exemplaire».

Dans le film de Sophie Robert, s'ils ne mentionnent pas tous Bettelheim, d'autres s'en inspirent fortement en déclarant par exemple que, face à un autiste, il faut «faire sentir à l'enfant qu'il existe un autre qui n'est pas menaçant» (Bernard Golse), que «la mère a toujours un désir incestueux envers son enfant, qu'elle en ait conscience ou pas» (Yann Bogopolsky) ou encore qu'un «inceste paternel ne fait pas tellement de dégât, ça fait des filles un peu débiles, mais un inceste maternel, ça fait de la psychose, c'est-à-dire la folie» (Jacqueline Schaeffer).

La France résiste au discrédit scientifique de la psychanalyse

En ce début d'année, deux autres gros coups ont été portés à la psychanalyse pour sa prise en charge de l'autisme, labellisé grande cause nationale 2012. Le 20 janvier, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, déposait une proposition de loi visant à «l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes».

Le 8 mars, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publiaient leurs recommandations de bonne pratique quant aux interventions éducatives et thérapeutiques concernant les enfants et les adolescents autistes. La psychanalyse y était officiellement désavouée, considérée comme «non-consensuelle», son niveau de preuve quant à son efficacité était jugé insuffisant et le packing, consistant à envelopper un autiste dans un linge humide et froid, puis de le réchauffer progressivement pour lui donner prétendument conscience de son environnement –une pratique que de nombreux spécialistes internationaux dénoncent comme barbare et ne reposant sur aucune donnée validée– y était formellement interdit, sauf à des fins de recherche.

Mais cela fait déjà longtemps que, partout dans le monde, le freudisme et ses épigones ont rejoint des horizons «non-consensuels», pour reprendre le vocable poli de l'HAS.

C'est même dans les années 1980, après le décès des plus «grands noms» de la psychanalyse (Wilfred Ruprecht Bion en 1979, Jacques Lacan et Heinz Kohut en 1981, Anna Freud en 1982) que la discipline a amorcé son déclin. Elle est poussée vers la sortie par l'émergence des neurosciences, la validation des thérapies cognitivo-comportementales et les «Freud Wars», le nom donné outre-Atlantique aux polémiques ayant suivi la publication de nombreux ouvrages et articles universitaires invalidant historiquement, philosophiquement et surtout scientifiquement l’acquis freudien.

En 2007, Patricia Cohen du New York Times revenait sur la postérité psychanalytique comme on se penche sur un cadavre dans un état de décomposition avancée: la majorité des tissus originaux ont disparu, dispersés et digérés au loin par des organismes étrangers. Ainsi, la psychanalyse, qu'elle comparait à la saignée par apposition de sangsues, pouvait-elle certes s'enorgueillir d'une grande influence culturelle, mais au niveau du cursus universitaire psychologique et psychiatrique, on lui avait depuis longtemps préféré l'arsenal «evidence-based» –fondé sur des faits, comme le sont aujourd'hui toutes les disciplines médicales, y compris celles voulant comprendre et soigner les troubles de l'esprit.

En France, pourtant, on traîne tellement la patte qu'on en vient à creuser des tranchées. En février 2004, l'Inserm publiait, sur la base de plus de 1.000 études publiées dans la littérature scientifique internationale, une expertise collective (PDF) portant sur l'efficacité de trois types de psychothérapies:

  • la psychanalyse (et les thérapies dites «dynamiques»)
  • la thérapie familiale
  • les TCC

Elle concluait à une efficacité inférieure de la psychanalyse par rapport aux autres approches. Mais après plus d'un an de ramdam médiatique et autres protestations diverses orchestrées par les associations de psychanalystes, Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, désavouait publiquement ce rapport et en annonçait la suppression du site Internet de son ministère.

Résultat, avec l'Argentine, la France est aujourd'hui le seul pays au monde où la psychanalyse a encore ses quartiers dans le milieu médical et thérapeutique officiels: à l'heure actuelle, 80% des psychologues et psychiatres prenant leurs fonctions sont formés à la psychanalyse.

