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Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Le 6, c'est au tour d'Emmanuel Macron et du Premier ministre de dévoiler non plus un « plan » mais une « stratégie » dans ce domaine. Cette démarche s'inscrit dans la lignée de la concertation lancée le 6 juillet 2018 à l'Elysée dans le cadre de la préparation du quatrième plan autisme (article en lien ci-dessous).

Lettre à Macron et Macron

Méfiance de la part des associations qui se demandent ce qu'un tel changement de terme peut bien dissimuler. En attendant le verdict, certaines n'hésitent à prendre leur plume pour interpeller directement le chef de l'État et son épouse Brigitte Macron qui a plusieurs fois manifesté son engagement public sur cette question. C'est le cas de SOS autisme qui, à l'aube de cette journée tout en bleu (la couleur de l'autisme) voit plutôt rouge. Sa présidente, Olivia Cattan déplore une « situation plus qu'intenable pour des milliers de vos concitoyens. » Dans sa lettre ouverte, cette maman et sœur de personnes avec autisme affirme que «  la France a 40 ans de retard ». Elle cite des chiffres : l'intégration à l'école est toujours de 20% en primaire et seulement 2% de personnes autistes ont accès à l'emploi. « La situation des autistes adultes est catastrophique, poursuit-elle. Les médecins et l'ensemble des personnels de santé ne sont pas formés, les auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. »

Argent, nerf de la guerre

D'autres motifs de colère, inlassablement répétés : les carences de l'école, le manque de place en établissements, les exils forcés, les médecins qui savent rarement appréhender ce trouble, le parcours du combattant pour soigner une simple carie. Cette maman raconte le quotidien de ces parents qui, comme elle, doivent s'informer sans cesse, quitte à se former à tous les métiers. Sans que leur dévouement et leur expertise ne suffisent puisqu'il y a toujours un moment où il faut se résoudre à mettre la main à la poche. L'argent, ce nerf de la guerre qui laisse des familles exsangues. Jusqu'à « 2 000 euros par mois pour une auxiliaire de vie scolaire privée lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté », s'indigne Olivia. Une vie sans repos, sans répit, ni fric aussi !

Des méthodes non remboursées

Elle regrette qu'une prise en charge adaptée, notamment via les méthodes comportementales, ne puisse être « offerte » à tous les enfants, faute de remboursement. 70 euros par exemple pour une séance de psychomotricité, à la charge des parents. Dispensées par des psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, elles permettent pourtant d'apprendre à parler, à se tenir à table, à adopter les bons comportements, à tenir un stylo, à descendre les escaliers, à mâcher et avaler des aliments solides. Mais aussi à supporter certains bruits, certaines odeurs. Les enfants apprennent ainsi à maîtriser le temps, à s'organiser, à devenir plus autonomes, ce qui permet de limiter les crises de violence, les stéréotypies, les tocs. Dans ce contexte, l'association « exige de l'État qu'il élabore une loi afin que la prise en charge de nos enfants soit remboursée par la Sécurité sociale ».

Une mesure sans suite

Il y a deux ans, en avril 2016, la secrétaire d'État alors en charge du handicap, Ségolène Neuville, avait annoncé un dispositif destiné à pallier « l'insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes. Il s'agissait de la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » (article en lien ci-dessous), des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourraient se tourner pour organiser les séances avec des professionnels. Ces derniers devaient ensuite être « rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie ». Mais, selon Mme Cattan, les parents n'ont vu « aucune différence ». Le dispositif n'a pas eu le temps d'être déployé sous le quinquennat Hollande, et il n'y a « pas eu de suivi » après le changement de majorité, a-t-elle regretté.

Invitation à Brigitte Macron

Et de citer d'autres pays ou les personnes autistes sont mieux considérées et surtout intégrées ; le Canada, les États-Unis, Israël, l'Italie… En France, la présidente déplore qu'à part pour quelques députés « sensibles et engagés », ces enfants « ne semblent pas être une urgence ». Malgré de « bonnes intentions » du gouvernement et une « ministre du Handicap à l'écoute », Olivia Cattan déplore que « rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite ». Le temps politique n'est décidemment pas en adéquation avec l'urgence de ceux qui vivent l'autisme au quotidien. Et de réclamer un « plan Marshall de l'autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur ». En conclusion, Olivia Cattan invite Brigitte Macron, « mère » elle aussi, à venir passer une journée avec elle pour comprendre « réellement » la situation, et pourquoi pas les nuits sans sommeil lorsque la « mélatonine n'agit plus ».

