Association Française- Les Professionels de l'Analyse du Comportement

Rencontre avec Annick Jean, fondatrice de l’association Educautisme et maman de Louison

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Un mercredi sur deux, un atelier ouvert à tous les enfants, à l’école Notre-Dame-des-Oliviers à Murat, permet cette évolution en milieu ordinaire, souhaitée par nombre de parents. Lesquels attendent également beaucoup de cette année 2012 pour laquelle l’autisme est décrété grande cause nationale.
Credit : Centre France

«Le jour où Louison a enfin pu partir à l'école avec son grand frère, Maël, celui-ci a dit : "c'est bon, maintenant, il n'est plus autiste". »

Lousion est toujours autiste, on ne guérit pas de l'autisme. Mais son parcours, à seulement 4 ans et demi, sa maman aimerait juste qu'il puisse servir. De motivation. Pour tous les parents dépassés. Pour bousculer les préjugés. « On avait remarqué que Louison avait des difficultés de communication. Il n'avait pas le même comportement que son frère aîné. Un jour, j'ai vu qu'il faisait comme un parcours rituel à la maison : là, on s'est dit qu'il y avait vraiment un problème… On a vu un pédopsychiatre mais, comme Louison avait passé les huit premiers mois de sa vie à l'hôpital, il a mis ça sur le compte de sa santé. Il nous a dit d'attendre. Mais plus le temps passait, plus son comportement devenait étrange… » Commence alors le parcours du combattant. Pour Louison. Pour ses parents. Car en France, l'autisme reste encore très méconnu. Diagnostiqué toujours trop tard : l'âge moyen du diagnostic est de 6 ans, alors que tout se joue entre 18 mois et cinq ans. Expliqué encore par les pédopsychiatres comme « un trouble relationnel avec la maman ».

« Une amie médecin m'a orientée sur cette piste. Elle nous a incités à aller voir un certain nombre de sites liés à l'autisme… De là, on a décidé de regarder les possibilités de prise en charge et on a vu que c'était le gros néant. On a contacté Autisme France mais tout de suite, on s'est rendu compte que ce serait difficile de trouver une place. On s'est tourné vers la Belgique puis la Suisse. »

Et c'est en Suisse que la famille va prendre la décision de déménager. « Notre priorité, c'était Louison. On est allé voir l'école, qui a vingt ans d'expérience dans ce domaine. Une école très cosmopolite, où il y a beaucoup de professionnalisme. Ils ont posé un diagnostic d'autisme profond. »

Annick était en congé parental, son mari kiné : la mobilité n'était pas un problème. La prise en charge financière, le non conventionnement entre les Sécus, ils sont également passés outre. Une telle école coûte 10.000 € par an, certes, mais les progrès de Louison n'ont pas de prix.

« Il est sorti de son petit monde à lui »

« Il a énormément progressé. Le verbal est venu très vite, le reste a suivi. On s'est dit qu'on avait fait le bon choix. Il est sorti de son petit monde à lui. Quand Louison a dit son premier mot, son frère, qui avait eu beaucoup de mal à cause du déménagement, a dit : "bon, ben c'est bon maintenant, il parle, on peut rentrer". On était parti pour deux, trois ans. On est revenu en France au bout d'un an, par rapport au projet de structure sur Saint-Flour (*). On s'était battu pour, avec Educautisme. »

De retour dans le Cantal, Annick et son mari doivent alors se battre pour que Louison ne perde rien de ce qu'il a acquis. Grâce au soutien d'une psychologue, ils ont pris eux-mêmes le relais. « On devait être à la hauteur de la structure qu'il quittait. » Soudés comme toujours autour de Louison. « À deux, c'est plus facile. Quand on a un enfant autiste, on fait le tri autour de soi. Certains en ont peur. D'autres nous disent "mais vous ne faîtes plus rien à deux". Mais si : nous, notre projet de vie à deux, c'est Louison. Il nous apporte tellement au quotidien. Chaque journée a son petit truc. Oui, vous avez un enfant différent mais c'est tellement enrichissant. » (*) Le pôle autisme à l'école Hugo-Vialatte.

La Traversée blanche. Les bénéfices de la 6 e édition, qui partira dimanche de Tiviers entre 13 h 15 et 14 h 30, seront reversés à Educautisme.

Séverine Perrier

http://www.lamontagne.fr/auvergne/actualite/departement/cantal/saint-flour/2012/02/23/rencontre-avec-annick-jean-fondatrice-de-lassociation-educautisme-et-maman-de-louison-189723.html

Autisme : comprendre la polémique autour du film " Le Mur " - Information Handicap.fr

En son temps, il y eu « The Wall », version Pink Floyd, mais, aujourd'hui, c'est un « Mur » à la française qui déchaine les passions. 4 ans d'investigation, 40 psychanalystes français interrogés, 60 heures de rushs... Mais il a suffi de 52 minutes pour mettre le lobby psychiatrique en émoi. « Le Mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » est un film documentaire réalisé par Sophie Robert qui a déclenché bien plus qu'une vive polémique puisque la justice a fini par s'en mêler. Lors de sa sortie, en septembre 2011, il a fait un tabac. Devenu rapidement toxique...

Pour les parents : une maltraitance consentie
La documentariste s'est rendue dans les centres hospitaliers pour y interviewer psychiatres et psychanalystes, pour la plupart de vraies « pointures », qui emploient la psychanalyse dans l'accompagnement des enfants autistes. Avec l'idée, il faut le dire, clairement exprimée, de dénoncer les archaïsmes et aberrations de ce type de prise en charge. Elle se fait ainsi l'écho de nombreux scientifiques à travers le monde, mais également de la plupart des associations de parents d'enfants autistes qui déplorent une « réelle maltraitance ». Selon Mireille Lemahieu, membre du collectif « Ensemble pour l'autisme » qui réunit la majorité des associations de parents, dont Autistes sans frontières qui a cofinancé le film, « les psychanalystes tiennent des propos totalement déplacés et totalement antiscientifiques. » (Pour comprendre ce débat, lire « Autisme : la guerre est déclarée »).

Les psychanalystes crient au piège
Dans l'autre clan, certains interviewés crient au parti-pris et s'insurgent contre une propagande, sans rigueur et malhonnête. Les médecins confrontés à leur propos déclarent que les images ont été trafiquées, sorties de leur contexte. Même si de nombreux parents continuent à entendre ces mots, ces accusations, principalement à l'encontre des mères, au sein des cabinets où leurs enfants sont suivis... Même si certaines phrases énoncées peuvent difficilement prêter à confusion... Ce film ne serait donc qu'un montage grossier, un florilège de pièges successifs, une approche partielle de leurs compétences et de leurs engagements ? « Comment se fait-il que Pierre Delion (médecin psychiatre et psychanalyste français) ne soit pas interrogé sur ce qu'il prône, à avoir une pédopsychiatrie intégrative, associant les neurosciences, le cognitivisme, la psychanalyse, le comportementalisme ? », s'interroge les « 39 contre la nuit sécuritaire, » un collectif de psychiatres. Ce dernier reproche également au « casting » son manque d'éclectisme puisqu'aucun des membres de l'association de psychanalyse de la CIPPA (Coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme) n'a été sollicité.

Sophie Robert condamnée
Sophie Robert est alors traduite en justice pour diffamation. Film sorti en septembre 2011, verdict le 26 janvier 2012 ! C'est presque une comparution immédiate... Le lobby psychiatrique révèle en cela son immense influence. Sophie Robert est accusée d'avoir réalisé un montage qui sort les propos des intervenants de leur contexte. Le tribunal de grande instance de Lille condamne la réalisatrice à supprimer les interviews incriminées, à retirer son film du site d'Autistes sans Frontières (pour sa part, l'association est relaxée) et à verser la somme de 12 000 euros par plaignant, soit 36 000 euros !

