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"Au bonheur d'Elise"
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13 février 2012

article publié sur le portail du Gouvernement le 9 février 2012

La Grande Cause nationale 2012 pour ouvrir le regard sur l’autisme


09.février2012
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
 
Désigné Grande Cause nationale 2012 par le Premier ministre, l'autisme est porté au devant de la scène publique et politique. Le rapport de Valérie Létard, sur le bilan du plan autisme 2008-2010, souligne les avancées et les pistes d'actions nécessaires pour amplifier la connaissance et la prise en charge de l'autisme.

Missionnée par Roselyne Bachelot-Narquin le 4 avril 2011 pour évaluer l'impact des 30 mesures du plan autisme 2008-2010, Valérie Létard a remis son rapport le 12 janvier 2012. Celui-ci dresse le constat suivant : "la dynamique du plan s'essouffle", toutefois "la conception du plan garde toute sa pertinence et n’a pas besoin d’être reprise : il faut cependant le relancer, s’assurer de la mise en œuvre effective des mesures, le prolonger et conforter les acquis". La sénatrice du Nord préconise entre autres de raviver la concertation en réactivant "très rapidement le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et les TED" auquel les associations sont parties prenantes.

Roselyne Bachelot-Narquin a confirmé que le Premier ministre souhaitait s'appuyer sur le rapport de Valérie Létard "qui constitue un socle solide pour […] continuer à faire vivre la dynamique que le plan a initiée". La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a annoncé la réunion prochaine du Comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme pour "entendre […] les propositions du rapport". "Sur cette base, je ferai des propositions concrètes au Premier ministre", a-t-elle indiqué.

Parmi les principales recommandations du rapport, l’une d’entre elles a déjà vu le jour : "que l’autisme devienne Grande Cause nationale 2012." Le 20 décembre 2011 à l’Assemblée nationale, François Fillon a annoncé l'attribution du label Grande Cause nationale 2012 à l'autisme. Pour le Premier ministre, "avec cette Cause nationale, nous voulons leur dire [aux personnes autistes et leurs familles, ndlr] que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l'autisme dans notre pays." Pour le président du groupe d'étude parlementaire sur l'autisme, Daniel Fasquelle, la Grande Cause nationale est "le signe d'une main tendue du Gouvernement vers les associations et les parents. C’est un moyen de changer le regard des Français sur l’autisme. C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et surtout sur tout le chemin restant à parcourir au regard des autres pays qui sont très en avance par rapport à nous."

Une définition clarifiée de l'autisme

Photo : MSCS
Photo : MSCS

Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement […] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.


En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, […] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.


Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux… "Cela pourra permettre d’avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d’un accompagnement psychologique, psychiatrique – je ne parle pas de psychanalyse – à côté parce qu’un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

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4 février 2012

Proposition de loi présentée par M. Daniel FASQUELLE le 24 janvier 2012

N° 4211
_____

ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958


TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 24 janvier 2012.

PROPOSITION DE LOI
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des
personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et
comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à
ces méthodes,


(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)


présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.

(cliquez sur le lien)

Proposition_de_loi_4211_Daniel_FASQUELLE

4 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 3 février 2012

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Voici le communiqué que nous a transmis le Collectif Egalited le 03 février 2012 suite à la publication du jugement concernant le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ».
Le Collectif Egalited y confirme son soutien au documentaire et à sa réalisatrice Sophie Robert.

Lire le communiqué d’Egalited

3 février 2012

article publié dans Zinfos974.com le 3 février 2012

Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement

La députée, Huguette Bello, est intervenue cette semaine à l'Assemblée nationale pour attirer l'attention du gouvernement sur la nécessaire "intégration scolaire des enfants autistes en milieu ordinaire". Voici l'intégralité de la question orale, sans débat, d'Huguette Bello.
Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement
"L'attribution pour 2012 du label Grande cause nationale à la lutte contre l'autisme a été unanimement saluée. Parmi les différentes actions attendues pour mieux comprendre ce trouble, le faire mieux connaître et mieux le prendre en charge, l'intégration scolaire des enfants occupe une place toute particulière.
 
Nous savons que la loi de 2005 non seulement reconnaît à "tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile", mais encore qu’elle garantit la mise en œuvre des moyens financiers et humains nécessaires à sa scolarisation en milieu ordinaire.
 
Mais nous savons aussi que la réalité est tout autre. Pour 80% des enfants autistes, cette loi est restée une loi de papier.
 
Les recherches des spécialistes et les témoignages des parents ne cessent pourtant de nous dire à quel point une telle carence est nuisible aux enfants, et à quel point ses conséquences peuvent être lourdes pour la société. Pour remédier à une telle situation, les moyens sont déjà identifiés. Le dernier rapport en date, réalisé par la sénatrice Valérie Létard, les rappelle parfaitement et de manière opportune.
 
La sensibilisation des enseignants, notamment en classe maternelle, et le dépistage précoce des enfants sont indispensables. Ils permettent d'éviter la marginalisation progressive de l’enfant.
 
L'intégration scolaire des enfants autistes suppose également (je dirai même exige) la mise en œuvre réelle des mesures de compensation. Il s'agit en priorité des auxiliaires de vie scolaire. Il est devenu urgent d'augmenter leur nombre, de garantir, de façon pérenne, leur professionnalisation et d'alléger les procédures administratives de leur recrutement.
 
L'accompagnement scolaire doit devenir un vrai métier. Les familles, les associations, les professionnels insistent pour que l'« aide aux aidants » soit une priorité. C'est à cette condition que les postes seront pérennisés, que les AVSI pourront assurer la stabilité aux écoliers atteints de syndrome autistique, une stabilité absolument nécessaire, et que les conditions de leur scolarisation contrarient.
 
Les mesures sont identifiées. Le label 2012 est là. Les conditions sont donc réunies pour que la loi de 2005 soit enfin appliquée.
 