Certains étudiants en psychologie, comme me le confirmait une récente diplômée de l'Université Paris-7, refusent même sciemment d'assister aux cours où il est question de neurosciences, dénonçant des procédés «scientistes», «totalitaires» ou «réductionnistes»... sans aucune conséquence sur l'obtention de leur diplôme final ou leur pratique future.

Sarah Chiche, qui a ouvert son cabinet de psychanalyste l'an dernier et qui s'«intéresse aux neurosciences» déplore elle aussi ce décalage entre l'état des connaissances actuelles et l'état actuel de l'enseignement:

«Lorsque j’ai fait mon cursus de psychologie clinique à l’Université, j’ai été atterrée par certains cours où l’on nous expliquait le plus tranquillement du monde qu’un enfant peut devenir autiste s’il n’a pas été bien porté par sa mère, si sa tête n’a pas été bien soutenue –d’où les angoisses de tomber dans des trous sans fond, supposées fréquentes chez les personnes autistes. Et tout cela n’a pas eu lieu dans les années 1970, avant le développement de l’imagerie cérébrale, mais en 2009.»

Elle poursuit:

«Je suis devenue analyste, non pas pour passer mes week-ends en séminaires à gloser sur le malaise de l’individu contemporain, les ravages du néo-libéralisme ou le déclin du signifiant paternel dans les banlieues, mais pour soigner des gens: écouter ce que les gens disent avec leurs symptômes et comment cela se situe dans une trajectoire, et, à partir de là, les aider à ne plus faire de leurs souffrances, si difficiles soient-elles, une maladie. Ce qui m’intéresse dans mon métier, c’est la dimension thérapeutique. Et je peux vous assurer que la psychanalyse, ça marche. Mais si un patient se plaint de douleurs récurrentes au dos et que ça l’angoisse, au bout d’un temps, je n’hésiterai pas à l’envoyer consulter un médecin et je me garderai bien de lui dire “mais, mon cher, l’angoisse il faut savoir vivre avec, et si vous avez mal, c’est parce que vous en avez plein le dos”. Quand on prétend s’intéresser à la singularité du Sujet, la moindre des choses, c’est de ne pas se contenter de lire les publications de son petit cercle analytique germanopratin, mais de s’informer sur ce qui se dit à l’étranger et de lire de la littérature scientifique internationale.»

Un «bouc-émissaire», ou des praticiens qui refusent d'évoluer?

Du côté des psychanalystes opposés à Sophie Robert, là n'est pas la question. Le problème ne vient pas d'un retard théorique, ou même d'un simple écart épistémologique qui gratifierait la critique contenue dans son film d'une certaine pertinence, mais d'une hostilité plus diffuse et coriace. A l'instar d’Eric Laurent interrogé par la BBC, nombreux sont ceux pour qui la psychanalyse est devenue un «bouc-émissaire», victime de poussées marchandes et libérales, d'exigences de «rentabilité» et autres systèmes de pensée utilitaires où la science a tôt fait d'être appelée à la rescousse.

Mais cette façon de voir les choses ne cache-t-elle pas aussi des praticiens bloqués dans des schémas théoriques et thérapeutiques quelque peu désuets? Pour Sébastien Smirou, écrivain et psychanalyste, si Le Mur n'est pas un bon état des lieux de LA discipline «pour la simple et bonne raison qu’elle n’existe pas», le côté «militant» du documentaire lui confère une certaine force.

«Les façons de vivre ensemble se modifient en permanence, il ne faut pas croire que les symptômes des gens s’arrêtent à ce qu’on en sait ou que ce savoir serait figé une fois pour toutes. On se retrouve chaque jour face à des situations cliniques nouvelles pour lesquelles le petit Freud ou le petit Lacan illustrés servent tout juste à s’assurer qu’on a déjà su quelque chose de quelque chose... Demandez à Freud, à Lacan, ou à Winnicott comment ils s’y sont pris en consultation quand un gamin de 7 ou 8 ans leur a inspiré de la peur, mais réellement de la peur, parce qu’il venait d’envoyer d’autres adultes se faire recoudre aux urgences, par exemple, et qu’il menaçait de faire la même chose avec vous. Ils ne vous répondront pas parce que, de leur temps, ils n'en recevaient pas, voilà. Parlez-leur de vos obsessionnels et demandez-leur d’y retrouver le portrait de L’homme aux rats; ça ne marchera pas non plus. Et puis vous pouvez faire l’inverse: cherchez parmi vos patientes une hystérique dont le corps se tordrait jusqu’à faire un pont sur votre divan; vous risquez d’attendre longtemps.»