Cette décision de justice n'a pas laissé de marbre l'association internationale des journalistes qui, au nom de la liberté d'expression, dépose un recours auprès du tribunal de Lille. De nombreux medias s'émeuvent de cette censure. « Avec une telle jurisprudence, explique l'avocat de Sophie Robert, le documentariste n'a plus le droit de porter un regard dans son montage. Michael Moore (réalisateur américain de documentaires sans concession, ndrl) serait interdit en France ! »

La mobilisation s'organise...
Aux Etats-Unis, une mobilisation « pro Mur » ironise sur les archaïsmes à la française. Le New York Times s'empare du sujet, puis le International Herald Tribune (240 000 exemplaire) qui, le 20 janvier 2012, titre : « Furor over treating autism in France » (Folie furieuse au sujet du traitement de l'autisme en France). Lors d'un festival à New-York, le film est ovationné. A l'occasion d'une conférence de presse donnée aux Etats-Unis, Sophie Robert dénonce la « dérive sectaire du mouvement psychanalytique français et son emprise sur la société française », précisant toutefois que « tous les psychanalystes ne sont pas concernés par cette dérive, et que certains, au contraire, la dénoncent. » Une association et un site se sont créés « Soutenons le mur », ainsi qu'une page facebook. La diffusion du film a été interdite ; on le trouve pourtant sur ce site. A chacun de se faire sa propre opinion... En séance privée, sous le manteau !

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4635.php

Autisme : un député dénonce des pressions sur la HAS

Dans une lettre adressée à Xavier Bertrand, le député UMP Daniel Fasquelle s’inquiète de « pressions remettant en cause l’indépendance de la Haute Autorité de santé » qui doit bientôt publier ses recommandations sur l’autisme.

Tandis que la Haute Autorité de santé (HAS) doit publier le 6 mars prochain ses recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du comportement chez les enfants et adolescents, le député UMP Daniel Fasquelle alerte sur des pressions que subirait la HAS et susceptibles de remettre en cause le contenu de ses recommandations. « Après avoir défini en janvier 2010 l’autisme comme un trouble envahissant du développement, l’écartant ainsi du champ des psychoses, la Haute autorité de santé s’apprêtait logiquement à présenter un rapport excluant les approches d’inspiration psychanalytique des pratiques recommandées », au profit de méthodes éducatives et comportementales. Or, « des faits laissent aujourd’hui penser qu’on cherche à faire pression sur elle pour qu’elle n’aille pas au bout de sa démarche », écrit le député dans une lettre adressée au ministre de la Santé, Xavier Bertrand. Daniel Fasquelle déclare en effet être « en possession d’éléments » lui permettant « d’affirmer que la HAS est (…) victime de pressions, de la part des partisans de l’approche psychanalytique de l’autisme, visant à l’empêcher de publier ses recommandations en l’état et à lui faire réécrire dans un sens contraire à la définition posée en 2010 ». Selon le député, les récentes fuites dans la presse du contenu de rapport émanent d’une volonté de déstabilisation de la Haute Autorité qui a aussitôt démenti le caractère définitif de ce document transmis au quotidien « Libération ».

Des fuites anormales.

« Je constate que ce groupe de travail (de la HAS) était parvenu à un consensus », explique-t-il au « Quotidien ». « On a fait fuiter ces recommandations pour créer toute une agitation. (...) Aujourd’hui tout est fait pour que la Haute Autorité ne puisse pas statuer de façon sereine. Le fait que ce document ait été publié dans la presse est tout à fait anormal », poursuit le député qui assure ne pas avoir eu accès directement à ce rapport. Selon les sources de Daniel Fasquelle, la HAS aurait « déjà fait passer les pratiques psychanalytiques des pratiques non recommandées aux pratiques non consensuelles ». Auteur d’une proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans l’autisme et président du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, le député s’« inquiète vivement d’une telle remise en cause de l’indépendance de notre plus haute autorité de santé ». Il demande à Xavier Bertrand d’« intervenir immédiatement pour mettre fin à ces pressions et faire en sorte que la Haute Autorité de santé puisse finaliser son rapport en toute autonomie et dans la plus grande sérénité ». Pour le député, la HAS « ne doit pas se laisser perturber par des éléments extérieurs à la science et se laisser dicter ce qu’elle a à dire ». Si les recommandations de la HAS sur la psychanalyse devaient ainsi être réécrites, Daniel Fasquelle assure qu’il n’en restera pas là. « Je demanderai qu’on réunisse une commission d’enquête. J’ai des documents qui pourraient le cas échéant prouver ce que je dis », assure-t-il. De son côté, l’association « Vaincre l’autisme » entend mobiliser les familles d’enfants autistes en organisant le 6 mars à 10 heures une manifestation devant le siège de la HAS.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/autisme-un-depute-denonce-des-pressions-sur-la-has

Magali Pignard, membre très actif du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France », vient de se voir décerner le premier prix de « l’Autism Expert Lecture Series » par « Autism Today », site américano-canadien reconnu dans l’autisme (existe depuis 1998).

Ce prix récompense une vidéo très créative, diffusée sur Youtube, de Magali sur la situation de l’autisme en France. Magali est asperger et maman d’un enfant autiste non-verbal.

Bravo à Magali et Merci à « Autism Today »

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/12/le-travail-de-magali-pignard-membre-du-collectif-prime-par-autism-today/

France Inter a consacré son émission « Service Public » du 15 janvier 2012 à la question « Autisme: la psychanalyse en question » suite aux fuites de « non-recommandation de la psychanalyse dans l’autisme » de la Haute Autorité de Santé publiées dans Libération.

Invités :

• Serge Hefez : Psychiatre et Psychanalyste. Il est psychiatre des hôpitaux, psychanalyste et thérapeute familial et conjugal.
• Catherine Milcent :Psychiatre, Pédopsychiatre et mère d’une personne autiste de 32 ans, Co-fondatrice de l’ASAP.
• Scarlett Reliquet : Co-auteure du livre « Ecouter Haendel » et mère d’un enfant autiste

L’émission peut être réécoutée en intégralité sur le site de France Inter.

Voici le résumé des propos et quelques commentaires par Nathalie Radosevic, mère d’un enfant avec autisme.

Serge Hefez commence en faisant un état des état des lieux sur l’autisme et les chiffres et donne une définition.

Catherine Milcent n’aime pas le terme institution pour qualifier son IME « Les petites victoires ». 90 % d’autistes de type Kanner le compose, ainsi que 10 % d’autistes avec un retard mental dit modéré, dont Garance, la fille de Scarlett Reliquet. Cet IME pratique les méthodes comportementales et plus précisément, les méthodes de Skinner, un psychologue réputé « pour ses études sur l’apprentissage de tout être biologique et pas seulement l’humain ».

Scarlett Reliquet parle de son parcours dans le monde du handicap qu’elle décrit comme « un franchissement des étapes de ce handicap très particulier avec souffrance et une presque jubilation ». Scarlett Reliquet précise à plusieurs reprises ne pas être médecin et ne pas vouloir prendre le rôle de ceux qui sont là pour s’occuper du médical. Elle veut aborder son parcours d’une manière plus affective et littéraire que scientifique, car elle ne veut pas utiliser de terminologies complexes qui ne lui sont pas familières. A plusieurs reprises, elle insistera sur le fait qu’elle n’est pas médecin et que ce n’est pas son rôle de mère que prendre la place des médecins.

Serge Hefez semble aimer reprendre les termes utilisés précédemment par les autres invités, ainsi que rebondir en usant de ruses pour faire changer de visage sur la psychanalyse. Cependant, il oscille trop vite d’un extrême à l’autre pour sembler cohérent. Par exemple, il désigne les parents comme « les premiers partenaires de leur enfant à les soigner et les élever ». Il tente de rassurer l’opinion publique en disant que désormais, la psychanalyse ne culpabilise plus les parents et en particulier les mères, il déplore que certains le fassent, mais pas ses « sérieux » collègues, les Pr Bernard Golse et Delion et quelques uns qui sont pédopsychiatres et chefs de clinique.

Il assure que ces praticiens ont une approche « intégrative » en cela qu’  « ils intègrent les données de la génétique, de la neurobiologie, de découvertes que l’on fait chaque jour sur le cortex cérébral des enfants autistes et sont donc pour une approche diversifiée et plus adaptée à à chacun des problèmes que les autistes développent au niveau sensoriel, émotionnel, moteur et des relations ».

Une première intervention d’une auditrice, Frédérique, de Seine et Marne qui a un enfant de 15 ans. Elle explique que durant 5 ans les psychanalystes qu’elle a consulté, ainsi que la thérapeute familiale ne lui ont jamais parlé d’autisme. C’est au bout de ces 5 ans que la thérapeute familiale a évoqué un diagnostic « d’ex autisme secondaire », ce qui n’existe pas. Frédérique insiste pour que l’on ne considère pas l’autisme comme une maladie mais comme un handicap. Depuis, l’enfant a été diagnostiquée Asperger. Durant ces cinq années, aucune prise en charge éducative n’a été proposée à Frédérique pour son enfant. Elle qualifie la psychanalyse comme « une aide très floue pour survivre » et a contribué bien plus au malaise familial.

