article publié sur le portail du Gouvernement le 15 février 2012

Daniel Fasquelle : "Il faut sortir l'autisme du Moyen Âge"

15/02/2012

► Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Vous avez aussi déposé une proposition de loi, le 20 janvier dernier, visant à l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes. Faut-il tourner la page de la psychanalyse, comme vous l'avez déclaré lors des Journées parlementaires sur l'autisme ?

C'est devenu une évidence et une urgence. La psychanalyse a complètement fait fausse route dans le diagnostic de l'autisme. Pour les psychanalystes, l'autisme reste une psychose infantile alors que la Haute Autorité santé (HAS) a enfin posé en 2010 – bien après les autres pays – une définition de l'autisme en conformité avec la classification internationale de l'OMS qui est tout à fait différente. L'autisme est une maladie neuro-développementale provoquant des Troubles envahissants du développement (TED) et non pas une psychose infantile. Aucune étude sérieuse n'a jamais pu démontrer l'efficacité des méthodes de la psychanalyse dans le champ de l'autisme. La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La psychanalyse n'est pas une science car elle ne tient pas compte de la réalité des progrès. Ma proposition de loi demande aussi l'arrêt du "packing". Une méthode consistant à enserrer les personnes dans des draps froids et humides à cinq degrés pour qu'elles prennent conscience soi-disant de leur corps. C'est une véritable torture ! Il faut complètement arrêter tout ça et le plus rapidement possible car il y a urgence. Chaque année, 1 enfant sur 150 naît avec des troubles autistiques. Et nous savons désormais que la prise en charge précoce et intensive, dès la pose du diagnostic, est primordiale pour pouvoir sauver les enfants avec autisme. Entre 2 et 6 ans, le cerveau a encore une plasticité qui permet une réadaptation des enfants par le biais des méthodes éducatives et comportementales qui ont fait leurs preuves dans le monde entier. Chaque année passée est une année perdue qui ne pourra jamais être rattrapée. Or aujourd'hui en France, les fonds alloués à la psychanalyse vont à la prise en charge des adultes autistes que l'on enferme dans des hôpitaux psychiatriques. 60 % des adultes internés dans ces établissements pour plus de trente jours sont des personnes autistes. Le dépistage et le diagnostic précoces, c’est dans ce domaine qu'il faut agir !

Outre le dépistage et le diagnostic, vous demandez la réaffectation des financements vers les méthodes éducatives et comportementales. Sont-elles si méconnues ?

En tout cas pas au Canada, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Belgique, pour ne citer que ceux-là ! L’approche psychanalytique de l’autisme a été abandonnée depuis au moins vingt ans dans la plupart des pays occidentaux au profit des méthodes éducatives et comportementales. Ces méthodes sont connues, vous vous en doutez, des parents d'enfants autistes qui sont en première ligne d'un combat qu'ils mènent depuis plusieurs dizaines d'années. En France, il faut le savoir, l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités. Et cette lecture erronée de la pathologie continue à être utilisée dans la plupart des hôpitaux de jour et des établissements médico-sociaux - IME, CMP – accueillant les enfants autistes. Ces établissements sont financés par l'assurance maladie alors que la prise en charge des méthodes comportementales ne l'est pas. Aujourd'hui, les pratiques psychanalytiques captent la majeure partie des moyens financiers et il est urgent de dispenser aux personnes avec autisme une prise en charge adaptée leur permettant de compenser leur handicap. Or, il coûte moins cher de prendre en charge très tôt un enfant pour en faire un adulte autonome que de financer un adulte dans un hôpital psychiatrique à raison de 700 euros par jour. C'est un véritable gâchis humain et financier quand on pense que ces fonds pourraient être ventilés vers le dépistage et le diagnostic précoces et les méthodes éducatives et comportementales. Heureusement, les choses avancent. Après avoir posé une définition de l'autisme, l'HAS va se prononcer sur les méthodes efficaces applicables à l'autisme. Dans le cadre du groupe parlementaire nous avons déjà auditionné la HAS, et nous serons très attentifs aux conclusions qu’elle va porter sur les méthodes de prise en charge, mais aussi sur la mise en œuvre sur le terrain.

Le Premier ministre a annoncé le lancement d'un troisième plan Autisme. Le rapport de Valérie Létard préconisait une relance du second plan. Quelle est votre position ?

Le deuxième plan Autisme 2008-2011 a permis des avancées avec la création de 4 100 places d'accueil adaptées et l'utilisation de 20 millions d'euros destinés à l'expérimentation de nouveaux modèles de prise en charge. Mais quand on sait qu'il y a 22 structures expérimentales en France permettant d'accueillir 700 enfants, alors que 8 000 enfants avec autisme naissent chaque année, on voit bien que nous ne sommes même pas au milieu du gué. Il faut aller plus loin et plus vite dans tous les domaines. J'ai parlé du dépistage et du diagnostic précoces, des méthodes éducatives et comportementales. Il faut ajouter la scolarisation. Les associations nous disent que 80 000 enfants avec autisme ne sont pas scolarisés aujourd'hui. En Grande-Bretagne, 70 % des enfants rejoignent le cursus scolaire ordinaire, et il y a 17 fois plus de personnes avec autisme en université. Nous manquons d'établissements spécialisés, et de professionnels formés pour prendre en charge les enfants que l'on peut intégrer en milieu scolaire ordinaire. Le bât blesse également en matière de formation, comme l'a relevé Valérie Létard qui en fait une des priorités de ses recommandations. Les pédiatres, les personnels de crèche, de halte-garderie, les enseignants qui sont pris au dépourvu face aux enfants autistes, ne sont pas formés. Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) n'ont pas tous une formation spécifique à l'autisme et leur statut les empêche de suivre les enfants de manière continue. Aujourd'hui, seules deux universités proposent une formation sur l'autisme. Il n'y a quasiment pas de diplômes spécialisés. Autre parent pauvre, la recherche, dont les fonds sont insuffisants. En résumé, il faut mettre les bouchées doubles et la venue d'un troisième plan ne peut être que de bon augure.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/daniel-fasquelle-il-faut-sortir-l-autisme-du-moyen-age

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