Une enquête et une campagne

Pour donner plus d'écho à son propos, SOS autisme s'est appuyée sur une enquête menée par l'Ifop à sa demande et dévoilée en mars 2018 : « Les Français et l'intégration des autistes dans la société ». Des Français qui, sur le papier, se déclarent en grande majorité (plus de 80%) inclusifs sur les trois questions posées ; ils accepteraient ainsi de voir plus de personnes autistes à l'école, de travailler à leur contact ou d'inciter à voter une loi permettant le remboursement total de la prise en charge. Et dans la réalité ? Pour impacter un peu plus les mentalités, SOS autisme lance, dans le même temps, une campagne nationale. Elle met à contribution quelques artistes, comme Bernard Campan ou Samuel Le Bihan (vidéo ci-dessous), qui, dans un spot, encouragent à « Parrainer la prise en charge d'un enfant autiste ». Son credo : « L'accès aux soins des personnes autistes : une urgence absolue ».

L'autisme à l'Assemblée nationale

Par ailleurs, l'expo photo Autiste et alors, signée, entre autres, Nikos Aliagas et Yann Arthus-Bertrand, qui s'est affichée sur les murs de l'hôtel de ville de Paris de décembre 2017 à février 2018 (article en lien ci-dessous), s'invite à compter du 11 avril, pour plusieurs semaines, dans la salle des Pas perdus et la Rotonde de l'Assemblée nationale avec l'objectif de sensibiliser les députés. Elle a également donné lieu à un livre éponyme (éditions Max Millo) qui traite de toutes les thématiques liées à l'autisme, l'école, l'emploi, les méthodes éducatives mais aussi des thèmes comme la famille, la croyance, la sexualité, la vieillesse. Il rassemble les témoignages de nombreuses familles et personnes autistes, filles et garçons, de 7 à 77 ans. Plusieurs textes de personnalités (Monica Bellucci, Marc Lavoine, Juliette Binoche, Patrick Pelloux, Marina Carrère d'Encausse, Michel Cymès, Axel Kahn…) concluent ce guide dont l'objectif est d'expliquer l'autisme pluriel.

article publié sur Radio-Canada

Publié le lundi 26 mars 2018

Ryan Hébert et sa mère Cheryl LeBlanc   Photo : Radio-Canada / Amélie Gosselin

Grâce à la persévérance de sa mère, Ryan Hébert, un jeune homme autiste de 21 ans, habite maintenant seul en appartement à Shediac.

Jusqu'à récemment, le projet semblait impossible notamment pour des raisons de sécurités. La mère de Ryan, Cheryl LeBlanc, croyait qu'il habiterait toujours dans la maison familiale.

ll y a quatre ou cinq ans, je ne pensais pas que mon fils avait un futur, mais avec du dévouement, mon garçon est au collège et depuis deux semaines, il a son appartement.

Cheryl LeBlanc, mère de Ryan Hébert

Ryan Hébert a terminé son secondaire à l'école LJR de Shédiac. Il poursuit maintenant des études au CCNB de Dieppe en administration de bureau, encadré par des mentors.

Selon sa mère, depuis son entrée au postsecondaire, il s'émancipe. Il a atteint de nouveaux paliers et il était prêt à vivre seul, dans son chez-soi.

J'ai toujours dit que je voulais aller au collège et avoir mon appartement, c'était ça mon défi.

Ryan Hébert

Ryan Hébert collectionne les disques compacts. Il adore la musique. Photo : Radio-Canada/Amélie Gosselin

Alors que Ryan goûte à son indépendance, sa mère apprend à composer avec l'éloignement. « Comme maman je suis très heureuse, mais en tant que mère monoparentale de jumeaux c'est très difficile. On était toujours ensemble. Je sens le vide, mais de le voir si heureux, c'est comme un trophée », souligne-t-elle.