De même, selon un autre analyste d'obédience freudienne –ayant préféré rester anonyme, pour ne pas «brusquer» ses patients et ses collègues–, la plupart des psychanalystes «qui s’occupent aujourd'hui d’enfants autistes et de leurs familles ne se rendent pas compte que les gens à qui ils parlent ne sont plus du tout ceux pour qui les procédés et les prises en charge de années 1970 fonctionnaient. Ils voudraient que les patients aient les symptômes et le genre de souffrance auxquels ils sont habitués, ou bien qu’ils s’imaginent appartenir par essence à la “théorie psychanalytique”. Ils ne sont pas fondamentalement bêtes ou méchants d’ailleurs, ils sont juste déphasés».

Un film catalyseur

Ce «déphasage» n'est pas sans conséquence sur les patients et leur entourage, comme le dénoncent le documentaire de Sophie Robert et les nombreuses associations de parents autistes qui se battent au quotidien pour que leurs enfants soient convenablement pris en charge, c'est-à-dire soumis à des arsenaux éducatifs et thérapeutiques adaptés à leurs troubles et ayant fait leurs preuves (méthodes ABA et TEEACH, en particulier, qui «fonctionnent» en termes d'amélioration du quotient intellectuel, des compétences de communication et du langage sur environ 1 enfant sur 2), sans être retirés à leur famille, isolés scolairement, le tout sans aucune information sur l'avancée du traitement. 

Ainsi, dans le film, outre un Pierre Delion expliquant que le «résultat n'est pas une question psychanalytique», on voit aussi un Laurent Danon-Boileau, psychanalyste, mais aussi professeur de linguistique générale et d’acquisition du langage à Paris-5 et responsable d’équipe au sein du département du CNRS «acquisition et pathologie du langage de l’enfant», expliquer doctement que, face à un enfant autiste, il «pose [ses] fesses», attend «qu'il se passe quelque chose», oublie «que le temps presse pour lui apprendre le langage», se met dans une position où il n'a «ni mémoire ni attente» et abdique «l'idée d'une progression». Pour quelqu'un qui, de son propre aveu est «payé pour donner du soin», le conflit dans les termes est patent –un conflit qu'il gère par ailleurs très bien, vu qu'il s'agit du «fondement-même de la pratique psychanalytique».

Pour Sophie Robert, qui a l'énergie et la combativité des gens déçus –elle a passé près de vingt ans à étudier la psychanalyse «en anthropologue» et a même envisagé d'en faire son métier– attaquer judiciairement son film a été une «erreur monumentale» pour les psychanalystes.

«Ils ont donné une notoriété considérable à ce film qui ne serait jamais arrivé là s'ils m'avaient laissée tranquille, ils ont déjà perdu sur le plan de la réputation et ce sera encore plus le cas s'ils arrivent à soudoyer les juges en appel [1], car s'ils continuent à dire que j'ai dénaturé les propos des psychanalystes, alors que j'ai des heures de rushes qui disent le contraire, ça va se voir et se savoir.»

Mais plus loin que la simple querelle «intellectuelle», déjà portée par des ouvrages comme Le livre noir de la psychanalyse ou le plus médiocreCrépuscule d'une idole – L'affabulation freudienne, de Michel Onfray, le film de Sophie Robert n'est pas une critique externe et formelle des errements de la psychanalyse, qui serait, au pire, le discours un peu abscons d'individus un peu allumés.

En laissant les professionnels du secteur dérouler librement un jargon que peu de non-initiés connaissent, et en le confrontant avec une réalité de «terrain» –le quotidien de deux adolescents autistes–, le tout dans une mise en scène extrêmement sobre, elle montre les conséquences concrètes d'une théorie complètement coupée de la réalité et arrive à en documenter les dérives sectaires avec une force que peu d’initiatives «rationalistes» classiques ont pu égaler. En un mot, avec «le mur», c'est le «délire scientifique» (Lacan) de la psychanalyse qui est mis à nu, et son mysticisme délétère qui arrive enfin, en France, aux yeux et aux oreilles du grand public.

