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"Au bonheur d'Elise"
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26 janvier 2012

article publié dans ouest-france.fr le 26 janvier 2012

Un documentaire sur l'autisme devant le tribunal

jeudi 26 janvier 2012
 

Trois psychanalystes demandent l'interdiction du film réalisé par Sophie Robert. Ce conflit illustre l'opposition entre les différentes prises en charge des enfants touchés.

Aujourd'hui, le tribunal de grande instance de Lille rendra sa décision concernant l'assignation que trois psychanalystes ont déposée à l'encontre d'un documentaire de 52 mn sur l'autisme, Le mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, de Sophie Robert.

Au cœur des débats ? « La position de psychanalystes français qui s'opposent aux méthodes comportementalistes pour traiter les autistes, pourtant reconnues à l'étranger », affirme David Heurtevent, 30 ans, à Saint-Lô (Manche). Étudiant brillant, atteint lui-même du syndrome d'Asperger, une des formes de l'autisme, il est devenu porte-parole de l'association Soutenons le mur.

Traitement comportementaliste

Les psychanalystes plaignants, Esthela Solano-Suarez, Éric Laurent et Alexandre Stevens, s'expriment dans ce documentaire. Mais, fait valoir leur avocat, Me Charrière-Bournazel, « la manière dont est monté le film porte atteinte à la réputation et au droit moral de mes clients ». Ils seraient « ridiculisés par un film militant ».

Les psychanalystes parlent d'« abus de confiance », de « procédés malhonnêtes ». « On a dénaturé la pensée et les propos des intervenants en les réduisant ou en les déformant par des commentaires. » Ils demandent l'interdiction du film et la saisie des rushes.

Sophie Robert avait commencé cette enquête en espérant le soutien financier d'une chaîne de télévision. Elle a finalement obtenu le soutien financier de « Autistes sans frontières », association de parents qui militent pour que leurs enfants bénéficient des traitements comportementalistes.

C'est aussi ce que défend la réalisatrice, estimant qu'en France, on accorde trop de crédit à des théories psychanalytiques considérées comme dépassées dans les pays anglo-saxons et scandinaves. Sur son blog, elle écrit : « Les psychanalystes ont préféré attaquer ma probité et faire croire à une manipulation pour chercher à censurer plutôt que de répondre sur le fond aux questions soulevées par ce film. » Le documentaire est visible sur le site Internet www.autistessansfrontieres.com

Mercredi, Sophie Robert et David Heurtevent étaient aux États-Unis, pays pionnier du comportementalisme. Ils lançaient une pétition de soutien internationale, dont le Herald Tribune s'est déjà fait l'écho. Aujourd'hui, Sophie Robert présente son film devant un congrès, à Philadelphie.

Yann HALOPEAU.
 
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25 janvier 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 24 janvier 2012

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests

 
Traduction : J.V.  
 
 
By BENEDICT CAREY 
 
 
 
Mary Meyer, à droite, de Ramsey - New Jersey, dit que le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour sa fille, Susan, 37 ans. 
Published: January 19, 2012 
 
Les changements proposés dans la définition de l'autisme réduiraient fortement le taux qui monte en flèche avec lequel la maladie est diagnostiquée et pourrait rendre plus difficile pour beaucoup de gens qui ne répondraient plus aux critères d’obtenir des services éducatifs, sociaux et de santé, suggère une nouvelle analyse.
La définition est maintenant en cours de réévaluation par un panel d'experts nommés par l'American Psychiatric Association, qui achève des travaux sur la cinquième édition de son Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, la première révision majeure en 17 ans.
Le DSM, comme est connu ce manuel, est le standard de référence pour les troubles mentaux, la conduite des recherches, le traitement et décisions des assurances. La plupart des experts s'attendent à ce que le nouveau manuel restreigne les critères de l'autisme, la question est de savoir dans quelle mesure. Les résultats de la nouvelle analyse sont préliminaires, mais ils offrent l'estimation la plus drastique de la façon dont le resserrement des critères de l'autisme pourrait affecter le taux de diagnostic. Pendant des années, de nombreux experts ont affirmé en privé que l'imprécision des critères actuels pour l'autisme et des troubles connexes tels que le syndrome d'Asperger contribuait à l'augmentation du taux des diagnostics - qui a grimpé à un enfant sur 100, selon certaines estimations.
L'association des psychiatres est aux prises avec l'une des questions les plus angoissantes de la santé mentale - où tracer la ligne entre l’inhabituel et l’anormal - et ses décisions sont certaines d'être déchirantes pour certaines familles. À une époque où les budgets scolaires pour l'éducation spéciale sont tendus, le nouveau diagnostic pourrait annoncer de nouvelles batailles plus aiguës. Des dizaines de milliers de personnes reçoivent des services soutenus par l'Etat pour aider à compenser les effets de troubles invalidants, qui comprennent parfois de graves problèmes sociaux et d'apprentissage, et le diagnostic est à bien des égards au centre de leur vie. Des réseaux unis de parents ont noué des liens sur les expériences communes avec les enfants ; et les enfants aussi peuvent grandir à trouver un sens à leur propre identité dans leur lutte contre le trouble.
Les changements proposés excluraient sans doute les personnes avec un diagnostic qui sont à un degré plus élevé de fonctionnement. «Je suis très préoccupée par le changement dans le diagnostic, parce que je me demande si ma fille serait encore qualifiée", dit Mary Meyer de Ramsey, NJ.
Le diagnostic de syndrome d'Asperger a été crucial pour aider sa fille, qui a 37 ans, à accéder à des services qui l’ont énormément aidée. «Elle est handicapée, ce qui est en partie basé sur le syndrome d'Asperger ; et j’ai l'espoir qu’elle obtienne d’entrer dans des logements d’accueil, ce qui dépend aussi de son diagnostic." La nouvelle analyse, présentée jeudi lors d'une réunion de l'Association islandaise des médecins, ouvre un débat sur combien de personnes seraient affectées par le diagnostic proposé.
Les changements restreindraient tellement le diagnostic que cela pourrait effectivement mettre fin à la flambée d'autisme, a déclaré le Dr Fred R. Volkmar, directeur du Child Study Center à la Yale School of Medicine et auteur de la nouvelle analyse de la proposition. "Nous souhaitons la tuer dans l'œuf." Les experts travaillant pour l'Association des psychiatres sur la nouvelle définition du manuel - un groupe duquel le Dr Volkmar a démissionné dès le début – sont fortement en désaccord sur l'impact des changements proposés. «Je ne sais pas comment ils obtiennent ces chiffres», a déclaré Catherine Lord, membre du groupe de travail sur le diagnostic, à propos du rapport du Dr Volkmar . Des projections antérieures ont conclu que beaucoup moins de personnes seraient exclues en vertu du changement, dit le Dr Lord, directeur de l'Institut pour le développement du cerveau, un projet commundu NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College de la Cornell University, Columbia University Medical Center et du New York Centre for Autism. Le désaccord sur les effets de la nouvelle définition renforcera presque certainement le contrôle des subtilités des changements de l'association psychiatrique pour le manuel. Les révisions sont d'environ 90 % terminées et seront définitives en décembre, selon le Dr David J. Kupfer, professeur de psychiatrie à l'Université de Pittsburgh et président du groupe de travail faisant les révisions. Au moins un million d'enfants et d'adultes ont un diagnostic d'autisme ou de troubles connexes, comme le syndrome d'Asperger ou de «trouble envahissant du développement, non spécifié ailleurs», également connu comme TED-NS [PDD-NOS]
Les personnes atteintes de SA ou de TED-NS supportent une partie des mêmes combats sociaux que ceux atteints d'autisme, mais ne répondent pas à la définition de la version à part entière. Le changement proposé permettrait de consolider les trois diagnostics dans une seule catégorie, le trouble du spectre autistique, ce qui élimine le syndrome d'Asperger et le TED-NS du manuel.
Selon les critères actuels, une personne peut se qualifier pour le diagnostic en montrant six ou plus sur 12 comportements; selon la définition proposée, la personne devrait exposer trois déficits dans les interactions sociales et la communication et au moins deux comportements répétitifs, un menu beaucoup plus restreint . Le Dr Kupfer dit que les changements étaient une tentative de clarifier ces variations et de les mettre sous un même nom.
Certains défenseurs sont préoccupés par les changements proposés. «Notre crainte est que nous allons faire un grand pas en arrière", dit Lori Shery, président du Réseau Éducation Syndrome d’Asperger. "Si les cliniciens disent:« Ces enfants ne correspondent pas aux critères d'un diagnostic du spectre autistique », ils n’obtiendront pas le soutien et les services dont ils ont besoin, et ils vont faire l'expérience de l'échec." Mark Roithmayr, président de l'organisation de défense Autism Speaks, a déclaré que le diagnostic proposé devrait apporter une clarté nécessaire, mais que l'effet qu'il aurait sur les services n'était pas encore clair. "Nous avons besoin de surveiller attentivement l'impact de ces changements du diagnostic sur l'accès aux services et s'assurer que personne ne se voit refuser les services dont il a besoin», a déclaré M. Roithmayr par e-mail. "Certains traitements et services sont entraînés uniquement par le diagnostic d'une personne, tandis que d'autres services peuvent dépendre d'autres critères comme l'âge, le niveau de QI ou l'histoire médicale. "
Dans la nouvelle analyse, le Dr Volkmar, avec Brian Reichow et James McPartland, les deux de l'Université de Yale, ont utilisé les données d'une grande étude de 1993 qui a servi de base pour les critères actuels. Ils se sont concentrés sur 372 enfants et adultes qui étaient parmi ceux à fonctionnement plus élevé et ont constaté que, globalement, seuls 45 % d'entre eux seraient admissibles pour le diagnostic du spectre autistique proposé actuellement à l'étude. L'accent mis sur un groupe de haut niveau de fonctionnement peut avoir un peu exagéré ce pourcentage, reconnaissent les auteurs.
La probabilité d'être laissé de côté selon la nouvelle définition dépendait du diagnostic initial : environ un quart de ceux identifiés avec autisme classique en 1993 ne serait pas identifié comme tel au regard des critères proposés; environ les trois quarts des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ne seraient pas qualifiés; et 85 % des personnes TED-NS ne le seraient pas. Le Dr Volkmar a présenté les résultats préliminaires jeudi. Les chercheurs vont publier une analyse plus large, basée sur un échantillon plus large et plus représentatif de 1.000 cas, plus tard cette année. Le Dr Volkmar dit que bien que le diagnostic proposé serait pour des troubles sur un spectre et implique un filet plus large, il se concentre étroitement sur les enfants «autistes classiques» à l'extrémité la plus grave de l'échelle. «L'impact majeur ici est sur les plus capables au plan cognitif", a-t-il dit. Le Dr Lord dit que les chiffres de l'étude sont probablement exagérés, car l'équipe de recherche s'appuie sur des données anciennes, recueillies par des médecins qui n'étaient pas au courant du genre de comportements que nécessite la définition proposée. «Ce n'est pas que les comportements n'existaient pas, mais qu'ils ne s’interrogeaient même pas à leur sujet - ils ne pourraient pas apparaître du tout dans les données», dit le Dr Lord. Le Dr Volkmar l’a reconnu autant, mais dit que les problèmes de transfert des données ne pouvaient pas rendre compte des différences importantes dans les taux. 
 