Cheryl LeBlanc passe en fin de journée à l'appartement de Ryan, une petite visite quotidienne pour s'assurer que tout va bien. Différents groupes de soutien sont aussi impliqués dans la transition pour lui offrir de l'aide.

Apprendre à vivre seul

Ryan a appris à cuisiner et à prendre soin de son appartement. « J'avais beaucoup de forces à la maison. Je faisais toujours mon lit, mais je savais pas comment me faire à manger », dit-il.

D'ailleurs, il adore cuisiner en écoutant la radio. La musique a une place bien particulière dans sa vie. Il possède plus de 3000 disques compacts. Il les classe et en joue tous les jours.

J'ai toujours aimé les disques. J'aime les noms de chansons, les couverts c'est le fun d'avoir quelque chose qu'on peut toucher.

Ryan Hébert

Ryan embrasse sa nouvelle vie. Il affirme être heureux et à l'aise dans son nouvel espace.

Puisqu'il est autiste, Ryan Hébert est appuyé par le programme de logement abordable de Développement social du Nouveau-Brunswick. Il reçoit une aide financière pour payer son logement.

Cheryl LeBlanc a mené plusieurs batailles pour que son fils ait accès à des services depuis qu'il est tout petit. Ce n'est pas sa dernière puisqu'elle compte bien voir Ryan sur le marché du travail après ses études, pour qu'il soit encore plus indépendant et qu'il paye lui même son logement.

Villecresnes-Crosne. A l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile », Philippe, 12 ans, réalise des algorithmes. LP/Charlotte Follana

Faute de financement, l’école privée pour enfants autistes « L’Etoile » risque de fermer ses portes d’ici la fin de l’année. La directrice et présidente de l’association « Espoir Autisme 94 » lance un appel aux dons.

L’association Autisme Espérer 95 accueille désormais les petits dès deux ans, et propose une prise en charge globale comme elle le fait déjà pour les enfants en âge d’être à l’école primaire.

L’association lance une prise en charge des enfants souffrant de troubles autistiques dès deux ans. Un âge où tout est encore possible…

« Tu veux le tracteur Louis ? » Dans un grand sourire, Laurine prend le doigt du petit garçon pour le tendre vers un puzzle en bois représentant le fameux tracteur. Louis a une petite bouille d’ange et de grands yeux charmeurs. Mais à plus de deux ans, il est incapable de montrer le jouet qui lui fait envie ou d’établir la moindre communication. Ce geste du doigt accompagné du mot correspondant, Laurine Le Couviour, psychomotricienne, va le répéter des dizaines et des dizaines de fois, patiemment, en une demi-journée de séance. Comme un cadeau à la fin de la matinée, Louis va finir par prononcer le mot « train » lorsqu’il va vouloir jouer avec un circuit de petits wagons en bois.

L’association Autisme ensemble 95 a lancé, début février, une prise en charge des tout-petits à partir de 2 ans. Et déjà, cette méthode donne des résultats spectaculaires. Comme pour son « atelier des grands », mis en place depuis quelque temps pour dix jeunes en âge d’être en primaire, la structure propose une approche globale de l’autisme et des troubles autistiques.

Un coût important

Il ne s’agit pas seulement, de suivre l’enfant lors de séances particulières dans les locaux de l’association, rue Claude-Debussy à Pontoise. « Nous nous rendons aussi au domicile et nous montrons aux parents comment développer certains objectifs fixés, indique Laurine. Nous allons aussi à l’école. Nous faisons tout pour faciliter leur intégration dans la société. » Car l’objectif d’Autisme ensemble 95 est clair. « L’inclusion », martèle la présidente Isabelle Rolland. Et plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant semble avoir de chance de trouver sa place dans cette société étrangère pour lui.

/LP/Marie Persidat

« Les progrès se font beaucoup plus vite que chez un adulte », constate Vanessa Riesgo, psychologue. « Ces petits n’ont pas vraiment la possibilité d’apprendre par l’imitation. Via la répétition notamment, nous les amenons à retrouver la trajectoire d’un enfant classique. » Cette prise en charge globale a bien sûr un coût important. Autisme ensemble 95 a cependant réussi à la financer à 35 % grâce à des partenaires privés. Restent environ 1 100 € à charge des familles, qui peuvent être quasiment couverts, dans bien des cas, par les allocations de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

article publié dans Ouest France

Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme. | Sylvie Ribot

Pour devenir auteur ou monter sur les planches, le lycéen trégorrois doit remonter ses notes. Sa famille réclame quelques aménagements pour mieux tenir compte de sa différence.