Le devoir, la solidarité, la morale elle-même interdisent que l'argument de la rigueur budgétaire soit opposé aux enfants les plus fragiles.
 
La question ne peut donc être que celle-ci : "Quand annoncerez-vous les mesures en faveur de leur scolarisation en milieu ordinaire ?"
 
3 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 3 février 2012

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Même s’il ne nous appartient pas de contester une décision de justice, il nous apparaît cependant fondamental d’exprimer notre soutien à la démarche de Sophie Robert qui, au travers de son film, a retranscrit une réalité que nous parents d’enfants avec autisme expérimentons pour une grande majorité d’entre nous, et dont nos enfants sont les premières victimes. Quand bien même ils s’en défendent et crient à la manipulation, les plaignants dans ce procès expriment des positions qui sont adoptées et généralisées dans la plupart des structures de soin publiques françaises et qui conduisent à des diagnostics par trop tardifs et des prises en charge inadaptées pour un grand nombre d’enfants. Les associations de parents dénoncent ces pratiques depuis de nombreuses années. Des témoignages nous parviennent tous les jours, émanant de parents culpabilisés et démunis face à un système qui prive leurs enfants du droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation et au soin. Cet état de fait est indigne d’un pays développé comme la France.

Anne BUISSON
Présidente Fondatrice
Association Sur les bancs de l’école
12bis rue Léon Delhomme – 75015 Paris
Tél. 01 56 23 00 44

http://www.surlesbancsdelecole.com

http://www.lamaisondeted.com

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/03/prise-de-position-association-sur-les-bancs-de-lecole/

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2 février 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)

Autisme et psychanalyse : premier jugement du Tribunal de Lille

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » diffusé sur Internet par Océan Invisible Productions1. Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, et que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Le jugement condamne notamment Sophie Robert à payer de lourdes sommes de dommages et intérêts et à supprimer de son film les interviews des trois psychanalystes. Sophie Robert a fait appel.

Pourtant, le documentaire de Sophie Robert ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide de méthodes d’inspiration psychanalytique2. Rappelons que l’autisme est un trouble neurologique et non une « psychose » produit du comportement et de l’attitude des parents, et de la mère en particulier, comme persistent à le déclarer nombre de psychanalystes. Il a été scientifiquement établi que les pratiques psychanalytiques sont inopérantes dans le traitement de ces troubles.

Un mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Un collectif « Soutenons le Mur » a été constitué : http://www.soutenonslemur.org. Une pétition internationale a été lancée (http://tinyurl.com/8y3mpg9), ainsi qu’une souscription pour aider à la création d’une suite documentaire en trois volets, intitulée « voyage dans l’inconscient », afin de poursuivre et conclure le travail amorcé avec « Le Mur ». On trouvera une bonne liste de liens vers le texte du jugement et divers articles dans le blog d’Esteve Freixa y Baqué.

Alors que l’autisme a été déclaré « grande cause nationale » pour 2012, la question se trouve posée avec acuité : une « grande cause nationale » peut-elle reposer sur de fausses bases scientifiques ?

B.A. et J.-P.K.

1 Science & pseudo-sciences n° 299 de janvier 2012, « Autisme : les ‘’délires scientifiques’’ des psychanalystes ». Voir également l’explication du projet par sa réalisatrice : http://psychanalysedevoilee.oceanin...

2 Voir le communiqué de l’Afis du 22-01-2012, à propos d’une proposition de loi « visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes. »

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1820

2 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 2 février 2012

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Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

  • Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
  • Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
  • Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
  • Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
  • Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
  • Catherine Barthélémy, Psychiatre
  • Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

1 février 2012

Lettre ouverte au Conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes

Autisme, pour une approche plurielle et éthique

« Il n’y a d’éthique que lorsqu’il y a liberté » Jacques Ruffié (De la biologie à la culture)


Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

1 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur

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Nous vous invitons à signer la pétition internationale lancée le 26 janvier 2012 par nos amis de « Support The Wall – Autism » lors de leur conférence à New York avec Sophie Robert.

Cette pétition en anglais est destinée à forcer la France à prendre des décisions rapides afin de changer le sort des personnes avec autisme en France. Elle rappelle la France à ses obligations notamment vis à vis de la Convention Internationale sur les Personnes Handicapées. Elle exige l’arrêt du packing et la fin de la ségrégation. Elle pose comme principes l’accès à l’éducation et à des soins de qualité.

Nous vous invitons à la signer sur ce site:
http://www.thepetitionsite.com/2/autism-stop-abuse-autistics-france/

Introduction

Target: French President Nicolas Sarkozy

Sponsored by: Support the Wall – Autism: Help Stop abuse of Autistics in France – Now!

Dear Friends,

Please take a moment to sign and circulate this urgent petition. So far, we successfully have raised awareness on the culture of abuse of autistics in France. Help stop abuse of Autistics in France – Now!

You can do it online or send a copy to the nearest French Embassy or Consulate.

We are deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation.

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers.

France must deinstitutionalize special needs education.

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed.

France must implement international standards and internationally-based practices.

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.
We are fearing for the well-being of children and adults with Autism living in France

David Heurtevent
Co-founder of Support The Wall – Autism

International Petition

Dear President Nicolas Sarkozy,

I am deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France. I urge your country to take decisive action to end the basic human rights infringements observed by the international autism community. On Feb 18, 2010, France ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In its Article 4, the convention mandates signatories « (b) to take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities and (c) to take into account the protection and promotion of the human rights of persons with disabilities in all policies and programmes ». In 2004, a resolution of the Council of Europe already condemned the educative segregation in France. Yet, in January 2012, a report produced by your own government shows that your government has failed to reduce the widespread situation of segregation and discrimination for autistics. Your government’s decision to declare 2012 the year of National Attention to Autism cannot hide these horrid facts.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation faced by children and adults living in France with Autism Spectrum Disorders (ASD).