«Mon film a servi de catalyseur pour tous ceux qui dénoncent depuis très longtemps les dérives de la psychanalyse dans l'autisme, et les dérives sectaires de la psychanalyse en général, explique-t-elle. La différence, c'est que, dans mon film ce sont des psychanalystes qui parlent, et pas quelqu'un d'extérieur qui l'analyse et la critique, et cela change tout. Ils se sont tirés une balle dans le pied. Car cela a permis à des familles de se fédérer et de gagner la grande cause nationale, qui est une conséquence directe de mon film. Cela a généré une prise de conscience globale et beaucoup de décisions politiques ont été prises ou sont en cours de considération.»

Quand je l'ai appelée, le 20 février, Sophie Robert disait avoir conscience de «travailler pour l'histoire».

L'histoire lui donnera-t-elle raison? La  mort de la psychanalyse est-elle inévitable, elle qui, selon Pierre-Henri Castel est «intrinsèquement artificielle, contextuelle, historique, et périssable à tout moment»? Pour Sarah Chiche «il n'est pas du tout certain qu'on arrive à la sauver, du moins pas celle qui se donne à voir actuellement. Mais il est peut-être possible de la transformer. Cela demandera de la combativité, de la créativité, beaucoup de temps et, surtout, un peu de modestie»

Peggy Sastre


[1] Appel qui aura lieu en septembre ou octobre de cette année; en attendant, le tribunal de Douai a ordonné mi-mai la suspension des dommages et intérêts et des publications judiciaires, tout en maintenant l'interdiction de diffusion du film en l'état.

http://www.slate.fr/tribune/56681/autisme-psychanalyse-france-le-mur#retour1

26 mai 2012

dossier publié dans Cercle Psy juillet-août 2012

AUTISME LA GUERRE EST DECLAREE :

https://docs.google.com/file/d/0B8PVSgBwJ-uuTDhQakNfangtZFk/edit

Document très riche et intéressant (jjdupuis)

24 mai 2012

article publié dans l'express.fr le 24 mai 2012

Quand la peur change de camp…

J’avoue avoir pris beaucoup de plaisir à sous titrer la vidéo dans laquelle Esthela Solano explique à Sophie Robert les raisons de l’autisme.

Pourquoi ?

Tout simplement parce que ce genre de propos on ne l’entend pas du tout en public. Mais en privé, entre les parents et le professionnel en qui ils ont naturellement confiance…En voici quelques extraits

« Pour soigner l’autiste, il faut d’abord soigner la mère »

« Les personnes autistes le sont parce que leur mère ne les a pas aimés ou parce qu’elle est dépressive »

« Madame, votre fils souffre d’insécurité affective »

« Lorsque l’on aura trouvé pourquoi charles vous en veut. Il sera guérit. »

« Si vous ne dites pas à votre enfant qu’il a le droit de grandir il ne le fera jamais! En l’allaitant ainsi à plus de deux ans il ne sait    pas qu’il a le droit de grandir !  »

 » Vous avez une mère qui était dépressive et qui a fini par se suicider
et votre enfant porte la tristesse que vous vous lui avez transmise »

…..

Il est temps, définitivement temps que ces professionnels soient mis à l’écart de toute prise en charge d’un enfant avec autisme.

Il est temps, définitivement temps que l’état arrête de les reconnaître, que la Sécurité Sociale arrête de les rembourser.

 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a provoqué une onde de choc chez les milliers de parents, qui reconnaissaient dans les propos des psychanalystes interviewés ce qu’ils avaient entendu.

Ces psychanalystes, n’assumant pas ce qu’ils affirment, ont lancé une procédure judiciaire pour censurer le film, sous prétexte que leurs propos sont dénaturés… et bien, voila dans cette vidéo, Esthela Solano ne pourra pas se plaindre de cela.

Voir ces psychanalystes se dire victime d’associations de parents, victimes d’un complot des lobbies comportementalistes… Qui sont reellement les victimes ?

Quand des milliers d’enfants autistes sont laissés dans un coin, parce que  « Le meilleur moyen de l’aider est de respecter sa volonté de s’isoler ».