« Ce que je veux, depuis 3 ans, c’est devenir auteur, acteur, scénariste de films ou de jeux vidéo. » Quand Brice Le Thous, 17 ans, élève de 2de, a une idée en tête, elle est bien ancrée. Et surtout elle le motive à fond pour surmonter sa différence et mettre les bouchées doubles. Alors que Brice a été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 10 ans, sa mère Hélène Tadié a dû batailler, à chaque étape, pour que le garçon aille dans une classe comme les autres. Accompagné d’une AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Bien adapté socialement

Dernièrement, le moral du jeune homme en a pris un coup parce qu’avec son changement de lycée, les notes ont dégringolé. « Au collège de Plouaret, en fin de 3e, il avait 14,6 de moyenne en français, 14 en histoire géo, 13,7 en maths… Il a eu son brevet. Là, il est à 6 de moyenne », se désole sa maman.

À la suite d’une erreur d’aiguillage administratif, Brice, qui habite Plouaret, s’est retrouvé inscrit au lycée Le Dantec (Lannion) en septembre, puis a bifurqué à sa demande sur Savina (Tréguier) après la Toussaint, pour pouvoir prendre l’option théâtre tant espérée en 1re.

« Il s’est hyper bien adapté socialement et s’est fait des copains à Savina. Sa nouvelle AVS est super », trouve Janic Drouot, intervenante comportementale à domicile (32h/mois), qui suit Brice depuis 2013. Celle-ci a pu faire une information auprès de la classe et d’un prof pour expliquer ce qu’engendre l’autisme de Brice.

Mais pour l’instant, les préconisations qu’Hélène avait données à la direction de l’établissement tardent un peu à se mettre en place. « Ils manquent sans doute de moyens ou de temps, mais c’est dommage parce que c’est son avenir qui est en jeu », s’alarme la maman.

Exos à trous et QCM

« Brice a surtout besoin que les cours ou exercices soient écrits plus gros. Que les exercices soient plutôt avec des questionnaires à trous ou des QCM. Que les contrôles aient moins de questions pour lui ou qu’il ait droit à plus de temps pour y répondre », car l’écriture manuscrite « et la motricité fine », ça n’est pas son point fort. C’est d’ailleurs son AVS qui assure la prise de notes. « Autre problème, son attitude, quand il n’est pas motivé et son hyperfatigabilité peuvent vite passer pour de la nonchalance », reconnaît Hélène Tadié.

À sa demande, une réunion d’ESS (équipe de suivi de la scolarisation) va se tenir ce jeudi 29 mars avec les équipes du lycée, la prof référente de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l’AVS, l’intervenante à domicile, Brice, Hélène… Il espère qu’elle lui permettra d’ouvrir une nouvelle page de sa vie scolaire. « Je souhaite tellement aller en 1re L option théâtre ! » explique le jeune homme, à l’aise en impro, prompt à inventer des histoires « qui n’ont pas de fin », et incollable sur l’univers de la fantasy, de Lovecraft, Star wars…

« Moi, j’aime les univers sombres, avec des créatures. Sur l’histoire de World of Warcraft, je suis pointilleux, j’en deviendrais insupportable ! » Ses proches opinent. Pour les « journées d’expression » à Savina, ne laissant aucun détail de côté, il s’est teint les cheveux en roux et s’est levé à pas d’heure pour se maquiller en Joker de la série Gotham.

« J’ai pas mal d’imagination : hélas pour vous, heureusement pour moi ! » lance-t-il avec aplomb. « Vous », c’est les autres. Ceux dont il sent parfois les regards « même si je suis de dos. Ces regards observateurs, j’ai horreur de ça, ils sont comme l’œil de Sauron dans le Seigneur des anneaux. » Rien à voir, pour lui, avec le regard du public sur un comédien qu’il espère connaître un jour.

Le lycée va faire un point d'étape sur les besoins de Brice

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier. | DR

Trois questions à

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier.