Redéfinir l'autisme 
Dans une analyse préliminaire, trois chercheurs estiment que beaucoup moins de personnes atteintes d'autisme ou de troubles liés répondraient aux critères d'un trouble du spectre autistique, après un changement proposé pour la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM
 
25 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 24 janvier 2012

Lettre ouverte à Madame la Présidente de l’UNAPEI

Madame,

J’ai lu le communiqué de presse de l’UNAPEI dans lequel vous disiez être en désaccord avec le projet de loi de Mr Fasquelle qui prévoit l’interdiction de la psychanalyse dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, ainsi que vos échanges de mails avec Magali Pignard, membre du Collectif « Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France ».

Je vous écris à mon tour pour vous dire que je trouve scandaleuse votre prise de position. Je ne comprends même pas quel sens a votre demande de retrait de cette proposition de loi, alors qu’elle représente une victoire pour les parents d’enfants autistes, et qu’elle nous donne énormément d’espoir: enfin, nous sommes entendus!

Vous ne pouvez pas ignorer que les médecins d’orientation psychanalytique ne proposent que des prises en charge inadaptées aux enfants autistes. Les parents doivent se renseigner par eux-mêmes et se « dépatouiller » seuls pour trouver une prise en charge qui permettra à leur enfant de devenir le plus autonome possible.

Or, ces prises en charge sont rares (certains départements en sont complètement dépourvus) et coûteuses (toutes les MDPH ne fonctionnent pas de manière égalitaire d’un département à l’autre: elles ne prennent pas en compte les devis de prises en charge de la même façon, et n’attribuent pas les compléments de l’allocation de base de la même façon).

Comment peut-on parler de choix, alors, dans ces conditions?

Quelques soient les différents des diverses associations de parents, elles sont toutes d’accord pour dénoncer la même chose: la psychanalyse n’a pas sa place dans les prises en charge des personnes autistes, car elle ne leur apporte rien.

De plus, ces associations tiennent toutes les mêmes discours: la psychanalyse a déjà fait assez de mal aux personnes autistes et à leur famille, il faut que cela cesse maintenant. Nous n’en voulons plus.

Quel choix un parent d’enfant autiste a-t-il, quand il rencontre un psychiatre d’orientation psychanalytique (ils le sont tous pour la plupart)?

  • Il n’en a pas, parce que son enfant a eu le diagnostic très tard puisqu’il y a un énorme retard dans le diagnostic, voire pas de diagnostic du tout, ou un mauvais diagnostic (puisque, pour certains, l’autisme est encore vu comme une psychose – ou alors ils ne donnent pas de diagnostic, sous prétexte qu’ils ne veulent pas mettre d’étiquette), ou un diagnostic qui ne veut absolument rien dire: dysharmonie évolutive, troubles autistiques « mais pas autiste », etc.Si  l’autisme n’est pas sévère ou typique, il ne sera pas reconnu par ces médecins qui connaissent si mal les troubles du spectre autistique qu’ils pensent qu’une personne autiste ne parle pas, ne regarde pas, n’est pas capable d’être en relation, etc.

    Combien de personnes, atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, n’ont jamais été reconnues autistes par ces médecins?

    Et tout ce temps perdu dans l’annonce du diagnostic est perdu pour la prise en charge, qui aurait permis à l’enfant d’entrer en communication, ou d’être propre, ou d’entrer dans les apprentissages scolaires grâce à un accompagnement de type AVS, etc.

  • Il n’en a pas, parce qu’il est complètement « assommé » par les discours culpabilisants qu’il a entendus de la part de ces médecins, qui, avec leurs questions insidieuses ou leurs remarques du style « vous êtes trop fusionnelle », aura fini par croire qu’il est responsable de l’état de son enfant (vous ne pouvez pas ignorer cela: Internet regorge de blogs, de sites et de forums où des parents racontent leurs parcours – nous avons tous le même!), alors il sera tellement mal qu’il suivra ce que le médecin lui dira, sans comprendre grand-chose à ce qui lui arrive.

Ces médecins proposent de prises en charges inefficaces dans des IME ou des hôpitaux de jour, où il n’y a aucune volonté éducative puisqu’il faut attendre l’émergence du désir… Pour un médecin d’obédience psychanalytique, la personne autiste a « choisi » de devenir autiste, parce que sa réalité (familiale) est trop difficile à affronter et il faut respecter cet état de fait.

Dès le départ, il n’y a donc de leur part aucun désir de faire progresser ces enfants. On leur propose uniquement des activités occupationnelles, et, une fois majeures, ces personnes ne sont absolument pas autonomes, et leur famille n’a pas d’autres choix que de les placer en foyer médicalisé… quand il y a de la place (vous avez certainement vu le film que Sandrine Bonnaire a fait sur sa soeur? Il décrit très bien la situation des prises en charges psychiatriques institutionnelles pour les personnes autistes).

Pourquoi continuer à condamner des personnes à être aussi peu autonomes à l’âge adulte, alors qu’avec d’autres méthodes elles pourraient avoir accès à une vie « normale », plus ou moins indépendante?

Pourquoi continuer à financer des établissements (IME, hôpitaux de jour, etc.) avec l’argent public, alors que maintenant nous savons que ce qu’ils proposent n’est, ni plus, ni moins, un préambule d’enfermement à long terme?

Pour que les familles aient véritablement le choix, il faudrait:

  • qu’elles rencontrent des psychiatres qui ne soient pas d’obédience psychanalytique, que le diagnostic soit donné tôt, et pour cela que les troubles de la sphère autistique soient réellement connus de tous (médecins, bien sûr, mais aussi tous les professionnels de la petite enfance: puéricultrices, personnels des crèches et des PMI, enseignants, etc),
  • qu’on leur explique véritablement ce qu’est un hôpital de jour (un hôpital psychiatrique pour enfants), ce qu’on y fait, et dire si l’on en sort ou pas,
  • qu’on leur explique ce qu’est un IME et ce qu’on y fait, comment on peut en sortir, et avec quel bagage,
  • qu’on leur dise les différentes possibilités qui existent pour scolariser leur enfant, etc.

Ce n’est pas ce qui est fait actuellement,absolument pas, et par conséquent les parents n’ont pas la possibilité de choisir.

Mon fils aîné est autiste. Il a eu une prise en charge pendant près de deux ans dans un CMP où on ne lui proposait rien d’autre que de venir toutes les semaines pour que je parle de notre situation familiale et de ce que nous avions fait durant notre semaine.

Nous avons obtenu le diagnostic de psychose infantile, et on nous a proposé une prise en charge en hôpital de jour, sans avoir aucune précision de ce qu’il y ferait, ni de pourquoi on nous proposait cela.

J’ai dû m’informer par moi-même pour savoir qu’autre chose était possible. De plus, j’ai la chance d’habiter dans une ville où – en cherchant bien – j’ai pu trouver d’autres possibilités que l’hôpital de jour, et d’être dans un département où la MDPH est assez « ouverte ». Je sais que tous les parents n’ont pas ces chances.

Or, sans cela, je n’aurais pas eu d’autre choix que de suivre les préconisations de ce médecin, puisqu’il ne m’avait pas dit les autres possibilités que j’avais!

Est-ce que les parents qui habitent ailleurs et qui n’ont pas accès aux informations que j’ai eues ont le choix?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-madame-la-presidente-de-lunapei/

25 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 24 janvier 2012

Ne laissons pas « Le Mur » et les enfants autistes français dans le silence !

Bravo au film français « The Artist » (avec Jean Dujardin et Bérénice Bejo) pour ses dix nominations aux Oscars.
Ce soir, nous avons décidé de saluer, à notre manière, ce succès du cinéma français en disant combien les psys sont étranges dans l’autisme dans notre pays ! Ne laissons pas les enfants autistes dans le silence.

Les psychanalystes méritent même des prix ! Ils sont « champion du monde »

Soutenons ensemble le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », de Sophie Robert, qui risque le 26 janvier 2012 une interdiction suite au procès intenté par trois psychanalystes mécontents.

Aidez-nous à stopper les abus sur les enfants handicapés en France !

Faîtes le savoir et dîtes le à vos amis. Retrouvez-nous sur Internet le 26 janvier dès 19h30 heure française pour les réactions et la conférence de Sophie Robert depuis New York.

Pour cela, n’hésitez pas à partager les idées de nos « amis » psychanalystes.

Le festival des psys fous est ouvert !

Partagez ! Evaluez ! Ils ont besoin de leurs prix !

En Français

 

Sous-titré en Anglais

 

Sous-titré en Allemand

 

Sous-titré en Espagnol

 

Sous-titré en Italien

 

N’hésitez pas à inviter vos amis étrangers à visiter http://www.supportthewall.org

 

24 janvier 2012

résultat sondage IFOP 20 Minutes pour la FNASEPH

Sondage IFOP 20 MN pour la FNASEPH : émergence d'un vrai mouvement d'opinion
* 1 français sur cinq a dans son environnement proche un jeune handicapé,
* 84 % considèrent que la place des jeunes handicapés est dans l'école au milieu des autres enfants,
* 95 % estiment que pour cela ils ont droit à un accompagnement
* 98 % proposent que les enseignants bénéficient d'une formation et 95 % que les accompagnants est un statut stable dans l'Education nationale
Enfin et malgré la crise 67 % des français estiment que ce sujet doit être un des sujet prioritaire de la campagne et point essentiel à souligner ce pourcentage dépasse tout les clivages politiques, les appartenances confessionnelles, sociales, d'âge ou de sexe. Un véritable consensus.
Ces chiffres nous renforcent dans notre mission et nous font très plaisir.

https://www.facebook.com/pages/FNASEPH/124426694329828

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23 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 23 janvier 2012

COMMUNIQUE OFFICIEL – Soutenons Le Mur

Publié le 23 janvier 2012 à 13h00 TU

http://soutenonslemur.org, http://supportthewall.org, Twitter : @SoutenonsLeMur

Objet: Confirmation de la présentation du film de Sophie Robert à Philadelphie (Etats-Unis) le 27 janvier 2012

EVENEMENT

Présentation d’une version du film « Le Mur: la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » par Sophie Robert à la Conférence « 2012 Autism Conference ».

Date : Vendredi 27 janvier 2012

Heure : 5:00 PM à 5:45 PM – Heure de Philadelphie

Lieu : Philadelphia Marriott Downtown, 1201 Market Street , Philadelphia, PA 19107 USA

Plan : http://www.marriott.com/hotels/maps/travel/phldt-philadelphia-marriott-downtown/

DETAIL

Madame Sophie Robert, réalisatrice du film « Le Mur: la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » présentera une version raccourcie (30 minutes) et doublée de son film à la Conférence « 2012 Autism Conference » de l’ABAI, association internationale de l’ABA.

En 2011, cette conférence avait accueilli des représentants de 17 pays et de 46 états américains.

A cette occasion, Sophie Robert sera interviewée par la chaîne de télévision américaine ABC NEWS.

Sophie Robert sera accompagné de David Heurtevent, porte-parole du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » et de Magali Pignard, membre du collectif, asperger et parent d’un enfant autiste.

Ils rencontreront à cette occasion de nombreuses personnalités de l’autisme

RAPPEL

Le Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France , crée officiellement le 8 décembre 2011, a pour objectif de soutenir la diffusion du film « Le Mur » réalisé par Sophie Robert. Il a également pour objectif de défendre les droits des personnes autistes en France. Il est reconnu officiellement par Sophie Robert et soutenu par de nombreuses associations et personnalités de l’autisme.

Notre collectif est joignable à l’adresse internet suivante: http://soutenonslemur.org

Vous pouvez contacter notre service presse à presse@soutenonslemur.org

 

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-confirmation-de-la-presentation-du-film-de-sophie-robert-a-philadelphie-etats-unis-le-27-janvier-2012/

23 janvier 2012

article publié dans la Voix du Nord le 23 janvier 2012

Épilogue ou rebondissement, jeudi, dans un film judiciaire sur l'autisme ?

lundi 23.01.2012, 05:23- La Voix du Nord

 Le 8 décembre dernier, des familles d'enfants autistes pro-Sophie Robert devant le palais de justice. Le 8 décembre dernier, des familles d'enfants autistes pro-Sophie Robert devant le palais de justice.

|  ÇA SE PASSE CETTE SEMAINE |

Jeudi, la documentariste Sophie Robert saura si elle peut continuer à diffuser, en l'état, le film qu'elle a consacré à la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse. Trois psychanalystes de renom l'accusent d'avoir galvaudé leurs propos. Ils exigent leur retrait du film. En filigrane, se dessine une opposition sur la prise en charge de l'autisme, mettant face à face défenseurs de la psychanalyse et avocats des méthodes dites cognitivo- comportementales. Des enjeux nationaux, voire internationaux. En France, l'autisme a été déclaré Grande cause nationale 2012. PAR LAKHDAR BELAÏD

 

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

> Septembre 2011 La réalisatrice lilloise Sophie Robert diffuse, notamment sur internet, son premier documentaire titré Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme. La fiche explicative du film commente : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d'une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l'autisme, afin de démontrer par l'absurde - de la bouche même des psychanalystes - l'inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l'autisme. » Sophie Robert, 44 ans, se décrit elle-même comme « anthropologue de la psychanalyse ».

> Octobre 2011 Trois psychanalystes de renom - Esthela Solano-Suarez, Éric Laurent et Alexandre Stevens - demandent par voie de justice d'obtenir des rushs du film. La décision judiciaire leur est favorable, mais Sophie Robert conserve ses images, au nom du « secret des sources ».

> Novembre 2011 Devant le juge des référés de Lille, Sophie Robert et son avocat Benoît Titran tentent d'obtenir l'annulation de la décision accordant aux plaignants l'accès aux rushs. « Il n'a jamais été question de récupérer toutes les images, explique Me Christian Charrière-Bournazel, l'avocat des psychanalystes. L'une a été interrogée pendant trois heures, un autre durant deux heures et le troisième une heure. Leurs propos ont été rendus incompréhensibles. Des questions ont été plaquées après coup sur leurs déclarations . » La justice confirme l'accès aux rushs des plaignants et dénie à Sophie Robert le statut de journaliste (notre édition du 30 novembre).

> Décembre 2011 Après avoir visionné les rushs et les avoir croisés avec la version disponible du Mur, Christian Charrière-Bournazel maintient la demande des plaignants. Libre à Sophie Robert de critiquer la psychanalyse et de réaliser des films, mais sans les propos de ses clients. La salle d'audience est pleine à craquer. Des parents d'autistes, des tenants des méthodes dites cognitivo-comportementales sont venus soutenir Sophie Robert (notre édition du 9 décembre). La fille de l'emblématique psychanalyste Jacques Lacan a fait le déplacement. Tout au long de l'audience, la présidente Elizabeth Polle rappelle pourtant : « Il ne s'agit pas du procès de la prise en charge de l'autisme. »

> Jeudi 26 janvier 2012 La chambre civile du tribunal de Lille rendra sa décision. Sophie Robert sera, elle, sur le départ. Son film est présenté vendredi à une conférence internationale sur l'autisme, organisée à Philadelphie, aux États-Unis, par l'association internationale ABAI, promoteur des méthodes cognitivo-comportementales. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Metropole_Lilloise/actualite/Secteur_Metropole_Lilloise/2012/01/23/article_epilogue-ou-rebondissement-jeudi-dans-un.shtml

23 janvier 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique) le 22 janvier 2012

Autisme : les patients et leurs familles ont droit à une prise en charge par des méthodes et traitements validés

Association Française pour l’Information Scientifique
Communiqué du 22 janvier 2012
PDF - 85.1 ko
Télécharger en PDF

L’AFIS a pris connaissance d’une proposition de loi relative à la prise en charge de l’autisme déposée le 20 janvier 2012 par le député du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle. Cette proposition vise à « réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants », en même temps qu’elle prône l’« [abandon] des pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes ».

La connaissance des causes de l’autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents.

De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l’arsenal thérapeutique mis en œuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d’exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d’un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).

Si le rôle des autorités publiques n’est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu’en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en œuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.

La proposition de loi pose une question légitime : au nom de quoi, en France, les enfants autistes et leurs familles ne pourraient-ils pas bénéficier des pratiques efficaces, validées et mises en œuvre avec succès dans la plupart des pays du monde ? L’autisme est un trouble qui touche environ 1 enfant sur 150. La situation des familles concernées est dramatique en France, car elles n’ont que très difficilement accès aux soins efficaces et doivent souvent s’expatrier à l’étranger pour offrir aux enfants touchés la chance de bénéficier des traitements adaptés. Le législateur est dans son devoir en demandant que les moyens financiers soient réaffectés vers les pratiques efficaces et validées.

Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de santé publique. À l’heure actuelle, il s’agit bien de patients et de leurs familles qui sont privés des soins adaptés, au nom d’un positionnement idéologique et au mépris des connaissances acquises sur l’autisme et sa prise en charge.

Le premier ministre a accordé le label « grande cause nationale » à l’autisme. Souhaitons que ce soit l’année où la France rattrape son retard et se tourne enfin vers des approches dont l’efficacité est démontrée.

Paris, le 22 janvier 2012

Texte de la proposition de loi : http://danielfasquelle.blogspot.com...

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1812

23 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 21 janvier 2012

Aujourd’hui samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l’UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32 :

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/21/exclusif-la-presidente-de-lunapei-clarifie-sa-position/

22 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 22 janvier 2012

Lettre ouverte à Monsieur le Député Fasquelle

Monsieur le Député,

Quelle surprise, ce jour, d’apprendre que vous déposerez un projet de loi ce vendredi à l’Assemblée Nationale visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes.

Et je pense que ce fut une surprise aussi, et une bonne nouvelle, pour tous les parents concernés. Enfin, à nouveau, une loi visant à faire bouger les choses, après la loi de 2005 sur le droit à l’éducation des enfants handicapés.

Mais il a fallu sept ans, sept longues années, pour que le handicap de nos enfants soit à nouveau sur le devant de la scène. En sept ans, combien de familles sont encore sur la touche malgré la loi sur l’école? Combien d’enfants non scolarisés, ou si peu? Combien ont perdu tellement de temps à ne pas être scolarisé qu’il est maintenant trop tard? On ne les prendra plus à l’école.

Une loi pour eux, pour leur autisme, pour interdire à des personnes « soi-disant bien intentionnées » (et bien payées…) de nous mettre au placard, nous parents, pour « sauver » nos enfants. Une loi parce que c’est la grande cause de l’année 2012. Mais après? En 2013? Notre grande cause à nous, parents, n’est pas celle de cette année, mais celle des années passées, et sera celle des années futures.

C’est pourquoi, Monsieur le Député, je me permets de vous remercier, et de vous demander de ne pas lâcher NOTRE combat, malgré les querelles et les rébéllions qui seront sans doute au coeur du débat. Que cette interdiction ne plonge pas votre projet dans les méandres des « pour » et des « contre », des « je défends mon beefsteak ». À la limite, j’aurais tendance à dire, laissons les penser ce qu’ils veulent, et si toutefois cette interdiction ne passait pas, alors donnez-nous les moyens de nous battre contre eux.

Que la prévalence soit faite et donnée aux méthodes qui font leurs preuves, que les parents soient en mesure d’accompagner leur enfant, que de vrais professionnels soient formés, qu’on nous laisse le choix pour nos enfants, qu’on nous donne les moyens de les intégrer.

Encore merci, Monsieur le Député. Soyez assuré de notre soutien, et permettez-nous de vous souhaiter bon courage.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-monsieur-le-depute-fasquelle/

19 janvier 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 19 janvier 2012

 
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Deux mamans se sont infiltrées à la projection du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » de Sophie Robert du 18 janvier 2012 organisée par l’Association Nationale des Hopitaux De Jour.

Elles nous ont fait parvenir les témoignages suivants, qui se recoupent. Vous pouvez y voir les « professionnels » délirer sur l’autisme !

Ces témoignages montrent un durcissement de la base pro-psychanalyse, qui tente de s’organiser pour répliquer.
De plus, la réunion montre leur base refuse un autre discours que le discours des psychanalystes.

La conclusion est que le changement devra obligatoirement passer par une réforme profonde des hôpitaux de jour.

Témoignage I

« Environ 60 personnes (à vue d’oeil…).

Petite présentation par un des membres de l’association

« Le documentaire que nous allons voir a été commandité par les parents.

La HAS a sorti un guide de bonnes pratiques. On peut y lire une comparaison entre ABA, Teacch et la psychanalyse et il faut bien constater que dans ce guide, c’est le comportementalisme qui l’emporte (ndlr: dans le sens « avantagé »).

L’exception française est en train de disparaître car on est censés faire comme tout le monde, la psychanalyse est appelée à disparaître uniquement parce qu’elle ne se pratique plus ailleurs, on doit suivre le mouvement.

Le monde médiatique et le monde politique suivent le mouvement, mais il ne font que réciter ce qu’il y a dans le film. Ils se contentent de recopier le dossier de presse du documentaire. »

Projection du film

Quelques rires à certains moments, surtout quand Geneviève Loison s’exprime.

Des soupirs réprobateurs à chaque fois que Sophie pose une question. Derrière moi, un « c’est dégueulasse » murmuré, au moment de l’arrêt de l’image sur le large sourire de Yann Bogopolsky.

Le bonus est montré puis est interrompu au bout d’un moment à la grande satisfaction de tous (sauf 1 qui a dit plus tard avoir trouvé ça intéressant et a regretté de ne pas avoir tout vu).

« Débat » qui n’en a vraiment été un vu que tous étaient d’accord

Bien sûr, tous les reproches qu’on a pu lire un peu partout ont été exprimés : film truqué, questions rajoutées après coup au montage, Golse silencieux pas parce qu’il ne savait pas répondre à une question mais parce qu’il attendait ou réfléchissait.

Geneviève Loison aurait été sélectionnée par la documentariste (dit d’un ton méprisant) parce que sa verve est bien connue de tous et que c’était facile de la ridiculiser.

D’abord, mais qui est-elle cette Sophie Robert ?

Tout ce qui est expliqué par les protagonistes est vraiment intéressant, il n’y a pas d’énormités exprimées, mais ce n’est pas à la portée de tous bien évidemment, trop compliqué pour le tout venant.

La pensée est ridiculisée alors que ce qui est dit n’est pas ridicule.

Ce qui dessert, c’est que c’est trop théorique.

Le compte-rendu qu’on aperçoit (celui sur Guillaume fait par la psychanalyste ) est insupportable à regarder par des parents bien entendu.

Il faut discuter de la souffrance des parents : par leur investissement, en fait, ils réclament à ce qu’on les répare du choc du diagnostic (ndlr : lol!).

Importance tout de même des neurosciences, les psychanalystes sont capables de parler avec les autres, les travaux de Monica Zelbovicius les intéressent.

Ensuite, a été émise la question de comment répondre à ce film.

Pas question de faire un contremur, plutôt montrer le travail effectué dans les établissements et, surtout, être prudents au montage !

Le film dérange, mais cela pointe qu’il n’y a pas assez de communication de notre part avec le public et d’une manière pas suffisamment accessible.

Un plasticien travaillant en hôpital de jour va faire un documentaire, mais pas à charge lui, pour montrer les résultats extraordinaires qu’il constate dans son atelier avec les enfants autistes.

Il faut dépasser la problématique et ne pas faire un documentaire comme Le Mur, qui est tout juste une caricature bonne pour TF1

Le plasticien continue : il est question de montrer le ressenti, ce qu’on peut faire avec le médium de la peinture, il se passe des choses extraordinaires dans mon atelier. Il est prévu qu’il n’y aura pas de commentaires.

A nouveau différents commentaires :

Danger de la création d’une nouvelle psychiatrie.

Cela commence comme aux USA : la psychanalyse est d’abord attaquée par le biais de l’autisme, puis a été évincée : on suit le même schéma

On devrait montrer nos résultats, on en est capables

Quelqu’un parle d’un très beau livre : « Ecoutez Haendel »

Quelqu’un veut bien une pluralité des approches mais ne veut pas qu’on l’empêche de travailler comme il le veut

On est sous le coup de l’opinion à cause d’un lobbying très fort, celui des comportementalistes.

Une éducatrice retraitée, qui est venue à la psychanalyse grâce aux autistes dont elle s’est occupée, dit qu’on a beaucoup fait pour l’autisme. Elle pose la question : « Mais qui s’occupe des fous ? Où sont-ils ? »

Dans les institutions tout de même ! Il y a des travailleurs qui se donnent du mal.

Le film s’attaque à la psychiatrie parce que ça coûterait moins cher de faire autrement.

La psychanalyse est pour qui finalement ? Attention au contre-transfert, il faudrait plus de lieux d’écoute plutôt qu’une cure stricte, écouter ceux qui s’occupent au quotidien des autistes.

Faut-il laisser de nouveaux leaders prendre le pas ?

Puis, une maman a pris la parole, bouleversée par tout ça, expliquant son parcours (vous devinez lequel, parcours classique passant par la case CAMSP).

Certains lui ont répondu et là, moi qui voulais rester incognito, je n’ai pas pu laisser passer ce qui s’est dit. Par ex. que cette maman ne connaissait que son cas personnel, que les autres n’ont pas vécu ça. Après m’être présentée, précisant que mon fils ferait partie de ceux qui auraient le bac (auparavant, il avait été dit d’un ton méprisant que quelques uns arrivaient au bac, mais qu’ensuite au niveau cognitif, ils ne pouvaient guère aller plus loin),

J’ai posé 2 questions : « Avez-vous lu le livre blanc d’Autisme France, dans lequel on peut lire des nombreux témoignages de parents concordant avec celui de cette maman ? » Puis « Avez-vous lu les livres écrits par les personnes autistes, avez-vous vu le film sur Temple Grandin ? »

Et là, on a enfin débattu ! »

Témoignage II

« Coucou à tous!

Je suis donc allée hier à la conférence tenue par la ANHDJ et je peux vous dire qu’on en a pas fini avec les psys.

En effet, du documentaire « le mur », ils ne se sont arrêtés qu’à un détail: les montages. Pour eux, il y a eu fraude car chacun des psys interrogés ont été interviewés durant 3 heures pour certains, et Sophie Robert n’aurait pris que ce qui l’arrangeait pour faire son film pro-ABA.

Lors du débat, un psy conseillait aux autres de prendre carrément un conseiller en communication pour leur défense, car selon eux ce qu’ils font est très bien et qu’il faut contrer ce phénomène de mode consistant à ce que des parents d’autistes discréditent leur travail en voulant imposer les techniques cognitivo-comportementales.

Lors de la projection, il y avait la partie traitant de l’autisme, de façon scientifique, un neurologue parlant de son labo de recherche à Necker. Eh bien vous savez quoi? Ils l’ont coupé au milieu, et là tous ont fait un « AHHHHHHHHH!! » de satisfaction car ça les saoûlait d’entendre ça. Ce qu’ils ont retenu de ce que ce médecin disait?? « ce médecin dont le nom est imprononçable!! » ou bien  » ce qu’elle dit, ce n’est que théorie!! Rien nous le prouve » (le psy ayant retenu que le point d’interrogation sur le schéma d’un cerveau, dans la vidéo)!! Voilà où en est !!

Alors à entendre d’autres psys-éducateurs-psychanalystes bidons (oui, tout le monde peut se proclamer psychanalyste en ouvrant son cabinet sans obligations de diplômes!), j’en pouvais plus et ai donc pris la parole. Ce que j’ai entendu??? des choses comme « les autistes, ou psychotiques, ou malades mentaux, moi je les appelle les fous »,  » je travaille depuis 30 ans en HdJ et je peux vous dire que très peu arrivent à aller à l’école, alors faut arrêter cette idée des parents d’espérer de voir leurs enfants autistes passer un jour leur BAC », »je trouve que le personnel soignant a beaucoup de courage de travailler avec les autistes, car je peux vous dire qu’on a envie parfois de les balancer par la fenêtre!! », etc… HORRIBLE A ECOUTER!!

J’ai donc parlé de mon expérience de parent ayant vécu le CAMSP, que rien ne se passait, que leurs réunions mensuelles ne servaient à rien vue qu’on avait aucune solution qui nous était proposée derrière, et là j’ai bien vu qu’ils étaient à côté de la plaque, DANS LEUR BULLE!!

Je leur ai dit qu’aucun professionnel ne nous avait évoqué l’autisme, que j’ai dû faire mes propres recherches, et que sans ces recherches ma fille serait dans le même état à vie (autiste sévère). Et là, j’ai eu droit à un « mais on s’en fout du diagnostic!! « .

Par là, il faut comprendre qu’un autiste n’a aucun trouble biologique, qu’il est juste psychotique!!!

Ils ne veulent pas reconnaître les recherches scientifiques sur les autistes!! Et ils me l’ont fait à l’envers, en me sortant « c’est vrai qu’il y a très peu de places dans les structures, qu’il faut vous battre pour avoir une place en HdJ!! ».

Et soudain l’un d’eux me sort « ici, dans notre hôpital, on a 65% d’enfants qui sont sortis de l’autisme!! ». Bizarre, quand ils pensaient n’être qu’entre eux, ce petit groupe se disait la vérité avouant qu’il n’y avait pas de résultats sur les autistes et que rien ne pouvait être espéré sur eux, et là on avait son contraire!!

Bref, va faloir tenir bon, la main-mise des psys sur nos enfants est loin de disparaître… »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/19/on-sy-est-infiltre-resume-de-la-projection-du-film-par-lanhdj-du-18-janvier-2012/

18 janvier 2012

article publié sur canal ordinaire le 14 janvier 2012

Prisonnier de son enfant

Publié le14 janvier 2012 par

 

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

 

Heureusement l’histoire se termine bien : le petit Pierre-Alexandreet sa maman, disparus le 18 décembre, ont été retrouvés sains et saufs. Seule pour gérer sa ferme et s’occuper de son fils autiste de neuf ans, Christa était à bout. Chacun a cru au pire. La mère et son fils ont fini par rentrer à la maison peu avant Noël.

Cette histoire a mis en lumière l’immense détresse des parents contraints d’assumer seuls la garde de leur enfant autiste, souvent par manque de places dans les structures d’accueil. « Je comprends très bien cette mère, explique la maman de Hideo, 18 ans. Parfois, on a envie de tout abandonner ». Son fils se réveille très souvent la nuit. Il descend dans le salon. « On ne peut pas le laisser seul, alors on se lève aussi, poursuit sa maman. Il rigole ou il crie, parfois il veut casser des choses ». Hideo apprécie particulièrement le bruit du verre qui se brise sur le sol. Les cadres et la vaisselle ont été retirés du salon. En journée, son père passe jusqu’à six heures par jour en voiture pour occuper son fils. Ce qui permet à son épouse, musicienne comme lui, de donner ses cours de piano dans le calme. « C’est comme si on avait un bébé d’1,85m et de 97kg !, commente-t-elle.

Toujours en décembre, poussée par une quinzaine d’associations belges, la Fédération internationale des Ligues des droits de l’Homme a déposé une plainte au Comité européen des droits sociaux de Strasbourg. Elle dénonce l’insuffisance du soutien des pouvoirs publics envers les personnes handicapées adultes de grande dépendance. Et la réalité est là, criante: « De nombreux parents n’ont d’autre solution que d’abandonner leur emploi afin de se consacrer à temps plein à l’accompagnement de leur enfant, explique Cinzia Agoni, présidente d’Infor-Autisme et mère de Giuliano, 26 ans. C’est souvent le cas des mères. Cela conduit à une perte de revenus, à de l’épuisement physique et psychologique. Nous sommes enfermés avec notre enfant, privés de contacts sociaux, de loisirs,… ».

Même de simples courses relèvent bien souvent du casse-tête. « Il m’arrive de laisser ma fille dans la voiture, sur le parking du magasin, explique cette maman, ancienne professeur d’université. Et je ne vais plus jamais chez le coiffeur ». Célestin et Nénette, papa de Benny, 9 ans, ne sont plus sortis à deux depuis 4 ans. « On n’oserait pas le confier à quelqu’un », expliquent-ils. Nelly, maman de Romain, 12 ans, ajoute : « Franchement on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance »

Un mal en croissance ?

En Belgique, plus de 50% des personnes handicapées de grande dépendance, dont de nombreux autistes cumulant différents handicaps, sont privées d’une solution d’accueil au moins partielle. Comment expliquer cette situation ? Y aurait-il donc plus d’autistes qu’auparavant ? Dans leur essai « Menace sur nos neurones » paru en septembre, Roger Lenglet et Marie Grosman, avancent un constat inquiétant : il y aurait aujourd’hui en France 100.000 jeunes autistes, pour seulement 38.000 il y a dix ans. Le scientifique et la journaliste expliquent cette augmentation par un environnement de plus en plus nocif : l’aluminium dans l’eau, le PCB et les pesticides dans nos aliments, les solvants et autres particules ultrafines provoqueraient une dégénérescence des neurones responsable de maladies comme Alzheimer, Parkinson, ou l’autisme.

« Cet avis me paraît particulièrement abusif, commente Eric Willaye, directeur de la Fondation SUSA (Service universitaire spécialisé pour personnes autistes), à l’université de Mons. Même si le sujet est parfois évoqué, je ne pense pas que des études aient démontré le lien causal entre ces éléments environnementaux et l’autisme, les syndromes d’Alzeihmer ou de Parkinson.

En fait, les chiffres concernant l’autisme diffèrent selon les études. Plusieurs recherches indépendantes les unes des autres font toutefois état d’un cas sur 166. Il y aurait donc en Belgique environ 60.000 personnes présentant des troubles autistiques et près de 660 nouveaux cas y seraient détectés chaque année. Mais rien ne permettrait actuellement d’affirmer que l’autisme est plus fréquent qu’auparavant… bien qu’on ne puisse pas non plus l’exclure.
Quoi qu’il en soit, comme l’affirment Eric Willaye et d’autres spécialistes, cette possible augmentation serait plutôt due à un meilleur diagnostic.

Quant à la pénurie de places d’accueil, elle serait surtout le fait du vieillissement des personnes handicapées. « Avec l’amélioration des conditions de vie, les autistes aussi vivent plus longtemps, explique Mélina Copily, psychologue et responsable des activités de La 2ème Base, une maison de répit située à Gembloux. Pendant que de nouveaux enfants naissent… ».

Bien pire en France

Apprendre que son enfant est autiste est une épreuve particulièrement difficile. « Cela nous a fait l’effet d’une bombe, commente la maman de Benny. Accepter demande du temps. On pense parfois qu’on va se réveiller, qu’il va devenir normal ». Et il faut donc réorganiser sa vie et celle de son enfant. Cinzia et son mari ont tout tenté pour trouver un établissement permettant à leur fils de s’épanouir. Le regard bleu perdu dans le vide, les cheveux blonds tombant jusqu’aux épaules, Giuliano a l’allure d’un grand adolescent nonchalant. « Il a un bon niveau intellectuel, il sait lire, écrire et calculer, explique Cinzia. On n’a pas vu tout de suite qu’il était autiste. Mais quand il est entré à l’école maternelle, ça ne s’est pas bien passé. Ce n’est qu’à dix ans qu’il a été diagnostiqué autiste ». Depuis ses 21 ans, âge limite dans la plupart des centres d’accueil, Giuliano vit la plupart du temps chez ses parents. « Il vient d’obtenir une place dans un centre de jour mais c’est temporaire », précise son papa.

Si la situation est loin d’être idéale, la prise en charge des personnes autistes s’est nettement améliorée ces dernières années. Et elle reste bien meilleure qu’en France où la pénurie de structures pousse de nombreuses familles à s’orienter vers la Belgique. Faute de place dans l’Hexagone, près de 5.000 personnes déficientes françaises sont pris en charge en Belgique, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française. « Après des années de galère en France, quel soulagement pour nous d’avoir pu obtenir une place dans une école spécialisée de Liège », commente Nelly, mère de Romain, 12 ans. Nous n’avons pas hésité à nous installer ici ».

Et après ?

A Bruxelles, il manque environ 200 places pour personnes autistes et polyhandicapées. Il s’en crée malgré tout petit à petit au sein des structures existantes. « Mais les murs ne sont pas extensibles, explique-t-on au cabinet d’Evelyne Huytebroeck, ministre en charge des personnes handicapées à la Cocof. Un nouveau centre de jour et d’hébergement ouvrira à Jette en 2013. On tente parallèlement d’aider les familles en leur proposant des solutions de répit (accueil temporaire) ».

En Wallonie aussi, l’aide s’oriente davantage vers de l’accueil plus souple et moins coûteux. « Désormais, on privilégie l’assistance aux familles et on réserve les places en institution pour les personnes qui en ont le plus besoin, explique Alice Baudine, administratrice générale de l’Agence wallonne pour l’intégration de la personne handicapée (AWIPH). « Ouvrir des lieux où mettre les enfants qu’on ne voudrait plus voir, ce n’est pas notre objectif ». Au Sud du pays, 400 services accueillent environ 8.000 personnes. Les nouveaux agréments concernent surtout des projets ambulatoires et de répit, comme La 2ème Base. Ici les autistes sont hébergés un jour par semaine, le temps d’un week-end ou d’une semaine de vacances. Ils vont à la piscine, au bowling, en promenade,… « Les parents nous demandent parfois de travailler certains gestes de la vie quotidienne, comme s’habiller, ou d’aider leur enfant à s’occuper seul pendant vingt minutes, le temps pour eux de préparer le repas par exemple », explique Mélina Copily.

