31 janvier 2024
Une lettre d'un parent, une vie d'une personne autiste...
"Une lettre ordinaire d'une maman: "Mon fils autiste de 20 est un "Creton"
Cela signifie qu'arrivé à la fin de la prise en charge en Institut Médico Educatif (le lieu supposé prendre le relais de l'école pour les enfants à besoins très particuliers), il est maintenu sur dérogation, le temps de trouver une place en "secteur adulte" ; le lieu où il va passer, non pas 12 à 15 ans comme en IME, non pas ses journées, mais ses jours ET ses nuits, de ses 20 ans à... la fin. Et comme il a une santé insolente, cette fin pourrait bien arriver dans longtemps, ce que nous lui souhaitons tous. Donc c'est un lieu important pour lui : pour ses 60 prochaines années, nuits et jours !
Je suis une maman. De cet enfant mais aussi de deux autres ; pour lui comme pour les deux autres, je veux le meilleur. Je me suis battue pour ça, pas tellement pour les deux autres, mais pour lui, autant que possible. Les deux autres, c'est bon, ils sont lancés dans la vie ; tout n'est pas toujours facile, mais ils ont les outils pour avancer, et surtout la société leur est ouverte et plutôt accueillante (devinez : ils n'ont pas de handicap).
Dans son cas, nous sommes allés de renoncement en renoncement : renoncement à une scolarité ordinaire, renoncement à une scolarité adaptée, renoncement à entrer dans la salle de classe de son IME, donc renoncement à toute instruction scolaire. Bon, il n'était pas très compliant sur ces apprentissages-là ; mais il n'a pas appris grand-chose d'autre non plus, ce qui fait supposer, soit qu'il est complètement con, soit que les enseignements n'ont pas été très poussés. Je vous laisse choisir, de mon côté je suis encore dubitative. Ah, et contrairement à ce qu'on entend souvent, non, nous parents, n'avons pas dû "faire le deuil de notre enfant" ; mais faire le deuil d'une vie digne pour lui dans une société qui offre une place à chacun, ça oui. Notre enfant n'est pas mort, on n'a pas à faire le deuil de lui, il est là et bien là, merveilleux et incroyablement aimable.
Enfin, toujours est-il que complètement con ou pas, je souhaite quand même pour lui le meilleur, donc un établissement adultes où il sera heureux ; bon, pas heureux, mais bien accompagné, bon : correctement accompagné ; cessons de croire au père Noel.
Déjà, posons le délai : les établissements adultes ont des listes d'attente de plusieurs années ; en attendant ? .............................
(ces petits points incarnent le silence des autorités de tutelle quand on pose la question ; celle des professionnels, aussi ; après tout c'est pas leur problème, fallait pas rater votre môme ; même si ce môme fait vivre tout un tas de gens, finalement, avec toutes ses déficiences).
Ensuite, posons les lieux : des établissements ayant un agrément autisme, c'est à peu près aussi rare que voir une licorne chevauchant un arc-en-ciel un 29 février par une nuit de pleine lune. Mais il y en a ; bon, l'un de ceux que l'on visait nous a claqué la porte au nez : notre fils n'est pas assez autonome, ou trop bruyant, ou les deux, on attend encore une explication claire, parce que le jour où on nous a annoncé ça, je vous avoue que ni le papa ni moi n'avons bien compris. Entre nous, je pleurais tellement que j'aurais pas compris même si ça avait été clair, mais le papa, qui ne pleurait pas, n'a pas compris non plus.
Donc on élargit aux établissements sans agrément autisme, forcément, hein, puisque des années d'attente, on maximise nos chances, enfin les siennes, enfin : "chances"...... mais restons optimistes : cet établissement adultes sans agrément autisme où il aura une place à 28 ans 1/2, c'est une CHANCE. Bon, on n'élargit pas à n'importe quoi non plus : on a renoncé au "meilleur pour lui", mais pas encore à un accompagnement "correct".
Eh bien voilà qu'aujourd'hui, tranquillou billou, son IME, celui où travaillent des gens qui l'accompagnent au quotidien depuis 12 ans, qui connaissent ses besoins (en résumé : être accompagné par des professionnels ayant quelques billes en matière d'autisme, + se voir proposer des activités extérieures, notamment des balades) nous a proposé de candidater à un établissement accueillant exclusivement....des personnes polyhandicapées.
Qui ne peuvent PAS aller se promener ; et dont l'accompagnement, hyper technique et précis, n'a RIEN à voir avec l'accompagnement dont a besoin une personne autiste.
Autrement présenté : un professionnel du polyhandicap est bien embêté devant un autiste ; un professionnel de l'autisme est bien embêté devant une personne polyhandicapée. Mais voilà, sans rougir, sans sourciller, l'IME de notre fils, géré par une association ""de parents"", propose qu'on fasse un dossier d'admission là-bas.
Si j'avais mauvais esprit, je dirais qu'ils essaient de se débarrasser à tout prix de mon gamin......
J'ai mauvais esprit."
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