Quand ces enfants sont shootés aux neuroleptiques, car des troubles de comportements qui sont majoritairement des tentatives de communication se sont installés, suite à cette volonté d’attendre l’émergence du désir  ?

Quel parent sera surpris par les propos d’Esthela Solano ? Choqué oui, surpris… Non, c’est la routine.

Je me sens personnellement en colère… En colère parce que le système de santé Français cautionne ce genre de pratique. Parce que des générations d’enfants sont sacrifiées, des vies sont gâchées, dévastées, détruites. Parce que l’état Français n’a pas le courage de dire « non » à ce genre de professionnels qui ont tant de pouvoir sur eux.

Mais je suis aussi contente, car grâce à ce film, grâce au courage et à la volonté de sa réalisatrice Sophie Robert, les parents osent parler, témoigner. L’information n’a jamais aussi bien circulé parmi les parents, qui savent maintenant où ne pas aller, et où aller ( à l’étranger ! )

Et la peur change de camp, petit à petit…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/05/24/quand-la-peur-change-de-camp/

24 mai 2012

Au sujet de l'autisme en Belgique ...

De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :

http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf

Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».

23 mai 2012

article publié dans le bulletin scientifique de l'ARAPI - numéro 25 - printemps 2010

Intérêts et limites de l'utilisation des médicaments pour les personnes avec autisme

- extraits -

tiret vert vivrefm topUn coup d'oeil sur le profil des chercheurs de l'ARAPI (liste ci-après)

 

Barthélémy Cathérine






 

"Il faut donc ici rappeler que chez les personnes avec autisme (et pas seulement chez elles) :

  • Les troubles du comportement ne sont quasiment jamais des manifestations psychotiques. Il s'agit d'un mode de communication inapproprié traduisant une douleur ou un malaise le plus souvent physique ou, parfois, une situation de désarroi ou de détresse psychologique. C'est une demande d'aide mal formulée.

  • L'autisme n'est pas une psychose (au sens de la clinique psychiatrique). L'usage trop fréquent de ce terme est dû au fait que son acception dans les approches psychanalytiques lacaniennes ne recouvre pas la notion clinique de psychose en psychiatrie.

  • En conséquence, l'utilisation des neuroleptiques au nom de leur pouvoir antipsychotique n'a aucune légitimité chez les personnes avec autisme.

Pour autant, beaucoup de professionnels sont attachés à l'usage des neuroleptiques, considérant que ces médications assurent un rôle protecteur ... pour le professionnels au contact des personnes avec autisme. Il est très étonnant d'observer que, même lorsque vous démontrez que ces traitements ne modifient ni la fréquence, ni l'intensité des comportements impulsifs et agressifs chez une personne donnée, la moindre tentative de réduction des doses induit un accroissement des troubles du comportement ... chez les professionnels, ce qui conduit rapidement à la réapparition des troubles de la personne concernée. Cette observation témoigne que l'utilisation des médicaments psychotropes n'obéit pas à une logique raisonnée et scientifique. Elle mobilise des représentations ambivalentes d'un objet maléfique et protecteur et faisant souvent obstacle à une démarche clinique objective et rigoureuse."

(...)

La question du sommeil

"Les travaux de Bougeron ont bien mis en évidence qu'il existait des anomalies de la production cérébrale de mélatonine (hormone du sommeil). Il est donc légitime de proposer la mélatonine comme premier traitement. C'est un traitement respectueux de la physiologie, sans danger et sans risque d'accoutumance et de dépendance. La mélatonine est synthétisée depuis de nombreuses années et est d'usage courant pour les personnes soumises à des décalages horaires ou des travaux postés (pilotes de ligne, professionnels en 3 x 8,...). Elle est sans incidence sur la vigilance diurne."

https://docs.google.com/file/d/0BwXoYNqh04lXYzFlM2Q2NDEtODVhYy00MmMwLWJkNGQtMmI2MGE1ODE2MTUx/edit?hl=en&authkey=CJ2PwMEO

Mon avis : un document très intéressant sous la signature de René Tuffreau, psychiatre à Nantes (jjdupuis)

NB : ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions)

23 mai 2012

article publié dans l'express.fr le 23 mai 2012

Bonjour !

