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Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de l’autisme »

Mardi 13 janvier 2009 de 9h15 à 17h à Paris

Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de Rambouillet – 75012 PARIS

Intervenants : L. Ouss (Psychiatre - CRAIF), E. Clet-Bieth et Laurence Germa (Psychologues - CRAIF)

Public : ouvert aux parents et aux professionnels

Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites

Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.

Vendredi, nous avons fait quelques courses avec Lisou à Decathlon et Auchan où elle a eu un comportement irréprochable et samedi comme d'habitude, nous avons pris le chemin de Conches sur Gondoire où la fidèle Gazelle l'attendait ... A la fin de la scéance, Olivia me confia qu'Elise avait très bien tenu ses rênes et guidé son poney ... Je la félicitais donc chaleureusement.

Dimanche, en nous levant nous décidons d'aller à la scéance de 10 heures voir Madagascar 2 ... Lisou apprécie toujours de se rendre au cinéma. Je lui indique que nous allons nous mettre au fond de la salle et elle s'installe d'autorité au milieu de la rangée bien en face de l'écran. Elle a laissé un fauteuil entre elle et son voisin immédiat qui peu après se met à déguster des M&M'S ... elle l'observe mais ne lui demande rien ... une première ! Elise se montre attentive pendant le film ... esquissant à peine quelques gestes inconsidérés. Remarquable aussi, c'est la première fois qu'elle ne salue pas les spectateurs alentours ! Bref une jeune femme qui profite comme une autre d'une bonne scéance de ciné.

L'après-midi, nous effectuons une longue marche de deux heures à pas rapides et je lui demande à plusieurs reprises ce qu'elle a fait le matin ... et bien je suis obligé de lui donner à chaque fois la bonne réponse ... la séance de ciné est passée à la trappe ou bien cachée dans un coin de son cerveau ... !!

Nous habitons non loin du centre équestre de Bry-sur-Marne et lors de nos promenades lorsqu'elle était petite c'est naturellement que nous avions pris l'habitude d'aller voir les chevaux ... A cette époque, elle en avait très peur ... voir la tête d'un cheval émergeant d'un box était pour elle un spectacle insoutenable ... son regard s'affolait, ses membres se raidissaient ... bref l'angoisse prenait sur elle une emprise profonde ... je la prenais dans mes bras, la rassurais et à chaque fois on poussait un peu plus avant ... jusqu'à ce qu'elle ne manifeste presque plus de crainte et réclame sa visite aux chevaux ...

Nous étions conscient dès cette époque qu'Elise "avait des problèmes" et je me disais qu'il était vraiment dommage qu'il n'y ait aucun poney dans ce centre. Or, un jour, surprise ! J'en aperçu un ...  Je fis une petite visite à son directeur Philippe Molès à qui j'exposais mon attente ... Il me dit tout simplement de prendre le poney quand je voulais (le poney était destiné à son fils ...) et c'est avec une joie non dissimulée que je rentrais à la maison annoncer la nouvelle.

Nous prîmes donc l'habitude d'effectuer de belles promenades avec "caramel" dans la grande étendue en friche qui, à l'époque, jouxtait le centre équestre de Bry. Cependant, n'allez pas croire que tout fut facile, car si Lisou adorait partir faire du poney, arrivé près de l'animal, c'était toute une sinécure pour la mettre en selle et se mettre en route ... il faut imaginer la scène où elle protestait parfois avec véhémence sous les yeux ébahis des cavaliers ... qui me prenaient sans doute pour un tortionnaire ... mais je savais qu'un peu plus loin tout rentrait à peu près dans l'ordre ... nous chantions, riions etc ... histoire d'évacuer l'angoisse et de trouver le plaisir que nous partagions ensemble ... il fallait compter aussi avec le caractère de "caramel" avec qui je devais m'imposer ... Bref nous avons passé beaucoup de journées à nous entraîner vaillament pour la suite ... Son frère et sa soeur ont aussi largement profités de cette opportunité ...