Comment se prépare l’arrivée d’un élève ayant un handicap comme Brice ?

On reçoit la famille en amont et on est en lien avec l’enseignant référent de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour Brice, j’avais été contactée dès février 2017 et invitée à une réunion de suivi dans son collège. Sa mère m’avait même donné une fiche rédigée par son médecin, alors que d’habitude, on nous dit juste les symptômes mais sans nous stipuler le diagnostic. Là au moins, c’était transparent : Brice est autiste.

Quel dispositif a été mis en place pour lui ?

Il a une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un emploi du temps adapté : pas de 2e langue vivante, d’EPS, d’enseignement d’exploration, et 1 h de maths en moins car il a une grande fatigabilité. S’il faut des textes plus gros ou des exercices à trous, on doit pouvoir l’organiser assez vite.Après, du côté des enseignants, cela peut être compliqué si à chaque fois il faut préparer une variante d’exercice. Des fois les profs ont aussi du mal à évaluer si, quand on leur rend une copie blanche, cela relève du handicap ou d’un éventuel manque de travail, c’est vrai. On a peut-être un peu raté le coche, à un moment, avec une réunion de présentation aux équipes qui n’a pas pu se tenir.Cependant, une info aux élèves a été faite et les profs ont tous été prévenus du handicap de Brice. J’aurais voulu le faire plus tôt mais ce jeudi, on a une réunion avec nos équipes, la MDPH et la famille pour voir comment ça se passe et parler de l’orientation de Brice. Un point d’étape pour voir si ce que l’on fait correspond bien à ses besoins… Parce qu’il ne faut pas oublier qu’on parle d’humain.

Le lycée n’a pas de moyens supplémentaires pour l’accueil d’élèves handicapés ?

Non. À part les AVS (1) et/ou des ordinateurs affectés aux élèves sur décision de la MDPH, on n’a pas de moyens financiers ou de personnels en plus. Pourtant, le suivi d’un tel élève est plus difficile au lycée parce qu’il n’a pas qu’un seul enseignant comme en primaire et que les profs ont aussi l’objectif de préparer tous les élèves au bac.

(1) Savina en a 5 cette année qui suivent 7 élèves. Sur les 670 élèves, 46 ont une scolarité adaptée dont 14 relevant du handicap.

Ce 26 mars, Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, avait rendez-vous avec le comité de pilotage de la concertation autisme pour un quatrième plan. Il s'agissait de la dernière réunion de ce comité avant la présentation officielle des conclusions du Gouvernement éclairées par le travail des différents groupes de réflexion et de pilotage, indique à Hospimedia, Claire Compagnon, inspectrice générale des affaires sociales (Igas) chargée du comité de pilotage.

Dans la foulée du 2 avril, date de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Sophie Cluzel aurait donc prévu de préciser la nouvelle donne le 6 avril prochain. Sans entrer dans les détails, Claire Compagnon souligne toutefois qu'il "n'y aura pas de quatrième plan Autisme mais une stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND)". Ce changement de dénomination marque selon elle une véritable ouverture de la problématique. Les TND concernent en effet l'ensemble des anomalies cérébrales freinant le développement d'une personne. Les actions de repérage, d'information et de recherche de la future stratégie ne se limiteront plus simplement à l'autisme. Claire Compagnon évoque ainsi la volonté gouvernementale d'inscrire la future programmation pour l'autisme et les TND en cohérence avec les autres dispositifs lancés dernièrement comme par exemple la stratégie nationale de santé et son plan de santé publique.

Comme cet été, lors du lancement des travaux pour un quatrième plan Autisme, l'interministérialité reste au cœur de la programmation. Petit changement, la restitution publique ne devrait pas se dérouler cette fois à l'Élysée (lire notre article), le lieu n'aurait pas encore été choisi. Sans dévoiler la feuille de route de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND présentée par la secrétaire d'État au comité, Claire Compagnon estime que le Gouvernement, dans sa traduction administrative des mesures issues des concertations, "a largement suivi les recommandations et demandes qui lui ont été soumises".

article publié sur Handicap.fr

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Interview de Gérard Pommier psychanalyste Lacanien. Tout est dans l'outrance ...