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium. I am astonished by the fact that parents are forced to exile their children to Belgium, because France is unwilling or unable to provide accommodation in appropriate institutions and refuses to make evidence-based therapies available for the education of children with special needs.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers. I am appalled by the fact that France continues to allow invasive care for autistics and condones Packing, a technique for wrapping children in freezing-wet clothes, despite national and international uproar. This institutional culture of ignorance and abuse must stop!

France must deinstitutionalize special needs education. I am saddened by the fact that France continues to consider institutionalization as the solution for children with special needs. Facts show that 80% of children diagnosed with ASD are not schooled regularly. This is deliberate segregation by France!

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed. According to your government data, 60% of the patients in isolation wards in psychiatric hospitals for more than thirty days are diagnosed with ASD. Their place is not in psychiatric institutions!

France must implement international standards and internationally-based practices. I am surprised that diagnoses such as infantile psychosis continue to be used in France, despite best practices and new definitions, and that autism often is viewed by professionals as infantile psychosis (schizophrenia).

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.

I fear for the well-being of children and adults with Autism living in France.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/30/petition-internationale-stop-abuse-of-autistics-in-france-now-arretons-les-abus-sur-les-autistes-en-france-maintenant/

31 janvier 2012

Interview Daniel Fasquelle 25 janvier 2012

Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, s'exprime au sujet de la situation de l'autisme en France et nous explique les avancées passées et à venir autour de ce handicap notamment grâce au label "cause nationale 2012". (25 janvier 2012)

31 janvier 2012

Pour une prise en charge adaptée des personnes avec autisme !

Communiqué de presse collectif – 31 janvier 2012

Ce jeudi 26 janvier, le tribunal de Lille a rendu son verdict au sujet de la plainte déposée par trois psychanalystes dans le cadre du film documentaire de la réalisatrice française Sophie Robert : « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». En résumé, les plaignants, interviewés dans le cadre du film, estimaient leur propos dénaturés. Le tribunal leur a donné raison et le film ne pourra plus être diffusé en l’état.

Nous ne rentrons pas ici dans le bien fondé de la plainte et du jugement, mais nous signalons que, dénaturés ou pas, les propos des quelques vingt psychanalystes qui ont participé au tournage du film ressemblent fort, sinon mot pour mot, à ceux que nous entendons encore régulièrement dans la bouche de nombreux « professionnels » de la santé, aussi bien belges que français.

C’est pour cela que le débat se déplace sur la question de la prise en charge de l’autisme et que nous intervenons aujourd’hui :

* pour soutenir la réalisatrice Sophie Robert et les associations de parents qui dénoncent la mauvaise prise en charge de l’autisme en France ;
* pour tirer la sonnette d’alerte dans notre pays, et plus particulièrement en Belgique francophone, car nous subissons encore l’influence de conceptions de l’autisme révolues et nuisibles pour l’évolution de nos enfants.

L’autisme est généralement vu par la psychanalyse comme un trouble de la relation précoce entre l’enfant et sa mère dont l’adulte est tenu « responsable » (mère pas assez bonne, mère dévoratrice et fusionnelle ou mère trop distante et froide, …). Cette vision n’est pas corroborée par les milieux scientifiques ni par des études rigoureuses. Quelques « études de cas » ne suffisent pas à la cautionner. La communauté scientifique internationale s’accorde sur l’origine biologique et génétique de l’autisme et la recherche scientifique a permis de mettre en évidence toute une série d’anomalies neurologiques dans le cerveau des personnes autistes. Qui plus est, les témoignages des « autistes de haut niveau » (comme le Pr. Temple Grandin) font état d’un fonctionnement cérébral et mental très différent du nôtre (des personnes dites « normales ») dont il faut tenir compte lorsque l’on intervient auprès des enfants et adultes concernés. L’autisme ne se guérit donc pas mais les méthodes éducatives, développées depuis plus de trente ans dans le monde entier, ont prouvé leur efficacité en matière d’amélioration des symptômes, permettant aux personnes autistes de s’adapter à notre monde et d’y évoluer au mieux de leurs possibilités.

Les associations de parents français dénoncent et luttent contre la quasi omniprésence de la psychanalyse dans les centres et services français destinés à la prise en charge de l’autisme. Ce même combat a été porté en Belgique il y a vingt ans par nos associations de parents ainsi que par certains professionnels avisés, ce qui a permis d’introduire dans les écoles belges des programmes d’apprentissage basés sur des méthodes éducatives adaptées et de créer des Centres de Référence de l’Autisme en 2005. C’est ainsi que depuis plusieurs années, nous observons dans notre pays un véritable exode d’enfants, adolescents et surtout adultes autistes français, venus chercher chez nous des milieux d’accueil adaptés.

Mais plusieurs professionnels belges, se réclamant entre autres de la psychanalyse lacanienne, n’ont pas rebroussé chemin et poursuivent leurs interventions inadaptées dans le cadre de centres subsidiés par l’État belge, aussi bien au niveau fédéral que régional. Pire, ils commencent à y introduire des pratiques douteuses importées de France comme le « packing », une version moderne de la douche froide et de la camisole de contention (pratique prétendant réduire les angoisses par l’enveloppement de la personne dans des draps mouillés très froids, et censée apporter un apaisement). Ces prises en charge inadaptées, voire maltraitantes, causent des conséquences lourdes au niveau humain et financier. Le défaut d’éducation cause chez les personnes autistes des dégâts immenses, notamment des sur-handicaps et des comportements inadaptés et dangereux. Nombreux sont les adultes qui, non éduqués pendant l’âge scolaire, se voient exclus des centres pour personnes handicapées. Leurs seules possibilités d’accueil sont dès lors la maison de leurs parents ou hôpital psychiatrique !

Ce que nous affirmons est documenté et peut être vérifié. Dans les mois qui viennent, nous susciterons le débat en Belgique car nous exigeons pour nos enfants autistes des prises en charge adaptées et respectueuses de leurs droits fondamentaux d’êtres humains, et refusons le retour des méthodes d’un autre âge !