C’est en se basant sur les prochaines recommandations de la HAS qui doit intervenir en mars prochain que Catherine Milcent parle de la nécessité de diagnostiquer précocement les enfants autistes et donne des repères sur ce qui sera recherché au cours de ces diagnostics, il devra intervenir avant les 36 mois de l’enfant. Elle déplore elle aussi la perte de temps de ce diagnostic qui retarde, de ce fait, toute la prise en charge de soins de l’enfant.

Serge Hefez rebondit sur le fait qu’il est très partisan des thérapies comportementales, qui donnent des « résultats spectaculaires », mais déplore aussitôt le travail « très épuisant » pour les praticiens qui devront intervenir auprès de l’enfant et mobilise beaucoup de personnel, car il faut compter un intervenant par enfant. Il insiste sur le fait qu’à coté il faut absolument composer avec une approche « plus psychodynamique » qui est la méthode pratiquée par ses confrères Bernard Golse et Delion, qui se compose d’une approche sensorielle, de psychomotricité, d’orthophonie, mais aussi d’une approche relationnelle, car « ces enfants ont tout de même un psychisme. Ce ne sont pas des robots à qui il s’agit de faire changer le comportement ».

Il enchaîne sur le packing, dont il décrit les tentatives d’y mettre fin comme scandaleuses.

Sur la demande de Guillaume Erner, il définit le packing de manière brève, comme un envelopement dans des draps humides, « de certains enfants, mais pas tous », ceux qui s’automutilent et ont une « sensorialité particulièrement intense ».

Il cite en exemple Temple Grandin et veut faire passer la « squeeze machine » pour un traitement analogue à celui du packing. Il explique que « grâce à cet enveloppement, on créé un environnement qui les contient et qui contient leurs angoisses qui donne des résultats » et assure en signant « moi je l’ai vu de mes propres yeux ».

Selon lui, « [Autisme France] est montée de façon inexpliquée au créneau et viserait à faire interdire la méthode ».

Le reportage d’Antoine Ly :

« Le P’tit Club » est un centre de loisir adapté aux enfants avec autisme (ou TED, troubles envahissants du développement). Ouvert il y a 9 ans, au coeur de Paris, il peut recevoir des groupes d’une vingtaine d’enfants, le samedi et durant les vacances. Il y a un éducateur pour deux enfants. Agés de 4 à 12 ans, ils font de l’art plastique, de la cuisine ou encore de la musique. Des activités qui ont été  adaptées à ce handicape. « Le p’tit club » est subventionné par la Mairie de Paris et la région Ile de France. Les parents ne paient que 100 euros par trimestre (soit 10% du coût réel). Ce centre de loisir c’est un endroit qui fait du bien aux enfants autistes mais aussi aux parents.

Visite des lieux avec Alexandra ROUCHOUZE, coordinatrice du centre.

Catherine Milcent intervient en souhaitant revenir sur la pratique du packing qu’elle condamne. Cependant, elle n’en donne qu’une définition trop brève (« enveloppement dans des draps froids, etc »). Elle se justifie en disant « il y a toujours eu des choses faites sur le corps de l’autre, comme la purge, la saignée, les ventouses, les cataplasmes, etc etc etc etc » (au moins 5 etc ont été dits). Elle parle du packing comme d’une « chose intolérable » que les autistes ne peuvent pas contrôler, car si « les autistes aiment à se faire chaud ou froid en jouant, par exemple avec le jet de la douche en laissant tantôt couler de l’eau chaude et froide, autant on n’a pas le droit de faire ça sur le corps de l’autre ».

Deux intervenantes se succèdent au téléphone, deux, mamans qui racontent le peu de moyens dont disposent les parents concernant la question des prises en charge. L’une d’elle, Peggy, va jusqu’à donner des chiffres et parle d’inégalité de moyens des familles qui, si elles refusent la prise en charge traditionnelle psychanalytique vont devoir payer cher, car trop peu de place dans les circuits de structures qui utilisent les méthodes comportementales. Elle parle de 4000 places pour 8000 enfants autistes de plus chaque année.

Serge Hefez récupère aussitôt, presque soulagé de cette brèche, en s’exclamant « Oui, le vrai scandale est là il n’est pas ce qu’est la psychanalyse, mais dans la pauvreté en France des centres qui peuvent mettre les moyens et qui peuvent apporter des réponses et prendre le temps, parce que c’est beaucoup d’énergie pour sortir un enfant de ses symptômes et lui permettre une socialisation. Et je rejoins le combat de ces associations ».

Guillaume Erner explique qu’il reste peu de temps et demande à Catherine Milcent de parler des nouveaux traitements qui ont été découverts.

Catherine Milcent reprend la définition scientifique de l’autisme « trouble neuro-développemental d’origine neuro-génétique ou immunitaire dans certains cas. Donc neuro-immunitaire » Elle parle des axes des recherches génétiques qui ont été faits par la communauté scientifique internationale comme le M.I.T, ainsi qu’un prix Nobel, Marc Ber (pas sûre de l’orthographe). Apparemment, pour les autismes « monogéniques », il y aurait un traitement dans un proche avenir, il est qualifié de « révolution » mais de manière « modérée », au même titre que les neuroleptiques l’ont été pour le traitement des schizophrènes.

Conclusion de Serge Hefez et sa proposition de lecture du livre de Daniel Tammet « Embrasser le ciel immense », qu’il qualifie de « merveilleux, poétique » et de « best seller » en s’extasiant sur le fait que « bientôt nous pourrons faire des multiplications à 12 chiffres en associant les couleurs bleu, jaune et rouge, grâce à lui ».

Guillaume Erner conseille, lui le livre de Scarlett Reliquet, « Ecouter Haendel ».

L’analyse du Collectif

Si cette émission avait pour objectif de se faire une opinion sur l’utilisation de la psychanalyse dans l’autisme, les échanges n’ont pas permis de permettre au public d’y voir clair. Le choix d’opposer systématiquement comportementalisme et psychanalyse est néfaste, alors même que la psychanalyse est décriée et ne fait l’objet d’aucune recommandation dans l’autisme.

Les positions de Catherine Milcent apparaissent des positions de compromis qui défendent indirectement l’institutionnalisation inutile d’un grand nombre d’enfants. Elle aurait notamment pu développer une position plus clair sur la question gravissime du packing.

Serge Hefez confirme le prototype même du psychanalyste apparaissant dans les médias et essayant de sauver les meubles d’une profession en déroute. Il est prêt à se déclarer sympathisant associatif et partisan de la thérapie comportementale à condition que cela ne soit pas « trop épuisant » pour lui et ses confrères ! Il a clairement reçu l’ordre d’être dans la compassion et de prôner de compromis (approche intégrative).

Enfin, Scarlett Reliquet montre un visage de parent particulièrement passif. Le journaliste aurait mieux fait d’inviter une association plutôt qu’un simple parent pas forcément bien informé et qui répète à longueur d’émission qu’elle n’est pas médecin.

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/15/france-inter-service-public-autisme-la-psychanalyse-en-question/

Les personnes autistes ont-elles besoin de psychiatres pour se "sentir mieux" ?

Lorsqu'une question aux apparences épineuses se pose, il faut aller chercher des réponses les plus objectives possibles, afin d'éviter l'écueil des emportements émotionnels, même si ces derniers peuvent se comprendre.

Attaquée de toute part, menacée par la Haut Autorité de Santé elle-même, la psychiatrie est malmenée en France et mise au ban des approches utiles pour les personnes autistes. Est-ce raisonnable ? Les psychiatres pourraient-ils tout de même aider nos enfants à se "sentir mieux" comme ils le prétendent ? Certains, comme le Prof. Golse, parlent d'accompagner l'enfant "dans sa sortie de la bulle autistique" , sortie si traumatisante à ses yeux ...

La question mérite d'être posée, en effet. Il y a déjà des réponses à ces questions:

1/ Les personnes autistes elles-mêmes ont écrit beaucoup de témoignages, riches en enseignements. De manière quasi unanime, elles disent que le psychiatre auxquelles elles ont été à un moment ou à un autre de leur vie confronté si il ne leur a pas fait de mal (heureusement !!!), il ne leur a pas été non plus utile. Beaucoup d'aspies parlent de ce rapport comme d'une discussion souvent protocolaire et sans intérêt. Temple Grandin nous rapporte l'anedocte qu'elle appréciait les M&Mns du psychiatre et que pendant ses deux ans de consultation, sa maman avait autant enrichi le psychiatre en question que le fabricant des M&Ms. Gunilla Gerland dit même que la pensée freudienne, malgré son intérêt intellectuel, était en réalité  dangereuse pour sa manière à elle d'être.