Et bien me voila parmi vous… Sur le réseau internet, où je me suis fait une place, une place que j’ai un peu perdu dans cette société, mais… tant mieux !

Pas évident de se présenter, mais nécessaire : j’ai 38 ans, je suis officiellement enseignante en physique chimie mais j’ai démissionné, officieusement musicienne autodidacte, sportive, j’ai un enfant de 6 ans, Julien… « The autist » c’est lui !

Enfin, pas que lui… C’est un petit peu moi aussi.

Je me suis toujours sentie décalée, à l’Ouest, perdue, une impression que quelque chose clochait, sans pouvoir mettre le doigt dessus. C’était plutôt diffus comme sensation, un peu comme quand on essaye de se rappeler un rêve qui s’échappe lentement mais sûrement de notre mémoire. Finalement  j’ai réussi, sans jamais avoir cru cela possible, à faire des études, travailler, fonder une famille, avoir des amis, à avancer quoi… Je pensais avoir trouvé un équilibre : je respectais les conventions sociales, j’étais « sur les rails », ça me rassurait. Une boussole pour moi,  qui m’orientait… Et je ne voulais surtout pas me perdre !

Puis tout a basculé à la naissance de Julien, et je me suis (re)perdue. Immédiatement j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Qu’il ne pousserait pas tout seul.

Trois ans plus tard le diagnostic d’autisme est tombé, mais cela ne m’a pas surpris.

 Ce qui m’a surpris, c’est le parcours du combattant qui commençait… Si peu de professionnels compétents, et tellement de pression pour que Julien n’aille pas à l’école… Si peu de perspectives d’avenir, autre que l’hôpital psychiatrique en pension complète, et tellement de papiers à remplir, pour justifier que oui, Julien a besoin d’être éduqué, qu’il a besoin d’être stimulé…

Le parcours de résistance aussi pour faire respecter les droits de nos enfants, en compagnie de la communauté de parents si solidaires, si tenaces.

Un autre parcours  parallèle a commencé aussi…. Un parcours intérieur. Julien m’a obligée à me remettre en question, à voir autrement les personnes handicapées, qui sont malheureusement mises de coté en France. Il m’a ouvert les yeux sur ce que je me refusais à voir. Cette différence, la sienne, j’ai finalement réalisé, grâce à des personnes rencontrées sur internet, que je la portais aussi.

Maintenant que j’ai enfin mis le doigt dessus, je ne vis plus à coté de moi, en essayant de faire comme les autres…à quoi bon ? On n’a qu’une vie ! Je suis en phase avec moi, je m’accepte. J’aimerais que les gens m’acceptent aussi. Car, ne dit on pas que c’est la diversité des personnes qui fait la richesse d’une société ? Et penser, voir le monde autrement, n’ est ce pas un atout, quand la plupart des gens voudraient le voir changer, évoluer ?

Ici je raconterai mes ressentis sur le fait d’être différente, mon quotidien, tantôt avec Julien, tantôt avec les actions menées avec les autres parents pour faire évoluer les choses dans ce pays.

En attendant vous pouvez me lire sur un blog informatif sur l’autisme, me retrouver  sur ma page facebook ou sur ma chaîne youtube.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/

21 mai 2012

communiqué de l'association vaincre l'autisme

   
Bonjour à tous,
 
Les 26 et 27 mai prochains, VAINCRE L’AUTISME lance la 3ème édition du Village de l’Autisme au Jardin du Luxembourg.

En cette Année de l’Autisme, Le Village de l’Autisme 2012 s’annonce comme le rendez-vous convivial de l’année, unique de par son espace de rencontres et d’échanges. Voué à devenir le salon de la philanthropie pour l'autisme, le Village de l’Autisme mêle animations ludiques, interventions et information pour sensibiliser le grand public à la réalité de l’autisme et à son quotidien.
 