La suite, ce fut lorsque des reprises de poney furent organisées ... avec d'autres poneys recrutés pour cet emploi. Je demandais à ce qu'Elise puisse y participer ce qui me fut accordé ... je m'incluais dans le dispositif et assistais ma fille dans les différentes phases d'apprentissage. J'étais le plus souvent au centre du manège avec le moniteur essayant de ne pas le gêner et d'aider au mieux ... courant au trot avec l'animal. Nous avons ainsi tenu plusieurs années ...avec différentes montures "cookie", "nuage" etc ... les autres enfants passant au niveau supérieur l'année suivante et nous restant au même niveau ... mais le tout est de s'accrocher !!... Finalement, je suis devenu un petit expert en poney - aidant à harnacher les montures et prodigant quelques conseils - Mais il n'empêche que chaque année la diffférence d'âge avec la nouvelle promotion de petits cavaliers devenait plus flagrante ...

Elise était maintenant à l'aise sur un double poney et c'est ainsi qu'il fut décidé de passer au cheval avec le concours de Dominique (photo de gauche) qui travaillait au centre et qui connaissait Elise depuis qu'elle était toute petite. Dominique avait une approche toute naturelle avec les chevaux et n'allait pas tarder à adopter une méthode originale ... Très souvent il prenait lui-même un cheval et accompagnait Lisou en l'encourageant et lui montrant les gestes. C'était vraiment super ! ... D'autres fois, il l'emmenait faire une ballade dans le terrain attenant en pilotant son cheval attaché à une longe et le sien ... Lisou était radieuse ! Mais ces cours particuliers prirent fin ... Dominique a maintenant son centre équestre "Les écuries d'Attily" que je vous engage à découvrir http://www.les-ecuries-dattilly.ffe.com/   . Après diverses approches, nous nous retrouvions sans moniteur pour reprendre le flambeau ....

A la suite de pas mal de recherche nous  poussons un certain jour la porte du centre équestre de Gouvernes où Christiane DONAT, sa directrice, nous accueille (photo de droite) ... Elle va permettre à Elise pendant plusieurs années de rester au contact de son animal favori ... Chaque dimanche en effet nous prenions la direction de Gouvernes ou "Billy des bois" puis "Stello" se relayent pour offrir à Elise un plaisir à chaque fois renouvelé. Là encore ce ne fut pas toujours facile ... surtout au début où elle se montrait passablement agitée et a sans doute provoqué l'étonnement (les lieux étaient nouveaux etc ...). Mais qu'importe, nous avons maintenu le cap et je ne remercierai jamais assez Christiane pour son ouverture et sa gentillesse qu'elle essaye de dissimuler sous une certaine rudesse ... Les moments que nous avons eu en sa compagnie étaient irremplaçables.

Olivia avec Elise sur Gazelle (ci-dessus)

L'année dernière, quand j'ai découvert le site de l'association "Trott'Autrement", il ne m'a pas fallu beaucoup de réflexion pour contacter Nadia Rigour, sa présidente, et convenir d'un rendez-vous avec elle au Haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (tout près de Gouvernes) ... Je fais à cette occasion la connaissance d'Olivia Jami, la monitrice qui dispense son enseignement à Elise ... Nous programmons sans attendre un essai et, à la suite, des scéances individuelles jusqu'à la fin de l'année qui permettent à Olivia et Elise de faire plus ample connaissance et de mettre Lisou dans une nouvelle sphère d'apprentissage avec des scéances d'une heure et demie qui lui permettent de montrer tout ce dont elle est capable en parfaite autonomie par rapport à moi ... Yeah ! Voilà ce que je recherchais depuis si longtemps ... cela existe ! ... et c'est "Trott'Autrement" qui propose des scéances d'équitation adaptée avec des professionnels formés au handicap.

Lisou participe, cette année, à des cours collectifs avec ses camarades Gregory et Elodie et je peux vous dire qu'elle s'éclate ...

Cette association permet à ma fille de bénéficier de cours d’équitation adaptée grâce à sa monitrice Olivia Jami qui fait preuve d’une inventivité constante pour intéresser et motiver Elise, laquelle m’étonne à chaque fois par ces progrès et ses initiatives. Je découvre un métier à part « l’équitation adaptée » - adaptée bien sûr au handicap - qui prend là tout son sens et donne des résultats remarquables.

Le week end dernier, Lisou a fait ses scéances d'équitation et de théâtre comme d'habitude. J'en ai profité pour avoir des échanges très intéressants avec des parents ... Et mercredi, nous avons Esther et moi été déjeuner au self de l'institut le Val Mandé avec notre fille. Elle nous attendait bien sûr avec impatience ... et à l'issue nous sommes partis faire une petite ballade dans le bois de Vincennes autour du lac avant de la raccompagner au foyer de vie où l'attendait ses camarades pour le programme de l'après midi. Des places pour le cirque Pinder avaient été offertes par un parent et Lisou faisait partie de ceux qui allaient au spectacle ... Une partie des activités festives qui participent à la magie de Noël en ce moment dans l'établissement.

Ce vendredi, le sapin attendait Lisou à la maison ... encore fallait-il l'installer et le décorer. L'emplacement choisi sur la terrasse est une première et nous nous attelons à la tâche sans plus attendre. L'opération est un succès, Elise très heureuse d'avoir Son sapin et moi pas mécontent de mon installation.

Samedi matin, nous prenons la direction de Fontenay-sous-Bois où Envol et Envol Loisirs participent à la Journée des Solidarités à Fontenay sous bois. Cette journée est organisée par le Conseil Général. Après jeté un rapide coup d'oeil alentours, nous arrivons directement au stand où nous accueille Hélène Ripolli ... Elise en profite pour regarder les différentes animations qui se passent sur la piste centrale : danse Far West puis troupe bretonne en costumes chatoyants au son des binious. Elle reste au bord de la piste esquissant quelques pas de danse ... Je jette un coup d'oeil de temps à autre tout en essayant de remédier à un petit souci informatique ... Quand je lui demande de venir nous rejoindre, elle s'exécute sans problème. Et alors que nous prenons congé, Marie-Françoise Lipp, la présidente d'Envol Loisirs arrive et entraîne Lisou dans un nouveau tour des stands pour saluer ses collègues ... Nous réussissons peu après à nous éclipser ... pour déjeuner à la maison.

"On va à l'anniversaire de Till ?", c'est peu après avoir ouvert les yeux, ce matin, qu'Elise m'a posé la question ... Voilà ce qu'elle attend depuis que je l'ai ramené à la maison vendredi ... elle est impatiente et se prépare donc sans problème pour l'évènement en soignant ses atours et prenant soin de me réclamer le cadeau pour Till avant de partir ... Et c'est ainsi que vers 15h00 nous arrivons chez Till où nous attend une petite réception très chaleureuse ou parents et enfants de l'atelier théâtre sont heureux de se retrouver dans une ambiance très cordiale et décontractée pour échanger un peu de tout et profiter d'un bon moment ... Bon anniversaire Till qui vient d'avoir 13 ans et qui est tout heureux de fêter l'évènement ainsi entouré ... (Till est le fils de Perrine et Didier qui animent l'atelier Théâtre).

Lundi matin, en se réveillant, Lisou voulait aller au cheval (il est vrai que, comme prévu, la séance de samedi n'avait pas eu lieu) ... il a fallu négocier et nous avons pris le chemin de Saint Mandé où l'attendaient ses copains et copines ...

Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.

Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.

ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et  affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait  d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.

Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.

Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.

Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.

Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.

Bernay

« Un manque de courage politique »

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Mme Woimant, vice-présidente d'autisme France

Entretien avec Agnès Woimant, maman d'un petit garçon autiste, vice-présidente d'Autisme France et président d'Autisme Orne, qui anime des modules de formation à destination des professionnels et des parents.
Qu'est ce que l'autisme ?
« C'est un handicap neuro-développemental. Les personnes autistes ont un profil cognitif différent du nôtre, une autre manière de raisonner. Elles souffrent d'une altération des relations sociales en quantité et en qualité, ce qui ne les empêche pas d'apprendre à partir du moment où on leur enseigne comment faire. Certaines peuvent être extrêmement handicapées, d'autres peuvent être extrêmement performantes dans leurs apprentissages, mais toutes sont socialement lésées. »
Combien de personnes en souffrent, en France ?
« 400 000 selon une évaluation minimale réalisée à partir des taux de prévalence internationaux. Mais le ministère de la Santé dit 30 000... »
Malgré les connaissances qu'on a du handicap, les familles se sentent encore isolées, pourquoi ?
« Le système français et tous les services de la petite enfance sont profondément ignorants de la pathologie et en ont une vision fausse. Si le discours officiel est politiquement correct, sur le terrain les professionnels continuent officieusement à considérer qu'il s'agit d'un trouble relationnel avec la mère. Ils ont été formés comme ça et restent dans une logique sanitaire où on essaye de soigner une maladie qui n'en est pas une. Pourtant, les pays anglo saxons et d'Europe du nord ont développé des techniques d'apprentissage qui tiennent compte des particularités cognitives des autistes. Elles ont fait leur preuve, et en particulier ce qu'on appelle l'analyse appliquée du comportement (ABA : Applied Behavioral Analysis) qui les aide à s'adapter et à entrer dans des activités d'apprentissage. »
Pourquoi est-ce encore si peu appliqué en France ?
« Parce que dans notre pays, on considère que c'est du dressage alors qu'il ne s'agit que de stimulation et de motivation, comme d'ailleurs nous le faisons avec nos autres enfants de manière moins appuyée.
Le lobby des psys fait que ça n'avance pas. Pourtant, une expertise de l'Inserm(*), en 2002, préconise, pour un enfant autiste, 30 h par semaine de stimulation intensive précoce et indique que les compétences nécessaires ne font pas partie des cursus de formation des professionnels. En 2004, une autre expertise de l'Inserm dit que l'approche éducative et comportementale est la plus adaptée, et que les approches analytiques et les psychothérapies n'ont pas fait leur preuve. Ce rapport a été enterré.
C'est un problème de chapelle, et pas un problème d'argent, car ce que l'on propose coûte deux fois moins cher ! Ce qui manque en France, c'est un courage politique, pour qu'enfin une ligne bien précise soit adoptée. »
*Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale.
Agnès Woimant animera une journée
de formation à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement (organisée par Autisme France),
le samedi 14 mars 2009, à la mairie de Paris. Renseignements et réservations
au 04.93.46.01.77.

Les centres ABA sont encore peu nombreux dans l'hexagone ... Raison de plus pour ne pas ignorer les possibilités offertes par l'association "Pas à Pas Seine et Marne Sud" dont le siège social se situe à Veneux les Sablons (77250) près de Fontainebleau, site : http://www.pasapas77sud.fr

Le week end dernier Elise est partie avec l'association "A Bras Ouverts" à Longpont-sur-Orge sous la direction d'Olivier qui en était le responsable. Pour Lisou c'est toujours une joie de retrouver sa seconde famille  et elle était parfaitement heureuse de se retrouver au point de rendez-vous derrière les Invalides ... Au retour, nous apprendrons que suite à une défection de dernière minute, Lisou avait profité d'un Trinôme ... c'est-à-dire qu'elle n'avait pas une accompagnatrice comme c'est la règle mais deux !!! dont Capucine qui était déjà partie avec elle une fois précédente. La météo n'était pas excellente mais pas de problème pour l'animation nous a-t-on rapporté ... Lisou y a largement contribué et la visite d'un centre équestre lui a donné l'occasion de montrer son aisance dans cet environnement ... 

Toujours en réaction à l'article publié dans l'Aisne Nouvelle du 25 novembre 2008 Léa pour Samy interpelle les autorités : Lettre_à_Monsieur_BERTRAND_2_DEC 2008_léa_pour_Samy