Je pense que les personnes autistes (et j'en connais beaucoup, beaucoup, beaucoup.... n'ont besoin d'aucun transfert et de contre transfert... grand dada des psys,  pas utile pour leur manière d'être...mais pour cela il faut comprendre l'autisme de l'intérieur... Je conseille à ce sujet la lecture du livre de Hilde de Clercq, Autism within....)

2/ dans le autres pays, depuis plus de 30 ans, la psychiatrie n'est plus du tout une référence ni du tout utilisée au niveau de la prise en charge des personnes autistes. Ces dernières s'en portent-elles moins bien ? La réponse est très simple à trouver... La prise en charge éducative leur suffit amplement et leur permet d'atteindre l'automomie sociale souhaitée. Certes, il reste des efforts à faire pour mieux assurer leur vie durant les mesures d'aménagements dont elles ont besoin, mais elles n'ont en tout cas  pas besoin de psychiatres, à moins qu'à leur autisme, ce qui peut arriver comme à n'importe quel autre commun mortel,  se rajoute une maladie psychiatrique.

Il faut rester dans son champ d'action. La psychiatrie doit s'occuper de problèmes psychiatriques. L'autisme n'en est pas.

3/ La personne autiste a besoin d'un suivi psychologique. Qui dirait le contraire ? Psychologique ne veut pas dire psychiatrique !  Ailleurs ce sont des psychologues et non des psychiatres (bien plus chers... et si peu adaptés avce leurs "grilles habituelles"  de lecture) qui assurent ce suivi... et si le psychologue est bien formé à comprendre "l'autisme d l'intérieur" et donc qu'il connaît les approches éducatives...il n'y a aucun souci pour aider l'enfant.... Il y a, ailleurs, des services d'Etat entiers qui fonctionnent de cette manière... sans souci!

4/ Les familles des personnes autistes sont une force et le vrai pilier de la personne autiste. Si la famille est opposée à une prise en charge psychiatrique (ou psychodynamique), le psychiatre doit-il imposer "sa" vérité -non corroborrée - à celle de la volonté des parents ? Je ne pense pas que cela soit très judicieux ni très efficace... Je ne pense qu'on puisse aider, selon des principes propres, MALGRE les autres et surtout malgré les parents et la personne autiste elle-même.

Ainsi, dans les autres pays, depuis fort longtemps, les deniers publics ont été concentrés sur les services aux familles, sur la prise en charge précoce, sur les mesures d'intégration et d'inclusion (scolaire et professionnelle) et  sur le développement constant des approches éducatives.

Pourquoi la France ou la Romandie devraient-elles faire autrement ? Par goût du particularisme ? Par goût des dépenses publiques ? Parce qu'elle croit, envers et contre toutes les évidences, avoir trouvé un nouveau chemin, celui du compromis ? Mais ce compromis, il sauve quoi ou qui exactement ?? L'enfant ou la psychiatrie elle-même par rapport à l'autisme ?

Nous sommes heureux de voir que sous la pression des associations, qui s'appuient sur des données scientifiques,  ces vingt dernières années, les psychiatres ont fait une nette évolution dans leur propos: beaucoup (mais pas tous encore...) admettent désormais l'origine biologique de l'autisme, ils reconnaissent des erreurs dans leur relation aux familles, ils préconisent aujourd'hui l'approche multidimensionnelle (éducative, comportementale et évidemment psychiatrique), ils sont favorable à l'inclusion.... ouhaooo vraiment ils ont fait des efforts considérables.

On va leur demander d'en faire un dernier, qu'en pensez-vous ? On va leur demander de regarder ce qui se fait ailleurs, si bien, depuis longtemps. Le nombrilisme a ses limites, surtout en période de crise budgétaire.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2012/02/17/les-personnes-autistes-ont-elles-besin-de-psychiatres-pour-s.html

AUTISME et PSYCHANALYSE

"L'autiste n'est pas un handicapé mental, mais un sujet au travail pour tempérer son angoisse."

http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

Cette affirmation est extraite d'un site dédié à la psychanalyse. En cela, la phrase respecte la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent, ( CFTMEA ), qui affirme que l'autisme est une psychose, non un handicap. La science, depuis quelques années, a commencé de montrer que les origines de l'autisme sont très diverses. Souvent elles se combinent pour former un ensemble de pathologies extrêmement complexes. Celles-ci peuvent être neurologiques, génétiques (à l'heure où je vous parle, on cite le chiffre de 25 %), et/ou métaboliques, immunologiques, etc. Ces connaissances apportent les premières pierres de la compréhension des pathologies autistiques.Elles interdisent désormais toute personne honnête et sérieuse de prétendre que l'autisme est une psychose. Refuser que la connaissance soit un pilier de toute réflexion sur les autistes (ou de toute pathologie par ailleurs) est de l'ordre du mensonge et de la tromperie intellectuelle. Cette attitude de la psychanalyse est à rapprocher de celle de l'Eglise quand elle soutenait que la terre était au centre du monde alors que la science commençait de démontrer la réalité physique du mouvement des astres.

Devant ces faits (des faits, je le répète, pas des hypothèses), les parents et les personnes concernées par la prise en charge du handicap autistique réfléchissent. Ils ne décident pas de partir en guerre contre la psychanalyse parce qu'ils se sont inventés un monstre repoussant. Ils le décident parce qu'ils se rendent compte que, malgré les connaissances, des hommes et des femmes représentant la psychanalyse continuent un peu partout en France (les témoignages sont très nombreux) à ne pas voir ou accepter les progrès scientifiques, qui montrent jour après jour que les causes de l'autisme sont exogènes à toute problématique psycho-sociale. De nombreux pays ont depuis longtemps ont intégré ces connaissances dans leurs pratiques, mais la France reste à la traîne pour une raison simple. Les pratiquants de la psychanalyse sont présents dans la majorité des instances publiques de soins et les parents ont affaire à des degrés divers à leur pouvoir. Ceci n'est pas une affaire de complot, qu'on ne se méprenne pas sur le propos. Il s'agit d'une réalité que chaque parent d'enfant autiste a pu traverser d'une manière ou d'une autre, le plus souvent de manière douloureuse. Que vous alliez vers un CMPP, un hôpital de jour, un IME et j'en passe, vous rencontrez très souvent des psychologues, des psychiatres, des psychanalystes, qui prennent en charge vos enfants au nom de théories, d' idéologies antiscientifiques, nous venons de l'expliquer et nous allons continuer de le faire. Si les psychologues et les psychiatres rencontrés s'appuyaient sur des connaissances, ils ne pourraient plus inclure, d'aucune façon, l'état psychique de la mère, de la famille dans l'équation de la problématique du handicap autistique. Ils continuent de le faire, les témoignages sont légions, et cela a pour résultat des culpabilisations, des remises en cause, et partant, des souffrances familiales injustes et inacceptables. C'est exactement comme si un de vos parents contractait un virus mortel et qu'on vous désignait pour partie responsable.