Mais quelles que soient les solutions, temporaires, à court ou moyen terme, quel sera l’avenir de ces personnes autistes quand leurs parents ne seront plus capables de s’en occuper ? « On ne peut pas avoir un cancer, confie Nelly. C’est une véritable angoisse ».

« Il a souvent 10 en dictée ! »

L’autisme se caractérise par des difficultés au niveau des interactions sociales, de la communication et de l’imagination. Ces symptômes apparaissent différemment d’une personne à l’autre. De nombreux autistes présentent une déficience mentale ou d’autres troubles comme l’épilepsie. D’autres sont doués d’une grande intelligence et disposent même d’exceptionnelles capacités en mathématiques, comme le héros du film Rain Man incarné par Dustin Hoffman.

D’où vient l’autisme ? Pendant des années, c’est la thèse psychanalytique qui a prévalu. Selon celle-ci, l’autisme serait une forme de psychose résultant d’une mauvaise relation entre la mère et l’enfant. Cette théorie persiste chez certains psychiatres et psychanalystes. Des interviews édifiantes ont été compilées dans un documentaire français, « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Ce film vaut à la réalisatrice Sophie Robert un procès intenté par les psys. Il est menacé de censure. Le tribunal de Lille rendra sa décision ce 26 janvier.

Francis Perrin témoigne

Aujourd’hui, la plupart des spécialistes s’accordent à dire que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique. Et ce sont les méthodes comportementalistes qui semblent donner les meilleurs résultats. La plus connue est la méthode ABA (Applied behaviour Analysis), médiatisée par le comédien Francis Perrin dans un documentaire diffusé en 2008 dans Envoyé Spécial (France 2). On y voit les effets bénéfiques sur son fils Louis de cette technique où tout comportement correct est récompensé (d’abord un petit chips puis par un « bravo »). Mais cette démarche est extrêmement coûteuse (environ 3.000 euros par mois), notamment parce qu’elle nécessite la présence d’un auxiliaire de vie quasi en permanence.

Dans « Envoyé Spéciale – la suite », diffusé trois ans plus tard, on peut voir les progrès spectaculaires de Louis : à huit ans, il marche et s’exprime normalement, travaille très bien en classe. En France, cette méthode ABA, parfois qualifiée de « pavlovienne » est encore critiquée. « Mais les résultats sont là ! », s’insurge Francis Perrin qui milite pour sa reconnaissance et son remboursement.

Une autre technique semble faire des miracles : celle des « 3i ». Elle repose sur une stimulation individuelle, intensive et interactive basé sur le jeu, l’affection et l’enthousiasme. Sur le site de l’association « Autisme et espoir vers l’école » (AEVE), des parents témoignent de la transformation de leur enfant grâce à cette méthode : « A deux ans, notre « petit prince » était sur sa planète, paniqué par des bruits, il se tapait fort la tête par terre ou hurlait… A huit ans, il est en CE2 (3ème primaire) sans auxiliaire de vie, a le plus souvent 10 à ses dictée et beaucoup de TB. Il part en classe verte avec sa classe sans problème et il a des copains ».


16 janvier 2012

en 2005 déjà ... !!! LCI - On en parle : L'autisme maltraité ? Émission du 12 octobre 2005

16 janvier 2012

article publié dans Agora Vox le 16 janvier 2012

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

2012 sera l'année de l'autisme, déclaré récemment « Grande Cause Nationale » par Mr Fillon. Mais cela fait déjà quelques mois que ce sujet brûlant s'est invité sur le devant de la scène et en particulier dans la campagne présidentielle et législative.

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

 

 

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

 

16 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 12 janvier 2012

Autisme: La FuturoSchool, une autre école pour des enfants différents

 

Créé le 12/01/2012 à 19h48 -- Mis à jour le 12/01/2012 à 19h53
India-Rose, 8 ans, est prise en charge depuis le mois d'octobre dans une «FuturoSchool», à Paris, une structure éducative développée par l'association «Vaincre l'autisme». Photo prise le 12 janvier 2012.

India-Rose, 8 ans, est prise en charge depuis le mois d'octobre dans une «FuturoSchool», à Paris, une structure éducative développée par l'association «Vaincre l'autisme». Photo prise le 12 janvier 2012. VINCENT WARTNER / 20 MINUTES

REPORTAGE - L'association «Vaincre l'autisme» prône une méthode comportementale, alternative à la psychiatrie, pour aider les jeunes...

India-Rose est une enfant énergique. Queue de cheval haute et frange lui barrant le front, cette petite brune qui court à toute vitesse ressemble à n’importe quelle fillette de 8 ans. Sauf qu’India-Rose est autiste. Un trouble décelé alors qu’elle n’avait que 16 mois. «A 9 mois, je trouvais que c’était un bébé différent, très indépendant», raconte sa mère, Stéphanie Morlon. Les médecins indiquent à la maman de ne pas s’inquiéter, et surtout, de ne pas la comparer à sa grande sœur, de 18 mois son aînée. «Mais quelques mois plus tard, elle a arrêté de prononcer les mots qu’elle connaissait, indique la mère. On a eu la chance de connaître un bon pédopsychiatre, qui a suspecté des troubles. Des examens ont confirmé un autisme sévère.»

«Une méthode qui évolue et s’adapte en permanence»

Stéphanie Morlon a arrêté de travailler pour s’occuper de sa fille –«Je ne voulais pas qu’elle aille dans une structure»- et a cherché des traitements alternatifs à la psychiatrie. Depuis le mois d’octobre, India-Rose est prise en charge dans la «FuturoSchool» de Paris, une structure éducative développée par l’association «Vaincre l’autisme». Là, elle est entourée, plus de vingt heures chaque semaine, par des professionnels –psychologue, orthophoniste… - formés à une méthode de psychologie comportementale. L’idée, explique M’Hammed Sajidi, le président de l’association, est de proposer «une méthode qui évolue et s’adapte en permanence», selon les réponses de l’enfant aux stimuli. En parallèle, India-Rose est scolarisée en classe de CP, aidée par une assistante de vie scolaire (AVS).

La méthode favorisée par l’association diffère de «la psychiatrie psychanalyste», principal traitement de l’autisme dans le pays et responsable, selon M’Hammed Sajidi, de «maltraitance sanitaire». Encore marginale en France, la méthode permet, d'après lui, de «régler 90% des troubles du comportement».

M’Hammed Sajidi prend en exemple son propre fils qui, «il y a quelques années, s’automutilait et pouvait être violent envers les autres». Aujourd’hui, Samy, solide gaillard de 21 ans, s’exprime de manière fluide, est courtois avec ses interlocuteurs et a acquis une certaine autonomie.

«Longue file d’attente»

La maman d’India-Rose confirme. Après quelques mois intensifs, note-t-elle, «ma fille ne s’automutile plus, n’a presque plus de troubles de comportement et est beaucoup plus patiente».

Le problème, c’est que ce type de prise en charge est limité. «Vaincre l’autisme» a ouvert deux FuturoSchool (à Paris donc, et à Toulouse), mais ces structures ne peuvent accueillir chacune que 12 jeunes. «La file d’attente est longue: environ 180 enfants à Paris, et 200 à Toulouse», souligne M’Hammed Sajidi. Alors, le président de l'association, qui a obtenu une première victoire en 2009 quand l’Etat a commencé à financer les Futuroschool, espère que le «système va changer». Car, déplore-t-il, sur les 4.100 places d’accueil prévues dans le plan autisme 2008-2010, «seules 150 concernent des places dans des structures innovantes». Le fait que l’autisme ait été déclaré grande cause nationale 2012 lui permettra peut-être d'obtenir satisfaction.

Enora Ollivier
 
16 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 12 janvier 2012

Comment déceler l'autisme chez un enfant?

Créé le 12/01/2012 à 20h43 -- Mis à jour le 13/01/2012 à 00h03
Un pédiatre reçoit en consultation un petit garçon.