Vous trouverez toutes les infos sur : www.vaincrelautisme.org
 
A cette occasion, VAINCRE L’AUTISME organise le 1er Forum de l’Emploi pour l’Autisme les samedi 26 et dimanche 27 mai, de 10h à 13h, consacré à l’insertion professionnelle des personnes autistes. Au programme de ce Forum de l’Emploi pour l’Autisme : débats sur l’insertion professionnelle, ateliers de création de CV, job dating, etc. VAINCRE L’AUTISME invite les personnes intéressées à s’inscrire, en précisant le domaine d’activité qui leur correspondrait, à l’adresse suivante : info@vaincrelautisme.org
 
A très bientôt !
 
VAINCRE L’AUTISME
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
17 mai 2012

la Marche des sciences (france culture) "L'Autisme : une guerre de cent ans" - 17 mai 2012

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012) 

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

 

Liens :

La tribune parlementaire sur l'autismeUn numéro spécial, daté d'avril 2012, qui parle de l'Autisme grande cause nationale 2012.
Avis n°102 sur l'autisme remis par le CCNE en 2007Un avis dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur : "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme"

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

17 mai 2012

article publié sur le site de France

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland  

La méthode

La méthode "ABA", stimuler les enfants autistes pour mieux communiquer avec eux

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

 Vidéo

 

Toutes les vidéos

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.

 

L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

 

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

 

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

http://www.aba-isere.org/accueil

 

Info +

Voici les contacts du Centre Alpin de Diagnostic Autisme (C.A.D.I.P.A) au CHU St Egrève : 04.76.56.44.04 ou sur www.cra-rhone-alpes.org

http://alpes.france3.fr/info/isere--stimuler-pour-communiquer-68484208.html

15 mai 2012

article publié dans libération le 14 mai 2012

Société Hier à 16h37

Les personnes âgées et handicapées se rappellent au souvenir de Hollande

Les secteurs handicap et personnes âgées se sont rappelées lundi au bon souvenir de François Hollande en lui demandant de tenir ses promesses et de créer un Haut commissariat ou un ministère dédié.

Il est «urgent d’engager dès le début de ce quinquennat des engagements et des mesures répondant aux situations dramatiques vécues par des personnes en situation de handicap et leur famille», a écrit l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué.

L’association, qui «demande au président de la République d’impulser et de préciser la feuille de route», «veillera à ce que chaque texte de loi comporte un volet handicap, comme promis par François Hollande».

Elle demande également «la création d’un Haut Commissariat au handicap», ainsi qu’une agence de l’accessibilité universelle (promise par le candidat), la hausse des allocations et la création d’un revenu d’existence égale au smic brut (1 400 euros par mois).

Elle demande en outre de rencontrer «dès maintenant, les nouveaux responsables politiques».

Pour sa part, l’AD-PA (directeur de maisons de retraite et de services à domicile) demande «la nomination d’un ministre des personnes âgées et des personnes handicapées».

«L’AD-PA attend aussi la création d’une vraie prestation autonomie, conformément aux engagements du candidat François Hollande», poursuit l’association dans un communiqué.

Précisément, François Hollande a promis une «loi-cadre» sur le vieillissement dans la société, abordant la question de façon transversale (logement, cadre de vie, prise en charge...).

(AFP)

http://mobile.liberation.fr/societe/2012/05/14/les-personnes-agees-et-handicapees-se-rappellent-au-souvenir-de-hollande_818635

15 mai 2012

Rencontres Norm'handicaps 2011/2012 avec l'association Meuphine - Nous y étions

P1050705Un succès considérable !


Nadine Vallet, la présidente de l'association Meuphine m'avait fait parvenir une invitation :


"L'association Meuphine  a le plaisir de vous convier à la remise officielle des fresques Rencontres Norm'handicaps 2011/2012 qui se déroulera le Dimanche 13 mai à partir de 13h30 à la salle Santarelli à Tournan en brie.

Cette 3ème édition, "Le Handicap dans le Monde", est nul doute l'édition la plus universelle.... et aussi celle qui résonne le plus dans tous les coeurs.   Le handicap est partout, il s'immisce, comme ça,  à l'improviste,  dans toutes les vies mais .... il n'est pas géré de la même façon aux quatre coins du monde."

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/05/10/24226957.html

Et bien entendu Elise était partante ... je l'ai donc accompagné.P1050702

Et bien je dois le dire que nous avons été emballé.

L'un comme l'autre nous avons passé un après-midi exceptionnel.