Une des phrases emblématiques des psychanalystes est celle-ci : "il faut attendre que le désir de l'enfant se manifeste". Combien de fois les parents d'autistes ont entendu cette phrase ? Celle-ci découle des théories psychanalytiques et, n'ayons pas peur de l'affirmer, elle est criminelle. Elle a permis de laisser croupir des milliers d'enfants autistes sans chercher un moyen de les éveiller à la vie, à la communication, à la socialisation. Ceci est une réalité. Pas un fantasme. Quand nous avons dû choisir un premier établissement pour mon enfant, ma femme et moi, le psychiatre directeur, charmant et doucereux comme on sait souvent l'être dans la profession (je parle de témoignages vécus, pas de calomnie), fait comprendre "qu'on observera l'enfant", "qu'on sera là pour surprendre son désir", "qu'on observera ses stratégies"....etc. Ensuite, nous avons été reçus, ma femme, mon enfant et moi, par une psychologue référente pour une place dans un autre établissement. Pendant les différents entretiens, celle-ci parlait à l'enfant à trois mètres de distance et, au cours de la conversation, faisait parler sa mère de sa grossesse, de sa situation psychologique pendant ce moment ("vous aviez beaucoup de travail ?" Vous étiez surmenée ?"). Primo, cette psychologue n'avait aucune connaissance de l'autisme. Si elle en avait eu, elle se serait approché de l'enfant, en imaginant que des déficiences visuelles pouvaient l'empêcher de discriminer ses traits de là où elle était. Secundo, elle n'aurait pas posé toutes ces questions sur la vie in-utéro de l'enfant. Le vécu psychique de l'enfant, celui de la mère ou de quiconque n'a rien à voir avec la survenue de l'autisme. C'est encore plus patent pour mon fils, qui est un cas très particulier d'enfant qui a eu une enfance normale à tout point de vue et qui a basculé dans le monde de l'autisme à l'âge de cinq ans. Un grand mal épileptique s'est déclaré et l'enfant qui avait un langage choisi, qui était gai, avait des copains, suivait allègrement sa maternelle, a connu un accident neurologique majeur, qui l'a transformé en un autre être. Un enfant avec un trop petit hippocampe. Des lésions. Un tracé électro-encéphalographique anormal. Une épilepsie majeure. Ce sont des faits. A partir de ces vérités qui expliquent en partie sa pathologie, parler aux parents de l'équilibre psychique de la mère est non seulement irrecevable, non seulement antiscientifique, mais aussi indécent, intolérable et criminel.

Mais le caractère dogmatique et idéologique de la psychanalyse ne s'arrête pas là. Il concerne non seulement les causes de l'autisme, nous venons de le voir, mais aussi la compréhension des manifestations autistiques et la prise en charge des enfants, découlant de son erreur première sur les causes. Examinons d'abord les manifestations autistiques. La psychologie enseigne :

" Les caractéristiques générales de l'autisme.(...) L'enfant paraît ne pas entendre. ne pas voir, une pseudo surdi-cécité (...) un désintérêt à l'égard des personnes (adultes comme enfants) , il se comporte comme si les autres n'existaient pas. (...) Le regard est périphérique. (...) Une absence de manifestation affective. (...) Un besoin d'immuabilité. Un besoin impérieux et tyrannique de l'autiste de maintenir l'environnement immuable (...) c'est comme si l'enfant voulait annuler la temporalité et rester dans le présent immédiat immuable. Dans le cas où cela n'est pas respecté on a droit à des crises de rage. (...) Les stéréotypies (...) autour des toilettes ils ont peur quand la chasse emporte l'intérieur de leur corps (angoisse de liquéfaction). "

http://www.delapsychologie.com/article-l-autisme-infantile-et-les-psychoses-de-l-enfant-49314278.html

C'est une vision simpliste et erronée de l'autisme qui nous est donnée d'entendre là. Certains enfants vous tournent le visage pour attirer votre attention (le mien passe un temps fou à vous fixer du regard). Si les autistes se comportaient toujours comme si les autres n'existaient pas, une flopée d'entre eux ne donneraient pas la main pour marcher, ne vous donneraient pas de baisers, ne vous demanderaient pas d'un geste de s'asseoir à côté d'eux, etc. etc. Quant aux besoins de maintenir l'environnement immuable, là encore, cela ne concerne pas de loin tous les autistes, qui sur une période donnée peuvent changer plusieurs fois d'habitudes de rangement, de placement de leurs jouets, des objets usuels, etc..  Enfin, il n'est que de voir l'excitation et le sourire de mon gamin quand il tire la chasse et voir partir ses grosses crottes pour être assuré de son angoisse. Tout ceci démontre que la psychanalyse a une méconnaissance totale de la grande diversité, de la grande pluralité des désordres autistiques. En permanence, elle porte un discours sur cette prétendue psychose à coups de généralités, ou de propos péremptoires imbitables et décontextualisés.

Ce dernier point est très important et nous conduit à la prise en charge des enfants. Nous allons distinguer ici les autistes dit de haut niveau, qui peuvent exprimer d'une manière ou d'une autre leur vécu (une petite minorité) de la grande majorité d'enfants dont le handicap mental est souvent très lourd. C'est de ces derniers dont il est question ici. Face au handicap, les médecins, les parents ou les éducateurs n'ont pas de solution miracle. Il n'existe pas encore de médicaments pour soigner leurs enfants. Si la science a commencé de leur expliquer les causes des désordres autistiques, elle n'a que peu de moyens de les aider dans les myriades de difficultés auxquelles ils sont confrontés. C'est pour cette raison que de nombreux thérapeutes ont travaillé année après année à des savoirs pédagogiques, et qu'ils ont fait émergé des méthodes pour améliorer la compréhension, la communication, la socialisation, entre autres, des handicapés. De multiples pratiques ont émergé (PECS, MAKATON, ABA, TEEACH font partie des plus connues d'entre elles). L'important pour les personnes qui s'occupent d'autistes, est de savoir si ces méthodes peuvent les aider à améliorer la vie de ces handicapés. Et des milliers de parents témoignent, jour après jour, de tous les profits qu'ils en ont obtenus. Les parents et les éducateurs sérieux les appliquant ne prétendent pas que telle ou telle détient la vérité. Dans la plupart des établissements qui les introduisent, il n'est pas rare qu'elles cohabitent. La méthode PECS a permis à des enfants sans langage de communiquer par le biais des images. Quel plaisir, quelle liberté pour un enfant de se saisir d'une image de tablette de chocolat pour obtenir ce qu'il désire ! La méthode Makaton a permis à  d'autres enfants qui n'ont pas cette aptitude visuelle de communiquer par signes, copiés sur le langage des sourds-muets. Tout ceci concourt à améliorer la vie des autistes. Leur communication, leur autonomie, leur liberté, en un mot leur bien-être. Aucune méthode, aucune pratique éducative reconnue ne jette le discrédit sur une autre. Les unes ou les autres sont plus ou moins adaptées à la problématique de chaque enfant.

Illustrons très concrètement comment les savoirs pratiques aident les enfants au quotidien :

L'enfant est devant sa tasse de chocolat du matin. Certains jours il boit goulument, certains autres, il reste devant elle sans agir. Heureusement que vous avez appris à initier le geste de l'enfant, en dépliant un peu son bras, ou en lui touchant juste le coude. Sans cette initiation, l'enfant partirait peut-être le ventre vide. Avec lui, votre enfant poursuit son geste et s'empare de sa tasse pour en boire une gorgée. Puis une autre...

L'enfant est assis, immobile, dans une pièce où se trouve un ballon, à quelques mètres de lui. Il ne va pas vers le ballon, il ne le cherche pas. Il reste assis dans son coin. Attendez que son désir survienne, il pourra se passer vingt ans et l'enfant ne jouera peut-être jamais au ballon. Maintenant, prenez le ballon, levez l'enfant et lancez le lui. Vous aurez peut-être la surprise de voir l'enfant se saisir de la balle et vous la retourner. Et jouer. Et sourire.

Vous avez proposé de nombreuses fois à votre enfant de jouer avec des images. Il a fini par les refuser avec violence. Mais depuis quelque temps, un éducateur vous a expliqué qu'il pouvait avoir des soucis visuels pour discriminer les images, alors vous avez fabriqué vous même, à l'aide de votre ordinateur, des images sensiblement plus grandes. Et votre enfant s'est calmé devant le jeu, puis se l'est approprié. Et l'agressivité de l'enfant a diminué. Puis elle a peut-être disparu.

Un jour, vous avez eu l'idée de faire le petit train dans toute la maison, vous êtes la locomotive et votre enfant le wagon. Vous avez essayé de multiples façons de jouer. Changer de cadence. Avancer en balançant. Et votre enfant a peut-être émis ses premiers rires. Une chose merveilleuse à entendre et qui est le gage d'un moment heureux.

Pour aider votre enfant à être plus autonome, l'ergothérapeute vous a appris a positionner le haut et le bas d'un pyjama pour en faciliter sa préhension par l'enfant. De fil en aiguille, votre enfant parviendra peut-être à s'habiller seul un jour.

On peut écrire un livre d'exemples. Une bibliothèque. Pour démontrer que seuls les éducateurs, les parents, seuls tous ceux qui vivent au contact des enfants autistes et ont acquis des savoirs-faire divers et variés sont à même de comprendre et d'aider les enfants à vivre la meilleure existence qui leur est possible de vivre.