Point de vue que je ne partage évidémment pas

(Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Point

Le psychiatre Gérard Pommier réclame la démission du neuroscientifique Stanislas Dehaene à la tête du Conseil scientifique de l'Éducation nationale.

La question des neurosciences dans l'Éducation nationale fait débat.

© LODI Franck/SIPA / SIPA/

Ce samedi soir, à La Bellevilloise (Paris, 20e), autour de psychanalystes, de pédopsychiatres et d'enseignants, le fondateur de l'association Pour la psychanalyse invite à débattre autour de la question des neurosciences dans l'Éducation nationale : « Révolution ou coup de force ? » Le psychiatre et psychanalyste lacanien Gérard Pommier a déjà la réponse. Explications.

Le Point : Pourquoi appelez-vous à la démission de Stanislas Dehaene ? N'est-ce pas un peu provocateur ?

Gérard Pommier : Non, c'est sa nomination qui a été une provocation ! Nommer un neuroscientifique à la tête d'un conseil de l'Éducation nationale est un coup de force. C'est un paradigme qui change : avec les neurosciences, on nous fait croire que les problèmes des enfants sont des problèmes de conformité génétique, de neuro-développement… alors que ces causes sont insignifiantes par rapport aux déterminations psychiques et familiales. Dire que l'humain est déterminé à l'avance par ses gènes, c'est de l'eugénisme ! Les théories de l'homme-machine, de l'enfant sauvage, cela fait plus d'un siècle que cela existe…

Vous allez jusqu'à comparer «  ce genre de science » avec celle qui était utilisée « au nom de l'hérédité et de la race »...

Les médecins allemands de 1890 faisaient les mêmes démonstrations pour accréditer leurs thèses de différences entre les races. Il suffit de laisser entendre que la causalité est génétique, comme le fait l'un des membres du Conseil scientifique, Franck Ramus (psychologue et neuroscientifique, directeur de recherche au CNRS, il travaille sur le développement de l'enfant et sur la cause des troubles comme la dyslexie ou l'autisme, NDLR), pour en conclure que ces thèses sont eugénistes.

Dire que l'humain est déterminé à l'avance par ses gènes, c'est de l'eugénisme !

Que reprochez-vous concrètement aux neurosciences ?

Je n'ai rien contre les neurosciences – je les ai moi-même étudiées et j'ai écrit un livre* là-dessus –, mais je suis contre leur utilisation politique. Ce qui me scandalise, c'est l'utilisation d'une science qui n'a pas fait ses preuves et qui devient un instrument de ségrégation à l'école. Un enfant qui a des difficultés à l'école ou qui est agité devient un infirme, un handicapé !

La sélection est cautionnée par les neurosciences. Dans certaines classes, en CP par exemple, il existe déjà des tests d'orientation. Une patiente me racontait que son fils a eu le « test du lion » : on note publiquement l'enfant en fonction de son comportement et on lui colle une étiquette « lion rouge », « lion vert » ou « lion noir »… Sur le site de l'Éducation nationale, on trouve une fiche qui permet aux enseignants de faire le diagnostic des troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Trouble qui est annoncé comme une « maladie neuro-développementale ». Il n'en existe aucune preuve, et ce diagnostic n'est même pas reconnu dans les nomenclatures françaises. Celui-ci a comme conséquence la plus fréquente l'administration de Ritaline, une drogue provoquant une accoutumance.

Pourtant, les découvertes des neurosciences ont pu être éclairantes sur les apprentissages, notamment sur la lecture ou l'intuition mathématique.

Les neurosciences, d'un point de vue éducatif, ne servent à rien ! L'imagerie cérébrale prend des photos de ce qui se passe après coup. C'est un relevé, cela ne dit rien de la causalité. Elle n'informe pas sur les processus d'apprentissage, qui sont extérieurs au cerveau et tributaires des relations familiales et sociales. Sur le langage par exemple, un enfant n'apprend pas à parler si on ne lui parle pas. M. Dehaene veut-il refaire l'expérience de l'empereur Frédéric II qui – au XIIIe siècle – isola six enfants avec interdiction de leur parler, et cela pour savoir dans quelle langue ils s'exprimeraient spontanément ? Ils moururent... La parole n'est pas plus dans le cerveau que les apprentissages qui en procèdent.

Qu'espérez-vous en lançant une pétition ?

Ce n'est pas la personne de M. Dehaene qui est en cause, mais il est le symbole d'un bouleversement radical du rapport à l'humanité que nous contestons : nous pensons qu'il ne lui revient pas de présider le Conseil scientifique. Nous souhaitons un remaniement de ce conseil qui comprend plus de la moitié de personnes qui s'inscrivent dans cette tendance neuroscientifique (le Conseil scientifique n'en compte en fait qu'un tiers, NDLR). Et espérons y voir des enseignants, des parents d'élèves, des sociologues, des psychanalystes, qui éduquent et s'occupent des enfants en souffrance depuis longtemps. Les neuroscientifiques, eux, devraient rester dans leurs laboratoires avec leurs singes, leurs souris et leurs cohortes de patients qu'ils n'ont jamais vus.

L'article date de 2013 mais me paraît intéressant  pour éclairer le parcours singulier d'Hugo Horiot qualifié ici d'ancien autiste ... (Jean-Jacques Dupuis)

article publié dans Le Figaro

Par  Astrid de Larminat Publié le 11/04/2013 à 14:44

CRITIQUE - L'auteur, aujourd'hui comédien, a réussi à quitter la prison de ses rêves pour en faire une œuvre. Un récit exceptionnel dans lequel il donne les clefs de son comportement.

Bien qu'il se soit exprimé sur les plateaux de télévision à l'occasion de la Journée de l'autisme la semaine dernière, disant sans détour ce qu'il pensait des traitements qui ont cours en France, Hugo Horiot a pris soin de ne pas faire figurer les termes «autisme» et «autiste» dans son récit. De sorte que, quiconque a ressenti, comme lui, la souffrance de ne pas correspondre à la norme, quiconque est doté d'une sensibilité extrême qui le fragilise ou est révolté par le monde tel qu'il va, trouvera un écho à son désarroi dans ce livre, qui n'est pas tant un témoignage qu'un récit de combat, intense, puissant.

Pourtant, bien que ce soit insoupçonnable aujourd'hui, Hugo Horiot avait bien des caractéristiques autistiques lourdes, hurlements de bête, obsession pour certains objets, évitement du regard, raideur du corps, jeux interminables des mains, etc. Il suffit pour s'en assurer de se plonger dans les livres magnifiques que sa mère, la romancière Françoise Lefèvre, a écrit à son sujet Le Petit Prince cannibale(prix Goncourt des lycéens) et Surtout ne me dessine pas un mouton : «Pour apprendre à aimer et tenter de guérir un enfant autiste, c'est beaucoup plus simple de l'imaginer comme un Petit Prince», écrivait Françoise Lefèvre. C'est ainsi, en s'invitant sur sa planète, en entrant dans son monde, qu'elle a pu l'attirer doucement vers la Terre.

«Coupé du monde et de l'infini»

Dès l'âge de dix-huit mois, Hugo avait pourtant été orienté en psychiatrie. Sa mère l'avait emmené à l'hôpital de jour, une, puis deux, trois, quatre fois par semaine, jusqu'à ce qu'elle décide, mue par une intuition et une force intérieure inouïes, de le tirer de là, de s'en occuper elle-même, puis de le scolariser. Hugo Horiot se rappelle le bureau de la pédopsychiatre: «Je pense qu'elle croit que je suis un enfant. Je ne suis pas un enfant même si je leur ressemble (…) Ici, je suis coupé du monde et de l'infini.»

Son récit a cela d'exceptionnel qu'il donne les clés de son comportement autistique. S'il faisait tourner des roues pendant des heures, ce n'était pas par démence mais parce que le geste circulaire le mettait à l'unisson de la rotation de la Terre. Il était - et est toujours - fasciné par le noyau et les confins de l'Univers. Ainsi, c'est pour entendre battre le cœur de la Terre qu'il passait tant de temps sous les lavabos, l'oreille collée aux tuyaux. En fait, le petit Hugo avait la nostalgie d'un «royaume perdu». C'est dans l'espoir d'y retourner en redevenant petit qu'il refusera de mâcher jusqu'à l'âge de cinq ans.

On songe aux histoires de Mary Poppins, inspirées de certaines traditions spirituelles, où les nouveau-nés se rappellent le monde d'où ils viennent et connaissent encore pendant un temps le langage des animaux. C'est justement sur un manège, comme celui qui renvoie Mary Poppins de l'autre côté du visible, qu'Hugo vécut une expérience décisive: «Sensation de gravité, de la force centrifuge. J'ai touché l'infini, j'ai touché l'éternité. Un jour j'y retournerai.» Et s'il hurlait comme un forcené lorsque les tourterelles chantaient, c'est en fait parce qu'il leur enviait douloureusement leur liberté. «Je rêvais d'être un oiseau ou un dragon. Mon corps était une prison. Je n'avais pas d'ailes, ni de pieds palmés», explique-t-il. Hugo n'a pas dit un mot jusqu'à l'âge de cinq ans, puis pendant longtemps, il n'a parlé qu'à sa mère. Pourtant, lorsqu'il avait 2 ans et demi, elle lui avait appris l'alphabet en dessinant les lettres dans sa chambre. C'est ainsi qu'elle sut qu'il comprenait et enregistrait tout ce qui se passait autour de lui, bien qu'il parût totalement absent.

Sa mère a créé les conditions de sa guérison mais, c'est bien lui qui a décidé de sortir de son solipsisme. «Vers six ans, je me suis dit que si ma mère, la personne qui m'aimait le plus, se donnait tant de mal pour que j'accepte de vivre dans ce monde, ce serait peut-être bien que je le fasse.» C'est alors qu'il annonça à sa mère qu'il changeait de prénom. Il s'appelait Julien, il s'appellerait désormais Hugo, son second ­prénom. C'était, explique-t-il, une façon de tuer en lui le dictateur qu'incarnait Julien, un puritain qui ne souffrait aucune compromission et préférait son rêve à la réalité bruyante. Hugo représentait en lui la voix de la diplomatie.

S'adapter sans étouffer son univers intérieur

Lorsqu'on l'interroge, Hugo Horiot n'est pas sur la défensive, même si l'on sent qu'il a l'habitude de ne pas laisser paraître ses émotions. Son regard s'allume fugitivement, cependant, lorsqu'une question touche à l'enjeu vital auquel il fut confronté, en CP, tandis que les autres enfants s'ébrouaient en cours de récréation: vivre avec les autres sans se tuer lui-même, s'adapter sans étouffer son univers intérieur, le seul espace où il respire librement. «À l'école, on me dit que je suis un cerveau lent. Ils ne savent pas comme les images défilent vite dans ma tête. Le monde n'aime pas les rêveurs. Si je continue à rêver, on va me jeter à la poubelle. Mais sans mes rêves, je suis mort. Je dois m'entraîner à me battre», écrit-il. Vers l'âge de huit ans, il se remit de nouveau en question, au contact de son cousin qui eut la patience (d'ange) de l'apprivoiser, devint son premier ami et lui apprit à rire, à lui, l'enfant qui ne prenait rien à la légère. Lorsqu'il entra au collège, harcelé par ses camarades et constatant qu'il était incapable de se défendre par des coups, il prit une nouvelle décision: combattre par le langage. Quelque temps après, sa mère fut convoquée et réprimandée par son professeur de français parce qu'il parlait un langage trop soutenu: Hugo détestait l'à-peu-près… Au lycée, nouvelle étape: il entreprend d'éradiquer tout signe d'autisme. L'hypercontrôle de soi l'a protégé et lui a permis de s'adapter mais cette arme a bien failli se retourner contre lui: «Quand j'ai commencé à être normal, je suis devenu vide.» C'est l'école de théâtre, où il est entré à dix-huit ans, qui l'a sauvé. Il est maintenant comédien. À l'âge de six ans, il disait à sa mère: «Quand je rêve, je bloque une image et j'entre dans mon rêve alors je suis libre.» Aujourd'hui, il a placé en exergue de son livre ce mot de Victor Hugo: «Seulement n'oubliez pas ceci: il faut que le songeur soit plus fort que le songe. Autrement danger.» Une leçon de vie.

L'empereur, c'est moi, d'Hugo Horiot, L'Iconoclaste, 214 p., 17€.