Tous les bénévoles de l'association étaient très impliqués dans cette manifestation qui a fait salle comble et s'est déroulée dans un climat festif grâce à toute l'équipe nombreuse du Mécénat de DISNEYLAND PARIS ... Musique, chorégraphie sur un rythme soutenu faisant participer tout le public.

Magique !

Des entreprises étaient là pour encourager les talents .... les toiles seront exposées et voyageront ...

P1050730Elise s'est dans un premier temps assise sagement se trouvant une copine en la personne d'une Maman très sympathique (pour cela elle a du flair) et après que l'y ai poussé elle s'est toute entière immergée dans l'ambiance chantant, dansant etc. ... pour un peu elle en oubliait le buffet de gâteaux délicieux qui clôturait l'après-midi.

Un petit passage à l'atelier maquillage ... et hop retour à la maison d'une Lisou comblée de médailles, badges et bonbons. Merci Disney pour nos enfants !P1050736

J'ai adressé un petit mot à Nadine pour la remercier et finalement je pense que le mieux est que je le publie ... Je pense que ces mots là sont à partager et illustre bien mon ressenti :

"Je voudrais encore te redire comment j'ai été emballé par la fête d'hier ... car c'est à mon sens l'esprit festif qu'il faut retenir avec tout ce que cela permet comme retombées positives !

"On attrape pas les mouches avec du vinaigre" ... c'est basique mais valable Ô combien pour le handicap y compris et surtout auprès des jeunes.

La fête rassemble tout le monde et avec de la pédagogie et de la mise en valeur des réalisations absolument magnifiques qui ont été réalisées ... toutes les équipes récompensées ... Super !

Nul doute qu'on en parlera dans les familles, dans les écoles, les entreprises etc. ... les cercles vont s'élargissant et on ne sait pas vraiment quelles rives ils touchent.

Chapeau à toute l'équipe de Meuphine"

P1050721

13 mai 2012

Ne pas manquer sur fréquence protestante !

Midi-Magazine
11/05/2012 12:05
Nathalie Zanon avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et Agnès Fonbonne, écrivain
La psychanalyse guérit-elle ? Le livre noir de la psychanalyse (Ed Les Arènes, collection Documents)
 
10 mai 2012

L'association Meuphine organise les 3ème Rencontres norm'handicaps le dimanche 13 mai 2012

Nous vous rappelons notre grande cérémonie de sensibilisation au handicap (3ème édition des rencontres norm'handicaps) qui a lieu dimanche prochain et nous aurions aimé votre présence à nos cotés pour cette belle occasion (voir notre mail ci dessous) animations surprises pour les petits et les grands tout au long de la cérémonie. Merci d'en parler autour de vous
 
Les 7 fresques réalisées par les établissements scolaires (les collèges uniquement) sont en ligne sur notre site internet : www.asso-meuphine.org et nous vous invitons à le consulter afin de voter pour votre fresque "préférée" . Cela sera le vote des internautes
 
Bonne journée
 
Toute l'Equipe Meuphine  
 
 
Madame, Monsieur

 

L'association Meuphine  a le plaisir de vous convier à la remise officielle des fresques Rencontres Norm'handicaps 2011/2012 qui se déroulera le Dimanche 13 mai à partir de 13h30 à la salle Santarelli à Tournan en brie.

 

Cette 3ème édition, "Le Handicap dans le Monde", est nul doute l'édition la plus universelle.... et aussi celle qui résonne le plus dans tous les coeurs.   Le handicap est partout, il s'immisce, comme ça,  à l'improviste,  dans toutes les vies mais .... il n'est pas géré de la même façon aux quatre coins du monde.                  

 

Dimanche 13 mai, nous serions heureux de partager ce grand voyage avec vous en compagnie de nos artistes !!!!!

N'hésitez pas à vous inscrire, en famille, l'entrée est gratuite..... et les surprises sont nombreuses. Un goûter est offert à l'issue de la remise des fresques....                                            

 

Nous comptons sur votre présence qui nous encourage à poursuivre nos actions de sensibilisation. 

                                                                                                                                                       

A très vite

 

 

L'équipe MEUPHINE

 

 

 

 

cid:image001.jpg@01CD0E64.9B8B5290

 

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