Devant cet ensemble complexe de questionnements et de réponses, la psychanalyse ne s'embarrasse pas de nuances :

"pour les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. Les méthodes psychodynamiques font le pari d’une responsabilité du sujet qui peut conduire jusqu’à son indépendance

Jean-Claude Maleval " (professeur de psychopathologie et de psychologie clinique à l'université de Rennes-II)

http://laregledujeu.org/2012/02/15/8916/ecoutez-les-autistes/

NB : J'ai commenté l'article de Maleval, sur son blog. Pendant plusieur jours un message me précisait, en substance, que mon texte n'avait pas encore été contrôlé. Puis, un beau matin, c'est toute la page qui a disparu. Etonnant, non ?

Dans cet extrait nous avons un aperçu des méthodes "subjectivistes" que les psychanalystes emploient pour prendre en charge les enfants autistiques. Et après tout ce que nous avons exposé, entendre les psys parler d'une "dynamique de changement inhérent à l'enfant", "du pari de la responsabilité des enfants" comme de moyens sérieux d'aider les enfants autistes est scandaleux. L'enfant handicapé est empêché par de multiples mécanismes neuro-biologiques de vivre normalement. Pallier, contourner cette gêne, créer une dynamique de changement ne peut se faire, nous l'avons montré, qu'en apportant à l'enfant des solutions adaptées à sa situation. Les éducateurs ne font pas des paris de responsabilité, eux, ils savent qu'elle n'est aucunement en cause dans la pathologie de l'enfant. C'est une aberration et une insulte, à l'adresse de ces enfants privés de multiples libertés et capacités. Ces affirmations stériles sont typiques de tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. Alors que parents et éducateurs cherchent à améliorer la vie de leurs enfants en étant au plus près de la réalité vécue, les psychanalystes ont la prétention de connaître ce que vivent nos enfants dans leur intimité et le font savoir au travers un langage hermétique, supposé savant :

"Ils ne sont pas comme ils devraient être à leur âge. Ils font preuve d'un mode d'être caractérisé par un hors lien, isolé dans leur monde, un monde clos. Ils témoignent de leur indifférence dès lors que la parole ne se noue pas à l'imaginaire c'est-à-dire au corps et, dans ces conditions, le signifiant ne représente pas le sujet pour un autre signifiant. Ils vivent dans un monde différent de celui de l'interprétation et de la signification.­Pour faire advenir une position de sujet désirant, le registre du Réel, Symbolique et Imaginaire, doivent être noués. Il n'en est pas ainsi pour le sujet autiste pour qui le registre du réel est premier.Bien qu'ils soient baignés dans le champ du langage, ils sont hors discours. Tout l'enjeu, En-Je, est qu'ils puissent s'inscrire dans un lien social, qui leur soit propre et faire advenir un Je qui les représente en accueillant leurs trouvailles infimes et difficilement repérables dont ils font preuve.

Béatrice Radigois"

source : http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

"S'il y a bien une caractéristique principale de l'autisme, qui correspond à l'étymologie du mot, c'est bien l'absence de relation avec autrui, son ignorance, son évitement, voire l'état d'agitation et de destructivité que parfois les tentatives d'entrer en contact suscitent. Si l'on entend l'Autre avec la polysémie que Jacques Lacan a donné à ce terme (Adulte tutélaire pour l'infans, Langage, Symbolique, Inconscient, altérité radicale), c'est à tout cela que l'autiste ne peut avoir accès. Pour lui, cet Autre n'existe pas car, comme l'expriment Rosine et Robert Lefort (2003), il n'est pas troué. Dit autrement, il n'y a pas de signifiant et de ce fait tout est réel (Balbo et Bergès, 2001), rien n'est symbolisé. Pour saisir ce que cela signifie, une brève explicitation est nécessaire. L'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique du Langage, est porteur d'une histoire et investit cet enfant de projets, d'attentes, de désirs; faisant donc de cet enfant qui arrive au monde (et avant même son arrivée) un être situé dans le fantasme et dans une lignée. Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent, pouvant prolonger ou compléter ceux qui l'ont précédé, enfant vécu comme plénitude potentielle."

http://maurice.villard.pagesperso-orange.fr/autisme6.htm

Tout ce catéchisme ne s'appuie jamais sur la réalité observée mais sur tout un fatras de théorie sans cesse asséné par les psys avec des mots abscons, vides de sens. Disséquons ces mots : L'autisme se caractérise par "une absence de relation avec autrui, son ignorance..." On ne peut pas écouter pareille fadaise passer sans indignation. Les autistes connaissent tous des problèmes de communication, mais ils sont extrêmement variables d'une personne à l'autre. Certains autistes profonds sont à ce point empêchés de communiquer que leur regard, leur visage sont vides d'expression, et qu'ils ne peuvent établir aucune relation. Mais un grand nombre d'autistes communiquent à leur façon et ont une foule de relations. Je rencontre chaque jour des enfants très handicapés intellectuellement, qui me font des grimaces pour m'accueillir, qui me tendent l'index jusqu'à ce que j'y pose moi-même le mien en guise de contact. Mon propre enfant sans langage, avec une cognition très élémentaire, est en relation régulière avec les autres. Entre ses moments de repli, de jeu solitaire ou de stéréotypies, il cherche le regard, l'attention, de manière d'ailleurs si permanente parfois qu'elle en devient fatigante et étouffante. Mon fils aime beaucoup les câlins. Dans le même temps, certains contacts, certains touchers lui cause de l'irritation. Mon fils, toujours, aime faire des blagues. Par exemple, il vous lance le ballon assez haut pour que vous ne le rattrapiez pas et ça le fait rire. Dans certains cas, il trouve des moyens pour vous communiquer ses désirs. Ainsi, il tend un morceau de bois pour me dire qu'il a envie de faire un feu. Mais comme son handicap l'empêche de percevoir de manière complexe la relation sociale, l'altérité, il se sert (parfois) de mon corps comme d'un jouet, il malaxe mes joues, s'asseoit sur moi sans prévenir quand je lis, etc.

Nous le voyons bien, la relation à autrui est faussée, gênée par le handicap, mais, dans bien des cas, elle existe sous de multiples formes. Au lieu de partir de la réalité complexe du handicap, la seule réalité observable, les psychanalyses préfèrent leurs vieux discours idéologiques, dont les allégations sont fantaisistes, quand elles ne sont pas truffées de fausseté, nous venons de le voir. Dans le dernier extrait choisi, on le voit bien, on ne parle jamais de la vie complexe de l'enfant en relation avec le monde. Nous l'avons choisi car il représente bien tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. On emploie de grands mots pour dire que "l'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique de l'enfant... investit cet enfant... de désirs... faisant de cet enfant, avant même son arrivée, un fantasme... Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent..." Ce discours est totalement artificiel. Il parle de symboles, de fantasmes, de désirs, d'angoisses, et leur confère chez les uns et les autres des dynamiques forgées par les théories psychanalytiques successives (Freud, Lacan, Klein, Bettelheim, etc.), auxquelles la science, n'a jamais apporté le moindre fondement mais qui au contraire, ont commencé d'être sérieusement invalidées par elle.

Nous terminerons cet exposé en évoquant le documentaire de Sophie Robert sur le sujet, intitulé "Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme". Il parle de lui-même et il reflète de manière terrible la démonstration de vacuité et de danger que représente la psychanalyse :

"Dès lors, que peuvent attendre les autistes de la psychanalyse? Les thérapeutes renommés interrogés dans le film donnent, avec une sincérité confondante, le sentiment d'être dans l'impasse. "Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon, répond l'un d'eux après un long silence. Je ne peux pas vous répondre autre chose." Un autre explique: "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j'attends qu'il se passe quelque chose." Un troisième: "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait." Aucun ne cite la méthode du packing, pourtant basée sur des fondements psychanalytiques, mais sans doute trop décriée pour être mentionnée. Celle-ci consiste à envelopper l'enfant dans des couvertures froides et humides avec l'objectif de l'apaiser, un traitement considéré comme "barbare" par plusieurs associations."

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-des-psychanalystes-attaquent-en-justice-une-documentariste_1052492.html

"Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni."