Un pédiatre reçoit en consultation un petit garçon.

SANTE - Les signes de l'autisme se présentent dès les premiers mois du nourrisson...

«Aujourd’hui, un enfant sur 150 naît autiste», indique sur son site le Collectif autisme, qui regroupe plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements. Or, plus l’autisme est diagnostiqué tôt, plus sa prise en charge sera efficace, d’où l’importance de repérer, tôt, les signes. 

Un enfant est déclaré autiste s’il présente simultanément les trois éléments suivants: un trouble de la communication, une perturbation des relations sociales ainsi que des troubles du comportement. Le diagnostic intervient généralement vers 3 ans, mais les parents peuvent détecter des symptômes chez leur bébé avant cet âge.

Avant 6 mois:
Les parents peuvent avoir la sensation qu’il y a quelque chose d’anormal: le nourrisson est trop calme, ou au contraire trop excité. Le bébé ne sourit pas, ou peu. Il peut avoir le regard vague, qui ne suit pas ni ne fixe, ou présenter un strabisme. Il émet très peu de vocalisations.

Entre 6 mois et 1 an:
Le bébé ne répond pas à son prénom. Il n’imite pas son entourage et ne manifeste pas d’émotion particulière quand il est séparé de ses parents ou lorsqu’il les retrouve. Il a du mal à fixer son regard, et n’apprécie pas les contacts physiques. Il peut aussi présenter un retard moteur et des troubles de l’alimentation.

Entre 1 et 2 ans:
Le bébé ne parle pas, ou très peu, et n’essaie pas de s’exprimer par des gestes. Il parait ignorer les autres et préfère rester seul. Il commence à manifester un intérêt particulier pour, par exemple, les lumières ou les objets qui tournent. Ses mouvements corporels sont inhabituels: il se balance, ou bat très rapidement des mains.

Après 2 ans:
L’enfant ne s’intéresse pas aux autres petits, il ne joue pas. Il ne parle pas dans le but de communiquer ou d’échanger, mais a tendance à répéter ce que dit son entourage. L’enfant ne supporte pas le moindre changement – même minime – de son environnement, et attache une grande importance à effectuer les actes routiniers strictement. Il peut également s’automutiler.

E.O.
 
16 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 14 janvier 2012

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Lire la suite http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/pps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29


16 janvier 2012

Fanfan la Tulipe le dimanche 29 janvier 14h00 à Vincennes

Le festival de Cinéma de Vincennes est heureux de vous annoncer la reconduction de sa Séance pas comme les Autres qui vous permettra cette année de voir ou revoir Fanfan_la_Tulipe de Christian-Jaque.
 
La Séance pas comme les Autres est une séance ouverte à tous, à laquelle chacun est le bienvenu, même s'il n'est pas tout à fait comme les autres. 
Organisée en partenariat avec l'association Ciné-Ma_Différence, cette séance accueille au côté du grand public tous ceux dont le handicap accompagné de troubles du comportement  les exclut d'ordinaire des loisirs culturels.
A cette séance, le son est légèrement atténué, l'obscurité n'est pas totale, et des bénévoles présents dans la salle pendant tout le film veillent au confort de chacun.  
 
La Séance pas comme les Autres de l'édition 2012 aura lieu :
 
Dimanche 29 janvier à 14h 
Centre Culturel Georges-Pompidou 
142 rue de Fontenay  Vincennes
(Parking souterrain à proximité).
 
 
Plein tarif (pass journée) : 6 euros
Tarif réduit : 3 euros (moins de 25 ans, personnes handicapées et leurs accompagnants, familles nombreuses, demandeurs d'emploi)
Gratuit : moins de 12 ans 
 
Goûter offert à l'issue de la séance.
 
Il est possible de réserver au 01 43 98 65 94 (mardi matin de 10h à 13h)
La salle ne pouvant accueillir que quatre fauteuils, cette réservation est recommandée aux personnes en fauteuils ne pouvant pas se transférer. 
 
Pour que cette séance rencontre le même succès qu'en 2010, nous vous serions reconnaissants de diffuser cette information auprès de vos adhérents, amis et / ou partenaires.
 
Bien cordialement
 
 
Marie-Pierre Dupagne et l'équipe Séance pas comme les Autres
Rencontres Internationales du Cinéma de Patrimoine
Offre Jeune Public
06 38 41 78 66
 
15 janvier 2012

article publié dans la-Croix.com le 12 janvier 2012

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

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AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Avec cet article

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

15 janvier 2012

article publié par la Voix du Nord le 14 janvier 2012

La folle journée parisienne de Valérie Létard : la sénatrice a présenté un rapport qui ne restera pas dans les tiroirs

samedi 14.01.2012, 05:33- La Voix du Nord

 Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT Valérie Létard, dans les couloirs du Sénat, son rapport sous le bras, s'apprête à partir aux journées parlementaires. PHOTO DIDIER CRASNAULT

| LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Dans le TGV qui l'emmène à Paris, Valérie Létard feuillette le rapport que dans moins de deux heures elle va remettre à Roselyne Bachelot. Durant six mois, la présidente de Valenciennes Métropole s'est dégagée du temps pour travailler à cette commande particulière de la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale : une évaluation du plan autisme 2008-2010. ...

 

De son épais dossier rangé dans une pochette rouge, l'ancienne ministre sort deux courriers de parents « adressés à mon domicile ». Des appels à l'aide. Des SOS de parents et de grands-parents, désemparés. L'ancienne assistance sociale ne peut pas rester insensible à une telle détresse. Elle va essayer de faire quelque chose. Mais quoi ? Des places ont été créées. Mais si peu par rapport aux besoins : « On part de loin. »

À l'hôtel de Castries, siège du ministère de Roselyne Bachelot, elle retrouve Loïc Geffroy avec qui elle a travaillé à cette évaluation. Les retrouvailles avec la ministre sont conviviales. La remise du rapport se fait sous les flashs des photographes et devant le portrait officiel de Nicolas Sarkozy. La suite se passe à huis clos dans le secret d'un bureau ministériel. Quand les portes s'ouvrent à nouveau, la ministre félicite Valérie Létard pour « la qualité exceptionnelle » du rapport et « son engagement sans failles ».

Devant quelques journalistes spécialisés dans les questions santé, Valérie Létard expose les grandes lignes de son rapport : les avancées, les retards. Ce qu'elle préconise. La ministre opine du chef. Elle ponctue certaines remarques. Et quand, pour la quatrième fois Valérie Létard veut conclure, Roselyne Bachelot la charrie. La sénatrice se confie à une grande radio nationale. Son rapport ne passe pas inaperçu.

Écho médiatique

Dans la voiture qui l'emmène au sénat, elle parle autisme avec Loïc Geffroy. Au restaurant du sénat, Jean-Marie Bockel, ancien ministre, la félicite pour son rapport. En quittant la haute assemblée, Valérie Létard croise à nouveau Roselyne Bachelot, toute guillerette, qui vient d'assister aux questions au gouvernement. Et elle enchaîne les interviews : L'Express, France info, etc., avec la même ferveur, la même flamme. Inlassablement, elle répète la même chose depuis le matin mais elle ne s'en lasse pas.

Son après-midi se termine dans une annexe de l'assemblée nationale où ont lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme organisées par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme. Là, elle retrouve des têtes connues : Renée Stiévenart, la maire d'Aubry, les porteurs du projet de Sessad à Aubry (lire ci-dessous) ou bien encore Olivier Masson, directeur du centre ressources autismes (CRA) Nord - Pas-de-Calais. Et c'est reparti pour une synthèse de son rapport : « Un tiers des mesures du plan autisme n'ont pas été réalisées. »

Les responsables associatifs, tous parents d'enfants autistes, l'écoutent avec intérêt. Ils attendent ses conclusions avec curiosité et intérêt. Et ils sont soulagés et même « encouragés » comme Arnaud Hector, président de Val'Autisme. Daniel Fasquelle dira même : « Les choses vont s'accélérer avec le rapport Létard. » Elle y compte bien. Soutenue par le premier ministre. En décidant de faire de l'autisme la grande cause nationale, François Fillon a montré que le sujet est prioritaire en 2012. •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2012/01/14/article_la-folle-journee-parisienne-de-valerie-l.shtml

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