AFrAHM - Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux
APEPA - Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec
Autisme
Autiproches
Grandir Ensemble
Inforautisme
Ligue des Droits de l’Enfant
Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés - France

Personne de contact pour les associations belges :
Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Personne de contact pour le Collectif des Démocrates Handicapés :
Isabelle Mostien-Resplendino - +32 65 78 31 01 - +32 473 52 07 92
secretariat-adjoint@cdh-politique.org

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7s8QJ-76JxVZmUxMmRiNDItN2FlMC00NzRmLWE4NDYtZmI4MzQ1ZWJkYzRm&hl=en_US

31 janvier 2012

article publié dans la Gazette SantéSocial.fr le 26 janvier 2012

Scolarisation des enfants handicapés : les parents dénoncent le manque de volonté politique

Réunies à Paris mercredi 25 janvier 2012 à l'occasion du «Grenelle de la scolarisation et de la formation professionnelle des jeunes handicapés», les associations de parents demandent la mise en place d'un véritable métier d'accompagnant, et pointent du doigt les disparités de traitement d'un département à l'autre.

Organisée à l'initiative de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph) la journée du 25 janvier avait pour objectif de dresser un état des lieux de la loi «handicap» de 2005, et de proposer des solutions pour une application réelle des textes en vigueur.

Car pour Sylvie Moscillo, présidente de l'association Défis 74, les chiffres ne veulent rien dire. «Oui, le nombre d'enfants handicapés scolarisés a bien augmenté : 200 000 enfants étaient scolarisés en 2012, contre seulement 133 000 en 2004. Mais les rentrées scolaires sont toujours aussi difficiles ! Si nos enfants entrent à l'école, c'est pour suivre une scolarité de qualité. Et sur ce point, il reste du chemin à parcourir.»

Emplois précaires
La Fnaseph dénonce en effet le manque de compétences des personnes recrutées en tant qu'emplois vie scolaire (EVS) avec une mission d'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Recrutées sous contrat unique d'insertion (CUI : un contrat aidé de 6 mois à 2 ans), «ces personnes ne sont ni qualifiées, ni diplômées», dénonce Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph.
Tout AVS est bien tenu de suivre 60 heures de formation, mais cette dernière n'a pas toujours lieu avant la prise de poste, et surtout, n'est pas obligatoire pour les EVS.

Or ces derniers représentent la moitié des personnes chargées d'accompagner les enfants en milieu scolaire. Comme le rappelle Jean-François Chossy, ancien parlementaire et auteur d'un rapport sur les personnes handicapées remis au gouvernement en novembre 2011, «pour accompagner un enfant porteur de handicap, la seule bonne volonté ne suffit pas. Il faut des compétences !»

Ironie du sort, les personnes qui, elles, avaient développé des compétences, et travaillaient depuis 2003 sous un contrat d'assistant d'éducation pour l'Education nationale (contrat de 3 ans renouvelable une fois), ont dû abandonner ce métier, faute de perspectives d'évolution.

Car malgré le travail acharné des associations, aucun référentiel métier ni aucun diplôme n'ont jamais été validés, aucun cadre d'emplois défini. «Un véritable gâchis ! s'emporte Sophie Cluzel. Sur les quelques 3 500 personnes dont le contrat d'assistant d'éducation arrivait à échéance en 2009, le secteur associatif, qui s'était positionné comme repreneur de ces contrats, n'a pu en réembaucher que 180.»
Un échec dû aux contraintes administratives liées à cette délégation de service public, où seule l'Education nationale mettait la main au portefeuille.

Services d'accompagnement départementaux - Pour Sophie Cluzel, qui réclame une implication interministérielle, «il y a un manque criant de volonté politique sur ce dossier». «Autant de personnes remplacées ensuite dans les établissements scolaires par des EVS sans formation et recrutés de manière précaire. Il faut sortir de cette hémorragie de compétences !» exige Joël Derrien, président de la Fédération générale des PEP, qui propose de créer, au sein de chaque département, un service d'«accompagnement scolaire, social et professionnel», pour garantir une continuité des parcours et une réponse de qualité aux besoins des enfants.

Autre cheval de bataille des parents d'enfants handicapés : l'évaluation des besoins des enfants. «Trop souvent, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) préconisent l'accompagnement par un AVS, a priori, parce que les enseignants ne sont pas formés à l'accueil d'un enfant handicapé, alors qu'il faudrait faire un diagnostic préalable», analyse Sophie Cluzel.

Inégalités territoriales
Car c'est ce diagnostic qui conduit à la rédaction d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS). «Tous les départements ne mettent pas en oeuvre le PPS de la même manière, dénonce Sylvie Moscillo, quand celui-ci est mis en oeuvre ! Et dans certains départements, où le PPS n'existe pas, les parents n'ont aucun recours en cas de désaccord avec la MDPH !»
Marie-Hélène Audier, mère d'un enfant autiste, et qui se bat aux côtés d'autres familles, témoigne ainsi de sa difficulté à faire reconnaître le handicap de son fils par la MDPH de la Drôme : «Il n'y a aucun dialogue possible, pas de PPS et des directeurs d'écoles qui disent encore non à l'intégration car cela «va déranger la classe» !»
Outils statistiques - Patrick Ségal inspecteur général à l'Inspection générale des affaires sociales, admet que des progrès restent à faire pour mutualiser les connaissances et les pratiques des MDPH. «Il faudrait créer un tableau de bord national !»

«C'est une de nos revendications premières», confirme Sophie Cluzel, qui réclame à corps et à cris des outils statistiques nationaux, pour que les disparités territoriales cessent enfin.
«Sept ans après leur création, l'architecture informatique des MDPH ne permet toujours pas de requêtes au niveau national. Il n'y a aucun suivi de cohortes de jeunes, aucun suivi des enfants sans solution», dénonce-t-elle.

Principale accusée : la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, sensée garantir une égalité de traitement sur tout le territoire. Une de ses représentantes, présente dans la salle, avance une explication : «Les MDPH sont indépendantes, il n'est pas simple de les harmoniser.»
Et de lâcher : «Il existe un lourd passif d'inégalités territoriales en matière médicosociale. Ce n'est pas en 7 ans qu'on va les gommer !» Un aveu d'impuissance dont les parents d'enfants handicapés ne sauraient se contenter.

Les recommandations issues du Grenelle
Pour créer un vrai métier d'accompagnant :

  • Aboutir à la définition d'un cadre d'emplois pour un métier d'accompagnant ;
  • Mettre en place les 60 heures de formation avant toute prise de fonction ;
  • Compléter ces 60 heures de formation par des temps d'analyse des pratiques ;
  • Formaliser une évaluation des compétences au terme de chaque contrat ;
  • Développer une formation en alternance avec certification de l'Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea) ;
  • Créer, au sein de chaque département, un service d'«accompagnement scolaire, social et professionnel» porté par les associations, pour garantir une continuité des parcours, une réponse de qualité aux besoins.
Pour lutter contre les inégalités territoriales :
  • Elaborer des documents communs pour tout le territoire : projet personnalisé de scolarisation (PPS), fiche de synthèse de commission des droits et de l'autonomie (CDA), fiches de mise en oeuvre, grilles d'observation et d'évaluation...
  • Mutualiser et harmoniser les pratiques des MDPH sur l'ensemble du territoire ;
  • Réaliser un guide national des bonnes pratiques.

Michèle Foin

http://www.gazette-sante-social.fr/actualite/actualite-generale-scolarisation-des-enfants-handicapes-les-parents-denoncent-le-manque-de-volonte-politique-31371.html

31 janvier 2012

Synergie et tout un symbole

Faire part d'une naissance : Associations ASPERGER AMITIE et Autisme PACA SONT SOEURS !

partenariat-asperger autisme paca

31 janvier 2012

article publié dans Le Journal de Saône et Loire le 28 janvier 2012

Avec Les ted’S. Élodie Bernard, psychologue, intervient auprès des jeunes autistes. Guider les parents d’autistes

Notez cet article :

 
le 28/01/2012 à 05:00 par Solange Bocchio (CLP) Vu 193 fois

Julie, 16 ans, et son papa, chaque jour de petites victoires sur l'autisme.  Solange BOCCHIO (CLP)

Julie, 16 ans, et son papa, chaque jour de petites victoires sur l'autisme.  Solange BOCCHIO (CLP)

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Les familles touchées par l’autisme trouvent un soutien auprès d’une psychologue formée pour aider au mieux les parents dans cette éducation spéciale et intense.

Rencontrer Élodie nous a beaucoup aidés pour nous occuper de notre fille Julie », confie Isabelle Cusin. « Et de voir qu’il faut comprendre l’autisme pour comprendre nos enfants. Être épaulé par une psychologue cognitiviste et comportementaliste nous permet de nous concentrer sur un problème à la fois. De se laisser guider enfin par une personne qui connaît l’autisme. Elle sait nous rassurer et on se rend compte qu’on n’est pas fous, qu’on ne se fait pas des idées et que l’on peut avancer en toute tranquillité. » Bilan : en huit mois, Julie a fait des progrès qu’elle n’a pas faits en 10 ans d’institut médico-éducatif (IME).

C’est l’association des Ted’s, présidée par Jean Simonin, père d’un enfant autiste, qui a mis en place la venue chaque mois d’une psychologue pour aider et soutenir les parents et les enfants touchés de près ou de loin par cette maladie.

Se donner des objectifs très précis

Élodie Bernard a été diplômé, en 2008, en psychologie clinique de la santé, du vieillissement et du handicap. « Je me suis spécialisée dans l’autisme suite à différents stages auprès d’associations de parents d’enfants autistes, confie Élodie. Ce handicap m’interpelle et me remet en question chaque jour. »

Depuis, elle conseille les parents afin de les aider à appliquer les méthodes spécifiques en matière d’éducation. Elle intervient également aux domiciles d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de Troubles envahissants du développement (Ted). « Mes interventions ont pour but d’améliorer le quotidien et la communication de ces personnes », explique Élodie.

Et c’est ce que confirme Anne, une autre maman. « Ces rendez-vous me permettent de ne pas me noyer sous ce que Basile ne sait pas ou ne saura pas faire, mais d’avoir des objectifs bien précis pour le mois à venir, pour l’école et la maison. Car l’autisme est complexe : l’enfant a des déficits en langage, motricité fine, des particularités sensorielles (agitation, troubles du sommeil parfois, troubles alimentaires) tout en ayant un QI non verbal préservé ».

La guidance parentale ainsi mise en place s’avère donc vitale pour vivre en harmonie avec son enfant autiste.

Contact Élodie Bernard, Tél. 06.78.87.28.80 mail : elodybernard@yahoo.fr

L’association des Ted’s est née à la suite d’un drame qui ne frappe pas que les autres : l’autisme. L’objectif de cette association est d’aider les personnes handicapées, leurs parents ou les associations les concernant, à ne plus se sentir seuls face au handicap.

Un festival a donc vu le jour. Né de l’imagination d’une bande de copains qui voulaient, le temps d’une soirée, réunir public et artistes autour du handicap, celui d’enfants victimes de troubles envahissants du développement. Le festival Ted’Zik est devenu un rendez-vous incontournable, en juillet sur le stade de Saillenard. Une histoire de grands cœurs.

http://www.lejsl.com/bresse/2012/01/28/guider-les-parents-d-autistes

30 janvier 2012

article publié dans caducee.net le 29 janvier 2012

Autisme : les patients et leurs familles ont droit à une prise en charge par des méthodes et traitements validés

Association française pour l’information scientifique, le 29/1/2012
Publié par Caducee.net

L'AFIS a pris connaissance d'une proposition de loi relative à la prise en charge de l'autisme déposée le 20 janvier 2012 par le député du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle. Cette proposition vise à « réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants », en même temps qu’elle prône l’« [abandon] des pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes ».

La connaissance des causes de l'autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents.
De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l'arsenal thérapeutique mis en œuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d'exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d'un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).
Si le rôle des autorités publiques n'est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu'en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en œuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.
La proposition de loi pose une question légitime : au nom de quoi, en France, les enfants autistes et leurs familles ne pourraient-ils pas bénéficier des pratiques efficaces, validées et mises en œuvre avec succès dans la plupart des pays du monde ? L’autisme est un trouble qui touche environ 1 enfant sur 150. La situation des familles concernées est dramatique en France, car elles n’ont que très difficilement accès aux soins efficaces et doivent souvent s’expatrier à l’étranger pour offrir aux enfants touchés la chance de bénéficier des traitements adaptés. Le législateur est dans son devoir en demandant que les moyens financiers soient réaffectés vers les pratiques efficaces et validées.
Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de santé publique. À l’heure actuelle, il s’agit bien de patients et de leurs familles qui sont privés des soins adaptés, au nom d’un positionnement idéologique et au mépris des connaissances acquises sur l'autisme et sa prise en charge.
Le premier ministre a accordé le label « grande cause nationale » à l’autisme. Souhaitons que ce soit l’année où la France rattrape son retard et se tourne enfin vers des approches dont l’efficacité est démontrée.

Paris, le 22 janvier 2012

Texte de la proposition de loi :


http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idb=10848&mots=all

28 janvier 2012

"Sur les bancs de l'école" un site à découvrir ...

Association loi 1901, propose un concept novateur "La maison de TED"

Un lieu où les familles trouvent aide et soutien pour affronter leurs difficultés

Je vous laisse découvrir http://www.surlesbancsdelecole.org/#/la-maison-de-ted/3843544

27 janvier 2012

article publié dans l'express.fr le 27 janvier 2012

Un documentaire sur l'autisme interdit

Par Estelle Saget, publié le 27/01/2012 à 10:33, mis à jour à 11:19

Un documentaire sur l'autisme interdit

Un documentaire sur l'autisme interdit.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

La justice a condamné la documentariste Sophie Robert qui dénonçait le traitement des enfants autistes par la psychanalyse. Mais la polémique a servi la cause du film. 

Le tribunal de grande instance de Lille a rendu sa décision, le 26 janvier, dans l'affaire du documentaire Le Mur, dénonçant le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Il a donné raison à trois des psychanalystes interviewés. La justice a en effet estimé que les extraits des entretiens donnés par Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, membres de l'Ecole de la cause freudienne fondée par Jacques Lacan, "portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé". Le jugement, rendu selon une procédure d'urgence, demande que les passages incriminés soient supprimés du film de 52 mn. Cela implique que celui-ci soit retiré du site internet de l'association Autistes sans frontières, où on peut actuellement le visionner. La documentariste Sophie Robert est en outre condamnée par le tribunal à verser 34 000 euros au titre des dommages et intérêts et de différents frais. Me Benoît Titran, l'avocat de la documentariste, a annoncé son intention de faire appel du jugement, qui prend application immédiatement. 

La documentariste s'est exprimée depuis les Etats-Unis lors d'une conférence de presse diffusée sur internet peu après que le verdict ait été rendu. Elle a dénoncé "la dérive sectaire du mouvement psychanalytique français et son emprise sur la société française", précisant toutefois que "tous les psychanalystes ne sont pas concernés par cette dérive et que certains, au contraire, la dénoncent". Elle a annoncé qu'elle prépare actuellement un deuxième volet à sa série sur la psychanalyse. Celui-ci ne portera pas sur l'autisme mais sur la théorie sexuelle, a-t-elle expliqué, pour montrer "la vision très spécifique de la sexualité dans la psychanalyse, pour laquelle la sexualité explique tous les troubles psychiques". 

Le Mur intéresse au-delà des frontières

Par leur action en justice contre le documentaire, les trois plaignants ont largement contribué à faire connaître ce film, au départ confidentiel. A sa sortie au mois de septembre 2011, son audience se limitait au milieu associatif regroupant les parents d'enfants autistes. S'il est parfaitement visible par le grand public, le documentaire exige en effet du spectateur une certaine motivation, car les psychanalystes s'y expriment dans leur langage et manient des concepts souvent abscons. Mais les passions que Le Mur a déchaînées ont finalement suscité l'intérêt au-delà des frontières de l'Hexagone. Le quotidien américain The New York Times a consacré un long article à l'affaire le 19 janvier. Et une version courte de 30 mn du Mur, doublée en anglais mais non censurée, doit être projetée le 27 avril à Philadelphie, aux Etats-Unis, lors d'une conférence internationale sur l'autisme organisée par l'association promouvant la méthode comportementale ABA. 

En France, le député UMP Daniel Fasquelle a annoncé le 20 janvier son intention de déposer rapidement une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. 

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/un-documentaire-sur-l-autisme-interdit_1076009.html

26 janvier 2012

article publié dans la Voix du Nord le 26 janvier 2012

Le Mur, documentaire sur l'autisme de Sophie Robert ne pourra être diffusé en l'état

jeudi 26.01.2012, 16:50- La Voix du Nord

Sophie Robert, realisatrice du documentaire Le Mur sur l'Autisme en France lors de la premiere projection au cinema l'Univers a Lille en novembre PHOTO ARCHIVES C. LEFEBVRE Sophie Robert, realisatrice du documentaire Le Mur sur l'Autisme en France lors de la premiere projection au cinema l'Univers a Lille en novembre PHOTO ARCHIVES C. LEFEBVRE

| Métropole lilloise |

La chambre civile du tribunal de Lille a rendu sa décision. Le Mur, le film de la documentariste Sophie Robert, au sujet de la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse, ne pourra pas être diffusé en l'état.

Trois psychanalystes de renom l'accusaient d'avoir galvaudé leur propos. Ils ont été entendus : les passages contenant les extraits de leur interview devront être supprimés du film. Sophie Robert devra en outre payer la somme de 36 000 euros.

Le documentaire Le Mur avait été diffusé en septembre sur Internet. Les trois plaignants avaient demandé, en octobre, par voie de justice, d'accéder aux rushes du film, ce que l'auteur avait refusé, malgré une décision de justice. Une décision qui avait été confirmée en novembre.

En décembre, après avoir visionné les rushs et les avoir croisés avec la version disponible du Mur, Christian Charrière-Bournazel avait maintenu la demande des plaignants. Des parents d'autistes, des tenants des méthodes dites cognitivo-comportementales étaient venus soutenir Sophie Robert. (notre photo)

Le film de Sophie Robert sera présenté ce vendredi à une conférence internationale sur l'autisme, organisée à Philadelphie, aux États-Unis, par l'association internationale ABAI, promoteur des méthodes cognitivo-comportementales.

http://www.lavoixdunord.fr/actualite/L_info_en_continu/Metropole_Lilloise/2012/01/26/article_le-mur-documentaire-sur-l-autisme-de-sop.shtml

26 janvier 2012

article publié dans Nord Eclair le 26 janvier 2012

Autisme : « Il faut tourner la page de la psychanalyse »

Théo, six ans, atteint de troubles autistiques, est scolarisé. Théo, six ans, atteint de troubles autistiques, est scolarisé.

Alors que le tribunal de Lille doit se prononcer aujourd'hui sur l'interdiction d'un documentaire sur l'autisme, la sénatrice Valérie Létard parle de ce qu'il reste à faire.


La procédure judiciaire autour du film « le Mur » témoigne d'un débat très passionnel sur la prise en charge de l'autisme. Où en est-on ?

>> Une des mesures essentielles du plan autisme 2008/2010 était de demander à la Haute Autorité de Santé (HAS) de définir un socle commun de connaissances, de définir ce qu'est l'autisme. Contrairement au reste de la communauté internationale, on continuait à le considérer comme une psychose. Et, par conséquent, traitée comme telle par la psychanalyse. L'autisme de l'enfant, pour résumer, était lié à la maman. Cette définition de l'autisme a privilégié l'approche psychanalytique et nous n'avons pas développé, comme en Belgique ou au Canada par exemple, une prise en charge médicosociale de l'autisme avec des méthodes éducatives, comportementales, des outils qui n'étaient donc ni reconnus ni pris en charge ici.

Pourquoi cette particularité française ?

>> Les réticences fortes du monde de la psychiatrie. Sauf que les familles n'y trouvaient pas leur compte car les enfants pris en charge de cette façon n'ont pas progressé. Si beaucoup de familles envoient leurs enfants en Belgique, ce n'est pas uniquement faute de places, c'est surtout faute de structures en France qui prennent en charge les enfants avec ces autres outils qui existent.

L'autisme n'est pas uniforme ?

>> Non, on peut être plus ou moins sévèrement atteint, de la même façon qu'on peut avoir un autisme avec troubles psychiatriques associés. Il y a des autistes aveugles ou avec un retard mental ou encore les « Asperger », dotés d'une mémoire exceptionnelle... Il faut plutôt parler des autismes, des troubles envahissants du comportement (TED).

On a du mal à avoir, aussi, un consensus sur le nombre de personnes touchées ?

>> On n'a pas d'enquête épidémiologique fiable pour bien mesurer l'importance et les contours de la population à prendre en compte. On considère qu'il y a 5 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année, atteints d'autisme ou de troubles envahissants du comportement. A minima, il y a une prévalence d'un enfant sur 150 atteint de TED.
Une fille pour 4 garçons et on considère qu'il y a entre 350 000 et 600 000 personnes en France.

C'est énorme comme fourchette !

>> Oui parce que pour connaître exactement la situation, il faut qu'ils soient diagnostiqués. Il y a aujourd'hui des autistes adultes qui sont dans des hôpitaux psychiatriques mais qui ne sont pas définis comme autistes. Cela dit, pour faire une étude épidémiologique, il fallait déjà être d'accord sur la définition de l'autisme. C'est le travail qu'on a demandé à la HAS avec un comité scientifique. On a travaillé avec les associations de parents et médicosociales pour trouver un consensus et une définition scientifiquement validée. La conséquence, c'est que la psychanalyse n'a plus de justification à être le mode de prise en charge des autistes. Il faut aller vers une approche pluri-méthodes, avec une prise en charge médicosociale, des méthodes éducatives, comportementalistes et, pourquoi pas, avec un accompagnement psychiatrique quand il y a des troubles associés.

Vous dites bien psychiatrique et pas psychanalytique ?

>> La définition que donne l'HAS de l'autisme justifie qu'on tourne la page de la psychanalyse. Une fois qu'on a dit ça, le problème c'est comment on fait changer les comportements. Le plan 2008-2010 a autorisé 24 expérimentations de structures médicosociales utilisant des méthodes comportementalistes : ABA, PECS, etc.

Reste un cruel manque de places en centres spécialisés...

>> Sur les 4 100 places à créer dans le plan autisme 2008/2010, et qui ont été autorisées, seules 1 610 sont opérationnelles car construire des nouvelles structures, c'est long. Est-ce qu'on ne peut pas aussi, pour mailler le territoire, s'appuyer sur des Instituts médicaux éducatifs (IME) plus généralistes, dans un cadre bien défini ? En y créant des unités spécifiques d'une dizaine de places, avec un ratio d'encadrement plus fort et des professionnels formés ?

Les procédures n'expliquent pas tout dans ces retards ?

>> C'est un mélange de tout. On part de très loin. Il y avait peu de structures médicosociales organisées pour la prise en charge de l'autisme selon les nouvelles recommandations de la HAS. Des enfants et des adultes se retrouvent dans des structures et IME mais ça ne se passe pas bien car ils ne sont pas toujours adaptés pour les autistes. L'autisme suppose une prise en charge plus complexe, avec des professionnels formés à ces techniques très particulières pour lesquelles on a encore très peu de formation en France. On part de très loin. Je pense qu'une approche pluri-méthodes est essentielle. Certaines méthodes fonctionnent bien avec un enfant, d'autres pas. Ce qu'il faut, c'est individualiser la prise en charge, car l'autisme n'est pas uniforme. Et pour cela former tous nos professionnels afin que ça ne reste pas lettre morte : les psychiatres, les psychomotriciens, les généralistes, les enseignants, les travailleurs sociaux, etc.

Il y a des organismes de formation pour les professionnels du médicosocial mais combien est affecté à la prise en charge de l'autisme ? Il faut intégrer dans tous les cursus de formation, initiale et continue, ces nouvelles pratiques et cette évolution de la prise en charge de l'autisme. Il faut un véritable plan national de formation.

Valérie Létard vient de rendre un rapport sur l'impact du plan autisme 2008/2010.

http://www.nordeclair.fr/Actualite/2012/01/26/autisme-il-faut-tourner-la-page-de-la-p.shtml

26 janvier 2012

article publié dans JIM.fr le 13 janvier 2012

Autisme : la France n’a pas encore surmonté son immense retard

Publié le 13/01/2012      

 

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Paris, le vendredi 13 janvier 2012 –Les grandes failles de la prise en charge de l’autisme en France ont été l’objet de nombreuses dénonciations ces dernières années émanant de l’Europe, de plusieurs associations et du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). En 2007, cette instance lançait en effet un cri d’alarme puisqu'elle estimait que la France avait littéralement abandonné ses enfants autistes. Dénonçant la trop forte prégnance de l’approche psychanalytique, la longue errance des familles avant l’établissement d’un diagnostic définitif ou encore l’accès très limité à une scolarisation adaptée, les sages avaient "sommé" le gouvernement d’agir. Les pouvoirs publics pourtant n’avaient pas attendu ce nouveau coup de semonce pour tenter de changer le cours des choses. Cependant, systématiquement, les promesses n’étaient pas suivies d’effets. Le symbole marquant du nombre de places d’accueil créées est à ce titre toujours riche d’enseignement : fin 2005, seuls 38 % des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient dûment ouvertes.

342 places sur 2000 créées pour les adultes

Qu’en est-il aujourd’hui alors que l’autisme a été déclarée grande cause nationale pour l’année 2012 et qu’un nouveau plan triennal a été déployé en 2008 ? Le sénateur UMP Valérie Létard dresse dans un rapport remis hier au ministre des Solidarités Roselyne Bachelot le bilan de ce programme. Une fois encore, les chiffres témoignent d’avancées insuffisantes. La création de 4 100 places avait été promise à l’horizon 2011, dont 2 000 dédiés aux adultes et 2 100 aux enfants. Aujourd’hui, seuls 342 places ont été réellement ouvertes pour les plus âgés et 1 330 pour les plus jeunes. Par ailleurs, 1 041 places supplémentaires pour les adultes et 1 859 pour les enfants ont bien été autorisées mais n’ont pas été installées dans les faits. Ainsi, on le voit, les objectifs sont loin d’avoir été remplis. Par ailleurs, Valérie Létard remarque que cet « effort nécessaire (…) ne sera pas suffisant pour faire face à l’ampleur des besoins », des besoins accrus par l’amélioration du dépistage et l’allongement de l’espérance de vie. Face à cette insuffisance de moyens, les parents doivent souvent déployer des solutions individuelles. Certains se tournent vers l’étranger : en 2008, 3 500 enfants français souffrant de troubles envahissant du développement (TED) avaient trouvé un accueil adapté en Belgique. D’autres choisissent d’arrêter de travailler pour prendre en charge seul leur enfant. « Nous sommes les parias des parias » regrettent parfois certaines de ces familles, selon une formule reprise par le Figaro.

La France n’a toujours pas rompu avec son approche psychanalytique de l’autisme

Outre l’augmentation de l’accueil, le plan autisme 2008-2010 avait eu le mérite pour la première fois d’accorder une véritable place aux approches comportementales, sans pourtant totalement trancher le débat franco-français marqué par une prégnance de l’approche psychanalytique qui n’a pratiquement plus cours dans les autres pays. Valérie Létard reconnaît que « l’un des acquis majeurs du plan 2008-2010 a été de lever les tabous sur » les approches comportementalistes. Néanmoins, elle remarque que les mesures allant dans ce sens paraissent être demeurées « en panne ». De fait, la polémique qui a suivi la diffusion par des associations de parents d’un film intitulé « Le Mur » qui faisait très durement la critique de la psychanalyse appliquée aux TED témoigne du fait que la France n’a toujours pas dépassé son débat interne en la matière. Le rapport de Valérie Létard pointe d’autres attentes non comblées concernant notamment la persistance d’un important retard au diagnostic.

Systématisation du dépistage

Son bilan n’est néanmoins pas uniquement négatif : elle se félicite du quasi achèvement de « l’élaboration et la validation scientifique par la Haute autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale (ANDEM) d’un corpus commun des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques ». Elle ne peut cependant que regretter qu’aujourd’hui « la dynamique du plan s’essouffle » en raison notamment d’une absence de pilotage. Aussi, elle formule une série de propositions pour donner un nouvel élan à ce programme. L’information et la sensibilisation du grand public, le développement de la recherche fondamentale et appliquée ou encore le renforcement du dépistage et du diagnostic précoce figurent parmi ses principales orientations. Concernant ce dernier objectif, elle appelle à une systématisation de la « formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI, les personnels de santé scolaires » et à l’expérimentation d’un examen systématique à l’âge de 18 mois. Selon le rapport de Valérie Létard, 400 000 personnes souffrent de syndrome autistique dans notre pays, tandis que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeraient un TED.

http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_autisme_Valerie_Letard-1.pdf

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/F8/D0/document_actu_pro.phtml

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