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

Nous avons tenté, pas à pas, de démontrer que la psychanalyse n'a aucune légitimité à continuer de s'occuper de nos enfants autistes. Nous n'avons pas lancé d'anathèmes en l'air, nous n'avons pas invectivé dans la colère et dans le rejet gratuit. Nous avons argumenté précisément. Et de cette argumentation, de ce constat raisonné peut naître la colère. Celle de la science contre la croyance. Celle de l'objectivité contre celle de l'aveuglement. Que la psychanalyse raconte ses inepties à qui veut l'entendre, que chaque personne majeure décide d'y croire, c'est son entière liberté. Mais les parents d'enfants autistes continueront de se battre au nom de la raison pour qu'elle disparaisse du champ de la prise en charge publique de leurs enfants. Les superstitions, les croyances n'ont aucun droit de cité dans notre système de santé.

http://blogs.mediapart.fr/blog/camille-lefevre/220212/autisme-et-psychanalyse

PÉTITION INTERNATIONALE

POUR L’ABORD CLINIQUE DE L’AUTISME

à l’initiative de l’Institut psychanalytique de l’Enfant

(Université populaire Jacques-Lacan)

Les associations,

les professionnels impliqués à divers titres dans l’accueil, le soin et l’accompagnement des sujets autistes,

les parents dont les enfants sont accueillis en structure médicale ou médico-sociale,

les citoyens concernés, français ou non, tous signataires de cette pétition

-       demandent à ce que la psychanalyse, ses recherches et ses praticiens, cessent d’être diffamés par des allégations visant à les déconsidérer ;

-       souhaitent que les pouvoirs publics prennent en compte le souci légitime des familles, sans négliger pour autant le travail que, depuis des décennies, les équipes de professionnels accomplissent auprès des enfants et des adultes autistes dans le cadre des secteurs de psychiatrie, des consultations privées, des institutions médico-sociales. Ce travail bénéficie, dans de très nombreux cas, de la formation psychanalytique des intervenants ;

-       souhaitent que l’inquiétude des familles ne soit pas exploitée pour désigner des boucs-émissaires, ni dénigrer des professionnels engagés à promouvoir les institutions et les pratiques qui garantissent que l’enfant et sa famille seront respectés dans le moment subjectif qui est le leur;

-       considèrent qu’en France, la représentation nationale saura, dans sa sagesse, éviter de se prononcer sur un problème de santé publique qui, loin d’être négligé, est depuis longtemps pris en considération ;

-       appellent de leurs voeux la mise en place d’un plan capable d’assurer les moyens humains et structuraux nécessaires à la poursuite des soins et de l’accompagnement éducatif qu’appelle la situation singulière de chaque enfant et adulte souffrant d’autisme.

http://www.lacanquotidien.fr/blog/petition/

On pourra comparer à une autre prise de position intéressante : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/18/23549363.html

Je rappelle ma prise de position sur le sujet  (extrait) :

"Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques)."

Lire article complet => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/02/20/23525181.html

« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche si on met le paquet, c’est l’intensité de la prise en charge qui compte » - Professeur Bernard Golse (propos rapportés par Libération¹)

Bernard Golse est médecin, pédiatre, pédopsychiatre et psychanalyste membre de l’Association psychanalytique de France. Ses propos rapportés par le journal Libération sont surprenants (« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche »). Ceci laisse entendre qu’aucune méthode de prise en charge de l’autisme n’aurait fait l’objet d’une évaluation positive. Et qu’à l’inverse, aucune méthode utilisée jusque-là ne s’avèrerait finalement sans effet. Il ressort le vieux « verdict du dodo »².

On le sait, les partisans des approches psychanalytiques théorisent souvent l’impossibilité de toute évaluation de leurs pratiques thérapeutiques (la « santé mentale » n’est pas évaluable, ne peut être « normalisée », proclament-ils). Nous avons déjà souligné le côté paradoxal de cet argument³. Car si vraiment leurs approches sont non évaluables, comment peuvent-ils affirmer leurs succès thérapeutiques ? Et au nom de quoi, si la santé mentale ne s’évalue pas, ne pas accepter également d’autres pratiques, telles que la divination, le chamanisme, la religion... Sans évaluation, sans critères explicites, au nom de quoi rejeter les uns et pas les autres ?

Une position radicalement relativiste à l’opposé de la démarche scientifique

Mais plus fondamentalement, la pierre angulaire des progrès en médecine est bien l’évaluation selon les protocoles de l’« Evidence-based medecine », la médecine fondée sur les preuves⁴.

Les propos de Bernard Golse dans Libération visaient en réalité à répondre au journaliste qui s’interrogeait sur l’« utilisation de techniques comportementales ou de développement » dans la prise en charge de l’autisme. On le sait, le courant freudien s’est toujours largement opposé à ces approches, mais, devant leur succès, il devenait indispensable de mettre de l’eau dans le vin. Toutefois, plutôt que de le faire au nom de l’évaluation scientifique, de la validation, et de protocoles rigoureux, ce qui conduirait à terme à la probable mise au rebut des approches psychanalytiques, Bernard Golse adopte une sorte de position radicalement relativiste (tout se vaudrait, car rien ne serait validé).

Il existe des validations, tout ne marche pas

Malheureusement pour Bernard Golse, et heureusement pour les enfants autistes et leurs familles, mais aussi pour les professionnels de santé, il existe des résultats validés, des approches testées (voir encadré).

Ce que Libération et une partie de la presse veulent présenter comme une « guerre totale » entre deux écoles, guerre qui serait essentiellement « idéologique », est en réalité la simple avancée de la médecine scientifique qui juge sans a priori, sur la base des résultats, selon des protocoles éprouvés.

Aujourd’hui, la place de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est doublement remise en cause : la composante génétique de cette maladie est maintenant solidement établie, et l’évaluation de l’efficacité des différentes méthodes thérapeutiques avance à grand pas. À ce jour, aucune des approches d’inspiration psychanalytique n’a été validée.

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

Documents joints à cet article

Autisme: des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Créé le 20-02-2012 à 17h38 - Mis à jour le 21-02-2012 à 12h42      Réagir

 

Par Cécile Dumas

Des différences de développement dans le cerveau d'enfants autistes se manifestent très tôt, révèle une étude, entre 6 mois et 2 ans.

Publié le 13/01/2012

Ce qu'on ne dit qu'à demi-mots !

Est-ce qu'un jour quelqu'un va m'entendre??????????

Dans le monde de l'autisme il y a de mots que l'on ne prononce que très rarement et même les parents ont beaucoup de pudeur à évoquer certains sujets. Les deux principaux sont les suivants: l'argent des prises en charge et l'avenir de nos enfants.

Si le diagnostic est toujours un choc pour beaucoup (et fait bien souvent éclater la cellule familiale), ce n'est plus un sujet tabou et c'est même pour beaucoup de parents un soulagement après des mois d'errance et de questionnement. Si les prises en charges possibles ne sont pas toujours bien explicitées aux parents et si la liste n'est pas toujour présentée de manière objective et non exhaustive, internet permet aujourd'hui "de faire son marché" ou pour le moins de se faire une opinion sur ce qui relève de la méthode validée (et on l'espère efficace!) de celle plus hypothétique (et donc à éviter!).

Mais on ne parle jamais d'argent. De celui qui sort directement de la poche des familles, pas des milliards qui partent vers les établissements institutionnels et dont on ne sait pas toujours comment ils sont réellement utilisés.

Pendant un groupe d'EHS (entrainement aux habiléts sociales) auquel participe Théophile, une maman évoquait la possibilité de faire un emprunt auprès de sa banque pour financer la prise en charge de son fils. Sourires gênés de l'assistance (pour notre part c'est déjà fait, on s'en est pris pour une petite dizaine d'années) et la conversation en reste là. Je rappelle que seule la prise en charge en institutionnel, l'orthophonie (enfin si vous trouvez un professionnel compétent et...pas trop surbooké) et la psychanalyse (associée à la psychiatrie et donc prescrite par un médecin) sont remboursées par le sécurité sociale. La psychomotricité, et surtout les prises en charge comportementales (largement utilisées partout dans le monde sauf chez nous), elles, sont un véritable "luxe" et lorsque vous y faites appel, vous sentez très rapidement que vous allez devoir y laisser votre chemise...

Mais quelle autre solution pour le moment? Nous avions espoir que le député Fasquelle fasse un peu bouger les choses avec son projet de loi présenté à l'assemblée et que les nouvelles préconisations de la HAS (Haute autorité de santé) à paraître le 6 mars prochain mettant en avant l'efficacité des méthodes cognitivo-comportementales au détriment des traitements psychanalytiques (dont l'intérêt même est dénoncé de manière quasi unanime ces derniers temps) modifieraient sensiblement et durablement le paysage "nébuleux" des prises en charge. Que nenni, aux dernières nouvelles, la HAS rétropédalerait (les lobbies psychanalystes auraient-ils encore frappé?), c'est navrant.

Alors pour rendre les choses très claires, prenons notre exemple.

Notre fils dispose d'une prise en charge de 8h/semaine (c'est peu mais c'est tout ce que nous pouvons nous offrir enfin lui offrir) par un cabinet privé (très compétent et impliqué, nous n'avons jamais eu le sentiment de jeter notre argent par les fenêtres) qui applique les méthodes comportementales de manière souple et adaptée au cas de Théophile. Il aurait besoin de bien plus mais ça ne rentrerait plus dans notre "enveloppe" budgétaire.

Nous rémunérons donc l'accompagnante directement puisque nous sommes considérés comme "employeurs" enregistrés auprès de l'URSSAF. Donc en plus de gérer personnellement le handicap de notre fils, nous devons tenir "les comptes" et nous acquitter des charges salariales et patronales dont nous ne sommes que très partiellement  exonérés quoiqu'en pense une bonne partie de l'opinion!. Nous défrayons notre "employée" de ses frais de transport (au prix du litre d'essence, ça n'est pas une mince dépense).

Puis nous rémunérons les différents intervenants: la superviseuse pour les supervisions de l'accompagnante au cabinet et les psychologues qui organisent les groupes d'EHS. Les supervisions à domicile incluent bien sûr les frais de déplacement et les heures passées dans les transports par la psychologue. Je reprécise que nous habitons la "Province". Rapidement, nous nous sommes  aperçus du désert sanitaire auquel nous allions devoir faire face. Ne restait qu'une solution: la "Capitale. Nous ne comptons plus les kilomètres que nous rémunérons ou ceux que nous ajoutons au compteur de notre voiture. Pas le choix pour donner une petite chance à notre fils!

Je n'ai pas fini: à cela s'ajoutent les différentes évaluations annuelles nécessaires pour constituer le dossier d'AEEH (ah oui parce que celui-ci revient souvent et jamais avec la certitude que vous pourrez financer tout ce projet. C'est la MDPH qui décide, vous, vous avez juste le droit de vivre sur les nerfs!), les RDV chez les praticiens très souvent avec (gros) dépassement d'honoraires (certes compétents - si ça n'est pas le cas, un conseil: fuyez, n'hésitez pas à en changer même si vous devez raconter et re-raconter toute votre histoire familiale. Des parents possèdent d'excellentes adresses de professionnels efficaces qui vous feront gagner un temps précieux sans être vous-mêmes culpabilisés, ni interrogés sur votre vie intime!).

Donc je reprends: les évaluations (qui coûtent tout de même la bagatelle d'environ 450€ - mais lorque j'analyse le travail et les préconisations de la psychologue, je n'y trouve rien à redire, le travail est parfait, complet et nous permet de repartir pour une année de travail avec de nouvelles orientations et un point très complet sur les acquisitions de Théophile. Indispensables, donc!).

Total de tout cela par mois: 1200€. Tous les mois, nous percevons la somme de 830€. Et pas advitam aeternam: le dossier de notre fils est reévalué tous les 16 mois environ par une Commision.

J'entends déjà les petites voix qui murmurent: c'est déjà pas mal...C'est vrai mais au regard des sommes gigantesques versées à certaines institutions pour parfois un très piètre résultat et toujours au regard de l'implication des différents intervenants auprès de notre fils et de ses résultats aux différents tests, je le proclame: citoyen contribuable, rassure toi, ton argent n'est pas gaspillé!

Alors cette somme (1200€ - 830€ = ? et X 12= ?), il faut bien la trouver quelque part. A votre avis, où?

Nous avons cette grande chance d'avoir des filles qui ne bavent pas devant le dernier mobile "tendance", les souliers incontournables pour être "in" et qui ont rapidement compris que l'avenir de leur petit frère était une chose précieuse, qu'elles avaient ce privilège d'être nées non handicapées et dotées d'une intelligence d'esprit et de coeur rare. Qu'elles soient ici remerciées de tous les sacrifices que nous leur avons certainement réclamés et surtout d'avoir toujours été très compréhensives quelles qu'en soient les circonstances.

Et que dire de LePapa qui parfois a le sentiment de ne se rendre au travail que pour ça! Payer, payer et encore payer...Là ce ne sont même plus des remerciements, c'est totale admiration pour lui!

Alors oui, la prise en charge de l'autisme en France est un scandale. Sanitaire et financier...

A quand la reconnaissance pleine et entière de ces méthodes qui sortent quantités d'enfants du silence et de l'enfermement? Les politiques seront redevables un jour de tout ce gâchis et d'avoir sacrifié l'avenir de nos enfants alors même que tous les acteurs de l'autisme (associations, familles...) tiraient la sonnette d'alarme.

Notre cas n'est pas isolé et pas mal de familles renoncent à ces prises en charge faute de financement. Certains vendent leur résidence principale (encore faut-il en posséder une), s'éxilent (en Belgique principalement), ou se résignent à laisser leur enfant en institution médicalisée alors que ça n'est aucunement LEUR choix.C'est inadmissible...

Dans des moments de colère, il m'est arrivé de penser que si notre fils avait eu une maladie grave, aucun professionnel ne se serait posé la question du coût du traitement et tout aurait été fait pour qu'il ait un avenir, une chance de guérison. Je sais que beaucoup de familles ont la même réaction (rappelons que l'autiste n'est pas exempt de problèmes de santé parfois importants et invalidants).

Combien de temps continuera-t-on de penser (sans oser le dire bien entendu) que les parents d'enfants handicapés sont les premiers responsables du handicap de leur enfant, que dans le cas de l'autisme, il n'y a "pas mort d'homme"?

L'autisme est un trouble neuro-dévellopemental mal connu. Les causes sont multiples et variées et là très loin d'être parfaitement définies. Est-ce que parce que la science méconnaît tous les mécanismes déclencheurs d'un cancer, on en arrête pour autant de soigner les malades. Fort heureusement, non!

Dans le cas de l'autisme, c'est la même chose. Il s'agit d'avenir. Nous nous ne pouvons pas attendre que la science ait fait toute la lumière sur ce syndrome. Il n'est "plus urgent d'attendre"... Il y a urgence, tout simplement. Alors qui osera le premier donner un avenir à tous nos enfants ?

A bientôt

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/02/21/23575057.html

COMMUNIQUE OFFICIEL – Soutenons Le Mur

Publié le 20 février 2012 à 23h30 TU

http://soutenonslemur.org, http://supportthewall.org, Twitter : @SoutenonsLeMur

Objet: Lettre ouverte à la Haute Autorité de Santé

À l’attention  de M. Jean-Luc HARROUSSEAU

Président du Collège de la Haute Autorité de Santé

À l’attention de M. Dominique Maigne

Directeur Général de la Haute Autorité de Santé

Le 20 février 2012

Objet : Le démenti de la Haute Autorité de Santé suite aux fuites organisées dans la presse

Monsieur le Président du Collège,
Monsieur le Directeur Général,

Nous avons constaté, suite aux fuites organisées dans la presse d’extraits du rapport sur les recommandations des bonnes pratiques dans la prise en charge de l’autisme, le recul de la Haute Autorité sur sa position quant au constat de l’absence de données pouvant permettre de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle, ni sur le packing.

Ces pressions sont intolérables, et il est encore plus intolérable de voir des instances tenues à un devoir de neutralité et d’intérêt général céder ainsi à des lobbies représentant des intérêts particuliers. Des vies sont en jeu, la santé de nos enfants, leur avenir. L’intérêt général doit primer.

Nous vous prions donc de bien vouloir reconsidérer votre position pour retrouver les recommandations telles que le rapport les formulait avant cette fuite délibérément organisée dans la presse, vraisemblablement par les mêmes lobbies qui ont fait pression sur la Haute Autorité de Santé.

Nous appelons également les membres des groupes de travail devant relire le texte et émettre d’éventuelles demandes de correction à nous rejoindre dans le refus de ce revirement et à ne pas apporter leur caution à de tels agissements en protestant vigoureusement et publiquement si cela s’avérait nécessaire, afin que tous puissent être en être informés.

Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président du Collège, Monsieur le Directeur Général, l’expression de notre considération.
 

Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/21/lettre-ouverte-has/

samedi 18 février - par Luc-Laurent Salvador

Pour une psychologie synthétique : le cas de l’autisme

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis